¿Practicamos realmente la inclusión social de personas con Autismo?

Pregunta que deberíamos hacernos realmente en el caso de cualquier condición de discapacidad, sea cognitiva, intelectual, sensorial, mental o física. Decidí analizar los diferentes tópicos de cada miércoles de abril con «la inclusión» como pilar, desde una perspectiva más libre y reflexiva, hecho que fue particularmente reforzado el día de hoy, a partir de un breve intercambio respetuoso de opiniones con la madre de un niño con TEA.

Para respondernos esta pregunta, en primer lugar, tenemos la obligación moral y humana de conocer el significado real y práctico del concepto de discapacidad, tomando en cuenta que se estima que más de mil millones de personas alrededor del mundo, viven con algún tipo de discapacidad (y las cifras tienden a ir en aumento), así como también saber realmente qué implica decir «yo incluyo» a una persona con alguna discapacidad.

El concepto de discapacidad ha evolucionado a través del tiempo, siendo evidente en la actualidad, el abandono cada vez mayor de aquella postura por siglos asistencial que ubicaba a la mayoría, como personas dependientes por el simple hecho de tener una condición, no individualizándose su evaluación y funcionalidad (nótese que no dije diagnóstico), concluyéndose lo previo tan solo por el hecho de tener «X» condición ¿El enfoque actual? Por ponerlo de una manera simple: contempla a la persona con discapacidad como un individuo con recursos y habilidades, estas últimas conservadas o que se pueden desarrollar o reforzar si recibe los estímulos apropiados.

Si nos vamos al desglose del concepto genérico de discapacidad, tenemos que implica dificultad, deficiencia o limitaciones en la actividad; restricciones en la participación, aspectos negativos de la interacción y factores personales, ambientales y de salud y no necesariamente incapacidad que es (tristemente) la forma como muchos siglos después   la conciben. Entonces, consideraciones más «contemporáneas» como estas, nos deja claro que la discapacidad no surge de una condición de salud especificar del individuo, sino que es un constructor que resulta de la interacción entre la dificultad humana y el entorno en que se desenvuelve. Esta última premisa deja por sentado el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona. De esta manera, pasamos hacia una concepción más dinámica del concepto de discapacidad, en la que todo lo que rodea a ese individuo, llámese familia, escuela, infraestructura, con sus omisiones, ausencias, carencias, etc… así como la presencia de prejuicios, estigmas, estereotipos y los nunca ausentes «no me importa porque no me tocó a mí, jugarán un papel FUNDAMENTAL.

Por lo tanto procurar que las personas con discapacidad realicen actividades cotidianas y promover que desempeñen roles similares a los de sus pares sin discapacidad, en TODOS los contextos posibles y REALES, es lo que se conoce como inclusión y está INEVITABLEMENTE «amarrado» a la presencia de normativas y políticas públicas adecuadas a nivel comunitario.

Regresando al segundo párrafo para «saber realmente qué implica decir yo incluyo», en el amplio contexto de la expresión, pues tiene que ver con el respeto de sus derechos humanos a la participación plena en diferentes actividades socialmente previstas, ya sea como miembro de una familia, amigo, estudiante, trabajador, pareja, paciente, padre, madre y miembro de una comunidad, esto último lo que a su vez implica, el esforzarnos porque tengan acceso a recursos tales como el transporte público, libre desplazamiento, recibir atención médica de calidad, participar en actividades deportivas y de ocio y un largo etcétera.

Creo fielmente que si cada persona, por mucho o poco que parezca, desde su lugar en el mundo y el lugar que ocupa en el mundo de esa persona con alguna condición, sea autismo o cualquier otra, ejerciese su rol de manera responsable y empática, como dice la frase, estaríamos hablando de «convivencia» y no de «inclusión». Sueño, por ejemplo, con el día en que dejemos de sorprendernos y de presumir las acciones de una persona con autismo «como la primera que…», «como la que logró hacer…», etc., y que hablemos simplemente de los logros de Matias o de Maria.

Entonces ¿Sí incluyes a personas con discapacidad?

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Día11/

Un Proyecto llamado «Mujeres TEA»

La frase «La primera red virtual de autismo femenino en español» da la bienvenida a la página inicio http://www.mujerestea.com que despliega, entre otras cosas,  tres coloridas pestañas nombradas «Artículos», «Proyectos» y «Foros».

Mujeres TEA está conformada por profesionales afines y mujeres con esta condición originarias de Buenos Aires y colaboradores de distintos países y este dirigida a mujeres con TEA, además de a madres, familiares de niñas y adolescentes con esta condición, profesionales y miembros de la comunidad en general.

Dentro de la red de profesionales se encuentran psicólogas altamente especializadas, fonoaudiólogas, doctoras en ciencias de la educación, promotores de vida saludable y terapeutas.

Este proyecto surgió, según describen, a partir de un «Seminario de Capacitación en Autismo Femenino» que se llevó a cabo en octubre de 2014 en la ciudad antes mencionada, en el que los participantes disertaron, expusieron sus testimonios, clínica e investigación científica. Decidieron arrancar el proyecto de manera masiva haciendo uso de un recurso muy valioso en a actualidad y accesible como lo son las redes sociales, antes de desarrollar una página web, enfocando su contenido en el «Autismo en femenino».

Dentro de sus objetivos descritos se encuentran el «promover el empoderamiento y comunión de las Mujeres con TEA de habla hispana; generar sensibilización en la comunidad y en el ámbito científico acerca del diagnóstico, evaluación y servicios necesarios de las niñas, adolescentes y mujeres con TEA; generar redes y encuentros virtuales y reales de intercambio; producir investigación sobre la situación de las mujeres TEA en la niñez, la adolescencia y la adultez, así como de los miembros de la familia, y los profesionales que las tratan; generar espacios de intercambios y debate en la comunidad científica y académica; detectar necesidades y promover actividades, intervenciones, evaluaciones y materiales de divulgación específicas para la población; y promover y colaborar con el desarrollo de redes para el Autismo en femenino.»

Accediendo al sitio oficial podrán tener a su disposición artículos de clínicos especializados, entrevistas y testimonios, todos (a juicio personal) sumamente valiosos. Presumen la loable labor de haber desarrollado «talleres con madres de niñas y adolescentes con TEA; talleres con niñas y adolescentes con TEA; disertaciones y clases en diversos ámbitos nacionales e internacionales», así como de la organización del «Primer Curso de Entrenamiento Clínico en TEA en Femenino en Latinoamérica» que impartió la Dra. Maria Merino, quién también coordinó el «Proyecto Europeo pionero en la temática Autism in Pink» (sobre el cual les comento en la entrada del pasado martes 3 de abril), entre muchas otras actividades de convivencia académica y humana.

Se puede tener acceso a recomendaciones de libros que se centran en el TEA en mujeres y información sobre proyectos de investigación que llevan a cabo, actualmente dirigidos a establecer un protocolo de evaluación en adultas con sospecha de esta condición y la «publicación de una guía de lineamientos en evaluación e intervención».

