Diferencias de Género en el Autismo

El pasado mes de septiembre se llevó a cabo el 12avo AUTISM-EUROPE INTERNATIONAL CONGRESS 2019 #AECongress2019 en la ciudad de Niza (Francia), bajo el lema «Una nueva dinámica para el cambio y la inclusión».

La Conferencia Plenaria de apertura, estuvo a cargo del mismísimo Simon Baron-Cohen, Profesor de «Psicopatología del Desarrollo» en la Universidad de Cambridge, miembro del Trinity College y Director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, entre muchas otras sociedades, universidades y asociaciones, así como autor de múltiples artículos de investigación y libros, lo que lo posiciona como uno de los investigadores sobre el autismo más fructíferos y reconocidos a nivel mundial (Link a su biografía de Autismo Research Centre: https://www.autismresearchcentre.com/people_Baron-Cohen).

Tras una magistral introducción durante la cual abordó brevemente generalidades del autismo relacionadas con la base genética de la condición (más información sobre la base de datos existente de al menos 100 «high confidence genes» en el siguiente enlace: https://www.sfari.org/resource/sfari-gene/), factores epigenéticos y comorbilidades médico-psiquiátricas, desarrolló su tema «Autismo y Diferencias de Sexo» («Autism and Sex Differences»), fundamentada en evidencia neurocientífica como revisiones sistemáticas, metanálisis, etc., recabada a lo largo de los años y actual, en materia de brain scanning, hormonas y genética.

Desde el principio, planteó nuevamente la ya gran conocida posibilidad, de que las mujeres estén «subdiagnosticadas » o «mal diagnosticadas», dada las características clínicas particulares propias del género, pudiendo ser la relación existente de una mujer por cada dos hombres (1:2), en vez de una mujer por cada cuatro hombre (1:4).

A continuación, les resumo algunos de los puntos que desarrolló:

  • Estudios longitudinales de resonancia magnética cortical durante la primera infancia (lo que es consistente con estudios post mortem) muestran un crecimiento cerebral mayor y más rápido, tanto en varones con un neurodesarrollo típico, como en varones con autismo, siendo aún mayor en estos últimos, producto de la presencia de más neuronas y más conexiones neuronales -espinas dendríticas- y déficit en la poda sináptica (sobre todo a nivel de lóbulo frontal), lo que podría traducirse en el «exceso de información» sensorial percibido del mundo, así como extraordinaria atención a los detalles. Las mayores diferencias se encuentran a nivel de la sustancia blanca, sustancia gris y amígdala cerebral, esta última, parte del llamado «Sistema Nervioso Emocional», el Sistema Límbico, y que es de mayor tamaño en varones).
  • Para disminuir los sesgos, se han llevado a cabo estudios que evalúan las diferencias entre el cerebro femenino y masculino durante el nacimiento, antes que los factores ambientales tengan la oportunidad de «modelarlo», encontrándose que el cerebro masculino tiene un mayor tamaño desde el nacimiento, factor que va más allá de las influencias socioculturales y de género a las que nos exponemos a lo largo de la vida.
  • Estudios sobre los niveles de hormonas esteroideas (biológicas) prenatales maternas y fetales (medidas por medio de amniocentesis) y su relación con la presencia de características de autismo en sus hijos/as en diferentes etapas del desarrollo.
  • A continuación, Baron Cohen centró su conferencia en los resultados encontrados en estudios de tres grandes procesos (y áreas cerebrales relacionadas): empatía cognitiva, o sea, la capacidad de comprender lo que otra persona está pensando o sintiendo de acuerdo a su mirada evaluada a través del «Eye Test»; atención a los detalles y sistematización.

En relación con la empatía cognitiva, tanto las mujeres con un desarrollo típico como las mujeres con autismo, tuvieron mejor puntaje que los hombres con desarrollo típico, así como mayor activación de las regiones cerebrales relacionadas con esta función (giro frontal inferior izquierdo) medida por Resonancia Magnética Cerebral Funcional mientras realizaban el Eye Test (Test de las Miradas). En contraste, los hombres con autismo puntuaron y demostraron menor activación de la región específica previamente descrita, en comparación con las mujeres con autismo.

Agrega aquí dos datos interesantes sobre el reconocimiento de una variante genética común relacionada con esta función (empatía cognitiva) en un estudio genético realizado en 80 mil personas con autismo, así como la consistencia en los resultados al evaluar este función con otro cuestionario, el Coeficiente de Empatía.

En cuanto al segundo proceso, la notable atención a los detalles, ha sido evaluada a través del «Test de la Figura Incrustada» (Embedded Figure Test) y los resultados relacionados con el desempeño, han demostrado que lo varones con desarrollo típico son más rápidos pero menos que los varones con autismo.

Se cree que la notable atención a los detalles puede ser útil para comprender los sistemas, conocido esto como sistematización (o sea, entender los sistemas en términos de reglas, patrones o regularidades). Este proceso se ha evaluado, por ejemplo, en adolescentes, a través de pruebas específicas como el Cociente de Sistematización, puntuando estos mejor que adolescentes con desarrollo típico, sobre todo, varones.

