Categoría: Trastorno del Espectro Autista

Parques Sensoriales: Una Estrategia de Inclusión Social

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Nuestra ciudad debería estar llena de Parques Sensoriales. Claro, teniendo presente todos los elementos climáticos que condicionan la arquitectura en nuestro país (por ejemplo, que llueve nueve meses al año).

No debemos olvidar el beneficio que implica la realización de actividades al aire libre, sobre todo, por el hecho de que nos encontramos en una época en la que los niños prefieren los videojuegos o cualquier otro dispositivo electrónico sobre estas. Horas frente al televisor, usando un celular, una tableta o interactuando con otros pero en un mundo virtual, es la regla y no la excepción. Los niños que prefieren salir y realizar actividades alejados de las pantallas son vistos por sus pares como «bichos raros».

Debido a que cada vez hay más niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que en Panamá, de acuerdo a la prevalencia mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 1:160 niños, sabemos que al menos deben existir de ocho a nueve mil niños entre 0-5 años con algún grado de autismo, lo que «al puro ojo» se hace evidente desde el momento en que conocemos a alguien que tiene un hijo, un sobrino, un vecino, un alumno, etc… con esta condición, es por lo que las autoridades pertinentes encargadas del desarrollo social y urbanístico, deben procurar cada vez más la creación de espacios «saludables» al aire libre, ya que contribuyen a sustraer a los niños de las cuatro paredes de su casa, lo que facilita la interacción natural entre niños con TEA (o cualquier otra condición) y niños sin TEA, de la mejor manera que existe: a través del juego. No olvidemos que también promueve la interacción y el vínculo entre los niños en general y sus familiares. Por decirlo de manera simple: el beneficio del juego no tiene edad.

Este tipo de estrategias no solamente son beneficiosas para la salud física, sino también para a salud mental, la mejora de habilidades cognitivas, la «regulación» a nivel sensorial, entre muchos otros. Sin embargo, también existe un porcentaje de niños con TEA a los cuales el exceso de estímulos sensoriales, podría alterarlos y estresarlos, por lo que hay que ver a cada niño de manera independiente y exponerlo siempre y cuando el estímulo sea evidentemente positivo, lo que se refleja en su reacción y conducta.

Con esto quiero decir que cuando pensamos en estrategias de inclusión social como esta, es muy difícil que un sólo elemento pueda ser útil para todos los chicos, de la misma manera y al mismo tiempo, por lo que debe anteponerse la neurodiversidad en general y no solamente un tipo de persona o condición en concreto.

En esta misma línea, existen consideraciones y posibilidades muy diversas a tener presente a la hora de «construir» un parque sensorial. Se pueden utilizar elementos que motiven la imaginación, que promuevan la socialización, áreas de juego compartido, juegos al ras del suelo (los que siempre son sumamente inclusivos pues contemplan condiciones de discapacidad física); el uso de recursos alternativos de la comunicación de tipo visual (pictogramas) en los que se plasmen indicaciones y direcciones de juego de manera sencilla; idear juegos para que los niños que requieren alguna forma de apoyo o asistencia de adultos, puedan estar con ellos; crear un ambiente de juego positivo decorando la infraestructura con frases motivadoras relacionadas con el juego; diseñar juegos que promuevan la actividad física y el desarrollo (o mejoría) de destrezas motoras de todo tipo; disponer de rampas aéreas accesible para todos los usuarios; juegos en los que se puedan balancear y girar; jugar con los colores, la iluminación, los sonidos y hasta los olores (por ejemplo, mediante la ampliación de jardines ya existentes o su expansión mediante la siembra de flores y plantas que complementen el paisaje y tengan olores neutros y agradables; procurar materiales naturales como la madera, el pasto, la arena para que puedan experimentar diferentes texturas; instalar elementos que hagan sonidos de frecuencias auditivas confortables, tubos para hablar y hasta la inclusión de textos simples para promover el aumento del vocabulario y la lectura.

Los espacios guiarán a los niños (y al adulto), por medio de estas actividades, a buscar la respuesta sensorial más apropiada de acuerdo al estímulo, para adaptarse a este o al menos intentarlo.

En realidad, es un tema amplio y complejo que debe cumplir normas y leyes de accesibilidad de todo tipo, así como con la participación de profesionales idóneos y competentes, en conjunto con las autoridades pertinentes que antes mencioné, para su desarrollo. Esta es solamente una breve entrada con el objetivo de generar inquietud y que nos preguntamos si es posible crear más espacios como estos.

Entonces ¿Creamos más Parques Sensoriales?

#30 días con el autismo #HistoriasDeTEA / Día14/

Fuentes de imágenes:
  1. http://www.nortea.org/index.php/noticias/88-parques-inclusivos
  2. http://www.xavierpastor.com/parques-infantiles-con-disenos-innovadores/
  3. http://www.archkids.com/2013/01/sensational-garden.html
  4. https://www.pinterest.es/pin/45106433746205310/?lp=true
  5. https://www.accessibleplayground.net/wp-content/uploads/2016/05/Inclusive-Play-Design-Guide-LowRes-2.pdf

Comorbilidades Médicas en personas con Trastorno del Espectro Autista

Dra. Mancuso1 comentario

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es es un Trastorno del Neurodesarrollo que, a grandes rasgos, se caracteriza por la presencia de alteraciones en los diferentes sistemas sensoriales; déficit en el desarrollo del lenguaje, la comunicación e interacción social; del desarrollo socioemocional y por la presencia de un patrón repetitivo, restringido, circunscrito y estereotipado de intereses y conductas, que generan malestar clínicamente significativo y entorpecen el desempeño del individuo en los diferentes contextos en los que se desenvuelve.

