#30DíasConElAutismo 2022

En comparación con épocas previas, durante la última década se habían logrado avances más notables en cuanto a la educación en general de las personas dentro del espectro autista. Sin embargo, el cierre global de las escuelas debido a la pandemia por COVID-19 en marzo de 2020, afectó alrededor del 90% de los estudiantes en todo el mundo, y causó precisamente un retroceso aproximado de 10 años, debido a la interrupción y afectación abrupta de los procesos y modelos de enseñanza-aprendizaje, siendo la exacerbación de las desigualdades en la educación una de las mayores consecuencias.

El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), “se centra en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y en promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades”. Garantizar la “igualdad de acceso a todos los niveles de educación y formación profesional” de las personas con alguna condición y “construir instalaciones educativas sensibles que proporcionen entornos de aprendizaje efectivos” es la meta, misma que se encuentra intrínsecamente alineada con el lema del Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo 2021: “Inclusión en el lugar de trabajo”.

Debemos tener presente que la labor ha sido y seguirá siendo ardua, que hay mucho que reconstruir, pero también que construir, ya que prevalecen los nichos en los que se logran los objetivos de una educación inclusiva como tal, sobre una educación inclusiva generalizada.

Para lograr la disminución de las desigualdades y la generalización de la educación inclusiva, hay que hablar con la evidencia científica por delante; hay que dialogar y cuestionar, pero también hay que confrontar, incomodar y definitivamente romper el estigma y los estereotipos que prevalecen.

Estoy entusiasmada de volver por quinto año consecutivo con los #30DíasConElAutismo: “Educación Inclusiva de Calidad para Todos”, mes en el que información exclusivamente relacionada con el TEA copará mis Redes Sociales, las cuales puedes encontrar pulsando el siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso (recuerda dar FOLLOW y activar las notificaciones).

A continuación te detallo algunos de los contenidos que tendré para ti este mes de abril:

#LunesDeBlogDraMancuso📝

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos.

#VlogDraMancuso

Publicaciones relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos, pero en formato audiovisual.

#TEAlive

Instagram Lives a través de la cuenta @dramancuso.

#HablemosSobreTEA🗣

Actividades psicoeducativas y de concienciación a través de diferentes plataformas.

#RevisTEA

Resúmenes de artículos de investigación y documentos relevantes.

#CitaTEA💬

Citas, frases o reflexiones de profesionales relacionadas con lo fundamental de la visión biopsicosocial de las personas con TEA.

#HistoriasDeConsultorio💬 / HistoriasDeTEA💬

Relatos reales con innumerables lecciones de vida de fondo.

Cronograma de Actividades

En este podrás leer una descripción breve de las diferentes publicaciones en mis Redes Sociales y actividades programadas con anticipación para que puedas reservar las fechas o buscarlas en caso de habértelas perdido.

Así mismo, te voy a compartir publicaciones y dar recomendaciones sobre actividades de interés publicadas o programadas por otras personas, entidades y organizaciones.

Te recomiendo también checar mi cuenta de TIKTOK @dramancuso

Nota: La información del cronograma puede cambiar debido a cambios y actualizaciones periódicas.

Viernes 1

Entrevista para la emisora Nacional FM, 6:20 a.m., frecuencias: 92.5 FM en Chiquirí y Bocas del Toro, 100.3 FM en las provincias centrales y 101.7 FM en Panamá, Colón y Darién.

Sábado 2

*Reflexión en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2022”.

*Caminata virtual de la “Fundación Soy Capaz”, enlace a información sobre la actividad: https://www.instagram.com/p/CbxTO6RupvK/?utm_medium=copy_link

Domingo 3

#CitaTEA El ser humano como ente biopsicosocial y la neurodivergencia como parte de la naturaleza humana (Dra. Mancuso).

Lunes 4

*Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”.

Entrada en este Blog que contiene el enlace al artículo original:

https://dramancuso.com/2022/04/04/impacto-del-confinamiento-en-las-personas-con-trastorno-del-espectro-autista-tea-y-sus-cuidadores-durante-la-pandemia-de-covid-19/

Martes 5

Propuesta de libro para el #RetoLector2022 del mes de abril: “El poder de los introvertidos en un mundo incapaz de callarse” by Susan Caín.

Miércoles 6

#HistoriasDeTEA💬 Adolescente de 15 años que nos enseña sobre la importancia de la red de apoyo y le da voz a quienes no la tienen.

Jueves 7

*Las personas con Autismo/TEA en el marco del Día Mundial de la Salud.

Lema de la Organización Mundial de la Salud 2022: “Nuestro planeta, nuestra salud”.

Enlace a página oficial de la campaña de la OMS: https://www.who.int/es/campaigns/world-health-day/2022/recommended-actions-to-protect-our-planet-our-health

Viernes 8

*#CitaTEA La evidencia científica a beneficio de las personas y de las familias de personas con TEA (Dra. Gabrielle Britton).

*Evento virtual de la ONU: “Educación inclusiva de calidad para todos“.

