La Tecnología Asistiva en Personas con Trastorno del Espectro Autista

Deseo iniciar este escrito retomando parte de lo que plasmé en la primera entrada del mes publicada el pasado 1 de abril: «La agenda 2030 de la ONU para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo de programas accesibles que garanticen la inclusión para que ‘nadie se quede atrás’, lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista».

Dentro de los recursos existentes en la actualidad que ayudan al cumplimiento de dicho objetivo, se encuentra la Tecnología Asistiva la cual, categóricamente, ayuda tanto a romper barreras, como estigmas y crear nuevos paradigmas, de muchas maneras, en todas las etapas de la vida, por lo que garantizar el acceso a esta es prioritario. Pero ¿Qué quiere decir Tecnología Asistiva y cuál es su aplicación en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

Por Tecnología Asistiva (TA) o Tecnología de Asistencia entendemos cualquier método, artículo, equipo, dispositivo o sistema (ya sea adquirido comercialmente o de manufactura personalizada) que proporciona ayuda técnica y cuyo fin es el de brindar, aumentar mantener o mejorar las capacidades funcionales de un individuo, bien sustituyendo una función o potenciando lo conservado de la misma.

Los recursos de TA pueden clasificarse en No Tecnológicos, de Baja Tecnología, de Mediana Tecnología y de Alta Tecnología.

Paradójicamente, la TA no tecnológica, se refiere a cualquier método que no implique ningún tipo de tecnología. Por ejemplo, la enseñanza de gestos propios de la lengua de señas a personas con TEA no verbales. En el caso de la de baja tecnología, incluye material de asistencia básica y de bajo costo como, por ejemplo, el Sistema PECS (Picture Exchange Communication System) pero de manufactura casera, libretas personalizadas con rutinas, agenda de actividades diarias, flashcards, libros de historias sociales, llaveros comunicadores, alarmas, etc. La de mediana tecnología abarca dispositivos electrónicos de moderado costo como Tabletas y celulares en los cuales se pueden descargar aplicaciones y material como el de bajo costo, pero en formato electrónico, así como computadoras y software generadores de voz. Por último, la de alta tecnología, también de alto costo, involucra robótica e inteligencia artificial, entre otros.

Las áreas de uso de la TA es muy diversa, dentro de las cuales se ha comprobado su utilidad para:

  • Comprender y organizar el entorno.
  • Organizar el tiempo.
  • Interactuar socialmente.
  • Motivar.
  • Desarrollar diferentes habilidades cognitivas (como la atención).
  • Mejorar aspectos académicos.
  • Aprender rutinas de autonomía, autoayuda e independencia.
  • Desarrollar o mejorar habilidades comunicativas expresivas.

Siendo esta última en donde la evidencia más ha demostrado sus beneficios.

Es importante que tengamos presente que la TA es facilitadora de procesos y que no reemplazan el rol protagónico del ser humano. Así mismo, no debemos olvidar que las alteraciones sensoriales son la base de muchos de los síntomas característicos del TEA, por lo que el uso y/o frecuencia de uso de la Tecnología Asistiva debe ser fundamentado en el beneficio sobre los riesgos, siendo la edad del individuo, la severidad de los síntomas, la presencia de comorbilidades mèdico-psiquiátricas, etc., factores determinantes a ser considerados por un profesional idóneo que conozca de esta y el historial clínico integral de la persona que se pretende beneficiar.

#30DíasConElAutismo

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#30DíasConElAutismo 2019

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

REGLA DRA MANCUSO PSIQ & SM

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

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Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…

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Principios Básicos para la Inclusión Laboral de Personas con Trastorno del Espectro Autista

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad plantea (para algunos) una «nueva visión» sobre el concepto de discapacidad que, más allá de la condición que pueda tener un individuo, esta resulta de la interacción que este tiene con su entorno y está también determinada por su participación plena, donde entra la posibilidad de que pueda aspirar, aplicar y obtener un empleo, en vez de toparse con barreras… altas barreras… muchas barreras.

Si resumo en esta entrada todo lo que he escrito y hemos conversado a través de las transmisiones en vivo a lo largo de todo el mes de abril sobre el tema de «inclusión» (en todas sus formas), y plasmo en este escrito una secuencia lógica al respecto, podría empezar por decir que la inclusión laboral empieza en casa.

¿Tiene o no tiene sentido para ustedes?

Sencillo: desde el momento en que la familia obtiene el diagnóstico de TEA, viene la reacción cognitiva, emocional y conductual, que lo llevará a sobreprotegerlo, a concebirlo (consciente o inconscientemente) como alguien vulnerable y no le enseñará o dejará que haga cosas de manera independiente que le corresponden de acuerdo a su edad o, en contraste, lo dejará ser… lo dejará que explore para que aprenda por sí mismo y también lo guiará en el proceso de crecimiento, respetando su neurodiversidad durante todo el camino. Si desde pequeño adoptamos la segunda postura, estamos preparando futuros jóvenes y más adelante adultos capaces de sorprendernos en cuanto a la cantidad de cosas que pueden concretar y lograr, pudiendo ser alguna de estas, una futura carrera (de contar con las habilidades cognitivas para ingresar formalmente al sistema educativo universitario); una ocupación o un trabajo.