Entendemos por comorbilidad «la presencia de enfermedades o condiciones coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial».

Según El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, conocido por sus siglas en inglés como CDC (Center for Disease Control and Prevention), existe suficiente evidencia en la actualidad sobre una serie de condiciones médicas (no psiquiátricas) que prevalecen en las personas con TEA, por lo que es muy importante tenerlas presente a la hora de los chequeos médicos periódicos y realizar la búsqueda propositiva de estas, dado que su condición de base los hace más propensos a padecerlas y detectarlas puede ser un reto ya que en algunos casos puede además existir la barrera del lenguaje y la comunicación.

En el año 2014, Croen y colaboradores, realizaron un amplio estudio sobre la prevalencia de problemas médicos psiquiátricos y no psiquiátricos en aproximadamente 2.5 millones de adultos, y encontraron que aquellos trastornos y enfermedades que son más frecuentes en este grupo de edad, tales como la epilepsia, los trastornos gastrointestinales, las alergias, etc., fueron «pronunciadamente más altos» en personas con TEA en comparación a sus pares sin TEA. Así mismo, no debemos olvidar que otras comorbilidades médicas se van a sumar como parte del proceso propio de envejecimiento y, en ocasiones, impactar su salud de forma tal que impacte de manera importante su calidad de vida.

Sobre lo previo también influye el hecho de que, paralelamente, sin innegables los altos costos que implica el tratamiento integral a lo largo de toda la vida y el pobre acceso a los servicios de salud adecuados debido al reto que puede representar para algunos profesionales de diferentes disciplinas médicas evaluar, atender y brindar atención médica eficaz. Sobre esto último, la evidencia ha arrojado hechos preocupantes. Por ejemplo, que casi un tercio de los adultos con TEA de alta funcionalidad, reportaron no haber recibido atención médica apropiada ante un problema de salud específico, según un estudio realizado por Olivie y colaboradores en el año 2012, lo que eleva la interrogantes de ¿Cómo es la situación en el caso de adultos con TEA severo? En esa misma línea, el 22% de los familiares de personas con TEA expresaron haber recibido una evaluación exhaustiva y minuciosa de las molestias por las que llevaban a su familiar a atención, y un 10% solamente expresó haberse sentido «muy satisfechos» con la misma, según un encuesta realizada por Treating Autism en el año 2014.

Por ende, «es de suma importancia que los profesionales de la salud no hagan caso omiso» a las quejas de los familiares, sobre todo en el caso de personas no verbales o en los casos que coexiste discapacidad intelectual y que no atribuyan las molestias a la condición (TEA) ya que, en el caso de lo segundo, un gran porcentaje expresa sus quejas somáticas (sobre todo dolor) de forma atípica, con problemas de conducta, lo que fácilmente puede confundirse con comportamientos «propios» de la condición, lo que a su vez es estigmatizante y discriminatorio.

La Academia Americana de Pediatría conocida como AAP por sus siglas en inglés (American Academy of Pediatrics) publicó un extraordinario documento en el 2004 conocido como A.L.A.R.M. en el que recomiendan a los médicos (entre muchas otras cosas) aplicar la escucha atenta a los padres pues «son estos lo que, por lo general, brindan información precisa y de calidad», sin olvidarnos que estos también pueden enfrentarse con la barrera de la comunicación con sus propios hijos, por lo que es importante que estos (los padres) están presentes, para que conozcan a su familiar para poder así reconocer un cambio en el patrón habitual de comportamiento, sobre todo si es agudo, que pudiese indicar la presencia de un malestar o trastorno físico. Dentro de los síntomas que suelen confundirse como «propios del TEA» que se han asociado a una enfermedad médica se encuentran ansiedad, irritabilidad, impulsividad, conducta agresiva dirigida hacia sí mismo o hacia otros (68% según Kanne y Mazurek, 2011) trastornos del sueño de reciente aparición, entre otros.

¿Qué más sabemos en la actualidad?

Para empezar, que estamos hacia una clara tendencia de cambio de paradigma respaldada cada vez más el modelo biopsicosocial del TEA. Esta condición debe ser que vista de manera «sindrómica» y, con esto me refiero, a buscar y encontrar alteraciones y comportamientos en otros sistemas y de otro tipo diferente a los neuropsiquiátricos.

