Ella es una mujer madura, profesional exitosa, madre de familia y tiene Trastorno Bipolar

“Es una condición llena de prejuicios, por eso quienes la padecemos sentimos que tenemos que ocultarla.” Fue lo primero que vino a su mente cuando le pregunté qué significaba para ella tener Trastorno Bipolar (TBP).

Fue inevitable que no llamara mi atención que pese a todas las molestias emocionales y retos personales a los que se había enfrentado por más de diez años,  lo que más le afectara en el presente fuese el estigma social que existe en torno a este trastorno. Y es que para mucha gente el concepto “bipolar” es sinónimo de “locura”, una manera más de insultar a alguien, una forma atractiva de describir su estado de ánimo, mientras que para aproximadamente 60 millones de personas en todo el mundo es un estilo de vida, “algo” que llega para quedarse y que los va a acompañar de ahí en adelante.

Había comprendido finalmente que necesitaba ayuda. No era habitual que se sintiese así de triste, así de decaída, con ganas de llorar todo el tiempo, sin apetito -había perdido bastante peso- le costaba mucho concentrarse en su trabajo, tenía poca energía y deseaba solamente dormir…tal vez ya no despertar.  Se dio cuenta que unas cuantas veces antes se había sentido así, pero no lo suficientemente mal como para buscar ayuda. Sin embargo en esta ocasión, las cosas eran diferentes, pues se  cuestionaba sus ganas de vivir al mismo tiempo que pensaba “mis hijos estarán mejor sin mí”.

¿Dónde habían quedado los momentos en los que sentía y pensaba todo lo contrario? “Sientes que controlas el mundo, todo brilla, te das cuenta que hay un cambio pero lo ignoras porque es una especie de éxtasis”. Claramente describía ahora un episodio hipomaniaco, esos que también pueden formar parte del TBP y en los que el ánimo se eleva, la mente anda a mil por hora, se plaga de ideas –de ideas geniales- y el dormir no es necesario pues esas horas se pueden emplear para trabajar, para gastar o para hacer muchas otras cosas que, en otro momento, no se atrevería a hacer.

Alrededor, su familia, empezaba a darse cuenta que algo le ocurría, pero no necesariamente por la presencia de los episodios de hipomanía –esos habían pasado desapercibidos- sino por esa profunda tristeza y dolor emocional que ahora le aquejaba y que la habían incapacitado y prácticamente confinado a una cama. Sentían que poco podían hacer por ella en ese momento, salvo mantenerse a su lado incondicionalmente y prestarle sus oídos para escucharla.

A esamujer madura, profesional exitosa y madre de familia, no pareció importarle mucho en ese momento saber que existían alteraciones de la estructura y funcionamiento cerebral que se habían descrito como posibles responsables del descontrol total que percibía sobre sus emociones, sobre su mente y su conducta, sino el hecho de que el TBP había llegado para quedarse, que existía tratamiento pero no una cura.

No es sino hasta que la enfermedad mental te toca que logras cambiar la perspectiva que tienes sobre esta. Es en ese momento que empiezas a preguntarte ¿Por qué alguien se reiría de eso? ¿Por qué alguien se burlaría de esto? ¿Por qué alguien utilizaría el nombre de una enfermedad a manera de agravio? Al final, es solamente eso: un nombre. Una expresión coherente que alguien encontró para englobar un grupo de síntomas que, en el caso del TBP, afecta de manera recurrente la vida de una persona, pero que si quien la padece, su familia y quienes forman parte de su entorno se comprometen, el mundo no se acaba y se puede retomar una vida emocionalmente estable.

En el caso de esa mujer madura, profesional exitosa y madre de familia –como en muchos otros- pasarían meses antes de que se diera con el tratamiento farmacológico más apropiado. Poco a poco fue encontrándole sentido a su vida, sobre todo, al reflejarse en los ojos de sus hijos. Su familia y sus amigos más íntimos, la han acompañado de la mano durante todo este tiempo. Le teme más a las etiquetas sociales que al Trastorno Bipolar, por lo que ella decide a quién y cómo compartir su experiencia. Ella decidió compartirla conmigo y con ustedes a través de mí: “Con esto se puede vivir perfectamente dentro de la comunidad y ser funcional. El primer paso, es reconocer que tienes una condición y ser responsable y disciplinado con el tratamiento. Hay que cuidarse y ‘autoquererse’ para poder querer la vida y a los demás después… eso es lo que pienso.”

Hoy soy un niño, pero mañana seré un adulto con Síndrome de Down 

En 1866 el Dr. John Langdon Down describió un grupo de niños que compartían características cognitivas y conductuales, además de rasgos físicos. Sin embargo, no fue hasta mediados del Siglo XX que un grupo de científicos encontraron la presencia de 47 cromosomas (en vez de 46) en una persona con el síndrome, describiendo así la forma de patología genética más frecuente, la Trisomía 21.