En este punto y para ser más práctica este último miércoles de abril en relación al tema de inclusión, después de lo previamente descrito (que deben tener siempre presente) les planteo al momento 13 principios que considero básicos con respecto a la inclusión laboral de adultos con TEA:

1. La familia es la base de los futuros logros.

2. La experiencia académica reforzará las bases establecidas por la familia.

3. La participación desde la infancia en actividades sociales, lo ayudará a modelar conductas que servirán para el futuro desenvolvimiento social.

4. En paralelo a lo previo, un adecuado apoyo técnico y médico, promoverà también individuos sanos (mental y fìsicamente hablando) y funcionales en cuando al desarrollo de conductas apropiadas, habilidades sociales (aprendidas) y comunicativas.

5. En muchos casos, una condición puede ser severa al grado que el individuo no logre adquirir conocimientos pedagógicos propios de su edad, pero siempre podrá aprender un oficio y aumentar la probabilidad de conseguir un trabajo remunerado.

6. El adulto con TEA debe poseer ciertas habilidades de autonomía y autocuidado para aplicar a un empleo (autihigiene, control de esfinteres por ejemplo).

7. De tener una condición más grave (clìnicamente hablando) deberá entrenarse para el desarrollo de la actividad en específico.

8. Respete sus gustos y preste atención a su forma de aprendizaje y de demostrar lo que sabe, esas son sus puertas de entrada y de salida respectivamente.

9. Usted quiere que su familiar aplique y se gane su trabajo porque se lo merece con base en sus aptitudes y no porque se lo «regalen» nada más porque le conviene a la empresa tener un empleado con discapacidad.

10. Algunos podrán trabajar de manera independiente, otros requerirán supervisión mínima, otros programas de empleo con apoyo, no olviden, todos somos diferentes.

11. Es indispensable continuar con la labor de romper el estereotipo social que existe a nivel empresarial sobre los adultos con autismo, para que se «animen» a incluir.

12. El entorno receptor debe estar previamente sensibilizado y dispuesto a brindar un trato respetuoso hacia su compañero de trabajo… igual que a cualquiera.

13. Teng presente que usted podría tener en su empleado con TEA, al trabajador más puntual y eficiente en la actividad que le desempeñe.

Por último, puede tomar en cuenta las siguientes cinco consideraciones específicas de acuerdo a las habilidades y retos que pueden presentar algunos adultos con TEA:

  1. Tomar en cuenta que las habilidades sociales pueden estar afectadas de manera importante en adultos con TEA pero eso no los priva de poseer habilidades cognitivas para desempeñar un trabajo.
  2. Enfóquese en sus habilidades y no en sus dificultades a la hora de emplearlo, en este caso particular, es una forma de respetar su neurodiversidad.
  3. En contraste al punto previo, hay quienes pueden tener excelentes habilidades lingüístico-verbales y ser extraordinarios candidatos para cargos en los que «hablar bastante» (inclusive discursos que requieran memorizar mucha información como por ejemplo, guía turístico) sea un requisito.
  4. Considerar en el caso de existir tendencia a la perseverancia e inflexibilidad cognitiva y conductual, trabajos con un horario estricto y estructurado y no que impliquen cambios de turno o de actividad.
  5. Tomar en cuenta los gustos y afinidades del individuo, así como su facilidad (en caso de demostrarla) hacia actividades y carreras de tipo tecnológico, biología, trabajos que requieran atención a los detalles y la precisión de las tareas).

Entonces, empresas… ¿Se animan a incluir?

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Día25/

Existe una Comunidad Internacional de Mujeres con Autismo

Este último martes de abril este dedicado a una Red conocida como «Autism Women’s Network (AWN)» que tiene el objetivo de brindar apoyo efectivo a mujeres y niñas con autismo de todas las edades, a través de la promoción de un sentido de comunidad, defensa y recursos, que suma además a las familias, amigos y «aliados», y brinda un espacio seguro para compartir sus experiencias en un entorno comprensivo, inclusivo y diverso. Busca disipar los estereotipos y la desinformación que perpetúan los temores innecesarios que rodean al diagnóstico y compartir información que sea útil para generar aceptación y comprensión hacia el diagnóstico y quienes lo poseen.

AWN está comprometida además en reconocer y celebrar la diversidad y las muchas experiencias de las mujeres con autismo, así como a trabajar para encontrar formas de apoyar a individuos y familias que viven en regiones que carecen de recursos y oportunidades.

Desde el inicio de la página oficial www.autismwomensnetwork.org, podrán acceder a diferentes enlaces relacionados a películas, el clamor hacia la aceptación e inclusión y la crítica hacia otras campañas que se llevan a cabo en el «mes del autismo», entre muchos otros.

