En un mundo que gradualmente acoge la diversidad como parte de la realidad humana, las personas neurodivergentes suelen embarcarse en una travesía única hacia la búsqueda de recursos integrales que garanticen su bienestar.
Estos desafíos no solo surgen desde la neurodivergencia per se, sino también desde la coexistencia de múltiples condiciones del neurodesarrollo y la inevitable nube de trastornos psiquiátricos que les acompañas durante las diferentes etapas de la vida.
En esta entrada vamos a explorar brevemente 10 desafíos y estrategias relacionadas con la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, de trastornos psiquiátricos y del acceso a servicios de salud mental adecuados.
1. Complejidad de la Neurodivergencia Múltiple
Las personas neurodivergentes a menudo se enfrentan a la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, lo que complica la delimitación de cada una y el abordaje adecuado de sus necesidades (por ejemplo TEA/TDAH 30%, TEA/TOC 15%, TEA/DI 40%-50%, etc.).
2. Prevalencia de Trastornos Psiquiátricos
La ansiedad, la depresión y otros trastornos psiquiátricos son más frecuentes en personas neurodivergentes, lo que agrava aún más el malestar global y la percepción de calidad de vida.
Matthew J Hollocks et al. 2019. Ansiedad y depresión en adultos con espectro autista: una revisión sistemática y metaanálisis
3. Estigmatización y Falta de Comprensión
La falta de conciencia y la estigmatización en torno a las neurodivergencias pueden llevar a la discriminación y al temor de buscar ayuda.
4. Escasez de Servicios Especializados
La falta de servicios de salud mental especializados en él área para dificulta el acceso a la atención adecuada.
5. Tiempos Prolongados de Espera
Tanto a nivel del sistema de salud público como privado, los tiempos de espera para recibir atención pueden ser largos, frustrantes y favorecer el empeoramiento de una situación prevenible de haber sido atendida más tempranamente.
6. Costo Económico
Los medicamentos y servicios de salud mental suelen tener un alto costo, lo que limita su acceso básicamente a quienes pueden pagarlos.
7. Barreras en la Comunicación
Las personas neurodivergentes con dificultades de comunicación tienen mayor dificultad para expresar sus necesidades pensamientos y sentimientos.
8. Estereotipos y Discriminación en los Entornos Educativo y Laboral
Las ideas preconcebidas sobre las características de las diferentes condiciones, favorecen la discriminación y dificultan el acceso y la permanencia saludable y respetuosa en las escuelas y universidades, entornos educativos especiales y de aprendizaje para la vida, el entrenamiento laboral y el empleo con apoyo o independiente.
9. Apoyo y Salud Mental Familiar
La Red de Apoyo, misma que incluye a la familia, es pilar en el acompañamiento y apoyo de las personas neurodivergentes. La falta de psicoeducación extendida y factores diversos descritos previamente, pueden llevar a la falta de apoyo y afectación de la salud mental de diferentes miembros de la familia, respectivamente.
Scherer, N. 2019.Depresión y ansiedad en padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo: una revisión sistemática y un metanálisis
10. Exclusión en la Toma de Decisiones
Las personas neurodivergentes y sus familias suelen ser excluidas de la planificación de políticas públicas y la toma de decisiones que afectan a su atención y Derechos Humanos fundamentales.
1. Educación y Sensibilización
Ejecutar acciones para fomentar la comprensión de la sociedad en general sobre los desafíos y necesidades de la población neurodivergente y la salud mental es esencial para combatir el estigma e involucrar a las autoridades y comunidad en la creación de políticas públicas para la inclusión y satisfacción de Derechos Humanos fundamentales.
2. Servicios de Salud Mental Especializados
Crear plazas o financiar la formación de profesionales que brinden servicios subespecializados específicos.
3. Evaluación Temprana Personalizada
Fomentar el conocimiento para la detección, evaluación y atención temprana u oportuna de las diferentes necesidades.
4. Inclusión en la Toma de Decisiones
Asegurarse de que las personas neurodivergentes tengan voz en la planificación de políticas de salud mental.
5. Recursos Adaptadas
Proporcionar recursos como terapias y tratamientos adaptados a las necesidades individuales.
6. Acceso a la Telemedicina
Ampliar la atención a través de la telemedicina en aquellos casos posibles, para para disminuir los tiempos de espera y proporcionar una atención de calidad también en cuanto a la duración de las citas.
7. Programas de Ayuda Financiera
Ofrecer programas de ayuda financiera y seguros de salud que cubran los servicios de salud mental a personas neurodivergentes.
8. Promover la Comunicación Accesible
Proporcionar alternativas de comunicación para aquellos con dificultades en este ámbito y capacitar al personal encargado, en todos los niveles de atención, para implementarlos.
9. Luchar contra la Discriminación
Implementar políticas de inclusión y adaptaciones razonables en el trabajo y en la educación.
10. Apoyo y Atención Familiar
Capacitar y proporcionar recursos psicoeducativos y para la atención en salud mental de las familias.
Tengamos presente que la salud mental es un derecho fundamental, por lo que abordar los desafíos que enfrentan las personas neurodivergentes en su búsqueda de apoyo, es un paso crucial hacia un mundo más inclusivo y compasivo.
Al trabajar juntos, eliminar barreras y promover la comprensión, podemos asegurarnos de que cada persona y sus familias tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial y disfrutar de una vida plena y saludable.
Juntos podemos construir un futuro donde el acceso a la salud mental sea verdaderamente equitativo y donde cada mente diversa sea valorada y respetada.
Como cada mes de abril desde hace seis años, hoy empiezan los #30DíasConElAutismo. Un mes cargado de información a través de entradas en este Blog y publicaciones en mis diferentes Redes Sociales, en el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
Este año 2023, y bajo el lema propuesto por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) “Transformando la narrativa: Contribuciones de las personas con autismo en el hogar, en el trabajo, en las artes y en el desarrollo de políticas públicas”, seguiremos hablando, sensibilizando, visibilizando, concienciando, aprendiendo y rompiendo mitos y estereotipos JUNTOS ¿TEAnimas?
