#30DíasConElAutismo 2022

En comparación con épocas previas, durante la última década se habían logrado avances más notables en cuanto a la educación en general de las personas dentro del espectro autista. Sin embargo, el cierre global de las escuelas debido a la pandemia por COVID-19 en marzo de 2020, afectó alrededor del 90% de los estudiantes en todo el mundo, y causó precisamente un retroceso aproximado de 10 años, debido a la interrupción y afectación abrupta de los procesos y modelos de enseñanza-aprendizaje, siendo la exacerbación de las desigualdades en la educación una de las mayores consecuencias.

El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), “se centra en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y en promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades”. Garantizar la “igualdad de acceso a todos los niveles de educación y formación profesional” de las personas con alguna condición y “construir instalaciones educativas sensibles que proporcionen entornos de aprendizaje efectivos” es la meta, misma que se encuentra intrínsecamente alineada con el lema del Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo 2021: “Inclusión en el lugar de trabajo”.

Debemos tener presente que la labor ha sido y seguirá siendo ardua, que hay mucho que reconstruir, pero también que construir, ya que prevalecen los nichos en los que se logran los objetivos de una educación inclusiva como tal, sobre una educación inclusiva generalizada.

Para lograr la disminución de las desigualdades y la generalización de la educación inclusiva, hay que hablar con la evidencia científica por delante; hay que dialogar y cuestionar, pero también hay que confrontar, incomodar y definitivamente romper el estigma y los estereotipos que prevalecen.

Estoy entusiasmada de volver por quinto año consecutivo con los #30DíasConElAutismo: “Educación Inclusiva de Calidad para Todos”, mes en el que información exclusivamente relacionada con el TEA copará mis Redes Sociales, las cuales puedes encontrar pulsando el siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso (recuerda dar FOLLOW y activar las notificaciones).

A continuación te detallo algunos de los contenidos que tendré para ti este mes de abril:

#LunesDeBlogDraMancuso📝

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos.

#VlogDraMancuso

Publicaciones relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos, pero en formato audiovisual.

#TEAlive

Instagram Lives a través de la cuenta @dramancuso.

#HablemosSobreTEA🗣

Actividades psicoeducativas y de concienciación a través de diferentes plataformas.

#RevisTEA

Resúmenes de artículos de investigación y documentos relevantes.

#CitaTEA💬

Citas, frases o reflexiones de profesionales relacionadas con lo fundamental de la visión biopsicosocial de las personas con TEA.

#HistoriasDeConsultorio💬 / HistoriasDeTEA💬

Relatos reales con innumerables lecciones de vida de fondo.

Cronograma de Actividades

En este podrás leer una descripción breve de las diferentes publicaciones en mis Redes Sociales y actividades programadas con anticipación para que puedas reservar las fechas o buscarlas en caso de habértelas perdido.

Así mismo, te voy a compartir publicaciones y dar recomendaciones sobre actividades de interés publicadas o programadas por otras personas, entidades y organizaciones.

Te recomiendo también checar mi cuenta de TIKTOK @dramancuso

Nota: La información del cronograma puede cambiar debido a cambios y actualizaciones periódicas.

Viernes 1

Entrevista para la emisora Nacional FM, 6:20 a.m., frecuencias: 92.5 FM en Chiquirí y Bocas del Toro, 100.3 FM en las provincias centrales y 101.7 FM en Panamá, Colón y Darién.

Sábado 2

*Reflexión en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2022”.

*Caminata virtual de la “Fundación Soy Capaz”, enlace a información sobre la actividad: https://www.instagram.com/p/CbxTO6RupvK/?utm_medium=copy_link

Domingo 3

#CitaTEA El ser humano como ente biopsicosocial y la neurodivergencia como parte de la naturaleza humana (Dra. Mancuso).

Lunes 4

*Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”.

Entrada en este Blog que contiene el enlace al artículo original:

https://dramancuso.com/2022/04/04/impacto-del-confinamiento-en-las-personas-con-trastorno-del-espectro-autista-tea-y-sus-cuidadores-durante-la-pandemia-de-covid-19/

Martes 5

Propuesta de libro para el #RetoLector2022 del mes de abril: “El poder de los introvertidos en un mundo incapaz de callarse” by Susan Caín.

Miércoles 6

#HistoriasDeTEA💬 Adolescente de 15 años que nos enseña sobre la importancia de la red de apoyo y le da voz a quienes no la tienen.

Jueves 7

*Las personas con Autismo/TEA en el marco del Día Mundial de la Salud.

Lema de la Organización Mundial de la Salud 2022: “Nuestro planeta, nuestra salud”.

Enlace a página oficial de la campaña de la OMS: https://www.who.int/es/campaigns/world-health-day/2022/recommended-actions-to-protect-our-planet-our-health

Viernes 8

*#CitaTEA La evidencia científica a beneficio de las personas y de las familias de personas con TEA (Dra. Gabrielle Britton).

*Evento virtual de la ONU: “Educación inclusiva de calidad para todos“.

Enlace al Canal de YouTube: https://youtu.be/9xqT5gnwSw8

Sábado 9

Calidad de vida de las personas con autismo/TEA.

Domingo 10

Importancia de centrar y aplicar la investigación científica en temas diferentes a aquellos relacionados con la biología del autismo/TEA.

Lunes 11

#VlogDraMancuso sobre detección y diagnóstico tempranos VS oportunos.

Martes 12

#HistoriasDeTEA💬 Palabras de un adolescente graduando sobre su autoconcepto y proyección en la vida.

Miércoles 13

#HistoriasDeTEA💬 Sentir de una mujer adulta diagnosticada a los 32 años.

Jueves 14

#CitaTEA La importancia de la neuropsicología en la comprensión del TEA (Dra. Emelyn Sánchez).

Viernes 15

#VlogDraMancuso “Reflexionemos juntos/as sobre el TEA”.

Sábado 16

“Sobrecarga sensorial en personas adultas con autismo/TEA”

Domingo 17

Mensaje a los docentes sobre la recolección objetiva de información en el contexto escolar.

Lunes 18

¿Sabes qué debes procurar como profesional de la salud al momento de atender a una persona con TEA?

Martes 19

Naturaleza y salud integral en personas con autismo/TEA.

