Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2017

Debido a la creciente prevalencia mundial de casos de autismo y preocupada por la importancia de que las autoridades gubernamentales, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado trabajen de manera conjunta en el desarrollo de programas de salud, educación, capacitación e intervención adecuados a beneficio de esta población y  recordando que el diagnóstico precoz, la investigación y la intervención apropiadas son vitales para el crecimiento y el desarrollo de cada individuo, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró mediante Resolución 62/139 del 18 de diciembre de 2007, el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. A través de esta, alienta a todos los Estados Miembros, a otras organizaciones internacionales y a la sociedad civil, a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo (Fuente: Resolución Oficial de las Naciones Unidas).

Desde el año 2008 y bajo el paraguas de un tema en específico propuesto, la ONU exhorta a todo tipo de profesionales, entidades alrededor del mundo y población general, a unir esfuerzos para realizar actividades dirigidas a garantizar la calidad de vida de las personas con esta condición así como la de sus familias, conscientes de que el desconocimiento y abordaje inadecuados son los mayores retos a vencer.

Al menos en los últimos tres años, hemos visto un patrón en el eje temático sugerido, el cual incentiva a trabajar por su bienestar, pero proyectando estos beneficios a largo plazo, enfocados  en sus habilidades más allá de los retos a los que se pueden enfrentar debido a su condición; en la capacidad que tienen para desempeñar un oficio, trabajar y ser productivos e incluidos en nuestra sociedad.

Este año 2017 bajo el tema “Hacia la autonomía y la autodeterminación”, entrelazan los  principios de autonomía e independencia a los que tienen derecho las personas con discapacidad con la “capacidad jurídica” de cada individuo, recordándonos que  esta depende de la presencia de ciertas habilidades para el disfrute de una autonomía individual plena,  pues la carencia de estas son las que muchas veces entorpecen el proceso de inclusión total de las personas con autismo. Algunas de estas habilidades se pueden ver afectadas por la propia condición,  pero en un porcentaje considerable (hasta en un 70% de los casos según algunos estudios) por la presencia de otros trastornos psiquiátricos, por ejemplo, trastornos de ansiedad y depresión entre otros.

Sin embargo, esta evolución en el abordaje del Trastorno del Espectro Autista (TEA), no excluye que se deba seguir trabajando en la detección y diagnóstico temprano, lo que sigue siendo un reto en la mayoría de los países, pues de esto depende finalmente  el que se aborde de manera oportuna, lo que mejora el pronóstico a mediano y largo plazo.

Hoy soy un niño pero mañana seré una persona adulta con Síndrome de Down 

En 1866 el Dr. John Langdon Down describió un grupo de niños que compartían características cognitivas y conductuales, además de rasgos físicos. Sin embargo, no fue hasta mediados del Siglo XX que un grupo de científicos encontraron la presencia de 47 cromosomas (en vez de 46) en una persona con el síndrome, describiendo así la forma de patología genética más frecuente, la Trisomía 21.