Cuentan con voluntariado (el cual actualmente realiza dos convocatorias específicas que tendrán que explorar para conocerlas);  una lista de profesionales y servicios de atención para mujeres con autismo, ubicados en diferentes ciudades y estados de los Estados Unidos; un blog y publicaciones, todo esto, a lo que podrán acceden pulsando en cada pestaña específica.

AWN es una comunidad internacional que promueve la expresión respetuosa de ideas a tono on la misión que se han planteado.

Los invito a «darse una vuelta».

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día24/

 

 

 

 

Artículo: «Determinantes de la satisfacción materna ante el diagnóstico de autismo.»

Estamos en el penúltimo domingo de abril correspondiente a domingo de revisión. En esta ocasión, también decidí escoger un artículo, debido a que este en particular captó mi atención desde el principio por el título, mismo que plasmo en español como título de esta entrada. Pese a que se realizó en China, un país en muchos sentidos muy diferente al nuestro, no quita lo interesante del mismo y de los resultados.

Publicado por Yen-Nan Chiu y colaboradores en el año 2014 en idioma original inglés: «Determinants of maternal satisfaction with diagnosis disclosure of autism», empieza describiendo en la introducción que la información inicialmente recibida por los padres desde el principio, contribuye en la forma en que estos van a lidiar y afrontar con el hecho de tener un hijo con discapacidad y, por lo tanto, en el tratamiento temprano que el niño o niña reciba. Por este motivo, es clínicamente relevante conocer el grado de satisfacción que estos tienen ante el asesoramiento asociado al diagnóstico y demás temas que tengan que tocarse vinculados a este.

Continúan describiendo que, en estudios previos, se había estudiado esto mismo en los padres, pero en relación con el diagnóstico de condiciones genéticas específicas tales como el Síndrome de Down, malformaciones congénitas o discapacidad intelectual grave, encontrándose malestar asociado a la actitud fría de quienes proporcionan la información, malas habilidades para comunicarse por parte de estos, proporción de información inadecuada, falta de respuesta ante ciertas preguntas, mal momento para brindar el diagnóstico y la presencia de «demasiados mensajes negativos».

En el caso particular de autismo, citan tres estudios realizados a través de la aplicación de cuestionarios autoadministrados en padres de niños ante el diagnóstico de autismo en Japón, Escocia e Israel, los cuales demostraron que entre la mitad y dos tercios de los padres expresaron sentirse satisfechos, destacando factores como la calidad, cantidad y tipo de información transmitida, así como la actitud del médico. De la misma manera, la explicación completa de la condición, la instrucción sobre estrategias de afrontamiento y recursos sociales, la provisión de información escrita y la oportunidad para hacer preguntas, también mostraron asociación. En el caso particular del estudio realizado en Japón, este reveló que la divulgación del diagnóstico de manera temprana, se asoció precisamente a aceptación temprana, lo que a su vez se relacionó con mayor comprensión de las características clínicas de la condición de autismo y una mejor comunicación con su propio hijo.

Pese a estos hallazgos tan interesantes, estos estudios se cieron limitados por el tamaño de la muestra, por el hecho de que se evaluaron varias condiciones y por la falta de descripción de características de los padres (como la presencia de psicopatología) o de variables psicosociales y sociodemográficas, todos aspectos que pueden influir en la percepción de satisfacción por parte de los padres.

Como no se había realizado ningún estudio similar en dicho país (China) es que decidieron realizar la investigación con población de Taiwan, con los objetivos específicos de describir la práctica habitual sobre el asesoramiento relacionado al diagnóstico de autismo; evaluar la satisfacción materna con el asesoramiento recibido; identificar los factores relacionados a la satisfacción materna; y presentar el asesoramiento «ideal» que esperan las madres, para lo que se plantearon la hipótesis de que esta depende de más de un simple componente, además de suponer que ciertas determinantes maternas tales como la personalidad y presencia de psicopatología, jugarían un papel relevante.

Fue así que reclutaron a 151 madres con un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) -132 tenían varones- provenientes de cinco diferentes Centros Médicos de atención ambulatoria, que cumplieran con los criterios de inclusión de que sus hijos contaban con el diagnóstico de TEA, vivían con ambos padres biológicos y habían atendido a un programa de tratamiento antes de los seis (6) años de edad.

A las madres se le aplicaron diferentes instrumentos dirigidos a evaluar el contenido y satisfacción con el asesoramiento obtenido, sus rasgos de personalidad y para concluir (o deacartar) la existencia de signos de alarma específicos para diferentes trastornos psiquiátricos (de ansiedad, depresión, etcétera). Tras los procedimientos éticos y análisis de los resultados, los hallazgos (como antes comenté) considero fueron sumamente interesantes.