Miércoles 20

*WEBINAR gratuito, para todo público, patrocinado por la Clínica Neuropsicológica: “Evaluación Integral a lo Largo de la Vida de las Personas dentro del Espectro Autista”.

Reflexión sobre la recolección objetiva de información por parte de los docentes en el contexto

Mayor información e inscripciones en el siguiente enlace: https://www.instagram.com/p/CbsTAdnrR9B/?utm_medium=copy_link

Jueves 21

#VlogDraMancuso “Persona con autismo/TEA o Autista?

Viernes 22

#HistoriasDeTEA💬 Experiencia de una mujer adulta profesional diagnosticada tarde en la vida en relación a la sobrecarga sensorial.

Sábado 23

“Hablemos sobre la Autodeterminación”.

Domingo 24

#VlogDraMancuso El aprendizaje académico en personas con autismo/TEA.

Lunes 25

Descripción visual de la ECOTERAPIA.

Martes 26

#CitaTEA La neurología como pilar para el conocimiento del cerebro de las personas dentro del Espectro Autista (Dra. Silvia. Velarde).

Miércoles 27

Dudas que se repiten en los familiares.

Jueves 28

Cuatro estrategias básicas para minimizar la sobrecarga sensorial.

Viernes 29

Tipos e importancia de la implementación de actividades de ocio.

Sábado 30

Resumen de los #30DíasConElAutismo 2022.

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#DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #30DíasConElAutismo

“Soy uno de ustedes” #InstagramLive con Juan José Rodríguez Lozada

Como definiera el Licenciado en Biología, Master en Neurociencias y persona con TEA Ignacio Pantoja hace unos años, «el TEACTIVISMO es la lucha de todas las personas con autismo y sus familias»… todos  los demás, somos personas que podemos acompañarlos en el proceso, siempre en un sentido positivo, desde nuestro sitio de competencia, sumando a su neurodesarrollo y causa». 

Con esto presente, este año los #30DíasConElAutismo han incluido una serie de #InstagramLives con personas y familiares de personas con autismo como protagonistas, a los que solamente les he brindado mi plataforma, para que sean ellos quienes transmitan su mensaje.

El pasado 15 de abril, fue el segundo Live de esta serie, que contó con la participación de «Juan José Rodriguez Lozada», como él mismo se presentó, agregando después «ser una personas con autismo de 24 años y estudiante de Bellas Artes con énfasis en Artes Visuales en la Universidad de Panamá». 

Tras una breve introducción, Juan y yo conversamos sobre diversos temas:

  • Sus motivaciones y la satisfacción que le genera ser TEACTIVISTA y darle voz a otras penosas con TEA que no la tienen.
  • Los retos y metas cumplidas a lo largo de su vida, así como proyección a futuro.
  • El impacto percibido de las terapias que recibió en la infancia ahora en su vida adulta.
  • Mensaje a los padres sobre las decisiones que toman y la constancia en el acompañamiento de sus hijos: «No importa cuánto tiempo les tome, no desistan».
  • Actividades, rutinas y recursos a los que ha recurrido para afrontar la cuarentena dada la pandemia por COVID-19, así como lo que ha aprendido para situaciones futuras similares que puedan presentarse. 
  • Su mensaje de unidad: «Ahora mismo el techo es nuestro mundo».
  • Vida independiente futura cuando se independice de su madre y padre.
  • La calidad de sus relaciones interpersonales con familiares (incluyendo la relación con su hermano gemelo Angel, quien también se encuentra dentro del espectro autista) y amistades.
  • Autonomía, toma de decisiones y Derechos Humanos.
  • La importancia de que las familias «tomen las riendas» y «no se rindan».
  • La importancia de proteger mas no sobreproteger a las personas con TEA.
  • Su opinión sobre la falta de oportunidades laborales en el mundo para adultos con TEA. 
  • Educación digital y tele trabajo post pandemia y la oportunidad que esto representa para muchas personas con TEA.
  • Mensaje final. 

Si te lo perdiste, espero que lo que leíste arriba te motive a ver este LIVE IMPERDIBLE con Juan. 

Accede al mismo entrando al siguiente enlace:

https://drive.google.com/file/d/1GGlxLHO3FeV1xHSBKeo25DxoNzHheKHe/view?usp=drivesdk

 

#QuédateEnCasa

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“Actually Autistic” ¿Quién dijo que no tienen voz?

Debo confesar que el #TEActivismo es uno de los temas que más me tiene «enganchada» en la actualidad. La forma en que las personas dentro del espectro autista alzan su voz, no complementa la labor que han venido haciendo durante años las familias o el modelo médico de discurso en positivo (de acuerdo a las fortalezas), sino todo lo contrario: son ellos los protagonistas y nosotros nos sumamos a su causa. El nuevo orden es su activismo, opinión y réplica a muchos y diversos temas, mismo que recae no solamente en las pwrsonas con TEA de alta funcionalidad, sino también en aquellos con una condición más severa que encuentran su propia voz en la tecnología asistiva.

Cada vez son más los «hashtags» que me encuentro relacionados con este movimiento virtual a través de redes sociales, y aunque algunos de estos lleven años en el ciberespacio, las interrogantes planteadas e ideas expresadas no dejan de sorprenderme y alimentar el respeto hacia las personas con autismo, así como cultivar más la empatía que considero les tengo… y que todos los seres humanos deberían tenerle.

Esto me trae hasta el punto de que hace unos días me metí a explorar (una vez más) dos de estos «hashtags» los cuales, usualmente, los encontramos en un mismo Post: el de #AskingAutistics y #ActuallyAutistics , cuyas traducciones literales son «Preguntando a Autistas» y «En realidad Autista», respectivamente. De manera resumida, estas son preguntas hechas por personas dentro del espectro para otras personas también dentro del espectro.

A mi juicio, la mejor red social para empaparse de esta fraternidad virtual es Twitter. A continuación, les comparto un post de «Neurodivergent Rebel» (Cuenta @NeuroRebel de la cual me declaro FAN y recomiendo que sigan):

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 7.45.12 p.m.

@NeuroRebel pregunta: «¿Cuál es EL TEMA relacionado con el autismo que ustedes creen es el que las personas ‘no autistas’ MENOS entienden? ¿Sobre qué necesitamos educarlos más?»