Para terminar, les comparto un extracto de un artículo testimonial por Alma Guerrero titulado «Autismo desde la Resiliencia»:

«…Tener una mente divergente ha ocasionado que algunos me consideren persona extraña, me dejan de hablar, y hasta me consideren como amenaza. Cuando lo único que hago, es decir la verdad, de forma literal. Parece que escuchar la verdad es para algunos, demasiado doloroso e inaceptable. Y es que autismo, significa que veo las cosas como son, sin dobles sentidos, y si bien he aprendido a entender albures, incluso a ser irónica, no tolero los juegos mentales ni emocionales basados en el egocentrismo que la mayoría juega. Ahora bien, hablo desde mi experiencia de vida pues cada persona con autismo es diferente. En mi caso, nacer en una familia artística marco mi formación, desarrollo y aceptación de mis limitaciones…»

Les sugiero darse una vuelta por esta página y revisar su hermoso contenido.

Pueden encontrar el proyecto como @mujerestea en Facebook y Twitter.

Espero algún día tener la oportunidad de asistir a alguna de las actividades que organizan.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día 10/

Comorbilidades Médicas en personas con Trastorno del Espectro Autista

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es es un Trastorno del Neurodesarrollo que, a grandes rasgos, se caracteriza por la presencia de alteraciones en los diferentes sistemas sensoriales; déficit en el desarrollo del lenguaje, la comunicación e interacción social; del desarrollo socioemocional y por la presencia de un patrón repetitivo, restringido, circunscrito y estereotipado de intereses y conductas, que generan malestar clínicamente significativo y entorpecen el desempeño del individuo en los diferentes contextos en los que se desenvuelve.

Entendemos por comorbilidad «la presencia de enfermedades o condiciones coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial».

Según El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, conocido por sus siglas en inglés como CDC (Center for Disease Control and Prevention), existe suficiente evidencia en la actualidad sobre una serie de condiciones médicas (no psiquiátricas) que prevalecen en las personas con TEA, por lo que es muy importante tenerlas presente a la hora de los chequeos médicos periódicos y realizar la búsqueda propositiva de estas, dado que su condición de base los hace más propensos a padecerlas y detectarlas puede ser un reto ya que en algunos casos puede además existir la barrera del lenguaje y la comunicación.

En el año 2014, Croen y colaboradores, realizaron un amplio estudio sobre la prevalencia de problemas médicos psiquiátricos y no psiquiátricos en aproximadamente 2.5 millones de adultos, y encontraron que aquellos trastornos y enfermedades que son más frecuentes en este grupo de edad, tales como la epilepsia, los trastornos gastrointestinales, las alergias, etc., fueron «pronunciadamente más altos» en personas con TEA en comparación a sus pares sin TEA. Así mismo, no debemos olvidar que otras comorbilidades médicas se van a sumar como parte del proceso propio de envejecimiento y, en ocasiones, impactar su salud de forma tal que impacte de manera importante su calidad de vida.

Sobre lo previo también influye el hecho de que, paralelamente, sin innegables los altos costos que implica el tratamiento integral a lo largo de toda la vida y el pobre acceso a los servicios de salud adecuados debido al reto que puede representar para algunos profesionales de diferentes disciplinas médicas evaluar, atender y brindar atención médica eficaz. Sobre esto último, la evidencia ha arrojado hechos preocupantes. Por ejemplo, que casi un tercio de los adultos con TEA de alta funcionalidad, reportaron no haber recibido atención médica apropiada ante un problema de salud específico, según un estudio realizado por Olivie y colaboradores en el año 2012, lo que eleva la interrogantes de ¿Cómo es la situación en el caso de adultos con TEA severo? En esa misma línea, el 22% de los familiares de personas con TEA expresaron haber recibido una evaluación exhaustiva y minuciosa de las molestias por las que llevaban a su familiar a atención, y un 10% solamente expresó haberse sentido «muy satisfechos» con la misma, según un encuesta realizada por Treating Autism en el año 2014.

Por ende, «es de suma importancia que los profesionales de la salud no hagan caso omiso» a las quejas de los familiares, sobre todo en el caso de personas no verbales o en los casos que coexiste discapacidad intelectual y que no atribuyan las molestias a la condición (TEA) ya que, en el caso de lo segundo, un gran porcentaje expresa sus quejas somáticas (sobre todo dolor) de forma atípica, con problemas de conducta, lo que fácilmente puede confundirse con comportamientos «propios» de la condición, lo que a su vez es estigmatizante y discriminatorio.

La Academia Americana de Pediatría conocida como AAP por sus siglas en inglés (American Academy of Pediatrics) publicó un extraordinario documento en el 2004 conocido como A.L.A.R.M. en el que recomiendan a los médicos (entre muchas otras cosas) aplicar la escucha atenta a los padres pues «son estos lo que, por lo general, brindan información precisa y de calidad», sin olvidarnos que estos también pueden enfrentarse con la barrera de la comunicación con sus propios hijos, por lo que es importante que estos (los padres) están presentes, para que conozcan a su familiar para poder así reconocer un cambio en el patrón habitual de comportamiento, sobre todo si es agudo, que pudiese indicar la presencia de un malestar o trastorno físico. Dentro de los síntomas que suelen confundirse como «propios del TEA» que se han asociado a una enfermedad médica se encuentran ansiedad, irritabilidad, impulsividad, conducta agresiva dirigida hacia sí mismo o hacia otros (68% según Kanne y Mazurek, 2011) trastornos del sueño de reciente aparición, entre otros.

¿Qué más sabemos en la actualidad?

Para empezar, que estamos hacia una clara tendencia de cambio de paradigma respaldada cada vez más el modelo biopsicosocial del TEA. Esta condición debe ser que vista de manera «sindrómica» y, con esto me refiero, a buscar y encontrar alteraciones y comportamientos en otros sistemas y de otro tipo diferente a los neuropsiquiátricos.

Para ejemplificar esto hablemos de los casos de síntomas regresivos en TEA, o sea niños que tienen un desarrollo habitual o alterado pero tendiente a ser positivo y que en un momento pierden habilidades previamente adquiridas, lo que se estima ocurre en aproximadamente el 30% de los casos. Por esto y otros motivos, el Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Psiquiátricos de la Academia Americana de Psiquiatría en su 5ta. Edición (DSM-5), acepta ya el diagnóstico de «TEA debido a…» donde se debe especificar la causa médica asociada ya que, en algunos, casos, existen circunstancias muy definidas a las que se asocian estos cuadros regresivos. Dentro de estas tenemos la encefalitis del receptor anti-NMDA, encefalitis virales (herpes y citomegalovirus más frecuentemente), secundarias neumococo, VIH, entre otras, y que suelen responder al tratamiento específico en cada caso. El punto es que, si estas o cualquier otra comorbolidad médica se aborda correctamente, toda «forma de autismo» va a mejorar y a tener mejor pronóstico si se atienden los problemas médicos subyacentes o coexistentes.

A continuación, describiré problemas médicos que se han considerado o descrito pueden coexistir en personas con TEA:

1.Convulsiones/Epilepsia

La Epilepsia es de las comorbilidades médicas más frecuentes con una incidencia aproximada del 12% en niños con TEA y del 26% en el caso de adolescentes y adultos (Parmeggiani y colaboradores, 2010). Así mismo, se ha encontrado actividad epileptiforme en la mayoría en ausencia de crisis evidentes.

2.Trastornos alérgicos

Estos suelen ser mucho más frecuentes que en población general e incluyen asma, rinitis, «atopias» (aquellas mediadas por IgE) También, las alergias alimentaria, dermatitis atópica, etc.