Para ejemplificar esto hablemos de los casos de síntomas regresivos en TEA, o sea niños que tienen un desarrollo habitual o alterado pero tendiente a ser positivo y que en un momento pierden habilidades previamente adquiridas, lo que se estima ocurre en aproximadamente el 30% de los casos. Por esto y otros motivos, el Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Psiquiátricos de la Academia Americana de Psiquiatría en su 5ta. Edición (DSM-5), acepta ya el diagnóstico de «TEA debido a…» donde se debe especificar la causa médica asociada ya que, en algunos, casos, existen circunstancias muy definidas a las que se asocian estos cuadros regresivos. Dentro de estas tenemos la encefalitis del receptor anti-NMDA, encefalitis virales (herpes y citomegalovirus más frecuentemente), secundarias neumococo, VIH, entre otras, y que suelen responder al tratamiento específico en cada caso. El punto es que, si estas o cualquier otra comorbolidad médica se aborda correctamente, toda «forma de autismo» va a mejorar y a tener mejor pronóstico si se atienden los problemas médicos subyacentes o coexistentes.

A continuación, describiré problemas médicos que se han considerado o descrito pueden coexistir en personas con TEA:

1.Convulsiones/Epilepsia

La Epilepsia es de las comorbilidades médicas más frecuentes con una incidencia aproximada del 12% en niños con TEA y del 26% en el caso de adolescentes y adultos (Parmeggiani y colaboradores, 2010). Así mismo, se ha encontrado actividad epileptiforme en la mayoría en ausencia de crisis evidentes.

2.Trastornos alérgicos

Estos suelen ser mucho más frecuentes que en población general e incluyen asma, rinitis, «atopias» (aquellas mediadas por IgE) También, las alergias alimentaria, dermatitis atópica, etc.

3.Enfermedades Autoinmunes

Un estudio llevado a cabo por Croen y colaboradores en el 2014 reportó un índice de 20%-30% más alto de trastornos autoinmunes en mujeres adultas con TEA en comparación a sus pares sin TEA. Así mismo, se ha demostrado el posible nexo existente entre la presencia de este tipo de enfermedades en las madre (por ejemplo Artritis Reumatoide, Lupus, Psoriasis, etc.) y la presencia de TEA en sus hijos, lo que apoya la hipótesis inmunológica como agente contribuyente dentro de la etiología multifactorial descrita como causal del TEA.

Trastornos Gastrointestinales

Suelen ser muy frecuentes los problemas en sí del funcionamiento intestinal como por ejemplo diarrea, estreñimiento, reflujo gastroesofágico, deficiencia de enzimas digestivas, hiperplasia linfoide nodular (según estudios de endoscopía), también esofagitis, gastritis, duodenitis, colitis, etc., posiblemente asociados a alteraciones en la composición de la flora bacteriana, cuyos estudios han revelado la presencia irregular de bacterias, la traslocación de especies bacterianas a regiones del tubo digestivo, infecciones subclínicas entre otros motivos.

4.Trastornos Metabólicos

Dentro de estos se han encontrado en algunos casos fallas en el metabolismo de aminoácidos, niveles altos de estrés oxidativo, perturbación del azufre, niveles muy bajos de glutationa (antioxidante), errores innatos del metabolismo, entre otros. Sin embargo, han sido pobres los resultados de estudios que han intentado buscar biomarcadores metabólicos, encontrándose solamente en menos del 10% de muestras pequeñas (Spilioti, 2013).

5.Sensibilidad No Celíaca al Glúten (NCGS por sus siglas en inglés)

Esta es diferente a aquella de base genética bien reconocida y denominada Enfermedad Celíaca que, en caso de detectarse síntomas digestivos asociados a la ingesta de gluten y resultar la prueba positiva, es diferente a la NCGS. El estudio sistemático más amplio al respecto de esta última y de los los beneficios de las dietas libres de gluten (y de proteína de la leche/caseína), fue publicado por Cochrane en el 2008, pero no fue concluyente. Al final, se recomendó que se requieren más ensayos aleatorios controlados para validar su generalización como una medida a implementar en todas las personas con TEA, ya que los resultados fueron inconsistentes.

6.Alteraciones del Sistema Nervioso Autónomo y del Eje Hipotálamo-Hipófisis-Adrenal

El estudio de estas alteraciones ha ganado terreno en los últimos años, gracias al registro de alteraciones y variabilidad de la frecuencia cardíaca, la presión arterial (diastólica sobre todo); reflejos pupilares atípicos, alteraciones del reflejo vagal, respuestas anormales al estrés, etc.

Es importante tener en cuenta que los diferentes síntomas resultantes de los diferentes trastornos previamente descritos, se han asociado a «problemas de conducta» cuando en realidad podrían estar enmascarando enfermedades o condiciones médicas asociadas, lo suficientemente graves como para contribuir también con las fallas de la comunicación, la interacción social, la presencia comportamiento irritable y agresivo, los trastornos del sueño y del estado de ánimo, entre otros. Es indispensable entonces, tener presente estos trastornos en todo individuo con diagnóstico de TEA porque, como bien ya mencioné al principio, su nulo, inadecuado o abordaje tardío, está asociado a menor percepción de calidad de vida y complicaciones mayores que pueden poner en riesgo su integridad y vida.

Los chequeos recurrentes con el médico de cabecera, son obligatorios de contar con un familiar con TEA en nuestro hogar y los problemas de conducta no deben ser una barrera para cumplir con este derecho básico, el derecho a la salud, así como tampoco los facultativos deben tomar todos los «problemas de conducta» como parte de la condición.