Estas son algunas de las respuestas:

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@k_mckenzie: «La hiperempatía es lo opuesto a la falta de empatía. Muchos de nosotros somos hiperempáticos, por lo que atribuirnos que no somos empáticos demuestra la falta de comprensión sobre el espectro.»

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@SaraWildish: «Cuán importantes y legítimos son los problemas sensoriales … no es simplemente una preferencia, pueden detenerme y descarrilarme de cualquier evento en el que esté tratando de participar.»

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 8.00.56 p.m.

@nothank_dude: «Los stimming (estereotipias) no son malas! Por supuesto, las que consisten en autogestiones sí lo son, pero en lugar de detenerlas, redirígelas. También el stimming puede ayudarnos a mantener la calma y el enfoque.»

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@luckylimegreen: «Agotamiento. La gran cantidad de energía que podemos perder tratando de lidiar con el mundo, especialmente el ‘masking’.»

Nota: «Masking» o «Enmascaramiento» es cuando una persona con autismo a menudo a través de un esfuerzo intenso, enmascara conductas propias de la condición para mezclarse con la mayoría de las personas sin autismo que le rodean.

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@LA_Knight89: «El hecho de que algunas personas no puedan verbalizar en el nivel que los demás quieren, no significa que no puedan comunicarse.»

Por último, mi respuesta favorita:

Captura de pantalla 2019-04-20 a la(s) 8.03.54 p.m.

@gracefulmasking: «No es una enfermedad que necesita ser curada.»

El #TEActivismo ha llegado para quedarse y DEBE quedarse pues quién mejor que ellos mismos para darnos respuestas y ayudarnos a comprender aspectos de otra forma inciertos.

Una cosa es la ciencia pero, como siempre digo, en el «sentido práctico» ¿Cómo se traduce ese hecho? Practiquemos la escucha atenta y, en este caso, la «lectura atenta».

#30DíasConElAutismo

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#30DíasConElAutismo 2019

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

REGLA DRA MANCUSO PSIQ & SM

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

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Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…

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Principios Básicos para la Inclusión Laboral de Personas con Trastorno del Espectro Autista

La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad plantea (para algunos) una «nueva visión» sobre el concepto de discapacidad que, más allá de la condición que pueda tener un individuo, esta resulta de la interacción que este tiene con su entorno y está también determinada por su participación plena, donde entra la posibilidad de que pueda aspirar, aplicar y obtener un empleo, en vez de toparse con barreras… altas barreras… muchas barreras.

Si resumo en esta entrada todo lo que he escrito y hemos conversado a través de las transmisiones en vivo a lo largo de todo el mes de abril sobre el tema de «inclusión» (en todas sus formas), y plasmo en este escrito una secuencia lógica al respecto, podría empezar por decir que la inclusión laboral empieza en casa.

¿Tiene o no tiene sentido para ustedes?

Sencillo: desde el momento en que la familia obtiene el diagnóstico de TEA, viene la reacción cognitiva, emocional y conductual, que lo llevará a sobreprotegerlo, a concebirlo (consciente o inconscientemente) como alguien vulnerable y no le enseñará o dejará que haga cosas de manera independiente que le corresponden de acuerdo a su edad o, en contraste, lo dejará ser… lo dejará que explore para que aprenda por sí mismo y también lo guiará en el proceso de crecimiento, respetando su neurodiversidad durante todo el camino. Si desde pequeño adoptamos la segunda postura, estamos preparando futuros jóvenes y más adelante adultos capaces de sorprendernos en cuanto a la cantidad de cosas que pueden concretar y lograr, pudiendo ser alguna de estas, una futura carrera (de contar con las habilidades cognitivas para ingresar formalmente al sistema educativo universitario); una ocupación o un trabajo.

En este punto y para ser más práctica este último miércoles de abril en relación al tema de inclusión, después de lo previamente descrito (que deben tener siempre presente) les planteo al momento 13 principios que considero básicos con respecto a la inclusión laboral de adultos con TEA:

1. La familia es la base de los futuros logros.

2. La experiencia académica reforzará las bases establecidas por la familia.

3. La participación desde la infancia en actividades sociales, lo ayudará a modelar conductas que servirán para el futuro desenvolvimiento social.

4. En paralelo a lo previo, un adecuado apoyo técnico y médico, promoverà también individuos sanos (mental y fìsicamente hablando) y funcionales en cuando al desarrollo de conductas apropiadas, habilidades sociales (aprendidas) y comunicativas.

5. En muchos casos, una condición puede ser severa al grado que el individuo no logre adquirir conocimientos pedagógicos propios de su edad, pero siempre podrá aprender un oficio y aumentar la probabilidad de conseguir un trabajo remunerado.

6. El adulto con TEA debe poseer ciertas habilidades de autonomía y autocuidado para aplicar a un empleo (autihigiene, control de esfinteres por ejemplo).

7. De tener una condición más grave (clìnicamente hablando) deberá entrenarse para el desarrollo de la actividad en específico.

8. Respete sus gustos y preste atención a su forma de aprendizaje y de demostrar lo que sabe, esas son sus puertas de entrada y de salida respectivamente.

9. Usted quiere que su familiar aplique y se gane su trabajo porque se lo merece con base en sus aptitudes y no porque se lo «regalen» nada más porque le conviene a la empresa tener un empleado con discapacidad.

10. Algunos podrán trabajar de manera independiente, otros requerirán supervisión mínima, otros programas de empleo con apoyo, no olviden, todos somos diferentes.

11. Es indispensable continuar con la labor de romper el estereotipo social que existe a nivel empresarial sobre los adultos con autismo, para que se «animen» a incluir.

12. El entorno receptor debe estar previamente sensibilizado y dispuesto a brindar un trato respetuoso hacia su compañero de trabajo… igual que a cualquiera.

13. Teng presente que usted podría tener en su empleado con TEA, al trabajador más puntual y eficiente en la actividad que le desempeñe.

