“Explorando el Prefrontal: Cambios y Retos en la Sociedad Post Pandémica y Tecnológica”
Nos complace enormemente invitarte a participar de esta nueva edición de nuestra Jornada de Actualización 2024 «Explorando el Prefrontal: Cambios y Retos en la Sociedad Post Pandémica y Tecnológica».
Estamos encantados de tener la oportunidad de reunirnos y compartir experiencias y conocimientos científicos que van de la mano con las necesidades de la población, de manera clara, sencilla, dinámica y práctica.
A continuación te compartimos el Contenido de la Jornada:
Primera Parte: «Introducción a la Neurociencia del Prefrontal».
Fundamentos de la Corteza Prefrontal.
Estructura, funciones y relevancia de la Corteza Prefrontal en la cognición, aprendizaje y conducta humana.
Segunda Parte: «Impacto del Entorno Digital y Pandémico en el Desarrollo Cerebral».
Cambios neuroplásticos y adaptaciones en la era digital y post pandemia.
Salud mental/cerebral y bienestar digital en la era tecnológica post pandémica.
Tercera Parte: «Estrategias de Intervención y Adaptación».
Intervenciones clínicas, educativas y sociales frente a los retos actuales.
Adaptación y resiliencia en la era tecnológica y post pandémica.
Cuarta Parte: «Taller Práctico y Discusión Final».
Actividades prácticas relacionadas con los temas tratados.
Compartir experiencias, dudas y conclusiones.
Resumen y reflexiones finales.
Estos temas no son solo relevantes y actuales, sino que también ofrecen la oportunidad para que los estudiantes y profesionales de distintas áreas, exploren y discutan soluciones interdisciplinarias apegadas a los desafíos actuales.
Tu participación es fundamental para hacer de esta actividad un éxito.
En un mundo que gradualmente acoge la diversidad como parte de la realidad humana, las personas neurodivergentes suelen embarcarse en una travesía única hacia la búsqueda de recursos integrales que garanticen su bienestar.
Estos desafíos no solo surgen desde la neurodivergencia per se, sino también desde la coexistencia de múltiples condiciones del neurodesarrollo y la inevitable nube de trastornos psiquiátricos que les acompañas durante las diferentes etapas de la vida.
En esta entrada vamos a explorar brevemente 10 desafíos y estrategias relacionadas con la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, de trastornos psiquiátricos y del acceso a servicios de salud mental adecuados.
1. Complejidad de la Neurodivergencia Múltiple
Las personas neurodivergentes a menudo se enfrentan a la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, lo que complica la delimitación de cada una y el abordaje adecuado de sus necesidades (por ejemplo TEA/TDAH 30%, TEA/TOC 15%, TEA/DI 40%-50%, etc.).
2. Prevalencia de Trastornos Psiquiátricos
La ansiedad, la depresión y otros trastornos psiquiátricos son más frecuentes en personas neurodivergentes, lo que agrava aún más el malestar global y la percepción de calidad de vida.
Matthew J Hollocks et al. 2019. Ansiedad y depresión en adultos con espectro autista: una revisión sistemática y metaanálisis
3. Estigmatización y Falta de Comprensión
La falta de conciencia y la estigmatización en torno a las neurodivergencias pueden llevar a la discriminación y al temor de buscar ayuda.
4. Escasez de Servicios Especializados
La falta de servicios de salud mental especializados en él área para dificulta el acceso a la atención adecuada.
5. Tiempos Prolongados de Espera
Tanto a nivel del sistema de salud público como privado, los tiempos de espera para recibir atención pueden ser largos, frustrantes y favorecer el empeoramiento de una situación prevenible de haber sido atendida más tempranamente.
6. Costo Económico
Los medicamentos y servicios de salud mental suelen tener un alto costo, lo que limita su acceso básicamente a quienes pueden pagarlos.
7. Barreras en la Comunicación
Las personas neurodivergentes con dificultades de comunicación tienen mayor dificultad para expresar sus necesidades pensamientos y sentimientos.
8. Estereotipos y Discriminación en los Entornos Educativo y Laboral
Las ideas preconcebidas sobre las características de las diferentes condiciones, favorecen la discriminación y dificultan el acceso y la permanencia saludable y respetuosa en las escuelas y universidades, entornos educativos especiales y de aprendizaje para la vida, el entrenamiento laboral y el empleo con apoyo o independiente.
9. Apoyo y Salud Mental Familiar
La Red de Apoyo, misma que incluye a la familia, es pilar en el acompañamiento y apoyo de las personas neurodivergentes. La falta de psicoeducación extendida y factores diversos descritos previamente, pueden llevar a la falta de apoyo y afectación de la salud mental de diferentes miembros de la familia, respectivamente.
Scherer, N. 2019.Depresión y ansiedad en padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo: una revisión sistemática y un metanálisis
10. Exclusión en la Toma de Decisiones
Las personas neurodivergentes y sus familias suelen ser excluidas de la planificación de políticas públicas y la toma de decisiones que afectan a su atención y Derechos Humanos fundamentales.
1. Educación y Sensibilización
Ejecutar acciones para fomentar la comprensión de la sociedad en general sobre los desafíos y necesidades de la población neurodivergente y la salud mental es esencial para combatir el estigma e involucrar a las autoridades y comunidad en la creación de políticas públicas para la inclusión y satisfacción de Derechos Humanos fundamentales.
2. Servicios de Salud Mental Especializados
Crear plazas o financiar la formación de profesionales que brinden servicios subespecializados específicos.
3. Evaluación Temprana Personalizada
Fomentar el conocimiento para la detección, evaluación y atención temprana u oportuna de las diferentes necesidades.
4. Inclusión en la Toma de Decisiones
Asegurarse de que las personas neurodivergentes tengan voz en la planificación de políticas de salud mental.
5. Recursos Adaptadas
Proporcionar recursos como terapias y tratamientos adaptados a las necesidades individuales.
6. Acceso a la Telemedicina
Ampliar la atención a través de la telemedicina en aquellos casos posibles, para para disminuir los tiempos de espera y proporcionar una atención de calidad también en cuanto a la duración de las citas.
7. Programas de Ayuda Financiera
Ofrecer programas de ayuda financiera y seguros de salud que cubran los servicios de salud mental a personas neurodivergentes.
8. Promover la Comunicación Accesible
Proporcionar alternativas de comunicación para aquellos con dificultades en este ámbito y capacitar al personal encargado, en todos los niveles de atención, para implementarlos.
9. Luchar contra la Discriminación
Implementar políticas de inclusión y adaptaciones razonables en el trabajo y en la educación.
10. Apoyo y Atención Familiar
Capacitar y proporcionar recursos psicoeducativos y para la atención en salud mental de las familias.
