La epidemia por SARS-CoV-2 (conocido como COVID-19), fue declarada por la Organización Mundial de la Salud ( OMS) como “una emergencia de salud pública de preocupación internacional” el 30 de enero de 2020.
La caracterización de “pandemia” (extensión de la epidemia a varios países, continentes o todo el mundo, y que afecta a un gran número de personas) fue establecida en Ginebra el 11 de marzo de 2020, por el Director General Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Medidas básicas y especiales de salud pública para controlar la propagación del virus, fueron emprendidas desde entonces: el aislamiento de la población en general, la cuarentena en los casos positivos y contactos, el distanciamiento social, la contención comunitaria, etc.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo, conocida por su amplia gama de características que divergen del desarrollo típico y que son únicas y particulares para cada individuo.
La pérdida abrupta de rutinas, del acceso a servicios diversos de atención terapéutica y de salud integral, el confinamiento, el estrés crónico, etc., impactó la estabilidad, el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Diferentes estudios han evaluado cómo las “restricciones pandémicas” influyeron en aquellos aspectos relevantes de la vida diaria, la conducta, aspectos socioemocionales, la autonomía, el patrón de sueño, de alimentación y el aprendizaje en general (Amorim et al., 2020; Colizzi et al., 2020; Lugo-Marín et al., 2021).
Tras tres años de su inicio y de que en algunos países esté en puerta poner fin a la emergencia sanitaria (como es el caso de Estados Unidos), aquí están SEIS HECHOS sobre el impacto que esta ha tenido en las personas con TEA y sus familias.
Acceso a servicios
El cierre y la interrupción abrupta de los diferentes servicios tuvo un impacto negativo en los comportamientos relacionados con la condición y en la salud mental de los cuidadores, esto último sobre todo, en familias de escasos recursos y con niños pequeños con características más graves de TEA quienes, además, tuvieron menos acceso a servicios en línea (telemedicina/telesalud).
Así mismo, se vio interrumpida la atención formal y acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en aquellos casos en los que ya coexistían problemas de salud en general (mental incluidos), así como el acceso a servicios para atender nuevos malestares diferentes a los relacionados con el COVID-19.
Lenguaje, Comunicación y Socialización
La socialización ha sido una de las esferas percibida por los niños, niñas y adolescentes como de las más afectadas por lo que, en la mayoría de los casos, la comunicación y cercanía con sus padres, así como poder ver a la familia, fue considerado como un recurso valioso para sentirse menos estresados.
Sin embargo, algunos estudios han reportado la existencia previa de “normalización del distanciamiento social” por parte de personas con TEA, para lo cual, muchas (en sus propias palabras) “ya son expertas”.
En relación con esto, la percepción de contextos sociales menos exigentes, fue favorable para quienes no desean contactos cercanos y no les gusta hablar con otras personas salvo que sea estrictamente necesario, lo que afianzó la socialización en línea, ya fuese en torno a ver una película, jugar un juego o tener la oportunidad de controlar la interacción de acuerdo con las necesidades individuales.
La gravedad de los déficits del lenguaje particular en cada caso, se correlacionó con el impacto en estos servicios específicos. Los familiares de niños y niñas con mayores alteraciones del lenguaje verbal informaron mayores interrupciones en el servicio, aumento del déficit y, en consecuencia, aumento de las “conductas problemáticas” relacionadas con el TEA (entre más barreras para la comunicación, mayor impacto emocional y “problemas” de conducta).
Sin embargo, hubo quienes mejoraron sus habilidades del lenguaje gracias al estímulo constante por parte de sus figuras de vínculo y encontraron placer en la lectura durante el confinamiento.
Sueño, Alimentación y Actividad Física
Los trastornos del sueño son una de las quejas más frecuentes de los familiares y cuidadores de personas con TEA, con una prevalencia estimada entre el 40%-80%, variable a lo largo del tiempo.
Estudios demostraron mejoría en el patrón sueño, sobre todo, en personas más jóvenes y con características de TEA menos graves (de manera global). Curiosamente, una encuesta transversal descriptiva y analítica realizada entre abril y mayo de 2020, durante la Etapa 3 de medidas de nivel máximo de contención y mitigación en Francia, demostró la relación existente entre ser una familia monoparental, con la mejoría o empeoramiento en el sueño. Se puede suponer con este resultado que vivir con un solo familiar adulto, y el consecuente enfoque positivo que incluyó a la persona con TEA versus el negativo que la desplazó por centrarse este en la cantidad de tareas del hogar, proactividad profesional, etc., constituiría una fuente extra de estímulo o estrés respectivamente, durante el confinamiento.
En cuanto a la alimentación, se pudieron notar diversos cambios tales como mejor calidad, sobre todo, de limitarse la compra de comida rápida/chatarra); disminución del apetito, aumento de la selectividad y/o restricción alimentaria, presencia de atracones y más tiempo para comer. Los factores “rutinas”, “disciplina” y “control” fueron determinantes en una época vital donde la pérdida de estos fue más frecuente.