Por último, puede tomar en cuenta las siguientes cinco consideraciones específicas de acuerdo a las habilidades y retos que pueden presentar algunos adultos con TEA:

  1. Tomar en cuenta que las habilidades sociales pueden estar afectadas de manera importante en adultos con TEA pero eso no los priva de poseer habilidades cognitivas para desempeñar un trabajo.
  2. Enfóquese en sus habilidades y no en sus dificultades a la hora de emplearlo, en este caso particular, es una forma de respetar su neurodiversidad.
  3. En contraste al punto previo, hay quienes pueden tener excelentes habilidades lingüístico-verbales y ser extraordinarios candidatos para cargos en los que «hablar bastante» (inclusive discursos que requieran memorizar mucha información como por ejemplo, guía turístico) sea un requisito.
  4. Considerar en el caso de existir tendencia a la perseverancia e inflexibilidad cognitiva y conductual, trabajos con un horario estricto y estructurado y no que impliquen cambios de turno o de actividad.
  5. Tomar en cuenta los gustos y afinidades del individuo, así como su facilidad (en caso de demostrarla) hacia actividades y carreras de tipo tecnológico, biología, trabajos que requieran atención a los detalles y la precisión de las tareas).

Entonces, empresas… ¿Se animan a incluir?

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Día25/

Una fantasía llamada inclusión escolar

Cómo no empezar esta breve crítica personal sobre la inclusión escolar, sin evocar a Susan y William Stainback y su libro «Aulas Inclusivas» (1999). La manera en que juzgaron la selección del alumno, pasado por el abordaje psicopedagógico en sí, hasta la forma en que se transversaliza la evaluación, todas variables constantes de los procesos educativos formales, los llevó a la inevitable conclusión de que estos son realmente excluyentes y no inclusivos. Casi 20 años después, aquel que trate de negar que este sigue siendo el modelo educativo que impera en nuestra época, no es más que alguien que tal vez está acostumbrado a mantenerse en su sitio de confort o de justificar su incapacidad para adaptarse a un mundo en el que, lo digo una vez más, la neurodiversidad es la regla y no la excepción.

Pese a que la práctica de la inclusión deja ver a cualquier Escuela como una Institución sensible y respetuosa ante las diferencias hu­manas, capaz de evolucionar con la realidad del mundo y adecuar su dinámica tradicional en respuesta a las necesidades reales actuales, parece misión imposible en muchos de los casos, lo que lleva a que me pregunte si están realmente conscientes en que están desarrollando humanos y no un currículo.

Mientras pienso en los principios básicos de Stainback y Stainback (que desarrollaré de manera concisa más adelante) no puedo dejar de evocar el sinnúmero de testimonios de padres de chicos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) que día a día escucho. Es cierto, hay algunos «afortunados» que pueden compartir sus experiencias de éxito, sin embargo, la constante parece ser «al puro oído» lo primero escrito, pues sabemos que «cuando el río suena es porque piedras trae», o sea, que cuando se repiten las mismas quejas por parte de los padres, podemos pensar que «algo» de cierto tienen, ya que no existe tal cosa como la coincidencia en casos como estos.

Condicionar a un alumno con TEA por manifestar conductas propias de la condición al malinterpretarlas como voluntarias; exigir la presencia de un tutor sin tan siquiera haber pisado el plantel y darle la oportunidad de demostrar sus capacidades por el solo hecho de tener una condición; anticipar que «no podrá rendir» adecuadamente (más bien como ellos quisieran) tal o cual materia y exigirle que vaya buscando otra escuela; exigir al padre le pida al médico que lo medique para mantenerlo en el plantel; mandarlo a estudiar por módulos por presentar conductas inapropiadas, «no vaya a ser» que altere el orden o al resto del grupo… y podría seguir escribiendo sobre las que he denominado «historias de terror» que este par de oídos han escuchado.

¿Dónde quedó el desarrollo de una educación individualizada de calidad en los centros educativos que rechaza cualquier tipo de discriminación y que potencia la participación plena de todo el alumnado? Las escuelas están en la obligación de analizar y reflexionar sobre el papel crucial que juegan en la vida de todos los individuos, así como en la obligación de comprender que su rol va más allá de la pedagogía estricta y que los docentes juntos con todo el personal, aprenden igual o hasta más de sus alumnos.

Volviendo a los principios de Stainback y Stainback, estos hablan de la flexibilidad mental de la comunidad escolar para poder revisar y adaptar el currículo en función de las necesidades del alumno; de las producciones naturales en las que las escuelas aceptan como alumnos a todos los niños y jóvenes miembros de la comunidad a la que pertenecen; el valor de la diversidad como pilar de la filosofía escolar; la formación de un equipo homogéneo conformado por el alumnado, la comunidad y los recursos existentes, implicado en la planificación y desiciones del centro educativo. A lo previo agregaría la importancia de crear nuevos recursos, a la vanguardia de evidencia científica y las ya descritas necesidades reales de cada alumno.

Hace menos de cinco años, se hablaba de criterios de inclusión de niños con TEA en un entorno «regular» y no «especial» (este último adjetivo que rechazo totalmente su uso pero adopto en esta ocasión dada su popularidad para darme a entender), tales como que el alumno contara con un coeficiente intelectual «medible» de límite o promedio; que pudiera hablar; ausencia de cualquier conducta perturbadora; ausencia de inflexibilidad cognitiva y conductas repetitivas; y habilidades socioemocionales pobres ¿en serio?

Al final, la educación inclusiva no tiene que ver solamente con que los niños o adolescentes aprendan a leer y a escribir; a sumar, a restar, etc., sino también a vivir experiencias como la emoción del juego y la felicidad de ser miembro de un grupo y cumplir una meta u objetivo. Impulsada cada vez más por ciertos grupos de profesionales, asociaciones de padres y una creciente (aunque lenta) sensibilización social, es cuestión de tiempo que el sistema educativo y todos sus miembros, tengan que ponerse al día y ceder ante una presión que ejerce por sí misma también a evolución. Sin embargo, se trata de practicar la inclusión porque se quiere y no porque se tiene o debe de hacer.

Entonces ¿Es la inclusión escolar actualmente una fantasía?

Los invito a reflexionar…

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Días18/

¿Practicamos realmente la inclusión social de personas con Autismo?

Pregunta que deberíamos hacernos realmente en el caso de cualquier condición de discapacidad, sea cognitiva, intelectual, sensorial, mental o física. Decidí analizar los diferentes tópicos de cada miércoles de abril con «la inclusión» como pilar, desde una perspectiva más libre y reflexiva, hecho que fue particularmente reforzado el día de hoy, a partir de un breve intercambio respetuoso de opiniones con la madre de un niño con TEA.