En una próxima entrada, abordaremos las comorbilidades psiquiátricas…

#30DíasConElAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día9/

Referencias
  1. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. American Psychiatric Association. Quinta Edición. 2013.
  2. Center for Disease Control and Prevention (CDC). Página oficial: http://www.cdc.gov
  3. Croen, L.A., et al. Psychiatric and Medical Conditions Among Adults with ASD. IMFAR. 2014.
  4. Olivie, H. The Medical Care of Children with Autism. European Journal of Pediatrics, 171(15): 741-749. 2012.
  5. Treating Autism Survey. Disponible escribiendo a mail@treatingautism.co.uk.
  6. Autism Alarm. American Academy of Pediatrics. 2012.
  7. Kanne, S.M. and Mazurek, M.O. Agression in children and adolescents with ASD: Prevalence and risk factors. Journal of Autism and Developmental Disorders. 41(7): 926-937. 2011.
  8. Parmeggiani, A. et al. Epilepsy and EEG paroxysmal abnormalities in ASD. Brain and Development. 32(9(¡): 783-789. 2010.
  9. Spilioti, M. et al. Evidence for Treatable Inborn Errors of Metabolism in a Cohort of 187 Greek Patients with ASD. Frontiers in Human Neuroscience. Volumen 7. 2013.
  10. Treating Autism, ESPA Research and Autism Treatment Plus. Comorbilidades medics en los trastornos del espectro autista. Autism Research Institute. 2014.

Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

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El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

La enseñanza basada en las Neurociencias

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Erick Hoffer (1898-1983) dijo alguna vez que “en tiempos de cambio, quienes estén abiertos al aprendizaje, se adueñarán del futuro”. Este escritor y filósofo estadounidense, se caracterizó por tener una visión original y muchas veces contradictoria a aquellas que imperaban en la época. Si en aquel entonces necesitábamos más mentes como la de Hoffer ¿Qué puedo decirles sobre las necesidades en el presente?

Existe aún la tendencia a pensar que el alumno es quien casi exclusivamente, debe adaptarse al estilo del docente y del sistema educativo, el cual es mayormente “militarizado” (rígido e inflexible) en algunos planteles. Un sistema que exige que los niños tengan habilidades no congruentes con su nivel de desarrollo; que los evalúa a todos de la misma manera, con una escala, con un número; un sistema en el que reinan los juicios de valor y en el que “el mejor”, no es el más creativo, curioso o el que demuestra mayor capacidad de análisis, sino aquel que reprime su pensamiento crítico, acepta todo lo que le dicen y tiene la mejor memoria; un sistema en el que el despliegue de ideas y/o conductas diferentes a las de la mayoría (asociadas o no a una condición o trastorno) es motivo suficiente para devaluar, etiquetar y no necesariamente para ayudar o al menos intentar aprender la manera de cómo hacerlo. Se supone que estamos formando humanos ¿No? No es tarea fácil formar académicamente humanos y menos cuando somos todos tan diferentes. Las paredes que dividen las diferentes ciencias aplicadas a la educación, son cada vez más porosas, por lo que aquellos que piensan hoy y mantengan en su mente la ya desde hace años anticuada idea de que “eso no me corresponde a mí, le corresponde a…” estará (retomo a Hoffer): “preparado para un mundo que ya no existe”.

En un mundo (en todo sentido) en constate cambio, un mundo en el que si comparamos lo que hemos logrado en el último par de siglos como especie, versus los millones de años que nos tomó evolucionar hasta llegar a ser lo que somos hoy (Homo Sapiens Sapiens) nos damos cuenta que hemos evolucionado desmesuradamente y que cada individuo que habita este planeta es único como resultado de la interacción de su base biológica con el ambiente (experiencia de vida), lo que hace que la neurodiversidad sea la regla y no la excepción.

La neurodiversidad, no es más que la diversidad de todos los cerebros y mentes humanas, así como la infinita variación en el funcionamiento que existe dentro de nuestra especie. Este concepto fue utilizado por primera vez por la socióloga australiana Judy Singer (1998), para hacer referencia a la condición que ella misma, su madre y su hija presentan: Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, no fue hasta que Harvey Blume publicara su artículo “Neurodiversity, on the neurological underpinning of Geekdom” ese mismo año en el New York Times, que el concepto se hizo conocido. Utilizado en un principio para describir algunas características particulares propias de las personas con TEA, en la actualidad es un concepto de dominio público que engloba a todos los seres humanos, pues existen aproximadamente siete mil millones de cerebros como personas existen en el mundo.

Tener presente la neurodiversidad llevó a que se robustecieran los esfuerzos dirigidos a investigar e incorporar aquellas ramas de la neuropsicología infantil, tales como la neuropsicología del aprendizaje y la neurodidáctica, en la enseñanza. Esta última (la neurodidáctica) preconcebida por el catedrático de la Universidad de Friburgo, Gerhard Preiss (1988), es lo que se conoce en el presente como Neuroeducación, o sea, la interdisciplina o transdiciplina, que promueve una mayor integración de las ciencias de la educación con aquellas que se ocupan del desarrollo neurocognitivo del ser humano” (Battro).

Que el docente conozca al menos las bases sobre el funcionamiento cerebral, es una herramienta invaluable para mejorar la calidad de la enseñanza, del aprendizaje y de la interacción de ese binomio fundamental docente-alumno, que contempla y reconoce no solo los aspectos cognitivos, sino también la forma en que las emociones, la conducta y el medio ambiente, inciden sobre estos procesos.