Enlace al Canal de YouTube: https://youtu.be/9xqT5gnwSw8

Sábado 9

Calidad de vida de las personas con autismo/TEA.

Domingo 10

Importancia de centrar y aplicar la investigación científica en temas diferentes a aquellos relacionados con la biología del autismo/TEA.

Lunes 11

#VlogDraMancuso sobre detección y diagnóstico tempranos VS oportunos.

Martes 12

#HistoriasDeTEA💬 Palabras de un adolescente graduando sobre su autoconcepto y proyección en la vida.

Miércoles 13

#HistoriasDeTEA💬 Sentir de una mujer adulta diagnosticada a los 32 años.

Jueves 14

#CitaTEA La importancia de la neuropsicología en la comprensión del TEA (Dra. Emelyn Sánchez).

Viernes 15

#VlogDraMancuso “Reflexionemos juntos/as sobre el TEA”.

Sábado 16

“Sobrecarga sensorial en personas adultas con autismo/TEA”

Domingo 17

Mensaje a los docentes sobre la recolección objetiva de información en el contexto escolar.

Lunes 18

¿Sabes qué debes procurar como profesional de la salud al momento de atender a una persona con TEA?

Martes 19

Naturaleza y salud integral en personas con autismo/TEA.

Miércoles 20

*WEBINAR gratuito, para todo público, patrocinado por la Clínica Neuropsicológica: “Evaluación Integral a lo Largo de la Vida de las Personas dentro del Espectro Autista”.

Reflexión sobre la recolección objetiva de información por parte de los docentes en el contexto

Mayor información e inscripciones en el siguiente enlace: https://www.instagram.com/p/CbsTAdnrR9B/?utm_medium=copy_link

Jueves 21

#VlogDraMancuso “Persona con autismo/TEA o Autista?

Viernes 22

#HistoriasDeTEA💬 Experiencia de una mujer adulta profesional diagnosticada tarde en la vida en relación a la sobrecarga sensorial.

Sábado 23

“Hablemos sobre la Autodeterminación”.

Domingo 24

#VlogDraMancuso El aprendizaje académico en personas con autismo/TEA.

Lunes 25

Descripción visual de la ECOTERAPIA.

Martes 26

#CitaTEA La neurología como pilar para el conocimiento del cerebro de las personas dentro del Espectro Autista (Dra. Silvia. Velarde).

Miércoles 27

Dudas que se repiten en los familiares.

Jueves 28

Cuatro estrategias básicas para minimizar la sobrecarga sensorial.

Viernes 29

Tipos e importancia de la implementación de actividades de ocio.

Sábado 30

Resumen de los #30DíasConElAutismo 2022.

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#DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #30DíasConElAutismo

#30DíasConElAutismo 2021

Saludos a todos/as, espero tengan un maravilloso lunes.

Si bien es cierto que SIEMPRE será necesario hablar sobre la detección temprana y oportuna para mejorar el pronóstico a corto, mediano y largo plazo, en los últimos años las labores también se han centrado en la autonomía, independencia y productividad de los y las adultas con autismo, población por tantos años olvidada y por la cual falta mucho por hacer. 

Por ejemplo, desde el 2015, las actividades convocadas por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se han relacionado con el empleo, la proyección hacia el 2030 que favorezca la inclusión, la conquista de la autonomía y la autodeterminación, el empoderamiento de las niñas y mujeres con autismo, el uso de Tecnología Asistiva y la transición a la vida adulta. 

El 2020 fue un año complejo para la humanidad, para las personas con autismo/TEA y otras condiciones del neurodesarrollo (con o sin discapacidad) lo fue aún más, y sobre esto y mucho más, hablaremos durante todo este mes de abril.

Este año la ONU nos exhorta a que hablemos, visibilicemos y ejecutemos acciones, en miras a mejorar la situación de las personas con espectro autista bajo el lema “Inclusión en el lugar de trabajo: desafíos y oportunidades en un mundo pospandémico”.

Pero, para que haya inclusión en el lugar de trabajo, deben darse las oportunidades y, créanme, los números no son alentadores.

Desde que un miembro de la sociedad es diagnosticado con TEA, debe empezar la labor escalonada y conjunta para favorecer la independencia de acuerdo a la edad y en todas las esferas (familiar, socioemocional, escolar), en miras a que este/a sea un/a adulto/a independiente y autónomo/a en el futuro. Para que esto último sea posible, se deben garantizar las oportunidades a través  de programas nacionales estandarizados -publicos y privados- de capacitación y entrenamiento laboral, sensibilización social y empresarial, e inclusión laboral o empleo con apoyo.

Dicho esto, a continuación les detallo las diferentes actividades para este mes de abril:

#LunesDeBlogDraMancuso o #AudioBlog

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2021 de la ONU, formato escrito o audio.

#MundoTEA

Recorreremos el mundo para conocer las iniciativas y acciones emprendidas en otros países durante la pandemia y a beneficio de la inclusión laboral.

#LasVentajasDelTEA

Exaltaremos las habilidades de las personas dentro del espectro que los hacen ser un recurso humano valioso para cualquier empresa y equipo de trabajo, así como sobre las evaluaciones y programas basados en las fortalezas.