3.Enfermedades Autoinmunes

Un estudio llevado a cabo por Croen y colaboradores en el 2014 reportó un índice de 20%-30% más alto de trastornos autoinmunes en mujeres adultas con TEA en comparación a sus pares sin TEA. Así mismo, se ha demostrado el posible nexo existente entre la presencia de este tipo de enfermedades en las madre (por ejemplo Artritis Reumatoide, Lupus, Psoriasis, etc.) y la presencia de TEA en sus hijos, lo que apoya la hipótesis inmunológica como agente contribuyente dentro de la etiología multifactorial descrita como causal del TEA.

Trastornos Gastrointestinales

Suelen ser muy frecuentes los problemas en sí del funcionamiento intestinal como por ejemplo diarrea, estreñimiento, reflujo gastroesofágico, deficiencia de enzimas digestivas, hiperplasia linfoide nodular (según estudios de endoscopía), también esofagitis, gastritis, duodenitis, colitis, etc., posiblemente asociados a alteraciones en la composición de la flora bacteriana, cuyos estudios han revelado la presencia irregular de bacterias, la traslocación de especies bacterianas a regiones del tubo digestivo, infecciones subclínicas entre otros motivos.

4.Trastornos Metabólicos

Dentro de estos se han encontrado en algunos casos fallas en el metabolismo de aminoácidos, niveles altos de estrés oxidativo, perturbación del azufre, niveles muy bajos de glutationa (antioxidante), errores innatos del metabolismo, entre otros. Sin embargo, han sido pobres los resultados de estudios que han intentado buscar biomarcadores metabólicos, encontrándose solamente en menos del 10% de muestras pequeñas (Spilioti, 2013).

5.Sensibilidad No Celíaca al Glúten (NCGS por sus siglas en inglés)

Esta es diferente a aquella de base genética bien reconocida y denominada Enfermedad Celíaca que, en caso de detectarse síntomas digestivos asociados a la ingesta de gluten y resultar la prueba positiva, es diferente a la NCGS. El estudio sistemático más amplio al respecto de esta última y de los los beneficios de las dietas libres de gluten (y de proteína de la leche/caseína), fue publicado por Cochrane en el 2008, pero no fue concluyente. Al final, se recomendó que se requieren más ensayos aleatorios controlados para validar su generalización como una medida a implementar en todas las personas con TEA, ya que los resultados fueron inconsistentes.

6.Alteraciones del Sistema Nervioso Autónomo y del Eje Hipotálamo-Hipófisis-Adrenal

El estudio de estas alteraciones ha ganado terreno en los últimos años, gracias al registro de alteraciones y variabilidad de la frecuencia cardíaca, la presión arterial (diastólica sobre todo); reflejos pupilares atípicos, alteraciones del reflejo vagal, respuestas anormales al estrés, etc.

Es importante tener en cuenta que los diferentes síntomas resultantes de los diferentes trastornos previamente descritos, se han asociado a «problemas de conducta» cuando en realidad podrían estar enmascarando enfermedades o condiciones médicas asociadas, lo suficientemente graves como para contribuir también con las fallas de la comunicación, la interacción social, la presencia comportamiento irritable y agresivo, los trastornos del sueño y del estado de ánimo, entre otros. Es indispensable entonces, tener presente estos trastornos en todo individuo con diagnóstico de TEA porque, como bien ya mencioné al principio, su nulo, inadecuado o abordaje tardío, está asociado a menor percepción de calidad de vida y complicaciones mayores que pueden poner en riesgo su integridad y vida.

Los chequeos recurrentes con el médico de cabecera, son obligatorios de contar con un familiar con TEA en nuestro hogar y los problemas de conducta no deben ser una barrera para cumplir con este derecho básico, el derecho a la salud, así como tampoco los facultativos deben tomar todos los «problemas de conducta» como parte de la condición.

En una próxima entrada, abordaremos las comorbilidades psiquiátricas…

#30DíasConElAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día9/

Referencias
  1. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. American Psychiatric Association. Quinta Edición. 2013.
  2. Center for Disease Control and Prevention (CDC). Página oficial: http://www.cdc.gov
  3. Croen, L.A., et al. Psychiatric and Medical Conditions Among Adults with ASD. IMFAR. 2014.
  4. Olivie, H. The Medical Care of Children with Autism. European Journal of Pediatrics, 171(15): 741-749. 2012.
  5. Treating Autism Survey. Disponible escribiendo a mail@treatingautism.co.uk.
  6. Autism Alarm. American Academy of Pediatrics. 2012.
  7. Kanne, S.M. and Mazurek, M.O. Agression in children and adolescents with ASD: Prevalence and risk factors. Journal of Autism and Developmental Disorders. 41(7): 926-937. 2011.
  8. Parmeggiani, A. et al. Epilepsy and EEG paroxysmal abnormalities in ASD. Brain and Development. 32(9(¡): 783-789. 2010.
  9. Spilioti, M. et al. Evidence for Treatable Inborn Errors of Metabolism in a Cohort of 187 Greek Patients with ASD. Frontiers in Human Neuroscience. Volumen 7. 2013.
  10. Treating Autism, ESPA Research and Autism Treatment Plus. Comorbilidades medics en los trastornos del espectro autista. Autism Research Institute. 2014.

La Intervención Conductual Intensiva Temprana ¿Qué dice la Evidencia?

La prevalencia creciente del Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha llevado al aumento de la necesidad de abordajes de tipo conductual, basados en la evidencia, para disminuir el impacto de los síntomas en el funcionamiento global de los niños y niñas afectados ya que en la actualidad, no existen terapias curativas o psicofarmacológicas específicas para tratar todos los síntomas del trastorno.
La Intervención Conductual Intensiva Temprana conocida como EIBI (por sus siglas en inglés, Early Intensive Behavioral Intervention), es uno de los tratamientos más utilizados para niños pequeños que presentan este diagnóstico, que se basa en los principios del análisis del comportamiento aplicado (ABA), una de las herramientas terapéuticas con mayor respaldo y beneficio en caso de TEA. El EIBI es una aproximación intensiva y altamente estructurada usada para atender las necesidades de niños y niñas con dicho diagnóstico, que gira en torno a la enseñanza de una destreza o una conducta deseada por medio de la instrucción repetida «uno-a-uno», en la que el adulto presenta la información, el niño responde y el niño obtiene una recompensa.
Con el objetivo de realizar una revisión de los estudios de investigación que existen para evaluar la evidencia sobre la eficacia del EIBI para aumentar los comportamientos funcionales y las habilidades de los niños y niñas pequeñas con TEA, se buscaron en más de 10 bases de datos diferentes tales como CENTRAL, MEDLINE, EMBASE, PsyINFO, CINAHL, ERIC, MetaRegister of Controlled Trials, entre otros.

 

Se escogieron entonces Ensayos de Control Aleatorio (ECA) o Ensayos de Control Clínico (ECC) en los que se comparaba el EIBI con un tratamiento específico, con ningún tratamiento o con otro tratamiento habitualmente utilizado. Los participantes del estudio debían tener menos de seis años al inicio del tratamiento y haber recibido el diagnóstico de TEA antes de haber empezado dicho tratamiento. Dos autores diferentes seleccionaron de manera independiente los estudios que serían incluidos en el análisis y aquellos que presentaban riesgo de sesgo.

Se realizó entonces un metanálisis de efectos aleatorios cuando fue posible, lo que significa que asumieron que los estudios individuales proporcionarían diferentes estimaciones de los efectos del tratamiento.