Con el objetivo de no promover los estereotipos en cuanto a las diferencias entre hombres y mujeres y, nuevamente, evaluar cómo influyen aspectos meramente biológicos (y no socioculturales), se han realizado estudios en recién nacidos de 24 horas de vida de amos sexos, que miden el tiempo que invierten observando un estímulo y qué tipo de estímulo prefieren. Los resultados revelaron que los niños observan por mayor tiempo estímulos no sociales (figura geométrica) y las niñas un estímulo social (un rostro humano). Esto ha ayudado a concluir que existen factores prenatales que contribuyen a las diferencias entre ambos sexos relacionadas con el tipo de estímulo que se prefiere y el mejor desarrollo de habilidades socioemocionales en las muejeres.

Pierce y colaboradores en el año 2010, aplicaron una prueba similar en niños y niñas de 18 meses de edad SIN AUTISMO PERO CON SEÑALES DE ALARMA y notaron que de estos invertir más del 70% del tiempo observando un estímulo no social, la probabilidad de que cumpliesen criterios de autismo a los cuatro (4) años era del 100%.

De más está decirles que fue una presentación extraordinaria y que puedo tachar de mi «Bucket List» asistir a una conferencia y estrechar la mano de Simon Baron-Cohen.

Para terminar, les dejo el video de la conferencia completa publicada en el Canal Oficial de Youtube de AUTISM EUROPE:

#HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #TEActivista #Neurodiversidad

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«Trabajando juntos para prevenir el suicidio»

“Trabajando Juntos para Prevenir el Suicidio”, este es el lema planteado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el 2019, hoy 10 de septiembre, “Día Mundial para la Prevención del Suicidio”. Mientras, me pregunto ¿Realmente lo estamos haciendo juntos? Categóricamente me atrevo a responder esa interrogante: NO. Aún recae sobre ciertos elementos de la sociedad la ardua labor establecida como «prioritaria» por la OMS en el Plan de Acción 2013-2020 de los Estados Miembros de «trabajar para alcanzar la meta mundial de reducir las tasas nacionales de suicidios en un 10%» para el próximo año.

El suicido es la consecuencia más grave de los problemas de salud mental. Pese a esto, apenas el 1 de marzo pasado, la Organización Panamericana de la Salud OPS/OMS en Washington D.C., destacaron en su último informe que, «si bien es cierto que más de un tercio de la discapacidad total en la región de las Américas se debe a trastornos mentales, la inversión actual (de los estados) es muy inferior a la necesaria para abordar la carga (y agrego impacto) que estas enfermedades suponen para la salud pública», e instaron a los países a incrementar el presupuesto destinado a la salud mental y asignar los recursos a intervenciones de costoeficacia más comprobada.

Ahora, deseo cambiar un poco el matiz de este breve escrito y reiterar, como ya lo hecho muchas veces antes, que es indispensable que hablemos sobre el suicidio de manera cotidiana, con la misma intensidad, pasión y hasta angustia que nos generan otros temas “actuales” como la política, la educación, el transporte público, entre otros. Deseo hablarles desde la experiencia, con esa misma pasión que les pido, y no solamente desde la evidencia (al final la  primera te recuerda que la segunda no ha surgido por amor al arte), ya que diariamente niños, adolescentes, adultos jóvenes y adultos mayores, por  diversos motivos, piensan en un momento dado que el suicidio es “la mejor opción” o “la mejor manera de acabar con su sufrimiento” y algunos, lastimosamente, lo consiguen.

En este punto es importante que comprendan que el suicidio no tiene rostro:  no discrimina edad, género, nacionalidad; no le importa si el carro que manejas es del año, ni la cantidad de ceros que tienes en tu cuenta de ahorros o cuántos o cuáles títulos cuelgan de tu pared. Es una realidad que toma la vida de entre 800 mil y un millón de personas alrededor del mundo cada año y, dependiendo de cuanto tiempo te tome leer este post, habrá muerto al menos una, ya que cada 40 segundos una persona muere por suicidio en el mundo.

A ti que me lees, dos hechos en el presente innegables: el suicidio te puede tocar directa o indirectamente en algún momento de tu vida y el suicido es prevenible. La salud mental es eso, salud, y como cualquier problema, hay que atenderla y tomar medidas para prevenir trastornos de cualquier tipo y así disminuir el riesgo de que el suicidio toque a tu puerta.

Pensar que aquel que realiza amenazas suicidas solamente “quiere llamar la atención”, cuando en realidad está pidiendo a gritos ayuda;  o juzgar como “débil” al que muere por suicidio, solamente demuestra que vives en una burbuja y que no reconoces el rol protagónico que tienes como miembro de esta sociedad para prevenir y abordar oportunamente este grave problema de salud pública.