A continuación encontrarás un pantallazo del cronograma de los próximos 30 días:
✔️Sábado 1
▫️Publicación de la presente entrada (misma que estaré actualizando constantemente) sobre los diversos contenidos que te voy a compartir a través de diferentes plataformas y actividades en las que te recomiendo participar.
🔗Para acceder, seguirme en mis Redes Sociales y suscribirte a mi Blog, entra al siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso
✔️Domingo 2
▫️Mensaje personal en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2023”.
▫️Participación en el Taller de Pintura de FUNDESEN en el Parque Municipal Summit, a partir de las 10:00 a.m., con un conversatorio gratuitoy libre sobre “El arte como recurso para la expresividad emocional de personas con autismo/TEA”.
✔️Lunes 3
▫️#RetoLector2023 del mes de abril.
Libro: “Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo”.
Autora: Sara Codina (España), Instagram @mujeryautista
▫️#VlogDraMancuso: Reflexión sobre cómo podemos aprender de las personas con autismo/TEA, solo es cuestión de desprendernos de estereotipos negativos, tener apertura y prestar atención.
#MarchaPorLaCiencia2023 virtual: Breve mensaje sobre cómo las personas con autismo/TEA pueden desempeñar un papel valioso en el desarrollo sostenible de un país.
La estabilidad y la calma están en el balance. Conocer tu perfil sensorial y las estrategias que te ayudan a generar “contrapeso” para prevenir una sobrecarga y/o autorregularte, son fundamentales.
En conexión con la naturaleza, te comparto algunas estrategias a través de un REEL.
La epidemia por SARS-CoV-2 (conocido como COVID-19), fue declarada por la Organización Mundial de la Salud ( OMS) como “una emergencia de salud pública de preocupación internacional” el 30 de enero de 2020.
La caracterización de “pandemia” (extensión de la epidemia a varios países, continentes o todo el mundo, y que afecta a un gran número de personas) fue establecida en Ginebra el 11 de marzo de 2020, por el Director General Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Medidas básicas y especiales de salud pública para controlar la propagación del virus, fueron emprendidas desde entonces: el aislamiento de la población en general, la cuarentena en los casos positivos y contactos, el distanciamiento social, la contención comunitaria, etc.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo, conocida por su amplia gama de características que divergen del desarrollo típico y que son únicas y particulares para cada individuo.
La pérdida abrupta de rutinas, del acceso a servicios diversos de atención terapéutica y de salud integral, el confinamiento, el estrés crónico, etc., impactó la estabilidad, el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Diferentes estudios han evaluado cómo las “restricciones pandémicas” influyeron en aquellos aspectos relevantes de la vida diaria, la conducta, aspectos socioemocionales, la autonomía, el patrón de sueño, de alimentación y el aprendizaje en general (Amorim et al., 2020; Colizzi et al., 2020; Lugo-Marín et al., 2021).
Tras tres años de su inicio y de que en algunos países esté en puerta poner fin a la emergencia sanitaria (como es el caso de Estados Unidos), aquí están SEIS HECHOS sobre el impacto que esta ha tenido en las personas con TEA y sus familias.
Acceso a servicios
El cierre y la interrupción abrupta de los diferentes servicios tuvo un impacto negativo en los comportamientos relacionados con la condición y en la salud mental de los cuidadores, esto último sobre todo, en familias de escasos recursos y con niños pequeños con características más graves de TEA quienes, además, tuvieron menos acceso a servicios en línea (telemedicina/telesalud).
Así mismo, se vio interrumpida la atención formal y acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en aquellos casos en los que ya coexistían problemas de salud en general (mental incluidos), así como el acceso a servicios para atender nuevos malestares diferentes a los relacionados con el COVID-19.
Lenguaje, Comunicación y Socialización
La socialización ha sido una de las esferas percibida por los niños, niñas y adolescentes como de las más afectadas por lo que, en la mayoría de los casos, la comunicación y cercanía con sus padres, así como poder ver a la familia, fue considerado como un recurso valioso para sentirse menos estresados.
Sin embargo, algunos estudios han reportado la existencia previa de “normalización del distanciamiento social” por parte de personas con TEA, para lo cual, muchas (en sus propias palabras) “ya son expertas”.
En relación con esto, la percepción de contextos sociales menos exigentes, fue favorable para quienes no desean contactos cercanos y no les gusta hablar con otras personas salvo que sea estrictamente necesario, lo que afianzó la socialización en línea, ya fuese en torno a ver una película, jugar un juego o tener la oportunidad de controlar la interacción de acuerdo con las necesidades individuales.
La gravedad de los déficits del lenguaje particular en cada caso, se correlacionó con el impacto en estos servicios específicos. Los familiares de niños y niñas con mayores alteraciones del lenguaje verbal informaron mayores interrupciones en el servicio, aumento del déficit y, en consecuencia, aumento de las “conductas problemáticas” relacionadas con el TEA (entre más barreras para la comunicación, mayor impacto emocional y “problemas” de conducta).
Sin embargo, hubo quienes mejoraron sus habilidades del lenguaje gracias al estímulo constante por parte de sus figuras de vínculo y encontraron placer en la lectura durante el confinamiento.
Sueño, Alimentación y Actividad Física
Los trastornos del sueño son una de las quejas más frecuentes de los familiares y cuidadores de personas con TEA, con una prevalencia estimada entre el 40%-80%, variable a lo largo del tiempo.
Estudios demostraron mejoría en el patrón sueño, sobre todo, en personas más jóvenes y con características de TEA menos graves (de manera global). Curiosamente, una encuesta transversal descriptiva y analítica realizada entre abril y mayo de 2020, durante la Etapa 3 de medidas de nivel máximo de contención y mitigación en Francia, demostró la relación existente entre ser una familia monoparental, con la mejoría o empeoramiento en el sueño. Se puede suponer con este resultado que vivir con un solo familiar adulto, y el consecuente enfoque positivo que incluyó a la persona con TEA versus el negativo que la desplazó por centrarse este en la cantidad de tareas del hogar, proactividad profesional, etc., constituiría una fuente extra de estímulo o estrés respectivamente, durante el confinamiento.
