Cada mes de abril, el mundo dedica un espacio a hablar sobre el autismo/TEA, pero muchas veces la conversación se torna superficial y repetitiva. Como en cada edición previa, estos #30DíasConElAutismo deseo ir más allá de la concienciación y generar diálogos profundos, humanos y significativos sobre las realidades de las personas con autismo/TEA, la de sus familias y su entorno.
El autismo/TEA no es solo un diagnóstico ni una serie de características del neurodesarrollo, es una manera única de percibir, sentir y relacionarse con el mundo. Cada persona tiene su propia experiencia, su propio ritmo y sus propias necesidades, y reconocer esta diversidad es clave para construir una sociedad verdaderamente inclusiva. No se trata de forzar a las personas a encajar en un “molde ajeno”, sino de comprenderlas, acompañarlas y celebrar su autenticidad.
Este año las Naciones Unidas nos proponen mirar el mundo con nuevos ojos bajo el lema “Fomento de la neurodiversidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible”. Nos recuerdan que no hay futuro posible si no es con todas las mentes, con todos los cuerpos, con todas las formas de ser. Fomentar la neurodiversidad no es solo reconocer la existencia de distintas formas de procesar el mundo, sino también celebrar su valor, su belleza y su aporte a los desafíos que enfrentamos como humanidad.
La inclusión no puede seguir siendo una promesa pendiente. Necesitamos transformar sistemas educativos, entornos laborales y políticas públicas para que cada persona neurodivergente pueda vivir con dignidad, autonomía y tranquilidad.
Durante este mes, quiero abrir un espacio para reflexionar sobre aquellas conversaciones que aún faltan por mantenerse, sobre los mitos que aún persisten y las barreras que seguimos en la necesidad de derribar.
Este año, cada día de la semana tendrá un eje temático que nos permitirá profundizar en distintos aspectos:
Lunes de “Mujeres TEA”: Visibilizar la realidad de las mujeres diagnosticadas con TEA en la adultez.
Martes de “Bienestar en el espectro”: La salud mental de las personas con autismo/TEA a lo largo de la vida.
Miércoles de “La familia como agente de cambio”: Cómo el entorno familiar impulsa el desarrollo individual y colectivo.
Jueves de “Lo que nadie te dice sobre el TEA”: Lo que también deberíamos saber y pocas veces se dice.
Viernes de “El día después del diagnóstico”: ¿Qué es todo esto que estoy pensando y sintiendo?
Sábado de “Amistades en el espectro” — Cómo las personas con autismo/TEA establecen y mantienen relaciones sociales a su manera.
Domingo de “Notas a un mundo neurotípico” — Reflexiones sobre cómo las personas con autismo/TEA perciben y experimentan el mundo.
Acompáñame en este recorrido y que estos 30 días sean el inicio –o la continuación– de un compromiso real con la inclusión, el respeto y la aceptación del autismo/TEA en todas sus formas, porque la conversación no debería limitarse a un solo mes, sino ser parte de nuestra conciencia colectiva todos los días del año.
En un mundo que gradualmente acoge la diversidad como parte de la realidad humana, las personas neurodivergentes suelen embarcarse en una travesía única hacia la búsqueda de recursos integrales que garanticen su bienestar.
Estos desafíos no solo surgen desde la neurodivergencia per se, sino también desde la coexistencia de múltiples condiciones del neurodesarrollo y la inevitable nube de trastornos psiquiátricos que les acompañas durante las diferentes etapas de la vida.
En esta entrada vamos a explorar brevemente 10 desafíos y estrategias relacionadas con la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, de trastornos psiquiátricos y del acceso a servicios de salud mental adecuados.
1. Complejidad de la Neurodivergencia Múltiple
Las personas neurodivergentes a menudo se enfrentan a la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, lo que complica la delimitación de cada una y el abordaje adecuado de sus necesidades (por ejemplo TEA/TDAH 30%, TEA/TOC 15%, TEA/DI 40%-50%, etc.).
2. Prevalencia de Trastornos Psiquiátricos
La ansiedad, la depresión y otros trastornos psiquiátricos son más frecuentes en personas neurodivergentes, lo que agrava aún más el malestar global y la percepción de calidad de vida.