Para respondernos esta pregunta, en primer lugar, tenemos la obligación moral y humana de conocer el significado real y práctico del concepto de discapacidad, tomando en cuenta que se estima que más de mil millones de personas alrededor del mundo, viven con algún tipo de discapacidad (y las cifras tienden a ir en aumento), así como también saber realmente qué implica decir «yo incluyo» a una persona con alguna discapacidad.

El concepto de discapacidad ha evolucionado a través del tiempo, siendo evidente en la actualidad, el abandono cada vez mayor de aquella postura por siglos asistencial que ubicaba a la mayoría, como personas dependientes por el simple hecho de tener una condición, no individualizándose su evaluación y funcionalidad (nótese que no dije diagnóstico), concluyéndose lo previo tan solo por el hecho de tener «X» condición ¿El enfoque actual? Por ponerlo de una manera simple: contempla a la persona con discapacidad como un individuo con recursos y habilidades, estas últimas conservadas o que se pueden desarrollar o reforzar si recibe los estímulos apropiados.

Si nos vamos al desglose del concepto genérico de discapacidad, tenemos que implica dificultad, deficiencia o limitaciones en la actividad; restricciones en la participación, aspectos negativos de la interacción y factores personales, ambientales y de salud y no necesariamente incapacidad que es (tristemente) la forma como muchos siglos después   la conciben. Entonces, consideraciones más «contemporáneas» como estas, nos deja claro que la discapacidad no surge de una condición de salud especificar del individuo, sino que es un constructor que resulta de la interacción entre la dificultad humana y el entorno en que se desenvuelve. Esta última premisa deja por sentado el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona. De esta manera, pasamos hacia una concepción más dinámica del concepto de discapacidad, en la que todo lo que rodea a ese individuo, llámese familia, escuela, infraestructura, con sus omisiones, ausencias, carencias, etc… así como la presencia de prejuicios, estigmas, estereotipos y los nunca ausentes «no me importa porque no me tocó a mí, jugarán un papel FUNDAMENTAL.

Por lo tanto procurar que las personas con discapacidad realicen actividades cotidianas y promover que desempeñen roles similares a los de sus pares sin discapacidad, en TODOS los contextos posibles y REALES, es lo que se conoce como inclusión y está INEVITABLEMENTE «amarrado» a la presencia de normativas y políticas públicas adecuadas a nivel comunitario.

Regresando al segundo párrafo para «saber realmente qué implica decir yo incluyo», en el amplio contexto de la expresión, pues tiene que ver con el respeto de sus derechos humanos a la participación plena en diferentes actividades socialmente previstas, ya sea como miembro de una familia, amigo, estudiante, trabajador, pareja, paciente, padre, madre y miembro de una comunidad, esto último lo que a su vez implica, el esforzarnos porque tengan acceso a recursos tales como el transporte público, libre desplazamiento, recibir atención médica de calidad, participar en actividades deportivas y de ocio y un largo etcétera.

Creo fielmente que si cada persona, por mucho o poco que parezca, desde su lugar en el mundo y el lugar que ocupa en el mundo de esa persona con alguna condición, sea autismo o cualquier otra, ejerciese su rol de manera responsable y empática, como dice la frase, estaríamos hablando de «convivencia» y no de «inclusión». Sueño, por ejemplo, con el día en que dejemos de sorprendernos y de presumir las acciones de una persona con autismo «como la primera que…», «como la que logró hacer…», etc., y que hablemos simplemente de los logros de Matias o de Maria.

Entonces ¿Sí incluyes a personas con discapacidad?

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Día11/

Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

Una Princesa Llamada Brianna

«La Princesa sin palabras» es el nombre de un cuento escrito por Cruz Cantalapiedra en el que, a una princesa llamada Martha, un malvado brujo llamado Rett le roba (entre otras cosas) las palabras.

Descrito por primera vez por el neurólogo austríaco Andreas Rett en 1966 al observar dos pacientes con “atrofia cerebral, microcefalia adquirida, hiperamoniemia (concentraciones elevadas de amonio en la sangre) y estereotipias (movimientos repetitivos sin un fin determinado), el Síndrome de Rett (RTT) pasó posteriormente a ser descrito clínicamente de manera detallada, durante la Reunión de la Federación Europea de Neuropediatría llevada a cabo en Norwirherhout (Holanda, 1982), como un “síndrome progresivo de autismo, demencia, pérdida de la capacidad de manipulación” y aparición de estereotipias».

En 1983, Hagberg publicó una serie de 35 casos procedentes de diferentes países (Suecia, Francia y Portugal), a los que denominó como poseedores del RTT y en los que manifestaba se instauraba de manera progresiva “autismo, déficit cognitivo grave, ataxia y pérdida del uso propositivo de las manos y de sus habilidades motoras”, lo que contribuyó a que fuese más reconocido dentro de la comunidad científica de la época.

Casi 20 años después, surgieron los criterios necesarios, de soporte y de exclusión de Baden-Baden (Alemania, 2001) en los cuales reseñaban que, tras un desarrollo prenatal y perinatal “normales”, era evidente la aparición clínica típica (Tabla 1) o las variantes atípicas del RTT.

(Tabla 1)

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Estas variantrs atípicas las conforman: a) La forma congénita (ausencia de un periodo inicial “normal”); b) La de epilepsia precoz (inicio de estas en las primeras 6-10 semanas de vida); c) La de regresión tardía (la fase regresiva ocurría entre los 30 meses y los 3 años de vida); y la forma atípica de d) lenguaje conservado (no perdían completamente el lenguaje o lo recuperaban de manera progresiva entre los ocho y los 10 años de edad).

En la IV Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-IV), se incluyó al RTT dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)” junto con el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el TGD No Especificado. Esto debido a la consistencia de algunas alteraciones del desarrollo y de patrones del comportamiento parecidos a aquellos reconocidos en el autismo clásico. Sin embargo, para la 5ta. Edición del mismo manual publicado en mayo de 2013 (DSM-5), dicha categoría se modificó a “Trastorno del Espectro Autista (TEA)” e incorporó todas las formas previamente descritas dentro de este grupo, pero de manera dimensional –y no categórica- con excepción del RTT debido a la naturaleza biológica (genética) identificada del mismo, entrando en el grupo de las condiciones conocidas como “Autismo Sindrómico”.

