Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”

Tres meses después de la aparición de los primeros casos de COVID-19 (SARS-CoV-2) en Wuham (China), la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la gravedad y extensión de la pandemia. Desde entonces, la mayoría de las naciones, obligadas por las altas tasas de hospitalización y mortalidad, establecieron medidas sanitarias de confinamiento, restricción de movimiento y contacto social, que afectaron a la población en general, así como medidas de cuarentena para las personas directamente afectadas por el virus o en riesgo de transmitirlo. Desde entonces, ha sido relevante la evaluación de las consecuencias preliminares sociales, políticas, económicas y psicológicas de estas medidas, incluyendo el impacto en aquellos grupos en situación de vulnerabilidad, sus familias y demás cuidadores.

Una realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la variabilidad de características, los diversos niveles de gravedad por área del desarrollo, y una prevalencia mayor de comorbilidades de todo tipo. Durante los primeros meses de la pandemia, la población en general tuvo que asimilar mucha información de salud pública y aplicar recomendaciones y restricciones de comportamiento (en ocasiones contradictorias) lo que generó mucha incertidumbre. En la población con TEA, se observó que esta situación se experimentaba con mayor malestar, angustia emocional y otros síntomas, por ejemplo, de ansiedad. Además, el confinamiento, los cambios en la rutina diaria y la suspensión o reducción de sus tratamientos y apoyos habituales tuvieron un impacto negativo, aumentando el estrés y el aislamiento como ya se había documentado en numerosos informes científicos previos.

En el nuevo contexto del COVID-19, muchas familias han visto recortados sus ingresos como consecuencia de la crisis económica asociada a la pandemia, aumentando así el nivel de incertidumbre, sensación de desamparo y problemas emocionales entre los diferentes miembros. Estudios recientes reportaron que hasta el 84 % de las terapias y acceso a la educación, y el 52 % de los servicios clínicos, se vieron interrumpidos debido a la contención y cierre de todas las actividades «no esenciales», lo que impactó la calidad de vida individual y familiar.

Fue así que surgió la iniciativa de emprender este estudio con el objetivo principal de realizar un análisis sistemático del impacto de las medidas restrictivas aplicadas durante la actual pandemia de COVID-19 en la población con TEA y sus familias, para poder implementar a futuro medidas sociales, de salud y programas educativos para para subsanar dentro de lo posible el impacto del problema.

Los autores consideran que los estudios analizados se pueden subdividir en tres grandes grupos:

1. Estudios relacionados con la reducción de la actividad física como consecuencia del confinamiento y el efecto sobre los participantes con TEA.

2. Estudios centrados en el impacto familiar del confinamiento y/o cuarentena, que incluyen la convivencia de un individuo diagnosticado con TEA.

3. Estudios dedicados a analizar los efectos del confinamiento y la cuarentena en participantes diagnosticados con TEA.

En cuanto al primer grupo, en términos generales se encontró que los efectos del confinamiento provocaron una disminución de la actividad física en los participantes con TEA y un aumento en la cantidad de horas de exposición a las pantallas (dispositivos electrónicos diversos). En este sentido, futuras investigaciones tendrían que analizar si los cambios persisten a lo largo del tiempo o se relacionaron únicamente con los periodos de confinamiento y cuarentena, así como evaluar la eficacia a medio y largo plazo de los servicios denominados de “teleasistencia” o “telesalud” que incluyeron programas y tutorías para inducir a los participantes diagnosticados con TEA, a realizar actividad física en casa para compensar la disminución o falta de actividad física externa.

En relación al segundo grupo, se reportó un aumento del estrés psicológico experimentado por los padres durante los confinamientos y cuarentenas, siendo las fuentes de estrés mencionadas con mayor frecuencia las siguientes:

(a) La propia situación de pandemia (es decir, miedo en relación con la salud general, miedo a la enfermedad por COVID-19, contagio, etc.).

(b) Los problemas de conciliación de la vida laboral y personal (por ejemplo, trabajo virtual al mismo tiempo que se cuidaba de los niños).

(c) Las dificultades económicas resultantes de la pandemia (por ejemplo, la pérdida de empleo debido al cierre de empresas).

(d) Las nuevas obligaciones adicionales relacionadas con la introducción de rutinas especiales para sus hijos/as diagnosticados/as con TEA.

En contraste, en los estudios revisados ​​en los que padres e hijos recibieron algún tipo de servicios educativos o terapéuticos en línea, se encontró que los padres reportaron una experiencia positiva al recibir consejos y apoyo, salvo algunos casos en los cuales los padres informaron que se percibía como una fuente más de estrés debido a su falta de experiencia en la realización de actividades o rutinas terapéuticas en el hogar.

Por último, con respecto al tercer grupo, los resultados revisados parecían de alguna manera contradictorios ya que mientras en algunos casos aumentó el estrés, la ansiedad y las conductas estereotipadas y desafiantes por dificultades en la regulación emocional, en otros casos se reportó la disminución de los síntomas o conductas “problemáticas”.

Los factores identificados como de mayor riesgo de estrés y angustia fueron en este último grupo fueron:

(a) La edad del participante con TEA.

(b) La gravedad del trastorno y cantidad de apoyo necesario.

(c) La estructura familiar y cantidad de habilidades o tareas de la vida diaria previamente adquiridas.

