Patrón de Juego en Niños y Niñas con TEA

El juego constituye una forma de expresión vital para el ser humano que se encuentra presente desde las primeras etapas de la vida y permiten establecer relaciones con su entorno y con las demás personas. En cada juego infantil aparece de manera espontánea, la necesidad de conocer, de explorar y relacionarse con el medio que lo rodea, de socializar, adquirir conocimientos, desarrollar su autoestima, vínculos, afectos, inteligencia y creatividad. Este incluye contenido y funciones relacionadas con el dominio y la organización del espacio; las habilidades motoras; aspectos sociales, comunicación e interacción con el otro y en su forma más avanzada, el establecimiento de reglas y normas.

Tiende a desarrollarse de manera específica, partiendo del juego sensorio-motor que es más exploratorio y permite que se represente una imagen en el cerebro, seguido por el juego imaginario. A partir de este, en primer lugar, los contenidos centrales del juego son principalmente las acciones con determinados objetos dirigidas al compañero de juego; posteriormente, aparecen acciones más congruentes con la realidad de la vida cotidiana; continúa la interpretación mas precisa de roles que ya tienden a transmitir aspectos de las propias relaciones interpersonales, pasando a segundo plano el enfoque en el objeto y priorizándose ahora las funciones sociales de este; y finalmente, se observa un jugo cargado de reglas, producto de aquellas que observa y experimenta en la vida real.

Así mismo, el juego es fuente clave de conocimiento y desarrollo para el niño, que le brinda la capacidad de aprender y controlar su entorno -físico y social- lo que a su vez, estimula habilidades cognitivas y las va haciendo cada vez más complejas. Funciones mentales tales como memorizar, atender, discriminar, establecer juicios, imaginar, asociar, diferenciar, sintetizar, cuestionarse, analizar y resolver problemas; funciones sociales como compartir, colaborar, prestar, ceder, liderar, confrontar, etc; y funciones físicas como correr, saltar y manipular, se «ejercitan» a través del juego, lo que sentará las bases para la futura participación y cooperación en los diferentes contextos en los que se desenvolverá.

En el año de 1996, Lozano planteó que las condiciones que hacen del juego una actividad precisa de aprendizaje y desarrollo son:

  • La operación a través de este en el mundo de lo imaginario, «lugar» en el que el niño es más libre.
  • Que a través de este, establece un vínculo con las tradiciones culturales de la sociedad en la que vive, lo que propicia que lo aprendido sea familiar y significativo.
  • Regula y organiza la actividad conjunta y lo obliga a tener que llegar a acuerdos y a reconocer los estándares sociales.

Juego y TEA

Una de las características distintivas para el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el patrón repetitivo, restringido y estereotipado de intereses y comportamiento. El juego en su forma «habitual», no está exento de verse afectado en niños con TEA. Sin embargo, como no hay nada más serio para un niño que jugar, (independientemente de el hecho de tener una condición), todo aquello que parezca un juego será por lo general, mucho más interesante que algo que parezca una obligación, por lo que es de suma utilidad recurrir al juego como herramienta también de intervención y no solamente de evaluación.

Para terminar, deseo enfocarme a continuación, en la descripción de algunos de los patrones de juego característicos que pueden reconocerse en niños con TEA:

  1. Manipulación simple de objetos usualmente con fines de autoestimulación: girarlos, alinearlos y apilarlos).
  2. Uso inadecuado de objetos. Manipulación, exploración de esta enfocada en sus partes; fin último de autoestimularse sensorialmente.
  3. Falta de implicación emocional durante un juego.
  4. Apego inusual a un juguete.
  5. No muestra, enseña o comparte juguetes o interactúa mostrando el objeto de interés.
  6. Predilección por los juegos físicos tales como persecuciones, rodar por el suelo, hamacarse o, en contraste, rechazo de estos (incluyendo rechazo a las cosquillas) por parte de aquellos que evitan el contacto físico debido a características de tipo sensorial.
  7. Preferencia por juguetes que implican habilidades visuoespaciales (como los rompecabezas).
  8. Preferencia por juegos repetitivos, rígidos, que no implican tanta abstracción y creatividad.
  9. Poco o nula presencia de juego espontáneo (más bien juego rígido e inflexible).
  10. Ausencia de juego imaginario o simbólico (como jugar al doctor, dar de comer a una muñeca, hacer como que habla por teléfono, etcétera).
  11. Dificultad para seguir reglas o esperar su turno.
  12. Dificultad en la comprensión de conceptos abstractos tales como «ganar» o «perder» y presentar una respuesta incongruente ante estos hechos (indiferencia, poco interés, reacciones excesivas).
  13. Franca disminución o ausencia para iniciar juegos sociales de manera espontánea.
  14. Fallas para responder a las invitaciones de otros para jugar.
  15. Dificultad o incapacidad para seguir la secuencia de pasos en juegos que tengan estas características.

Recuerden que el patrón de comportamiento estereotipado y repetitivo, no es el único criterio para TEA, ni que este tipo de juego estereotipado es exclusivo de niños con esta condición.

En una entrada futura, desarrollaré el juego como recurso de intervención.

#30DíasConElAutismo #HistoriasDeTEA /Día7/

Referencias
  1. Macdonald, M. Child Behaviors of Young Children with Autism Spectrum Disorders Across Play Settings. Human Kinetics Journal, Volume 32, Issue 1, 2017.
  2. Cadaveira y Waisburg. Autismo: Guía para Padres y Profesionales. Editorial Paidós. 2014.
  3. Ruiz Bustos, S. y Muñoz Torres, M. Yo también juego ¿TEApuntas? Asociación Autismo Córdoba. 2017.

Lenguaje y TEA

Una de las habilidades que nos distingue como especie entre todas aquellas que habitan este planeta, es el uso del lenguaje. Lo que escribí previamente suena a una afirmación indiscutible. Son creencias que, por decirlo de una manera, surgen «del sentido común». Sin embargo, muchas creencias fundamentadas no necesariamente son ciertas pues, en el campo de la biología, se han descubierto formas de comunicación en otras especies animales, aunque más rudimentarias.

Para comprender el lenguaje humano, es necesario «descomponerlo» en diferente elementos, teniendo presente que este está compuesto de sonidos y de los actos motores que los producen. Se distinguen dos tipos de actos motores. En primer lugar, los llamados vocálicos que consisten en aperturas simples de la boca con las cuales se producen las vocales. Con estos sonidos modificados a medida que transcurre el curso de su producción, se configura aquello conocido como prosodia, o sea, esa entonación o melodía que tenemos al hablar y que se consigue por acortamientos a allanamientos de cada vocal. En segundo lugar, los actos consonánticos que se producen por interrupciones del flujo de aire expelido por los pulmones y que ocurre por el cierre completo o incompleto del aparato articulador vocal en las zonas de los labios, dientes, paladar y área de la glotis. De esta manera, se producen sonidos que representan las letras consonantes.

la combinación de las consonantes y las vocales dan lugar a los fonemas… y la serie de fonemas forman los morfemas que son las unidades mínimas de significado. Siguiendo la secuencia, una serie de morfemas constituyen las palabras y la serie de palabras forman las frases u oraciones. En conclusión, el lenguaje se integra por elementos que se asocian de manera sucesiva y cada elemento resulta de un acto motor dentro de una serie temporal.

Los actos motores del lenguaje se controlas auditiva y propioceptivamente, es decir, al hablar se modula la pronunciación de las palabras por la audición y se emplean los órganos sensoriales de los músculos del aparato articulador vocal para contraerlos en los momentos apropiados a fin de generar los actos que producen la emisión sonora. Estos actos motores que producen los sonidos del lenguaje, sirven para hacer referencias: son signos de objetos, fenómenos, seres, sensaciones, etcétera. Sin embargo, las palabras tienen un significado específico, no son solamente actos motores sino que hay un sinnúmero de gestos que están dotados de significado.

¿Cómo se adquiere el lenguaje?

las primeras emisiones vocales de un niño, el llanto, se producen por activaciones a nivel de una estructura cerebral llamada diencéfalo, en respuesta a estímulos tales como hambre, cambios de temperatura, dolor, etc. Al ocurrir esto, la madre investiga para dar con el estímulo y lo suprime. Es así que el llanto, que comenzó siendo una conducta refleja (consistente en «chillidos» espasmódicos de tonos agudos que dura el tiempo que tarda en expulsarse el aire de los pulmones), queda reforzado y se convierte en llanto operante (emisiones sonoras breves repetidas con tonos más graves que el llanto reflejo), un llanto con objetivo al cual recurre como estrategia para obtener contacto de la madre, lo que es necesario y vital para el pequeño recién nacido. El infante aprende que con el llanto puede señalar los estímulos que le afectan. El llanto a su vez le sirve como base para el posterior desarrollo de la prosodia ya mencionada, ya que aprende a acortarlo, a alargarlo o a acentuarlo de acuerdo a su necesidad.

Durante los primeros meses de vida del bebé, no se pueden generar muchos sonidos debido a que la lengua ocupa casi toda la cavidad oral y carece de la movilidad que le permite ubicarla en distintas posiciones con este fin. Aproximadamente a los seis meses ya ha adquirido cierto control en los labios, se ha expandido la cavidad oral, lo que permite mayor movilidad de la lengua, ambas condiciones que contribuyen al desarrollo del balbuceo, el cual se produce por emisiones vocales muy variadas. Posteriormente aparecen los balbuceos reduplicados (cuando el niño adquiere un mayor control de sus músculos articulatorios y puede repetir un sonido que antes era repetido al azar). Algunas de esas emisiones al azar son reforzadas por las figuras de vínculo y es de esta manera, que comienza el aprendizaje de las primera palabras.

Posterior a estas, viene la extensión progresiva del vocabulario, la asociación de dos palabras y, por último, el aumento gradual del número de palabras asociadas para construir entonces frases y oraciones.

Modelo sensorial del estímulo y el lenguaje en el Cerebro

Desde el punto de vista neurofisiológico, se ha establecido una asociación entre tres o cuatro áreas a nivel de la corteza cerebral:

  1. Las áreas secundarias donde se integra el modelo neurológico del estímulo por «modalidades», o sea, las áreas visuales, táctiles, auditivas, etc.
  2. Las áreas terciarias de integración «multimodal», lo que implica el objeto con los distintos rasgos que lo componen en conjunto (visuales, táctiles, olfativos, gustativos, etc… una integración compleja.
  3. Las áreas donde se integra el complejo auditivo de la palabra.
  4. Las áreas donde se integran los actos motores que producen los sonidos de las palabras.

Las alteraciones sensoriales son una característica clave del Trastorno el Espectro Autista (TEA) que abarca múltiples modalidades e impactan de manera importante, al grado que fueron incluidas como criterio clínico de la última edición del Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Psiquiátrica Americana. La evidencia es de peso en cuanto a fallas en el procesamiento auditivo que afecta tanto el procesamiento de sonidos del habla como el lenguaje complejo.