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Abordemos ahora, de forma práctica y resumida, la evolución clínica a lo largo de la vida del Síndrome de Rett en su forma típica. Esta se divide en cuatro etapas:

Etapa I

Conocida como de inicio prematuro, puede durar de pocos meses a más de un año. Inicia generalmente entre los seis y los 18 meses de vida y los síntomas pueden ser tan sutiles, que pueden pasar desapercibidos tanto para los padres como para los médicos. Son evidentes durante esta etapa la disminución del contacto visual, un menor interés por los juguetes, el retraso en el desarrollo motor (sedestación y gateo), “frotamiento” de las manos y desaceleración del crecimiento de la cabeza. Reitero, todo esto no lo suficientemente marcado como para que llame poderosamente la atención.

Etapa II

Conocida como etapa de destrucción acelerada, puede durar semanas o meses y se hace evidente entre los 12 meses y los cuatro años de vida. Durante esta, la condición evoluciona de manera rápida y se van perdiendo las capacidades motoras (sobre todo de las manos) y el lenguaje expresivo. Aparecen los movimientos estereotipados característicos en forma de estrujamiento, temblores, “washing” (movimiento como de lavado de manos), aplauso involuntario, golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con frecuencia. Estos suelen persistir mientras la niña (o el niño de ser el caso) se encuentra despierto y desaparecen durante el sueño. Pueden manifestarse alteraciones en el patrón respiratorio durante la vigilia, tales como episodios de apnea o de hiperventilación; regresión de habilidades de la comunicación e interacción social; irritabilidad; patrón de marcha inestable y una desaceleración más notable en el crecimiento de la cabeza.

La Etapa III

También llamada etapa de estabilización, inicia entre los dos y los 10 años de edad y puede durar muchos años. De hecho, es en esta etapa en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida. Se caracteriza por la presencia de apraxia (incapacidad para ejecutar movimientos coordinados) y de crisis convulsivas en el 50% de los casos. En contraste, pueden mejorar otros aspectos como la irritabilidad, la tendencia al llanto (o a gritar); pueden adquirir nuevamente ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social previamente perdidas (durante la Etapa II); y mejorar la capacidad de atención e interés por el entorno.

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Etapa IV

Por último, durante esta etapa conocida como de deterioro motor tardío y que puede durar de años a décadas, lo relevante son las alteraciones del movimiento y de la postura. Puede haber debilidad o rigidez muscular, presencia de problemas posturales, sobre todo, de las extremidades y el “tronco”; y la aparición de escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), lo que puede llevar a que las niñas pierdan la capacidad de deambular. Así mismo, no existe un deterioro cognitivo mayor, las estereotipias pueden disminuir y puede mejorar también la capacidad de fijar la mirada.

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En la actualidad sabemos que RTT es un Trastorno del Neurodesarrollo (TND) descrito como la segunda causa genética que más frecuentemente se asocia a déficit del desarrollo intelectual grave en el sexo femenino, con una prevalencia estimada de 1 por cada 10.000 habitantes. Así mismo, también sabemos que puede presentarse de manera excepcional en el sexo masculino (1% de los casos); que posee como marcador biológico una mutación de un gen conocido como MECP2 (que como ya describí previamente afecta fundamentalmente a niñas) en el 90% de los casos; y que la mutación de CDKL5 es más frecuente en las presentaciones atípicas.

Habiendo descrito todo esto, no voy a entrar en materia sobre el tratamiento médico no psiquiátrico, ni sobre hacia dónde van las terapias modernas, ni mucho menos voy a hablar del pronóstico o expectativa de vida. Por el contrario, quiero retomar algunos aspectos clínicos de las Etapas III y IV que se asocian a uno de los objetivos principales en relación a la atención de personas con discapacidad: La Calidad de Vida. Entonces, recapitulando sobre la evolución del RTT típico tenemos que:

  • En la Etapa III es en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida.
  • En la Etapa III pueden mejorar ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social, así como la atención e interés en el entorno.
  • En la Etapa IV, no existe un deterioro mayor a nivel cognitivo y puede mejorar la capacidad de fijar la mirada.

¿Por qué creen que resalto estos aspectos? Porque conocer la forma en que evoluciona el Síndrome de Rett ayudará a romper con el estereotipo negativo que surge a partir del evidente deterioro global del desarrollo y contribuirá a que no pasemos por alto el hecho de que, así como el deterioro está predispuesto biológicamente, así mismo lo están el mantenimiento y recuperación de algunas habilidades funcionales para la vida y convivencia.

Como sabemos, la atención integral durante las primera etapas de la vida es irreemplazable, como lo sería en el caso de cualquier niño con cualquier tipo de condición del desarrollo y/o discapacidad, pero debemos también considerar como prioritaria la atención exhaustiva durante la infancia media de las niñas con RTT ya que, evidentemente, existen «canales» y «puertas de entrada» a esa mente, lo que nos ayudará a promover el reaprendizaje y aprendizaje de nuevas destrezas, capacidades y solturas, para que puedan re-conectarse mejor consigo mismos, con los demás y con el mundo.