Por ejemplo, los docentes deberían conocer que el cerebro es el órgano que define nuestra habilidades y retos, que integra nuestra experiencia, predispone nuestra conducta y que para eso consume entre el 20-27% de la nuestra energía diaria. Los docentes deberían saber que esos siete mil millones de cerebros existentes que ya mencioné, poseen propiedades magníficas como la neuroplasticidad y la resiliencia, la primera, que nos permite aumentar de manera progresiva la capacidad de adaptarnos a nuevos aprendizajes; y la segunda, que nos permite afrontar, evolucionar y sobreponernos tras vivir experiencias traumáticas y adversas. Los docentes deberían aprender sobre cómo cada estructura cerebral tiene funciones primordiales que se van “afinando” y «puliendo» a medida que avanzamos en nuestro desarrollo y que van desde prestar atención, sentir un estímulo, interpretarlo, crear un nuevo recuerdo, evocarlo, reaccionar emocionalmente, comprender lo que nos dicen, hablar, comunicarnos, entender los “códigos sociales”, anticipar, analizar, abstraer, tomar decisiones, planificar, resolver problemas, controlar nuestros impulsos y un largo etcétera… pero que también, la integridad de dichas funciones, dependen del nivel de desarrollo (edad) del alumno y de la ausencia de condiciones del neurodesarrollo como el TEA, TDAH, discapacidad intelectual, entre otras; y la ausencia de cualquier otro trastorno psiquiátrico como la depresión, los problemas de ansiedad excesiva, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otro largo etcétera.

Sin embargo, considero (sobre todo) que es de suma importancia en la actualidad, que los docentes sepan que si entrelazamos los dos conceptos descritos previamente, neuroplasticidad y resiliencia, con la presencia creciente de alumnos con alguna condición o trastorno psiquiátrico dentro de las aulas (lo que cada vez es más frecuente si nos basamos tanto en aspectos estadísticos de prevalencia de psicopatología, como en el hecho de que debe ser así porque lo establece la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 26 “Toda persona tiene derecho a la educación”) estarán ante seres humanos en desarrollo que poseen la capacidad innata de aprender, de mejorar, de salir adelante y procurar la adaptación, independientemente de su condición o trastorno, pero que para que esto sea posible, deben estar rodeados de un entorno que acoja y respete su neurodiversidad y de docentes con la disposición de individualizar la enseñanza y promover un ambiente educativo cordial, que lo motive, le produzca placer ir y, por lo tanto, ganas de aprender; así como también deben contar con familias comprometidas, consistentes y democráticos en su disciplina, que procuren el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludables relacionados con la calidad y cantidad de sus alimentos y horas de sueño (sobre todo nocturno); la ingesta de agua; la realización de ejercicio físico, el desarrollo de rutinas de ocio y el uso no perjudicial ni abuso de dispositivos electrónicos.

Los avances científicos y los estudios durante las últimas décadas sobre la neuroeducación, nos han llevado a conocer profundamente la relación funciones-estructuras cerebrales y a comprender los procesos neurocognitivos en las prácticas pedagógicas. Antes “se conocía muy poco sobre el desarrollo de la capacidad docente del ser humano, que lo distingue claramente de las otras especies” (Battro). La puesta en marcha de estudios relacionados con “el cerebro que enseña y el cerebro que aprende”, han demostrado que el ser humano y solamente el ser humano, es capaz de “enseñar, transmitir y acrecentar los conocimientos de una generación a la otra”, así como que la interacción entre el maestro y el alumno “son de enorme interés, ya que el maestro puede ser otro alumno”, o sea, que “los alumnos también enseñan” (Sigman). Esto lo demostraron, utilizando registros simultáneos de la actividad cerebral en niños y adultos en situación de enseñanza-aprendizaje, en un ambiente escolar con ayuda de equipos portátiles de imágenes cerebrales.

Es idealista pensar que todos los docentes del país (y del mundo) deseen y puedan incorporar las neurociencias con el objetivo de mejorar su modelo de enseñanza y el aprendizaje de los alumnos. Si agrego además la premisa previamente descrita sobre que tengan la apertura de transformarse en “alumnos” y aprender de cada situación, vamos a llamarle «compleja», que se les presente, es prácticamente una utopía… la huella narcisista sería demasiado profunda.

Por eso la invitación a que vean cada conducta retadora como motivación para investigar, formarse (de manera autodidacta y formal), para “ejercitar” habilidades tales como la empatía y la paciencia, así como para aprender estrategias nuevas que le permitan afrontar esos retos, sin olvidar que todo niño y adolescente “es un síntoma”, o sea, que posee detrás una realidad biopsicosocial y que su conducta es la forma en que la pone de manifiesto.

Para terminar, les dejo el enlace a una entrevista disponible en YouTube realizada por el Licdo. Jorge Isaac en el Noticiero Matutino SERTV al respecto.

Que tengan un excelente y saludable inicio de ciclo escolar 2018.