En cuanto a la alimentación, se pudieron notar diversos cambios tales como mejor calidad, sobre todo, de limitarse la compra de comida rápida/chatarra); disminución del apetito, aumento de la selectividad y/o restricción alimentaria, presencia de atracones y más tiempo para comer. Los factores “rutinas”, “disciplina” y “control” fueron determinantes en una época vital donde la pérdida de estos fue más frecuente.
La actividad física es una práctica eficaz recomendada para reducir los riesgos derivados de las características evolutivas y el sedentarismo de niños, niñas y jóvenes con TEA. Según el informe del Centro Nacional de Desarrollo Profesional sobre TEA (“NPDC on ASD 2014”), la actividad física está incluida en las intervenciones basadas en evidencia. Estudios anteriores han revelado que quienes participan en actividades físicas muestran mejoras en sus habilidades instrumentales, motoras, de comunicación y socialización, así como su nivel de autoconfianza y autoeficacia.
La pandemia también afectó el acceso a los programas de actividad física disponibles para muchos hasta entonces, ya fuesen las terapias en los centros de rehabilitación, las clases de piscina, o las clases de educación física en la escuela.
Los estudios de Esentürk, Yarımkaya & Esentürk (2020) informaron que aumentaron los comportamientos sedentarios, los hábitos alimentarios excesivos y los problemas de comportamiento de los niños con TEA, mientras que sus habilidades motoras disminuyeron. Estos estudios también informaron que los padres no sabían qué hacer para aumentar el nivel de actividad física de sus hijos con TEA y carecían de un programa de actividad física adecuado.
Programas piloto de actividades físicas proporcionadas por Zoom aumentaron efectivamente el nivel de actividad y los hallazgos han proporcionado evidencia de que las actividades físicas virtuales, pueden ser una alternativa que los padres pueden implementar fácilmente en el entorno del hogar.
Uso de dispositivos electrónicos
Además de que la evidencia científica ya había demostrado la tendencia mayor al uso de pantallas de personas con TEA antes de la pandemia, estudios demostraron un uso aún mayor desde el inicio de la misma.
Por ejemplo, un estudio realizado en Canadá en niños y adolescentes con TEA menores de 19 años (media de de edad 12 años), demostró un aumento en las horas de uso de entre tres a cinco, a siete horas a la semana.
La mayoría indicó que el uso de dispositivos los hacía sentir bien y su uso se centró en “Minecraft y YouTube”, “escuchar videos de YouTube», “jugar videojuegos», “jugar Hello Neighbor en la computadora y Mario Maker en el Nintendo Switch”.
Educación y Aprendizaje Académico
El reto principal fue la importancia de establecer nuevas rutinas y apoyos ante la inminente educación virtual de emergencia. La orientación y seguimiento por parte del docente y administrativos de la escuela era fundamental, necesidad que no fue satisfecha en muchos casos, asi como la implementación de trabajos académicos adaptados tomando en cuenta la neurodivergencia particular de cada alumno/a y el estrés agregado propio de la emergencia sanitaria.
La educación a distancia fue una situación completamente nueva, tanto para los alumnos y alumnas, como para los familiares y docentes. Si de por sí la educación puede ser un desafío, la necesidad extraordinaria de adaptar las habilidades y necesidades para cada caso, aumentó dicha necesidad.
La estructura y rutina que proporcionaba el entorno escolar presencial, se vio abruptamente interrumpida y para muchos fue difícil hacer frente a dicho cambio, así como lidiar con la ausencia de esa sensación de calma y familiaridad que les daba tener un horario y rodearse de ciertas personas de manera cotidiana.
Las escuelas no solo cumplen un rol académico, sino que también son una fuente de estímulo de habilidades socioemocionales, comunicativas, entre otras, por lo que la educación a distancia afectó el desarrollo de estas áreas.
La falta de tecnología asistiva en algunos hogares y haberle exigido a los padres de familia reemplazar dentro del hogar a los docentes en general y de educación especial, representó mucho estrés y disfunción familiar. Agregar el rol de «maestro» a la crianza de los hijos desencadenó mucha frustración en los familiares y, eventualmente, conflictos.
El contexto familiar de un niño con TEA frente a la educación en línea fue y es extremadamente complicado, dada la naturaleza específica de su funcionamiento cognitivo, o sea, su capacidad para aumentar la atención, la motivación para hacer un esfuerzo intelectual fuera de la escuela, etc.
En cuanto a las escuelas y la educación, la pandemia puso en evidencia para los niños, niñas y adolescentes con TEA:
1. Las barreras para acceder a las propuestas de aprendizaje a distancia, provocadas por la falta de acceso a Internet y a equipos de computación en los hogares.
2. La falta de conocimiento por parte de los docentes sobre tecnologías de apoyo para la educación inclusiva y ausencia de propuestas consolidadas en el sistema educativo del país para desarrollar la inclusión en línea.
3. La escasez de materiales educativos accesibles, que ya predominaba antes de la pandemia.
4. La falta de preparación y propuestas pedagógicas adecuadas, esto se expresa en la ausencia de adaptaciones curriculares según las necesidades educativas de los estudiantes con esta condición ante una eventualidad como lo es una pandemia.
No está demás mencionar que el retorno a clases presenciales, en algunos casos tras dos años de educación exclusivamente virtual, supuso muchos malestares emocionales y trastornos tales como depresión y fobia escolar, en respuesta a las altas exigencias del sistema que invalidó (y sigue invalidando) las experiencia individuales y el trauma colectivo de todas las partes.
Estrés, Afrontamiento Familiar y Salud Mental
Como sugiere la teoría de la adaptación familiar, cuando una familia se ve expuesta a una situación estresante, trata de hacer frente a la realidad y espontáneamente reorganizar roles y desarrollar estrategias de afrontamiento.
Un survey realizado en Quebec (Canadá) a 109 padres y madres cuyos hijos con TEA se encontraban dentro del rango de edad de tres a 18 años, demostró que casi la mitad se consideraban personas de por sí ansiosas y una minoría expresó manejar situaciones estresantes con bastante facilidad.
El 94% consideró la pandemia como un periodo muy estresante, pero que se volvió menos estresante con el paso del tiempo.