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¿Qué consideraciones, evaluaciones, recursos y abordajes debemos tener presentes? Primeramente, apoyándonos en recursos alternativos para la comunicación, podría resumir mis recomendaciones en 15 sencillos puntos:

  • No olviden que el paciente es la niña o el niño, por lo que es importante que establezcan contacto visual y dirijan su postura, atención y discurso hacia este, pues es la manera de proporcionar un trato digno y respetuoso.
  • Al cumplir el punto (1) estarán incidiendo de manera positiva sobre su autoestima.
  • Adopten una actitud honesta y demuestren afecto de manera genuina, no dude ni un segundo que se va dar cuenta de no ser así.
  • Evalúen las habilidades comunicativas conservadas o “readquiridas”.
  • Evalúen el reconocimiento y expresión (facial) de emociones básicas.
  • Exploren las habilidades y nivel de las habilidades cognitivas que posee (por ejemplo, nivel de atención y cantidad de lenguaje de contar con este).
  • Pónganse a su nivel físico y cognitivo.
  • Proporcionen indicaciones sencillas, en lenguaje positivo, así como respuestas claras.
  • Apóyense en un lenguaje gestual (facial y corporal) histriónico o dramático para reforzar y garantizar los puntos tres a seis.
  • Proporcionen todos los refuerzos necesarios.
  • Procuren estrategias que promuevan el aprendizaje (este siempre es posible, a mayor o menor grado, lento o rápido).
  • De tener la oportunidad, evalúen directamente la ejecución de las actividades que le estén enseñando, cualquiera que esta(s) sea(n).
  • No olviden que la imitación en un recurso de aprendizaje social que puede resultar muy útil en este punto de la evolución del RTT.
  • Promuevan (dentro de lo posible y de manera realista) la toma de decisiones, la autodeterminación, la autonomía y la independencia.
  • Psicoeduquen a TODA la red de apoyo (familia, escuela y sociedad) sobre todo lo previamente descrito.

No deseo terminar sin antes expresar que la presente entrada la escribí con mucho respeto, para honrar a una «guerrerita» llamada Brianna, que cada vez que la veo, me demuestra la existencia de los hechos detrás de la evidencia. Cada foto es una muestra de su capacidad de demostrar y transmitir afecto, atender, comprender, comunicarse, disfrutar, interactuar y aprender. Así mismo, aplaudo el amor, el compromiso, la constancia y el respeto a su dignidad que le otorga su madre. Brianna es una jovencita feliz que agradezco a la vida haberla puesto en mi camino, pues aprendo mil veces más de ella que lo que ella puede aprender de mí.

Que esta historia sea una de las tantas que nos motive como sociedad a convivir naturalmente entre todos, como seres humanos que somos; a rechazar cualquier forma de discriminación; a hablar de los temas que nos competen para romper estigmas y estereotipos negativos; y a brindar siempre esperanza.

Lindo inicio de semana a todos #DraMancuso

Referencias:

Cruz Cantalapiedra. La Princesa sin palabras. España. 2016.
Campos-Castello, J. Síndrome de Rett: 50 años de historia de un trastorno aún no bien conocido. Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid, España. Premio Santiago Ramón y Cajal 2006. Actualizaciones en Neurología Infantil, 67 (6/1): 531-542. Buenos Aires, Argentina, 2007.
Pineda, M. y colaboradores. Estudio del síndrome de Rett en población española. Revista de Neurología, 28 (161): 105-109. 1999. España.
Roche Martínez, A. y colaboradores. Síndrome de Rett. Departamentos de Neuropediatría y de Genética Molecular. Grupo de Investigación Molecular y Clínica en síndrome de Rett. Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona, España. 2011.
Síndrome de Rett. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Consultado en línea en https://espanol.ninds.nih.gov. Marzo de 2018

La enseñanza basada en las Neurociencias

Erick Hoffer (1898-1983) dijo alguna vez que “en tiempos de cambio, quienes estén abiertos al aprendizaje, se adueñarán del futuro”. Este escritor y filósofo estadounidense, se caracterizó por tener una visión original y muchas veces contradictoria a aquellas que imperaban en la época. Si en aquel entonces necesitábamos más mentes como la de Hoffer ¿Qué puedo decirles sobre las necesidades en el presente?

Existe aún la tendencia a pensar que el alumno es quien casi exclusivamente, debe adaptarse al estilo del docente y del sistema educativo, el cual es mayormente “militarizado” (rígido e inflexible) en algunos planteles. Un sistema que exige que los niños tengan habilidades no congruentes con su nivel de desarrollo; que los evalúa a todos de la misma manera, con una escala, con un número; un sistema en el que reinan los juicios de valor y en el que “el mejor”, no es el más creativo, curioso o el que demuestra mayor capacidad de análisis, sino aquel que reprime su pensamiento crítico, acepta todo lo que le dicen y tiene la mejor memoria; un sistema en el que el despliegue de ideas y/o conductas diferentes a las de la mayoría (asociadas o no a una condición o trastorno) es motivo suficiente para devaluar, etiquetar y no necesariamente para ayudar o al menos intentar aprender la manera de cómo hacerlo. Se supone que estamos formando humanos ¿No? No es tarea fácil formar académicamente humanos y menos cuando somos todos tan diferentes. Las paredes que dividen las diferentes ciencias aplicadas a la educación, son cada vez más porosas, por lo que aquellos que piensan hoy y mantengan en su mente la ya desde hace años anticuada idea de que “eso no me corresponde a mí, le corresponde a…” estará (retomo a Hoffer): “preparado para un mundo que ya no existe”.

En un mundo (en todo sentido) en constate cambio, un mundo en el que si comparamos lo que hemos logrado en el último par de siglos como especie, versus los millones de años que nos tomó evolucionar hasta llegar a ser lo que somos hoy (Homo Sapiens Sapiens) nos damos cuenta que hemos evolucionado desmesuradamente y que cada individuo que habita este planeta es único como resultado de la interacción de su base biológica con el ambiente (experiencia de vida), lo que hace que la neurodiversidad sea la regla y no la excepción.

La neurodiversidad, no es más que la diversidad de todos los cerebros y mentes humanas, así como la infinita variación en el funcionamiento que existe dentro de nuestra especie. Este concepto fue utilizado por primera vez por la socióloga australiana Judy Singer (1998), para hacer referencia a la condición que ella misma, su madre y su hija presentan: Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, no fue hasta que Harvey Blume publicara su artículo “Neurodiversity, on the neurological underpinning of Geekdom” ese mismo año en el New York Times, que el concepto se hizo conocido. Utilizado en un principio para describir algunas características particulares propias de las personas con TEA, en la actualidad es un concepto de dominio público que engloba a todos los seres humanos, pues existen aproximadamente siete mil millones de cerebros como personas existen en el mundo.

Tener presente la neurodiversidad llevó a que se robustecieran los esfuerzos dirigidos a investigar e incorporar aquellas ramas de la neuropsicología infantil, tales como la neuropsicología del aprendizaje y la neurodidáctica, en la enseñanza. Esta última (la neurodidáctica) preconcebida por el catedrático de la Universidad de Friburgo, Gerhard Preiss (1988), es lo que se conoce en el presente como Neuroeducación, o sea, la interdisciplina o transdiciplina, que promueve una mayor integración de las ciencias de la educación con aquellas que se ocupan del desarrollo neurocognitivo del ser humano” (Battro).