La evidencia es creciente en cuanto a que las personas con TEA tienen alterada, particularmente, la detección temporal del estímulos auditivos tales como la duración, el inicio y el fin del mismo y los cambios rápidos de estímulo. La percepción de cambios rápidos (de miliegundos de duración) de los estímulos auditivos, es fundamental para distinguir fonemas y poder analizar el habla, por lo que las respuestas neurales atípicas a los sonidos del habla se han relacionado con la presencia de alteraciones del lenguaje en niños con TEA. Estudios recientes sugieren que los individuos con TEA requieren de más tiempo para detectar el orden en que se le presentan dos estímulos secuencia les y que tienen mayor dificultad para detectar pequeñas o breves «diferencias silenciosas» en los estímulos (sonidos) a los que son expuestos.

¿Qué utilidad tiene comprender los procesos asociados a las dificultades del procesamiento temporal auditivo alterado en niños con TEA? Pues, en primer lugar, puede arrojar luz sobre los fundamentos biológicos de estas fallas que apunten hacia funciones o regiones cerebrales específicas subyacentes. En segundo lugar, porque nos puede sugerir formas en las que la detección eficiente de los silencios en los estímulos auditivos se ajusta a la imagen clínica y neurobiológica más ampliada, lo que lo posicionarla como un biomarcador potencial para el TEA asociado a síntomas clínicos específicos. Por último, nos podría indicar «anormalidades» más amplias en el tiempo o la extensión de la respuesta cerebral a los estímulos sensoriales que podrían ayudar a diferenciar el TEA de otros trastornos.

#30DíasConElAutismo #NiñasSensacionales /Día6/

Referencias
  1. Alcaraz Romero y Guía Díaz. Texto de Neurociencias Cognitivas. Instituto de Neurociencias de la Universidad de Guadalajara y Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México. Editorial Manual Moderno.
  2. Sensational Kids. Jane Miller, L. PhD. Director, Sensory Therapies and Research Center, Denver, CO, USA. 2006.
  3. American Psychiatric Association. DSM 5. Arlington: American Psychiatric Publishing. 2013.
  4. Foss-Feig, J. et al. Electrophysiological response during auditory gap detection:
  5. Biomarker for sensory and communication alterations in autism
  6. spectrum disorder? Developmental Neuropsychology, Vol. 43, No. 2, 109-122, 2008.
  7. Jeste, S. S., & Nelson, C. A. Event related potentials in the understanding of autism spectrum disorders: An analytical review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39 (3), 495. 2009.
  8. Bhatara, A., Babikian, T., Laugeson, E., Tachdjian, R., & Sininger, Y. S. Impaired timing and frequency discrimination in high-functioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43 (10). 2013.
  9. Lepisto, T., Kujala, T., Vanhala, R., Alku, P., Huotilainen, M., & Naatanen, R. The discrimination of and orienting to speech and non-speech sounds in children with autism. Brain Research, 1066 (1–2), 147–157. 2005.

Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

Una Innovadora Colaboración Llamada «Autism in Pink»

El título de esta entrada es lo que textualmente se lee en el segundo párrafo de la página inicial del proyecto http://www.autisminpink.net, seguido por la especificación de que está financiada por cuatro organizaciones de la Unión Europea: The National Autistic Society, Edukaciniai Projektai , Autismo Burgos y la Federación Portuguesa de Autismo.

«Autism in Pink» fue creada con el objetivo de realizar investigación y educación basada en el conocimiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres y utilizar los resultados obtenidos en el desarrollo de profesionales expertos en este campo que puedan transmitir dichos conocimientos a las personas que forman parte del entorno de mujeres con TEA.

Dicha investigación se llevó a cabo en mujeres voluntarias con esta condición, procedentes de Reino Unido, Lituania, España y Portugal y reunió un total de 40-48 participantes, con una media de edad de 26 años. Aparte de plantear el objetivo de estimar prevalencia y desarrollar un plan de evaluación de la discapacidad, se les aplicó diferentes instrumentos de detección y diagnóstico como el Índice de Bienestar Personal y la Escala de Calidad de Vida para adultos, con el fin de evaluar las competencias, identificar sus necesidades; desarrollar informes cualitativos, de necesidades y recomendaciones para esta población en específico y promover el cambio en las políticas públicas que favorezcan la igualdad de derechos de las mujeres con autismo en Europa. Todos los enlaces con los resultados se encuentran disponibles en la página oficial.

Por otro lado, también cuentan con un enlace hacia un módulo interactivo denominado «Módulo de Aprendizaje», el cual se creó a partir de toda la información recopilada por medio de talleres y entrevistas realizadas a las participantes. Como describe la página, sus experiencias personales se dividieron en ocho (8) áreas organizadas según los diferentes ámbitos del Índice de Bienestar Personal:

  1. Nivel de Vida.
  2. Salud Personal.
  3. Logros conseguidos en la vida.
  4. Relaciones personales.
  5. Seguridad personal.
  6. Vínculos con la comunidad.
  7. seguridad en el futuro.
  8. Espiritualidad y religión.

Cada uno de estos ítems se despliega en una página aparte y dedarrolla información sobre los problemas y obstáculos, los objetivos del aprendizaje, las estrategias de aprendizaje», las historias personales y a un breve film que describe todo el proceso.

Entre muchas otras cosas que descubrirán explorando el sitio oficial, también existe el enlace a un libro virtual titulado «Rompiendo el Silencio» disponible (se puede obtener en línea) que cuenta las historias individuales narradas por las propias mujeres diagnosticadas con TEA para que sus voces sean escuchadas; y un documental que adjunto a esta entrada, que relata el proceso de las mujeres que participan en el proyecto, los desafíos a los que se enfrentan y sus logros personales.

Un proyecto visionario que muestra la realidad de las mujeres con TEA «del otro lado del mundo», sujetas a retos no tan diferentes a los nuestros.

Un proyecto dignos de admirar y reproducir.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día3/

El Autismo en la mujer ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?

Antes de intentar dar respuesta a la pregunta planteada en el título de esta entrada, es indispensable ponernos al día en relación a la evolución clínica del diagnóstico de Autismo, que ha pasado a ser una condición que antes se diagnosticaba de manera categórica, o sea, la persona «lo tenía o no lo tenía», hasta la actualidad en la que el diagnóstico es dimensional y nos obliga a hacer especificaciones en cuanto a la presencia (o ausencia) de características que antes se consideraban como propias de la condición, independientemente del caso.

De ahí surgió la propuesta nueva del nombre que finalmente aprobó y plasmó la Asociación Psiquiátrica Americana en el Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales en su 5ta. Edición que salió publicado en el año 2013. En este, se modificó el nombre del grupo antes conocido como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y en el que entraban el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Síndrome de Rett y el TGD No Especificado, por el de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que engloba todas las formas de autismo previamente descritas (con excepción el Síndrome de Rett debido a que su etiología genética fue reconocida en el camino).

Un fuerte mensaje queda claro en este punto: que no hay una persona con TEA igual a otra, esto quiere decir que cada individuo va a presentar un cuadro clínico único y particular, como resultado de la interacción de la ya bien reconocida base biològica con el medio ambiente, o sea, la propia experiencia. Es así que podemos tener entonces una persona con TEA leve, pasando por moderado hasta casos severos y, dentro de estos márgenes, una paleta infinita de colores, por describirlo de manera didáctica. El nivel se concluye de acuerdo a la severidad de los síntomas, así como a la necesidad de asistencia o apoyo para desempeñar de manera independiente, diferentes actividades de la vida que se esperan pueda realizar conforme a su edad

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA. Esta estimación representa una cifra media ya que «varía considerablemente entre los distintos estudios». No obstante (agrega misma Organización) «algunos estudios bien controlados han registrado cifras notablemente mayores». Por ejemplo, encuestas epidemiológicas más recientes, estiman que la prevalencia global de TEA es del 1%-2%, al mismo tiempo que expresan la abrumadora diferencia que existe en la prevalencia entre hombres y mujeres: 4 hombres por cada mujer. Si bien estos estudios han demostrado el «dominio» del género masculino, el motivo sigue siendo incierto. Desde las descripciones originales de Leo Kanner y Hans Asperger, fue evidente el predominio en varones. Sin embargo, Kanner llegó a describir tres casos en mujeres (dentro de sus primeros 11 casos descritos) mientras que Asperger no describió ninguno.

Las probabilidades de que exista un subregistro de mujeres con TEA son altísimas, lo que podría estar relacionado con la presencia en estas de mayores habilidades sociales y mejor desarrollo lingüístico o, inclusive, a la falta de adecuados niveles de alerta frente a las niñas. Así mismo, estudios han demostrado que es muy diferente la expresión genética (Kang y colaboradores en 2011, identificaron 159 genes asociados a características de TEA que presentan una expresión diferente entre varones y mujeres); la anatomía cerebral, el funcionamiento cognitivo y el comportamiento en mujeres. Describen que las mujeres con TEA son más propensas a integrar comportamientos verbales y no verbales, mantener una interacción más adecuada y reciprocidad durante una conversación, así como a tener mayor habilidad para iniciar amistades (Hiller y colaboradores, 2014).

Otros autores han descrito como rasgo distintivo en mujeres, la capacidad (desde edades tempranas) de «camuflar» los retos reales que tienen en cuanto a la comunicación, una especie de «mimetismo social» diría Parish-Morris (2017), que las lleva a comportarse superficialmente de forma más «típica», lo que hace complicado el diagnóstico. En el año 2016, Rynkiewicz y colaboradores, realizaron un estudio 3D con captura de movimiento, que demostró que las niñas con TEA hacen gestos notablemente más vibrantes que los niños con TEA, a pesar de las dificultades similares con la comunicación social. De esta manera, las niñas modifican de manera más efectiva su comportamiento para «enmascarar» un área específicamente afectada.

En cuanto a las diferencias en relación a los intereses restringidos y rutina, los varones suelen ser más hiperactivos y manifestar conductas agresivas con mayor frecuencia y tienen intereses más circunscritos a ciertas acciones, cosas o hechos. En contraste, las mujeres son más «perfeccionistas» y «tranquilas» y demuestran mayor interés en la información de las personas que en las cosas; pueden interesarse en animales, celebridades, moda, etc., comportamiento que puede ser difícil de diferenciar del de sus pares con desarrollo típico.

Todo lo previamente descrito, lleva a que el diagnóstico en mujeres durante las primeras etapas de la vida, sea mucho más difícil que en varones, salvo que el TEA coexista con discapacidad cerebral, lo que deja de manifiesto un cuadro clínico más «florido» y de mayor gravedad. En ausencia de esto último y ante la presencia de una condición de alta funcionalidad o leve, el diagnóstico puede pasar desapercibido hasta la adolescencia o, inclusive, hasta la etapa adulta. El diagnóstico de TEA en mujeres se retrasa en promedio entre cinco y ocho años.