Desde entonces, muchas cosas han pasado que, de una forma u otra, han contribuido a la evolución a través del tiempo en todos los aspectos de la vida de las personas con Síndrome de Down: el cambio de denominación por la actual en honor al Dr. Down que vino a remplazar las previas, las cuales tenían una connotación negativa y agresiva, enfocada en las deficiencias y debilidades; los descubrimientos y avances en la tecnología médica que ayudaron al reconocimiento de otras dos formas –genéticas- del Síndrome de Down (la Translocación y el Mosaicismo), así como al aumento de la sobrevida gracias a la posibilidad de poder corregir patologías cardiovasculares congénitas, mayormente mortales y frecuentes hasta en el 45% de los individuos; la creación de especialidades y disciplinas de la salud dirigidas a brindar un modelo rehabilitatorio integral de atención; la Declaración Universal de los Derechos Humanos que describe que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos, sin distinción alguna”; la Declaración de los Derechos Humanos de las Niñas, Niños y Adolescentes, antes de la cual no se consideraba a los niños como poseedores de necesidades particulares diferentes a las de los adultos; y más recientemente, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde se reconoce que se “siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás” y nos recuerda la importancia de unir esfuerzo para mejorar sus condiciones de vida.
Pese a todo esto, sigue existiendo un grupo relegado ante los ojos de los servicios de salud, educativos, del mundo laboral y, en ocasiones, hasta de la propia familia: EL ADULTO con Síndrome de Down.
En la actualidad se estima que el 80% de los adultos alcanzan los 60 años pero ¿En qué condiciones? Pese a que las necesidades suelen ser mayores que la cantidad de recursos que se ofertan, es evidente la escasa presencia de programas públicos, privados o llevados adelante por organizaciones no gubernamentales, que brinden orientación integral tanto a las personas como a las familias de las personas con esta condición, así como la nube gris que flota a nivel social en temas de inclusión laboral. Muchos programas educativos los excluyen al entrar en la adolescencia, etapa crucial para el reforzamiento de habilidades socioemocionales e incipiente entrenamiento de destrezas que puedan significar un trabajo a futuro. A nivel salud, son dados de alta de programas al cumplir objetivos básicamente circunscritos al desarrollo motor (independientemente de la edad) con escasa orientación sobre la importancia del seguimiento médico en miras a la prevención y atención de aquellos problemas de salud (física y mental) para los cuales tienen estadísticamente mayor riesgo. Por último el cambio de paradigma que antepone a la persona, sus fortalezas y derechos, independientemente de las dificultades derivadas de su condición, sigue siendo difícil para la sociedad y las familias.
Si para muchos hablar de virtudes, habilidades, destrezas, fortalezas, etc., de las personas con Síndrome de Down es idealista entonces ¿Qué adjetivo les merece la idea de que hay que trabajar arduamente en equipo para garantizar su calidad de vida? Medir la calidad de vida es relativamente difícil, sin embargo, es innegable que su percepción es el resultado del acceso que tenga el individuo a aquellos recursos que satisfagan sus necesidades básicas, sanitarias, educativas, de seguridad y aquellas que le permitan ejercer sus derechos y libertades inherentes y primordiales. Esta calidad de vida se debe construir, en paralelo, a la promoción en su entorno familiar y social inicialmente.
Entonces ¿Cómo podemos garantizar la calidad de vida del adulto con Síndrome de Down? Podría resumir mis observaciones en siete puntos:

1. Antes que nada, mantener la constancia en la enseñanza y reforzamiento de habilidades de autocuidado y autonomía. Las habilidades aprendidas durante la infancia y adolescencia son necesarias para nuevas habilidades que deberá aprender como adulto.

2. Promover y establecer programas de seguimiento y atención de la salud física y mental (Figura 1).

3. Crear grupos de personas con Síndrome de Down y grupos de familiares para la psicoeducación en aspectos relacionados con la esfera socioemocional y sexual.

4. Promover en las familias el respeto del derecho que poseen de tomar sus propias decisiones y las consideraciones ligadas al establecimiento de dichas competencias. La presencia o ausencia de una condición no determina si capacidad de tomar decisiones, sino el juicio que tenga de la realidad.

5. Ampliar los programas dirigidos al entrenamiento de habilidades que puedan traducirse en una ocupación o empleo a futuro.

6. Crear una plataforma de candidatos a un empleo, independiente o con apoyo, dependiendo de las habilidades del individuo y las demandas de la sociedad.

7. Capacitar a la sociedad y empresas sobre las habilidades y fortalezas de las personas con Síndrome de Down para desestigmatizar la condición y favorecer la inclusión laboral.