De una lista de 17 barreras planteadas, las madres y los padres informaron cuáles fueron las más difíciles de enfrentar durante la pandemia que dificultaron la adaptación de sus hijos:
1. Demasiado acceso a dispositivos electrónicos (56%), sobre todo, en niños y niñas de primaria y adolescentes.
2. Aislamiento de los seres queridos (55%).
3. La necesidad de cumplir objetivos académicos a distancia (51%).
4. Mayor enfoque en los intereses particulares restringidos (49%).
5. Demasiado tiempo libre (48%).
Otras fuentes de estrés fueron el miedo a contagiarse del virus, hecho que se relacionó con el desarrollo de fobia específica a gérmenes y la aparición u aumento de características obsesivo compulsivas. El cambio radical en la rutina puso aún más en evidencia la rigidez cognitiva en algunos casos, lo que contribuyó a la aparición u aumento de episodios de agitación psicomotora (“meltdowns”).
El no poder ver particularmente a sus abuelos (personas por su edad o estado de salud reconocidas por las personas con TEA como “más vulnerables” gracias al manejo de dicha información en los medios de difusión masiva y sin moderación dentro del hogar, fue determinante para el desarrollo de ansiedad por separación hacia estos. Por último, las reacciones de duelo ante la incapacidad de poder ver y despedirse de su escuela y compañeros en aquellos casos que experimentaron transición o culminación de ciclos escolares.
De una lista de 30 factores facilitadores individuales, familiares y ambientales, las madres y los padres informaron cuáles fueron los cinco más útiles para enfrentar la pandemia:
1. “Comprender las necesidades de mi hijo/a” (73%).
2. “Establecer una rutina con mi hijo/a” (67%).
3. “Buena comunicación entre los padres” (62%).
4. “La posibilidad de pasar tiempo juntos” (61%).
5. “Mi hijo/a es capaz de cuidar de sí mismo/a” (59%).
¿Qué lecciones hemos podido aprender?
✔️ La importancia y necesidad de apoyar a los niños, niñas y adolescentes dentro del espectro autista y a sus figuras de vínculo.
✔️ La necesidad de respetar y favorecer el desarrollo de las interacciones sociales a través de la creación de espacios seguros que permitan el aprendizaje y despliegue de sus intereses particulares.
✔️ Comprender los factores que afectaron y afectan a las personas con TEA y sus familias para así poder desarrollar y dirigir las intervenciones, formales, naturales, reales y virtuales, para su beneficio.
✔️ La necesidad de planificar múltiples niveles de apoyo educativo para los estudiantes con autismo y sus familiares.
Referencias:
📌Bath, A., et. al. (2021). Analysis of the SPARK study COVID-19 parent survey: Early impact of the pandemic on access to services, child/parent mental health, and benefits of online services. Autism Research Vol. 14, Isauro 11, Pages 2454-2470.
📌Berard, M., et. al. (2021). Impact of containment and mitigation measures on children and youth with ASD during the COVID-19 pandemic: Report from the ELENA cohort. Journal of Psychiatric Research 137 (2021) 73–80.
📌Cardy, R., et. al. (2021).Characterizing Changes in Screen Time During the COVID-19 Pandemic School Closures in Canada and Its Perceived Impact on Children With Autism Spectrum Disorder. Front. Psychiatry, Sec. Autism.
📌Del Pai, J., et. al. (2022). COVID‐19 Pandemic and Autism Spectrum Disorder, Consequences to Children and Adolescents — a Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders.
📌Jacques, C., et. al (2022). Experience of autistic children and their families during the pandemic: From distress to coping strategies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(8), 3626–3638.
📌Yarimkaya, E. et. al. (2022). Zoom-delivered Physical Activities Can Increase Perceived Physical Activity Level in Children with Autism Spectrum Disorder: a Pilot Study. Journal of developmental and physical disabilities, Jun 3 : 1–19.
Tres meses después de la aparición de los primeros casos de COVID-19 (SARS-CoV-2) en Wuham (China), la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la gravedad y extensión de la pandemia. Desde entonces, la mayoría de las naciones, obligadas por las altas tasas de hospitalización y mortalidad, establecieron medidas sanitarias de confinamiento, restricción de movimiento y contacto social, que afectaron a la población en general, así como medidas de cuarentena para las personas directamente afectadas por el virus o en riesgo de transmitirlo. Desde entonces, ha sido relevante la evaluación de las consecuencias preliminares sociales, políticas, económicas y psicológicas de estas medidas, incluyendo el impacto en aquellos grupos en situación de vulnerabilidad, sus familias y demás cuidadores.
Una realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la variabilidad de características, los diversos niveles de gravedad por área del desarrollo, y una prevalencia mayor de comorbilidades de todo tipo. Durante los primeros meses de la pandemia, la población en general tuvo que asimilar mucha información de salud pública y aplicar recomendaciones y restricciones de comportamiento (en ocasiones contradictorias) lo que generó mucha incertidumbre. En la población con TEA, se observó que esta situación se experimentaba con mayor malestar, angustia emocional y otros síntomas, por ejemplo, de ansiedad. Además, el confinamiento, los cambios en la rutina diaria y la suspensión o reducción de sus tratamientos y apoyos habituales tuvieron un impacto negativo, aumentando el estrés y el aislamiento como ya se había documentado en numerosos informes científicos previos.
En el nuevo contexto del COVID-19, muchas familias han visto recortados sus ingresos como consecuencia de la crisis económica asociada a la pandemia, aumentando así el nivel de incertidumbre, sensación de desamparo y problemas emocionales entre los diferentes miembros. Estudios recientes reportaron que hasta el 84 % de las terapias y acceso a la educación, y el 52 % de los servicios clínicos, se vieron interrumpidos debido a la contención y cierre de todas las actividades «no esenciales», lo que impactó la calidad de vida individual y familiar.
Fue así que surgió la iniciativa de emprender este estudio con el objetivo principal de realizar un análisis sistemático del impacto de las medidas restrictivas aplicadas durante la actual pandemia de COVID-19 en la población con TEA y sus familias, para poder implementar a futuro medidas sociales, de salud y programas educativos para para subsanar dentro de lo posible el impacto del problema.
Los autores consideran que los estudios analizados se pueden subdividir en tres grandes grupos:
1. Estudios relacionados con la reducción de la actividad física como consecuencia del confinamiento y el efecto sobre los participantes con TEA.