#TEAlives

Vuelven los tan gustados #InstagramLives a través de la cuenta @dramancuso y, como ya es costumbre desde el año pasado, con invitados sorpresas.

¿Sabías que tengo un Canal de YouTube llamado «Hablemos de Salud Mental by Dra. Mancuso»? Este mes, espera videos relacionados sobre el autismo/TEA en general. Te sugiero seguir y activar las notificaciones de la cuenta oficial de Instagram del Canal @hablemos_de_salud_mental para previews, te dejo ambos enlaces:

Instagram

https://instagram.com/hablemos_de_salud_mental?igshid=1dd756zx9jhwn

YouTube

https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

#HablemosSobreTEA

Actividades virtuales a traves de Instragram y ZOOM, durante las cuales podrás resolver tus dudas e inquietudes.

#DomingoDeRevisión

Resumen sobre artículos de interés a tono con el tema de este año.

Cronograma de Actividades

*A continuación, podrás leer una descripción breve de los posts y actividades realizadas al momento, vinculadas a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como enlaces a guías, documentos y artículos completos mencionados en los mismos:

  • Jueves 1 de abril

Por cuarto año consecutivo regresan los #30DíasConElAutismo «Porque No puede ser solo un día, cuando para muchos es toda la vida».

  • Viernes 2 de abril

Mensaje de audio bajo el lema propuesto por la ONU en el marco del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo: «Inclusión en el Lugar de Trabajo: Desafíos y Oportunidades en un Mundo Pospandémico».

  • Sábado 3 de abril

Libro del mes como parte del #RetoLector2021: «The Autism Job Club. The Neurodiverse Workforce in the New Normal Employment» (2015), por Michael S. Bernick y Richard Holden.

  • Domingo 4 de abril

Enlace al artículo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7908957/pdf/10803_2021_Article_4902.pdf

  • Lunes 5 de abril

Entrada en el blog #30DíasConElAutismo 2021 con información sobre el tema 2021 y cronograma de actividades por día de la semana (el que estás leyendo en este momento).

  • Martes 6 de abril

Página Oficial del evento: https://www.autismeurope.org/blog/2021/03/29/i-can-learn-i-can-work-campaign-toolkit-annex-for-2021/

Enlace a información de la campaña 2020 de Autism Europe «I CAN LESRN. I CAN WORK»: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/03/Autism-Europes-campaign-2020-21_Toolkit_EN.pdf

Anexo 2021: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2021/03/Autism-Europes-campaign-2020-21_Annex_EN_Final.pdf

Versión «fácil de leer» (con pictogramas): https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2021/03/WAAD-2021_Annex_Easy_to_Read_Final.pdf

  • Miércoles 7 de abril

Mensaje de audio en el marco del Día Mundial de la Salud: «El impacto en la salud integral de la pandemia por COVID-19 en personas con TEA».

  • Jueves 8 de abril

#InstagramLive con Huguette de Castillo, madre de chico de 10 años con TEA.

  • Viernes 9 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 10 de abril

Promoción de actividad del sábado 17 de abril «Hablemos sobre el TEA».

  • Domingo 11 de abril

Post sobre principio de calidad de vida e inclusión laboral.

  • Lunes 12 de abril

Post sobre claves que debes tener presente y ventajas de incluir personas con TEA dentro de tu empresa.

  • Martes 13 de abril

«Autism Spectrum Australia» https://www.autismspectrum.org.au

  • Miércoles 14 de abril

Mensaje de audio sobre «Apuesta por el empleo de las personas con TEA».

  • Jueves 15 de abril

Recordatorio sobre actividad #HablemosSobreTEA.

  • Viernes 16 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 17 de abril

Actividad «Hablemos sobre el TEA».

  • Domingo 18 de abril

Enlace al artículo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5495604/pdf/nihms835198.pdf

  • Lunes 19 de abril

Audio blog: «La educación es el primer paso para acceder al empleo».

  • Martes 20 de abril

Promoción de actividad del sábado 24 de abril #HablemosSobreTEA.

  • Miércoles 21 de abril

#InstagramLive con la Dra. Emelyn Sánchez «Evaluación Neuropsicológica en Personas con TEA: Por qué y cuándo es necesaria».

  • Jueves 22 de abril

«Scottish Autism» https://www.scottishautism.org

Post sobre «El Día de la Tierra».

  • Viernes 23 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 24 de abril

Actividad de #HablemosSobreTEA: «Introducción al Abordaje Conductual de Personas con TEA: De la Infancia a la Vida Adulta».

  • Domingo 25 de abril

#MarchaPorLaCiencia #LaCienciaNosUne #YoAmoLaCiencia.

  • Lunes 26 de abril

Enlace al artículo: https://www.cambridge.org/core/services/aop-cambridge-core/content/view/CDC4FF29C3DC504768E375EE65019E0C/S0033291718002283a.pdf/anxiety-and-depression-in-adults-with-autism-spectrum-disorder-a-systematic-review-and-meta-analysis.pdf

  • Martes 27 de abril

Confederacion Autismo España http://www.autismo.org.es/

  • Miércoles 28 de abril

Instsgram Live con la Sra. Benigna Lozada «Mi experiencia como madre de gemelos adultos con TEA».