Tengamos presente que la salud mental es un derecho fundamental, por lo que abordar los desafíos que enfrentan las personas neurodivergentes en su búsqueda de apoyo, es un paso crucial hacia un mundo más inclusivo y compasivo.
Al trabajar juntos, eliminar barreras y promover la comprensión, podemos asegurarnos de que cada persona y sus familias tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial y disfrutar de una vida plena y saludable.
Juntos podemos construir un futuro donde el acceso a la salud mental sea verdaderamente equitativo y donde cada mente diversa sea valorada y respetada.
¿Te ha pasado que al final del día te sientas abrumado/a por «todas las cosas malas que te pasaron» o que te cuesta recordar los «buenos momentos»?
Esto es más frecuente de lo que te imaginas y una explicación es la tendencia de nuestro cerebro a enfocarse y recordar con mayor facilidad las experiencias negativas sobre los positivas, lo que se conoce como sesgo de negatividad.
Pero ¿Por qué ocurre?
A continuación encontrarás CINCO factores que contribuyen, maneras en las que impacta la salud mental y algunas estrategias que puedes explorar para modificarlos.
CINCO FACTORES QUE CONTRIBUYEN
1. Supervivencia
Aunque pueda sonar increíble, a lo largo de la evolución de la especie humana, enfocarse en experiencias negativas tales como situaciones amenazantes, de peligro o riesgo, pueden garantizar la supervivencia por estar estas más asociadas a consecuencias graves para la integridad o la vida que las experiencias positivas.
2. Experiencias previas
Las experiencias negativas previas contribuyen en la forma que percibimos y analizamos las situaciones futuras, por lo que seremos más propensos/as a anticipar el mismo resultado ante una situación similar.
3. Entorno sociocultural
El entorno en el que nos desarrollamos y desenvolvemos contribuye en la manera en la que percibimos e interpretamos la información. Así, las normas socioculturales (que difieren de un país a otro o, inclusive, entre diferentes comunidades de un mismo o país), pueden fomentar una visión más negativa de la realidad.
4. Medios de comunicación
El amarillismo y el morbo venden y muchos medios de comunicación masiva lo saben, por eso suelen centrarse en informar sobre eventos, de todo tipo, de contenido altamente negativo. La exposición frecuente a esta puede sesgar y aumentar la tendencia a percibir mayormente lo negativo.
5. Rasgos de personalidad y presencia de malestares emocionales
Rasgos tales como el pensamiento referencial o paranoide, la hipersensibilidad al rechazo, tendencia al pesimismo; los estados depresivos, de ansiedad, el miedo y el estrés, etc., influyen en un momento dado en la forma en la que analizamos e interpretamos la información.
MANERAS EN LAS QUE IMPACTAN TU SALUD MENTAL
Unas líneas atrás te conté que los malestares emocionales tales como el estrés, la ansiedad y la depresión pueden distorsionar la realidad y favorecer el desarrollo de sesgos de negatividad.
Pues lo cierto es que esto funciona como un círculo vicioso, una especie de «autofeedback» negativo en el que los sesgos también aumentan el riesgo de que se presenten estos malestares, al tener la capacidad de distorsionar la forma en la afrontas las situaciones cotidianas, interactúas con las personas y percibes el mundo.
La tristeza, desesperanza, pesimismo, aislamiento social, desconfianza, rumiación de pensamientos (negativos), preocupación excesiva, baja autoestima, autoconcepto y autoimagen negativas, dificultad para analizar y tomar decisiones, resentimiento, entre muchos otros malestares cognitivos, emocionales y conductuales que pueden surgir como consecuencia de los sesgos de negatividad, pueden perdurar a lo largo del tiempo, empeorar y degenerar en un trastorno psiquiátrico específico.
ESTRATEGIAS QUE PUEDES IMPLEMENTAR PARA MODIFICARLOS
Ten presente antes de continuar leyendo que los sesgos de negatividas son distorsiones que toma tiempo que se desarrollen por lo que, así mismo, tomará tiempo poder modificarlas.
Es un proceso posible que requiere constancia, compromiso, paciencia y autocompasión, recuerda: «autocuidado consciente».
Ahora sí, a continuación te comparto algunas estrategias:
1. De la inconsciencia a la consciencia
Con esto me refiero a que hagas tus sesgos conscientes, que los tengas presente. Observar tus patrones de pensamiento (interpretación de las diversas situciones que se te presentan) y la respuesta emocional asociada (negativa, malestar) te ayudará a reconocer cuándo estás ante un sesgo de negatividad.
2. De la pasividad a la proactividad
No solo te quedes con esos pensamientos, si son negativos, cuestiónalos. Pregúntate de dónde surgen, si tienes fundamento o evidencia para llegar a dicha conclusión y trata de obtener información contraria que te permita tener una perspectiva más integral de la situación, hacer un balance y llegar a una idea más realista.
3. Practica la reflexión y gratitud
Una vez más, de manera consciente. Regularmente o al final de cada día, trata de recapitular las cosas positivas que te pasaron. Recuerda, si no las tienes a un nivel consciente, básate en la emoción que te despertó un suceso (hechos positivos despiertan emociones o sentimientos positivos).
Una vez recapituladas puedes en silencio, en voz alta o a través de la escritura (en un diario, por ejemplo) dar gracias por cada uno de estos momentos.
4. Practica actividades positivas para ti
Un ritmo de vida acelerado y un estado de hiperconexión externa gracias al uso excesivo de dispositivos electrónicos, pueden llevar a que te olvides de realizar otro tipo de actividdes de tu agrado. Recuerda que tu tiempo no se gestiona solo, lo gestionas tú y abrirle la puerta al tiempo de ocio también es salud mental.
Realizar actividad física, pasatiempos creativos, conectarte con la naturaleza, practicar mindfulness, etc., son actividades favorables.
5. Siempre puedes buscar ayuda
Expresar lo que piensas y sientes en espacios seguros, sea una persona de confianza, un familiar, un amigo o amiga, o un profesional de la salud mental, te puede ayudar a reflexionar, ver perspectivas diferentes y desafiar tus sesgos de negatividad.
Como cada mes de abril desde hace seis años, hoy empiezan los #30DíasConElAutismo. Un mes cargado de información a través de entradas en este Blog y publicaciones en mis diferentes Redes Sociales, en el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
Este año 2023, y bajo el lema propuesto por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) “Transformando la narrativa: Contribuciones de las personas con autismo en el hogar, en el trabajo, en las artes y en el desarrollo de políticas públicas”, seguiremos hablando, sensibilizando, visibilizando, concienciando, aprendiendo y rompiendo mitos y estereotipos JUNTOS ¿TEAnimas?