2. Estudios centrados en el impacto familiar del confinamiento y/o cuarentena, que incluyen la convivencia de un individuo diagnosticado con TEA.
3. Estudios dedicados a analizar los efectos del confinamiento y la cuarentena en participantes diagnosticados con TEA.
En cuanto al primer grupo, en términos generales se encontró que los efectos del confinamiento provocaron una disminución de la actividad física en los participantes con TEA y un aumento en la cantidad de horas de exposición a las pantallas (dispositivos electrónicos diversos). En este sentido, futuras investigaciones tendrían que analizar si los cambios persisten a lo largo del tiempo o se relacionaron únicamente con los periodos de confinamiento y cuarentena, así como evaluar la eficacia a medio y largo plazo de los servicios denominados de “teleasistencia” o “telesalud” que incluyeron programas y tutorías para inducir a los participantes diagnosticados con TEA, a realizar actividad física en casa para compensar la disminución o falta de actividad física externa.
En relación al segundo grupo, se reportó un aumento del estrés psicológico experimentado por los padres durante los confinamientos y cuarentenas, siendo las fuentes de estrés mencionadas con mayor frecuencia las siguientes:
(a) La propia situación de pandemia (es decir, miedo en relación con la salud general, miedo a la enfermedad por COVID-19, contagio, etc.).
(b) Los problemas de conciliación de la vida laboral y personal (por ejemplo, trabajo virtual al mismo tiempo que se cuidaba de los niños).
(c) Las dificultades económicas resultantes de la pandemia (por ejemplo, la pérdida de empleo debido al cierre de empresas).
(d) Las nuevas obligaciones adicionales relacionadas con la introducción de rutinas especiales para sus hijos/as diagnosticados/as con TEA.
En contraste, en los estudios revisados en los que padres e hijos recibieron algún tipo de servicios educativos o terapéuticos en línea, se encontró que los padres reportaron una experiencia positiva al recibir consejos y apoyo, salvo algunos casos en los cuales los padres informaron que se percibía como una fuente más de estrés debido a su falta de experiencia en la realización de actividades o rutinas terapéuticas en el hogar.
Por último, con respecto al tercer grupo, los resultados revisados parecían de alguna manera contradictorios ya que mientras en algunos casos aumentó el estrés, la ansiedad y las conductas estereotipadas y desafiantes por dificultades en la regulación emocional, en otros casos se reportó la disminución de los síntomas o conductas “problemáticas”.
Los factores identificados como de mayor riesgo de estrés y angustia fueron en este último grupo fueron:
(a) La edad del participante con TEA.
(b) La gravedad del trastorno y cantidad de apoyo necesario.
(c) La estructura familiar y cantidad de habilidades o tareas de la vida diaria previamente adquiridas.
Como conclusión general, si bien los cuidadores informaron un mayor nivel de estrés debido a los confinamientos y cuarentenas por COVID-19, los resultados encontrados en los participantes diagnosticados con TEA son contradictorios. Uno de los hallazgos más relevantes a destacar son las consecuencias positivas valoradas por algunos participantes diagnosticados de TEA, lo que puede deberse a que el aislamiento social y la estabilidad ambiental (al permanecer en un contexto familiar) reducían el estrés social, produciendo un aumento de la satisfacción y el bienestar (menos «gatillos» provenientes del entorno).
Es posible que las consecuencias negativas de los confinamientos y cuarentenas para los participantes con TEA se observen precisamente cuando salen de la situación de encierro y se enfrentan nuevamente a las actividades sociales cotidianas, por lo que se van a necesitar más investigaciones para comprender los efectos psicológicos a largo plazo del confinamiento y la cuarentena, especialmente en las poblaciones vulnerables, sus familias y cuidadores.
Como resultado común, todos los estudios revisados que comprenden este tercer grupo, informaron que la interrupción del apoyo y el tratamiento de la salud fue el desencadenante más relevante relacionado.
*Referencia del artículo citado y revisado: Alonso-Esteban Y, López-Ramón MF, Moreno-Campos V, Navarro-Pardo E, Alcantud-Marín F. A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic. Brain Science. 2021 Oct 22;11(11):1389.
Saludos a todos/as, espero tengan un maravilloso lunes.
Si bien es cierto que SIEMPRE será necesario hablar sobre la detección temprana y oportuna para mejorar el pronóstico a corto, mediano y largo plazo, en los últimos años las labores también se han centrado en la autonomía, independencia y productividad de los y las adultas con autismo, población por tantos años olvidada y por la cual falta mucho por hacer.
Por ejemplo, desde el 2015, las actividades convocadas por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se han relacionado con el empleo, la proyección hacia el 2030 que favorezca la inclusión, la conquista de la autonomía y la autodeterminación, el empoderamiento de las niñas y mujeres con autismo, el uso de Tecnología Asistiva y la transición a la vida adulta.
El 2020 fue un año complejo para la humanidad, para las personas con autismo/TEA y otras condiciones del neurodesarrollo (con o sin discapacidad) lo fue aún más, y sobre esto y mucho más, hablaremos durante todo este mes de abril.
Este año la ONU nos exhorta a que hablemos, visibilicemos y ejecutemos acciones, en miras a mejorar la situación de las personas con espectro autista bajo el lema “Inclusión en el lugar de trabajo: desafíos y oportunidades en un mundo pospandémico”.
Pero, para que haya inclusión en el lugar de trabajo, deben darse las oportunidades y, créanme, los números no son alentadores.
Desde que un miembro de la sociedad es diagnosticado con TEA, debe empezar la labor escalonada y conjunta para favorecer la independencia de acuerdo a la edad y en todas las esferas (familiar, socioemocional, escolar), en miras a que este/a sea un/a adulto/a independiente y autónomo/a en el futuro. Para que esto último sea posible, se deben garantizar las oportunidades a través de programas nacionales estandarizados -publicos y privados- de capacitación y entrenamiento laboral, sensibilización social y empresarial, e inclusión laboral o empleo con apoyo.
Dicho esto, a continuación les detallo las diferentes actividades para este mes de abril:
#LunesDeBlogDraMancuso o #AudioBlog
Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2021 de la ONU, formato escrito o audio.