  • Jueves 29 de abril

TBTEA de momentos del conversatorio con la.Sra. Benigna Lozada («citas»).

  • Viernes 30 de abril

Vlogs y reflexión sobre «Quiero pensar que…»

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Te recuerdo, una vez más, darle FOLLOW a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como a @hablemos_de_salud_mental en Instagram, y activar las notificaciones.

Me despido no sin antes compartirte el enlace del comunicado oficial de la ONU sobre el lema 2021: https://www.un.org/en/events/autismday/

#DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma

CREAR en época de cuarentena

Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.

Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.

Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).

Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.

Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:

  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos de la Comunicación.
  • Trastorno delEspectro Autista.
  • Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
  • Trastornos Específicos del Aprendizaje.
  • Trastornos Motores .
  • Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).

Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:

  1. Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
  2. Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
  3. Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
  4. Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
  5. El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
  6. Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
  7. Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
  8. Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.

Es momento de CREAR

Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.

Comunicar

Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.

Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.

Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).

Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie para que puedan ver el ejemplo de una historia social sobre «¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya.

Podrás también encontrar otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» en la página oficial de «The National Autistic Society» http://www.autism.org.uk

Rutinas

Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.

Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).

No debemos olvidar la importancia de administrar el tiempo de uso adecuado de pantallas de acuerdo a las recomendaciones establecidas por organismos internacionales (https://www.aap.org/en-us/about-the-aap/aap-press-room/Pages/American-Academy-of-Pediatrics-Announces-New-Recommendations-for-Childrens-Media-Use.aspx). Si antes les has sido difícil, entonces ahora es el momento adecuado pues cuentan con más tiempo en casa para lograrlo.

Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.

En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.

Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.

Emociones

Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.

Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.

La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.

Acceso

El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.

En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.

Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.

En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.

Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.

Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.

#30DíasConElAutismo #DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #Neurodiversidad #NoAlEstigma #TEActivista

¡HOY NO ME FELICITES!

HOY NO ME FELICITES! ⠀

Hoy conmemora a todas las mujeres que a lo largo de la historia y en la actualidad, lucharon y murieron y por los derechos de TODAS. ⠀

Porque gracias a ellas puedes votar, puedes ir a la Universidad y estudiar medicina, derecho, ingeniería… la carrera que quieras, y hasta ser Presidenta de un país. Gracias a ellas puedes usar pantalones y vestirte del color que te de la gana. Puedes ASPIRAR a cualquier cargo, trabajar, quedarte con las ganancias económicas por las que tanto te esforzaste y tener un patrimonio. Puedes acceder a un centro de salud y obtener información sobre control de fertilidad y vivir una sexualidad «responsable y gozosa»; puedes decidir ser madre y acceder a una sala para lactar a tu hij@ en tu centro laboral o ser una #NoMom… y puedes divorciarte, si así lo deseas. Gracias a ellas, puedes salir sola, sin la compañía obligatoria de un hombre.

Pero en la teoría, todo es perfecto… en la práctica, la realidad es otra, ya que nuestros derechos son diariamente transgredidos y muchas mujeres no obtienen apoyo para hacer valerlos. ⠀

Niñas, adolescentes y mujeres, son obligadas a vestirse de cierta manera, a casarse, a someterse a mutilación genital y a ser madres de la cantidad de hij@s que su pareja decida. No pueden acceder a métodos anticonceptivos, a la educación básica, menos a la universitaria y mucho menos a un trabajo para tener independencia económica. Aún muchas mujeres «deben» decidir entre ser madres o trabajar, son despedidas de sus trabajos o sus contratos «no son renovados» al quedar embarazadas; no son contratadas, reciben menos salario que un hombre por el mismo puesto y sus competencias son duramente juzgadas por el simple hecho de ser mujer. ⠀

A diario el «derecho a vivir sin violencia», es literalmente golpeado, acosado, abusado y violado… a diario nos matan por caminar solas y «la culpa no era mía, ni dónde estaba ni cómo vestía». ⠀

¡Hoy no me felicites! Hoy y todos los días, conmemora, respeta, reafirma y únete a esta lucha, que también es tuya, es mía, es nuestra…

#8MPANAMA #8M2020 #NiUnaMenos #SORORIDAD

#DraMancuso #Psiquistra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma

Diferencias de Género en el Autismo

El pasado mes de septiembre se llevó a cabo el 12avo AUTISM-EUROPE INTERNATIONAL CONGRESS 2019 #AECongress2019 en la ciudad de Niza (Francia), bajo el lema «Una nueva dinámica para el cambio y la inclusión».

La Conferencia Plenaria de apertura, estuvo a cargo del mismísimo Simon Baron-Cohen, Profesor de «Psicopatología del Desarrollo» en la Universidad de Cambridge, miembro del Trinity College y Director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, entre muchas otras sociedades, universidades y asociaciones, así como autor de múltiples artículos de investigación y libros, lo que lo posiciona como uno de los investigadores sobre el autismo más fructíferos y reconocidos a nivel mundial (Link a su biografía de Autismo Research Centre: https://www.autismresearchcentre.com/people_Baron-Cohen).