A continuación encontrarás un pantallazo del cronograma de los próximos 30 días:
✔️Sábado 1
▫️Publicación de la presente entrada (misma que estaré actualizando constantemente) sobre los diversos contenidos que te voy a compartir a través de diferentes plataformas y actividades en las que te recomiendo participar.
🔗Para acceder, seguirme en mis Redes Sociales y suscribirte a mi Blog, entra al siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso
✔️Domingo 2
▫️Mensaje personal en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2023”.
▫️Participación en el Taller de Pintura de FUNDESEN en el Parque Municipal Summit, a partir de las 10:00 a.m., con un conversatorio gratuitoy libre sobre “El arte como recurso para la expresividad emocional de personas con autismo/TEA”.
✔️Lunes 3
▫️#RetoLector2023 del mes de abril.
Libro: “Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo”.
Autora: Sara Codina (España), Instagram @mujeryautista
▫️#VlogDraMancuso: Reflexión sobre cómo podemos aprender de las personas con autismo/TEA, solo es cuestión de desprendernos de estereotipos negativos, tener apertura y prestar atención.
#MarchaPorLaCiencia2023 virtual: Breve mensaje sobre cómo las personas con autismo/TEA pueden desempeñar un papel valioso en el desarrollo sostenible de un país.
La estabilidad y la calma están en el balance. Conocer tu perfil sensorial y las estrategias que te ayudan a generar “contrapeso” para prevenir una sobrecarga y/o autorregularte, son fundamentales.
En conexión con la naturaleza, te comparto algunas estrategias a través de un REEL.
La epidemia por SARS-CoV-2 (conocido como COVID-19), fue declarada por la Organización Mundial de la Salud ( OMS) como “una emergencia de salud pública de preocupación internacional” el 30 de enero de 2020.
La caracterización de “pandemia” (extensión de la epidemia a varios países, continentes o todo el mundo, y que afecta a un gran número de personas) fue establecida en Ginebra el 11 de marzo de 2020, por el Director General Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Medidas básicas y especiales de salud pública para controlar la propagación del virus, fueron emprendidas desde entonces: el aislamiento de la población en general, la cuarentena en los casos positivos y contactos, el distanciamiento social, la contención comunitaria, etc.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo, conocida por su amplia gama de características que divergen del desarrollo típico y que son únicas y particulares para cada individuo.
La pérdida abrupta de rutinas, del acceso a servicios diversos de atención terapéutica y de salud integral, el confinamiento, el estrés crónico, etc., impactó la estabilidad, el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Diferentes estudios han evaluado cómo las “restricciones pandémicas” influyeron en aquellos aspectos relevantes de la vida diaria, la conducta, aspectos socioemocionales, la autonomía, el patrón de sueño, de alimentación y el aprendizaje en general (Amorim et al., 2020; Colizzi et al., 2020; Lugo-Marín et al., 2021).
Tras tres años de su inicio y de que en algunos países esté en puerta poner fin a la emergencia sanitaria (como es el caso de Estados Unidos), aquí están SEIS HECHOS sobre el impacto que esta ha tenido en las personas con TEA y sus familias.
Acceso a servicios
El cierre y la interrupción abrupta de los diferentes servicios tuvo un impacto negativo en los comportamientos relacionados con la condición y en la salud mental de los cuidadores, esto último sobre todo, en familias de escasos recursos y con niños pequeños con características más graves de TEA quienes, además, tuvieron menos acceso a servicios en línea (telemedicina/telesalud).
Así mismo, se vio interrumpida la atención formal y acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en aquellos casos en los que ya coexistían problemas de salud en general (mental incluidos), así como el acceso a servicios para atender nuevos malestares diferentes a los relacionados con el COVID-19.
Lenguaje, Comunicación y Socialización
La socialización ha sido una de las esferas percibida por los niños, niñas y adolescentes como de las más afectadas por lo que, en la mayoría de los casos, la comunicación y cercanía con sus padres, así como poder ver a la familia, fue considerado como un recurso valioso para sentirse menos estresados.
Sin embargo, algunos estudios han reportado la existencia previa de “normalización del distanciamiento social” por parte de personas con TEA, para lo cual, muchas (en sus propias palabras) “ya son expertas”.
En relación con esto, la percepción de contextos sociales menos exigentes, fue favorable para quienes no desean contactos cercanos y no les gusta hablar con otras personas salvo que sea estrictamente necesario, lo que afianzó la socialización en línea, ya fuese en torno a ver una película, jugar un juego o tener la oportunidad de controlar la interacción de acuerdo con las necesidades individuales.
La gravedad de los déficits del lenguaje particular en cada caso, se correlacionó con el impacto en estos servicios específicos. Los familiares de niños y niñas con mayores alteraciones del lenguaje verbal informaron mayores interrupciones en el servicio, aumento del déficit y, en consecuencia, aumento de las “conductas problemáticas” relacionadas con el TEA (entre más barreras para la comunicación, mayor impacto emocional y “problemas” de conducta).
Sin embargo, hubo quienes mejoraron sus habilidades del lenguaje gracias al estímulo constante por parte de sus figuras de vínculo y encontraron placer en la lectura durante el confinamiento.
Sueño, Alimentación y Actividad Física
Los trastornos del sueño son una de las quejas más frecuentes de los familiares y cuidadores de personas con TEA, con una prevalencia estimada entre el 40%-80%, variable a lo largo del tiempo.
Estudios demostraron mejoría en el patrón sueño, sobre todo, en personas más jóvenes y con características de TEA menos graves (de manera global). Curiosamente, una encuesta transversal descriptiva y analítica realizada entre abril y mayo de 2020, durante la Etapa 3 de medidas de nivel máximo de contención y mitigación en Francia, demostró la relación existente entre ser una familia monoparental, con la mejoría o empeoramiento en el sueño. Se puede suponer con este resultado que vivir con un solo familiar adulto, y el consecuente enfoque positivo que incluyó a la persona con TEA versus el negativo que la desplazó por centrarse este en la cantidad de tareas del hogar, proactividad profesional, etc., constituiría una fuente extra de estímulo o estrés respectivamente, durante el confinamiento.
En cuanto a la alimentación, se pudieron notar diversos cambios tales como mejor calidad, sobre todo, de limitarse la compra de comida rápida/chatarra); disminución del apetito, aumento de la selectividad y/o restricción alimentaria, presencia de atracones y más tiempo para comer. Los factores “rutinas”, “disciplina” y “control” fueron determinantes en una época vital donde la pérdida de estos fue más frecuente.