La actividad física es una práctica eficaz recomendada para reducir los riesgos derivados de las características evolutivas y el sedentarismo de niños, niñas y jóvenes con TEA. Según el informe del Centro Nacional de Desarrollo Profesional sobre TEA (“NPDC on ASD 2014”), la actividad física está incluida en las intervenciones basadas en evidencia. Estudios anteriores han revelado que quienes participan en actividades físicas muestran mejoras en sus habilidades instrumentales, motoras, de comunicación y socialización, así como su nivel de autoconfianza y autoeficacia.
La pandemia también afectó el acceso a los programas de actividad física disponibles para muchos hasta entonces, ya fuesen las terapias en los centros de rehabilitación, las clases de piscina, o las clases de educación física en la escuela.
Los estudios de Esentürk, Yarımkaya & Esentürk (2020) informaron que aumentaron los comportamientos sedentarios, los hábitos alimentarios excesivos y los problemas de comportamiento de los niños con TEA, mientras que sus habilidades motoras disminuyeron. Estos estudios también informaron que los padres no sabían qué hacer para aumentar el nivel de actividad física de sus hijos con TEA y carecían de un programa de actividad física adecuado.
Programas piloto de actividades físicas proporcionadas por Zoom aumentaron efectivamente el nivel de actividad y los hallazgos han proporcionado evidencia de que las actividades físicas virtuales, pueden ser una alternativa que los padres pueden implementar fácilmente en el entorno del hogar.
Uso de dispositivos electrónicos
Además de que la evidencia científica ya había demostrado la tendencia mayor al uso de pantallas de personas con TEA antes de la pandemia, estudios demostraron un uso aún mayor desde el inicio de la misma.
Por ejemplo, un estudio realizado en Canadá en niños y adolescentes con TEA menores de 19 años (media de de edad 12 años), demostró un aumento en las horas de uso de entre tres a cinco, a siete horas a la semana.
La mayoría indicó que el uso de dispositivos los hacía sentir bien y su uso se centró en “Minecraft y YouTube”, “escuchar videos de YouTube», “jugar videojuegos», “jugar Hello Neighbor en la computadora y Mario Maker en el Nintendo Switch”.
Educación y Aprendizaje Académico
El reto principal fue la importancia de establecer nuevas rutinas y apoyos ante la inminente educación virtual de emergencia. La orientación y seguimiento por parte del docente y administrativos de la escuela era fundamental, necesidad que no fue satisfecha en muchos casos, asi como la implementación de trabajos académicos adaptados tomando en cuenta la neurodivergencia particular de cada alumno/a y el estrés agregado propio de la emergencia sanitaria.
La educación a distancia fue una situación completamente nueva, tanto para los alumnos y alumnas, como para los familiares y docentes. Si de por sí la educación puede ser un desafío, la necesidad extraordinaria de adaptar las habilidades y necesidades para cada caso, aumentó dicha necesidad.
La estructura y rutina que proporcionaba el entorno escolar presencial, se vio abruptamente interrumpida y para muchos fue difícil hacer frente a dicho cambio, así como lidiar con la ausencia de esa sensación de calma y familiaridad que les daba tener un horario y rodearse de ciertas personas de manera cotidiana.
Las escuelas no solo cumplen un rol académico, sino que también son una fuente de estímulo de habilidades socioemocionales, comunicativas, entre otras, por lo que la educación a distancia afectó el desarrollo de estas áreas.
La falta de tecnología asistiva en algunos hogares y haberle exigido a los padres de familia reemplazar dentro del hogar a los docentes en general y de educación especial, representó mucho estrés y disfunción familiar. Agregar el rol de «maestro» a la crianza de los hijos desencadenó mucha frustración en los familiares y, eventualmente, conflictos.
El contexto familiar de un niño con TEA frente a la educación en línea fue y es extremadamente complicado, dada la naturaleza específica de su funcionamiento cognitivo, o sea, su capacidad para aumentar la atención, la motivación para hacer un esfuerzo intelectual fuera de la escuela, etc.
En cuanto a las escuelas y la educación, la pandemia puso en evidencia para los niños, niñas y adolescentes con TEA:
1. Las barreras para acceder a las propuestas de aprendizaje a distancia, provocadas por la falta de acceso a Internet y a equipos de computación en los hogares.
2. La falta de conocimiento por parte de los docentes sobre tecnologías de apoyo para la educación inclusiva y ausencia de propuestas consolidadas en el sistema educativo del país para desarrollar la inclusión en línea.
3. La escasez de materiales educativos accesibles, que ya predominaba antes de la pandemia.
4. La falta de preparación y propuestas pedagógicas adecuadas, esto se expresa en la ausencia de adaptaciones curriculares según las necesidades educativas de los estudiantes con esta condición ante una eventualidad como lo es una pandemia.
No está demás mencionar que el retorno a clases presenciales, en algunos casos tras dos años de educación exclusivamente virtual, supuso muchos malestares emocionales y trastornos tales como depresión y fobia escolar, en respuesta a las altas exigencias del sistema que invalidó (y sigue invalidando) las experiencia individuales y el trauma colectivo de todas las partes.