Tras una magistral introducción durante la cual abordó brevemente generalidades del autismo relacionadas con la base genética de la condición (más información sobre la base de datos existente de al menos 100 «high confidence genes» en el siguiente enlace: https://www.sfari.org/resource/sfari-gene/), factores epigenéticos y comorbilidades médico-psiquiátricas, desarrolló su tema «Autismo y Diferencias de Sexo» («Autism and Sex Differences»), fundamentada en evidencia neurocientífica como revisiones sistemáticas, metanálisis, etc., recabada a lo largo de los años y actual, en materia de brain scanning, hormonas y genética.

Desde el principio, planteó nuevamente la ya gran conocida posibilidad, de que las mujeres estén «subdiagnosticadas » o «mal diagnosticadas», dada las características clínicas particulares propias del género, pudiendo ser la relación existente de una mujer por cada dos hombres (1:2), en vez de una mujer por cada cuatro hombre (1:4).

A continuación, les resumo algunos de los puntos que desarrolló:

  • Estudios longitudinales de resonancia magnética cortical durante la primera infancia (lo que es consistente con estudios post mortem) muestran un crecimiento cerebral mayor y más rápido, tanto en varones con un neurodesarrollo típico, como en varones con autismo, siendo aún mayor en estos últimos, producto de la presencia de más neuronas y más conexiones neuronales -espinas dendríticas- y déficit en la poda sináptica (sobre todo a nivel de lóbulo frontal), lo que podría traducirse en el «exceso de información» sensorial percibido del mundo, así como extraordinaria atención a los detalles. Las mayores diferencias se encuentran a nivel de la sustancia blanca, sustancia gris y amígdala cerebral, esta última, parte del llamado «Sistema Nervioso Emocional», el Sistema Límbico, y que es de mayor tamaño en varones).
  • Para disminuir los sesgos, se han llevado a cabo estudios que evalúan las diferencias entre el cerebro femenino y masculino durante el nacimiento, antes que los factores ambientales tengan la oportunidad de «modelarlo», encontrándose que el cerebro masculino tiene un mayor tamaño desde el nacimiento, factor que va más allá de las influencias socioculturales y de género a las que nos exponemos a lo largo de la vida.
  • Estudios sobre los niveles de hormonas esteroideas (biológicas) prenatales maternas y fetales (medidas por medio de amniocentesis) y su relación con la presencia de características de autismo en sus hijos/as en diferentes etapas del desarrollo.
  • A continuación, Baron Cohen centró su conferencia en los resultados encontrados en estudios de tres grandes procesos (y áreas cerebrales relacionadas): empatía cognitiva, o sea, la capacidad de comprender lo que otra persona está pensando o sintiendo de acuerdo a su mirada evaluada a través del «Eye Test»; atención a los detalles y sistematización.

En relación con la empatía cognitiva, tanto las mujeres con un desarrollo típico como las mujeres con autismo, tuvieron mejor puntaje que los hombres con desarrollo típico, así como mayor activación de las regiones cerebrales relacionadas con esta función (giro frontal inferior izquierdo) medida por Resonancia Magnética Cerebral Funcional mientras realizaban el Eye Test (Test de las Miradas). En contraste, los hombres con autismo puntuaron y demostraron menor activación de la región específica previamente descrita, en comparación con las mujeres con autismo.

Agrega aquí dos datos interesantes sobre el reconocimiento de una variante genética común relacionada con esta función (empatía cognitiva) en un estudio genético realizado en 80 mil personas con autismo, así como la consistencia en los resultados al evaluar este función con otro cuestionario, el Coeficiente de Empatía.

En cuanto al segundo proceso, la notable atención a los detalles, ha sido evaluada a través del «Test de la Figura Incrustada» (Embedded Figure Test) y los resultados relacionados con el desempeño, han demostrado que lo varones con desarrollo típico son más rápidos pero menos que los varones con autismo.

Se cree que la notable atención a los detalles puede ser útil para comprender los sistemas, conocido esto como sistematización (o sea, entender los sistemas en términos de reglas, patrones o regularidades). Este proceso se ha evaluado, por ejemplo, en adolescentes, a través de pruebas específicas como el Cociente de Sistematización, puntuando estos mejor que adolescentes con desarrollo típico, sobre todo, varones.

Con el objetivo de no promover los estereotipos en cuanto a las diferencias entre hombres y mujeres y, nuevamente, evaluar cómo influyen aspectos meramente biológicos (y no socioculturales), se han realizado estudios en recién nacidos de 24 horas de vida de amos sexos, que miden el tiempo que invierten observando un estímulo y qué tipo de estímulo prefieren. Los resultados revelaron que los niños observan por mayor tiempo estímulos no sociales (figura geométrica) y las niñas un estímulo social (un rostro humano). Esto ha ayudado a concluir que existen factores prenatales que contribuyen a las diferencias entre ambos sexos relacionadas con el tipo de estímulo que se prefiere y el mejor desarrollo de habilidades socioemocionales en las muejeres.