La actividad física es una práctica eficaz recomendada para reducir los riesgos derivados de las características evolutivas y el sedentarismo de niños, niñas y jóvenes con TEA. Según el informe del Centro Nacional de Desarrollo Profesional sobre TEA (“NPDC on ASD 2014”), la actividad física está incluida en las intervenciones basadas en evidencia. Estudios anteriores han revelado que quienes participan en actividades físicas muestran mejoras en sus habilidades instrumentales, motoras, de comunicación y socialización, así como su nivel de autoconfianza y autoeficacia.
La pandemia también afectó el acceso a los programas de actividad física disponibles para muchos hasta entonces, ya fuesen las terapias en los centros de rehabilitación, las clases de piscina, o las clases de educación física en la escuela.
Los estudios de Esentürk, Yarımkaya & Esentürk (2020) informaron que aumentaron los comportamientos sedentarios, los hábitos alimentarios excesivos y los problemas de comportamiento de los niños con TEA, mientras que sus habilidades motoras disminuyeron. Estos estudios también informaron que los padres no sabían qué hacer para aumentar el nivel de actividad física de sus hijos con TEA y carecían de un programa de actividad física adecuado.
Programas piloto de actividades físicas proporcionadas por Zoom aumentaron efectivamente el nivel de actividad y los hallazgos han proporcionado evidencia de que las actividades físicas virtuales, pueden ser una alternativa que los padres pueden implementar fácilmente en el entorno del hogar.
Uso de dispositivos electrónicos
Además de que la evidencia científica ya había demostrado la tendencia mayor al uso de pantallas de personas con TEA antes de la pandemia, estudios demostraron un uso aún mayor desde el inicio de la misma.
Por ejemplo, un estudio realizado en Canadá en niños y adolescentes con TEA menores de 19 años (media de de edad 12 años), demostró un aumento en las horas de uso de entre tres a cinco, a siete horas a la semana.
La mayoría indicó que el uso de dispositivos los hacía sentir bien y su uso se centró en “Minecraft y YouTube”, “escuchar videos de YouTube», “jugar videojuegos», “jugar Hello Neighbor en la computadora y Mario Maker en el Nintendo Switch”.
Educación y Aprendizaje Académico
El reto principal fue la importancia de establecer nuevas rutinas y apoyos ante la inminente educación virtual de emergencia. La orientación y seguimiento por parte del docente y administrativos de la escuela era fundamental, necesidad que no fue satisfecha en muchos casos, asi como la implementación de trabajos académicos adaptados tomando en cuenta la neurodivergencia particular de cada alumno/a y el estrés agregado propio de la emergencia sanitaria.
La educación a distancia fue una situación completamente nueva, tanto para los alumnos y alumnas, como para los familiares y docentes. Si de por sí la educación puede ser un desafío, la necesidad extraordinaria de adaptar las habilidades y necesidades para cada caso, aumentó dicha necesidad.
La estructura y rutina que proporcionaba el entorno escolar presencial, se vio abruptamente interrumpida y para muchos fue difícil hacer frente a dicho cambio, así como lidiar con la ausencia de esa sensación de calma y familiaridad que les daba tener un horario y rodearse de ciertas personas de manera cotidiana.
Las escuelas no solo cumplen un rol académico, sino que también son una fuente de estímulo de habilidades socioemocionales, comunicativas, entre otras, por lo que la educación a distancia afectó el desarrollo de estas áreas.
La falta de tecnología asistiva en algunos hogares y haberle exigido a los padres de familia reemplazar dentro del hogar a los docentes en general y de educación especial, representó mucho estrés y disfunción familiar. Agregar el rol de «maestro» a la crianza de los hijos desencadenó mucha frustración en los familiares y, eventualmente, conflictos.
El contexto familiar de un niño con TEA frente a la educación en línea fue y es extremadamente complicado, dada la naturaleza específica de su funcionamiento cognitivo, o sea, su capacidad para aumentar la atención, la motivación para hacer un esfuerzo intelectual fuera de la escuela, etc.
En cuanto a las escuelas y la educación, la pandemia puso en evidencia para los niños, niñas y adolescentes con TEA:
1. Las barreras para acceder a las propuestas de aprendizaje a distancia, provocadas por la falta de acceso a Internet y a equipos de computación en los hogares.
2. La falta de conocimiento por parte de los docentes sobre tecnologías de apoyo para la educación inclusiva y ausencia de propuestas consolidadas en el sistema educativo del país para desarrollar la inclusión en línea.
3. La escasez de materiales educativos accesibles, que ya predominaba antes de la pandemia.
4. La falta de preparación y propuestas pedagógicas adecuadas, esto se expresa en la ausencia de adaptaciones curriculares según las necesidades educativas de los estudiantes con esta condición ante una eventualidad como lo es una pandemia.
No está demás mencionar que el retorno a clases presenciales, en algunos casos tras dos años de educación exclusivamente virtual, supuso muchos malestares emocionales y trastornos tales como depresión y fobia escolar, en respuesta a las altas exigencias del sistema que invalidó (y sigue invalidando) las experiencia individuales y el trauma colectivo de todas las partes.
Estrés, Afrontamiento Familiar y Salud Mental
Como sugiere la teoría de la adaptación familiar, cuando una familia se ve expuesta a una situación estresante, trata de hacer frente a la realidad y espontáneamente reorganizar roles y desarrollar estrategias de afrontamiento.
Un survey realizado en Quebec (Canadá) a 109 padres y madres cuyos hijos con TEA se encontraban dentro del rango de edad de tres a 18 años, demostró que casi la mitad se consideraban personas de por sí ansiosas y una minoría expresó manejar situaciones estresantes con bastante facilidad.
El 94% consideró la pandemia como un periodo muy estresante, pero que se volvió menos estresante con el paso del tiempo.
De una lista de 17 barreras planteadas, las madres y los padres informaron cuáles fueron las más difíciles de enfrentar durante la pandemia que dificultaron la adaptación de sus hijos:
1. Demasiado acceso a dispositivos electrónicos (56%), sobre todo, en niños y niñas de primaria y adolescentes.
2. Aislamiento de los seres queridos (55%).
3. La necesidad de cumplir objetivos académicos a distancia (51%).
4. Mayor enfoque en los intereses particulares restringidos (49%).
5. Demasiado tiempo libre (48%).
Otras fuentes de estrés fueron el miedo a contagiarse del virus, hecho que se relacionó con el desarrollo de fobia específica a gérmenes y la aparición u aumento de características obsesivo compulsivas. El cambio radical en la rutina puso aún más en evidencia la rigidez cognitiva en algunos casos, lo que contribuyó a la aparición u aumento de episodios de agitación psicomotora (“meltdowns”).
