Mes: abril 2019

Hola, me llamo Rosangel

Dra. Mancuso1 comentario

Llegué a la vida de mi mamá y de mi papá el 7 de agosto del año 2007. Fui «su primer amor» como ellos mismos dicen. Cuando tenía dos años, empecé a hacer cosas que llamaron su atención y preocuparon, sobre todo, a mi madre: me golpeaba, me mordía y hacía movimientos repetitivos con mi cabeza y mis manos, como aleteos…. fue entonces que me llevaron al PEP del IPHE e inicié terapias. En este punto, mi madre sabía que «algo me estaba pasando».

La maestra le prestaba libros para que aprendiera qué hacer y cómo ayudarme en casa. A ella le llamaba la atención que muchas de las cosas que estaban descritas en ellos podía reconocerlas en mí, y los libros eran sobre el Autismo. Aunque mi padre le decía que «eran ideas suyas», ella estaba decidida a buscar ayuda para que alguien me evaluara y así salir de dudas.

Para ese entonces, en algunos sentidos, mi conducta había empeorado, por ejemplo, hacía pataletas en lugares públicos. Mis padres sufrían mucho porque la gente alrededor decía que era «malcriada» pese a no tener idea sobre lo que me estaba sucediendo.

En el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación, a donde también empecé a asistir a terapias, me mandaron a los servicios de psicología y psiquiatría para que me evaluaran y apoyaran a mis padres, sobre todo a mi mamá, ya que se sentía muy deprimida.

Ahí conocí a la Dra. Mancuso, ella jugaba y hablaba conmigo. Poco tiempo después, le confirmó a mis padres que tengo una condición llamada Trastorno del Espectro Autista Nivel 1; les explicó que probablemente algunas complicaciones sufridas durante mi nacimiento influyeron en su desarrollo y los escuchó y dio recomendaciones que ellos siguieron al pie de la letra y me ayudaron a salir adelante.

Hoy a mis 11 años, estoy en Cuarto Grado de la escuela, me gusta aprender, me encanta leer, hago mis tareas y tengo una excelente memoria, detectado esto por mi maestra de educación especial desde que tenía cinco años. Me gusta bailar, que me abracen las personas que quiero (lo que antes no toleraba) y ahora me porto bien y me divierto mucho en cualquier lugar público al que voy.

Mis maestros, compañeros de escuela y familia, me incluyen, me quieren y me aceptan TAL COMO SOY. El amor y trabajo constante de todas las personas que me rodean, es fundamental para mí.

Mi mamá y mi papá dicen que soy «su ángel» y sé que están dispuestos a seguir haciendo todo lo que esté en sus manos para que siga avanzando y salga adelante.

#30DíasConElAutismo

“Actually Autistic” ¿Quién dijo que no tienen voz?

Dra. MancusoDeja un comentario

Debo confesar que el #TEActivismo es uno de los temas que más me tiene «enganchada» en la actualidad. La forma en que las personas dentro del espectro autista alzan su voz, no complementa la labor que han venido haciendo durante años las familias o el modelo médico de discurso en positivo (de acuerdo a las fortalezas), sino todo lo contrario: son ellos los protagonistas y nosotros nos sumamos a su causa. El nuevo orden es su activismo, opinión y réplica a muchos y diversos temas, mismo que recae no solamente en las pwrsonas con TEA de alta funcionalidad, sino también en aquellos con una condición más severa que encuentran su propia voz en la tecnología asistiva.

Cada vez son más los «hashtags» que me encuentro relacionados con este movimiento virtual a través de redes sociales, y aunque algunos de estos lleven años en el ciberespacio, las interrogantes planteadas e ideas expresadas no dejan de sorprenderme y alimentar el respeto hacia las personas con autismo, así como cultivar más la empatía que considero les tengo… y que todos los seres humanos deberían tenerle.

Esto me trae hasta el punto de que hace unos días me metí a explorar (una vez más) dos de estos «hashtags» los cuales, usualmente, los encontramos en un mismo Post: el de #AskingAutistics y #ActuallyAutistics , cuyas traducciones literales son «Preguntando a Autistas» y «En realidad Autista», respectivamente. De manera resumida, estas son preguntas hechas por personas dentro del espectro para otras personas también dentro del espectro.

A mi juicio, la mejor red social para empaparse de esta fraternidad virtual es Twitter. A continuación, les comparto un post de «Neurodivergent Rebel»:

@NeuroRebel pregunta: «¿Cuál es EL TEMA relacionado con el autismo que ustedes creen es el que las personas ‘no autistas’ MENOS entienden? ¿Sobre qué necesitamos educarlos más?»

Estas son algunas de las respuestas:

@k_mckenzie: «La hiperempatía es lo opuesto a la falta de empatía. Muchos de nosotros somos hiperempáticos, por lo que atribuirnos que no somos empáticos demuestra la falta de comprensión sobre el espectro.»