En este largo recorrido evolutivo y descriptivo de este trastorno, lo único no cuestionable es el hecho de que la prevalencia va en aumento, debido en parte a la modificación y aplicación de los criterios clínicos y a la existencia de mejores herramientas de detección e instrumentos diagnósticos. Sin embargo, estamos muy lejos de establecer un fenotipo clínico (conjunto de características visibles que un individuo manifiesta como resultado de la interacción genes-ambiente) de TEA en mujeres. Por esto es sumamente importante, que prestemos particular atención al desarrollo típico y desenvolvimiento de las niñas en actividades sociales durante los primeros años de vida, debido a que muchas veces se «normalizan» conductas como el juego solitario, el patrón restringido de intereses, y más si existen habilidades lingüísticas y comunicativas aparentemente igual que las de sus pares.

#30DíasConelAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día2/

Referencias:
  1. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta. Edición (DSM-5). American Psychiatric Association. 2013.
  2. Trastornos del Espectro Autista. Centro de Prensa de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Nota descriptiva de abril de 2017. Página oficial http://www.who.int (Consultada en línea en abril de 2018).
  3. Lai MC, Lombardo MV, Baron-COhen S. Autism. Lancet, 383: 896-910. 2014.
  4. Elsabbagh M, et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Research, 5: 160–179. 2012.
  5. Hiller RM, et al. Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42: 1381–1393. 2014.
  6. Wang, S., et al. Sex Differences in Diagnosis and Clinical Phenotypes of Chinese Children with Autism Spectrum Disorder. Neuroscience Bulletin, 33(2):153–160. Abril de 2017.
  7. Parish-Morris et al. Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular Autism, 8:48. 2017.
  8. Ruggieri VL, Arberas CL. Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Revista de Neurología, 62 (Supl 1): S21-6. 2016.

#30DíasConElAutismo 2018

«Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo». En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

A partir del año 2015, solicitan unir esfuerzos en torno a un lema específico, notándose la clara tendencia de que se contemple el hecho de que ese niño o niña con autismo va a crecer y transformarse en adulto, por lo que es importante que cuente con las herramientas indispensables para procurar una vida que le garantice el goce pleno de sus libertades y derechos individuales, así como familiares, educativos, laborales y sociales, sin olvidarnos de lo fundamental de la detección temprana y la atención oportuna eficaz durante la infancia y la adolescencia para el logro de dichos objetivos:

  • Lema 2015: «El empleo: las ventajas del autismo».
  • Lema 2016: «El autismo y la Agenda 2030: inclusión y neurodiversidad».
  • Lema 2017: «Hacia la autonomía y la autodeterminación».

Este año 2018 no ha sido la excepción, salvo por el hecho particular de que nos han invitado a que las acciones se centren en un grupo específico: las mujeres y niñas con autismo. Lastimosamente y desde diferentes puntos de vista, sigue siendo una desventaja en nuestra sociedad presentar una condición como el autismo (o cualquier otra realmente). Si a esto le agregamos ciertas características bien reconocidas y descritas en el último Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial, la situación se vuelve aún más compleja. Dicho informe describe diferentes variables que hacen aún más vulnerable a una población con discapacidad, dentro de las que se encuentran el ser mujer y el ser niña, además de muchos otros factores psicosociales y sociodemográficos tales como vivir en países de ingresos bajos; encontrarse en el «quintil más pobre»; pertenecer a grupos étnicos minoritarios; contar con poca formación académica, pocos ingresos o no contar con trabajo, entre otros. Lo cierto es que todas estas variables también pueden confluir en un mismo individuo.

El pasado mes de noviembre de 2017, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una resolución en la que llamaban la atención sobre los desafíos específicos a los que se enfrentan las mujeres y las niñas con discapacidad por estar sujetas a múltiples formas de discriminación. Por este motivo y bajo el lema «Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo», este 2018 se exhorta a involucrarlas en el desarrollo de políticas públicas y la toma de decisiones. Agregan que las mujeres, sobre todo aquellas que cursan con discapacidad cognitiva y/o intelectual, tienen más riesgo de ser discriminadas; menos acceso a la educación (sexual incluida); están más expuestas a diferentes formas de violencia, lo que degenera en múltiples barreras que truncan su acceso a los diferentes servicios que el sistema les oferta o les debe ofertar.

Conocer, analizar, comprender y psicoeducar sobre el autismo en niñas, adolescentes y mujeres adultas, merece que se le dedique tiempo y particular atención, debido a las importantes diferencias que se han reconocido con respecto a la prevalencia menor registrada en comparación con los hombres y los posibles motivos; los retos en la detección y el diagnóstico temprano u oportuno dada las características clínicas distintivas y su evolución a lo largo del tiempo; y las necesidades, desiciones y derechos particulares del género implicados.

Con el objetivo de abarcar todo lo previamente descrito, les propongo que compartamos y pasemos #30DíasConElAutismo a través de diferentes actividades que he preparado o han surgido (así como cualquier otra que pueda surgir en el camino). A continuación les describo a lo que estará dedicado cada día de la semana durante todo el mes de abril y en qué consiste cada actividad:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Desde que empezó el 2018, cada lunes escribo una entrada que publico en este Blog. Durante el mes de abril, como ya les comenté, estarán todas dedicadas a diferentes temas relacionados al autismo en la mujer:

  • Lunes 2: «El Autismo en la mujer: ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?»
  • Lunes 9: «Comorbilidades Médicas en Personas con Trastorno del Espectro Autista.»
  • Lunes 16: «Recibiendo el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista durante la adolescencia o la vida adulta.»
  • Lunes 23: #DesdeMiBookshelf📖 por ser el Día Internacional del Libro, dedicado a un libro sobre TEA.
  • Lunes 30: «Hola a todos, me llamo Rosangel».

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto, movimiento o campaña que busca concienciar y psicoeducar a la población en general sobre esta condición.

  • Martes 3: Autism in Pink.
  • Martes 10: Mujeres TEA.
  • Martes 17: Too Much Information.
  • Martes 24: Autism Women’s Network.

Miércoles: ¿TEAnimas a Incluir?

Inclusión Real VERSUS Inclusión Ideal. Revisaremos aspectos básicos necesarios para favorecer la inclusión respetuosa en diferentes contextos; aquella inclusión que acoge la neurodiversidad, atiende los retos y refuerza las habilidades y logros:

  • Miércoles 4: Familiar
  • Miércoles 11: Social
  • Miércoles 18: Escolar
  • Miércoles 25: Laboral.

Jueves: TEA Lives

Cada jueves de abril (5, 12, 19 y 26) de 7:30 a 8:30 p.m., compartiremos información, ideas y experiencias por medio de Transmisiones en Vivo a través de mis redes sociales @dramancuso ¿Qué temas vamos a abordar? Cualquiera que propongan o que se haya tocado antes durante el mes y deseen profundizar al respecto. Les comento que algunas de estas transmisiones se realizarán junto con profesionales de otras ramas que forman parte del equipo de atención de personas con TEA ¡SORPRESA!

Viernes: #NiñasSensacionales

En el presente sabemos que las alteraciones del procesamiento e integración sensorial justifican muchas de las características clínicas de este trastorno. Cada viernes de abril (6, 13, 20 y 27), revisaremos la base biológica (sensorial) de alguna de estas, conscientes que es indispensable comprender para atender de manera adecuada.

Sábado: #HistoriasDeTEA

El equivalente a las #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán de niñas con TEA, pero con un pequeño giro: enfocadas en el patrón de juego. La adquisición y evolución del juego en los niños, varía conforme avanzan en su desarrollo hasta la adolescencia ¿Sabes distinguir entre un patrón de juego esperado VS no esperado? Cada sábado de abril (7, 14, 21 y 28) una historia nueva.

Domingo: #DomingoDeRevisión

A partir del próximo domingo 8 de abril y el resto de los domingos del mes (15, 22 y 29), haré una revisión bibliográfica de un artículo a la vanguardia de la evidencia científica o de algún servicio o tratamiento (experimental o alternativo) controversial, que se esté ofertando en nuestro país o en el mundo.

Por otro lado, tambien deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas de las cuales estarán disponibles para «conectarnos», mientras que otras han sido organizadas por entidades específicas para un grupo específico de personas:

Lunes 2 de abril:

  • Entrevista con Castalia Pascual por TVN Noticias, a partir de las 7:45 a.m.
  • Contribución para notas en dos medios impresos de la localidad.
  • Campaña «Vístete de Azul» por el Autismo.

Martes 3 de abril:

  • Aparición en el Programa de Televisión «Ají» por el Canal 21 a partir de las 9:00 a.m., para hablar de «La Salud Mental de la Familia de Personas con Discapacidad».

Miércoles 4 de abril:

  • Participación como expositora junto a la Dra. Mayuli Arjona (Odontopediatra especialista en atención de personas con discapacidad), dirigida al personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR): «Actualizaciones sobre el autismo, en el sentido técnico y el sentido práctico».

Lunes 9 de abril:

  • Participación en el Noticiero Matutino de SERTV con Jorge Isaac, a partir de las 6:45 a.m., para conversar sobre «Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo» Lema 2018 de las Naciones Unidas.

Martes 10 de abril:

  • Participación junto a la Licda. Annette Rangel (Terapeuta Ocupacional y Sensorial) en el programa de radio #Cuéntamelo, a partir de las 4:45 p.m. Para escuchar, pueden conectarse en vivo a través de la página web de Telemetro o sintonizar las Frecuencias radiales 104.1 FM en la Ciudad de Panamá; 106.1 FM en Chiriquí y Bocas del Toro y 97.1 FM en Provincias Centrales.

Miércoles 11 de abril

  • Presentación del Programa de Karate Inclusivo de Fundesen para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR). Facilitadora junto al Sensei Eduardo Frías, Director de la Fundación y creador del Programa, como Miembro Honorario y Asesora Técnica de la misma.

Lunes 16 de abril:

  • Participación como expositora en el Seminario «Situaciones y Expectativas de las Mujeres con Diagnóstico de Autismo», de la Procuraduría de la Administración de Panamá, junto al Mgter. Virgilio Carrión y la participación especial, para brindar testimonio, de una niña con TEA y su familia.

Martes 17 de abril:

  • Expositora de docencia para el Servicio de Audiología y Foniatría del Hospital del Niño sobre «Manejo Familiar del Duelo ante el Diagnóstico de TEA».

Jueves 19 de abril:

  • Docencia para el personal médico del turno vespertino de la Policlínica Dr. Carlos N. Brin sobre «Empoderando a Mujeres y Niñas con Autismo».