El no poder ver particularmente a sus abuelos (personas por su edad o estado de salud reconocidas por las personas con TEA como “más vulnerables” gracias al manejo de dicha información en los medios de difusión masiva y sin moderación dentro del hogar, fue determinante para el desarrollo de ansiedad por separación hacia estos. Por último, las reacciones de duelo ante la incapacidad de poder ver y despedirse de su escuela y compañeros en aquellos casos que experimentaron transición o culminación de ciclos escolares.
De una lista de 30 factores facilitadores individuales, familiares y ambientales, las madres y los padres informaron cuáles fueron los cinco más útiles para enfrentar la pandemia:
1. “Comprender las necesidades de mi hijo/a” (73%).
2. “Establecer una rutina con mi hijo/a” (67%).
3. “Buena comunicación entre los padres” (62%).
4. “La posibilidad de pasar tiempo juntos” (61%).
5. “Mi hijo/a es capaz de cuidar de sí mismo/a” (59%).
¿Qué lecciones hemos podido aprender?
✔️ La importancia y necesidad de apoyar a los niños, niñas y adolescentes dentro del espectro autista y a sus figuras de vínculo.
✔️ La necesidad de respetar y favorecer el desarrollo de las interacciones sociales a través de la creación de espacios seguros que permitan el aprendizaje y despliegue de sus intereses particulares.
✔️ Comprender los factores que afectaron y afectan a las personas con TEA y sus familias para así poder desarrollar y dirigir las intervenciones, formales, naturales, reales y virtuales, para su beneficio.
✔️ La necesidad de planificar múltiples niveles de apoyo educativo para los estudiantes con autismo y sus familiares.
Referencias:
📌Bath, A., et. al. (2021). Analysis of the SPARK study COVID-19 parent survey: Early impact of the pandemic on access to services, child/parent mental health, and benefits of online services. Autism Research Vol. 14, Isauro 11, Pages 2454-2470.
📌Berard, M., et. al. (2021). Impact of containment and mitigation measures on children and youth with ASD during the COVID-19 pandemic: Report from the ELENA cohort. Journal of Psychiatric Research 137 (2021) 73–80.
📌Cardy, R., et. al. (2021).Characterizing Changes in Screen Time During the COVID-19 Pandemic School Closures in Canada and Its Perceived Impact on Children With Autism Spectrum Disorder. Front. Psychiatry, Sec. Autism.
📌Del Pai, J., et. al. (2022). COVID‐19 Pandemic and Autism Spectrum Disorder, Consequences to Children and Adolescents — a Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders.
📌Jacques, C., et. al (2022). Experience of autistic children and their families during the pandemic: From distress to coping strategies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(8), 3626–3638.
📌Yarimkaya, E. et. al. (2022). Zoom-delivered Physical Activities Can Increase Perceived Physical Activity Level in Children with Autism Spectrum Disorder: a Pilot Study. Journal of developmental and physical disabilities, Jun 3 : 1–19.
Históricamente el concepto de “estrés” se remonta a la década de 1930 cuando Hans Selye, médico y fisiólogo, lo definió como “una reacción fisiológica que ocurre cuando existe una alteración en el equilibrio del organismo causada por la acción de un agente, externo o interno, y cuyo objetivo es el de restaurar el equilibrio”.
Actualmente, el cambio constante obliga a las personas a adaptarse a más y diversos tipos de situaciones, por lo que cierta cantidad de estrés es necesaria para que el organismo responda adecuadamente a los retos de la vida cotidiana. A esto se lo conoce como “eutrés” o “estrés positivo”.
Una situación que demanda esfuerzo de nuestra parte, una exigencia o tarea que al final cumplimos correctamente, un trabajo, un ejercicio, suele dar lugar al eutrés. Sin embargo, cuando este se prolonga o intensifica con el paso del tiempo, el desempeño en general, las relaciones interpersonales, e inclusive la salud, pueden verse afectadas y es aquí donde surge el “distrés” o “estrés negativo”. El distrés suele ocasionar un exceso de esfuerzo en relación a la carga y va acompañado de desordenes fisiológicos.
Tipos de Estrés Negativo
En función de la duración podríamos clasificarlo de la siguiente manera:
1. Estrés Agudo
Este suele ser la forma de estrés más frecuente y surge en respuesta a las exigencias y presiones del pasado reciente y las exigencias y presiones anticipadas del futuro a corto y mediano plazo.
2. Estrés Agudo-Episódico
Este consiste en la recurrencia de episodios de estrés agudo y surge en el momento que asumimos muchas responsabilidades. La sobreexigencia afecta la capacidad de organización y de controlar tanto la respuesta voluntaria como fisiológica a las diferentes situaciones.
3. Estrés Crónico
Este es un estado de alerta persistente y surge en respuesta a exigencias y presiones constantes presentes, pero también como resultado de experiencias traumáticas experimentadas previamente en la vida (por ejemplo durante la niñez) que se mantienen latentes. El estrés crónico es considerado tóxico para nuestro organismo.
Fases del Estrés
El efecto que tiene la respuesta de estrés del organismo es profunda. El organismo, amenazado por las circunstancias, se altera fisiológicamente debido a la activación de una serie de glándulas, especialmente a nivel del Eje Hipotálamo-Hipófisis y suprarrenal.
Podríamos definir tres fases:
1. Fase de Alerta
Nuestro organismo se prepara químicamente para producir el máximo de energía que se requiere para enfrentar el o los diversos estresores.
El cerebro envía señales que activan la secreción de hormonas que, mediante una reacción en cadena, generan diferentes respuestas en el organismo tales como tensión muscular, agudización de los sentidos, hipervigilancia, elevación del flujo sanguíneo, aumento en la frecuencia e intensidad de los latidos cardíacos, entre otras.
2. Fase de Resistencia
Durante esta se mantiene el estado de alerta sin que exista relajación. Nuestro organismo intenta regresar a su estado natural, sin embargo se vuelve a producir una nueva respuesta fisiológica, manteniéndose así la liberación hormonal y un estado de alerta constante.
3. Fase de Agotamiento
En este punto ya el estrés se ha vuelto crónico (tóxico) debido a que se ha mantenido constante durante un período de tiempo prolongado. Esta fase suele ya impactar de manera negativa el organismo, apareciendo, en consecuencia, problemas de salud mental, física y socioemocionales.
Síntomas/Consecuencias del Estrés Negativo
Aunque pueden variar de una persona a otra, algunos síntomas/consecuencias frecuentes son:
*Trastornos del sueño-vigilia.
*Aumento o pérdida de peso.
*Dolor de estómago, náuseas, vómitos.
*Cambios del estado de ánimo habitual (irritabilidad, decaimiento).
*Ataques de pánico.
*Dolores de cabeza, migraña, dolor muscular y articular.
*Dificultad para concentrarse y fallas de la memoria.
*Sudoración profusa de manos y/o pies.