Discursos como ese, solamente promueven el estigma, esa «marca» que, por definición,  da «vergüenza, deshonra o desaprobación a quien se le atribuye y resulta en el rechazo, discriminación o exclusión de un individuo en su participación social plena”, lo que solamente viene a empeorar el problema.

Como dicen, no juzgues al otro por tu propia condición,  mejor respeta sus emociones, su sufrimiento, su realidad,  practica la escucha atenta y ofrece ayuda,  podrías estar salvando una vida; y no olvides que la única manera que como sociedad vamos a empezar a generar cambios grandes, es JUNTOS, no hay otra…

 

#DraMancuso #Psiquiatra #ElSuicidioNoTieneRostro #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma

 

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La Tecnología Asistiva en Personas con Trastorno del Espectro Autista

Deseo iniciar este escrito retomando parte de lo que plasmé en la primera entrada del mes publicada el pasado 1 de abril: «La agenda 2030 de la ONU para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo de programas accesibles que garanticen la inclusión para que ‘nadie se quede atrás’, lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista».

Dentro de los recursos existentes en la actualidad que ayudan al cumplimiento de dicho objetivo, se encuentra la Tecnología Asistiva la cual, categóricamente, ayuda tanto a romper barreras, como estigmas y crear nuevos paradigmas, de muchas maneras, en todas las etapas de la vida, por lo que garantizar el acceso a esta es prioritario. Pero ¿Qué quiere decir Tecnología Asistiva y cuál es su aplicación en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

Por Tecnología Asistiva (TA) o Tecnología de Asistencia entendemos cualquier método, artículo, equipo, dispositivo o sistema (ya sea adquirido comercialmente o de manufactura personalizada) que proporciona ayuda técnica y cuyo fin es el de brindar, aumentar mantener o mejorar las capacidades funcionales de un individuo, bien sustituyendo una función o potenciando lo conservado de la misma.

Los recursos de TA pueden clasificarse en No Tecnológicos, de Baja Tecnología, de Mediana Tecnología y de Alta Tecnología.

Paradójicamente, la TA no tecnológica, se refiere a cualquier método que no implique ningún tipo de tecnología. Por ejemplo, la enseñanza de gestos propios de la lengua de señas a personas con TEA no verbales. En el caso de la de baja tecnología, incluye material de asistencia básica y de bajo costo como, por ejemplo, el Sistema PECS (Picture Exchange Communication System) pero de manufactura casera, libretas personalizadas con rutinas, agenda de actividades diarias, flashcards, libros de historias sociales, llaveros comunicadores, alarmas, etc. La de mediana tecnología abarca dispositivos electrónicos de moderado costo como Tabletas y celulares en los cuales se pueden descargar aplicaciones y material como el de bajo costo, pero en formato electrónico, así como computadoras y software generadores de voz. Por último, la de alta tecnología, también de alto costo, involucra robótica e inteligencia artificial, entre otros.

Las áreas de uso de la TA es muy diversa, dentro de las cuales se ha comprobado su utilidad para:

  • Comprender y organizar el entorno.
  • Organizar el tiempo.
  • Interactuar socialmente.
  • Motivar.
  • Desarrollar diferentes habilidades cognitivas (como la atención).
  • Mejorar aspectos académicos.
  • Aprender rutinas de autonomía, autoayuda e independencia.
  • Desarrollar o mejorar habilidades comunicativas expresivas.

Siendo esta última en donde la evidencia más ha demostrado sus beneficios.

Es importante que tengamos presente que la TA es facilitadora de procesos y que no reemplazan el rol protagónico del ser humano. Así mismo, no debemos olvidar que las alteraciones sensoriales son la base de muchos de los síntomas característicos del TEA, por lo que el uso y/o frecuencia de uso de la Tecnología Asistiva debe ser fundamentado en el beneficio sobre los riesgos, siendo la edad del individuo, la severidad de los síntomas, la presencia de comorbilidades mèdico-psiquiátricas, etc., factores determinantes a ser considerados por un profesional idóneo que conozca de esta y el historial clínico integral de la persona que se pretende beneficiar.

#30DíasConElAutismo

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#30DíasConElAutismo 2019

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

REGLA DRA MANCUSO PSIQ & SM

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

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Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…

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Principios Básicos para la Inclusión Laboral de Personas con Trastorno del Espectro Autista

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad plantea (para algunos) una «nueva visión» sobre el concepto de discapacidad que, más allá de la condición que pueda tener un individuo, esta resulta de la interacción que este tiene con su entorno y está también determinada por su participación plena, donde entra la posibilidad de que pueda aspirar, aplicar y obtener un empleo, en vez de toparse con barreras… altas barreras… muchas barreras.

Si resumo en esta entrada todo lo que he escrito y hemos conversado a través de las transmisiones en vivo a lo largo de todo el mes de abril sobre el tema de «inclusión» (en todas sus formas), y plasmo en este escrito una secuencia lógica al respecto, podría empezar por decir que la inclusión laboral empieza en casa.

¿Tiene o no tiene sentido para ustedes?