Desde entonces, muchas cosas han pasado que, de una forma u otra, han contribuido a la evolución a través del tiempo en todos los aspectos de la vida de las personas con Síndrome de Down: el cambio de denominación por la actual en honor al Dr. Down que vino a remplazar las previas, las cuales tenían una connotación negativa y agresiva, enfocada en las deficiencias y debilidades; los descubrimientos y avances en la tecnología médica que ayudaron al reconocimiento de otras dos formas –genéticas- del Síndrome de Down (la Translocación y el Mosaicismo), así como al aumento de la sobrevida gracias a la posibilidad de poder corregir patologías cardiovasculares congénitas, mayormente mortales y frecuentes hasta en el 45% de los individuos; la creación de especialidades y disciplinas de la salud dirigidas a brindar un modelo rehabilitatorio integral de atención; la Declaración Universal de los Derechos Humanos que describe que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos, sin distinción alguna”; la Declaración de los Derechos Humanos de las Niñas, Niños y Adolescentes, antes de la cual no se consideraba a los niños como poseedores de necesidades particulares diferentes a las de los adultos; y más recientemente, la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, donde se reconoce que se «siguen encontrando barreras para participar en igualdad de condiciones con las demás» y nos recuerda la importancia de unir esfuerzo para mejorar sus condiciones de vida.
Pese a todo esto, sigue existiendo un grupo relegado ante los ojos de los servicios de salud, educativos, del mundo laboral y, en ocasiones, hasta de la propia familia: EL ADULTO con Síndrome de Down.
En la actualidad se estima que el 80% de los adultos alcanzan los 60 años pero ¿En qué condiciones? Pese a que las necesidades suelen ser mayores que la cantidad de recursos que se ofertan, es evidente la escasa presencia de programas públicos, privados o llevados adelante por organizaciones no gubernamentales, que brinden orientación integral tanto a las personas como a las familias de las personas con esta condición, así como la nube gris que flota a nivel social en temas de inclusión laboral. Muchos programas educativos los excluyen al entrar en la adolescencia, etapa crucial para el reforzamiento de habilidades socioemocionales e incipiente entrenamiento de destrezas que puedan significar un trabajo a futuro. A nivel salud, son dados de alta de programas al cumplir objetivos básicamente circunscritos al desarrollo motor (independientemente de la edad) con escasa orientación sobre la importancia del seguimiento médico en miras a la prevención y atención de aquellos problemas de salud (física y mental) para los cuales tienen estadísticamente mayor riesgo. Por último el cambio de paradigma que antepone a la persona, sus fortalezas y derechos, independientemente de las dificultades derivadas de su condición, sigue siendo difícil para la sociedad y las familias.
Si para muchos hablar de virtudes, habilidades, destrezas, fortalezas, etc., de las personas con Síndrome de Down es idealista entonces ¿Qué adjetivo les merece la idea de que hay que trabajar arduamente en equipo para garantizar su calidad de vida? Medir la calidad de vida es relativamente difícil, sin embargo, es innegable que su percepción es el resultado del acceso que tenga el individuo a aquellos recursos que satisfagan sus necesidades básicas, sanitarias, educativas, de seguridad y aquellas que le permitan ejercer sus derechos y libertades inherentes y primordiales. Esta calidad de vida se debe construir, en paralelo, a la promoción en su entorno familiar y social inicialmente.
Entonces ¿Cómo podemos garantizar la calidad de vida del adulto con Síndrome de Down? Podría resumir mis observaciones en siete puntos:

1. Antes que nada, mantener la constancia en la enseñanza y reforzamiento de habilidades de autocuidado y autonomía. Las habilidades aprendidas durante la infancia y adolescencia son necesarias para nuevas habilidades que deberá aprender como adulto.

2. Promover y establecer programas de seguimiento y atención de la salud física y mental (Figura 1).

3. Crear grupos de personas con Síndrome de Down y grupos de familiares para la psicoeducación en aspectos relacionados con la esfera socioemocional y sexual.

4. Promover en las familias el respeto del derecho que poseen de tomar sus propias decisiones y las consideraciones ligadas al establecimiento de dichas competencias. La presencia o ausencia de una condición no determina si capacidad de tomar decisiones, sino el juicio que tenga de la realidad.

5. Ampliar los programas dirigidos al entrenamiento de habilidades que puedan traducirse en una ocupación o empleo a futuro.

6. Crear una plataforma de candidatos a un empleo, independiente o con apoyo, dependiendo de las habilidades del individuo y las demandas de la sociedad.

7. Capacitar a la sociedad y empresas sobre las habilidades y fortalezas de las personas con Síndrome de Down para desestigmatizar la condición y favorecer la inclusión laboral.

8. Crear y promover actividades sociales inclusivas.

 

Figura 1

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La Enseñanza ante la Neurodiversidad

¿Quién no recuerda su etapa escolar? Más allá de lo aprendido, lo vivido en la escuela lo recordamos claramente no importa la edad que tengamos. Constantemente soy testigo de que el modelo educativo que en la actualidad impera no solamente en nuestro país, es de los temas que genera más estrés, tanto al estudiante como a las familias, independientemente del grado escolar o situación psicosocial.