Link: https://youtu.be/hXiOtEsHP7E

Referencias
  1. “Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer”. Consultado en línea en http://www.myspectrumsuite.com. Febrero de 2018.
  2. Arévalo, G. “Neurodidáctica y educación. Una aproximación desde las humanidades.
  3. Battro, A. “Los Ciclos de la Neuroeducación, un recorrido personal”. Treinta años de educación en democracia, 1984-2014. Academia Nacional de Educación, Buenos Aires, pags: 173-192. 2014.
  4. Sigman, M. “El cerebro que enseña y el cerebro que aprende”. Laboratorio de Neurociencias Integrativas de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Buenos Aires. 2012.

El Estigma en torno a los Trastornos Mentales

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Por Trastorno Mental (TM) nos referimos a una condición o enfermedad que se caracteriza por la presencia de una combinación de alteraciones en la percepción, en el curso y contenido de  pensamiento, en las emociones y la conducta, que resulta en fallas en la forma en que los individuos afectados se relacionan a nivel interpersonal y con su entorno. Dentro de estos  se encuentran -por ejemplo- la depresión, los trastornos de ansiedad, el trastorno bipolar, la esquizofrenia, los trastornos del Neurodesarrollo (discapacidad intelectual, Trastorno del Espectro Autista), entre muchos otros.

Para que se den una idea de la problemática, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente una de cada cuatro personas en el mundo presentará algún trastorno mental a lo largo de su vida, lo que equivale a alrededor de 450 millones de personas a nivel mundial. En la actualidad, 300 millones sufren de depresión; 200 millones de algún trastorno de ansiedad; 60 millones de trastorno bipolar; 21 millones de esquizofrenia y más de 800 mil personas se suicidan cada año. Es precisamente por esto, que se  ha estado trabajando activamente en el mundo para cambiar la forma en que se  percibe la enfermedad mental. Sin embargo, prevalece la ignorancia y el estigma, lo que es preocupante.

Te pregunto ¿Sabes de qué manera puedes aportar tu granito de arena en la difícil labor de desestigmatizar los trastornos y enfermedades mentales? Para empezar, podrías leer esta entrada completa y preguntarte ¿A qué se refiere con estigma y desestigmatizar?

El estigma se percibe como “una marca de vergüenza, deshonra o desaprobación, que resulta en el rechazo, discriminación o exclusión, de un individuo en su participación social plena”. El estigma que sufren las personas que presentan un TM y que deriva -entre muchas otras cosas- del desconocimiento y la difusión de conceptos erróneos, complica el  tratamiento, el proceso de rehabilitación y, en consecuencia, el pronóstico de salud y percepción de calidad de vida de los afectados. Por lo tanto, desestigmatizar, implica remover esa “marca” impuesta, eliminar ese calificativo negativo, pero aceptando que ha sido atribuido de manera errónea y no certera.

A lo largo del tiempo, se ha desarrollado un estereotipo social de las personas con  un TM, ese “conocimiento socialmente aprendido que representa el acuerdo generalizado sobre lo que caracteriza a un determinado grupo”.

En el año 2016, se publicaron los resultados de una encuesta sobre Estigma y Discriminación en Salud Mental llevada a cabo en Cataluña en la cual, los propios pacientes, describieron aquellas características que usualmente las demás personas  les otorgan por el hecho de tener un TM.

Para empezar, asumir que todos los trastornos mentales son crónicos y que perdurarán “toda la vida”, es una idea falsa. Si bien es cierto que esto puede ocurrir, existen trastornos que pueden aparecer en un momento de la vida y remitir totalmente con el tratamiento apropiado. La atribución de inestabilidad, tiende a considerar que los afectados se encuentran permanentemente en crisis, concepción que no toma en consideración los episodios posibles de estabilidad o que el trastorno, como comenté antes, puede remitir completamente. Por el contrario, considera que presentan una ruptura permanente de la realidad que les rodea o que la realidad percibida está siempre alterada. Esta característica tiene estrecha relación con otras dos ya que, si el individuo está permanentemente en crisis ¿cómo no va a ser impredecible o hasta peligroso? Esto quiere decir que de forma inesperada y sin previo aviso, podrían presentar conductas socialmente inapropiadas, que -inclusive- podrían poner en riesgo la integridad de otras personas en un momento dado. Esta aseveración guarda de manera implícita que las reacciones que pudiesen tener las personas con TM, no siguen ningún patrón, no se pueden anticipar y son siempre inesperadas, lo que dista totalmente de la realidad y descripción clínica (más que reconocida) del patrón comportamental de ciertos trastornos. El rasgo de fragilidad, prácticamente les exonera de la capacidad de mantener cualquier grado de equilibrio; que aunque aparenten estar “compensados”, cualquier cosa podría derrumbarlos. Sumado a lo previo, existe también la tendencia a pensar que los afectados, viven en una realidad desordenada y caótica, que conlleva el riesgo de sucumbir a “ese mundo” y desarrollar también el trastorno, como si se pudiese contagiar. La falacia de la causa única, es también otro gran problema, que implica que el TM es el principio que explica todos los aspectos de la persona.

En contraste, también existen los estereotipos de rasgos positivos, como es el caso de la genialidad que les atribuye automáticamente capacidades creativas y cognitivas superiores a las del resto de la población, al mismo tiempo que devalúa o anula el malestar propio que el TM es capaz de provocar.