Como conclusión general, si bien los cuidadores informaron un mayor nivel de estrés debido a los confinamientos y cuarentenas por COVID-19, los resultados encontrados en los participantes diagnosticados con TEA son contradictorios. Uno de los hallazgos más relevantes a destacar son las consecuencias positivas valoradas por algunos participantes diagnosticados de TEA, lo que puede deberse a que el aislamiento social y la estabilidad ambiental (al permanecer en un contexto familiar) reducían el estrés social, produciendo un aumento de la satisfacción y el bienestar (menos «gatillos» provenientes del entorno).

Es posible que las consecuencias negativas de los confinamientos y cuarentenas para los participantes con TEA se observen precisamente cuando salen de la situación de encierro y se enfrentan nuevamente a las actividades sociales cotidianas, por lo que se van a necesitar más investigaciones para comprender los efectos psicológicos a largo plazo del confinamiento y la cuarentena, especialmente en las poblaciones vulnerables, sus familias y cuidadores.

Como resultado común, todos los estudios revisados que comprenden este tercer grupo, informaron que la interrupción del apoyo y el tratamiento de la salud fue el desencadenante más relevante relacionado.

Puedes leer el artículo completo en inglés y las limitaciones del estudio en el siguiente enlace: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8615555/pdf/brainsci-11-01389.pdf

*Referencia del artículo citado y revisado: Alonso-Esteban Y, López-Ramón MF, Moreno-Campos V, Navarro-Pardo E, Alcantud-Marín F. A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic. Brain Science. 2021 Oct 22;11(11):1389.

#30DíasConElAutismo 2022

En comparación con épocas previas, durante la última década se habían logrado avances más notables en cuanto a la educación en general de las personas dentro del espectro autista. Sin embargo, el cierre global de las escuelas debido a la pandemia por COVID-19 en marzo de 2020, afectó alrededor del 90% de los estudiantes en todo el mundo, y causó precisamente un retroceso aproximado de 10 años, debido a la interrupción y afectación abrupta de los procesos y modelos de enseñanza-aprendizaje, siendo la exacerbación de las desigualdades en la educación una de las mayores consecuencias.

El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), “se centra en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y en promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades”. Garantizar la “igualdad de acceso a todos los niveles de educación y formación profesional” de las personas con alguna condición y “construir instalaciones educativas sensibles que proporcionen entornos de aprendizaje efectivos” es la meta, misma que se encuentra intrínsecamente alineada con el lema del Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo 2021: “Inclusión en el lugar de trabajo”.

Debemos tener presente que la labor ha sido y seguirá siendo ardua, que hay mucho que reconstruir, pero también que construir, ya que prevalecen los nichos en los que se logran los objetivos de una educación inclusiva como tal, sobre una educación inclusiva generalizada.

Para lograr la disminución de las desigualdades y la generalización de la educación inclusiva, hay que hablar con la evidencia científica por delante; hay que dialogar y cuestionar, pero también hay que confrontar, incomodar y definitivamente romper el estigma y los estereotipos que prevalecen.

Estoy entusiasmada de volver por quinto año consecutivo con los #30DíasConElAutismo: “Educación Inclusiva de Calidad para Todos”, mes en el que información exclusivamente relacionada con el TEA copará mis Redes Sociales, las cuales puedes encontrar pulsando el siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso (recuerda dar FOLLOW y activar las notificaciones).

A continuación te detallo algunos de los contenidos que tendré para ti este mes de abril:

#LunesDeBlogDraMancuso📝

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos.

#VlogDraMancuso

Publicaciones relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos, pero en formato audiovisual.

#TEAlive

Instagram Lives a través de la cuenta @dramancuso.

#HablemosSobreTEA🗣

Actividades psicoeducativas y de concienciación a través de diferentes plataformas.

#RevisTEA

Resúmenes de artículos de investigación y documentos relevantes.

#CitaTEA💬

Citas, frases o reflexiones de profesionales relacionadas con lo fundamental de la visión biopsicosocial de las personas con TEA.

#HistoriasDeConsultorio💬 / HistoriasDeTEA💬

Relatos reales con innumerables lecciones de vida de fondo.

Cronograma de Actividades

En este podrás leer una descripción breve de las diferentes publicaciones en mis Redes Sociales y actividades programadas con anticipación para que puedas reservar las fechas o buscarlas en caso de habértelas perdido.

Así mismo, te voy a compartir publicaciones y dar recomendaciones sobre actividades de interés publicadas o programadas por otras personas, entidades y organizaciones.

Te recomiendo también checar mi cuenta de TIKTOK @dramancuso

Nota: La información del cronograma puede cambiar debido a cambios y actualizaciones periódicas.

Viernes 1

Entrevista para la emisora Nacional FM, 6:20 a.m., frecuencias: 92.5 FM en Chiquirí y Bocas del Toro, 100.3 FM en las provincias centrales y 101.7 FM en Panamá, Colón y Darién.

Sábado 2

*Reflexión en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2022”.

*Caminata virtual de la “Fundación Soy Capaz”, enlace a información sobre la actividad: https://www.instagram.com/p/CbxTO6RupvK/?utm_medium=copy_link

Domingo 3

#CitaTEA El ser humano como ente biopsicosocial y la neurodivergencia como parte de la naturaleza humana (Dra. Mancuso).

Lunes 4

*Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”.

Entrada en este Blog que contiene el enlace al artículo original:

https://dramancuso.com/2022/04/04/impacto-del-confinamiento-en-las-personas-con-trastorno-del-espectro-autista-tea-y-sus-cuidadores-durante-la-pandemia-de-covid-19/

Martes 5

Propuesta de libro para el #RetoLector2022 del mes de abril: “El poder de los introvertidos en un mundo incapaz de callarse” by Susan Caín.