En primera instancia, tenemos que ubicarnos en la realidad del alumno. La escuela es como una pequeña sociedad , en donde va a pasar la mayor parte de su vida y donde va a desplegar todo su potencial, sus retos y dificultades y a estimular de manera constante todas las áreas del desarrollo: sensorial, motor, cognitivo, lenguaje, comunicación y socioemocional. Se transforma en el lugar más importante del mundo para ellos, por lo que las experiencias vividas van a impactar su vida de manera permanente.

Más allá de la creciente falta de valores y principios básicos de convivencia, como respeto, tolerancia, comprensión, etc. -los que sabemos se inculcan desde el hogar, pero ese viene siendo otro extenso tema aparte- la rigidez de nuestro sistema educativo no da cabida la mayoría de las veces a la neurodiversidad. Pero ¿qué es eso de neurodiversidad? Poniéndolo en palabras sencillas, pues no es más que la diversidad de todos los cerebros y mentes humanas, así como la infinita variación en el funcionamiento que existe  dentro de nuestra especie. Usualmente aplicado exclusivamente de manera errónea para hacer referencia a personas con alguna condición o discapacidad, lo cierto es que existen más de 7 mil millones de cerebros “neurodiversos” como personas hay en el mundo,  ya que nuestro cerebro es único como resultado de la interacción dinámica de factores genéticos y ambientales. Lo que me lleva a regresar al tema ESCUELA como parte de esos factores ambientales.

En la actualidad vemos que las demandas académicas se alejan del neurodesarrollo “normal” y esperado acorde a la edad, por lo que muchas de las exigencias -sobre todo cognitivas y conductuales- del docente hacia el alumnado, distan de ser realistas. Aunque nuestro cerebro tiene la capacidad de buscar, detectar, aprender y encontrarle sentido a los “patrones” para ser utilizados, tampoco podemos ser rígidos al respecto. Es por esto que cuanto más cerca esté la educación de las neurociencias, mejor será el conocimiento del educador sobre cómo atiende, procesa, aprende y evoca la información nuestro cerebro, sin olvidarnos que esto varía con la edad y de un alumno a otro. A partir de ese conocimiento que debe ser dominado de manera general por todos los profesionales que trabajan con humanos y no exclusivamente por profesionales dedicados a las neurociencias, el docente puede mejorar la experiencia de aprendizaje del alumno y sus estrategias de enseñanza.

Al final se trata de que el educador comprenda:

  1. Cada uno de sus alumnos tiene un cerebro único que se desarrolla de manera constante.
  2. El modelo de enseñanza y trato hacia sus alumnos afecta directamente su neurodesarrollo. Ustedes son parte de ese “ambiente” que interactúa con la historia genética.
  3. Cada ser humano aprende de manera diferente y a un ritmo diferente.
  4. Las emociones -componente esencial de las experiencias humanas-  inciden inevitablemente en el aprendizaje.
  5. El alumno con problemas emocionales (por el motivo que sea), puede en consecuencia también tener afectadas habilidades cognitivas como la atención, concentración, razonamiento, toma de decisiones, entre otras.
  6. El objetivo de una adecuación no es el de facilitar la enseñanza sino el de adaptarla a las habilidades y aprendizaje del individuo.
  7. La enseñanza basada en la intimidación y miedo no da resultados positivos, tan sólo genera estrés crónico y en el caso de personas más vulnerables, trastornos de ansiedad como fobia escolar (estadísticamente de las más frecuentes), ansiedad generalizada, por nombrar algunos.
  8. La enseñanza lúdica, creativa, divertida, estructurada a partir del nivel de desarrollo del alumno, respetando y trabajando tanto los retos y dificultades individuales como reforzando sus habilidades, es el camino…