Matthew J Hollocks et al. 2019. Ansiedad y depresión en adultos con espectro autista: una revisión sistemática y metaanálisis
3. Estigmatización y Falta de Comprensión
La falta de conciencia y la estigmatización en torno a las neurodivergencias pueden llevar a la discriminación y al temor de buscar ayuda.
4. Escasez de Servicios Especializados
La falta de servicios de salud mental especializados en él área para dificulta el acceso a la atención adecuada.
5. Tiempos Prolongados de Espera
Tanto a nivel del sistema de salud público como privado, los tiempos de espera para recibir atención pueden ser largos, frustrantes y favorecer el empeoramiento de una situación prevenible de haber sido atendida más tempranamente.
6. Costo Económico
Los medicamentos y servicios de salud mental suelen tener un alto costo, lo que limita su acceso básicamente a quienes pueden pagarlos.
7. Barreras en la Comunicación
Las personas neurodivergentes con dificultades de comunicación tienen mayor dificultad para expresar sus necesidades pensamientos y sentimientos.
8. Estereotipos y Discriminación en los Entornos Educativo y Laboral
Las ideas preconcebidas sobre las características de las diferentes condiciones, favorecen la discriminación y dificultan el acceso y la permanencia saludable y respetuosa en las escuelas y universidades, entornos educativos especiales y de aprendizaje para la vida, el entrenamiento laboral y el empleo con apoyo o independiente.
9. Apoyo y Salud Mental Familiar
La Red de Apoyo, misma que incluye a la familia, es pilar en el acompañamiento y apoyo de las personas neurodivergentes. La falta de psicoeducación extendida y factores diversos descritos previamente, pueden llevar a la falta de apoyo y afectación de la salud mental de diferentes miembros de la familia, respectivamente.
Scherer, N. 2019.Depresión y ansiedad en padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo: una revisión sistemática y un metanálisis
10. Exclusión en la Toma de Decisiones
Las personas neurodivergentes y sus familias suelen ser excluidas de la planificación de políticas públicas y la toma de decisiones que afectan a su atención y Derechos Humanos fundamentales.
1. Educación y Sensibilización
Ejecutar acciones para fomentar la comprensión de la sociedad en general sobre los desafíos y necesidades de la población neurodivergente y la salud mental es esencial para combatir el estigma e involucrar a las autoridades y comunidad en la creación de políticas públicas para la inclusión y satisfacción de Derechos Humanos fundamentales.
2. Servicios de Salud Mental Especializados
Crear plazas o financiar la formación de profesionales que brinden servicios subespecializados específicos.
3. Evaluación Temprana Personalizada
Fomentar el conocimiento para la detección, evaluación y atención temprana u oportuna de las diferentes necesidades.
4. Inclusión en la Toma de Decisiones
Asegurarse de que las personas neurodivergentes tengan voz en la planificación de políticas de salud mental.
5. Recursos Adaptadas
Proporcionar recursos como terapias y tratamientos adaptados a las necesidades individuales.
6. Acceso a la Telemedicina
Ampliar la atención a través de la telemedicina en aquellos casos posibles, para para disminuir los tiempos de espera y proporcionar una atención de calidad también en cuanto a la duración de las citas.
7. Programas de Ayuda Financiera
Ofrecer programas de ayuda financiera y seguros de salud que cubran los servicios de salud mental a personas neurodivergentes.
8. Promover la Comunicación Accesible
Proporcionar alternativas de comunicación para aquellos con dificultades en este ámbito y capacitar al personal encargado, en todos los niveles de atención, para implementarlos.
9. Luchar contra la Discriminación
Implementar políticas de inclusión y adaptaciones razonables en el trabajo y en la educación.
10. Apoyo y Atención Familiar
Capacitar y proporcionar recursos psicoeducativos y para la atención en salud mental de las familias.
Tengamos presente que la salud mental es un derecho fundamental, por lo que abordar los desafíos que enfrentan las personas neurodivergentes en su búsqueda de apoyo, es un paso crucial hacia un mundo más inclusivo y compasivo.