Que el docente conozca al menos las bases sobre el funcionamiento cerebral, es una herramienta invaluable para mejorar la calidad de la enseñanza, del aprendizaje y de la interacción de ese binomio fundamental docente-alumno, que contempla y reconoce no solo los aspectos cognitivos, sino también la forma en que las emociones, la conducta y el medio ambiente, inciden sobre estos procesos.

Por ejemplo, los docentes deberían conocer que el cerebro es el órgano que define nuestra habilidades y retos, que integra nuestra experiencia, predispone nuestra conducta y que para eso consume entre el 20-27% de la nuestra energía diaria. Los docentes deberían saber que esos siete mil millones de cerebros existentes que ya mencioné, poseen propiedades magníficas como la neuroplasticidad y la resiliencia, la primera, que nos permite aumentar de manera progresiva la capacidad de adaptarnos a nuevos aprendizajes; y la segunda, que nos permite afrontar, evolucionar y sobreponernos tras vivir experiencias traumáticas y adversas. Los docentes deberían aprender sobre cómo cada estructura cerebral tiene funciones primordiales que se van “afinando” y «puliendo» a medida que avanzamos en nuestro desarrollo y que van desde prestar atención, sentir un estímulo, interpretarlo, crear un nuevo recuerdo, evocarlo, reaccionar emocionalmente, comprender lo que nos dicen, hablar, comunicarnos, entender los “códigos sociales”, anticipar, analizar, abstraer, tomar decisiones, planificar, resolver problemas, controlar nuestros impulsos y un largo etcétera… pero que también, la integridad de dichas funciones, dependen del nivel de desarrollo (edad) del alumno y de la ausencia de condiciones del neurodesarrollo como el TEA, TDAH, discapacidad intelectual, entre otras; y la ausencia de cualquier otro trastorno psiquiátrico como la depresión, los problemas de ansiedad excesiva, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otro largo etcétera.

Sin embargo, considero (sobre todo) que es de suma importancia en la actualidad, que los docentes sepan que si entrelazamos los dos conceptos descritos previamente, neuroplasticidad y resiliencia, con la presencia creciente de alumnos con alguna condición o trastorno psiquiátrico dentro de las aulas (lo que cada vez es más frecuente si nos basamos tanto en aspectos estadísticos de prevalencia de psicopatología, como en el hecho de que debe ser así porque lo establece la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 26 “Toda persona tiene derecho a la educación”) estarán ante seres humanos en desarrollo que poseen la capacidad innata de aprender, de mejorar, de salir adelante y procurar la adaptación, independientemente de su condición o trastorno, pero que para que esto sea posible, deben estar rodeados de un entorno que acoja y respete su neurodiversidad y de docentes con la disposición de individualizar la enseñanza y promover un ambiente educativo cordial, que lo motive, le produzca placer ir y, por lo tanto, ganas de aprender; así como también deben contar con familias comprometidas, consistentes y democráticos en su disciplina, que procuren el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludables relacionados con la calidad y cantidad de sus alimentos y horas de sueño (sobre todo nocturno); la ingesta de agua; la realización de ejercicio físico, el desarrollo de rutinas de ocio y el uso no perjudicial ni abuso de dispositivos electrónicos.

Los avances científicos y los estudios durante las últimas décadas sobre la neuroeducación, nos han llevado a conocer profundamente la relación funciones-estructuras cerebrales y a comprender los procesos neurocognitivos en las prácticas pedagógicas. Antes “se conocía muy poco sobre el desarrollo de la capacidad docente del ser humano, que lo distingue claramente de las otras especies” (Battro). La puesta en marcha de estudios relacionados con “el cerebro que enseña y el cerebro que aprende”, han demostrado que el ser humano y solamente el ser humano, es capaz de “enseñar, transmitir y acrecentar los conocimientos de una generación a la otra”, así como que la interacción entre el maestro y el alumno “son de enorme interés, ya que el maestro puede ser otro alumno”, o sea, que “los alumnos también enseñan” (Sigman). Esto lo demostraron, utilizando registros simultáneos de la actividad cerebral en niños y adultos en situación de enseñanza-aprendizaje, en un ambiente escolar con ayuda de equipos portátiles de imágenes cerebrales.

Es idealista pensar que todos los docentes del país (y del mundo) deseen y puedan incorporar las neurociencias con el objetivo de mejorar su modelo de enseñanza y el aprendizaje de los alumnos. Si agrego además la premisa previamente descrita sobre que tengan la apertura de transformarse en “alumnos” y aprender de cada situación, vamos a llamarle «compleja», que se les presente, es prácticamente una utopía… la huella narcisista sería demasiado profunda.

Por eso la invitación a que vean cada conducta retadora como motivación para investigar, formarse (de manera autodidacta y formal), para “ejercitar” habilidades tales como la empatía y la paciencia, así como para aprender estrategias nuevas que le permitan afrontar esos retos, sin olvidar que todo niño y adolescente “es un síntoma”, o sea, que posee detrás una realidad biopsicosocial y que su conducta es la forma en que la pone de manifiesto.

Para terminar, les dejo el enlace a una entrevista disponible en YouTube realizada por el Licdo. Jorge Isaac en el Noticiero Matutino SERTV al respecto.

Que tengan un excelente y saludable inicio de ciclo escolar 2018.

Link: https://youtu.be/hXiOtEsHP7E

Referencias
  1. “Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer”. Consultado en línea en http://www.myspectrumsuite.com. Febrero de 2018.
  2. Arévalo, G. “Neurodidáctica y educación. Una aproximación desde las humanidades.
  3. Battro, A. “Los Ciclos de la Neuroeducación, un recorrido personal”. Treinta años de educación en democracia, 1984-2014. Academia Nacional de Educación, Buenos Aires, pags: 173-192. 2014.
  4. Sigman, M. “El cerebro que enseña y el cerebro que aprende”. Laboratorio de Neurociencias Integrativas de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Buenos Aires. 2012.