Miércoles 6

#HistoriasDeTEA💬 Adolescente de 15 años que nos enseña sobre la importancia de la red de apoyo y le da voz a quienes no la tienen.

Jueves 7

*Las personas con Autismo/TEA en el marco del Día Mundial de la Salud.

Lema de la Organización Mundial de la Salud 2022: “Nuestro planeta, nuestra salud”.

Enlace a página oficial de la campaña de la OMS: https://www.who.int/es/campaigns/world-health-day/2022/recommended-actions-to-protect-our-planet-our-health

Viernes 8

*#CitaTEA La evidencia científica a beneficio de las personas y de las familias de personas con TEA (Dra. Gabrielle Britton).

*Evento virtual de la ONU: “Educación inclusiva de calidad para todos“.

Enlace al Canal de YouTube: https://youtu.be/9xqT5gnwSw8

Sábado 9

Calidad de vida de las personas con autismo/TEA.

Domingo 10

Importancia de centrar y aplicar la investigación científica en temas diferentes a aquellos relacionados con la biología del autismo/TEA.

Lunes 11

#VlogDraMancuso sobre detección y diagnóstico tempranos VS oportunos.

Martes 12

#HistoriasDeTEA💬 Palabras de un adolescente graduando sobre su autoconcepto y proyección en la vida.

Miércoles 13

#HistoriasDeTEA💬 Sentir de una mujer adulta diagnosticada a los 32 años.

Jueves 14

#CitaTEA La importancia de la neuropsicología en la comprensión del TEA (Dra. Emelyn Sánchez).

Viernes 15

#VlogDraMancuso “Reflexionemos juntos/as sobre el TEA”.

Sábado 16

“Sobrecarga sensorial en personas adultas con autismo/TEA”

Domingo 17

Mensaje a los docentes sobre la recolección objetiva de información en el contexto escolar.

Lunes 18

¿Sabes qué debes procurar como profesional de la salud al momento de atender a una persona con TEA?

Martes 19

Naturaleza y salud integral en personas con autismo/TEA.

Miércoles 20

*WEBINAR gratuito, para todo público, patrocinado por la Clínica Neuropsicológica: “Evaluación Integral a lo Largo de la Vida de las Personas dentro del Espectro Autista”.

Reflexión sobre la recolección objetiva de información por parte de los docentes en el contexto

Mayor información e inscripciones en el siguiente enlace: https://www.instagram.com/p/CbsTAdnrR9B/?utm_medium=copy_link

Jueves 21

#VlogDraMancuso “Persona con autismo/TEA o Autista?

Viernes 22

#HistoriasDeTEA💬 Experiencia de una mujer adulta profesional diagnosticada tarde en la vida en relación a la sobrecarga sensorial.

Sábado 23

“Hablemos sobre la Autodeterminación”.

Domingo 24

#VlogDraMancuso El aprendizaje académico en personas con autismo/TEA.

Lunes 25

Descripción visual de la ECOTERAPIA.

Martes 26

#CitaTEA La neurología como pilar para el conocimiento del cerebro de las personas dentro del Espectro Autista (Dra. Silvia. Velarde).

Miércoles 27

Dudas que se repiten en los familiares.

Jueves 28

Cuatro estrategias básicas para minimizar la sobrecarga sensorial.

Viernes 29

Tipos e importancia de la implementación de actividades de ocio.

Sábado 30

Resumen de los #30DíasConElAutismo 2022.

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#DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #30DíasConElAutismo

#30DíasConElAutismo 2021

Saludos a todos/as, espero tengan un maravilloso lunes.

Como les comenté  el pasado 1 de abril, los #30DíasConElAutismo volvieron por cuarto año consecutivo, para brindarles información valiosa, con un enfoque en positivo (pero sin dejar de validar la realidad), y promover la comprensión plena y respetuosa de las personas con autismo/TEA desde el punto de vista biológico, de la neurodiversidad (que es la regla y no la excepción) y bajo el principio de Derechos Humanos.

Si bien es cierto que SIEMPRE será necesario hablar sobre la detección temprana y oportuna para mejorar el pronóstico a corto, mediano y largo plazo, en los últimos años las labores también se han centrado en la autonomía, independencia y productividad de los y las adultas con autismo, población por tantos años olvidada y por la cual falta mucho por hacer. 

Por ejemplo, desde el 2015, las actividades convocadas por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se han relacionado con el empleo, la proyección hacia el 2030 que favorezca la inclusión, la conquista de la autonomía y la autodeterminación, el empoderamiento de las niñas y mujeres con autismo, el uso de Tecnología Asistiva y la transición a la vida adulta. 

El 2020 fue un año complejo para la humanidad, para las personas con autismo/TEA y otras condiciones del neurodesarrollo (con o sin discapacidad) lo fue aún más, y sobre esto y mucho más, hablaremos durante todo este mes de abril.

Este año la ONU nos exhorta a que hablemos, visibilicemos y ejecutemos acciones, en miras a mejorar la situación de las personas con espectro autista bajo el lema “Inclusión en el lugar de trabajo: desafíos y oportunidades en un mundo pospandémico”.

Pero, para que haya inclusión en el lugar de trabajo, deben darse las oportunidades y, créanme, los números no son alentadores.