@SaraWildish: «Cuán importantes y legítimos son los problemas sensoriales … no es simplemente una preferencia, pueden detenerme y descarrilarme de cualquier evento en el que esté tratando de participar.»

@nothank_dude: «Los stimming (estereotipias) no son malas! Por supuesto, las que consisten en autogestiones sí lo son, pero en lugar de detenerlas, redirígelas. También el stimming puede ayudarnos a mantener la calma y el enfoque.»

@luckylimegreen: «Agotamiento. La gran cantidad de energía que podemos perder tratando de lidiar con el mundo, especialmente el ‘masking’.»

Nota: «Masking» o «Enmascaramiento» es cuando una persona con autismo a menudo a través de un esfuerzo intenso, enmascara conductas propias de la condición para mezclarse con la mayoría de las personas sin autismo que le rodean.

@LA_Knight89: «El hecho de que algunas personas no puedan verbalizar en el nivel que los demás quieren, no significa que no puedan comunicarse.»

Por último, mi respuesta favorita:

@gracefulmasking: «No es una enfermedad que necesita ser curada.»

El #TEActivismo ha llegado para quedarse y DEBE quedarse pues quién mejor que ellos mismos para darnos respuestas y ayudarnos a comprender aspectos de otra forma inciertos.

Una cosa es la ciencia pero, como siempre digo, en el «sentido práctico» ¿Cómo se traduce ese hecho? Practiquemos la escucha atenta y, en este caso, la «lectura atenta».

#30DíasConElAutismo

La Tecnología Asistiva en Personas con Trastorno del Espectro Autista

Dra. MancusoDeja un comentario

Deseo iniciar este escrito retomando parte de lo que plasmé en la primera entrada del mes publicada el pasado 1 de abril: «La agenda 2030 de la ONU para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo de programas accesibles que garanticen la inclusión para que ‘nadie se quede atrás’, lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista».

Dentro de los recursos existentes en la actualidad que ayudan al cumplimiento de dicho objetivo, se encuentra la Tecnología Asistiva la cual, categóricamente, ayuda tanto a romper barreras, como estigmas y crear nuevos paradigmas, de muchas maneras, en todas las etapas de la vida, por lo que garantizar el acceso a esta es prioritario. Pero ¿Qué quiere decir Tecnología Asistiva y cuál es su aplicación en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

Por Tecnología Asistiva (TA) o Tecnología de Asistencia entendemos cualquier método, artículo, equipo, dispositivo o sistema (ya sea adquirido comercialmente o de manufactura personalizada) que proporciona ayuda técnica y cuyo fin es el de brindar, aumentar mantener o mejorar las capacidades funcionales de un individuo, bien sustituyendo una función o potenciando lo conservado de la misma.

Los recursos de TA pueden clasificarse en No Tecnológicos, de Baja Tecnología, de Mediana Tecnología y de Alta Tecnología.

Paradójicamente, la TA no tecnológica, se refiere a cualquier método que no implique ningún tipo de tecnología. Por ejemplo, la enseñanza de gestos propios de la lengua de señas a personas con TEA no verbales. En el caso de la de baja tecnología, incluye material de asistencia básica y de bajo costo como, por ejemplo, el Sistema PECS (Picture Exchange Communication System) pero de manufactura casera, libretas personalizadas con rutinas, agenda de actividades diarias, flashcards, libros de historias sociales, llaveros comunicadores, alarmas, etc. La de mediana tecnología abarca dispositivos electrónicos de moderado costo como Tabletas y celulares en los cuales se pueden descargar aplicaciones y material como el de bajo costo, pero en formato electrónico, así como computadoras y software generadores de voz. Por último, la de alta tecnología, también de alto costo, involucra robótica e inteligencia artificial, entre otros.

Las áreas de uso de la TA es muy diversa, dentro de las cuales se ha comprobado su utilidad para:

  • Comprender y organizar el entorno.
  • Organizar el tiempo.
  • Interactuar socialmente.
  • Motivar.
  • Desarrollar diferentes habilidades cognitivas (como la atención).
  • Mejorar aspectos académicos.
  • Aprender rutinas de autonomía, autoayuda e independencia.
  • Desarrollar o mejorar habilidades comunicativas expresivas.

Siendo esta última en donde la evidencia más ha demostrado sus beneficios.

Es importante que tengamos presente que la TA es facilitadora de procesos y que no reemplazan el rol protagónico del ser humano. Así mismo, no debemos olvidar que las alteraciones sensoriales son la base de muchos de los síntomas característicos del TEA, por lo que el uso y/o frecuencia de uso de la Tecnología Asistiva debe ser fundamentado en el beneficio sobre los riesgos, siendo la edad del individuo, la severidad de los síntomas, la presencia de comorbilidades mèdico-psiquiátricas, etc., factores determinantes a ser considerados por un profesional idóneo que conozca de esta y el historial clínico integral de la persona que se pretende beneficiar.

#30DíasConElAutismo

#30DíasConElAutismo 2019

Dra. Mancuso1 comentario

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…