Al final, se incluyó un ECA y cuatro ECC que sumaron un total de 203 participantes y, como es de costumbre, todos los estudios se realizaron utilizado un grupo control. El resultado general demostró efectos positivos (estadísticamente significativos) a favor del EIBI en cuanto a su efecto sobre el comportamiento adaptativo, el coeficiente intelectual, la comunicación cotidiana y las habilidades del lenguaje (tanto receptivo como expresivo), la socialización y el desempeño en actividades de la vida diaria, si se comparaban los resultados entre los niños que recibieron el tratamiento al menos durante dos años, en comparación con aquellos que no.

En conclusión, los autores describieron que existe evidencia de que el Intervención Conductual Intensiva Temprana, podría ser un tratamiento conductual efectivo para algunos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista. Sin embargo, la evidencia sigue siendo limitada debido a los escasos Ensayos de Control Aleatorios, por lo que se necesitan estudios adicionales que utilicen este tipo de diseño de investigación para establecer conclusiones más sólidas sobre los efectos de este abordaje conductual en esta población.

#30DíasConElAutismo #DomingoDeRevisión /Día8/

Referencia
  1. Oono IP, Honey EJ, McConachie H. Parent-mediated early intervention for young children with autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 4. Art. No.: CD009774. DOI: 10.1002/14651858.CD009774.pub2.
              Copyright © 2013 The Cochrane Collaboration. Published by John Wiley & Sons, Ltd.

Patrón de Juego en Niños y Niñas con TEA

El juego constituye una forma de expresión vital para el ser humano que se encuentra presente desde las primeras etapas de la vida y permiten establecer relaciones con su entorno y con las demás personas. En cada juego infantil aparece de manera espontánea, la necesidad de conocer, de explorar y relacionarse con el medio que lo rodea, de socializar, adquirir conocimientos, desarrollar su autoestima, vínculos, afectos, inteligencia y creatividad. Este incluye contenido y funciones relacionadas con el dominio y la organización del espacio; las habilidades motoras; aspectos sociales, comunicación e interacción con el otro y en su forma más avanzada, el establecimiento de reglas y normas.

Tiende a desarrollarse de manera específica, partiendo del juego sensorio-motor que es más exploratorio y permite que se represente una imagen en el cerebro, seguido por el juego imaginario. A partir de este, en primer lugar, los contenidos centrales del juego son principalmente las acciones con determinados objetos dirigidas al compañero de juego; posteriormente, aparecen acciones más congruentes con la realidad de la vida cotidiana; continúa la interpretación mas precisa de roles que ya tienden a transmitir aspectos de las propias relaciones interpersonales, pasando a segundo plano el enfoque en el objeto y priorizándose ahora las funciones sociales de este; y finalmente, se observa un jugo cargado de reglas, producto de aquellas que observa y experimenta en la vida real.

Así mismo, el juego es fuente clave de conocimiento y desarrollo para el niño, que le brinda la capacidad de aprender y controlar su entorno -físico y social- lo que a su vez, estimula habilidades cognitivas y las va haciendo cada vez más complejas. Funciones mentales tales como memorizar, atender, discriminar, establecer juicios, imaginar, asociar, diferenciar, sintetizar, cuestionarse, analizar y resolver problemas; funciones sociales como compartir, colaborar, prestar, ceder, liderar, confrontar, etc; y funciones físicas como correr, saltar y manipular, se «ejercitan» a través del juego, lo que sentará las bases para la futura participación y cooperación en los diferentes contextos en los que se desenvolverá.

En el año de 1996, Lozano planteó que las condiciones que hacen del juego una actividad precisa de aprendizaje y desarrollo son:

  • La operación a través de este en el mundo de lo imaginario, «lugar» en el que el niño es más libre.
  • Que a través de este, establece un vínculo con las tradiciones culturales de la sociedad en la que vive, lo que propicia que lo aprendido sea familiar y significativo.
  • Regula y organiza la actividad conjunta y lo obliga a tener que llegar a acuerdos y a reconocer los estándares sociales.

Juego y TEA

Una de las características distintivas para el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el patrón repetitivo, restringido y estereotipado de intereses y comportamiento. El juego en su forma «habitual», no está exento de verse afectado en niños con TEA. Sin embargo, como no hay nada más serio para un niño que jugar, (independientemente de el hecho de tener una condición), todo aquello que parezca un juego será por lo general, mucho más interesante que algo que parezca una obligación, por lo que es de suma utilidad recurrir al juego como herramienta también de intervención y no solamente de evaluación.

Para terminar, deseo enfocarme a continuación, en la descripción de algunos de los patrones de juego característicos que pueden reconocerse en niños con TEA:

  1. Manipulación simple de objetos usualmente con fines de autoestimulación: girarlos, alinearlos y apilarlos).
  2. Uso inadecuado de objetos. Manipulación, exploración de esta enfocada en sus partes; fin último de autoestimularse sensorialmente.
  3. Falta de implicación emocional durante un juego.
  4. Apego inusual a un juguete.
  5. No muestra, enseña o comparte juguetes o interactúa mostrando el objeto de interés.
  6. Predilección por los juegos físicos tales como persecuciones, rodar por el suelo, hamacarse o, en contraste, rechazo de estos (incluyendo rechazo a las cosquillas) por parte de aquellos que evitan el contacto físico debido a características de tipo sensorial.
  7. Preferencia por juguetes que implican habilidades visuoespaciales (como los rompecabezas).
  8. Preferencia por juegos repetitivos, rígidos, que no implican tanta abstracción y creatividad.
  9. Poco o nula presencia de juego espontáneo (más bien juego rígido e inflexible).
  10. Ausencia de juego imaginario o simbólico (como jugar al doctor, dar de comer a una muñeca, hacer como que habla por teléfono, etcétera).
  11. Dificultad para seguir reglas o esperar su turno.
  12. Dificultad en la comprensión de conceptos abstractos tales como «ganar» o «perder» y presentar una respuesta incongruente ante estos hechos (indiferencia, poco interés, reacciones excesivas).
  13. Franca disminución o ausencia para iniciar juegos sociales de manera espontánea.
  14. Fallas para responder a las invitaciones de otros para jugar.
  15. Dificultad o incapacidad para seguir la secuencia de pasos en juegos que tengan estas características.

Recuerden que el patrón de comportamiento estereotipado y repetitivo, no es el único criterio para TEA, ni que este tipo de juego estereotipado es exclusivo de niños con esta condición.

En una entrada futura, desarrollaré el juego como recurso de intervención.

#30DíasConElAutismo #HistoriasDeTEA /Día7/

Referencias
  1. Macdonald, M. Child Behaviors of Young Children with Autism Spectrum Disorders Across Play Settings. Human Kinetics Journal, Volume 32, Issue 1, 2017.
  2. Cadaveira y Waisburg. Autismo: Guía para Padres y Profesionales. Editorial Paidós. 2014.
  3. Ruiz Bustos, S. y Muñoz Torres, M. Yo también juego ¿TEApuntas? Asociación Autismo Córdoba. 2017.

Lenguaje y TEA

Una de las habilidades que nos distingue como especie entre todas aquellas que habitan este planeta, es el uso del lenguaje. Lo que escribí previamente suena a una afirmación indiscutible. Son creencias que, por decirlo de una manera, surgen «del sentido común». Sin embargo, muchas creencias fundamentadas no necesariamente son ciertas pues, en el campo de la biología, se han descubierto formas de comunicación en otras especies animales, aunque más rudimentarias.