A continuación, es importante describir brevemente los tipos, la realidad y el impacto que el estigma tiene en los diferentes entornos:

  1. Familiar: La familia puede recluirse socialmente como estrategia para evitar el estigma y la discriminación, lo que reduce drásticamente su participación en actividades sociales. Esta reclusión social, suele responder a sentimientos de culpa y/o vergüenza ante el TM. Así mismo, la mitad de los pacientes, reconocen haber sufrido devaluación, rechazo, sobreprotección y control, por parte de un miembro de su propia familia.
  2. Educativo: Puede surgir en los docentes miedo, inseguridad, dudas y la percepción de que es una carga añadida la labor de enseñar a alumnos con TM en el aula. Por parte del alumnado, sufren de repudio y todo tipo de violencia, lo que ahora conocemos como “bullying”. Cuando se conoce el diagnóstico en el entorno educativo, la persona con un TM  suele retraerse (como mecanismo de defensa) ante la incomprensión y la discriminación sufrida y hasta abandonar los estudios o cambiar de Centro Educativo.
  3. Laboral: El ocultamiento es la principal estrategia para hacer frente al estigma y la discriminación. Por lo general, las personas con TM tienen menos oportunidades de ser contratadas; mayor probabilidad de ser tratadas injustamente (como anticipar que van a ser menos productivos, eficientes y conflictivas); y mayor riesgo de despido.
  4. Sanitario: Múltiples investigaciones han demostrado que, tanto el estereotipo negativo que existe (que no es muy diferente de aquel que prevalece en la sociedad en general), como el desconocimiento sobre los signos y síntomas característicos de un TM, interfieren con la calidad de la atención y el abordaje que reciben por parte de los profesionales e instituciones de salud, lo que lleva en ocasiones a que el personal atribuya síntomas propios de un malestar físico,  como secundarios al TM.
  5. Social: Suele reducir la red social de apoyo y conducirlos a un aislamiento, en ocasiones, mucho peor que aquel derivado propiamente del TM. Esto se debe, en parte, a que son comunes las reacciones de rechazo y el alejamiento por parte del grupo de amistades. Son vulnerables a sufrir burlas, insultos, coacción, menosprecio y violencia (física y sexual) a lo largo de la vida, lo que los lleva a que eviten buscar y establecer nuevas relaciones para no sentirse rechazados o agredidos nuevamente.
  6. Ejecutivo/Legislativo: El estigma también afecta a quienes promulgan leyes o normativas, lo cual tiene importantes repercusiones para las personas con TM, en relación al ejercicio de sus derechos humanos inherentes.

Cabe en este punto hacer mención especial sobre la influencia que los medios de comunicación tienen en esta problemática. Estos suelen representar la enfermedad mental de manera negativa, casi monstruosa, responsabilizando de los delitos y hechos violentos a los afectados.

Todo lo previamente descrito, contribuye en el desarrollo y perpetúa el estigma, incluyendo el más complejo e incisivo de todos: el autoestigma. La autoestima y desconfianza que el individuo tiene sobre sí mismo, va gradualmente creciendo, lo que obstaculiza la búsqueda de ayuda (se estima que cerca del 70% no reciben un tratamiento profesional adecuado); promueve el mal apego al tratamiento; provoca vergüenza; genera pesimismo sobre la recuperación; impacta de manera importante su percepción de calidad de vida.

Los trastornos mentales son un problema de salud pública  que representan el 30% de los problemas de salud no transmisibles según la OMS. Como ya mencioné, el estigma  entorpece la búsqueda de atención pese a que se dispone de tratamientos eficaces. ¿Qué podemos hacer entonces para desestigmatizarlos?

Para favorecer una mayor inclusión social de personas con trastornos mentales, la primera idea que surge es la importancia de contar con medidas transversales que involucren, simultáneamente, actividades a nivel legislativo, social, familiar e individual, para crear una sinergia entre todos los protagonistas. Tomando en consideración que los afectados consideran que existe un gran desconocimiento sobre los trastornos mentales en todos los ámbitos (como ya vimos) todas las acciones dirigidas a hablar y comprender sobre estos y sobre la salud mental en general, son invaluables.

Optimizar los recursos para la atención de los TM con canales informativos que otorguen a  la población datos certeros que incluyan, la promoción de las habilidades, competencias y capacidad de rehabilitación, autonomía e independencia, asegurándose que los mensajes lleguen a sus destinatarios de manera correcta. Además del poder que tiene la sociedad civil y profesionales de la salud mental para emprender  estrategias de este tipo, en diversos países se han publicado guías para orientar a los periodistas sobre cómo informar sobre la salud mental, comprendiendo que los medios de comunicación son capaces tanto de reforzar el estigma como de contribuir a eliminarlo.

En esta misma línea, las campañas de concienciación contra el estigma han demostrado ser una herramienta práctica y cómoda para la divulgación relacionada con los trastornos mentales y la importancia de buscar ayuda. La evidencia más sugestiva hasta ahora proviene de una campaña llevada a cabo por la “Alianza contra la Depresión de Nuremberg”. Esta es una intervención educativa comunitaria que promueve tres mensajes claves: el primero, que la depresión puede ser tratada; el segundo, que la depresión tiene muchas caras; y por último, que la depresión puede afectar a cualquier persona. La campaña se asoció con una reducción significativa en el número de actos suicidas asociados a depresión. Estos tres simples puntos se pueden generalizar en campañas específicas para cada TM, invirtiendo también tiempo en la difusión de las características clínicas  específicas que cada trastorno tiene.