#MundoTEA
Recorreremos el mundo para conocer las iniciativas y acciones emprendidas en otros países durante la pandemia y a beneficio de la inclusión laboral.
#LasVentajasDelTEA
Exaltaremos las habilidades de las personas dentro del espectro que los hacen ser un recurso humano valioso para cualquier empresa y equipo de trabajo, así como sobre las evaluaciones y programas basados en las fortalezas.
#TEAlives
Vuelven los tan gustados #InstagramLives a través de la cuenta @dramancuso y, como ya es costumbre desde el año pasado, con invitados sorpresas.
¿Sabías que tengo un Canal de YouTube llamado «Hablemos de Salud Mental by Dra. Mancuso»? Este mes, espera videos relacionados sobre el autismo/TEA en general. Te sugiero seguir y activar las notificaciones de la cuenta oficial de Instagram del Canal @hablemos_de_salud_mental para previews, te dejo ambos enlaces:
Actividades virtuales a traves de Instragram y ZOOM, durante las cuales podrás resolver tus dudas e inquietudes.
#DomingoDeRevisión
Resumen sobre artículos de interés a tono con el tema de este año.
Cronograma de Actividades
*A continuación, podrás leer una descripción breve de los posts y actividades realizadas al momento, vinculadas a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como enlaces a guías, documentos y artículos completos mencionados en los mismos:
Jueves 1 de abril
Por cuarto año consecutivo regresan los #30DíasConElAutismo «Porque No puede ser solo un día, cuando para muchos es toda la vida».
Viernes 2 de abril
Mensaje de audio bajo el lema propuesto por la ONU en el marco del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo: «Inclusión en el Lugar de Trabajo: Desafíos y Oportunidades en un Mundo Pospandémico».
Sábado 3 de abril
Libro del mes como parte del #RetoLector2021: «The Autism Job Club. The Neurodiverse Workforce in the New Normal Employment» (2015), por Michael S. Bernick y Richard Holden.
Entrada en el blog #30DíasConElAutismo 2021 con información sobre el tema 2021 y cronograma de actividades por día de la semana (el que estás leyendo en este momento).
Instsgram Live con la Sra. Benigna Lozada «Mi experiencia como madre de gemelos adultos con TEA».
Jueves 29 de abril
TBTEA de momentos del conversatorio con la.Sra. Benigna Lozada («citas»).
Viernes 30 de abril
Vlogs y reflexión sobre «Quiero pensar que…»
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Te recuerdo, una vez más, darle FOLLOW a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como a @hablemos_de_salud_mental en Instagram, y activar las notificaciones.
Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.
Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.
Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).
Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.
Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:
Discapacidad intelectual.
Trastornos de la Comunicación.
Trastorno delEspectro Autista.
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
Trastornos Específicos del Aprendizaje.
Trastornos Motores .
Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).
Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:
Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.
Es momento de CREAR
Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.
Comunicar
Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.
Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.
Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).
Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie para que puedan ver el ejemplo de una historia social sobre «¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya.
Podrás también encontrar otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» en la página oficial de «The National Autistic Society» http://www.autism.org.uk
Rutinas
Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.
Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).
Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.
En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.
Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.
Emociones
Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.
Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.
La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.
Acceso
El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.
En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.
Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.
En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.
Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.
Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.
Ser adulto generalmente representa convertirse en un ciudadano pleno, independiente, productivo e igualitario en la vida social, económica y política de su comunidad. Sin embargo, la transición a la edad adulta sigue siendo un gran desafío para las personas dentro del Espectro Autista (TEA), debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida.
Las personas con TEA pueden manifestar habilidades (en ocasiones extraordinarias) tales como:
Atención a los detalles
Sistematización en el trabajo
Análisis lógico
Reconocimiento de patrones
Detección de errores
Concentración sostenida para actividades rutinarias y repetitivas.
Gran concentración.
Pronunciado interés y afinidad en informática, física, matemáticas y tecnología.
En contraste con lo previo, hasta un 90% de los adultos con TEA están desempleados (Fuente: Autism Europe), lo que demuestra que tienen mayor dificultad para acceder al empleo en comparación con personas con otro tipo de discapacidad, pese a la existencia bien reconocida de tecnología asistiva que pudiese ser necesaria.
La conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2020, llama la atención sobre asuntos de interés relacionadas con la «Transición a la edad adulta», exaltando la importancia de la participación en la cultura juvenil, la autodeterminación , toma de decisiones a nivel comunitario, el acceso a la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente.
No vamos a dejar pasar la oportunidad de enaltecer las capacidades y derechos de las personas con TEA. Pese a la pandemia del COVID-19, vuelven por tercer año consecutivo los #30díasConElAutismo, este año 100% virtuales.
Esta emergencia sanitaria mundial, nos exige quedarnos en casa y apoyarnos en la tecnología para estudiar, trabajar y acceder a servicios básicos. Que esta nueva realidad que se está desarrollando y que resultará en una «nueva normalidad», sea también la oportunidad perfecta para promover el desarrollo de planes y estrategias que favorezcan a esta parte de la población, tomando en cuenta su neurodiversidad y fortalezas.
Esto es lo que les voy a compartir durante los 30 días del mes de abril a través de mis redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter):
#BlogDraMancuso
Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2020.
#MundoTEA
Recorreremos el mundo para conocer historias en la línea de la educación, el empleo y la vida independiente de personas con TEA.
#TEAlives
Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso y también con invitados sorpresas.
#TBTea
Lo prometido es deuda y les voy a compartir entradas en este Blog de mi experiencia académica durante el 12avo Congreso Internacional de Autismo Europe «A NEW DYNAMIC FOR CHANGE AND INCLUSION», realizado en la ciudad de Niza (Francia) el pasado mes de septiembre de 2019.
#HistoriasDeTEA
Historias de éxito personas con TEA, algunas de las tantas que existen.
#YoPuedo
Posts sobre las necesidades en las áreas de autonomía y vida independiente en personas con TEA, que garanticen una vida plena y productiva
#DíaDeRevisión
Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.
El pasado mes de septiembre se llevó a cabo el 12avo AUTISM-EUROPE INTERNATIONAL CONGRESS 2019 #AECongress2019 en la ciudad de Niza (Francia), bajo el lema «Una nueva dinámica para el cambio y la inclusión».