Dentro de los resultados más relevantes encontrados están que el diagnóstico de TEA fue dado a las madres por el médico en casi el 82% de los casos, durante una consulta ambulatoria en el 79% de los casos; las sesiones de asesoría iniciaron después de que los padres conocieran la posibilidad de que su hijo tuviese dicho diagnóstico e incluyeron orientación sobre el manejo de su hijo, así como sobre los procesos adaptativos por los que pasarían como padres. El diagnóstico de TEA se confirmó, en promedio, cuando el niño o niña tenía poco menos de tres años y medio de edad (más o menos un año y medio).

Pese a que el porcentaje de satisfacción materno general fue de 43.2%, superior en comparación a lo experimentado por madres de niños con Síndrome de Down (20%), fue menor que en el caso de madres de niños con otras condiciones tales como trastorno global del desarrollo (casi 83%), parálisis cerebral (70%) y dificultades graves del aprendizaje (60%), mismos que habían sido obtenidos en otros estudios, lo que podría explicarse por las diferencias culturales entre los países en los que se realizaron estos.

Consistente con los estudios citados al principio en la introducción del artículo, la satisfacción de las madres estuvo directamente relacionada con la actitud del médico, así como con el momento del diagnóstico y el tiempo de duración de cada sesión (entre 47-58 minutos) más que el contenido de la misma, esto último, justificado por el hecho que los padres perciben que requieren más tiempo para «digerir» la información, que cantidad de información propiamente. Por otro lado, la mayoría de las madres que participaron de esta investigación, reportaron preferir se les notificara sobre el TEA, solamente hasta que el diagnóstico estuviese confirmado.

Las madres con estudios universitarios expresaron menos satisfacción con la asesoría recibida, lo que podría justificarse por el hecho a que estas cuentan con mayor acceso a información, mayor expectativa sobre sus hijos y mayores niveles de ansiedad sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la condición, lo que resulta en mayor expectativa también hacia el profesional que les ofrece el servicio.

En conclusión, los hallazgos del estudio sugieren que las madres en ese país están preocupadas por la duración del asesoramiento informado sobre el diagnóstico y desean saber más sobre el tratamiento, la crianza de los hijos y los recursos con los que cuentan. Además, el momento del diagnóstico, la actitud de quien lo otorga y de quien da el asesoramiento de manera regular, son determinantes significativas.

Poniendo todo lo previo en una sola frase: la psicoeducación diagnóstica y continuada, hecha de manera adecuada y empatía, es la clave para la satisfacción global que acompañará a los padres en tan complejo proceso.

#30DíasConElAutismo #DomingoDeRevisión /Dìa22/

Artículo de referencia:
http://www.jfma-online.com/article/S0929-6646(12)00395-6/pdf

Una fantasía llamada inclusión escolar

Cómo no empezar esta breve crítica personal sobre la inclusión escolar, sin evocar a Susan y William Stainback y su libro «Aulas Inclusivas» (1999). La manera en que juzgaron la selección del alumno, pasado por el abordaje psicopedagógico en sí, hasta la forma en que se transversaliza la evaluación, todas variables constantes de los procesos educativos formales, los llevó a la inevitable conclusión de que estos son realmente excluyentes y no inclusivos. Casi 20 años después, aquel que trate de negar que este sigue siendo el modelo educativo que impera en nuestra época, no es más que alguien que tal vez está acostumbrado a mantenerse en su sitio de confort o de justificar su incapacidad para adaptarse a un mundo en el que, lo digo una vez más, la neurodiversidad es la regla y no la excepción.

Pese a que la práctica de la inclusión deja ver a cualquier Escuela como una Institución sensible y respetuosa ante las diferencias hu­manas, capaz de evolucionar con la realidad del mundo y adecuar su dinámica tradicional en respuesta a las necesidades reales actuales, parece misión imposible en muchos de los casos, lo que lleva a que me pregunte si están realmente conscientes en que están desarrollando humanos y no un currículo.

Mientras pienso en los principios básicos de Stainback y Stainback (que desarrollaré de manera concisa más adelante) no puedo dejar de evocar el sinnúmero de testimonios de padres de chicos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que día a día escucho. Es cierto, hay algunos «afortunados» que pueden compartir sus experiencias de éxito, sin embargo, la constante parece ser «al puro oído» lo primero escrito, pues sabemos que «cuando el río suena es porque piedras trae», o sea, que cuando se repiten las mismas quejas por parte de los padres, podemos pensar que «algo» de cierto tienen, ya que no existe tal cosa como la coincidencia en casos como estos.

Condicionar a un alumno con TEA por manifestar conductas propias de la condición al malinterpretarlas como voluntarias; exigir la presencia de un tutor sin tan siquiera haber pisado el plantel y darle la oportunidad de demostrar sus capacidades por el solo hecho de tener una condición; anticipar que «no podrá rendir» adecuadamente (más bien como ellos quisieran) tal o cual materia y exigirle que vaya buscando otra escuela; exigir al padre le pida al médico que lo medique para mantenerlo en el plantel; mandarlo a estudiar por módulos por presentar conductas inapropiadas, «no vaya a ser» que altere el orden o al resto del grupo… y podría seguir escribiendo sobre las que he denominado «historias de terror» que este par de oídos han escuchado.