Sencillo: desde el momento en que la familia obtiene el diagnóstico de TEA, viene la reacción cognitiva, emocional y conductual, que lo llevará a sobreprotegerlo, a concebirlo (consciente o inconscientemente) como alguien vulnerable y no le enseñará o dejará que haga cosas de manera independiente que le corresponden de acuerdo a su edad o, en contraste, lo dejará ser… lo dejará que explore para que aprenda por sí mismo y también lo guiará en el proceso de crecimiento, respetando su neurodiversidad durante todo el camino. Si desde pequeño adoptamos la segunda postura, estamos preparando futuros jóvenes y más adelante adultos capaces de sorprendernos en cuanto a la cantidad de cosas que pueden concretar y lograr, pudiendo ser alguna de estas, una futura carrera (de contar con las habilidades cognitivas para ingresar formalmente al sistema educativo universitario); una ocupación o un trabajo.

En este punto y para ser más práctica este último miércoles de abril en relación al tema de inclusión, después de lo previamente descrito (que deben tener siempre presente) les planteo al momento 13 principios que considero básicos con respecto a la inclusión laboral de adultos con TEA:

1. La familia es la base de los futuros logros.

2. La experiencia académica reforzará las bases establecidas por la familia.

3. La participación desde la infancia en actividades sociales, lo ayudará a modelar conductas que servirán para el futuro desenvolvimiento social.

4. En paralelo a lo previo, un adecuado apoyo técnico y médico, promoverà también individuos sanos (mental y fìsicamente hablando) y funcionales en cuando al desarrollo de conductas apropiadas, habilidades sociales (aprendidas) y comunicativas.

5. En muchos casos, una condición puede ser severa al grado que el individuo no logre adquirir conocimientos pedagógicos propios de su edad, pero siempre podrá aprender un oficio y aumentar la probabilidad de conseguir un trabajo remunerado.

6. El adulto con TEA debe poseer ciertas habilidades de autonomía y autocuidado para aplicar a un empleo (autihigiene, control de esfinteres por ejemplo).

7. De tener una condición más grave (clìnicamente hablando) deberá entrenarse para el desarrollo de la actividad en específico.

8. Respete sus gustos y preste atención a su forma de aprendizaje y de demostrar lo que sabe, esas son sus puertas de entrada y de salida respectivamente.

9. Usted quiere que su familiar aplique y se gane su trabajo porque se lo merece con base en sus aptitudes y no porque se lo «regalen» nada más porque le conviene a la empresa tener un empleado con discapacidad.

10. Algunos podrán trabajar de manera independiente, otros requerirán supervisión mínima, otros programas de empleo con apoyo, no olviden, todos somos diferentes.

11. Es indispensable continuar con la labor de romper el estereotipo social que existe a nivel empresarial sobre los adultos con autismo, para que se «animen» a incluir.

12. El entorno receptor debe estar previamente sensibilizado y dispuesto a brindar un trato respetuoso hacia su compañero de trabajo… igual que a cualquiera.

13. Teng presente que usted podría tener en su empleado con TEA, al trabajador más puntual y eficiente en la actividad que le desempeñe.

Por último, puede tomar en cuenta las siguientes cinco consideraciones específicas de acuerdo a las habilidades y retos que pueden presentar algunos adultos con TEA:

  1. Tomar en cuenta que las habilidades sociales pueden estar afectadas de manera importante en adultos con TEA pero eso no los priva de poseer habilidades cognitivas para desempeñar un trabajo.
  2. Enfóquese en sus habilidades y no en sus dificultades a la hora de emplearlo, en este caso particular, es una forma de respetar su neurodiversidad.
  3. En contraste al punto previo, hay quienes pueden tener excelentes habilidades lingüístico-verbales y ser extraordinarios candidatos para cargos en los que «hablar bastante» (inclusive discursos que requieran memorizar mucha información como por ejemplo, guía turístico) sea un requisito.
  4. Considerar en el caso de existir tendencia a la perseverancia e inflexibilidad cognitiva y conductual, trabajos con un horario estricto y estructurado y no que impliquen cambios de turno o de actividad.
  5. Tomar en cuenta los gustos y afinidades del individuo, así como su facilidad (en caso de demostrarla) hacia actividades y carreras de tipo tecnológico, biología, trabajos que requieran atención a los detalles y la precisión de las tareas).

Entonces, empresas… ¿Se animan a incluir?

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Día25/

Existe una Comunidad Internacional de Mujeres con Autismo

Este último martes de abril este dedicado a una Red conocida como «Autism Women’s Network (AWN)» que tiene el objetivo de brindar apoyo efectivo a mujeres y niñas con autismo de todas las edades, a través de la promoción de un sentido de comunidad, defensa y recursos, que suma además a las familias, amigos y «aliados», y brinda un espacio seguro para compartir sus experiencias en un entorno comprensivo, inclusivo y diverso. Busca disipar los estereotipos y la desinformación que perpetúan los temores innecesarios que rodean al diagnóstico y compartir información que sea útil para generar aceptación y comprensión hacia el diagnóstico y quienes lo poseen.

