«Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo». En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

A partir del año 2015, solicitan unir esfuerzos en torno a un lema específico, notándose la clara tendencia de que se contemple el hecho de que ese niño o niña con autismo va a crecer y transformarse en adulto, por lo que es importante que cuente con las herramientas indispensables para procurar una vida que le garantice el goce pleno de sus libertades y derechos individuales, así como familiares, educativos, laborales y sociales, sin olvidarnos de lo fundamental de la detección temprana y la atención oportuna eficaz durante la infancia y la adolescencia para el logro de dichos objetivos:

• Lema 2015: «El empleo: las ventajas del autismo».
• Lema 2016: «El autismo y la Agenda 2030: inclusión y neurodiversidad».
• Lema 2017: «Hacia la autonomía y la autodeterminación».

Este año 2018 no ha sido la excepción, salvo por el hecho particular de que nos han invitado a que las acciones se centren en un grupo específico: las mujeres y niñas con autismo. Lastimosamente y desde diferentes puntos de vista, sigue siendo una desventaja en nuestra sociedad presentar una condición como el autismo (o cualquier otra realmente). Si a esto le agregamos ciertas características bien reconocidas y descritas en el último Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial, la situación se vuelve aún más compleja. Dicho informe describe diferentes variables que hacen aún más vulnerable a una población con discapacidad, dentro de las que se encuentran el ser mujer y el ser niña, además de muchos otros factores psicosociales y sociodemográficos tales como vivir en países de ingresos bajos; encontrarse en el «quintil más pobre»; pertenecer a grupos étnicos minoritarios; contar con poca formación académica, pocos ingresos o no contar con trabajo, entre otros. Lo cierto es que todas estas variables también pueden confluir en un mismo individuo.

Conocer, analizar, comprender y psicoeducar sobre el autismo en niñas, adolescentes y mujeres adultas, merece que se le dedique tiempo y particular atención, debido a las importantes diferencias que se han reconocido con respecto a la prevalencia menor registrada en comparación con los hombres y los posibles motivos; los retos en la detección y el diagnóstico temprano u oportuno dada las características clínicas distintivas y su evolución a lo largo del tiempo; y las necesidades, desiciones y derechos particulares del género implicados.

Con el objetivo de abarcar todo lo previamente descrito, les propongo que compartamos y pasemos #30DíasConElAutismo a través de diferentes actividades que he preparado o han surgido (así como cualquier otra que pueda surgir en el camino). A continuación les describo a lo que estará dedicado cada día de la semana durante todo el mes de abril y en qué consiste cada actividad:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Desde que empezó el 2018, cada lunes escribo una entrada que publico en este Blog. Durante el mes de abril, como ya les comenté, estarán todas dedicadas a diferentes temas relacionados al autismo en la mujer:

• Lunes 2: «El Autismo en la mujer: ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?»
• Lunes 9: «Comorbilidades Médicas en Personas con Trastorno del Espectro Autista.»
• Lunes 16: «Recibiendo el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista durante la adolescencia o la vida adulta.»
• Lunes 23: #DesdeMiBookshelf📖 por ser el Día Internacional del Libro, dedicado a un libro sobre TEA.
• Lunes 30: «Hola a todos, me llamo Rosangel».

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto, movimiento o campaña que busca concienciar y psicoeducar a la población en general sobre esta condición.

• Martes 3: Autism in Pink.
• Martes 10: Mujeres TEA.
• Martes 17: Too Much Information.
• Martes 24: Autism Women’s Network.

Miércoles: ¿TEAnimas a Incluir?

Inclusión Real VERSUS Inclusión Ideal. Revisaremos aspectos básicos necesarios para favorecer la inclusión respetuosa en diferentes contextos; aquella inclusión que acoge la neurodiversidad, atiende los retos y refuerza las habilidades y logros:

• Miércoles 4: Familiar
• Miércoles 11: Social
• Miércoles 18: Escolar
• Miércoles 25: Laboral.

Jueves: TEA Lives

Cada jueves de abril (5, 12, 19 y 26) de 7:30 a 8:30 p.m., compartiremos información, ideas y experiencias por medio de Transmisiones en Vivo a través de mis redes sociales @dramancuso ¿Qué temas vamos a abordar? Cualquiera que propongan o que se haya tocado antes durante el mes y deseen profundizar al respecto. Les comento que algunas de estas transmisiones se realizarán junto con profesionales de otras ramas que forman parte del equipo de atención de personas con TEA ¡SORPRESA!

Viernes: #NiñasSensacionales

En el presente sabemos que las alteraciones del procesamiento e integración sensorial justifican muchas de las características clínicas de este trastorno. Cada viernes de abril (6, 13, 20 y 27), revisaremos la base biológica (sensorial) de alguna de estas, conscientes que es indispensable comprender para atender de manera adecuada.

Sábado: #HistoriasDeTEA

El equivalente a las #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán de niñas con TEA, pero con un pequeño giro: enfocadas en el patrón de juego. La adquisición y evolución del juego en los niños, varía conforme avanzan en su desarrollo hasta la adolescencia ¿Sabes distinguir entre un patrón de juego esperado VS no esperado? Cada sábado de abril (7, 14, 21 y 28) una historia nueva.