*Fatiga, falta de energía.
*Trastornos depresivos.
Manejo del Estrés
Este incluye un conjunto de técnicas y programas destinados a ayudar a las personas a lidiar de manera más efectiva con el estrés en sus vidas, mediante el análisis de los factores estresantes específicos y la adopción de medidas positivas para minimizar sus efectos.
Antes de emprender estrategias para manejar el estrés, es indispensable que lo entiendas, que reconozcas las situaciones que lo detonan, que aprendas a detectar las alertas y aquellas estrategias de manejo que te funcionan, que implementes estrategias saludables, que hagas del autocuidado una prioridad y, finalmente, que pidas ayuda cuando sea necesario.
Con este fin, responde las siguientes preguntas:
¿Cómo me estreso?
¿Cómo “luce” el estrés en mi caso?
¿Qué lugares, situaciones, personas o y/o contextos me generan estrés?
¿Cuáles son las señales de alerta que me indican que estoy estresado/a?
¿Qué estrategias me funcionan en cada caso?
¿Considero que mi bienestar está sobre el de cualquier otra persona, situación o contexto?
¿Puedo resolver esta situación solo/sola o necesito ayuda?
¿Cuál es el sentido de mi vida?
Estrategias
A continuación te describo 20 estrategias básicas en diferentes áreas:
A. Estrategias básicas de cuidado personal y estilo de vida
1. Procura una dieta nutritiva y balanceada, rica en vitaminas y minerales, baja en azúcares refinadas y grasas saturadas.
4. Invierte tiempo diario en actividades recreativas y tiempo de calidad para ti mismo/a.
5. Evita el consumo de alcohol y otras sustancias.
B. Estrategias Interpersonales
6. Procura crear y mantener relaciones satisfactorias y de alta calidad (“La Tribu”).
7. Invierta tiempo y energía en desarrollar habilidades de comunicación efectiva.
8. Establece necesidades y límites en tus relaciones.
9. Aprende a decir “NO”.
10. Cuida y atiende a un ser vivo (planta, mascota).
C. Estrategias Emocionales y Espirituales
11. Participar en actividades que despierten emociones positivan en ti, que te nutran emocionalmente.
12. Aprende a expresar tus emociones y sentimientos.
13. Practicar técnicas de relajación (respiración profunda, meditación, yoga).
14. Examina metas de vida (desarrolla metas realistas y significativas en las que puedas ser consistente).
15. Identifica tus valores y fortalezas.
D. Estrategias Cognitivas
16. Reconoce tus límites.
17. Revisa, poda y reorganiza tus prioridades.
18. Trata de aceptar aquello que no puedes cambiar o controlar.
19. Incorpora en tu línea de pensamiento la posibilidad de que las cosas no necesariamente van a salir como esperas y que pueden surgir contratiempos y eventualidades.
20. Realiza ejercicios de autorreflexión con el objetivo de reconocer rasgos que puedes mejorar o modificar.
No está de más recordarte que puedes pedir ayuda profesional si lo consideras necesario. Te recomiendo también que prestes atención a lo que las personas a tu alrededor, que te rodean y demuestran afecto, te dicen, a veces son las primeras en notar que algo te puede estar sucediendo.
Espero que esta información haya sido valiosa para ti, gracias por leerla.
Tres meses después de la aparición de los primeros casos de COVID-19 (SARS-CoV-2) en Wuham (China), la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la gravedad y extensión de la pandemia. Desde entonces, la mayoría de las naciones, obligadas por las altas tasas de hospitalización y mortalidad, establecieron medidas sanitarias de confinamiento, restricción de movimiento y contacto social, que afectaron a la población en general, así como medidas de cuarentena para las personas directamente afectadas por el virus o en riesgo de transmitirlo. Desde entonces, ha sido relevante la evaluación de las consecuencias preliminares sociales, políticas, económicas y psicológicas de estas medidas, incluyendo el impacto en aquellos grupos en situación de vulnerabilidad, sus familias y demás cuidadores.
Una realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la variabilidad de características, los diversos niveles de gravedad por área del desarrollo, y una prevalencia mayor de comorbilidades de todo tipo. Durante los primeros meses de la pandemia, la población en general tuvo que asimilar mucha información de salud pública y aplicar recomendaciones y restricciones de comportamiento (en ocasiones contradictorias) lo que generó mucha incertidumbre. En la población con TEA, se observó que esta situación se experimentaba con mayor malestar, angustia emocional y otros síntomas, por ejemplo, de ansiedad. Además, el confinamiento, los cambios en la rutina diaria y la suspensión o reducción de sus tratamientos y apoyos habituales tuvieron un impacto negativo, aumentando el estrés y el aislamiento como ya se había documentado en numerosos informes científicos previos.
En el nuevo contexto del COVID-19, muchas familias han visto recortados sus ingresos como consecuencia de la crisis económica asociada a la pandemia, aumentando así el nivel de incertidumbre, sensación de desamparo y problemas emocionales entre los diferentes miembros. Estudios recientes reportaron que hasta el 84 % de las terapias y acceso a la educación, y el 52 % de los servicios clínicos, se vieron interrumpidos debido a la contención y cierre de todas las actividades «no esenciales», lo que impactó la calidad de vida individual y familiar.
Fue así que surgió la iniciativa de emprender este estudio con el objetivo principal de realizar un análisis sistemático del impacto de las medidas restrictivas aplicadas durante la actual pandemia de COVID-19 en la población con TEA y sus familias, para poder implementar a futuro medidas sociales, de salud y programas educativos para para subsanar dentro de lo posible el impacto del problema.
Los autores consideran que los estudios analizados se pueden subdividir en tres grandes grupos:
1. Estudios relacionados con la reducción de la actividad física como consecuencia del confinamiento y el efecto sobre los participantes con TEA.
2. Estudios centrados en el impacto familiar del confinamiento y/o cuarentena, que incluyen la convivencia de un individuo diagnosticado con TEA.
3. Estudios dedicados a analizar los efectos del confinamiento y la cuarentena en participantes diagnosticados con TEA.
En cuanto al primer grupo, en términos generales se encontró que los efectos del confinamiento provocaron una disminución de la actividad física en los participantes con TEA y un aumento en la cantidad de horas de exposición a las pantallas (dispositivos electrónicos diversos). En este sentido, futuras investigaciones tendrían que analizar si los cambios persisten a lo largo del tiempo o se relacionaron únicamente con los periodos de confinamiento y cuarentena, así como evaluar la eficacia a medio y largo plazo de los servicios denominados de “teleasistencia” o “telesalud” que incluyeron programas y tutorías para inducir a los participantes diagnosticados con TEA, a realizar actividad física en casa para compensar la disminución o falta de actividad física externa.