AWN está comprometida además en reconocer y celebrar la diversidad y las muchas experiencias de las mujeres con autismo, así como a trabajar para encontrar formas de apoyar a individuos y familias que viven en regiones que carecen de recursos y oportunidades.

Desde el inicio de la página oficial www.autismwomensnetwork.org, podrán acceder a diferentes enlaces relacionados a películas, el clamor hacia la aceptación e inclusión y la crítica hacia otras campañas que se llevan a cabo en el «mes del autismo», entre muchos otros.

Cuentan con voluntariado (el cual actualmente realiza dos convocatorias específicas que tendrán que explorar para conocerlas);  una lista de profesionales y servicios de atención para mujeres con autismo, ubicados en diferentes ciudades y estados de los Estados Unidos; un blog y publicaciones, todo esto, a lo que podrán acceden pulsando en cada pestaña específica.

AWN es una comunidad internacional que promueve la expresión respetuosa de ideas a tono on la misión que se han planteado.

Los invito a «darse una vuelta».

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día24/

 

 

 

 

Artículo: «Determinantes de la satisfacción materna ante el diagnóstico de autismo.»

Estamos en el penúltimo domingo de abril correspondiente a domingo de revisión. En esta ocasión, también decidí escoger un artículo, debido a que este en particular captó mi atención desde el principio por el título, mismo que plasmo en español como título de esta entrada. Pese a que se realizó en China, un país en muchos sentidos muy diferente al nuestro, no quita lo interesante del mismo y de los resultados.

Publicado por Yen-Nan Chiu y colaboradores en el año 2014 en idioma original inglés: «Determinants of maternal satisfaction with diagnosis disclosure of autism», empieza describiendo en la introducción que la información inicialmente recibida por los padres desde el principio, contribuye en la forma en que estos van a lidiar y afrontar con el hecho de tener un hijo con discapacidad y, por lo tanto, en el tratamiento temprano que el niño o niña reciba. Por este motivo, es clínicamente relevante conocer el grado de satisfacción que estos tienen ante el asesoramiento asociado al diagnóstico y demás temas que tengan que tocarse vinculados a este.

Continúan describiendo que, en estudios previos, se había estudiado esto mismo en los padres, pero en relación con el diagnóstico de condiciones genéticas específicas tales como el Síndrome de Down, malformaciones congénitas o discapacidad intelectual grave, encontrándose malestar asociado a la actitud fría de quienes proporcionan la información, malas habilidades para comunicarse por parte de estos, proporción de información inadecuada, falta de respuesta ante ciertas preguntas, mal momento para brindar el diagnóstico y la presencia de «demasiados mensajes negativos».

En el caso particular de autismo, citan tres estudios realizados a través de la aplicación de cuestionarios autoadministrados en padres de niños ante el diagnóstico de autismo en Japón, Escocia e Israel, los cuales demostraron que entre la mitad y dos tercios de los padres expresaron sentirse satisfechos, destacando factores como la calidad, cantidad y tipo de información transmitida, así como la actitud del médico. De la misma manera, la explicación completa de la condición, la instrucción sobre estrategias de afrontamiento y recursos sociales, la provisión de información escrita y la oportunidad para hacer preguntas, también mostraron asociación. En el caso particular del estudio realizado en Japón, este reveló que la divulgación del diagnóstico de manera temprana, se asoció precisamente a aceptación temprana, lo que a su vez se relacionó con mayor comprensión de las características clínicas de la condición de autismo y una mejor comunicación con su propio hijo.

Pese a estos hallazgos tan interesantes, estos estudios se cieron limitados por el tamaño de la muestra, por el hecho de que se evaluaron varias condiciones y por la falta de descripción de características de los padres (como la presencia de psicopatología) o de variables psicosociales y sociodemográficas, todos aspectos que pueden influir en la percepción de satisfacción por parte de los padres.

Como no se había realizado ningún estudio similar en dicho país (China) es que decidieron realizar la investigación con población de Taiwan, con los objetivos específicos de describir la práctica habitual sobre el asesoramiento relacionado al diagnóstico de autismo; evaluar la satisfacción materna con el asesoramiento recibido; identificar los factores relacionados a la satisfacción materna; y presentar el asesoramiento «ideal» que esperan las madres, para lo que se plantearon la hipótesis de que esta depende de más de un simple componente, además de suponer que ciertas determinantes maternas tales como la personalidad y presencia de psicopatología, jugarían un papel relevante.

Fue así que reclutaron a 151 madres con un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) -132 tenían varones- provenientes de cinco diferentes Centros Médicos de atención ambulatoria, que cumplieran con los criterios de inclusión de que sus hijos contaban con el diagnóstico de TEA, vivían con ambos padres biológicos y habían atendido a un programa de tratamiento antes de los seis (6) años de edad.