¿Dónde quedó el desarrollo de una educación individualizada de calidad en los centros educativos que rechaza cualquier tipo de discriminación y que potencia la participación plena de todo el alumnado? Las escuelas están en la obligación de analizar y reflexionar sobre el papel crucial que juegan en la vida de todos los individuos, así como en la obligación de comprender que su rol va más allá de la pedagogía estricta y que los docentes juntos con todo el personal, aprenden igual o hasta más de sus alumnos.

Volviendo a los principios de Stainback y Stainback, estos hablan de la flexibilidad mental de la comunidad escolar para poder revisar y adaptar el currículo en función de las necesidades del alumno; de las producciones naturales en las que las escuelas aceptan como alumnos a todos los niños y jóvenes miembros de la comunidad a la que pertenecen; el valor de la diversidad como pilar de la filosofía escolar; la formación de un equipo homogéneo conformado por el alumnado, la comunidad y los recursos existentes, implicado en la planificación y desiciones del centro educativo. A lo previo agregaría la importancia de crear nuevos recursos, a la vanguardia de evidencia científica y las ya descritas necesidades reales de cada alumno.

Hace menos de cinco años, se hablaba de criterios de inclusión de niños con TEA en un entorno «regular» y no «especial» (este último adjetivo que rechazo totalmente su uso pero adopto en esta ocasión dada su popularidad para darme a entender), tales como que el alumno contara con un coeficiente intelectual «medible» de límite o promedio; que pudiera hablar; ausencia de cualquier conducta perturbadora; ausencia de inflexibilidad cognitiva y conductas repetitivas; y habilidades socioemocionales pobres ¿en serio?

Al final, la educación inclusiva no tiene que ver solamente con que los niños o adolescentes aprendan a leer y a escribir; a sumar, a restar, etc., sino también a vivir experiencias como la emoción del juego y la felicidad de ser miembro de un grupo y cumplir una meta u objetivo. Impulsada cada vez más por ciertos grupos de profesionales, asociaciones de padres y una creciente (aunque lenta) sensibilización social, es cuestión de tiempo que el sistema educativo y todos sus miembros, tengan que ponerse al día y ceder ante una presión que ejerce por sí misma también a evolución. Sin embargo, se trata de practicar la inclusión porque se quiere y no porque se tiene o debe de hacer.

Entonces ¿Es la inclusión escolar actualmente una fantasía?

Los invito a reflexionar…

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Días18/

«Demasiada Información»: Una Campaña Efectiva.

En septiembre de 2016, Autism Europe dio la bienvenida a más de 1,700 participantes de diferentes partes del mundo a la ciudad de Edinburgo (Escocia, UK), al XI Congreso Europeo de Autismo bajo el lema «Felices, Saludables y Empoderados», organizado por la National Autistic Society (NAS).

Tuve la fortuna de asistir a dicho congreso y conocer de cerca la realidad del autismo del otro lado del mundo, experiencia académica que al día de hoy considero como una de las más enriquecedoras de mi vida. Además de las conferencias, presentaciones de libros, investigaciones, simposios, extraordinarias mesas redondas, etc… lideradas por adultos dentro del espectro autista (gran diferencia entre la realidad de este lado del mundo), tuve la oportunidad de escuchar sobre diferentes iniciativas con el objetivo principal de generar consciencia masiva en la población general.

Fue entonces que conocí la campaña de la NAS titulada «Too Much Information» («Demasiada Información»), que había sido lanzada formalmente en video meses previos (el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo). Considerada como la campaña más grade del Reino Unido, surgió en respuesta a una encuesta realizada a miles de personas con autismo y sus familias, que dejó claro que la mayoría de la población simplemente no comprendía lo suficiente sobre esta condición, por lo que se desarrolló para ayudar al público a comprender mejor la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo.

Ese primer video, explora el escenario de un niño con autismo que muestra lo que los espectadores perciben como un comportamiento perturbador, pero reformulado en el contexto de la condición, lo que ayuda a concienciar sobre el hecho de que muchas conductas propias de la condición (por ejemplo, debidas a la sobrecarga sensorial) pueden ser malinterpretadas como voluntarias. Lo innovador es que puede ser experimentado en forma de realidad virtual, lo que definitivamente contribuye a cumplir el objetivo propuesto, créanme… me consta.

Desde entonces a la fecha, dicha campaña ha evolucionado y crecido de tal manera que se considera que el 85% de la población del Reino Unido ya «ha escuchado» o «tiene una idea» al menos de lo que es el autismo gracias a ella, que es a lo que me refería al describirla como «efectiva», tomando en consideración que fue lanzada hace poco más de dos años. Ya cuenta con diferentes filmes cortos. El último titulado «Diverted» («Desviado») y lanzado en el mes de marzo de este año, se centra en el impacto que los cambios inesperados pueden tener en las personas con autismo.

