“Soy uno de ustedes” #InstagramLive con Juan José Rodríguez Lozada

Como definiera el Licenciado en Biología, Master en Neurociencias y persona con TEA Ignacio Pantoja hace unos años, “el TEACTIVISMO es la lucha de todas las personas con autismo y sus familias”… todos  los demás, somos personas que podemos acompañarlos en el proceso, siempre en un sentido positivo, desde nuestro sitio de competencia, sumando a su neurodesarrollo y causa”. 

Con esto presente, este año los #30DíasConElAutismo han incluido una serie de #InstagramLives con personas y familiares de personas con autismo como protagonistas, a los que solamente les he brindado mi plataforma, para que sean ellos quienes transmitan su mensaje.

El pasado 15 de abril, fue el segundo Live de esta serie, que contó con la participación de “Juan José Rodriguez Lozada”, como él mismo se presentó, agregando después “ser una personas con autismo de 24 años y estudiante de Bellas Artes con énfasis en Artes Visuales en la Universidad de Panamá”. 

Tras una breve introducción, Juan y yo conversamos sobre diversos temas:

  • Sus motivaciones y la satisfacción que le genera ser TEACTIVISTA y darle voz a otras penosas con TEA que no la tienen.
  • Los retos y metas cumplidas a lo largo de su vida, así como proyección a futuro.
  • El impacto percibido de las terapias que recibió en la infancia ahora en su vida adulta.
  • Mensaje a los padres sobre las decisiones que toman y la constancia en el acompañamiento de sus hijos: “No importa cuánto tiempo les tome, no desistan”.
  • Actividades, rutinas y recursos a los que ha recurrido para afrontar la cuarentena dada la pandemia por COVID-19, así como lo que ha aprendido para situaciones futuras similares que puedan presentarse. 
  • Su mensaje de unidad: “Ahora mismo el techo es nuestro mundo”.
  • Vida independiente futura cuando se independice de su madre y padre.
  • La calidad de sus relaciones interpersonales con familiares (incluyendo la relación con su hermano gemelo Angel, quien también se encuentra dentro del espectro autista) y amistades.
  • Autonomía, toma de decisiones y Derechos Humanos.
  • La importancia de que las familias “tomen las riendas” y “no se rindan”.
  • La importancia de proteger mas no sobreproteger a las personas con TEA.
  • Su opinión sobre la falta de oportunidades laborales en el mundo para adultos con TEA. 
  • Educación digital y tele trabajo post pandemia y la oportunidad que esto representa para muchas personas con TEA.
  • Mensaje final. 

Si te lo perdiste, espero que lo que leíste arriba te motive a ver este LIVE IMPERDIBLE con Juan. 

Accede al mismo entrando al siguiente enlace:

https://drive.google.com/file/d/1GGlxLHO3FeV1xHSBKeo25DxoNzHheKHe/view?usp=drivesdk

 

#QuédateEnCasa

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Insomnio

Estrés crónico debido a la pandemia por COVID-19, incertidumbre, cuarentena obligatoria, pérdida de la estructura y rutinas cotidianas. Estos son algunos de los factores que están contribuyendo a que muchas personas estén presentando insomnio.

Aunque este es un trastorno mayormente secundario, o sea, como sìntoma que forma parte de otros trastornos psiquiátricos y mala higiene del sueño, también existe el insomnio primario ¿Cuáles es la diferencia?

Insomnio no significa solamente “no dormir”. Entonces ¿A qué nos referimos con insomnio?

Antes de concluirlo como tal y saber qué podemos hacer para tratarlo, debemos saber por qué dorminos, las diferentes etapas del sueño normal y aquellos factores biológicos y ambientales que lo alteran.

Para abordar y responder estas dudas, el pasado viernes 10 de abril, la Dra. Emelyn Sánchez de la Clínica Neuropsicológica de Panamá y su servidora, realizamos un “Instagram Live”.

De corazón, muchas gracias a todos por sus mensajes de agradecimiento y, en respuesta a la solicitud de muchos de los participantes y personas que no alcanzaron a verlo, decidí grabarlo para la posteridad y compartir con ustedes a través del siguiente enlace:⠀

https://drive.google.com/file/d/1wM9QoQhUO6tsOiiUvuJPaYIDJwuA33D4/view?usp=sharing

Comparte a quien creas puede beneficiar.

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CREAR en época de cuarentena

Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.

Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.

Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).

Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.

Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:

  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos de la Comunicación.
  • Trastorno delEspectro Autista.
  • Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
  • Trastornos Específicos del Aprendizaje.
  • Trastornos Motores .
  • Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).

Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:

  1. Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
  2. Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
  3. Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
  4. Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
  5. El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
  6. Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
  7. Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
  8. Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.

Es momento de CREAR

Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.

Comunicar

Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.

Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.

Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).

Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie, luego pulsen la imagen similar a la que se encuentra abajo, para que puedan ver un ejemplo de una historia social sobre” ¿Qué es el Coronavirus?” y crear la suya:

Captura de pantalla 2020-04-06 a la(s) 4.47.37 p.m.

También, a continuación les dejo otro ejemplo de una historia social sobre “¿Cómo mantenerse saludable?” (Fuente National Autistic Society, http://www.autism.org.uk):

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

Rutinas

Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.

Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).

No debemos olvidar la importancia de administrar el tiempo de uso adecuado de pantallas de acuerdo a las recomendaciones establecidas por organismos internacionales (https://www.aap.org/en-us/about-the-aap/aap-press-room/Pages/American-Academy-of-Pediatrics-Announces-New-Recommendations-for-Childrens-Media-Use.aspx). Si antes les has sido difícil, entonces ahora es el momento adecuado pues cuentan con más tiempo en casa para lograrlo.

Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.

En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca “traducida” en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.

Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.

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Emociones

Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.

Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se “expresan” las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.

La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.

Llavero de Emociones
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Acceso

El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.

En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.

Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.

En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.

Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.

Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.

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#30DíasConElAutismo 2020

“Transición a la Edad Adulta”

Ser adulto generalmente representa convertirse en un ciudadano pleno, independiente, productivo e igualitario en la vida social, económica y política de su comunidad. Sin embargo, la transición a la edad adulta sigue siendo un gran desafío para las personas dentro del Espectro Autista (TEA), debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida.

Las personas con TEA pueden manifestar habilidades (en ocasiones extraordinarias) tales como:

  • Atención a los detalles
  • Sistematización en el trabajo
  • Análisis lógico
  • Reconocimiento de patrones
  • Detección de errores
  • Concentración sostenida para actividades rutinarias y repetitivas.
  • Gran concentración.
  • Pronunciado interés y afinidad en informática, física, matemáticas y tecnología.

En contraste con lo previo, hasta un 90% de los adultos con TEA están desempleados (Fuente: Autism Europe), lo que demuestra que tienen mayor dificultad para acceder al empleo en comparación con personas con otro tipo de discapacidad, pese a la existencia bien reconocida de tecnología asistiva que pudiese ser necesaria.

La conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2020, llama la atención sobre asuntos de interés relacionadas con la “Transición a la edad adulta”, exaltando la importancia de la participación en la cultura juvenil, la autodeterminación , toma de decisiones a nivel comunitario, el acceso a la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente.

No vamos a dejar pasar la oportunidad de enaltecer las capacidades y derechos de las personas con TEA. Pese a la pandemia del COVID-19, vuelven por tercer año consecutivo  los #30díasConElAutismo, este año 100% virtuales.

Esta emergencia sanitaria mundial, nos exige quedarnos en casa y apoyarnos en la tecnología para estudiar, trabajar y acceder a servicios básicos. Que esta nueva realidad que se está desarrollando y que resultará en una “nueva normalidad”, sea también la oportunidad perfecta para promover el desarrollo de planes y estrategias que favorezcan a esta parte de la población, tomando en cuenta su neurodiversidad y fortalezas.

Esto es lo que les voy a compartir durante los 30 días del mes de abril a través de mis redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter):

#BlogDraMancuso

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2020.

#MundoTEA

Recorreremos el mundo para conocer historias en la línea de la educación, el empleo y la vida independiente de personas con TEA.

#TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso y también con invitados sorpresas.

#TBTea

Lo prometido es deuda y les voy a compartir entradas en este Blog de mi experiencia académica durante el 12avo Congreso Internacional de Autismo Europe “A NEW DYNAMIC FOR CHANGE AND INCLUSION”, realizado en la ciudad de Niza (Francia) el pasado mes de septiembre de 2019.

#HistoriasDeTEA

Historias de éxito personas con TEA, algunas de las tantas que existen.

#YoPuedo

Posts sobre las necesidades en las áreas de autonomía y vida independiente en personas con TEA, que garanticen una vida plena y productiva

#DíaDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

A continuación el Link al comunicado en la página oficial de las Naciones Unidas: autismday

 

#DraMancuso #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #AutismAcceptance #TEActivista

 

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