Domingo: #DomingoDeRevisión

A partir del próximo domingo 8 de abril y el resto de los domingos del mes (15, 22 y 29), haré una revisión bibliográfica de un artículo a la vanguardia de la evidencia científica o de algún servicio o tratamiento (experimental o alternativo) controversial, que se esté ofertando en nuestro país o en el mundo.

Por otro lado, tambien deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas de las cuales estarán disponibles para «conectarnos», mientras que otras han sido organizadas por entidades específicas para un grupo específico de personas:

Lunes 2 de abril:

• Entrevista con Castalia Pascual por TVN Noticias, a partir de las 7:45 a.m.
• Contribución para notas en dos medios impresos de la localidad.
• Campaña «Vístete de Azul» por el Autismo.

Martes 3 de abril:

• Aparición en el Programa de Televisión «Ají» por el Canal 21 a partir de las 9:00 a.m., para hablar de «La Salud Mental de la Familia de Personas con Discapacidad».

Miércoles 4 de abril:

• Participación como expositora junto a la Dra. Mayuli Arjona (Odontopediatra especialista en atención de personas con discapacidad), dirigida al personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR): «Actualizaciones sobre el autismo, en el sentido técnico y el sentido práctico».

Lunes 9 de abril:

• Participación en el Noticiero Matutino de SERTV con Jorge Isaac, a partir de las 6:45 a.m., para conversar sobre «Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo» Lema 2018 de las Naciones Unidas.

Martes 10 de abril:

• Participación junto a la Licda. Annette Rangel (Terapeuta Ocupacional y Sensorial) en el programa de radio #Cuéntamelo, a partir de las 4:45 p.m. Para escuchar, pueden conectarse en vivo a través de la página web de Telemetro o sintonizar las Frecuencias radiales 104.1 FM en la Ciudad de Panamá; 106.1 FM en Chiriquí y Bocas del Toro y 97.1 FM en Provincias Centrales.

Miércoles 11 de abril

• Presentación del Programa de Karate Inclusivo de Fundesen para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR). Facilitadora junto al Sensei Eduardo Frías, Director de la Fundación y creador del Programa, como Miembro Honorario y Asesora Técnica de la misma.

Lunes 16 de abril:

• Participación como expositora en el Seminario «Situaciones y Expectativas de las Mujeres con Diagnóstico de Autismo», de la Procuraduría de la Administración de Panamá, junto al Mgter. Virgilio Carrión y la participación especial, para brindar testimonio, de una niña con TEA y su familia.

Martes 17 de abril:

• Expositora de docencia para el Servicio de Audiología y Foniatría del Hospital del Niño sobre «Manejo Familiar del Duelo ante el Diagnóstico de TEA».

Jueves 19 de abril:

• Docencia para el personal médico del turno vespertino de la Policlínica Dr. Carlos N. Brin sobre «Empoderando a Mujeres y Niñas con Autismo».

Viernes 20 de abril:

• Jornada de Capacitación sobre «Karate e Integración Sensorial», junto con el Sensei Eduardo Frías de FUNDESEN. Actividad gratuita dirigida a Senseis, con cupos limitados, previa inscripción para poder asistir. Interesados pueden obtener mayor información escribiendo a correo: ligaprovincialpma@gmail.com

Lunes 30 de abril:

• Facilitadora en Jornada sobre «Imteligencia Social y Desarrollo de las Personas con Autismo», para personal de la Policía Nacional de Panamá.

Otras actividades

Jueves 26 de Abril:

• Escuela para padres: «Cognición Social». Clínicas Neuropsicológica de Panamá, de 7:30 a 8:45 p.m. Para mayor información llamar a los teléfonos 399-8910/6873-0391 o envíe un correo electrónico a clinicaneuropsicologicapty@gmail.com

Agenda de la Fundación Soy Capaz

• Lunes 2 de abril: Participación de dos miembros de la Fundación como testigos en sorteo especial de la Lotería Nacional de Beneficencia en honor al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
• Lunes 2 de abril: Participación de Dabaiba Conte de Nilipour, Directora de la Fundación, en el programa «Jelou» por TVN, a partir de las 10:00 a.m.
• Lunes 2 de abril: Repartición de volantes con las señales de alarma en el Riba Smith de Multiplaza Pacific Mall, en horas de la tarde.
• Del lunes 2 al domingo 8 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en Multiplaza Pacific Mall.
• Viernes 6 de abril: Presentación del Conjunto Folclórico en el Restaurante Tinajas a las 8:45 p.m.
• Sábado 14 abril: XI Caminata de la Fundación Soy Capaz en el Parque Omar. Para mayor información pueden llamar al 226-4227/5089.
• Del lunes 9 al lunes 30 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en el Aeropuerto Internacional de Tocumen.

Todo el mes de abril

• Campaña «Light It Up Blue» #LIUB («Ilumínalo de Azul») por el Autismo.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo además del # del día específico de la semana como se los compartí en las imágenes previas.

Sea mucho o sea poco, lo importante es que ACTUEMOS, todo suma, nada resta. Entonces ¿Qué harás para empoderar a las mujeres y niñas con autismo este mes de abril?

Referencias:

1. Resolución A/RES/62/139 del 18 de diciembre de 2007 que designa el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo»: http://www.un.org/en/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/62/139&referer=http://www.un.org/en/events/autismday/resources.shtml&Lang=

2. Ùltimo informe Mundial sobre la Discapacidad de la OMS y el Banco Mundial (resumen): http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf

3. Página oficial de las Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2018: http://www.un.org/es/events/autismday/