A las madres se le aplicaron diferentes instrumentos dirigidos a evaluar el contenido y satisfacción con el asesoramiento obtenido, sus rasgos de personalidad y para concluir (o deacartar) la existencia de signos de alarma específicos para diferentes trastornos psiquiátricos (de ansiedad, depresión, etcétera). Tras los procedimientos éticos y análisis de los resultados, los hallazgos (como antes comenté) considero fueron sumamente interesantes.

Dentro de los resultados más relevantes encontrados están que el diagnóstico de TEA fue dado a las madres por el médico en casi el 82% de los casos, durante una consulta ambulatoria en el 79% de los casos; las sesiones de asesoría iniciaron después de que los padres conocieran la posibilidad de que su hijo tuviese dicho diagnóstico e incluyeron orientación sobre el manejo de su hijo, así como sobre los procesos adaptativos por los que pasarían como padres. El diagnóstico de TEA se confirmó, en promedio, cuando el niño o niña tenía poco menos de tres años y medio de edad (más o menos un año y medio).

Pese a que el porcentaje de satisfacción materno general fue de 43.2%, superior en comparación a lo experimentado por madres de niños con Síndrome de Down (20%), fue menor que en el caso de madres de niños con otras condiciones tales como trastorno global del desarrollo (casi 83%), parálisis cerebral (70%) y dificultades graves del aprendizaje (60%), mismos que habían sido obtenidos en otros estudios, lo que podría explicarse por las diferencias culturales entre los países en los que se realizaron estos.

Consistente con los estudios citados al principio en la introducción del artículo, la satisfacción de las madres estuvo directamente relacionada con la actitud del médico, así como con el momento del diagnóstico y el tiempo de duración de cada sesión (entre 47-58 minutos) más que el contenido de la misma, esto último, justificado por el hecho que los padres perciben que requieren más tiempo para «digerir» la información, que cantidad de información propiamente. Por otro lado, la mayoría de las madres que participaron de esta investigación, reportaron preferir se les notificara sobre el TEA, solamente hasta que el diagnóstico estuviese confirmado.

Las madres con estudios universitarios expresaron menos satisfacción con la asesoría recibida, lo que podría justificarse por el hecho a que estas cuentan con mayor acceso a información, mayor expectativa sobre sus hijos y mayores niveles de ansiedad sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la condición, lo que resulta en mayor expectativa también hacia el profesional que les ofrece el servicio.

En conclusión, los hallazgos del estudio sugieren que las madres en ese país están preocupadas por la duración del asesoramiento informado sobre el diagnóstico y desean saber más sobre el tratamiento, la crianza de los hijos y los recursos con los que cuentan. Además, el momento del diagnóstico, la actitud de quien lo otorga y de quien da el asesoramiento de manera regular, son determinantes significativas.

Poniendo todo lo previo en una sola frase: la psicoeducación diagnóstica y continuada, hecha de manera adecuada y empatía, es la clave para la satisfacción global que acompañará a los padres en tan complejo proceso.

#30DíasConElAutismo #DomingoDeRevisión /Dìa22/

Artículo de referencia:
http://www.jfma-online.com/article/S0929-6646(12)00395-6/pdf

Una fantasía llamada inclusión escolar

Cómo no empezar esta breve crítica personal sobre la inclusión escolar, sin evocar a Susan y William Stainback y su libro «Aulas Inclusivas» (1999). La manera en que juzgaron la selección del alumno, pasado por el abordaje psicopedagógico en sí, hasta la forma en que se transversaliza la evaluación, todas variables constantes de los procesos educativos formales, los llevó a la inevitable conclusión de que estos son realmente excluyentes y no inclusivos. Casi 20 años después, aquel que trate de negar que este sigue siendo el modelo educativo que impera en nuestra época, no es más que alguien que tal vez está acostumbrado a mantenerse en su sitio de confort o de justificar su incapacidad para adaptarse a un mundo en el que, lo digo una vez más, la neurodiversidad es la regla y no la excepción.

Pese a que la práctica de la inclusión deja ver a cualquier Escuela como una Institución sensible y respetuosa ante las diferencias hu­manas, capaz de evolucionar con la realidad del mundo y adecuar su dinámica tradicional en respuesta a las necesidades reales actuales, parece misión imposible en muchos de los casos, lo que lleva a que me pregunte si están realmente conscientes en que están desarrollando humanos y no un currículo.

Mientras pienso en los principios básicos de Stainback y Stainback (que desarrollaré de manera concisa más adelante) no puedo dejar de evocar el sinnúmero de testimonios de padres de chicos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que día a día escucho. Es cierto, hay algunos «afortunados» que pueden compartir sus experiencias de éxito, sin embargo, la constante parece ser «al puro oído» lo primero escrito, pues sabemos que «cuando el río suena es porque piedras trae», o sea, que cuando se repiten las mismas quejas por parte de los padres, podemos pensar que «algo» de cierto tienen, ya que no existe tal cosa como la coincidencia en casos como estos.