Estrés, Afrontamiento Familiar y Salud Mental
Como sugiere la teoría de la adaptación familiar, cuando una familia se ve expuesta a una situación estresante, trata de hacer frente a la realidad y espontáneamente reorganizar roles y desarrollar estrategias de afrontamiento.
Un survey realizado en Quebec (Canadá) a 109 padres y madres cuyos hijos con TEA se encontraban dentro del rango de edad de tres a 18 años, demostró que casi la mitad se consideraban personas de por sí ansiosas y una minoría expresó manejar situaciones estresantes con bastante facilidad.
El 94% consideró la pandemia como un periodo muy estresante, pero que se volvió menos estresante con el paso del tiempo.
De una lista de 17 barreras planteadas, las madres y los padres informaron cuáles fueron las más difíciles de enfrentar durante la pandemia que dificultaron la adaptación de sus hijos:
1. Demasiado acceso a dispositivos electrónicos (56%), sobre todo, en niños y niñas de primaria y adolescentes.
2. Aislamiento de los seres queridos (55%).
3. La necesidad de cumplir objetivos académicos a distancia (51%).
4. Mayor enfoque en los intereses particulares restringidos (49%).
5. Demasiado tiempo libre (48%).
Otras fuentes de estrés fueron el miedo a contagiarse del virus, hecho que se relacionó con el desarrollo de fobia específica a gérmenes y la aparición u aumento de características obsesivo compulsivas. El cambio radical en la rutina puso aún más en evidencia la rigidez cognitiva en algunos casos, lo que contribuyó a la aparición u aumento de episodios de agitación psicomotora (“meltdowns”).
El no poder ver particularmente a sus abuelos (personas por su edad o estado de salud reconocidas por las personas con TEA como “más vulnerables” gracias al manejo de dicha información en los medios de difusión masiva y sin moderación dentro del hogar, fue determinante para el desarrollo de ansiedad por separación hacia estos. Por último, las reacciones de duelo ante la incapacidad de poder ver y despedirse de su escuela y compañeros en aquellos casos que experimentaron transición o culminación de ciclos escolares.
De una lista de 30 factores facilitadores individuales, familiares y ambientales, las madres y los padres informaron cuáles fueron los cinco más útiles para enfrentar la pandemia:
1. “Comprender las necesidades de mi hijo/a” (73%).
2. “Establecer una rutina con mi hijo/a” (67%).
3. “Buena comunicación entre los padres” (62%).
4. “La posibilidad de pasar tiempo juntos” (61%).
5. “Mi hijo/a es capaz de cuidar de sí mismo/a” (59%).
¿Qué lecciones hemos podido aprender?
✔️ La importancia y necesidad de apoyar a los niños, niñas y adolescentes dentro del espectro autista y a sus figuras de vínculo.
✔️ La necesidad de respetar y favorecer el desarrollo de las interacciones sociales a través de la creación de espacios seguros que permitan el aprendizaje y despliegue de sus intereses particulares.
✔️ Comprender los factores que afectaron y afectan a las personas con TEA y sus familias para así poder desarrollar y dirigir las intervenciones, formales, naturales, reales y virtuales, para su beneficio.
✔️ La necesidad de planificar múltiples niveles de apoyo educativo para los estudiantes con autismo y sus familiares.
Referencias:
📌Bath, A., et. al. (2021). Analysis of the SPARK study COVID-19 parent survey: Early impact of the pandemic on access to services, child/parent mental health, and benefits of online services. Autism Research Vol. 14, Isauro 11, Pages 2454-2470.
ENLACE: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8578426/pdf/AUR-14-.pdf
📌Berard, M., et. al. (2021). Impact of containment and mitigation measures on children and youth with ASD during the COVID-19 pandemic: Report from the ELENA cohort. Journal of Psychiatric Research 137 (2021) 73–80.
ENLACE: https://doi.org/10.1016/j.jpsychires.2021.02.041
📌Cardy, R., et. al. (2021).Characterizing Changes in Screen Time During the COVID-19 Pandemic School Closures in Canada and Its Perceived Impact on Children With Autism Spectrum Disorder. Front. Psychiatry, Sec. Autism.
📌Del Pai, J., et. al. (2022). COVID‐19 Pandemic and Autism Spectrum Disorder, Consequences to Children and Adolescents — a Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders.
ENLACE: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9510314/pdf/40489_2022_Article_344.pdf
📌Jacques, C., et. al (2022). Experience of autistic children and their families during the pandemic: From distress to coping strategies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(8), 3626–3638.
ENLACE: https://link.springer.com/content/pdf/10.1007/s10803-021-05233-z.pdf?pdf=button
📌Organización Mundial de la Salud (2020. COVID-19: cronología de la actuación de la OMS.
ENLACE: https://www.who.int/es/news/item/27-04-2020-who-timeline—covid-19
📌Yarimkaya, E. et. al. (2022). Zoom-delivered Physical Activities Can Increase Perceived Physical Activity Level in Children with Autism Spectrum Disorder: a Pilot Study. Journal of developmental and physical disabilities, Jun 3 : 1–19.
ENLACE: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9163290/
Dra. Mancuso 