Viernes 20 de abril:

  • Jornada de Capacitación sobre «Karate e Integración Sensorial», junto con el Sensei Eduardo Frías de FUNDESEN. Actividad gratuita dirigida a Senseis, con cupos limitados, previa inscripción para poder asistir. Interesados pueden obtener mayor información escribiendo a correo: ligaprovincialpma@gmail.com

Lunes 30 de abril:

  • Facilitadora en Jornada sobre «Imteligencia Social y Desarrollo de las Personas con Autismo», para personal de la Policía Nacional de Panamá.

Otras actividades

Jueves 26 de Abril:

  • Escuela para padres: «Cognición Social». Clínicas Neuropsicológica de Panamá, de 7:30 a 8:45 p.m. Para mayor información llamar a los teléfonos 399-8910/6873-0391 o envíe un correo electrónico a clinicaneuropsicologicapty@gmail.com

Agenda de la Fundación Soy Capaz

  • Lunes 2 de abril: Participación de dos miembros de la Fundación como testigos en sorteo especial de la Lotería Nacional de Beneficencia en honor al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
  • Lunes 2 de abril: Participación de Dabaiba Conte de Nilipour, Directora de la Fundación, en el programa «Jelou» por TVN, a partir de las 10:00 a.m.
  • Lunes 2 de abril: Repartición de volantes con las señales de alarma en el Riba Smith de Multiplaza Pacific Mall, en horas de la tarde.
  • Del lunes 2 al domingo 8 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en Multiplaza Pacific Mall.
  • Viernes 6 de abril: Presentación del Conjunto Folclórico en el Restaurante Tinajas a las 8:45 p.m.
  • Sábado 14 abril: XI Caminata de la Fundación Soy Capaz en el Parque Omar. Para mayor información pueden llamar al 226-4227/5089.
  • Del lunes 9 al lunes 30 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en el Aeropuerto Internacional de Tocumen.

Todo el mes de abril

  • Campaña «Light It Up Blue» #LIUB («Ilumínalo de Azul») por el Autismo.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo además del # del día específico de la semana como se los compartí en las imágenes previas.

Sea mucho o sea poco, lo importante es que ACTUEMOS, todo suma, nada resta. Entonces ¿Qué harás para empoderar a las mujeres y niñas con autismo este mes de abril?

Referencias:
  1. Resolución A/RES/62/139 del 18 de diciembre de 2007 que designa el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo»: http://www.un.org/en/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/62/139&referer=http://www.un.org/en/events/autismday/resources.shtml&Lang=
  2. Ùltimo informe Mundial sobre la Discapacidad de la OMS y el Banco Mundial (resumen): http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf
  3. Página oficial de las Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2018: http://www.un.org/es/events/autismday/

La historia de un joven violento

Nikolas Cruz, 19 años, autor confeso del tiroteo masivo ocurrido en la Escuela Secundaria Stoneman Douglas de Parkland (Florida, EEUU) el 14 de febrero de 2018. Resultado: 17 muertos y 14 heridos. Cruz había sido expulsado precisamente de esa escuela el año previo por motivos “disciplinarios”; era descrito por sus compañeros como “raro”, “solitario”, “acosador” y “problemático”, al cual varios estudiantes le temían pues se jactaba de poseer armas y cuchillos. Material perturbador y sugerente aparentemente publicado en sus redes sociales personales (fotos posando con sus armas, violencia hacia animales, etc.) así como comentarios de que “alguna vez llegaría a ser un tirador escolar profesional” que escribiera en otra red social, fueron pasados por alto por las autoridades pese a denuncias de sus pares.

Separado de sus padres biológicos por razones desconocidas, se había quedado huérfano de padre adoptivo ocho años antes y de madre adoptiva tan solo meses previos al tiroteo, al fallecer ésta a causa de una pneumonía.

Tras la muerte de su madre adoptiva, pasó de vivir de la casa de otro familiar a la casa de un amigo, por no sentirse a gusto en la primera. Aparentemente Cruz, se encontraba cursando un episodio depresivo, pero sin el seguimiento adecuado y, por ende, el subsecuente abandono del tratamiento. Pese a que en los varones pueden prevalecer emociones diferentes a la tristeza tales como la irritabilidad e ira, así como conductas agresivas en el contexto de una depresión, suelen existir factores detonantes para que estas escalen a niveles tan violentos.

Un estudio del FBI sobre 160 casos de este tipo llevado a cabo entre los años 2000 y 2013, concluyó un promedio de 11.4 tiroteos masivos por años con tendencia al alza en los EEUU. Los hallazgos principales fueron:

  1. La mayoría de los tiroteos (70%) ocurrieron en el lugar de trabajo o en la Escuela.
  2. Solamente dos de los tiroteos fueron llevados a cabo por más de un individuo.
  3. En el 40% de los casos, el tirador concretó el suicidio posteriormente.
  4. La policía pudo llegar a tiempo y someter al perpetrador antes de que ejecutara el acto.
  5. El 40% de los tiroteos se consideraron asesinatos masivos (por definición, la presencia de tres o más víctimas mortales en el mismo lugar y evento).
  6. Solamente el 3.8% de los casos involucró a un perpetrador del sexo femenino.

En este punto, es importante recordar que el fenómeno de violencia, implica la ya bien reconocida alteración de ciertas estructuras cerebrales que pudiesen estar así desde el nacimiento o ir progresivamente “modelándose” de esa manera, como resultado de estímulos negativos que irán a afectando el neurodesarrollo del individuo. Dicho de una forma simple, se le llama fenómeno porque resulta de la interacción de factores individuales con el entorno.

Si regresamos un poco en la descripción del mismo para evocar los factores anatómicos que previamente describí, debemos empezar recordando que el concepto de agresión, hace referencia a «cualquier comportamiento dirigido hacia otra persona y que tiene la intención de causar daño”. Esta puede categorizarse como agresión reactiva o como agresión instrumental. La primera, implica componentes afectivos e impulsividad y, la segunda, tiende a ser premeditada, proactiva y orientada a objetivos específicos. Adicionalmente, podrían existir de base factores personales tales como la predisposición biológica y el tipo de personalidad, así como factores situacionales como la provocación, frustración, la presencia de dolor o el uso de sustancias, etc.

Debido a la dificultad de inducir una agresión abierta y evaluar lo que sucede en el cerebro a través de Resonancia Magnética Funcional (fRMN), las investigaciones con el objetivo de evaluar los mecanismos subyacentes del comportamiento agresivo, son un desafío. Por lo tanto, las teorías con respecto a las redes neuronales involucradas, se fundamentan en los estudios realizados en pacientes con comportamiento agresivo patológico, estudios con animales y estudios de fRMN de constructos psicológicos relacionados (provocación, ira, procesos de regulación emocional, toma de decisiones conflictivas y la teoría de la mente). Combinando los resultados de estos, la agresión reactiva se ve como resultado de un desequilibrio entre el control “de arriba hacia abajo” proporcionado por la Corteza Órbito-Frontal (OFC), la Corteza Prefrontal Dorso-Lateral (dlPFC) y la Corteza Cingulada Anterior (ACC), en combinación con la presencia de exceso de estímulos «ascendentes» que se desencadenan en regiones límbicas como la amígdala cerebral y la ínsula.

Múltiples teorías contemplan que la disfunción en las áreas previamente descritas, resultan en la dificultad para regular las emociones que es lo que finalmente lleva a la aparición de comportamientos impulsivos y agresivos. Así mismo, existen investigaciones que han demostrado que es posible inducir este tipo de comportamiento dentro de un laboratorio, a través de procedimientos específicos para alterar estos circuitos. Podríamos decir que “el pico” de la conducta agresiva, es el homicidio, dentro de los cuales los tiroteos y asesinatos en masa, son una de las tantas formas. Estos han aumentado de manera importante en los últimos años en cuanto a la cantidad, frecuencia e índice de fatalidad, sobre todo en los Estados Unidos en comparación con otros países desarrollados (Figura 1). La brecha tan amplia que existente entre la realidad de ese país y el resto, obliga a la realización de investigaciones con el fin último de detectar las posibles variables asociadas.

Existen motivaciones y factores comunes que definen la mente de un tirador en masa según el Dr. Alan J. Lipman, PH.D., Profesor en el Centro Médico George Washington y Fundador y Director del Centro para el Estudio de la Violencia (Washington, DC), experto en psicología de la violencia y quien da seguimiento a este tipo de casos desde 1998. El Dr. Lipman, describe tres categorías de asesinos en masa, pudiendo encajar el que comete el acto dentro de un grupo específico o contar con características de los diferentes grupos:

Grupo 1

El varón joven, entre 16 y 25 años, que presenta un trastorno depresivo no diagnosticado o no tratado, y tiene una fascinación por la violencia. Sin embargo, la depresión en sí o cualquiera de las otras dos condiciones, no motiva a alguien a llevar a cabo un acto de violencia de tal magnitud. Generalmente existe un evento detonante que influye sobre ese individuo ya deprimido y genera (a esa edad) gran cantidad de ira. Esto precede el “quiebre” que motiva tal acción. Esta persona que de por sí le encuentra poco o nulo valor a su vida, se siente aún más inútil y busca expresar su ira de la forma más violenta posible. Debido a que su propia vida carece de valor, obviamente también lo hace la vida de los demás.

Grupo 2

El individuo psicótico. El Instituto Nacional de Salud Mental define la psicosis como una condición «donde hay pérdida del contacto con la realidad», entre otros rasgos. Según el DSM-5, dentro del grupo de trastornos que se encuentran en el espectro de la psicosis están el trastorno de personalidad esquizoide, la esquizofrenia y el trastorno de ideas delirantes, entro otros. El individuo puede tener problemas para distinguir la realidad, sufrir alucinaciones y delirios (creencias falsas, profundamente arraigadas, inflexibles e irreversibles a cualquier argumento lógico), pero eso no los convierte automáticamente en personas violentas. Un pequeño porcentaje de las personas con trastornos dentro del espectro psicótico, se han visto implicadas en tiroteos y, por lo general, se ha encontrado de manera consistente que no se encuentran recibiendo tratamiento adecuado, o sea, que se encontraban “descompensados” al momento de cometer el acto.

Grupo 3

El sociópata o psicópata. Conocido como Trastorno de Personalidad Antisocial, en este caso, la persona ignora o viola los derechos de los demás, tiene poca o nula conciencia o respeto por las leyes sociales y carece totalmente de remordimiento por sus actos. Si bien a veces pueden parecer encantadores, suelen ser manipuladores, imprudentes, irresponsables y agresivos, propensos a ataques emocionales de ira. A este individuo lo estimula la violencia, busca romper las normas sociales y encuentra disfrute en el sufrimiento de los demás.

El primer grupo, más algunos addendums, coincide con lo descrito por el Dr. James Knoll, Psiquiatra Forense estadounidense, estudioso de los asesinos en masa. En su libro “Mass Shootings: Media, Myths and Realities” (“Asesinatos Masivos: el Medio, Mitos y Realidad”), señala que generalmente son jóvenes que planean meticulosamente sus actos, los cuales realizan solos y que cuentan con una fascinación de larga data por las armas y la violencia, lo que contribuye a que lleven a cabo el hecho durante el día en lugares públicos.