Igual de importantes son los programas creados para  reforzar los recursos personales de las persona con TM, ya que han demostrado que aumentan la autoestima y brindan mayor control a sus vidas. Dichos programas deben ser desarrollados tanto por profesionales como por ex-pacientes del sistema de salud, debido a que esto establece una relación más equitativa profesional-paciente en la que los segundos tienen un rol más activo en los planes de atención sanitaria y pueden exigir y ejercer mejor sus derechos.

Otras acciones incluyen el dejar de utilizar los nombres de trastornos mentales como calificativos negativos, a manera de burla o insulto; empezar a hablar, pero sin temor, sobre aquellos temas “fuertes” pero serios, por ejemplo, sobre el suicidio; ser compasivos y respetuosos hacia los demás y hacia la “lucha” personal que cada quien lleva; acercarse y aprender de la experiencia escuchando directamente a personas afectadas y así convertirte en un agente de cambio.

 ¿Qué te parece si empiezas hoy mismo?

 

Referencias:
  1. Henderson, Claire y cols. Relationships between anti-stigma programme awareness, disclosure comfort and intended help-seeking regarding a mental health problem. British Journal of Psychiatry, 211 (5):316-322. 2017.
  2. Chang S, Ong HL, Seow E, et al. Stigma towards mental illness among medical and nursing students in Singapore: a cross- sectional study. BMJ Open. 2017.
  3. El Estigma y la Discriminación en Salud Mental en Cataluña. España, 2016.
  4. Sánchez Castillo, M. y Collado Boira, E. Estigma en los Profesionales de la Salud Mental. Universitat Jaume. España, 2016.
  5. Mascayano Tapia, F. Estigma hacia los trastornos mentales: características e intervenciones, Salud Mental, Vol. 38, No. 1. 2015.
  6. Salud mental e inclusión social. Situación actual y recomendaciones contra el estigma (estudio). Confederación Salud Mental España. 2015.
  7. Muñoz, M. y cols. Estigma y enfermedad mental. Análisis del rechazo social que sufren las personas con enfermedad mental. Editorial Complutense. 2009.
  8. López, M. y cols. La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, Vol. XXVIII, No. 101, págs: 43-83. 2008.
  9. Arnaiz, A. y Uriarte, J. Estigma y Enfermedad Mental. Salud Mental, No. 26, págs: 49-59. 2006.

 

Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2017

Dra. Mancuso1 comentario

Debido a la creciente prevalencia mundial de casos de autismo y preocupada por la importancia de que las autoridades gubernamentales, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado trabajen de manera conjunta en el desarrollo de programas de salud, educación, capacitación e intervención adecuados a beneficio de esta población y  recordando que el diagnóstico precoz, la investigación y la intervención apropiadas son vitales para el crecimiento y el desarrollo de cada individuo, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró mediante Resolución 62/139 del 18 de diciembre de 2007, el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. A través de esta, alienta a todos los Estados Miembros, a otras organizaciones internacionales y a la sociedad civil, a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo (Fuente: Resolución Oficial de las Naciones Unidas).

Desde el año 2008 y bajo el paraguas de un tema en específico propuesto, la ONU exhorta a todo tipo de profesionales, entidades alrededor del mundo y población general, a unir esfuerzos para realizar actividades dirigidas a garantizar la calidad de vida de las personas con esta condición así como la de sus familias, conscientes de que el desconocimiento y abordaje inadecuados son los mayores retos a vencer.

Al menos en los últimos tres años, hemos visto un patrón en el eje temático sugerido, el cual incentiva a trabajar por su bienestar, pero proyectando estos beneficios a largo plazo, enfocados  en sus habilidades más allá de los retos a los que se pueden enfrentar debido a su condición; en la capacidad que tienen para desempeñar un oficio, trabajar y ser productivos e incluidos en nuestra sociedad.

Este año 2017 bajo el tema “Hacia la autonomía y la autodeterminación”, entrelazan los  principios de autonomía e independencia a los que tienen derecho las personas con discapacidad con la “capacidad jurídica” de cada individuo, recordándonos que  esta depende de la presencia de ciertas habilidades para el disfrute de una autonomía individual plena,  pues la carencia de estas son las que muchas veces entorpecen el proceso de inclusión total de las personas con autismo. Algunas de estas habilidades se pueden ver afectadas por la propia condición,  pero en un porcentaje considerable (hasta en un 70% de los casos según algunos estudios) por la presencia de otros trastornos psiquiátricos, por ejemplo, trastornos de ansiedad y depresión entre otros.

Sin embargo, esta evolución en el abordaje del Trastorno del Espectro Autista (TEA), no excluye que se deba seguir trabajando en la detección y diagnóstico temprano, lo que sigue siendo un reto en la mayoría de los países, pues de esto depende finalmente  el que se aborde de manera oportuna, lo que mejora el pronóstico a mediano y largo plazo.