Para comprender el lenguaje humano, es necesario «descomponerlo» en diferente elementos, teniendo presente que este está compuesto de sonidos y de los actos motores que los producen. Se distinguen dos tipos de actos motores. En primer lugar, los llamados vocálicos que consisten en aperturas simples de la boca con las cuales se producen las vocales. Con estos sonidos modificados a medida que transcurre el curso de su producción, se configura aquello conocido como prosodia, o sea, esa entonación o melodía que tenemos al hablar y que se consigue por acortamientos a allanamientos de cada vocal. En segundo lugar, los actos consonánticos que se producen por interrupciones del flujo de aire expelido por los pulmones y que ocurre por el cierre completo o incompleto del aparato articulador vocal en las zonas de los labios, dientes, paladar y área de la glotis. De esta manera, se producen sonidos que representan las letras consonantes.

la combinación de las consonantes y las vocales dan lugar a los fonemas… y la serie de fonemas forman los morfemas que son las unidades mínimas de significado. Siguiendo la secuencia, una serie de morfemas constituyen las palabras y la serie de palabras forman las frases u oraciones. En conclusión, el lenguaje se integra por elementos que se asocian de manera sucesiva y cada elemento resulta de un acto motor dentro de una serie temporal.

Los actos motores del lenguaje se controlas auditiva y propioceptivamente, es decir, al hablar se modula la pronunciación de las palabras por la audición y se emplean los órganos sensoriales de los músculos del aparato articulador vocal para contraerlos en los momentos apropiados a fin de generar los actos que producen la emisión sonora. Estos actos motores que producen los sonidos del lenguaje, sirven para hacer referencias: son signos de objetos, fenómenos, seres, sensaciones, etcétera. Sin embargo, las palabras tienen un significado específico, no son solamente actos motores sino que hay un sinnúmero de gestos que están dotados de significado.

¿Cómo se adquiere el lenguaje?

las primeras emisiones vocales de un niño, el llanto, se producen por activaciones a nivel de una estructura cerebral llamada diencéfalo, en respuesta a estímulos tales como hambre, cambios de temperatura, dolor, etc. Al ocurrir esto, la madre investiga para dar con el estímulo y lo suprime. Es así que el llanto, que comenzó siendo una conducta refleja (consistente en «chillidos» espasmódicos de tonos agudos que dura el tiempo que tarda en expulsarse el aire de los pulmones), queda reforzado y se convierte en llanto operante (emisiones sonoras breves repetidas con tonos más graves que el llanto reflejo), un llanto con objetivo al cual recurre como estrategia para obtener contacto de la madre, lo que es necesario y vital para el pequeño recién nacido. El infante aprende que con el llanto puede señalar los estímulos que le afectan. El llanto a su vez le sirve como base para el posterior desarrollo de la prosodia ya mencionada, ya que aprende a acortarlo, a alargarlo o a acentuarlo de acuerdo a su necesidad.

Durante los primeros meses de vida del bebé, no se pueden generar muchos sonidos debido a que la lengua ocupa casi toda la cavidad oral y carece de la movilidad que le permite ubicarla en distintas posiciones con este fin. Aproximadamente a los seis meses ya ha adquirido cierto control en los labios, se ha expandido la cavidad oral, lo que permite mayor movilidad de la lengua, ambas condiciones que contribuyen al desarrollo del balbuceo, el cual se produce por emisiones vocales muy variadas. Posteriormente aparecen los balbuceos reduplicados (cuando el niño adquiere un mayor control de sus músculos articulatorios y puede repetir un sonido que antes era repetido al azar). Algunas de esas emisiones al azar son reforzadas por las figuras de vínculo y es de esta manera, que comienza el aprendizaje de las primera palabras.

Posterior a estas, viene la extensión progresiva del vocabulario, la asociación de dos palabras y, por último, el aumento gradual del número de palabras asociadas para construir entonces frases y oraciones.

Modelo sensorial del estímulo y el lenguaje en el Cerebro

Desde el punto de vista neurofisiológico, se ha establecido una asociación entre tres o cuatro áreas a nivel de la corteza cerebral:

  1. Las áreas secundarias donde se integra el modelo neurológico del estímulo por «modalidades», o sea, las áreas visuales, táctiles, auditivas, etc.
  2. Las áreas terciarias de integración «multimodal», lo que implica el objeto con los distintos rasgos que lo componen en conjunto (visuales, táctiles, olfativos, gustativos, etc… una integración compleja.
  3. Las áreas donde se integra el complejo auditivo de la palabra.
  4. Las áreas donde se integran los actos motores que producen los sonidos de las palabras.

Las alteraciones sensoriales son una característica clave del Trastorno el Espectro Autista (TEA) que abarca múltiples modalidades e impactan de manera importante, al grado que fueron incluidas como criterio clínico de la última edición del Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Psiquiátrica Americana. La evidencia es de peso en cuanto a fallas en el procesamiento auditivo que afecta tanto el procesamiento de sonidos del habla como el lenguaje complejo.

La evidencia es creciente en cuanto a que las personas con TEA tienen alterada, particularmente, la detección temporal del estímulos auditivos tales como la duración, el inicio y el fin del mismo y los cambios rápidos de estímulo. La percepción de cambios rápidos (de miliegundos de duración) de los estímulos auditivos, es fundamental para distinguir fonemas y poder analizar el habla, por lo que las respuestas neurales atípicas a los sonidos del habla se han relacionado con la presencia de alteraciones del lenguaje en niños con TEA. Estudios recientes sugieren que los individuos con TEA requieren de más tiempo para detectar el orden en que se le presentan dos estímulos secuencia les y que tienen mayor dificultad para detectar pequeñas o breves «diferencias silenciosas» en los estímulos (sonidos) a los que son expuestos.

¿Qué utilidad tiene comprender los procesos asociados a las dificultades del procesamiento temporal auditivo alterado en niños con TEA? Pues, en primer lugar, puede arrojar luz sobre los fundamentos biológicos de estas fallas que apunten hacia funciones o regiones cerebrales específicas subyacentes. En segundo lugar, porque nos puede sugerir formas en las que la detección eficiente de los silencios en los estímulos auditivos se ajusta a la imagen clínica y neurobiológica más ampliada, lo que lo posicionarla como un biomarcador potencial para el TEA asociado a síntomas clínicos específicos. Por último, nos podría indicar «anormalidades» más amplias en el tiempo o la extensión de la respuesta cerebral a los estímulos sensoriales que podrían ayudar a diferenciar el TEA de otros trastornos.

#30DíasConElAutismo #NiñasSensacionales /Día6/

Referencias
  1. Alcaraz Romero y Guía Díaz. Texto de Neurociencias Cognitivas. Instituto de Neurociencias de la Universidad de Guadalajara y Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México. Editorial Manual Moderno.
  2. Sensational Kids. Jane Miller, L. PhD. Director, Sensory Therapies and Research Center, Denver, CO, USA. 2006.
  3. American Psychiatric Association. DSM 5. Arlington: American Psychiatric Publishing. 2013.
  4. Foss-Feig, J. et al. Electrophysiological response during auditory gap detection:
    Biomarker for sensory and communication alterations in autism
    spectrum disorder? Developmental Neuropsychology, Vol. 43, No. 2, 109-122, 2008.
  5. Jeste, S. S., & Nelson, C. A. Event related potentials in the understanding of autism spectrum disorders: An analytical review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39 (3), 495. 2009.
  6. Bhatara, A., Babikian, T., Laugeson, E., Tachdjian, R., & Sininger, Y. S. Impaired timing and frequency discrimination in high-functioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43 (10). 2013.
  7. Lepisto, T., Kujala, T., Vanhala, R., Alku, P., Huotilainen, M., & Naatanen, R. The discrimination of and orienting to speech and non-speech sounds in children with autism. Brain Research, 1066 (1–2), 147–157. 2005.

Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

Una Innovadora Colaboración Llamada «Autism in Pink»

El título de esta entrada es lo que textualmente se lee en el segundo párrafo de la página inicial del proyecto http://www.autisminpink.net, seguido por la especificación de que está financiada por cuatro organizaciones de la Unión Europea: The National Autistic Society, Edukaciniai Projektai , Autismo Burgos y la Federación Portuguesa de Autismo.

«Autism in Pink» fue creada con el objetivo de realizar investigación y educación basada en el conocimiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres y utilizar los resultados obtenidos en el desarrollo de profesionales expertos en este campo que puedan transmitir dichos conocimientos a las personas que forman parte del entorno de mujeres con TEA.

Dicha investigación se llevó a cabo en mujeres voluntarias con esta condición, procedentes de Reino Unido, Lituania, España y Portugal y reunió un total de 40-48 participantes, con una media de edad de 26 años. Aparte de plantear el objetivo de estimar prevalencia y desarrollar un plan de evaluación de la discapacidad, se les aplicó diferentes instrumentos de detección y diagnóstico como el Índice de Bienestar Personal y la Escala de Calidad de Vida para adultos, con el fin de evaluar las competencias, identificar sus necesidades; desarrollar informes cualitativos, de necesidades y recomendaciones para esta población en específico y promover el cambio en las políticas públicas que favorezcan la igualdad de derechos de las mujeres con autismo en Europa. Todos los enlaces con los resultados se encuentran disponibles en la página oficial.

Por otro lado, también cuentan con un enlace hacia un módulo interactivo denominado «Módulo de Aprendizaje», el cual se creó a partir de toda la información recopilada por medio de talleres y entrevistas realizadas a las participantes. Como describe la página, sus experiencias personales se dividieron en ocho (8) áreas organizadas según los diferentes ámbitos del Índice de Bienestar Personal:

  1. Nivel de Vida.
  2. Salud Personal.
  3. Logros conseguidos en la vida.
  4. Relaciones personales.
  5. Seguridad personal.
  6. Vínculos con la comunidad.
  7. seguridad en el futuro.
  8. Espiritualidad y religión.

Cada uno de estos ítems se despliega en una página aparte y dedarrolla información sobre los problemas y obstáculos, los objetivos del aprendizaje, las estrategias de aprendizaje», las historias personales y a un breve film que describe todo el proceso.

Entre muchas otras cosas que descubrirán explorando el sitio oficial, también existe el enlace a un libro virtual titulado «Rompiendo el Silencio» disponible (se puede obtener en línea) que cuenta las historias individuales narradas por las propias mujeres diagnosticadas con TEA para que sus voces sean escuchadas; y un documental que adjunto a esta entrada, que relata el proceso de las mujeres que participan en el proyecto, los desafíos a los que se enfrentan y sus logros personales.

Un proyecto visionario que muestra la realidad de las mujeres con TEA «del otro lado del mundo», sujetas a retos no tan diferentes a los nuestros.

Un proyecto dignos de admirar y reproducir.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día3/

El Autismo en la mujer ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?

Antes de intentar dar respuesta a la pregunta planteada en el título de esta entrada, es indispensable ponernos al día en relación a la evolución clínica del diagnóstico de Autismo, que ha pasado a ser una condición que antes se diagnosticaba de manera categórica, o sea, la persona «lo tenía o no lo tenía», hasta la actualidad en la que el diagnóstico es dimensional y nos obliga a hacer especificaciones en cuanto a la presencia (o ausencia) de características que antes se consideraban como propias de la condición, independientemente del caso.

De ahí surgió la propuesta nueva del nombre que finalmente aprobó y plasmó la Asociación Psiquiátrica Americana en el Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales en su 5ta. Edición que salió publicado en el año 2013. En este, se modificó el nombre del grupo antes conocido como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y en el que entraban el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Síndrome de Rett y el TGD No Especificado, por el de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que engloba todas las formas de autismo previamente descritas (con excepción el Síndrome de Rett debido a que su etiología genética fue reconocida en el camino).

Un fuerte mensaje queda claro en este punto: que no hay una persona con TEA igual a otra, esto quiere decir que cada individuo va a presentar un cuadro clínico único y particular, como resultado de la interacción de la ya bien reconocida base biològica con el medio ambiente, o sea, la propia experiencia. Es así que podemos tener entonces una persona con TEA leve, pasando por moderado hasta casos severos y, dentro de estos márgenes, una paleta infinita de colores, por describirlo de manera didáctica. El nivel se concluye de acuerdo a la severidad de los síntomas, así como a la necesidad de asistencia o apoyo para desempeñar de manera independiente, diferentes actividades de la vida que se esperan pueda realizar conforme a su edad (Figura 1).

Figura 1

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA. Esta estimación representa una cifra media ya que «varía considerablemente entre los distintos estudios». No obstante (agrega misma Organización) «algunos estudios bien controlados han registrado cifras notablemente mayores». Por ejemplo, encuestas epidemiológicas más recientes, estiman que la prevalencia global de TEA es del 1%-2%, al mismo tiempo que expresan la abrumadora diferencia que existe en la prevalencia entre hombres y mujeres: 4 hombres por cada mujer. Si bien estos estudios han demostrado el «dominio» del género masculino, el motivo sigue siendo incierto. Desde las descripciones originales de Leo Kanner y Hans Asperger, fue evidente el predominio en varones. Sin embargo, Kanner llegó a describir tres casos en mujeres (dentro de sus primeros 11 casos descritos) mientras que Asperger no describió ninguno.

Las probabilidades de que exista un subregistro de mujeres con TEA son altísimas, lo que podría estar relacionado con la presencia en estas de mayores habilidades sociales y mejor desarrollo lingüístico o, inclusive, a la falta de adecuados niveles de alerta frente a las niñas. Así mismo, estudios han demostrado que es muy diferente la expresión genética (Kang y colaboradores en 2011, identificaron 159 genes asociados a características de TEA que presentan una expresión diferente entre varones y mujeres); la anatomía cerebral, el funcionamiento cognitivo y el comportamiento en mujeres. Describen que las mujeres con TEA son más propensas a integrar comportamientos verbales y no verbales, mantener una interacción más adecuada y reciprocidad durante una conversación, así como a tener mayor habilidad para iniciar amistades (Hiller y colaboradores, 2014).

Otros autores han descrito como rasgo distintivo en mujeres, la capacidad (desde edades tempranas) de «camuflar» los retos reales que tienen en cuanto a la comunicación, una especie de «mimetismo social» diría Parish-Morris (2017), que las lleva a comportarse superficialmente de forma más «típica», lo que hace complicado el diagnóstico. En el año 2016, Rynkiewicz y colaboradores, realizaron un estudio 3D con captura de movimiento, que demostró que las niñas con TEA hacen gestos notablemente más vibrantes que los niños con TEA, a pesar de las dificultades similares con la comunicación social. De esta manera, las niñas modifican de manera más efectiva su comportamiento para «enmascarar» un área específicamente afectada.