Desde que un miembro de la sociedad es diagnosticado con TEA, debe empezar la labor escalonada y conjunta para favorecer la independencia de acuerdo a la edad y en todas las esferas (familiar, socioemocional, escolar), en miras a que este/a sea un/a adulto/a independiente y autónomo/a en el futuro. Para que esto último sea posible, se deben garantizar las oportunidades a través  de programas nacionales estandarizados -publicos y privados- de capacitación y entrenamiento laboral, sensibilización social y empresarial, e inclusión laboral o empleo con apoyo.

Dicho esto, a continuación les detallo las diferentes actividades para este mes de abril:

#LunesDeBlogDraMancuso o #AudioBlog

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2021 de la ONU, formato escrito o audio.

#MundoTEA

Recorreremos el mundo para conocer las iniciativas y acciones emprendidas en otros países durante la pandemia y a beneficio de la inclusión laboral.

#LasVentajasDelTEA

Exaltaremos las habilidades de las personas dentro del espectro que los hacen ser un recurso humano valioso para cualquier empresa y equipo de trabajo, así como sobre las evaluaciones y programas basados en las fortalezas.

#TEAlives

Vuelven los tan gustados #InstagramLives a través de la cuenta @dramancuso y, como ya es costumbre desde el año pasado, con invitados sorpresas.

¿Sabías que tengo un Canal de YouTube llamado «Hablemos de Salud Mental by Dra. Mancuso»? Este mes, espera videos relacionados sobre el autismo/TEA en general. Te sugiero seguir y activar las notificaciones de la cuenta oficial de Instagram del Canal @hablemos_de_salud_mental para previews, te dejo ambos enlaces:

Instagram

https://instagram.com/hablemos_de_salud_mental?igshid=1dd756zx9jhwn

YouTube

https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

#HablemosSobreTEA

Actividades virtuales a traves de Instragram y ZOOM, durante las cuales podrás resolver tus dudas e inquietudes.

#DomingoDeRevisión

Resumen sobre artículos de interés a tono con el tema de este año.

Cronograma de Actividades

*A continuación, podrás leer una descripción breve de los posts y actividades realizadas al momento, vinculadas a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como enlaces a guías, documentos y artículos completos mencionados en los mismos:

  • Jueves 1 de abril

Por cuarto año consecutivo regresan los #30DíasConElAutismo «Porque No puede ser solo un día, cuando para muchos es toda la vida».

  • Viernes 2 de abril

Mensaje de audio bajo el lema propuesto por la ONU en el marco del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo: «Inclusión en el Lugar de Trabajo: Desafíos y Oportunidades en un Mundo Pospandémico».

  • Sábado 3 de abril

Libro del mes como parte del #RetoLector2021: «The Autism Job Club. The Neurodiverse Workforce in the New Normal Employment» (2015), por Michael S. Bernick y Richard Holden.

  • Domingo 4 de abril

Enlace al artículo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7908957/pdf/10803_2021_Article_4902.pdf

  • Lunes 5 de abril

Entrada en el blog #30DíasConElAutismo 2021 con información sobre el tema 2021 y cronograma de actividades por día de la semana (el que estás leyendo en este momento).

  • Martes 6 de abril

Página Oficial del evento: https://www.autismeurope.org/blog/2021/03/29/i-can-learn-i-can-work-campaign-toolkit-annex-for-2021/

Enlace a información de la campaña 2020 de Autism Europe «I CAN LESRN. I CAN WORK»: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/03/Autism-Europes-campaign-2020-21_Toolkit_EN.pdf

Anexo 2021: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2021/03/Autism-Europes-campaign-2020-21_Annex_EN_Final.pdf

Versión «fácil de leer» (con pictogramas): https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2021/03/WAAD-2021_Annex_Easy_to_Read_Final.pdf

  • Miércoles 7 de abril

Mensaje de audio en el marco del Día Mundial de la Salud: «El impacto en la salud integral de la pandemia por COVID-19 en personas con TEA».

  • Jueves 8 de abril

#InstagramLive con Huguette de Castillo, madre de chico de 10 años con TEA.

  • Viernes 9 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 10 de abril

Promoción de actividad del sábado 17 de abril «Hablemos sobre el TEA».

  • Domingo 11 de abril

Post sobre principio de calidad de vida e inclusión laboral.

  • Lunes 12 de abril

Post sobre claves que debes tener presente y ventajas de incluir personas con TEA dentro de tu empresa.

  • Martes 13 de abril

«Autism Spectrum Australia» https://www.autismspectrum.org.au

  • Miércoles 14 de abril

Mensaje de audio sobre «Apuesta por el empleo de las personas con TEA».

  • Jueves 15 de abril

Recordatorio sobre actividad #HablemosSobreTEA.

  • Viernes 16 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 17 de abril

Actividad «Hablemos sobre el TEA».

  • Domingo 18 de abril

Enlace al artículo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5495604/pdf/nihms835198.pdf

  • Lunes 19 de abril

Audio blog: «La educación es el primer paso para acceder al empleo».

  • Martes 20 de abril

Promoción de actividad del sábado 24 de abril #HablemosSobreTEA.

  • Miércoles 21 de abril

#InstagramLive con la Dra. Emelyn Sánchez «Evaluación Neuropsicológica en Personas con TEA: Por qué y cuándo es necesaria».

  • Jueves 22 de abril

«Scottish Autism» https://www.scottishautism.org

Post sobre «El Día de la Tierra».

  • Viernes 23 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 24 de abril

Actividad de #HablemosSobreTEA: «Introducción al Abordaje Conductual de Personas con TEA: De la Infancia a la Vida Adulta».