8. Crear y promover actividades sociales inclusivas.

 

Figura 1

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Psicoeducación

La psicoeducación es una modalidad de atención individual o grupal, que brinda información sobre un trastorno mental específico y refuerza los recursos y habilidades emocionales de las personas, con el objetivo de promover la comprensión de la condición y el afrontamiento de todas las situaciones que puedan surgir relacionadas con esta. Se le atribuye a la Trabajadora Social y Psiquiatra estadounidense, Carol M. Anderson cuando en los años ochenta, acuña el concepto de “psicoeducación familiar” a un modelo desarrollado para atender de manera integral a personas con esquizofrenia, dándole un rol protagónico a la familia, en una época en donde la atención se enfocaba en el paciente. Notó que la psicoeducación, motivaba el apego al tratamiento, disminuía las recaídas y mejoraba el pronóstico general. Continuó su aplicación en muchos otros trastornos crónicos, severos y persistentes como la depresión, el trastorno bipolar, los trastornos de la conducta alimentaria y de la personalidad, obteniendo siempre excelentes resultados. En la actualidad, el concepto es ya de dominio público y un recurso que se implementa en todas las disciplinas de la salud, demostrando sus beneficios en todos los casos.
El video es una entrevista que me encantó. Me la realizaron en julio de 2016 mientras era Directora General del Centro Ann Sullivan Panamá (CASPAN). En ella desarrollo un poco más los beneficios y objetivos de la psicoeducación.

La Enseñanza ante la Neurodiversidad

¿Quién no recuerda su etapa escolar? Más allá de lo aprendido, lo vivido en la escuela lo recordamos claramente no importa la edad que tengamos. Constantemente soy testigo de que el modelo educativo que en la actualidad impera no solamente en nuestro país, es de los temas que genera más estrés, tanto al estudiante como a las familias, independientemente del grado escolar o situación psicosocial.

En primera instancia, tenemos que ubicarnos en la realidad del alumno. La escuela es como una pequeña sociedad , en donde va a pasar la mayor parte de su vida y donde va a desplegar todo su potencial, sus retos y dificultades y a estimular de manera constante todas las áreas del desarrollo: sensorial, motor, cognitivo, lenguaje, comunicación y socioemocional. Se transforma en el lugar más importante del mundo para ellos, por lo que las experiencias vividas van a impactar su vida de manera permanente.

Más allá de la creciente falta de valores y principios básicos de convivencia, como respeto, tolerancia, comprensión, etc. -los que sabemos se inculcan desde el hogar, pero ese viene siendo otro extenso tema aparte- la rigidez de nuestro sistema educativo no da cabida la mayoría de las veces a la neurodiversidad. Pero ¿qué es eso de neurodiversidad? Poniéndolo en palabras sencillas, pues no es más que la diversidad de todos los cerebros y mentes humanas, así como la infinita variación en el funcionamiento que existe  dentro de nuestra especie. Usualmente aplicado exclusivamente de manera errónea para hacer referencia a personas con alguna condición o discapacidad, lo cierto es que existen más de 7 mil millones de cerebros “neurodiversos” como personas hay en el mundo,  ya que nuestro cerebro es único como resultado de la interacción dinámica de factores genéticos y ambientales. Lo que me lleva a regresar al tema ESCUELA como parte de esos factores ambientales.

En la actualidad vemos que las demandas académicas se alejan del neurodesarrollo “normal” y esperado acorde a la edad, por lo que muchas de las exigencias -sobre todo cognitivas y conductuales- del docente hacia el alumnado, distan de ser realistas. Aunque nuestro cerebro tiene la capacidad de buscar, detectar, aprender y encontrarle sentido a los “patrones” para ser utilizados, tampoco podemos ser rígidos al respecto. Es por esto que cuanto más cerca esté la educación de las neurociencias, mejor será el conocimiento del educador sobre cómo atiende, procesa, aprende y evoca la información nuestro cerebro, sin olvidarnos que esto varía con la edad y de un alumno a otro. A partir de ese conocimiento que debe ser dominado de manera general por todos los profesionales que trabajan con humanos y no exclusivamente por profesionales dedicados a las neurociencias, el docente puede mejorar la experiencia de aprendizaje del alumno y sus estrategias de enseñanza.

Al final se trata de que el educador comprenda:

  1. Cada uno de sus alumnos tiene un cerebro único que se desarrolla de manera constante.
  2. El modelo de enseñanza y trato hacia sus alumnos afecta directamente su neurodesarrollo. Ustedes son parte de ese “ambiente” que interactúa con la historia genética.
  3. Cada ser humano aprende de manera diferente y a un ritmo diferente.
  4. Las emociones -componente esencial de las experiencias humanas-  inciden inevitablemente en el aprendizaje.
  5. El alumno con problemas emocionales (por el motivo que sea), puede en consecuencia también tener afectadas habilidades cognitivas como la atención, concentración, razonamiento, toma de decisiones, entre otras.
  6. El objetivo de una adecuación no es el de facilitar la enseñanza sino el de adaptarla a las habilidades y aprendizaje del individuo.
  7. La enseñanza basada en la intimidación y miedo no da resultados positivos, tan sólo genera estrés crónico y en el caso de personas más vulnerables, trastornos de ansiedad como fobia escolar (estadísticamente de las más frecuentes), ansiedad generalizada, por nombrar algunos.
  8. La enseñanza lúdica, creativa, divertida, estructurada a partir del nivel de desarrollo del alumno, respetando y trabajando tanto los retos y dificultades individuales como reforzando sus habilidades, es el camino…