En cuanto a las diferencias en relación a los intereses restringidos y rutina, los varones suelen ser más hiperactivos y manifestar conductas agresivas con mayor frecuencia y tienen intereses más circunscritos a ciertas acciones, cosas o hechos. En contraste, las mujeres son más «perfeccionistas» y «tranquilas» y demuestran mayor interés en la información de las personas que en las cosas; pueden interesarse en animales, celebridades, moda, etc., comportamiento que puede ser difícil de diferenciar del de sus pares con desarrollo típico.

Todo lo previamente descrito, lleva a que el diagnóstico en mujeres durante las primeras etapas de la vida, sea mucho más difícil que en varones, salvo que el TEA coexista con discapacidad cerebral, lo que deja de manifiesto un cuadro clínico más «florido» y de mayor gravedad. En ausencia de esto último y ante la presencia de una condición de alta funcionalidad o leve, el diagnóstico puede pasar desapercibido hasta la adolescencia o, inclusive, hasta la etapa adulta. El diagnóstico de TEA en mujeres se retrasa en promedio entre cinco y ocho años.

En este largo recorrido evolutivo y descriptivo de este trastorno, lo único no cuestionable es el hecho de que la prevalencia va en aumento, debido en parte a la modificación y aplicación de los criterios clínicos y a la existencia de mejores herramientas de detección e instrumentos diagnósticos. Sin embargo, estamos muy lejos de establecer un fenotipo clínico (conjunto de características visibles que un individuo manifiesta como resultado de la interacción genes-ambiente) de TEA en mujeres. Por esto es sumamente importante, que prestemos particular atención al desarrollo típico y desenvolvimiento de las niñas en actividades sociales durante los primeros años de vida, debido a que muchas veces se «normalizan» conductas como el juego solitario, el patrón restringido de intereses, y más si existen habilidades lingüísticas y comunicativas aparentemente igual que las de sus pares.

#30DíasConelAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día2/

Referencias:
  1. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta. Edición (DSM-5). American Psychiatric Association. 2013.
  2. Trastornos del Espectro Autista. Centro de Prensa de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Nota descriptiva de abril de 2017. Página oficial http://www.who.int (Consultada en línea en abril de 2018).
  3. Lai MC, Lombardo MV, Baron-COhen S. Autism. Lancet, 383: 896-910. 2014.
  4. Elsabbagh M, et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Research, 5: 160–179. 2012.
  5. Hiller RM, et al. Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42: 1381–1393. 2014.
  6. Wang, S., et al. Sex Differences in Diagnosis and Clinical Phenotypes of Chinese Children with Autism Spectrum Disorder. Neuroscience Bulletin, 33(2):153–160. Abril de 2017.
  7. Parish-Morris et al. Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular Autism, 8:48. 2017.
  8. Ruggieri VL, Arberas CL. Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Revista de Neurología, 62 (Supl 1): S21-6. 2016.

#30DíasConElAutismo 2018

«Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo». En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

A partir del año 2015, solicitan unir esfuerzos en torno a un lema específico, notándose la clara tendencia de que se contemple el hecho de que ese niño o niña con autismo va a crecer y transformarse en adulto, por lo que es importante que cuente con las herramientas indispensables para procurar una vida que le garantice el goce pleno de sus libertades y derechos individuales, así como familiares, educativos, laborales y sociales, sin olvidarnos de lo fundamental de la detección temprana y la atención oportuna eficaz durante la infancia y la adolescencia para el logro de dichos objetivos:

  • Lema 2015: «El empleo: las ventajas del autismo».
  • Lema 2016: «El autismo y la Agenda 2030: inclusión y neurodiversidad».
  • Lema 2017: «Hacia la autonomía y la autodeterminación».

Este año 2018 no ha sido la excepción, salvo por el hecho particular de que nos han invitado a que las acciones se centren en un grupo específico: las mujeres y niñas con autismo. Lastimosamente y desde diferentes puntos de vista, sigue siendo una desventaja en nuestra sociedad presentar una condición como el autismo (o cualquier otra realmente). Si a esto le agregamos ciertas características bien reconocidas y descritas en el último Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial, la situación se vuelve aún más compleja. Dicho informe describe diferentes variables que hacen aún más vulnerable a una población con discapacidad, dentro de las que se encuentran el ser mujer y el ser niña, además de muchos otros factores psicosociales y sociodemográficos tales como vivir en países de ingresos bajos; encontrarse en el «quintil más pobre»; pertenecer a grupos étnicos minoritarios; contar con poca formación académica, pocos ingresos o no contar con trabajo, entre otros. Lo cierto es que todas estas variables también pueden confluir en un mismo individuo.

El pasado mes de noviembre de 2017, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una resolución en la que llamaban la atención sobre los desafíos específicos a los que se enfrentan las mujeres y las niñas con discapacidad por estar sujetas a múltiples formas de discriminación. Por este motivo y bajo el lema «Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo», este 2018 se exhorta a involucrarlas en el desarrollo de políticas públicas y la toma de decisiones. Agregan que las mujeres, sobre todo aquellas que cursan con discapacidad cognitiva y/o intelectual, tienen más riesgo de ser discriminadas; menos acceso a la educación (sexual incluida); están más expuestas a diferentes formas de violencia, lo que degenera en múltiples barreras que truncan su acceso a los diferentes servicios que el sistema les oferta o les debe ofertar.

Conocer, analizar, comprender y psicoeducar sobre el autismo en niñas, adolescentes y mujeres adultas, merece que se le dedique tiempo y particular atención, debido a las importantes diferencias que se han reconocido con respecto a la prevalencia menor registrada en comparación con los hombres y los posibles motivos; los retos en la detección y el diagnóstico temprano u oportuno dada las características clínicas distintivas y su evolución a lo largo del tiempo; y las necesidades, desiciones y derechos particulares del género implicados.

REGLA DRA MANCUSO PSIQ & SM

Con el objetivo de abarcar todo lo previamente descrito, les propongo que compartamos y pasemos #30DíasConElAutismo a través de diferentes actividades que he preparado o han surgido (así como cualquier otra que pueda surgir en el camino). A continuación les describo a lo que estará dedicado cada día de la semana durante todo el mes de abril y en qué consiste cada actividad:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

#30DíasConElAutismo-5

Desde que empezó el 2018, cada lunes escribo una entrada que publico en este Blog. Durante el mes de abril, como ya les comenté, estarán todas dedicadas a diferentes temas relacionados al autismo en la mujer:

  • Lunes 2: «El Autismo en la mujer: ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?»
  • Lunes 9: «Comorbilidades Médicas en Personas con Trastorno del Espectro Autista.»
  • Lunes 16: «Recibiendo el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista durante la adolescencia o la vida adulta.»
  • Lunes 23: #DesdeMiBookshelf📖 por ser el Día Internacional del Libro, dedicado a un libro sobre TEA.
  • Lunes 30: «Hola a todos, me llamo Rosangel».

Martes: #MundoTEA

#30DíasConElAutismo-2

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto, movimiento o campaña que busca concienciar y psicoeducar a la población en general sobre esta condición.

  • Martes 3: Autism in Pink.
  • Martes 10: Mujeres TEA.
  • Martes 17: Too Much Information.
  • Martes 24: Autism Women’s Network.

Miércoles: ¿TEAnimas a Incluir?