  • Domingo 25 de abril

#MarchaPorLaCiencia #LaCienciaNosUne #YoAmoLaCiencia.

  • Lunes 26 de abril

Enlace al artículo: https://www.cambridge.org/core/services/aop-cambridge-core/content/view/CDC4FF29C3DC504768E375EE65019E0C/S0033291718002283a.pdf/anxiety-and-depression-in-adults-with-autism-spectrum-disorder-a-systematic-review-and-meta-analysis.pdf

  • Martes 27 de abril

Confederacion Autismo España http://www.autismo.org.es/

  • Miércoles 28 de abril

Instsgram Live con la Sra. Benigna Lozada «Mi experiencia como madre de gemelos adultos con TEA».

  • Jueves 29 de abril

TBTEA de momentos del conversatorio con la.Sra. Benigna Lozada («citas»).

  • Viernes 30 de abril

Vlogs y reflexión sobre «Quiero pensar que…»

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Te recuerdo, una vez más, darle FOLLOW a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como a @hablemos_de_salud_mental en Instagram, y activar las notificaciones.

Me despido no sin antes compartirte el enlace del comunicado oficial de la ONU sobre el lema 2021: https://www.un.org/en/events/autismday/

#DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma

“Soy uno de ustedes” #InstagramLive con Juan José Rodríguez Lozada

Como definiera el Licenciado en Biología, Master en Neurociencias y persona con TEA Ignacio Pantoja hace unos años, «el TEACTIVISMO es la lucha de todas las personas con autismo y sus familias»… todos  los demás, somos personas que podemos acompañarlos en el proceso, siempre en un sentido positivo, desde nuestro sitio de competencia, sumando a su neurodesarrollo y causa». 

Con esto presente, este año los #30DíasConElAutismo han incluido una serie de #InstagramLives con personas y familiares de personas con autismo como protagonistas, a los que solamente les he brindado mi plataforma, para que sean ellos quienes transmitan su mensaje.

El pasado 15 de abril, fue el segundo Live de esta serie, que contó con la participación de «Juan José Rodriguez Lozada», como él mismo se presentó, agregando después «ser una personas con autismo de 24 años y estudiante de Bellas Artes con énfasis en Artes Visuales en la Universidad de Panamá». 

Tras una breve introducción, Juan y yo conversamos sobre diversos temas:

  • Sus motivaciones y la satisfacción que le genera ser TEACTIVISTA y darle voz a otras penosas con TEA que no la tienen.
  • Los retos y metas cumplidas a lo largo de su vida, así como proyección a futuro.
  • El impacto percibido de las terapias que recibió en la infancia ahora en su vida adulta.
  • Mensaje a los padres sobre las decisiones que toman y la constancia en el acompañamiento de sus hijos: «No importa cuánto tiempo les tome, no desistan».
  • Actividades, rutinas y recursos a los que ha recurrido para afrontar la cuarentena dada la pandemia por COVID-19, así como lo que ha aprendido para situaciones futuras similares que puedan presentarse. 
  • Su mensaje de unidad: «Ahora mismo el techo es nuestro mundo».
  • Vida independiente futura cuando se independice de su madre y padre.
  • La calidad de sus relaciones interpersonales con familiares (incluyendo la relación con su hermano gemelo Angel, quien también se encuentra dentro del espectro autista) y amistades.
  • Autonomía, toma de decisiones y Derechos Humanos.
  • La importancia de que las familias «tomen las riendas» y «no se rindan».
  • La importancia de proteger mas no sobreproteger a las personas con TEA.
  • Su opinión sobre la falta de oportunidades laborales en el mundo para adultos con TEA. 
  • Educación digital y tele trabajo post pandemia y la oportunidad que esto representa para muchas personas con TEA.
  • Mensaje final. 

Si te lo perdiste, espero que lo que leíste arriba te motive a ver este LIVE IMPERDIBLE con Juan. 

Accede al mismo entrando al siguiente enlace:

https://drive.google.com/file/d/1GGlxLHO3FeV1xHSBKeo25DxoNzHheKHe/view?usp=drivesdk

 

#QuédateEnCasa

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CREAR en época de cuarentena

Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.

Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.

Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).

Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.

Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:

  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos de la Comunicación.
  • Trastorno delEspectro Autista.
  • Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
  • Trastornos Específicos del Aprendizaje.
  • Trastornos Motores .
  • Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).

Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:

  1. Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
  2. Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
  3. Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
  4. Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
  5. El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
  6. Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
  7. Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
  8. Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.

Es momento de CREAR

Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.

Comunicar

Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.

Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.

Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).

Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie, luego pulsen la imagen similar a la que se encuentra abajo, para que puedan ver un ejemplo de una historia social sobre» ¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya:

Captura de pantalla 2020-04-06 a la(s) 4.47.37 p.m.

También, a continuación les dejo otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» (Fuente National Autistic Society, http://www.autism.org.uk):

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

Rutinas

Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.

Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).

No debemos olvidar la importancia de administrar el tiempo de uso adecuado de pantallas de acuerdo a las recomendaciones establecidas por organismos internacionales (https://www.aap.org/en-us/about-the-aap/aap-press-room/Pages/American-Academy-of-Pediatrics-Announces-New-Recommendations-for-Childrens-Media-Use.aspx). Si antes les has sido difícil, entonces ahora es el momento adecuado pues cuentan con más tiempo en casa para lograrlo.

Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.

En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.

Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.

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Emociones

Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.

Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.

La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.

Llavero de Emociones
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Acceso

El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.