Mullen (2004) describió que entre quienes ejecutan este tipo de actos, está la presencia de sentimientos de ira extremos, de venganza, de alienación social y la planificación con suficiente antelación a la ofensa (esto último compatible con el último grupo del Dr. Lipman). Muchos de estos asesinos no planean sobrevivir a sus propios ataques y tienen la anticipada intención de suicidarse o de ser asesinados por la policía después de cometer su ataque. Sin embargo, en un estudio de cinco casos en los que el asesino sobrevivió, encontró varios rasgos y factores biográficos comunes: todos los sujetos habían sido intimidados o aislados durante la niñez y posteriormente se tornaron solitarios y experimentaron un gran malestar y desesperación por su alienación social. Además, presentaban rasgos paranoides como suspicacia, rencor, pensamiento referencial sobre que los demás los trataban con indiferencia o los rechazaban. Como resultado, pasaron una gran cantidad de tiempo sintiéndose resentidos y rumiando humillaciones pasadas, antes de que esto evolucionara a fantasías de venganza violenta.

Para terminar, tengamos presente que la violencia es un fenómeno que evoluciona hacia el empeoramiento en presencia de factores favorecedores y/o en ausencia de consecuencias que demuestren a quien la comete que estas existen. Las personas que incurren en conductas violentas como esta y otras que son aún más frecuentes, no «explotan» de un día para otro, sino que vuelcan su odio contra una determinada raza, religión, género, grupo o comunidad a través de una planificación deliberada llevada a cabo durante días, meses o (inclusive) años de antelación. La poca empatía y falta de respeto y tolerancia crecientes de la que somos testigos cada día en este y muchos países, es caldo de cultivo para niños y jóvenes violentos.

Reflexionemos…

Referencias
  1. Anderson CA, Bushman BJ. Human aggression. Annual Review of Psychology 53(1):27–51. 2001.
  2. Coccaro EF, Sripada CS, Yanowitch RN, Phan KL. Corticolimbic function in impulsive aggressive behavior. Journal of Biological Psychiatry; 69(12):1153–9. 2001.
  3. Lane SD, Kjome KL, Moeller FG. Neuropsychiatry of aggression. Journal of Neurologic Clinics; 29(1):49–64. 2011.
  4. Bechara A, Van Der Linden M. Decision-making and impulse control after frontal lobe injuries. Current Opinion in Neurology; 18:734–9. 2005.
  5. Blair JR, Blair RJR. Neuroimaging of psychopathy and antisocial behavior: a targeted review. Current Psychiatry Reports; 12(1):76–82. 2010.
  6. Giancola PR, Chermack ST. Construct validity of laboratory aggression paradigms: a response to Tedeschi and Quigley (1996). Aggression and Violent Behavior; 3(3):237–53. 1998.
  7. Giancola PR, Parrott DJ. Further evidence for the validity of the Taylor aggression paradigm. Aggressive Behavior; 34(2):214–29. 2008.
  8. Repple et al. From Provocation to Agression: The Neural Network. BMC Neuroscience; 18:73. 2017
  9. Lipman, A. Center for the Study of Violence. Página web: http://www.gcsv.org consultada en línea en marzo de 2018.
  10. Gráficos para entender para entender la discusión sobre las armas en EEUU. Página web: https://magnet.xataka.com consultada en línea en marzo de 2018.

Maltrato Infantil

El trato que se le ha otorgado a la población infantil y juvenil ha variado y no ha sido uniforme en las diferentes épocas de la humanidad. Esto ha dependido de múltiples factores de tipo cultural, social, religioso, etc., con variantes importantes en el apego y el modelo de crianza, hasta aquellos propios arraigados al inevitable pasar del tiempo, como la evolución y el conocimiento científico.

Antes, a los niños no se les atribuía cualidades inherentes propias diferentes a las de los adultos. La infancia era concebida solamente como una etapa inevitable, previa a la vida adulta y prácticamente toda la atención y recursos se centraban en esta última.

A principios del Siglo XX y hasta mediados de la década de los ochenta, surgió y evolucionó de manera progresiva, una especie de “nueva conciencia social”, de nuevos valores en relación con esta población. La “sentimentalización” de la familia de la que hablan los historiadores (que incluía el amor maternal) en paralelo al lugar único y relevante que ocupó la medicina, contribuyó a la naturalización de muchas propuestas morales y biológicas que ayudaron a estructurar “el nuevo mundo infantil” (Rodríguez-Ocaña). Finalmente, como resultado de una evolución lenta y progresiva de los valores acerca de lo que es y debe ser un niño, así como su trato adecuado, hoy reconocemos la infancia como un período fundamental en la evolución humana, distinto y no equiparable a ningún otro momento de la vida. Por este motivo, todo lo que ocurre o no ocurre durante esta etapa, impactará de manera importante la forma en que ese individuo interpretará el mundo.

Le tomó mucho tiempo al ser humano llegar a la conclusión que el Maltrato Infantil es un problema psicosocial grave y, de hecho, su categorización como “problema” es relativamente reciente. Pese a esto, aún en muchos países, persiste la normalización de varias formas de violencia, ya sea como método correctivo, de disciplina, de “incentivo” (intimidación) o que forman parte de prácticas culturales legalmente aceptadas (por ejemplo, el matrimonio infantil en la India).

¿Qué es el Maltrato Infantil?

La definición que goza con mayor consenso, la plasmó el Observatorio de la Infancia en el Protocolo básico de intervención contra el Maltrato Infantil en el año 2008 y lo describe como toda “acción, omisión o trato negligente, no accidental, que priva al niño o la niña de sus derechos y bienestar, que amenaza o interfiere su ordenado desarrollo físico, psíquico o social y cuyos autores pueden ser personas, instituciones o la propia sociedad”.

Esta definición incluye lo que se hace (acción), lo que no se hace (omisión) y lo que se realiza de forma inadecuada (negligente) y que produce daños reales o potenciales de diferentes tipos.

Prevalencia

Actualmente las estadísticas internacionales describen que una cuarta parte de los adultos a nivel mundial, manifiestan haber sufrido maltrato físico durante la niñez y que una de cada cinco mujeres y uno de cada 13 hombres, específicamente, abuso sexual durante la infancia (OMS).

En Panamá, según las estadísticas relacionadas a “Delitos Sexuales” del Ministerio Público, en el Capítulo I sobre “Violación y Otros Delitos Sexuales”, tan solo en el mes de enero del presente año, se registraron 459 delitos, siendo ocupado el segundo lugar (después del delito de “Violación” en 255 casos) por el de “Relaciones Sexuales Consentidas con Menores de Edad” en 126 casos. En el Capítulo II del Informe que hace alusión a “Corrupción de Personas Menores de Edad, Explotación Sexual, Comercial y Otras Conductas”, se reportan un total de 22 delitos.

Cabe agregar que dentro de este Capítulo, también entran los delitos de “Rufianismo” (explotación inmoral de la prostitución, por un sujeto que se dedica al tráfico carnal de personas del género femenino y sobre la cual posee algún influjo o poder, o situación del que vive costeado por ella); “Relaciones Sexuales Remuneradas Con Personas Menores de 18 años y mayores de 14”; “Actos de Exhibicionismo Obsceno o Pornográficos con menores de edad”; “Conducta de Omisión del Conocimiento de estos Delitos”; “Turismo Sexual” y “Propietario de inmueble o establecimiento que destine a la realización de algún delito tipificado”. Todos estos se registran con “cero” en cuanto a número de delitos denunciados.

No está demás agregar lo que muchos probablemente están pensando en este punto: que tanto lo previamente descrito como el total de casos denunciados dentro de este Capítulo II, están seguramente muy por debajo de la realidad.

Así como fácil surgen las críticas y los juicios sobre las víctimas en las redes sociales, así de fácil debe surgir la siguiente pregunta: ¿Por qué no denuncian?

Sabemos que el fenómeno de maltrato infantil, además de incluir la o las formas de maltrato en sí, involucra una serie de factores y acciones que favorecen que la víctima no denuncie. Por ejemplo, dentro de estas se encuentran la edad y la falta de capacidad de juicio y desarrollo cognitivo propio de una víctima menor de cuatro años; la edad de inicio, frecuencia y duración a lo largo del tiempo que contribuye a que la víctima, en su psique, normalice el acto; y la presencia de acciones coercitivas, intimidantes y amenazantes que llevan a que la víctima decida callar para proteger su propia integridad y vida o la de sus seres queridos.

Tipología del Maltrato Infantil

El maltrato no es un hecho aislado, por el contrario, es un proceso determinado por la interacción de múltiples factores de tipo personal, familiar y social, que no siempre se encuentran delimitados. El maltrato puede clasificarse desde diversos puntos de vista, mismos que pasaré a describir brevemente a continuación.

  1. Maltrato Infantil según el momento en el que se produce el maltrato:Prenatal: cuando el maltrato se produce antes del nacimiento del bebe.
    1. Postnatal: cuando el maltrato se produce después del nacimiento del bebe.
  1. Maltrato Infantil según los autores del maltrato:Familiar: cuando los autores del maltrato son familiares del menor, principalmente familiares en primer grado (padres, biológicos o no, abuelos, hermanos, tíos, etc.).
    1. Extrafamiliar: cuando los autores del maltrato no son familiares del menor, o el grado de parentesco es muy lejano (familiares en segundo grado) y/o no tienen vínculo familiar.
    2. Institucional: es el maltrato provocado por las instituciones públicas, bien sean sanitarias, educativas, etc.
    3. Social: cuando no hay un sujeto concreto responsable del maltrato, pero hay una serie de circunstancias externas en la vida de los progenitores y del menor que imposibilitan una atención o un cuidado adecuado.
  1. Maltrato Infantil según las acciones concretas:Maltrato físico: toda acción de carácter físico voluntariamente realizada que provoque o pueda provocar lesiones físicas en el menor.
    1. maltrato emocional/psicológico: toda acción o actitud, usualmente de carácter verbal, que provoque o puedan provocar en él, daño psicológico.
    2. maltrato por negligencia (u omisión de cuidados): dejar o abstenerse de atender a las necesidades del menor y a los deberes de guarda y protección, así como cuidado inadecuado del mismo.
    3. Abuso sexual: cualquier comportamiento en el que un menor es utilizado por un adulto u otro menor (al menos cuatro años mayor que este) como medio para obtener estimulación o gratificación sexual.

En algunos casos de maltrato infantil prenatal, el factor voluntario de la madre es evidente, mientras que otros, pueden ser objeto de debate (por ejemplo, la mala nutrición de la madre debido a carencias económicas).