Pueden acceder a toda la información sobre esta campaña y al Canal Oficial de YouTube a través de la Página Web de la NAS. Les dejo el enlace:

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día17/

Comorbilidades Psiquiátricas en Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Es inevitable empezar por mencionar nuevamente ¿Qué quiere decir comorbilidad? Comorbilidad se refiere a «la presencia de enfermedades o condiciones coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial». El lunes pasado, abordé aquellas de tipo médico no psiquiátricas y hoy revisaremos de una manera muy didáctica aquellas psiquiátricas y del neurodesarrollo más frecuentes, sin olvidarnos que pueden presentar muchas otras pero estadísticamente menos frecuentes.

El objetivo de esta breve entrada es que tanto las personas con TEA (que estarán más conscientes de las molestias clínicas de cada trastorno dependiendo de su nivel de desarrollo y grado de funcionalidad), sus familias y todos los profesionales vinculados a la atención de su salud mental, estén anuentes de la posibilidad de que estas coexistan y que muchas veces son las que realmente pueden generar disfunción de grado variable en niños, jóvenes o adultos con TEA previamente funcionales o con mayor nivel de independencia.

Todos los seres humanos, incluso aquellos con una condición como el TEA, presentan un patrón habitual relacionado a diferentes variables que, de existir cambios en este, representan banderas rojas a las cuales debemos prestar atención. Estas se asocian a:

  • EL curso y contenido del pensamiento.
  • Las Habilidades cognitivas (atención, concentración, memoria, etcétera).
  • El afecto y la reactividad emocional.
  • El comportamiento.
  • Los ciclos fisiológicos: control de esfínteres, sueño y alimentación.

A continuación, les dejo estas comorbilidades psiquiátricas «en números»:

Un texto breve, una forma didáctica de sembrar inquietud y una invitación.

Nos vemos el próximo jueves 19 de abril en un nuevo LIVE a partir de las 7:30 p.m. por mi cuenta de Instagram @dramancuso para que conversemos sobre las características clínicas de cada una de estas comorbilidades, las edades a las que podemos esperar que se presenten, cómo identificarlas y, por supuesto, conectarnos, conversar y orientarlos con respecto a cualquier duda que tengan.

#30DíasConElAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día16/

Referencias:
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  2. Amor Salamanca, A. Síndrome de Gilles de la Tourette y TEA: a propósito de un caso. Psiquiatría Biológica. 2009; 16(4): 175-8.
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  4. Dr. Cassidy, S. PhD, et al. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndromeattending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry. July 2014. Volume 1, Issue 2, Pages142-147.
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  7. Pérez, P. Síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento: comorbilidad con trastornos de ansiedad y del estado de ánimo. Revista de Neurología. Madrid, España. 2009.
  8. Reaven, J. The treatment of anxiety symptoms in youth withhigh-functioning ASD: developmental considerations forparents. Brain Research, 1380, 255-263. 2011.
  9. Simonoff, E., et al. Psychiatric disorders in children withASD: prevalence, comorbidity and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academyof Child & Adolescents Psychiatry, 47(8), 921-929. 2008.
  10. Van Steensel, F., et et. Anxiety disorders in children and adolescents with ASD: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology, 14, 302-317.
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  12. V. Larson, F., et al. Psycosis in autism: comparison of thefeatures of both conditions in a dually affected cohort. British Journal of Psychiatry. 2017.
  13. Romero, M., et al. Psychiatric comorbidities in ASD: A comparative study between DSM-IV-TR and DSM-5 diagnosis. International Journal of Clinical Psychoogy. 2016. 16, 266-275.
  14. Kerns, C., et al. The treatment of anxiety in ASD study: rationale, design and methods. Journal of Child and FamilyStudies. 2016. 25(6), 1889-1902.

¿Qué debe incluir una adecuada Estrategia Nacional de Autismo?

Con una población de poco más de 4 millones de habitantes, podríamos pensar que nuestro país está en toda la capacidad de desarrollar una Estrategia Nacional de Autismo (ENA). Sin embargo ¿De qué depende el desarrollo y mantenimiento de esta en tiempos en los que, lo evidente sobre esta condición, es una clara tendencia al aumento? Podría agregar además, a mi criterio, gran desconocimiento y poco interés de aprender de aquella población a la que el autismo «no los toca».

Con el fin de elevar al aire dicha pregunta y que a consciencia intentemos darle respuesta, es que revisaremos a través de esta entrada, aquella desarrollada por la Federación Autismo Castilla y León y aprobada por el Gobierno de España el 6 de noviembre de 2015. La misma establece 15 líneas estratégicas, divididas en cuatro estrategias transversales y once estrategias específicas.

En primer lugar, las líneas estratégicas transversales, incluyen la Concienciación y Sensibilización; Accesibilidad, Investigación y la Formación de profesionales.