Pierce y colaboradores en el año 2010, aplicaron una prueba similar en niños y niñas de 18 meses de edad SIN AUTISMO PERO CON SEÑALES DE ALARMA y notaron que de estos invertir más del 70% del tiempo observando un estímulo no social, la probabilidad de que cumpliesen criterios de autismo a los cuatro (4) años era del 100%.

De más está decirles que fue una presentación extraordinaria y que puedo tachar de mi «Bucket List» asistir a una conferencia y estrechar la mano de Simon Baron-Cohen.

Para terminar, les dejo el video de la conferencia completa publicada en el Canal Oficial de Youtube de AUTISM EUROPE:

«Trabajando juntos para prevenir el suicidio»

“Trabajando Juntos para Prevenir el Suicidio”, este es el lema planteado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el 2019, hoy 10 de septiembre, “Día Mundial para la Prevención del Suicidio”. Mientras, me pregunto ¿Realmente lo estamos haciendo juntos? Categóricamente me atrevo a responder esa interrogante: NO. Aún recae sobre ciertos elementos de la sociedad la ardua labor establecida como «prioritaria» por la OMS en el Plan de Acción 2013-2020 de los Estados Miembros de «trabajar para alcanzar la meta mundial de reducir las tasas nacionales de suicidios en un 10%» para el próximo año.

El suicido es la consecuencia más grave de los problemas de salud mental. Pese a esto, apenas el 1 de marzo pasado, la Organización Panamericana de la Salud OPS/OMS en Washington D.C., destacaron en su último informe que, «si bien es cierto que más de un tercio de la discapacidad total en la región de las Américas se debe a trastornos mentales, la inversión actual (de los estados) es muy inferior a la necesaria para abordar la carga (y agrego impacto) que estas enfermedades suponen para la salud pública», e instaron a los países a incrementar el presupuesto destinado a la salud mental y asignar los recursos a intervenciones de costoeficacia más comprobada.

Ahora, deseo cambiar un poco el matiz de este breve escrito y reiterar, como ya lo hecho muchas veces antes, que es indispensable que hablemos sobre el suicidio de manera cotidiana, con la misma intensidad, pasión y hasta angustia que nos generan otros temas “actuales” como la política, la educación, el transporte público, entre otros. Deseo hablarles desde la experiencia, con esa misma pasión que les pido, y no solamente desde la evidencia (al final la  primera te recuerda que la segunda no ha surgido por amor al arte), ya que diariamente niños, adolescentes, adultos jóvenes y adultos mayores, por  diversos motivos, piensan en un momento dado que el suicidio es “la mejor opción” o “la mejor manera de acabar con su sufrimiento” y algunos, lastimosamente, lo consiguen.

En este punto es importante que comprendan que el suicidio no tiene rostro:  no discrimina edad, género, nacionalidad; no le importa si el carro que manejas es del año, ni la cantidad de ceros que tienes en tu cuenta de ahorros o cuántos o cuáles títulos cuelgan de tu pared. Es una realidad que toma la vida de entre 800 mil y un millón de personas alrededor del mundo cada año y, dependiendo de cuanto tiempo te tome leer este post, habrá muerto al menos una, ya que cada 40 segundos una persona muere por suicidio en el mundo.

A ti que me lees, dos hechos en el presente innegables: el suicidio te puede tocar directa o indirectamente en algún momento de tu vida y el suicido es prevenible. La salud mental es eso, salud, y como cualquier problema, hay que atenderla y tomar medidas para prevenir trastornos de cualquier tipo y así disminuir el riesgo de que el suicidio toque a tu puerta.

Pensar que aquel que realiza amenazas suicidas solamente “quiere llamar la atención”, cuando en realidad está pidiendo a gritos ayuda;  o juzgar como “débil” al que muere por suicidio, solamente demuestra que vives en una burbuja y que no reconoces el rol protagónico que tienes como miembro de esta sociedad para prevenir y abordar oportunamente este grave problema de salud pública.

Discursos como ese, solamente promueven el estigma, esa «marca» que, por definición,  da «vergüenza, deshonra o desaprobación a quien se le atribuye y resulta en el rechazo, discriminación o exclusión de un individuo en su participación social plena”, lo que solamente viene a empeorar el problema.

Como dicen, no juzgues al otro por tu propia condición,  mejor respeta sus emociones, su sufrimiento, su realidad,  practica la escucha atenta y ofrece ayuda,  podrías estar salvando una vida; y no olvides que la única manera que como sociedad vamos a empezar a generar cambios grandes, es JUNTOS, no hay otra…

 

La Tecnología Asistiva en Personas con Trastorno del Espectro Autista

Deseo iniciar este escrito retomando parte de lo que plasmé en la primera entrada del mes publicada el pasado 1 de abril: «La agenda 2030 de la ONU para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo de programas accesibles que garanticen la inclusión para que ‘nadie se quede atrás’, lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista».