La Conferencia Plenaria de apertura, estuvo a cargo del mismísimo Simon Baron-Cohen, Profesor de «Psicopatología del Desarrollo» en la Universidad de Cambridge, miembro del Trinity College y Director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, entre muchas otras sociedades, universidades y asociaciones, así como autor de múltiples artículos de investigación y libros, lo que lo posiciona como uno de los investigadores sobre el autismo más fructíferos y reconocidos a nivel mundial (Link a su biografía de Autismo Research Centre: https://www.autismresearchcentre.com/people_Baron-Cohen).
Tras una magistral introducción durante la cual abordó brevemente generalidades del autismo relacionadas con la base genética de la condición (más información sobre la base de datos existente de al menos 100 «high confidence genes» en el siguiente enlace: https://www.sfari.org/resource/sfari-gene/), factores epigenéticos y comorbilidades médico-psiquiátricas, desarrolló su tema «Autismo y Diferencias de Sexo» («Autism and Sex Differences»), fundamentada en evidencia neurocientífica como revisiones sistemáticas, metanálisis, etc., recabada a lo largo de los años y actual, en materia de brain scanning, hormonas y genética.
Desde el principio, planteó nuevamente la ya gran conocida posibilidad, de que las mujeres estén «subdiagnosticadas » o «mal diagnosticadas», dada las características clínicas particulares propias del género, pudiendo ser la relación existente de una mujer por cada dos hombres (1:2), en vez de una mujer por cada cuatro hombre (1:4).
A continuación, les resumo algunos de los puntos que desarrolló:
Estudios longitudinales de resonancia magnética cortical durante la primera infancia (lo que es consistente con estudios post mortem) muestran un crecimiento cerebral mayor y más rápido, tanto en varones con un neurodesarrollo típico, como en varones con autismo, siendo aún mayor en estos últimos, producto de la presencia de más neuronas y más conexiones neuronales -espinas dendríticas- y déficit en la poda sináptica (sobre todo a nivel de lóbulo frontal), lo que podría traducirse en el «exceso de información» sensorial percibido del mundo, así como extraordinaria atención a los detalles. Las mayores diferencias se encuentran a nivel de la sustancia blanca, sustancia gris y amígdala cerebral, esta última, parte del llamado «Sistema Nervioso Emocional», el Sistema Límbico, y que es de mayor tamaño en varones).
Para disminuir los sesgos, se han llevado a cabo estudios que evalúan las diferencias entre el cerebro femenino y masculino durante el nacimiento, antes que los factores ambientales tengan la oportunidad de «modelarlo», encontrándose que el cerebro masculino tiene un mayor tamaño desde el nacimiento, factor que va más allá de las influencias socioculturales y de género a las que nos exponemos a lo largo de la vida.
Estudios sobre los niveles de hormonas esteroideas (biológicas) prenatales maternas y fetales (medidas por medio de amniocentesis) y su relación con la presencia de características de autismo en sus hijos/as en diferentes etapas del desarrollo.
A continuación, Baron Cohen centró su conferencia en los resultados encontrados en estudios de tres grandes procesos (y áreas cerebrales relacionadas): empatía cognitiva, o sea, la capacidad de comprender lo que otra persona está pensando o sintiendo de acuerdo a su mirada evaluada a través del «Eye Test»; atención a los detalles y sistematización.
En relación con la empatía cognitiva, tanto las mujeres con un desarrollo típico como las mujeres con autismo, tuvieron mejor puntaje que los hombres con desarrollo típico, así como mayor activación de las regiones cerebrales relacionadas con esta función (giro frontal inferior izquierdo) medida por Resonancia Magnética Cerebral Funcional mientras realizaban el Eye Test (Test de las Miradas). En contraste, los hombres con autismo puntuaron y demostraron menor activación de la región específica previamente descrita, en comparación con las mujeres con autismo.
Agrega aquí dos datos interesantes sobre el reconocimiento de una variante genética común relacionada con esta función (empatía cognitiva) en un estudio genético realizado en 80 mil personas con autismo, así como la consistencia en los resultados al evaluar este función con otro cuestionario, el Coeficiente de Empatía.
En cuanto al segundo proceso, la notable atención a los detalles, ha sido evaluada a través del «Test de la Figura Incrustada» (Embedded Figure Test) y los resultados relacionados con el desempeño, han demostrado que lo varones con desarrollo típico son más rápidos pero menos que los varones con autismo.
Se cree que la notable atención a los detalles puede ser útil para comprender los sistemas, conocido esto como sistematización (o sea, entender los sistemas en términos de reglas, patrones o regularidades). Este proceso se ha evaluado, por ejemplo, en adolescentes, a través de pruebas específicas como el Cociente de Sistematización, puntuando estos mejor que adolescentes con desarrollo típico, sobre todo, varones.
Con el objetivo de no promover los estereotipos en cuanto a las diferencias entre hombres y mujeres y, nuevamente, evaluar cómo influyen aspectos meramente biológicos (y no socioculturales), se han realizado estudios en recién nacidos de 24 horas de vida de amos sexos, que miden el tiempo que invierten observando un estímulo y qué tipo de estímulo prefieren. Los resultados revelaron que los niños observan por mayor tiempo estímulos no sociales (figura geométrica) y las niñas un estímulo social (un rostro humano). Esto ha ayudado a concluir que existen factores prenatales que contribuyen a las diferencias entre ambos sexos relacionadas con el tipo de estímulo que se prefiere y el mejor desarrollo de habilidades socioemocionales en las muejeres.
Pierce y colaboradores en el año 2010, aplicaron una prueba similar en niños y niñas de 18 meses de edad SIN AUTISMO PERO CON SEÑALES DE ALARMA y notaron que de estos invertir más del 70% del tiempo observando un estímulo no social, la probabilidad de que cumpliesen criterios de autismo a los cuatro (4) años era del 100%.
De más está decirles que fue una presentación extraordinaria y que puedo tachar de mi «Bucket List» asistir a una conferencia y estrechar la mano de Simon Baron-Cohen.