En relación al segundo grupo, se reportó un aumento del estrés psicológico experimentado por los padres durante los confinamientos y cuarentenas, siendo las fuentes de estrés mencionadas con mayor frecuencia las siguientes:
(a) La propia situación de pandemia (es decir, miedo en relación con la salud general, miedo a la enfermedad por COVID-19, contagio, etc.).
(b) Los problemas de conciliación de la vida laboral y personal (por ejemplo, trabajo virtual al mismo tiempo que se cuidaba de los niños).
(c) Las dificultades económicas resultantes de la pandemia (por ejemplo, la pérdida de empleo debido al cierre de empresas).
(d) Las nuevas obligaciones adicionales relacionadas con la introducción de rutinas especiales para sus hijos/as diagnosticados/as con TEA.
En contraste, en los estudios revisados en los que padres e hijos recibieron algún tipo de servicios educativos o terapéuticos en línea, se encontró que los padres reportaron una experiencia positiva al recibir consejos y apoyo, salvo algunos casos en los cuales los padres informaron que se percibía como una fuente más de estrés debido a su falta de experiencia en la realización de actividades o rutinas terapéuticas en el hogar.
Por último, con respecto al tercer grupo, los resultados revisados parecían de alguna manera contradictorios ya que mientras en algunos casos aumentó el estrés, la ansiedad y las conductas estereotipadas y desafiantes por dificultades en la regulación emocional, en otros casos se reportó la disminución de los síntomas o conductas “problemáticas”.
Los factores identificados como de mayor riesgo de estrés y angustia fueron en este último grupo fueron:
(a) La edad del participante con TEA.
(b) La gravedad del trastorno y cantidad de apoyo necesario.
(c) La estructura familiar y cantidad de habilidades o tareas de la vida diaria previamente adquiridas.
Como conclusión general, si bien los cuidadores informaron un mayor nivel de estrés debido a los confinamientos y cuarentenas por COVID-19, los resultados encontrados en los participantes diagnosticados con TEA son contradictorios. Uno de los hallazgos más relevantes a destacar son las consecuencias positivas valoradas por algunos participantes diagnosticados de TEA, lo que puede deberse a que el aislamiento social y la estabilidad ambiental (al permanecer en un contexto familiar) reducían el estrés social, produciendo un aumento de la satisfacción y el bienestar (menos «gatillos» provenientes del entorno).
Es posible que las consecuencias negativas de los confinamientos y cuarentenas para los participantes con TEA se observen precisamente cuando salen de la situación de encierro y se enfrentan nuevamente a las actividades sociales cotidianas, por lo que se van a necesitar más investigaciones para comprender los efectos psicológicos a largo plazo del confinamiento y la cuarentena, especialmente en las poblaciones vulnerables, sus familias y cuidadores.
Como resultado común, todos los estudios revisados que comprenden este tercer grupo, informaron que la interrupción del apoyo y el tratamiento de la salud fue el desencadenante más relevante relacionado.
*Referencia del artículo citado y revisado: Alonso-Esteban Y, López-Ramón MF, Moreno-Campos V, Navarro-Pardo E, Alcantud-Marín F. A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic. Brain Science. 2021 Oct 22;11(11):1389.
En comparación con épocas previas, durante la última década se habían logrado avances más notables en cuanto a la educación en general de las personas dentro del espectro autista. Sin embargo, el cierre global de las escuelas debido a la pandemia por COVID-19 en marzo de 2020, afectó alrededor del 90% de los estudiantes en todo el mundo, y causó precisamente un retroceso aproximado de 10 años, debido a la interrupción y afectación abrupta de los procesos y modelos de enseñanza-aprendizaje, siendo la exacerbación de las desigualdades en la educación una de las mayores consecuencias.
El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), “se centra en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y en promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades”. Garantizar la “igualdad de acceso a todos los niveles de educación y formación profesional” de las personas con alguna condición y “construir instalaciones educativas sensibles que proporcionen entornos de aprendizaje efectivos” es la meta, misma que se encuentra intrínsecamente alineada con el lema del Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo 2021: “Inclusión en el lugar de trabajo”.
Debemos tener presente que la labor ha sido y seguirá siendo ardua, que hay mucho que reconstruir, pero también que construir, ya que prevalecen los nichos en los que se logran los objetivos de una educación inclusiva como tal, sobre una educación inclusiva generalizada.
Para lograr la disminución de las desigualdades y la generalización de la educación inclusiva, hay que hablar con la evidencia científica por delante; hay que dialogar y cuestionar, pero también hay que confrontar, incomodar y definitivamente romper el estigma y los estereotipos que prevalecen.
Estoy entusiasmada de volver por quinto año consecutivo con los #30DíasConElAutismo: “Educación Inclusiva de Calidad para Todos”, mes en el que información exclusivamente relacionada con el TEA copará mis Redes Sociales, las cuales puedes encontrar pulsando el siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso (recuerda dar FOLLOW y activar las notificaciones).
A continuación te detallo algunos de los contenidos que tendré para ti este mes de abril:
#LunesDeBlogDraMancuso📝
Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos.
#VlogDraMancuso
Publicaciones relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos, pero en formato audiovisual.
#TEAlive
Instagram Lives a través de la cuenta @dramancuso.
#HablemosSobreTEA🗣
Actividades psicoeducativas y de concienciación a través de diferentes plataformas.
#RevisTEA
Resúmenes de artículos de investigación y documentos relevantes.
#CitaTEA💬
Citas, frases o reflexiones de profesionales relacionadas con lo fundamental de la visión biopsicosocial de las personas con TEA.
#HistoriasDeConsultorio💬 / HistoriasDeTEA💬
Relatos reales con innumerables lecciones de vida de fondo.
Cronograma de Actividades
En este podrás leer una descripción breve de las diferentes publicaciones en mis Redes Sociales y actividades programadas con anticipación para que puedas reservar las fechas o buscarlas en caso de habértelas perdido.
Así mismo, te voy a compartir publicaciones y dar recomendaciones sobre actividades de interés publicadas o programadas por otras personas, entidades y organizaciones.
Te recomiendo también checar mi cuenta de TIKTOK @dramancuso
Nota: La información del cronograma puede cambiar debido a cambios y actualizaciones periódicas.
Viernes 1
Entrevista para la emisora Nacional FM, 6:20 a.m., frecuencias: 92.5 FM en Chiquirí y Bocas del Toro, 100.3 FM en las provincias centrales y 101.7 FM en Panamá, Colón y Darién.
Sábado 2
*Reflexión en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2022”.
#CitaTEA El ser humano como ente biopsicosocial y la neurodivergencia como parte de la naturaleza humana (Dra. Mancuso).
Lunes 4
*Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”.