Dentro de estas cuatro primeras, se encuentran aquellas acciones dirigidas a favorecer el conocimiento y comprensión social para sensibilizar a la ciudadanía y a los prestadores de servicios o apoyos directos e indirectos; el fomento de campañas informativas; el desarrollo de guías de buenas prácticas que transmitan una imagen congruente con la realidad actual de las personas con TEA; favorecer la comunicación a través de recursos alternativos, el desarrollo de tecnología y la accesibilidad universal de la información, así como el acceso a entornos, bienes, servicios a través de la estandarización de sistemas de señalización en espacios públicos; la edición de materiales de fácil lectura sobre aspectos relevantes relacionados a su calidad de vida; la promoción del conocimiento sobre la situación de las personas con TEA y sus familias en el país y la coordinación de esta información a nivel nacional; el fomento de la investigación y la difusión del conocimiento científico existente, así como su implementación por parte de profesionales de distintos sectores para mejorar la práctica clínica cotidiana; contribuir al desarrollo de plataformas de intercambio, gestión de conocimiento y desarrollo de redes de cooperación; y por último, procurar la formación continuada de profesionales vinculados al colectivo de las personas con TEA, de educadores, del personal sanitario, el sistema de bienestar social y a aquellas personas implicadas en procesos de tipo judicial, policial y penitenciario.

En segundo lugar, las líneas estratégicas específicas abarcan la Detección y Diagnóstico; la Atención Temprana, Intervención Integral y Especializada; la Salud y Atención Sanitaria; la Educación, Empleo y Vida independiente; la Inclusión social y Participación Ciudadana; aspectos relacionados con la Justicia y el Empoderamiento de Derechos; el Apoyo a las Familias; y la Calidad, Equidad y Sostenibilidad de los Servicios.

Las previas incluyen favorecer la detección temprana de los TEA y de herramientas de detección precoz en la vigilancia de rutina del desarrollo infantil, sobre todo, en niños con situación de riesgo; promover el acceso a servicios diagnósticos adecuados de manera gratuita y en el menor tiempo posible, sobre todo, en personas con sospecha diagnóstica; procurar el adecuado sistema de confirmación, asesoramiento post diagnóstico y derivación a servicios pertinentes; favorecer el acceso a la atención temprana personalizada hasta los seis años de edad a aquellos niño y niñas con dicho diagnóstico o que cuenten con factores de riesgo biológico (por ejemplo, tener un hermano con TEA) de manera igualitaria; fortalecer la red de centros especializados para la atención de los menores; impulsar las intervenciones (en todas las áreas) a lo largo de la vida; desarrollar sistemas de información, registro, coordinación y seguimiento de casos, de todos los tipos de servicio; promover la atención específica de acuerdo a las necesidades individuales, así como la elaboración y generalización de procesos de atención sanitaria integrales; considerar la creación de unidades para el asesoramiento en casos complejos; tener presente la atención adecuada de la salud mental de las personas con TEA prestan atención a las comorbilidades, al igual que el bienestar físico.

Para separar y mencionar en particular la línea relacionada con la Educación, las acciones incluyen favorecer el conocimiento sobre la situación de las necesidades del alumnado con TEA, la promoción de la educación inclusiva de calidad, flexible e individualizada; fomentar la participación del alumno con esta condición; procurar la innovación educativa y las prácticas con base en la evidencia; impulsar programas que prevengan las situaciones de acoso escolar y atenderlas oportunamente en caso de presentarse; crear red de centros educativos en todo el territorio, la transición entre los diferentes ciclos escolares y el asesoramiento sobre las opciones y alternativas educativas.

En cuanto a lo referente a Vida Independiente, Inclusión Social y Participación Ciudadana, Justicia y Empoderamiento de sus derechos, Apoyo a familias y Calidad, Equidad y Sostenibilidad de los Servicios, esta estrategia describe la importancia de la promoción de la autonomía, el desarrollo de servicios de atención diurna y actividades ocupacionales; la promoción de vida independiente, envejecimiento satisfactorio y saludable; el impulso del acceso a la participación ciudadana a través del fomento y educación sed recursos comunitarios que potencien su independencia; promover la no discriminación de todo tipo; promover la protección legal ante posibles situaciones de abuso, violencia, etc., y el ejercicio efectivo de sus derechos, así como el conocimiento de estos últimos por parte de las personas con TEA y sus familias; procurar los apoyos necesarios y los programas que garanticen el disfrute y fomento de la calidad de vida de las familias; y finalmente el acceso igualitario y sostenible a todos los recursos especializados.

Como ven, desarrollar una ENA es una labor compleja tanto por ser dependiente de múltiples entidades y grupos, así como costosa… pero no imposible.

#30DíasConElAutismo #DomingoDeRevisión /Día 15/

Fuente:
http://autismocastillayleon.com/wp-content/uploads/2016/06/resumen_estrategia_autismo.pdf

Parques Sensoriales: Una Estrategia de Inclusión Social

Nuestra ciudad debería estar llena de Parques Sensoriales. Claro, teniendo presente todos los elementos climáticos que condicionan la arquitectura en nuestro país (por ejemplo, que llueve nueve meses al año).