Para terminar, les dejo el video de la conferencia completa publicada en el Canal Oficial de Youtube de AUTISM EUROPE:
Llegué a la vida de mi mamá y de mi papá el 7 de agosto del año 2007. Fui «su primer amor» como ellos mismos dicen. Cuando tenía dos años, empecé a hacer cosas que llamaron su atención y preocuparon, sobre todo, a mi madre: me golpeaba, me mordía y hacía movimientos repetitivos con mi cabeza y mis manos, como aleteos…. fue entonces que me llevaron al PEP del IPHE e inicié terapias. En este punto, mi madre sabía que «algo me estaba pasando».
La maestra le prestaba libros para que aprendiera qué hacer y cómo ayudarme en casa. A ella le llamaba la atención que muchas de las cosas que estaban descritas en ellos podía reconocerlas en mí, y los libros eran sobre el Autismo. Aunque mi padre le decía que «eran ideas suyas», ella estaba decidida a buscar ayuda para que alguien me evaluara y así salir de dudas.
Para ese entonces, en algunos sentidos, mi conducta había empeorado, por ejemplo, hacía pataletas en lugares públicos. Mis padres sufrían mucho porque la gente alrededor decía que era «malcriada» pese a no tener idea sobre lo que me estaba sucediendo.
En el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación, a donde también empecé a asistir a terapias, me mandaron a los servicios de psicología y psiquiatría para que me evaluaran y apoyaran a mis padres, sobre todo a mi mamá, ya que se sentía muy deprimida.
Ahí conocí a la Dra. Mancuso, ella jugaba y hablaba conmigo. Poco tiempo después, le confirmó a mis padres que tengo una condición llamada Trastorno del Espectro Autista Nivel 1; les explicó que probablemente algunas complicaciones sufridas durante mi nacimiento influyeron en su desarrollo y los escuchó y dio recomendaciones que ellos siguieron al pie de la letra y me ayudaron a salir adelante.
Hoy a mis 11 años, estoy en Cuarto Grado de la escuela, me gusta aprender, me encanta leer, hago mis tareas y tengo una excelente memoria, detectado esto por mi maestra de educación especial desde que tenía cinco años. Me gusta bailar, que me abracen las personas que quiero (lo que antes no toleraba) y ahora me porto bien y me divierto mucho en cualquier lugar público al que voy.
Mis maestros, compañeros de escuela y familia, me incluyen, me quieren y me aceptan TAL COMO SOY. El amor y trabajo constante de todas las personas que me rodean, es fundamental para mí.
Mi mamá y mi papá dicen que soy «su ángel» y sé que están dispuestos a seguir haciendo todo lo que esté en sus manos para que siga avanzando y salga adelante.
Debo confesar que el #TEActivismo es uno de los temas que más me tiene «enganchada» en la actualidad. La forma en que las personas dentro del espectro autista alzan su voz, no complementa la labor que han venido haciendo durante años las familias o el modelo médico de discurso en positivo (de acuerdo a las fortalezas), sino todo lo contrario: son ellos los protagonistas y nosotros nos sumamos a su causa. El nuevo orden es su activismo, opinión y réplica a muchos y diversos temas, mismo que recae no solamente en las pwrsonas con TEA de alta funcionalidad, sino también en aquellos con una condición más severa que encuentran su propia voz en la tecnología asistiva.
Cada vez son más los «hashtags» que me encuentro relacionados con este movimiento virtual a través de redes sociales, y aunque algunos de estos lleven años en el ciberespacio, las interrogantes planteadas e ideas expresadas no dejan de sorprenderme y alimentar el respeto hacia las personas con autismo, así como cultivar más la empatía que considero les tengo… y que todos los seres humanos deberían tenerle.
Esto me trae hasta el punto de que hace unos días me metí a explorar (una vez más) dos de estos «hashtags» los cuales, usualmente, los encontramos en un mismo Post: el de #AskingAutistics y #ActuallyAutistics , cuyas traducciones literales son «Preguntando a Autistas» y «En realidad Autista», respectivamente. De manera resumida, estas son preguntas hechas por personas dentro del espectro para otras personas también dentro del espectro.
A mi juicio, la mejor red social para empaparse de esta fraternidad virtual es Twitter. A continuación, les comparto un post de «Neurodivergent Rebel»:
@NeuroRebel pregunta: «¿Cuál es EL TEMA relacionado con el autismo que ustedes creen es el que las personas ‘no autistas’ MENOS entienden? ¿Sobre qué necesitamos educarlos más?»
Estas son algunas de las respuestas:
@k_mckenzie: «La hiperempatía es lo opuesto a la falta de empatía. Muchos de nosotros somos hiperempáticos, por lo que atribuirnos que no somos empáticos demuestra la falta de comprensión sobre el espectro.»
@SaraWildish: «Cuán importantes y legítimos son los problemas sensoriales … no es simplemente una preferencia, pueden detenerme y descarrilarme de cualquier evento en el que esté tratando de participar.»
@nothank_dude: «Los stimming (estereotipias) no son malas! Por supuesto, las que consisten en autogestiones sí lo son, pero en lugar de detenerlas, redirígelas. También el stimming puede ayudarnos a mantener la calma y el enfoque.»
@luckylimegreen: «Agotamiento. La gran cantidad de energía que podemos perder tratando de lidiar con el mundo, especialmente el ‘masking’.»
Nota: «Masking» o «Enmascaramiento» es cuando una persona con autismo a menudo a través de un esfuerzo intenso, enmascara conductas propias de la condición para mezclarse con la mayoría de las personas sin autismo que le rodean.
@LA_Knight89: «El hecho de que algunas personas no puedan verbalizar en el nivel que los demás quieren, no significa que no puedan comunicarse.»
Por último, mi respuesta favorita:
@gracefulmasking: «No es una enfermedad que necesita ser curada.»
El #TEActivismo ha llegado para quedarse y DEBE quedarse pues quién mejor que ellos mismos para darnos respuestas y ayudarnos a comprender aspectos de otra forma inciertos.
Una cosa es la ciencia pero, como siempre digo, en el «sentido práctico» ¿Cómo se traduce ese hecho? Practiquemos la escucha atenta y, en este caso, la «lectura atenta».
Dra. Mancuso 