Clínicamente, el maltrato físico es el que más se diagnostica por ser el más fácil de detectar. Las formas de presentación incluyen las lesiones cutáneas como escoriaciones, equimosis (“moretones”), heridas, hematomas, quemaduras, mordeduras y/o o áreas del cuero cabelludo con ausencia de cabello (por arranque); fracturas; el Síndrome del bebé o niño sacudido (tipo de traumatismo cerebral infligido cuando un bebé es sacudido violentamente); asfixia mecánica, intoxicaciones, el Síndrome de Münchausen por poder (trastorno psiquiátrico en el que los síntomas de la enfermedad son fabricados por otro individuo que no es el paciente, usualmente la madre o el padre).

La negligencia u omisión de cuidados, consiste en dejar o abstenerse de atender las necesidades, los deberes de guarda y protección o el cuidado inadecuado del niño. El máximo grado es el abandono que tiene repercusiones psicológicas y físicas y que, en ocasiones, ocurren incluso en entidades públicas (formales o informales) que no gozan de la adecuada supervisión de sus funciones como centros de transición o de albergue temporal para la infancia (hogares, orfanatos, etc.). Entran aquí también los “niños de la calle”, o sea, aquellos que carecen de hogar y de familiares que les atiendan o aquellos que, pese a contar con un hogar y familia, viven en estas o se mantienen de forma transitoria o continua en estos espacios; los niños que permanecen solos la mayor parte del día y que, inclusive, disponen de llave para entrar y salir del domicilio, pero que no gozan de ninguna supervisión de un adulto para su atención o cuidado; los niños no escolarizados; sometidos a ejercer la mendicidad; sometidos a la realización de actos delictivos y los niños explotados laboralmente, etc.

Todas las formas de maltrato tienen repercusiones en las áreas del desarrollo emocional y psicológico del menor, definiéndose este tipo de maltrato como “toda acción, omisión o negligencia de carácter afectivo, capaz de originar cuadros psicológicos o psiquiátricos, dependiendo de las características y nivel de desarrollo”. En el presente, se considera que pueden entrar en esta categoría aquellos menores con excesivas exigencias académicas (abuso pedagógico) u obligación de asistir a clases extracurriculares, sin contar con tiempo de reposo y/o esparcimiento también fundamental y necesario para su adecuado desarrollo.

En cuanto al abuso sexual, este es tristemente una de las formas más frecuentes de maltrato infantil. Incluye actos como la violación, el incesto, el uso del menor para desarrollar material pornográfico, prostituirlo, sodomizarlo, tocarlo, estimularlo sexualmente y desvestirlo. En las formas de abuso sexual sin contacto, entran la seducción verbal explícita, la realización del acto sexual o masturbación en presencia de un niño; exponerlo a mirar material pornográfico y la exposición de los órganos sexuales a un menor.

Por último, es importante mencionar que se calcula que cada año mueren por homicidio aproximadamente 41 000 menores de 15 años, cifra que subestima la verdadera magnitud del problema, dado que una importante proporción de las muertes debidas a maltrato infantil, se atribuyen erróneamente a caídas, quemaduras, ahogamientos y otras causas “accidentales” (OMS).

¿Cuáles son algunos indicios de que un menor puede estar siendo abusado sexualmente?

Dentro de estos tenemos:

  • Dificultad para caminar y para sentarse.
  • Ropa interior rasgada, manchada o ensangrentada.
  • Dolor u otra molestia en región genital.
  • Contusiones o sangrado en los genitales externos, zona vaginal o anal.
  • Signos de enfermedad venérea.
  • Presencia de semen en cavidad oral, zona genital o ropa.
  • Embarazo adolescente.
  • Hematomas y/o escoriaciones en la cara interna de los muslos.
  • Ano dilatado, enrojecido o desgarrado.
  • Edema, lesiones o desgarro vulvar.
  • Cuerpo extraño en vagina o recto.
  • Aparición de conductas regresivas (actitud como si fuera un niño de menor edad; pérdida del control de esfínteres).
  • Retraimiento social y autoestima baja.
  • Rechaza cambiarse de ropa para la clase de Educación Física o participar en este tipo de actividades.
  • Manifiesta precocidad sexual, o sea, conocimiento o conductas sexuales no acordes para la edad.
  • Incurre en conductas sexuales en lugares inapropiados (masturbarse en público).
  • Incita a otros niños a realizar actos sexuales.
  • Podría espontáneamente dibujar órganos genitales o imágenes sexuales en trabajos libres.
  • Presenta terrores nocturnos.
  • Llora al exponerse y evita ciertos lugares y/o personas.
  • Miedo irracional al examen físico por parte del médicos.
  • Trastornos de ansiedad y depresivos diversos.

Así mismo, se han reconocido algunas características comunes entre quienes cometen abuso sexual a menores:

  • Extremadamente protector/a o celoso/a del niño/a.
  • Alienta al niño/a a implicarse en actos sexuales o prostitución.
  • Sufrió de abuso sexual en la infancia.
  • Experimenta dificultades en su matrimonio.
  • Abuso de drogas o alcohol.
  • Está frecuentemente ausente del hogar.

Consecuencias del Maltrato Infantil

Cualquier forma de maltrato intenso y/o recurrente tiene la capacidad de generar estrés crónico y por ende, secuelas en el neurodesarrollo y otros sistemas corporales. Por lo tanto, el adulto con este antecedente, tiene mayor probabilidad de presentar problemas de tipo físico, mental y conductual.

Las investigaciones demuestran el aumento del riesgo para presentar trastornos psiquiátricos, sobre todo, del estado de ánimo como la depresión mayor y la distimia (depresión crónica con un mínimo de dos años de duración); conductas autolesivas y suicidas 12 veces mayor en adolescentes que fueron víctima de abuso sexual en la infancia; trastornos de ansiedad como la ansiedad generalizada, trastorno de estrés agudo y postraumático (en el 21%-55% de los niños víctimas de violencia física y abuso sexual); amnesia disociativa (incapacidad para recordar información personal importante a raíz de un evento traumático); trastornos del comportamiento como el oposicionista desafiante y el disocial; trastornos por consumo de sustancias; trastornos de la conducta alimentaria (anorexia y bulimia nervosa); y trastornos de personalidad, como la personalidad límite y la antisocial (o sociopatía).

En contraste, existen las víctimas asintomáticas, las que no demuestran síntomas al momento de la evaluación. Un meta-análisis publicado por Kendall-Tackett y colaboradores en 1993, demostró que entre el 21% y el 49% de las víctimas de abuso sexual, expresan síntomas más graves después de la revelación del abuso y hasta un año más tarde. Dentro de las hipótesis planteadas para que esto suceda se encuentran, en primer lugar, que los niños que experimentan maltrato físico o abuso sexual, son más resilientes ante el trauma. En segundo lugar, que el verdadero efecto del abuso aún no sea “visible” en el momento de la valoración asociado al grado de perplejidad coexistente ante el hecho, pero que pueden aparecer más adelante en la vida, por ejemplo, al surgir la oportunidad de entablar relaciones románticas, cuando se exponen a situaciones que los llevan a reexperimentar el hecho, etc. Por último, en tercer lugar, debido a que los síntomas psicológicos y conductuales no se hayan evaluado adecuadamente.

La mejor estrategia: LA PREVENCIÓN

Principio básico “evitando su aparición vamos a eliminar el sufrimiento y las consecuencias negativas que padecen muchos niños y niñas”. Los servicios de salud, conforman de los entornos con mejores posibilidades en el terreno de la prevención, debido a que de alguna forma, las familias con hijos pasan o recurren a estos, inclusive, antes del nacimiento.

La prevención primaria está dirigida a población general con el objetivo de evitar la presencia de factores potenciadores del maltrato infantil y de promover la implementación y mantenimiento de factores protectores. Dentro de las estrategias de prevención primaria se encuentran la psicoprofilaxis obstétrica para incrementar las habilidades de los padres en el cuidado de los hijos, desde el punto de vista físico y afectivo; la realización de actividades en las escuelas o centros comunitarios en los que se promuevan los valores positivos de la infancia; señalar las fallas, de manera respetuosa y empática, a aquellos padres que recurran al castigo corporal como medida de crianza; orientar en estrategias conductuales básicas no violentas con las cuales reemplazar lo previo; psicoeducar y orientar a los padres sobre aspectos generales del desarrollo humano, alimentación, higiene y sexualidad; promover la reflexión en los adolescentes sobre los retos de la crianza de los niños o los problemas a los que se pueden enfrentar de transformarse en padres o madres adolescentes, entre muchas otras.

La prevención secundaria abarca la detección de situaciones de riesgo, conscientes de que la prevención primaria puede no evitar que persistan algunos casos de alto riesgo para que se de el maltrato infantil. El objetivo de esta es detectar y notificar la existencia de grupos sociales, familias o personas con una serie de indicadores concretos que les hacen poder ser catalogados como de “alto riesgo” para desarrollar esta problemática. Las acciones incluyen la formación de profesionales aptos para detectar y notificar situaciones de maltrato; la referencia de las familias para que accedan a apoyos comunitarios y a los servicios y programas de asistencia en salud mental y social; reconocer situaciones de violencia familiar; reconocer modelos de crianza negativos, sobre todo, aquellos que recurran a la violencia física como método correctivo; realizar visitas domiciliarias a familias de alto riesgo; aumentar la cantidad de citas al programa de “seguimiento del niño sano” en estos casos; observar si se ha producido un vínculo afectivo entre los padres y el recién nacido, necesario para una crianza saludable; promover modelos de crianza adaptados a las necesidades evolutivas infantiles; enseñar y capacitar a los niños para detectar y protegerse de agresiones por parte de adultos; procurar una atención normal que evite la estigmatización de los padres, tratando los casos de riesgo o de maltrato lejos de un ambiente de crítica, etc.

Por último, y no menos importante, es FUNDAMENTAL que existan y se difundan, protocolos unificados y de actuación bien establecidos a nivel estatal, que incluyan (recapitulando) estrategias de detección, notificación, evaluación, intervención/tratamiento y seguimiento de TODO caso de maltrato infantil, en los que las medidas adoptadas involucren la intervención eficaz de personal e Instituciones competentes, con el fin último de atender y salvaguardar la dignidad de la víctima.

Al final, se trata de una tarea conjunta en la que todos, como miembros de esta sociedad, estamos expuestos a experimentar a nivel personal o ser testigos de situaciones de maltrato infantil de todo tipo. Acoger esta probabilidad, nos debe movilizar a actuar, involucrarnos y educarnos y no paralizarnos ante el miedo de “lo posible”.