Entrada en este Blog que contiene el enlace al artículo original:
Importancia de centrar y aplicar la investigación científica en temas diferentes a aquellos relacionados con la biología del autismo/TEA.
Lunes 11
#VlogDraMancuso sobre detección y diagnóstico tempranos VS oportunos.
Martes 12
#HistoriasDeTEA💬 Palabras de un adolescente graduando sobre su autoconcepto y proyección en la vida.
Miércoles 13
#HistoriasDeTEA💬 Sentir de una mujer adulta diagnosticada a los 32 años.
Jueves 14
#CitaTEA La importancia de la neuropsicología en la comprensión del TEA (Dra. Emelyn Sánchez).
Viernes 15
#VlogDraMancuso “Reflexionemos juntos/as sobre el TEA”.
Sábado 16
“Sobrecarga sensorial en personas adultas con autismo/TEA”
Domingo 17
Mensaje a los docentes sobre la recolección objetiva de información en el contexto escolar.
Lunes 18
¿Sabes qué debes procurar como profesional de la salud al momento de atender a una persona con TEA?
Martes 19
Naturaleza y salud integral en personas con autismo/TEA.
Miércoles 20
*WEBINAR gratuito, para todo público, patrocinado por la Clínica Neuropsicológica: “Evaluación Integral a lo Largo de la Vida de las Personas dentro del Espectro Autista”.
Reflexión sobre la recolección objetiva de información por parte de los docentes en el contexto
Saludos a todos/as, espero tengan un maravilloso lunes.
Si bien es cierto que SIEMPRE será necesario hablar sobre la detección temprana y oportuna para mejorar el pronóstico a corto, mediano y largo plazo, en los últimos años las labores también se han centrado en la autonomía, independencia y productividad de los y las adultas con autismo, población por tantos años olvidada y por la cual falta mucho por hacer.
Por ejemplo, desde el 2015, las actividades convocadas por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se han relacionado con el empleo, la proyección hacia el 2030 que favorezca la inclusión, la conquista de la autonomía y la autodeterminación, el empoderamiento de las niñas y mujeres con autismo, el uso de Tecnología Asistiva y la transición a la vida adulta.
El 2020 fue un año complejo para la humanidad, para las personas con autismo/TEA y otras condiciones del neurodesarrollo (con o sin discapacidad) lo fue aún más, y sobre esto y mucho más, hablaremos durante todo este mes de abril.
Este año la ONU nos exhorta a que hablemos, visibilicemos y ejecutemos acciones, en miras a mejorar la situación de las personas con espectro autista bajo el lema “Inclusión en el lugar de trabajo: desafíos y oportunidades en un mundo pospandémico”.
Pero, para que haya inclusión en el lugar de trabajo, deben darse las oportunidades y, créanme, los números no son alentadores.
Desde que un miembro de la sociedad es diagnosticado con TEA, debe empezar la labor escalonada y conjunta para favorecer la independencia de acuerdo a la edad y en todas las esferas (familiar, socioemocional, escolar), en miras a que este/a sea un/a adulto/a independiente y autónomo/a en el futuro. Para que esto último sea posible, se deben garantizar las oportunidades a través de programas nacionales estandarizados -publicos y privados- de capacitación y entrenamiento laboral, sensibilización social y empresarial, e inclusión laboral o empleo con apoyo.
Dicho esto, a continuación les detallo las diferentes actividades para este mes de abril:
#LunesDeBlogDraMancuso o #AudioBlog
Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2021 de la ONU, formato escrito o audio.
#MundoTEA
Recorreremos el mundo para conocer las iniciativas y acciones emprendidas en otros países durante la pandemia y a beneficio de la inclusión laboral.
#LasVentajasDelTEA
Exaltaremos las habilidades de las personas dentro del espectro que los hacen ser un recurso humano valioso para cualquier empresa y equipo de trabajo, así como sobre las evaluaciones y programas basados en las fortalezas.
#TEAlives
Vuelven los tan gustados #InstagramLives a través de la cuenta @dramancuso y, como ya es costumbre desde el año pasado, con invitados sorpresas.
¿Sabías que tengo un Canal de YouTube llamado «Hablemos de Salud Mental by Dra. Mancuso»? Este mes, espera videos relacionados sobre el autismo/TEA en general. Te sugiero seguir y activar las notificaciones de la cuenta oficial de Instagram del Canal @hablemos_de_salud_mental para previews, te dejo ambos enlaces:
Actividades virtuales a traves de Instragram y ZOOM, durante las cuales podrás resolver tus dudas e inquietudes.
#DomingoDeRevisión
Resumen sobre artículos de interés a tono con el tema de este año.
Cronograma de Actividades
*A continuación, podrás leer una descripción breve de los posts y actividades realizadas al momento, vinculadas a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como enlaces a guías, documentos y artículos completos mencionados en los mismos:
Jueves 1 de abril
Por cuarto año consecutivo regresan los #30DíasConElAutismo «Porque No puede ser solo un día, cuando para muchos es toda la vida».
Viernes 2 de abril
Mensaje de audio bajo el lema propuesto por la ONU en el marco del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo: «Inclusión en el Lugar de Trabajo: Desafíos y Oportunidades en un Mundo Pospandémico».
Sábado 3 de abril
Libro del mes como parte del #RetoLector2021: «The Autism Job Club. The Neurodiverse Workforce in the New Normal Employment» (2015), por Michael S. Bernick y Richard Holden.
Entrada en el blog #30DíasConElAutismo 2021 con información sobre el tema 2021 y cronograma de actividades por día de la semana (el que estás leyendo en este momento).
Instsgram Live con la Sra. Benigna Lozada «Mi experiencia como madre de gemelos adultos con TEA».
Jueves 29 de abril
TBTEA de momentos del conversatorio con la.Sra. Benigna Lozada («citas»).
Viernes 30 de abril
Vlogs y reflexión sobre «Quiero pensar que…»
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Te recuerdo, una vez más, darle FOLLOW a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como a @hablemos_de_salud_mental en Instagram, y activar las notificaciones.
Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.
Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.
Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).
Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.
Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:
Discapacidad intelectual.
Trastornos de la Comunicación.
Trastorno delEspectro Autista.
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
Trastornos Específicos del Aprendizaje.
Trastornos Motores .
Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).
Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:
Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.
Es momento de CREAR
Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.
Comunicar
Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.
Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.
Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).
Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie para que puedan ver el ejemplo de una historia social sobre «¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya.
Podrás también encontrar otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» en la página oficial de «The National Autistic Society» http://www.autism.org.uk
Rutinas
Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.
Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).
Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.
En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.
Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.
Emociones
Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.
Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.
La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.
Acceso
El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.
En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.
Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.
En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.
Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.
Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.
Dra. Mancuso 