En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.

Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.

En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.

Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.

Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.

#30DíasConElAutismo #DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #Neurodiversidad #NoAlEstigma #TEActivista

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#30DíasConElAutismo 2020

«Transición a la Edad Adulta»

Ser adulto generalmente representa convertirse en un ciudadano pleno, independiente, productivo e igualitario en la vida social, económica y política de su comunidad. Sin embargo, la transición a la edad adulta sigue siendo un gran desafío para las personas dentro del Espectro Autista (TEA), debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida.

Las personas con TEA pueden manifestar habilidades (en ocasiones extraordinarias) tales como:

  • Atención a los detalles
  • Sistematización en el trabajo
  • Análisis lógico
  • Reconocimiento de patrones
  • Detección de errores
  • Concentración sostenida para actividades rutinarias y repetitivas.
  • Gran concentración.
  • Pronunciado interés y afinidad en informática, física, matemáticas y tecnología.

En contraste con lo previo, hasta un 90% de los adultos con TEA están desempleados (Fuente: Autism Europe), lo que demuestra que tienen mayor dificultad para acceder al empleo en comparación con personas con otro tipo de discapacidad, pese a la existencia bien reconocida de tecnología asistiva que pudiese ser necesaria.

La conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2020, llama la atención sobre asuntos de interés relacionadas con la «Transición a la edad adulta», exaltando la importancia de la participación en la cultura juvenil, la autodeterminación , toma de decisiones a nivel comunitario, el acceso a la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente.

No vamos a dejar pasar la oportunidad de enaltecer las capacidades y derechos de las personas con TEA. Pese a la pandemia del COVID-19, vuelven por tercer año consecutivo  los #30díasConElAutismo, este año 100% virtuales.

Esta emergencia sanitaria mundial, nos exige quedarnos en casa y apoyarnos en la tecnología para estudiar, trabajar y acceder a servicios básicos. Que esta nueva realidad que se está desarrollando y que resultará en una «nueva normalidad», sea también la oportunidad perfecta para promover el desarrollo de planes y estrategias que favorezcan a esta parte de la población, tomando en cuenta su neurodiversidad y fortalezas.

Esto es lo que les voy a compartir durante los 30 días del mes de abril a través de mis redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter):

#BlogDraMancuso

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2020.

#MundoTEA

Recorreremos el mundo para conocer historias en la línea de la educación, el empleo y la vida independiente de personas con TEA.

#TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso y también con invitados sorpresas.

#TBTea

Lo prometido es deuda y les voy a compartir entradas en este Blog de mi experiencia académica durante el 12avo Congreso Internacional de Autismo Europe «A NEW DYNAMIC FOR CHANGE AND INCLUSION», realizado en la ciudad de Niza (Francia) el pasado mes de septiembre de 2019.

#HistoriasDeTEA

Historias de éxito personas con TEA, algunas de las tantas que existen.

#YoPuedo

Posts sobre las necesidades en las áreas de autonomía y vida independiente en personas con TEA, que garanticen una vida plena y productiva

#DíaDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

A continuación el Link al comunicado en la página oficial de las Naciones Unidas: autismday

 

#DraMancuso #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #AutismAcceptance #TEActivista

 

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Diferencias de Género en el Autismo

El pasado mes de septiembre se llevó a cabo el 12avo AUTISM-EUROPE INTERNATIONAL CONGRESS 2019 #AECongress2019 en la ciudad de Niza (Francia), bajo el lema «Una nueva dinámica para el cambio y la inclusión».

La Conferencia Plenaria de apertura, estuvo a cargo del mismísimo Simon Baron-Cohen, Profesor de «Psicopatología del Desarrollo» en la Universidad de Cambridge, miembro del Trinity College y Director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, entre muchas otras sociedades, universidades y asociaciones, así como autor de múltiples artículos de investigación y libros, lo que lo posiciona como uno de los investigadores sobre el autismo más fructíferos y reconocidos a nivel mundial (Link a su biografía de Autismo Research Centre: https://www.autismresearchcentre.com/people_Baron-Cohen).

Tras una magistral introducción durante la cual abordó brevemente generalidades del autismo relacionadas con la base genética de la condición (más información sobre la base de datos existente de al menos 100 «high confidence genes» en el siguiente enlace: https://www.sfari.org/resource/sfari-gene/), factores epigenéticos y comorbilidades médico-psiquiátricas, desarrolló su tema «Autismo y Diferencias de Sexo» («Autism and Sex Differences»), fundamentada en evidencia neurocientífica como revisiones sistemáticas, metanálisis, etc., recabada a lo largo de los años y actual, en materia de brain scanning, hormonas y genética.

Desde el principio, planteó nuevamente la ya gran conocida posibilidad, de que las mujeres estén «subdiagnosticadas » o «mal diagnosticadas», dada las características clínicas particulares propias del género, pudiendo ser la relación existente de una mujer por cada dos hombres (1:2), en vez de una mujer por cada cuatro hombre (1:4).