Dentro de los recursos existentes en la actualidad que ayudan al cumplimiento de dicho objetivo, se encuentra la Tecnología Asistiva la cual, categóricamente, ayuda tanto a romper barreras, como estigmas y crear nuevos paradigmas, de muchas maneras, en todas las etapas de la vida, por lo que garantizar el acceso a esta es prioritario. Pero ¿Qué quiere decir Tecnología Asistiva y cuál es su aplicación en personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)?

Por Tecnología Asistiva (TA) o Tecnología de Asistencia entendemos cualquier método, artículo, equipo, dispositivo o sistema (ya sea adquirido comercialmente o de manufactura personalizada) que proporciona ayuda técnica y cuyo fin es el de brindar, aumentar mantener o mejorar las capacidades funcionales de un individuo, bien sustituyendo una función o potenciando lo conservado de la misma.

Los recursos de TA pueden clasificarse en No Tecnológicos, de Baja Tecnología, de Mediana Tecnología y de Alta Tecnología.

Paradójicamente, la TA no tecnológica, se refiere a cualquier método que no implique ningún tipo de tecnología. Por ejemplo, la enseñanza de gestos propios de la lengua de señas a personas con TEA no verbales. En el caso de la de baja tecnología, incluye material de asistencia básica y de bajo costo como, por ejemplo, el Sistema PECS (Picture Exchange Communication System) pero de manufactura casera, libretas personalizadas con rutinas, agenda de actividades diarias, flashcards, libros de historias sociales, llaveros comunicadores, alarmas, etc. La de mediana tecnología abarca dispositivos electrónicos de moderado costo como Tabletas y celulares en los cuales se pueden descargar aplicaciones y material como el de bajo costo, pero en formato electrónico, así como computadoras y software generadores de voz. Por último, la de alta tecnología, también de alto costo, involucra robótica e inteligencia artificial, entre otros.

Las áreas de uso de la TA es muy diversa, dentro de las cuales se ha comprobado su utilidad para:

  • Comprender y organizar el entorno.
  • Organizar el tiempo.
  • Interactuar socialmente.
  • Motivar.
  • Desarrollar diferentes habilidades cognitivas (como la atención).
  • Mejorar aspectos académicos.
  • Aprender rutinas de autonomía, autoayuda e independencia.
  • Desarrollar o mejorar habilidades comunicativas expresivas.

Siendo esta última en donde la evidencia más ha demostrado sus beneficios.

Es importante que tengamos presente que la TA es facilitadora de procesos y que no reemplazan el rol protagónico del ser humano. Así mismo, no debemos olvidar que las alteraciones sensoriales son la base de muchos de los síntomas característicos del TEA, por lo que el uso y/o frecuencia de uso de la Tecnología Asistiva debe ser fundamentado en el beneficio sobre los riesgos, siendo la edad del individuo, la severidad de los síntomas, la presencia de comorbilidades mèdico-psiquiátricas, etc., factores determinantes a ser considerados por un profesional idóneo que conozca de esta y el historial clínico integral de la persona que se pretende beneficiar.

#30DíasConElAutismo

#30DíasConElAutismo 2019

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…

Principios Básicos para la Inclusión Laboral de Personas con Trastorno del Espectro Autista

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad plantea (para algunos) una «nueva visión» sobre el concepto de discapacidad que, más allá de la condición que pueda tener un individuo, esta resulta de la interacción que este tiene con su entorno y está también determinada por su participación plena, donde entra la posibilidad de que pueda aspirar, aplicar y obtener un empleo, en vez de toparse con barreras… altas barreras… muchas barreras.

Si resumo en esta entrada todo lo que he escrito y hemos conversado a través de las transmisiones en vivo a lo largo de todo el mes de abril sobre el tema de «inclusión» (en todas sus formas), y plasmo en este escrito una secuencia lógica al respecto, podría empezar por decir que la inclusión laboral empieza en casa.

¿Tiene o no tiene sentido para ustedes?

Sencillo: desde el momento en que la familia obtiene el diagnóstico de TEA, viene la reacción cognitiva, emocional y conductual, que lo llevará a sobreprotegerlo, a concebirlo (consciente o inconscientemente) como alguien vulnerable y no le enseñará o dejará que haga cosas de manera independiente que le corresponden de acuerdo a su edad o, en contraste, lo dejará ser… lo dejará que explore para que aprenda por sí mismo y también lo guiará en el proceso de crecimiento, respetando su neurodiversidad durante todo el camino. Si desde pequeño adoptamos la segunda postura, estamos preparando futuros jóvenes y más adelante adultos capaces de sorprendernos en cuanto a la cantidad de cosas que pueden concretar y lograr, pudiendo ser alguna de estas, una futura carrera (de contar con las habilidades cognitivas para ingresar formalmente al sistema educativo universitario); una ocupación o un trabajo.

