Artículo: “Determinantes de la satisfacción materna ante el diagnóstico de autismo.”

Estamos en el penúltimo domingo de abril correspondiente a domingo de revisión. En esta ocasión, también decidí escoger un artículo, debido a que este en particular captó mi atención desde el principio por el título, mismo que plasmo en español como título de esta entrada. Pese a que se realizó en China, un país en muchos sentidos muy diferente al nuestro, no quita lo interesante del mismo y de los resultados.

Publicado por Yen-Nan Chiu y colaboradores en el año 2014 en idioma original inglés: “Determinants of maternal satisfaction with diagnosis disclosure of autism”, empieza describiendo en la introducción que la información inicialmente recibida por los padres desde el principio, contribuye en la forma en que estos van a lidiar y afrontar con el hecho de tener un hijo con discapacidad y, por lo tanto, en el tratamiento temprano que el niño o niña reciba. Por este motivo, es clínicamente relevante conocer el grado de satisfacción que estos tienen ante el asesoramiento asociado al diagnóstico y demás temas que tengan que tocarse vinculados a este.

Continúan describiendo que, en estudios previos, se había estudiado esto mismo en los padres, pero en relación con el diagnóstico de condiciones genéticas específicas tales como el Síndrome de Down, malformaciones congénitas o discapacidad intelectual grave, encontrándose malestar asociado a la actitud fría de quienes proporcionan la información, malas habilidades para comunicarse por parte de estos, proporción de información inadecuada, falta de respuesta ante ciertas preguntas, mal momento para brindar el diagnóstico y la presencia de “demasiados mensajes negativos”.

En el caso particular de autismo, citan tres estudios realizados a través de la aplicación de cuestionarios autoadministrados en padres de niños ante el diagnóstico de autismo en Japón, Escocia e Israel, los cuales demostraron que entre la mitad y dos tercios de los padres expresaron sentirse satisfechos, destacando factores como la calidad, cantidad y tipo de información transmitida, así como la actitud del médico. De la misma manera, la explicación completa de la condición, la instrucción sobre estrategias de afrontamiento y recursos sociales, la provisión de información escrita y la oportunidad para hacer preguntas, también mostraron asociación. En el caso particular del estudio realizado en Japón, este reveló que la divulgación del diagnóstico de manera temprana, se asoció precisamente a aceptación temprana, lo que a su vez se relacionó con mayor comprensión de las características clínicas de la condición de autismo y una mejor comunicación con su propio hijo.

Pese a estos hallazgos tan interesantes, estos estudios se cieron limitados por el tamaño de la muestra, por el hecho de que se evaluaron varias condiciones y por la falta de descripción de características de los padres (como la presencia de psicopatología) o de variables psicosociales y sociodemográficas, todos aspectos que pueden influir en la percepción de satisfacción por parte de los padres.

Como no se había realizado ningún estudio similar en dicho país (China) es que decidieron realizar la investigación con población de Taiwan, con los objetivos específicos de describir la práctica habitual sobre el asesoramiento relacionado al diagnóstico de autismo; evaluar la satisfacción materna con el asesoramiento recibido; identificar los factores relacionados a la satisfacción materna; y presentar el asesoramiento “ideal” que esperan las madres, para lo que se plantearon la hipótesis de que esta depende de más de un simple componente, además de suponer que ciertas determinantes maternas tales como la personalidad y presencia de psicopatología, jugarían un papel relevante.

Fue así que reclutaron a 151 madres con un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) -132 tenían varones- provenientes de cinco diferentes Centros Médicos de atención ambulatoria, que cumplieran con los criterios de inclusión de que sus hijos contaban con el diagnóstico de TEA, vivían con ambos padres biológicos y habían atendido a un programa de tratamiento antes de los seis (6) años de edad.

A las madres se le aplicaron diferentes instrumentos dirigidos a evaluar el contenido y satisfacción con el asesoramiento obtenido, sus rasgos de personalidad y para concluir (o deacartar) la existencia de signos de alarma específicos para diferentes trastornos psiquiátricos (de ansiedad, depresión, etcétera). Tras los procedimientos éticos y análisis de los resultados, los hallazgos (como antes comenté) considero fueron sumamente interesantes.

Dentro de los resultados más relevantes encontrados están que el diagnóstico de TEA fue dado a las madres por el médico en casi el 82% de los casos, durante una consulta ambulatoria en el 79% de los casos; las sesiones de asesoría iniciaron después de que los padres conocieran la posibilidad de que su hijo tuviese dicho diagnóstico e incluyeron orientación sobre el manejo de su hijo, así como sobre los procesos adaptativos por los que pasarían como padres. El diagnóstico de TEA se confirmó, en promedio, cuando el niño o niña tenía poco menos de tres años y medio de edad (más o menos un año y medio).

Pese a que el porcentaje de satisfacción materno general fue de 43.2%, superior en comparación a lo experimentado por madres de niños con Síndrome de Down (20%), fue menor que en el caso de madres de niños con otras condiciones tales como trastorno global del desarrollo (casi 83%), parálisis cerebral (70%) y dificultades graves del aprendizaje (60%), mismos que habían sido obtenidos en otros estudios, lo que podría explicarse por las diferencias culturales entre los países en los que se realizaron estos.

Consistente con los estudios citados al principio en la introducción del artículo, la satisfacción de las madres estuvo directamente relacionada con la actitud del médico, así como con el momento del diagnóstico y el tiempo de duración de cada sesión (entre 47-58 minutos) más que el contenido de la misma, esto último, justificado por el hecho que los padres perciben que requieren más tiempo para “digerir” la información, que cantidad de información propiamente. Por otro lado, la mayoría de las madres que participaron de esta investigación, reportaron preferir se les notificara sobre el TEA, solamente hasta que el diagnóstico estuviese confirmado.

Las madres con estudios universitarios expresaron menos satisfacción con la asesoría recibida, lo que podría justificarse por el hecho a que estas cuentan con mayor acceso a información, mayor expectativa sobre sus hijos y mayores niveles de ansiedad sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la condición, lo que resulta en mayor expectativa también hacia el profesional que les ofrece el servicio.

En conclusión, los hallazgos del estudio sugieren que las madres en ese país están preocupadas por la duración del asesoramiento informado sobre el diagnóstico y desean saber más sobre el tratamiento, la crianza de los hijos y los recursos con los que cuentan. Además, el momento del diagnóstico, la actitud de quien lo otorga y de quien da el asesoramiento de manera regular, son determinantes significativas.

Poniendo todo lo previo en una sola frase: la psicoeducación diagnóstica y continuada, hecha de manera adecuada y empatía, es la clave para la satisfacción global que acompañará a los padres en tan complejo proceso.

#30DíasConElAutismo #DomingoDeRevisión /Dìa22/

Artículo de referencia:
http://www.jfma-online.com/article/S0929-6646(12)00395-6/pdf

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