Referencias
  1. Maltrato Infantil. Nota descriptiva. Organización Mundial de la Salud. Página web who.int Consultada en línea en marzo de 2018.
  2. Ministerio Público de Panamá. Estadísticas sobre Delito Sexual. Página web ministeriopublico.gob.pa Consultada en línea en marzo de 2018.
  3. Detección y Notificación de Casos de Maltrato Infantil, Guía para la Ciudadanía. Federación de Asociaciones para la Prevención del Maltrato Infantil. Sevilla, España. 2011.
  4. Maltrato Infantil. Guía de Actuación para los Servicios Sanitarios de Asturias. Instituto Asturiano de Atención Social a la Infancia, Familia y Adolescencia. Consejería de Vivienda y Bienestar Social. España. 2006.
  5. Maltrato Infantil: Detección, Notificación y Registro de Casos. Observatorio de la Infancia. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. España. 2008.
  6. Síndrome del Bebé Sacudido. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Página web espanol.ninds.nih.gov Consultada en línea en marzo de 2018.
  7. Wekerle, C. y colaboradores. Maltrato Infantil. Avances en Psicoterapia. Práctica basada en evidencia. Editorial Manual Moderno. 2007.

Una Princesa Llamada Brianna

«La Princesa sin palabras» es el nombre de un cuento escrito por Cruz Cantalapiedra en el que, a una princesa llamada Martha, un malvado brujo llamado Rett le roba (entre otras cosas) las palabras.

Descrito por primera vez por el neurólogo austríaco Andreas Rett en 1966 al observar dos pacientes con “atrofia cerebral, microcefalia adquirida, hiperamoniemia (concentraciones elevadas de amonio en la sangre) y estereotipias (movimientos repetitivos sin un fin determinado), el Síndrome de Rett (RTT) pasó posteriormente a ser descrito clínicamente de manera detallada, durante la Reunión de la Federación Europea de Neuropediatría llevada a cabo en Norwirherhout (Holanda, 1982), como un “síndrome progresivo de autismo, demencia, pérdida de la capacidad de manipulación” y aparición de estereotipias».

En 1983, Hagberg publicó una serie de 35 casos procedentes de diferentes países (Suecia, Francia y Portugal), a los que denominó como poseedores del RTT y en los que manifestaba se instauraba de manera progresiva “autismo, déficit cognitivo grave, ataxia y pérdida del uso propositivo de las manos y de sus habilidades motoras”, lo que contribuyó a que fuese más reconocido dentro de la comunidad científica de la época.

Casi 20 años después, surgieron los criterios necesarios, de soporte y de exclusión de Baden-Baden (Alemania, 2001) en los cuales reseñaban que, tras un desarrollo prenatal y perinatal “normales”, era evidente la aparición clínica típica o las variantes atípicas del RTT.

Estas variantrs atípicas las conforman: a) La forma congénita (ausencia de un periodo inicial “normal”); b) La de epilepsia precoz (inicio de estas en las primeras 6-10 semanas de vida); c) La de regresión tardía (la fase regresiva ocurría entre los 30 meses y los 3 años de vida); y la forma atípica de d) lenguaje conservado (no perdían completamente el lenguaje o lo recuperaban de manera progresiva entre los ocho y los 10 años de edad).

En la IV Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-IV), se incluyó al RTT dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)” junto con el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el TGD No Especificado. Esto debido a la consistencia de algunas alteraciones del desarrollo y de patrones del comportamiento parecidos a aquellos reconocidos en el autismo clásico. Sin embargo, para la 5ta. Edición del mismo manual publicado en mayo de 2013 (DSM-5), dicha categoría se modificó a “Trastorno del Espectro Autista (TEA)” e incorporó todas las formas previamente descritas dentro de este grupo, pero de manera dimensional –y no categórica- con excepción del RTT debido a la naturaleza biológica (genética) identificada del mismo, entrando en el grupo de las condiciones conocidas como “Autismo Sindrómico”.

Abordemos ahora, de forma práctica y resumida, la evolución clínica a lo largo de la vida del Síndrome de Rett en su forma típica. Esta se divide en cuatro etapas:

Etapa I

Conocida como de inicio prematuro, puede durar de pocos meses a más de un año. Inicia generalmente entre los seis y los 18 meses de vida y los síntomas pueden ser tan sutiles, que pueden pasar desapercibidos tanto para los padres como para los médicos. Son evidentes durante esta etapa la disminución del contacto visual, un menor interés por los juguetes, el retraso en el desarrollo motor (sedestación y gateo), “frotamiento” de las manos y desaceleración del crecimiento de la cabeza. Reitero, todo esto no lo suficientemente marcado como para que llame poderosamente la atención.

Etapa II

Conocida como etapa de destrucción acelerada, puede durar semanas o meses y se hace evidente entre los 12 meses y los cuatro años de vida. Durante esta, la condición evoluciona de manera rápida y se van perdiendo las capacidades motoras (sobre todo de las manos) y el lenguaje expresivo. Aparecen los movimientos estereotipados característicos en forma de estrujamiento, temblores, “washing” (movimiento como de lavado de manos), aplauso involuntario, golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con frecuencia. Estos suelen persistir mientras la niña (o el niño de ser el caso) se encuentra despierto y desaparecen durante el sueño. Pueden manifestarse alteraciones en el patrón respiratorio durante la vigilia, tales como episodios de apnea o de hiperventilación; regresión de habilidades de la comunicación e interacción social; irritabilidad; patrón de marcha inestable y una desaceleración más notable en el crecimiento de la cabeza.

La Etapa III

También llamada etapa de estabilización, inicia entre los dos y los 10 años de edad y puede durar muchos años. De hecho, es en esta etapa en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida. Se caracteriza por la presencia de apraxia (incapacidad para ejecutar movimientos coordinados) y de crisis convulsivas en el 50% de los casos. En contraste, pueden mejorar otros aspectos como la irritabilidad, la tendencia al llanto (o a gritar); pueden adquirir nuevamente ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social previamente perdidas (durante la Etapa II); y mejorar la capacidad de atención e interés por el entorno.

Etapa IV

Por último, durante esta etapa conocida como de deterioro motor tardío y que puede durar de años a décadas, lo relevante son las alteraciones del movimiento y de la postura. Puede haber debilidad o rigidez muscular, presencia de problemas posturales, sobre todo, de las extremidades y el “tronco”; y la aparición de escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), lo que puede llevar a que las niñas pierdan la capacidad de deambular. Así mismo, no existe un deterioro cognitivo mayor, las estereotipias pueden disminuir y puede mejorar también la capacidad de fijar la mirada.

En la actualidad sabemos que RTT es un Trastorno del Neurodesarrollo (TND) descrito como la segunda causa genética que más frecuentemente se asocia a déficit del desarrollo intelectual grave en el sexo femenino, con una prevalencia estimada de 1 por cada 10.000 habitantes. Así mismo, también sabemos que puede presentarse de manera excepcional en el sexo masculino (1% de los casos); que posee como marcador biológico una mutación de un gen conocido como MECP2 (que como ya describí previamente afecta fundamentalmente a niñas) en el 90% de los casos; y que la mutación de CDKL5 es más frecuente en las presentaciones atípicas.

Habiendo descrito todo esto, no voy a entrar en materia sobre el tratamiento médico no psiquiátrico, ni sobre hacia dónde van las terapias modernas, ni mucho menos voy a hablar del pronóstico o expectativa de vida. Por el contrario, quiero retomar algunos aspectos clínicos de las Etapas III y IV que se asocian a uno de los objetivos principales en relación a la atención de personas con discapacidad: La Calidad de Vida. Entonces, recapitulando sobre la evolución del RTT típico tenemos que:

  • En la Etapa III es en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida.
  • En la Etapa III pueden mejorar ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social, así como la atención e interés en el entorno.
  • En la Etapa IV, no existe un deterioro mayor a nivel cognitivo y puede mejorar la capacidad de fijar la mirada.

¿Por qué creen que resalto estos aspectos? Porque conocer la forma en que evoluciona el Síndrome de Rett ayudará a romper con el estereotipo negativo que surge a partir del evidente deterioro global del desarrollo y contribuirá a que no pasemos por alto el hecho de que, así como el deterioro está predispuesto biológicamente, así mismo lo están el mantenimiento y recuperación de algunas habilidades funcionales para la vida y convivencia.

Como sabemos, la atención integral durante las primera etapas de la vida es irreemplazable, como lo sería en el caso de cualquier niño con cualquier tipo de condición del desarrollo y/o discapacidad, pero debemos también considerar como prioritaria la atención exhaustiva durante la infancia media de las niñas con RTT ya que, evidentemente, existen «canales» y «puertas de entrada» a esa mente, lo que nos ayudará a promover el reaprendizaje y aprendizaje de nuevas destrezas, capacidades y solturas, para que puedan re-conectarse mejor consigo mismos, con los demás y con el mundo.

¿Qué consideraciones, evaluaciones, recursos y abordajes debemos tener presentes? Primeramente, apoyándonos en recursos alternativos para la comunicación, podría resumir mis recomendaciones en 15 sencillos puntos:

  • No olviden que el paciente es la niña o el niño, por lo que es importante que establezcan contacto visual y dirijan su postura, atención y discurso hacia este, pues es la manera de proporcionar un trato digno y respetuoso.
  • Al cumplir el punto (1) estarán incidiendo de manera positiva sobre su autoestima.
  • Adopten una actitud honesta y demuestren afecto de manera genuina, no dude ni un segundo que se va dar cuenta de no ser así.
  • Evalúen las habilidades comunicativas conservadas o “readquiridas”.
  • Evalúen el reconocimiento y expresión (facial) de emociones básicas.
  • Exploren las habilidades y nivel de las habilidades cognitivas que posee (por ejemplo, nivel de atención y cantidad de lenguaje de contar con este).
  • Pónganse a su nivel físico y cognitivo.
  • Proporcionen indicaciones sencillas, en lenguaje positivo, así como respuestas claras.
  • Apóyense en un lenguaje gestual (facial y corporal) histriónico o dramático para reforzar y garantizar los puntos tres a seis.
  • Proporcionen todos los refuerzos necesarios.
  • Procuren estrategias que promuevan el aprendizaje (este siempre es posible, a mayor o menor grado, lento o rápido).
  • De tener la oportunidad, evalúen directamente la ejecución de las actividades que le estén enseñando, cualquiera que esta(s) sea(n).
  • No olviden que la imitación en un recurso de aprendizaje social que puede resultar muy útil en este punto de la evolución del RTT.
  • Promuevan (dentro de lo posible y de manera realista) la toma de decisiones, la autodeterminación, la autonomía y la independencia.
  • Psicoeduquen a TODA la red de apoyo (familia, escuela y sociedad) sobre todo lo previamente descrito.

No deseo terminar sin antes expresar que la presente entrada la escribí con mucho respeto, para honrar a una «guerrerita» llamada Brianna, que cada vez que la veo, me demuestra la existencia de los hechos detrás de la evidencia. Cada foto es una muestra de su capacidad de demostrar y transmitir afecto, atender, comprender, comunicarse, disfrutar, interactuar y aprender. Así mismo, aplaudo el amor, el compromiso, la constancia y el respeto a su dignidad que le otorga su madre. Brianna es una jovencita feliz que agradezco a la vida haberla puesto en mi camino, pues aprendo mil veces más de ella que lo que ella puede aprender de mí.