En este punto y para ser más práctica este último miércoles de abril en relación al tema de inclusión, después de lo previamente descrito (que deben tener siempre presente) les planteo al momento 13 principios que considero básicos con respecto a la inclusión laboral de adultos con TEA:

1. La familia es la base de los futuros logros.

2. La experiencia académica reforzará las bases establecidas por la familia.

3. La participación desde la infancia en actividades sociales, lo ayudará a modelar conductas que servirán para el futuro desenvolvimiento social.

4. En paralelo a lo previo, un adecuado apoyo técnico y médico, promoverà también individuos sanos (mental y fìsicamente hablando) y funcionales en cuando al desarrollo de conductas apropiadas, habilidades sociales (aprendidas) y comunicativas.

5. En muchos casos, una condición puede ser severa al grado que el individuo no logre adquirir conocimientos pedagógicos propios de su edad, pero siempre podrá aprender un oficio y aumentar la probabilidad de conseguir un trabajo remunerado.

6. El adulto con TEA debe poseer ciertas habilidades de autonomía y autocuidado para aplicar a un empleo (autihigiene, control de esfinteres por ejemplo).

7. De tener una condición más grave (clìnicamente hablando) deberá entrenarse para el desarrollo de la actividad en específico.

8. Respete sus gustos y preste atención a su forma de aprendizaje y de demostrar lo que sabe, esas son sus puertas de entrada y de salida respectivamente.

9. Usted quiere que su familiar aplique y se gane su trabajo porque se lo merece con base en sus aptitudes y no porque se lo «regalen» nada más porque le conviene a la empresa tener un empleado con discapacidad.

10. Algunos podrán trabajar de manera independiente, otros requerirán supervisión mínima, otros programas de empleo con apoyo, no olviden, todos somos diferentes.

11. Es indispensable continuar con la labor de romper el estereotipo social que existe a nivel empresarial sobre los adultos con autismo, para que se «animen» a incluir.

12. El entorno receptor debe estar previamente sensibilizado y dispuesto a brindar un trato respetuoso hacia su compañero de trabajo… igual que a cualquiera.

13. Teng presente que usted podría tener en su empleado con TEA, al trabajador más puntual y eficiente en la actividad que le desempeñe.

Por último, puede tomar en cuenta las siguientes cinco consideraciones específicas de acuerdo a las habilidades y retos que pueden presentar algunos adultos con TEA:

  1. Tomar en cuenta que las habilidades sociales pueden estar afectadas de manera importante en adultos con TEA pero eso no los priva de poseer habilidades cognitivas para desempeñar un trabajo.
  2. Enfóquese en sus habilidades y no en sus dificultades a la hora de emplearlo, en este caso particular, es una forma de respetar su neurodiversidad.
  3. En contraste al punto previo, hay quienes pueden tener excelentes habilidades lingüístico-verbales y ser extraordinarios candidatos para cargos en los que «hablar bastante» (inclusive discursos que requieran memorizar mucha información como por ejemplo, guía turístico) sea un requisito.
  4. Considerar en el caso de existir tendencia a la perseverancia e inflexibilidad cognitiva y conductual, trabajos con un horario estricto y estructurado y no que impliquen cambios de turno o de actividad.
  5. Tomar en cuenta los gustos y afinidades del individuo, así como su facilidad (en caso de demostrarla) hacia actividades y carreras de tipo tecnológico, biología, trabajos que requieran atención a los detalles y la precisión de las tareas).

Entonces, empresas… ¿Se animan a incluir?

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Día25/

Existe una Comunidad Internacional de Mujeres con Autismo

Este último martes de abril este dedicado a una Red conocida como «Autism Women’s Network (AWN)» que tiene el objetivo de brindar apoyo efectivo a mujeres y niñas con autismo de todas las edades, a través de la promoción de un sentido de comunidad, defensa y recursos, que suma además a las familias, amigos y «aliados», y brinda un espacio seguro para compartir sus experiencias en un entorno comprensivo, inclusivo y diverso. Busca disipar los estereotipos y la desinformación que perpetúan los temores innecesarios que rodean al diagnóstico y compartir información que sea útil para generar aceptación y comprensión hacia el diagnóstico y quienes lo poseen.

AWN está comprometida además en reconocer y celebrar la diversidad y las muchas experiencias de las mujeres con autismo, así como a trabajar para encontrar formas de apoyar a individuos y familias que viven en regiones que carecen de recursos y oportunidades.

Desde el inicio de la página oficial www.autismwomensnetwork.org, podrán acceder a diferentes enlaces relacionados a películas, el clamor hacia la aceptación e inclusión y la crítica hacia otras campañas que se llevan a cabo en el «mes del autismo», entre muchos otros.

Cuentan con voluntariado (el cual actualmente realiza dos convocatorias específicas que tendrán que explorar para conocerlas);  una lista de profesionales y servicios de atención para mujeres con autismo, ubicados en diferentes ciudades y estados de los Estados Unidos; un blog y publicaciones, todo esto, a lo que podrán acceden pulsando en cada pestaña específica.

AWN es una comunidad internacional que promueve la expresión respetuosa de ideas a tono on la misión que se han planteado.

Los invito a «darse una vuelta».

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día24/