No debemos olvidar el beneficio que implica la realización de actividades al aire libre, sobre todo, por el hecho de que nos encontramos en una época en la que los niños prefieren los videojuegos o cualquier otro dispositivo electrónico sobre estas. Horas frente al televisor, usando un celular, una tableta o interactuando con otros pero en un mundo virtual, es la regla y no la excepción. Los niños que prefieren salir y realizar actividades alejados de las pantallas son vistos por sus pares como «bichos raros».

Debido a que cada vez hay más niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que en Panamá, de acuerdo a la prevalencia mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 1:160 niños, sabemos que al menos deben existir de ocho a nueve mil niños entre 0-5 años con algún grado de autismo, lo que «al puro ojo» se hace evidente desde el momento en que conocemos a alguien que tiene un hijo, un sobrino, un vecino, un alumno, etc… con esta condición, es por lo que las autoridades pertinentes encargadas del desarrollo social y urbanístico, deben procurar cada vez más la creación de espacios «saludables» al aire libre, ya que contribuyen a sustraer a los niños de las cuatro paredes de su casa, lo que facilita la interacción natural entre niños con TEA (o cualquier otra condición) y niños sin TEA, de la mejor manera que existe: a través del juego. No olvidemos que también promueve la interacción y el vínculo entre los niños en general y sus familiares. Por decirlo de manera simple: el beneficio del juego no tiene edad.

Este tipo de estrategias no solamente son beneficiosas para la salud física, sino también para a salud mental, la mejora de habilidades cognitivas, la «regulación» a nivel sensorial, entre muchos otros. Sin embargo, también existe un porcentaje de niños con TEA a los cuales el exceso de estímulos sensoriales, podría alterarlos y estresarlos, por lo que hay que ver a cada niño de manera independiente y exponerlo siempre y cuando el estímulo sea evidentemente positivo, lo que se refleja en su reacción y conducta.

Con esto quiero decir que cuando pensamos en estrategias de inclusión social como esta, es muy difícil que un sólo elemento pueda ser útil para todos los chicos, de la misma manera y al mismo tiempo, por lo que debe anteponerse la neurodiversidad en general y no solamente un tipo de persona o condición en concreto.

En esta misma línea, existen consideraciones y posibilidades muy diversas a tener presente a la hora de «construir» un parque sensorial. Se pueden utilizar elementos que motiven la imaginación, que promuevan la socialización, áreas de juego compartido, juegos al ras del suelo (los que siempre son sumamente inclusivos pues contemplan condiciones de discapacidad física); el uso de recursos alternativos de la comunicación de tipo visual (pictogramas) en los que se plasmen indicaciones y direcciones de juego de manera sencilla; idear juegos para que los niños que requieren alguna forma de apoyo o asistencia de adultos, puedan estar con ellos; crear un ambiente de juego positivo decorando la infraestructura con frases motivadoras relacionadas con el juego; diseñar juegos que promuevan la actividad física y el desarrollo (o mejoría) de destrezas motoras de todo tipo; disponer de rampas aéreas accesible para todos los usuarios; juegos en los que se puedan balancear y girar; jugar con los colores, la iluminación, los sonidos y hasta los olores (por ejemplo, mediante la ampliación de jardines ya existentes o su expansión mediante la siembra de flores y plantas que complementen el paisaje y tengan olores neutros y agradables; procurar materiales naturales como la madera, el pasto, la arena para que puedan experimentar diferentes texturas; instalar elementos que hagan sonidos de frecuencias auditivas confortables, tubos para hablar y hasta la inclusión de textos simples para promover el aumento del vocabulario y la lectura.

Los espacios guiarán a los niños (y al adulto), por medio de estas actividades, a buscar la respuesta sensorial más apropiada de acuerdo al estímulo, para adaptarse a este o al menos intentarlo.

En realidad, es un tema amplio y complejo que debe cumplir normas y leyes de accesibilidad de todo tipo, así como con la participación de profesionales idóneos y competentes, en conjunto con las autoridades pertinentes que antes mencioné, para su desarrollo. Esta es solamente una breve entrada con el objetivo de generar inquietud y que nos preguntamos si es posible crear más espacios como estos.

Entonces ¿Creamos más Parques Sensoriales?

#30 días con el autismo #HistoriasDeTEA / Día14/

Fuentes de imágenes:
  1. http://www.nortea.org/index.php/noticias/88-parques-inclusivos
  2. http://www.xavierpastor.com/parques-infantiles-con-disenos-innovadores/
  3. http://www.archkids.com/2013/01/sensational-garden.html
  4. https://www.pinterest.es/pin/45106433746205310/?lp=true
  5. https://www.accessibleplayground.net/wp-content/uploads/2016/05/Inclusive-Play-Design-Guide-LowRes-2.pdf