Que esta historia sea una de las tantas que nos motive como sociedad a convivir naturalmente entre todos, como seres humanos que somos; a rechazar cualquier forma de discriminación; a hablar de los temas que nos competen para romper estigmas y estereotipos negativos; y a brindar siempre esperanza.

Lindo inicio de semana a todos #DraMancuso

Referencias:

  1. Cruz Cantalapiedra. La Princesa sin palabras. España. 2016.
  1. Campos-Castello, J. Síndrome de Rett: 50 años de historia de un trastorno aún no bien conocido. Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid, España. Premio Santiago Ramón y Cajal 2006. Actualizaciones en Neurología Infantil, 67 (6/1): 531-542. Buenos Aires, Argentina, 2007.
  1. Pineda, M. y colaboradores. Estudio del síndrome de Rett en población española. Revista de Neurología, 28 (161): 105-109. 1999. España.
  1. Roche Martínez, A. y colaboradores. Síndrome de Rett. Departamentos de Neuropediatría y de Genética Molecular. Grupo de Investigación Molecular y Clínica en síndrome de Rett. Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona, España. 2011.
  1. Síndrome de Rett. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Consultado en línea en https://espanol.ninds.nih.gov. Marzo de 2018

La enseñanza basada en las Neurociencias

Erick Hoffer (1898-1983) dijo alguna vez que “en tiempos de cambio, quienes estén abiertos al aprendizaje, se adueñarán del futuro”. Este escritor y filósofo estadounidense, se caracterizó por tener una visión original y muchas veces contradictoria a aquellas que imperaban en la época. Si en aquel entonces necesitábamos más mentes como la de Hoffer ¿Qué puedo decirles sobre las necesidades en el presente?

Existe aún la tendencia a pensar que el alumno es quien casi exclusivamente, debe adaptarse al estilo del docente y del sistema educativo, el cual es mayormente “militarizado” (rígido e inflexible) en algunos planteles. Un sistema que exige que los niños tengan habilidades no congruentes con su nivel de desarrollo; que los evalúa a todos de la misma manera, con una escala, con un número; un sistema en el que reinan los juicios de valor y en el que “el mejor”, no es el más creativo, curioso o el que demuestra mayor capacidad de análisis, sino aquel que reprime su pensamiento crítico, acepta todo lo que le dicen y tiene la mejor memoria; un sistema en el que el despliegue de ideas y/o conductas diferentes a las de la mayoría (asociadas o no a una condición o trastorno) es motivo suficiente para devaluar, etiquetar y no necesariamente para ayudar o al menos intentar aprender la manera de cómo hacerlo. Se supone que estamos formando humanos ¿No? No es tarea fácil formar académicamente humanos y menos cuando somos todos tan diferentes. Las paredes que dividen las diferentes ciencias aplicadas a la educación, son cada vez más porosas, por lo que aquellos que piensan hoy y mantengan en su mente la ya desde hace años anticuada idea de que “eso no me corresponde a mí, le corresponde a…” estará (retomo a Hoffer): “preparado para un mundo que ya no existe”.

En un mundo (en todo sentido) en constate cambio, un mundo en el que si comparamos lo que hemos logrado en el último par de siglos como especie, versus los millones de años que nos tomó evolucionar hasta llegar a ser lo que somos hoy (Homo Sapiens Sapiens) nos damos cuenta que hemos evolucionado desmesuradamente y que cada individuo que habita este planeta es único como resultado de la interacción de su base biológica con el ambiente (experiencia de vida), lo que hace que la neurodiversidad sea la regla y no la excepción.

La neurodiversidad, no es más que la diversidad de todos los cerebros y mentes humanas, así como la infinita variación en el funcionamiento que existe dentro de nuestra especie. Este concepto fue utilizado por primera vez por la socióloga australiana Judy Singer (1998), para hacer referencia a la condición que ella misma, su madre y su hija presentan: Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, no fue hasta que Harvey Blume publicara su artículo “Neurodiversity, on the neurological underpinning of Geekdom” ese mismo año en el New York Times, que el concepto se hizo conocido. Utilizado en un principio para describir algunas características particulares propias de las personas con TEA, en la actualidad es un concepto de dominio público que engloba a todos los seres humanos, pues existen aproximadamente siete mil millones de cerebros como personas existen en el mundo.

Tener presente la neurodiversidad llevó a que se robustecieran los esfuerzos dirigidos a investigar e incorporar aquellas ramas de la neuropsicología infantil, tales como la neuropsicología del aprendizaje y la neurodidáctica, en la enseñanza. Esta última (la neurodidáctica) preconcebida por el catedrático de la Universidad de Friburgo, Gerhard Preiss (1988), es lo que se conoce en el presente como Neuroeducación, o sea, la interdisciplina o transdiciplina, que promueve una mayor integración de las ciencias de la educación con aquellas que se ocupan del desarrollo neurocognitivo del ser humano” (Battro).

Que el docente conozca al menos las bases sobre el funcionamiento cerebral, es una herramienta invaluable para mejorar la calidad de la enseñanza, del aprendizaje y de la interacción de ese binomio fundamental docente-alumno, que contempla y reconoce no solo los aspectos cognitivos, sino también la forma en que las emociones, la conducta y el medio ambiente, inciden sobre estos procesos.

Por ejemplo, los docentes deberían conocer que el cerebro es el órgano que define nuestra habilidades y retos, que integra nuestra experiencia, predispone nuestra conducta y que para eso consume entre el 20-27% de la nuestra energía diaria. Los docentes deberían saber que esos siete mil millones de cerebros existentes que ya mencioné, poseen propiedades magníficas como la neuroplasticidad y la resiliencia, la primera, que nos permite aumentar de manera progresiva la capacidad de adaptarnos a nuevos aprendizajes; y la segunda, que nos permite afrontar, evolucionar y sobreponernos tras vivir experiencias traumáticas y adversas. Los docentes deberían aprender sobre cómo cada estructura cerebral tiene funciones primordiales que se van “afinando” y «puliendo» a medida que avanzamos en nuestro desarrollo y que van desde prestar atención, sentir un estímulo, interpretarlo, crear un nuevo recuerdo, evocarlo, reaccionar emocionalmente, comprender lo que nos dicen, hablar, comunicarnos, entender los “códigos sociales”, anticipar, analizar, abstraer, tomar decisiones, planificar, resolver problemas, controlar nuestros impulsos y un largo etcétera… pero que también, la integridad de dichas funciones, dependen del nivel de desarrollo (edad) del alumno y de la ausencia de condiciones del neurodesarrollo como el TEA, TDAH, discapacidad intelectual, entre otras; y la ausencia de cualquier otro trastorno psiquiátrico como la depresión, los problemas de ansiedad excesiva, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otro largo etcétera.

Sin embargo, considero (sobre todo) que es de suma importancia en la actualidad, que los docentes sepan que si entrelazamos los dos conceptos descritos previamente, neuroplasticidad y resiliencia, con la presencia creciente de alumnos con alguna condición o trastorno psiquiátrico dentro de las aulas (lo que cada vez es más frecuente si nos basamos tanto en aspectos estadísticos de prevalencia de psicopatología, como en el hecho de que debe ser así porque lo establece la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 26 “Toda persona tiene derecho a la educación”) estarán ante seres humanos en desarrollo que poseen la capacidad innata de aprender, de mejorar, de salir adelante y procurar la adaptación, independientemente de su condición o trastorno, pero que para que esto sea posible, deben estar rodeados de un entorno que acoja y respete su neurodiversidad y de docentes con la disposición de individualizar la enseñanza y promover un ambiente educativo cordial, que lo motive, le produzca placer ir y, por lo tanto, ganas de aprender; así como también deben contar con familias comprometidas, consistentes y democráticos en su disciplina, que procuren el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludables relacionados con la calidad y cantidad de sus alimentos y horas de sueño (sobre todo nocturno); la ingesta de agua; la realización de ejercicio físico, el desarrollo de rutinas de ocio y el uso no perjudicial ni abuso de dispositivos electrónicos.

Los avances científicos y los estudios durante las últimas décadas sobre la neuroeducación, nos han llevado a conocer profundamente la relación funciones-estructuras cerebrales y a comprender los procesos neurocognitivos en las prácticas pedagógicas. Antes “se conocía muy poco sobre el desarrollo de la capacidad docente del ser humano, que lo distingue claramente de las otras especies” (Battro). La puesta en marcha de estudios relacionados con “el cerebro que enseña y el cerebro que aprende”, han demostrado que el ser humano y solamente el ser humano, es capaz de “enseñar, transmitir y acrecentar los conocimientos de una generación a la otra”, así como que la interacción entre el maestro y el alumno “son de enorme interés, ya que el maestro puede ser otro alumno”, o sea, que “los alumnos también enseñan” (Sigman). Esto lo demostraron, utilizando registros simultáneos de la actividad cerebral en niños y adultos en situación de enseñanza-aprendizaje, en un ambiente escolar con ayuda de equipos portátiles de imágenes cerebrales.

Es idealista pensar que todos los docentes del país (y del mundo) deseen y puedan incorporar las neurociencias con el objetivo de mejorar su modelo de enseñanza y el aprendizaje de los alumnos. Si agrego además la premisa previamente descrita sobre que tengan la apertura de transformarse en “alumnos” y aprender de cada situación, vamos a llamarle «compleja», que se les presente, es prácticamente una utopía… la huella narcisista sería demasiado profunda.

Por eso la invitación a que vean cada conducta retadora como motivación para investigar, formarse (de manera autodidacta y formal), para “ejercitar” habilidades tales como la empatía y la paciencia, así como para aprender estrategias nuevas que le permitan afrontar esos retos, sin olvidar que todo niño y adolescente “es un síntoma”, o sea, que posee detrás una realidad biopsicosocial y que su conducta es la forma en que la pone de manifiesto.

Para terminar, les dejo el enlace a una entrevista disponible en YouTube realizada por el Licdo. Jorge Isaac en el Noticiero Matutino SERTV al respecto.

Que tengan un excelente y saludable inicio de ciclo escolar 2018.

Link: https://youtu.be/hXiOtEsHP7E

Referencias
  1. “Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer”. Consultado en línea en http://www.myspectrumsuite.com. Febrero de 2018.
  2. Arévalo, G. “Neurodidáctica y educación. Una aproximación desde las humanidades.
  3. Battro, A. “Los Ciclos de la Neuroeducación, un recorrido personal”. Treinta años de educación en democracia, 1984-2014. Academia Nacional de Educación, Buenos Aires, pags: 173-192. 2014.
  4. Sigman, M. “El cerebro que enseña y el cerebro que aprende”. Laboratorio de Neurociencias Integrativas de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Buenos Aires. 2012.