A continuación, les resumo algunos de los puntos que desarrolló:

  • Estudios longitudinales de resonancia magnética cortical durante la primera infancia (lo que es consistente con estudios post mortem) muestran un crecimiento cerebral mayor y más rápido, tanto en varones con un neurodesarrollo típico, como en varones con autismo, siendo aún mayor en estos últimos, producto de la presencia de más neuronas y más conexiones neuronales -espinas dendríticas- y déficit en la poda sináptica (sobre todo a nivel de lóbulo frontal), lo que podría traducirse en el «exceso de información» sensorial percibido del mundo, así como extraordinaria atención a los detalles. Las mayores diferencias se encuentran a nivel de la sustancia blanca, sustancia gris y amígdala cerebral, esta última, parte del llamado «Sistema Nervioso Emocional», el Sistema Límbico, y que es de mayor tamaño en varones).
  • Para disminuir los sesgos, se han llevado a cabo estudios que evalúan las diferencias entre el cerebro femenino y masculino durante el nacimiento, antes que los factores ambientales tengan la oportunidad de «modelarlo», encontrándose que el cerebro masculino tiene un mayor tamaño desde el nacimiento, factor que va más allá de las influencias socioculturales y de género a las que nos exponemos a lo largo de la vida.
  • Estudios sobre los niveles de hormonas esteroideas (biológicas) prenatales maternas y fetales (medidas por medio de amniocentesis) y su relación con la presencia de características de autismo en sus hijos/as en diferentes etapas del desarrollo.
  • A continuación, Baron Cohen centró su conferencia en los resultados encontrados en estudios de tres grandes procesos (y áreas cerebrales relacionadas): empatía cognitiva, o sea, la capacidad de comprender lo que otra persona está pensando o sintiendo de acuerdo a su mirada evaluada a través del «Eye Test»; atención a los detalles y sistematización.

En relación con la empatía cognitiva, tanto las mujeres con un desarrollo típico como las mujeres con autismo, tuvieron mejor puntaje que los hombres con desarrollo típico, así como mayor activación de las regiones cerebrales relacionadas con esta función (giro frontal inferior izquierdo) medida por Resonancia Magnética Cerebral Funcional mientras realizaban el Eye Test (Test de las Miradas). En contraste, los hombres con autismo puntuaron y demostraron menor activación de la región específica previamente descrita, en comparación con las mujeres con autismo.

Agrega aquí dos datos interesantes sobre el reconocimiento de una variante genética común relacionada con esta función (empatía cognitiva) en un estudio genético realizado en 80 mil personas con autismo, así como la consistencia en los resultados al evaluar este función con otro cuestionario, el Coeficiente de Empatía.

En cuanto al segundo proceso, la notable atención a los detalles, ha sido evaluada a través del «Test de la Figura Incrustada» (Embedded Figure Test) y los resultados relacionados con el desempeño, han demostrado que lo varones con desarrollo típico son más rápidos pero menos que los varones con autismo.

Se cree que la notable atención a los detalles puede ser útil para comprender los sistemas, conocido esto como sistematización (o sea, entender los sistemas en términos de reglas, patrones o regularidades). Este proceso se ha evaluado, por ejemplo, en adolescentes, a través de pruebas específicas como el Cociente de Sistematización, puntuando estos mejor que adolescentes con desarrollo típico, sobre todo, varones.

Con el objetivo de no promover los estereotipos en cuanto a las diferencias entre hombres y mujeres y, nuevamente, evaluar cómo influyen aspectos meramente biológicos (y no socioculturales), se han realizado estudios en recién nacidos de 24 horas de vida de amos sexos, que miden el tiempo que invierten observando un estímulo y qué tipo de estímulo prefieren. Los resultados revelaron que los niños observan por mayor tiempo estímulos no sociales (figura geométrica) y las niñas un estímulo social (un rostro humano). Esto ha ayudado a concluir que existen factores prenatales que contribuyen a las diferencias entre ambos sexos relacionadas con el tipo de estímulo que se prefiere y el mejor desarrollo de habilidades socioemocionales en las muejeres.

Pierce y colaboradores en el año 2010, aplicaron una prueba similar en niños y niñas de 18 meses de edad SIN AUTISMO PERO CON SEÑALES DE ALARMA y notaron que de estos invertir más del 70% del tiempo observando un estímulo no social, la probabilidad de que cumpliesen criterios de autismo a los cuatro (4) años era del 100%.

De más está decirles que fue una presentación extraordinaria y que puedo tachar de mi «Bucket List» asistir a una conferencia y estrechar la mano de Simon Baron-Cohen.

Para terminar, les dejo el video de la conferencia completa publicada en el Canal Oficial de Youtube de AUTISM EUROPE:

#HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #TEActivista #Neurodiversidad

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Hola, me llamo Rosangel

Llegué a la vida de mi mamá y de mi papá el 7 de agosto del año 2007. Fui «su primer amor» como ellos mismos dicen. Cuando tenía dos años, empecé a hacer cosas que llamaron su atención y preocuparon, sobre todo, a mi madre: me golpeaba, me mordía y hacía movimientos repetitivos con mi cabeza y mis manos, como aleteos…. fue entonces que me llevaron al PEP del IPHE e inicié terapias. En este punto, mi madre sabía que «algo me estaba pasando».

La maestra le prestaba libros para que aprendiera qué hacer y cómo ayudarme en casa. A ella le llamaba la atención que muchas de las cosas que estaban descritas en ellos podía reconocerlas en mí, y los libros eran sobre el Autismo. Aunque mi padre le decía que «eran ideas suyas», ella estaba decidida a buscar ayuda para que alguien me evaluara y así salir de dudas.

Para ese entonces, en algunos sentidos, mi conducta había empeorado, por ejemplo, hacía pataletas en lugares públicos. Mis padres sufrían mucho porque la gente alrededor decía que era «malcriada» pese a no tener idea sobre lo que me estaba sucediendo.