#30DíasConElAutismo-14

Inclusión Real VERSUS Inclusión Ideal. Revisaremos aspectos básicos necesarios para favorecer la inclusión respetuosa en diferentes contextos; aquella inclusión que acoge la neurodiversidad, atiende los retos y refuerza las habilidades y logros:

  • Miércoles 4: Familiar
  • Miércoles 11: Social
  • Miércoles 18: Escolar
  • Miércoles 25: Laboral.

Jueves: TEA Lives

#30DíasConElAutismo-19

Cada jueves de abril (5, 12, 19 y 26) de 7:30 a 8:30 p.m., compartiremos información, ideas y experiencias por medio de Transmisiones en Vivo a través de mis redes sociales @dramancuso ¿Qué temas vamos a abordar? Cualquiera que propongan o que se haya tocado antes durante el mes y deseen profundizar al respecto. Les comento que algunas de estas transmisiones se realizarán junto con profesionales de otras ramas que forman parte del equipo de atención de personas con TEA ¡SORPRESA!

Viernes: #NiñasSensacionales

#30DíasConElAutismo-3

En el presente sabemos que las alteraciones del procesamiento e integración sensorial justifican muchas de las características clínicas de este trastorno. Cada viernes de abril (6, 13, 20 y 27), revisaremos la base biológica (sensorial) de alguna de estas, conscientes que es indispensable comprender para atender de manera adecuada.

Sábado: #HistoriasDeTEA

#30DíasConElAutismo-6

El equivalente a las #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán de niñas con TEA, pero con un pequeño giro: enfocadas en el patrón de juego. La adquisición y evolución del juego en los niños, varía conforme avanzan en su desarrollo hasta la adolescencia ¿Sabes distinguir entre un patrón de juego esperado VS no esperado? Cada sábado de abril (7, 14, 21 y 28) una historia nueva.

Domingo: #DomingoDeRevisión

#30DíasConElAutismo-18

A partir del próximo domingo 8 de abril y el resto de los domingos del mes (15, 22 y 29), haré una revisión bibliográfica de un artículo a la vanguardia de la evidencia científica o de algún servicio o tratamiento (experimental o alternativo) controversial, que se esté ofertando en nuestro país o en el mundo.

Por otro lado, tambien deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas de las cuales estarán disponibles para «conectarnos», mientras que otras han sido organizadas por entidades específicas para un grupo específico de personas:

Lunes 2 de abril:

  • Entrevista con Castalia Pascual por TVN Noticias, a partir de las 7:45 a.m.
  • Contribución para notas en dos medios impresos de la localidad.
  • Campaña «Vístete de Azul» por el Autismo.

Martes 3 de abril:

  • Aparición en el Programa de Televisión «Ají» por el Canal 21 a partir de las 9:00 a.m., para hablar de «La Salud Mental de la Familia de Personas con Discapacidad».

Miércoles 4 de abril:

  • Participación como expositora junto a la Dra. Mayuli Arjona (Odontopediatra especialista en atención de personas con discapacidad), dirigida al personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR): «Actualizaciones sobre el autismo, en el sentido técnico y el sentido práctico».

Lunes 9 de abril:

  • Participación en el Noticiero Matutino de SERTV con Jorge Isaac, a partir de las 6:45 a.m., para conversar sobre «Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo» Lema 2018 de las Naciones Unidas.

Martes 10 de abril:

  • Participación junto a la Licda. Annette Rangel (Terapeuta Ocupacional y Sensorial) en el programa de radio #Cuéntamelo, a partir de las 4:45 p.m. Para escuchar, pueden conectarse en vivo a través de la página web de Telemetro o sintonizar las Frecuencias radiales 104.1 FM en la Ciudad de Panamá; 106.1 FM en Chiriquí y Bocas del Toro y 97.1 FM en Provincias Centrales.

Miércoles 11 de abril

  • Presentación del Programa de Karate Inclusivo de Fundesen para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR). Facilitadora junto al Sensei Eduardo Frías, Director de la Fundación y creador del Programa, como Miembro Honorario y Asesora Técnica de la misma.

Lunes 16 de abril:

  • Participación como expositora en el Seminario «Situaciones y Expectativas de las Mujeres con Diagnóstico de Autismo», de la Procuraduría de la Administración de Panamá, junto al Mgter. Virgilio Carrión y la participación especial, para brindar testimonio, de una niña con TEA y su familia.

Martes 17 de abril:

  • Expositora de docencia para el Servicio de Audiología y Foniatría del Hospital del Niño sobre «Manejo Familiar del Duelo ante el Diagnóstico de TEA».

Jueves 19 de abril:

  • Docencia para el personal médico del turno vespertino de la Policlínica Dr. Carlos N. Brin sobre «Empoderando a Mujeres y Niñas con Autismo».

Viernes 20 de abril:

  • Jornada de Capacitación sobre «Karate e Integración Sensorial», junto con el Sensei Eduardo Frías de FUNDESEN. Actividad gratuita dirigida a Senseis, con cupos limitados, previa inscripción para poder asistir. Interesados pueden obtener mayor información escribiendo a correo: ligaprovincialpma@gmail.com

Lunes 30 de abril:

  • Facilitadora en Jornada sobre «Imteligencia Social y Desarrollo de las Personas con Autismo», para personal de la Policía Nacional de Panamá.

Otras actividades

Jueves 26 de Abril:

  • Escuela para padres: «Cognición Social». Clínicas Neuropsicológica de Panamá, de 7:30 a 8:45 p.m. Para mayor información llamar a los teléfonos 399-8910/6873-0391 o envíe un correo electrónico a clinicaneuropsicologicapty@gmail.com

Agenda de la Fundación Soy Capaz

  • Lunes 2 de abril: Participación de dos miembros de la Fundación como testigos en sorteo especial de la Lotería Nacional de Beneficencia en honor al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
  • Lunes 2 de abril: Participación de Dabaiba Conte de Nilipour, Directora de la Fundación, en el programa «Jelou» por TVN, a partir de las 10:00 a.m.
  • Lunes 2 de abril: Repartición de volantes con las señales de alarma en el Riba Smith de Multiplaza Pacific Mall, en horas de la tarde.
  • Del lunes 2 al domingo 8 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en Multiplaza Pacific Mall.
  • Viernes 6 de abril: Presentación del Conjunto Folclórico en el Restaurante Tinajas a las 8:45 p.m.
  • Sábado 14 abril: XI Caminata de la Fundación Soy Capaz en el Parque Omar. Para mayor información pueden llamar al 226-4227/5089.
  • Del lunes 9 al lunes 30 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en el Aeropuerto Internacional de Tocumen.

Todo el mes de abril

  • Campaña «Light It Up Blue» #LIUB («Ilumínalo de Azul») por el Autismo.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo además del # del día específico de la semana como se los compartí en las imágenes previas.

Sea mucho o sea poco, lo importante es que ACTUEMOS, todo suma, nada resta. Entonces ¿Qué harás para empoderar a las mujeres y niñas con autismo este mes de abril?

Día1… Saludos a todos.

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Referencias:
  1. Resolución A/RES/62/139 del 18 de diciembre de 2007 que designa el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo»: http://www.un.org/en/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/62/139&referer=http://www.un.org/en/events/autismday/resources.shtml&Lang=
  2. Ùltimo informe Mundial sobre la Discapacidad de la OMS y el Banco Mundial (resumen): http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf
  3. Página oficial de las Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2018: http://www.un.org/es/events/autismday/