Condicionar a un alumno con TEA por manifestar conductas propias de la condición al malinterpretarlas como voluntarias; exigir la presencia de un tutor sin tan siquiera haber pisado el plantel y darle la oportunidad de demostrar sus capacidades por el solo hecho de tener una condición; anticipar que «no podrá rendir» adecuadamente (más bien como ellos quisieran) tal o cual materia y exigirle que vaya buscando otra escuela; exigir al padre le pida al médico que lo medique para mantenerlo en el plantel; mandarlo a estudiar por módulos por presentar conductas inapropiadas, «no vaya a ser» que altere el orden o al resto del grupo… y podría seguir escribiendo sobre las que he denominado «historias de terror» que este par de oídos han escuchado.

¿Dónde quedó el desarrollo de una educación individualizada de calidad en los centros educativos que rechaza cualquier tipo de discriminación y que potencia la participación plena de todo el alumnado? Las escuelas están en la obligación de analizar y reflexionar sobre el papel crucial que juegan en la vida de todos los individuos, así como en la obligación de comprender que su rol va más allá de la pedagogía estricta y que los docentes juntos con todo el personal, aprenden igual o hasta más de sus alumnos.

Volviendo a los principios de Stainback y Stainback, estos hablan de la flexibilidad mental de la comunidad escolar para poder revisar y adaptar el currículo en función de las necesidades del alumno; de las producciones naturales en las que las escuelas aceptan como alumnos a todos los niños y jóvenes miembros de la comunidad a la que pertenecen; el valor de la diversidad como pilar de la filosofía escolar; la formación de un equipo homogéneo conformado por el alumnado, la comunidad y los recursos existentes, implicado en la planificación y desiciones del centro educativo. A lo previo agregaría la importancia de crear nuevos recursos, a la vanguardia de evidencia científica y las ya descritas necesidades reales de cada alumno.

Hace menos de cinco años, se hablaba de criterios de inclusión de niños con TEA en un entorno «regular» y no «especial» (este último adjetivo que rechazo totalmente su uso pero adopto en esta ocasión dada su popularidad para darme a entender), tales como que el alumno contara con un coeficiente intelectual «medible» de límite o promedio; que pudiera hablar; ausencia de cualquier conducta perturbadora; ausencia de inflexibilidad cognitiva y conductas repetitivas; y habilidades socioemocionales pobres ¿en serio?

Al final, la educación inclusiva no tiene que ver solamente con que los niños o adolescentes aprendan a leer y a escribir; a sumar, a restar, etc., sino también a vivir experiencias como la emoción del juego y la felicidad de ser miembro de un grupo y cumplir una meta u objetivo. Impulsada cada vez más por ciertos grupos de profesionales, asociaciones de padres y una creciente (aunque lenta) sensibilización social, es cuestión de tiempo que el sistema educativo y todos sus miembros, tengan que ponerse al día y ceder ante una presión que ejerce por sí misma también a evolución. Sin embargo, se trata de practicar la inclusión porque se quiere y no porque se tiene o debe de hacer.

Entonces ¿Es la inclusión escolar actualmente una fantasía?

Los invito a reflexionar…

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Días18/

«Demasiada Información»: Una Campaña Efectiva.

En septiembre de 2016, Autism Europe dio la bienvenida a más de 1,700 participantes de diferentes partes del mundo a la ciudad de Edinburgo (Escocia, UK), al XI Congreso Europeo de Autismo bajo el lema «Felices, Saludables y Empoderados», organizado por la National Autistic Society (NAS).

Tuve la fortuna de asistir a dicho congreso y conocer de cerca la realidad del autismo del otro lado del mundo, experiencia académica que al día de hoy considero como una de las más enriquecedoras de mi vida. Además de las conferencias, presentaciones de libros, investigaciones, simposios, extraordinarias mesas redondas, etc… lideradas por adultos dentro del espectro autista (gran diferencia entre la realidad de este lado del mundo), tuve la oportunidad de escuchar sobre diferentes iniciativas con el objetivo principal de generar consciencia masiva en la población general.

Fue entonces que conocí la campaña de la NAS titulada «Too Much Information» («Demasiada Información»), que había sido lanzada formalmente en video meses previos (el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo). Considerada como la campaña más grade del Reino Unido, surgió en respuesta a una encuesta realizada a miles de personas con autismo y sus familias, que dejó claro que la mayoría de la población simplemente no comprendía lo suficiente sobre esta condición, por lo que se desarrolló para ayudar al público a comprender mejor la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo.

Ese primer video, explora el escenario de un niño con autismo que muestra lo que los espectadores perciben como un comportamiento perturbador, pero reformulado en el contexto de la condición, lo que ayuda a concienciar sobre el hecho de que muchas conductas propias de la condición (por ejemplo, debidas a la sobrecarga sensorial) pueden ser malinterpretadas como voluntarias. Lo innovador es que puede ser experimentado en forma de realidad virtual, lo que definitivamente contribuye a cumplir el objetivo propuesto, créanme… me consta.