En el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación, a donde también empecé a asistir a terapias, me mandaron a los servicios de psicología y psiquiatría para que me evaluaran y apoyaran a mis padres, sobre todo a mi mamá, ya que se sentía muy deprimida.

Ahí conocí a la Dra. Mancuso, ella jugaba y hablaba conmigo. Poco tiempo después, le confirmó a mis padres que tengo una condición llamada Trastorno del Espectro Autista Nivel 1; les explicó que probablemente algunas complicaciones sufridas durante mi nacimiento influyeron en su desarrollo y los escuchó y dio recomendaciones que ellos siguieron al pie de la letra y me ayudaron a salir adelante.

Hoy a mis 11 años, estoy en Cuarto Grado de la escuela, me gusta aprender, me encanta leer, hago mis tareas y tengo una excelente memoria, detectado esto por mi maestra de educación especial desde que tenía cinco años. Me gusta bailar, que me abracen las personas que quiero (lo que antes no toleraba) y ahora me porto bien y me divierto mucho en cualquier lugar público al que voy.

Mis maestros, compañeros de escuela y familia, me incluyen, me quieren y me aceptan TAL COMO SOY. El amor y trabajo constante de todas las personas que me rodean, es fundamental para mí.

Mi mamá y mi papá dicen que soy «su ángel» y sé que están dispuestos a seguir haciendo todo lo que esté en sus manos para que siga avanzando y salga adelante.

#30DíasConElAutismo

“Actually Autistic” ¿Quién dijo que no tienen voz?

Debo confesar que el #TEActivismo es uno de los temas que más me tiene «enganchada» en la actualidad. La forma en que las personas dentro del espectro autista alzan su voz, no complementa la labor que han venido haciendo durante años las familias o el modelo médico de discurso en positivo (de acuerdo a las fortalezas), sino todo lo contrario: son ellos los protagonistas y nosotros nos sumamos a su causa. El nuevo orden es su activismo, opinión y réplica a muchos y diversos temas, mismo que recae no solamente en las pwrsonas con TEA de alta funcionalidad, sino también en aquellos con una condición más severa que encuentran su propia voz en la tecnología asistiva.

Cada vez son más los «hashtags» que me encuentro relacionados con este movimiento virtual a través de redes sociales, y aunque algunos de estos lleven años en el ciberespacio, las interrogantes planteadas e ideas expresadas no dejan de sorprenderme y alimentar el respeto hacia las personas con autismo, así como cultivar más la empatía que considero les tengo… y que todos los seres humanos deberían tenerle.

Esto me trae hasta el punto de que hace unos días me metí a explorar (una vez más) dos de estos «hashtags» los cuales, usualmente, los encontramos en un mismo Post: el de #AskingAutistics y #ActuallyAutistics , cuyas traducciones literales son «Preguntando a Autistas» y «En realidad Autista», respectivamente. De manera resumida, estas son preguntas hechas por personas dentro del espectro para otras personas también dentro del espectro.

A mi juicio, la mejor red social para empaparse de esta fraternidad virtual es Twitter. A continuación, les comparto un post de «Neurodivergent Rebel» (Cuenta @NeuroRebel de la cual me declaro FAN y recomiendo que sigan):

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 7.45.12 p.m.

@NeuroRebel pregunta: «¿Cuál es EL TEMA relacionado con el autismo que ustedes creen es el que las personas ‘no autistas’ MENOS entienden? ¿Sobre qué necesitamos educarlos más?»

Estas son algunas de las respuestas:

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 7.59.31 p.m.

@k_mckenzie: «La hiperempatía es lo opuesto a la falta de empatía. Muchos de nosotros somos hiperempáticos, por lo que atribuirnos que no somos empáticos demuestra la falta de comprensión sobre el espectro.»

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 7.59.56 p.m.

@SaraWildish: «Cuán importantes y legítimos son los problemas sensoriales … no es simplemente una preferencia, pueden detenerme y descarrilarme de cualquier evento en el que esté tratando de participar.»

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 8.00.56 p.m.

@nothank_dude: «Los stimming (estereotipias) no son malas! Por supuesto, las que consisten en autogestiones sí lo son, pero en lugar de detenerlas, redirígelas. También el stimming puede ayudarnos a mantener la calma y el enfoque.»

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 8.02.12 p.m.

@luckylimegreen: «Agotamiento. La gran cantidad de energía que podemos perder tratando de lidiar con el mundo, especialmente el ‘masking’.»

Nota: «Masking» o «Enmascaramiento» es cuando una persona con autismo a menudo a través de un esfuerzo intenso, enmascara conductas propias de la condición para mezclarse con la mayoría de las personas sin autismo que le rodean.

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 8.05.48 p.m.

@LA_Knight89: «El hecho de que algunas personas no puedan verbalizar en el nivel que los demás quieren, no significa que no puedan comunicarse.»

Por último, mi respuesta favorita:

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 8.03.54 p.m.

@gracefulmasking: «No es una enfermedad que necesita ser curada.»

El #TEActivismo ha llegado para quedarse y DEBE quedarse pues quién mejor que ellos mismos para darnos respuestas y ayudarnos a comprender aspectos de otra forma inciertos.

Una cosa es la ciencia pero, como siempre digo, en el «sentido práctico» ¿Cómo se traduce ese hecho? Practiquemos la escucha atenta y, en este caso, la «lectura atenta».

#30DíasConElAutismo

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#30DíasConElAutismo 2019

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

REGLA DRA MANCUSO PSIQ & SM

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

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Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…

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