Desde entonces a la fecha, dicha campaña ha evolucionado y crecido de tal manera que se considera que el 85% de la población del Reino Unido ya «ha escuchado» o «tiene una idea» al menos de lo que es el autismo gracias a ella, que es a lo que me refería al describirla como «efectiva», tomando en consideración que fue lanzada hace poco más de dos años. Ya cuenta con diferentes filmes cortos. El último titulado «Diverted» («Desviado») y lanzado en el mes de marzo de este año, se centra en el impacto que los cambios inesperados pueden tener en las personas con autismo.

Pueden acceder a toda la información sobre esta campaña y al Canal Oficial de YouTube a través de la Página Web de la NAS. Les dejo el enlace:

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día17/

Comorbilidades Psiquiátricas en Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Es inevitable empezar por mencionar nuevamente ¿Qué quiere decir comorbilidad? Comorbilidad se refiere a «la presencia de enfermedades o condiciones coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial». El lunes pasado, abordé aquellas de tipo médico no psiquiátricas y hoy revisaremos de una manera muy didáctica aquellas psiquiátricas y del neurodesarrollo más frecuentes, sin olvidarnos que pueden presentar muchas otras pero estadísticamente menos frecuentes.

El objetivo de esta breve entrada es que tanto las personas con TEA (que estarán más conscientes de las molestias clínicas de cada trastorno dependiendo de su nivel de desarrollo y grado de funcionalidad), sus familias y todos los profesionales vinculados a la atención de su salud mental, estén anuentes de la posibilidad de que estas coexistan y que muchas veces son las que realmente pueden generar disfunción de grado variable en niños, jóvenes o adultos con TEA previamente funcionales o con mayor nivel de independencia.

Todos los seres humanos, incluso aquellos con una condición como el TEA, presentan un patrón habitual relacionado a diferentes variables que, de existir cambios en este, representan banderas rojas a las cuales debemos prestar atención. Estas se asocian a:

  • EL curso y contenido del pensamiento.
  • Las Habilidades cognitivas (atención, concentración, memoria, etcétera).
  • El afecto y la reactividad emocional.
  • El comportamiento.
  • Los ciclos fisiológicos: control de esfínteres, sueño y alimentación.

A continuación, les dejo estas comorbilidades psiquiátricas «en números»:

Un texto breve, una forma didáctica de sembrar inquietud y una invitación.

Nos vemos el próximo jueves 19 de abril en un nuevo LIVE a partir de las 7:30 p.m. por mi cuenta de Instagram @dramancuso para que conversemos sobre las características clínicas de cada una de estas comorbilidades, las edades a las que podemos esperar que se presenten, cómo identificarlas y, por supuesto, conectarnos, conversar y orientarlos con respecto a cualquier duda que tengan.

#30DíasConElAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día16/

Referencias:
  1. Asociación Americana de Psiquiatría. DSM-5. Arlington, VA. 2013.
  2. Amor Salamanca, A. Síndrome de Gilles de la Tourette y TEA: a propósito de un caso. Psiquiatría Biológica. 2009; 16(4): 175-8.
  3. Paula-Pérez, I. Diagnóstico diferencial entre el TOC y los patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos y repetitivos en los TEA. Elsevier, España. 2012.
  4. Dr. Cassidy, S. PhD, et al. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndromeattending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry. July 2014. Volume 1, Issue 2, Pages142-147.
  5. Hannon, G., Taylor, E. Suicidal behaviour in adolescent and young adults with ASD: Findings from a systematic review. Clinical Psychology. December 2013.
  6. Matson, J., Williams, L. Depression and mood disordersamong persons with ASD. Research in DevelopmentalDisabilities. September 2014.
  7. Pérez, P. Síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento: comorbilidad con trastornos de ansiedad y del estado de ánimo. Revista de Neurología. Madrid, España. 2009.
  8. Reaven, J. The treatment of anxiety symptoms in youth withhigh-functioning ASD: developmental considerations forparents. Brain Research, 1380, 255-263. 2011.
  9. Simonoff, E., et al. Psychiatric disorders in children withASD: prevalence, comorbidity and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academyof Child & Adolescents Psychiatry, 47(8), 921-929. 2008.
  10. Van Steensel, F., et et. Anxiety disorders in children and adolescents with ASD: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology, 14, 302-317.
  11. Proal, E., et al. Neurobiology of autism and ADHD fromperspective of neuroimaging: similarities and diffeerences. Revista de Neurología. 2013.
  12. V. Larson, F., et al. Psycosis in autism: comparison of thefeatures of both conditions in a dually affected cohort. British Journal of Psychiatry. 2017.
  13. Romero, M., et al. Psychiatric comorbidities in ASD: A comparative study between DSM-IV-TR and DSM-5 diagnosis. International Journal of Clinical Psychoogy. 2016. 16, 266-275.
  14. Kerns, C., et al. The treatment of anxiety in ASD study: rationale, design and methods. Journal of Child and FamilyStudies. 2016. 25(6), 1889-1902.