Al trabajar juntos, eliminar barreras y promover la comprensión, podemos asegurarnos de que cada persona y sus familias tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial y disfrutar de una vida plena y saludable.
Juntos podemos construir un futuro donde el acceso a la salud mental sea verdaderamente equitativo y donde cada mente diversa sea valorada y respetada.
En un mundo donde la adversidad y el estrés puede nublar nuestro camino, surge la necesidad apremiante de enfocar la mirada también en aquello que brinda esperanza y soluciones, sobre todo, cuando se trata de temas delicados y profundos como es el el caso de hablar sobre el suicidio.
Debemos idealmente reflexionar con una actitud comprensiva y respetuosa para poder transformar la manera en que lo abordamos. Estamos llamados a alzar la voz y educar sobre prevención en salud mental, para poder forjar una red de apoyo que pueda crear y afianzar vínculos que superen las barreras de quienes se enfrentan a esta realidad.
Además de educar directamente sobre el suicidio (prevalencia, factores de riesgo, alertas, etc.), es esencial cambiar el discurso y hablar sobre aquellos factores que a nivel macro, también inciden sobre una situación de por sí compleja, pero para reconocerlos como indispensables de atender para encontrar posibles soluciones.
¿Qué te parece si reflexionamos sobre algunos puntos importantes?
Concienciación y Educación
La concienciación y la educación sobre la salud mental y el suicidio, desempeñan un papel fundamental para fomentar el desarrollo de una sociedad más comprensiva y solidaria. A medida que aumenta la comprensión de los desafíos a los que se enfrentan las personas con problemas de salud mental, nos encaminamos más hacia una sociedad libre de estigmas y con un mayor sentido de comunidad y capacidad de apoyo.
Apoyo Comunitario
Fomentar un sentido de comunidad y apoyo, genera entornos seguros en los que las personas se sienten más cómodas compartiendo sus malestares y finalmente busquen ayuda. Las iniciativas locales, los grupos de apoyo y diversas actividades sociales para promover el vínculo entre un grupo de personas, promueve la creación de redes sólidas, seguras y perdurables en el tiempo.
Involucrar a las personas en iniciativas de prevención del suicidio, puede crear un sentido de propósito y pertenencia. Eventos, campañas y proyectos que involucren a líderes comunitarios pueden hacer una diferencia significativa.
Promoción de la Resiliencia:
Primero ten presente que “resiliencia” es la capacidad de una persona para afrontar situaciones adversas y verse transformado por esta.
Mantener el autocuidado, fomentar una red de apoyo, aprender técnicas de afrontamiento efectivas, trabajar en la capacidad de ser flexible cognitivamente y buscar crecimiento personal, son algunas maneras de desarrollarla.
Enfoque Positivo en la Salud Mental:
Cambiar la narrativa en torno a la salud mental, desde una perspectiva negativa o patológica a una enfoque positivo y de bienestar, puede motivar a las personas a cuidar de su salud mental de manera proactiva,
Compartir historias de personas que han superado momentos difíciles y han encontrado esperanza y recuperación puede inspirar a otros y mostrarles que no están solos en sus luchas. Es importante validar las experiencias negativas al mismo tiempo que se brinda esperanza para afrontarlas.
Acceso a Recursos:
El porcentaje del presupuesto estatal que se invierte en programas de salud mental, varía significativamente de un país a otro y de año en año, debido a cambios en las políticas gubernamentales y en las prioridades de gasto.
Lastimosamente, en muchos países la falta de interés y el desconocimiento de esta problemática, lleva a una inversión tan baja como del 1% en contraste con otros países o regiones que invierten hasta un 10% (Reino Unido, Australia, Canadá, Países. Años, etc.).
Que se aseguren recursos tales como el acceso a la atención y tratamiento especializado, a líneas de ayuda y plataformas psicoeducativas digitales con información seria, etc., aumenta la confianza en las autoridades pertinentes y el bienestar de la población al saber que sus necesidades son tomadas en cuenta y satisfechas.
Antes de terminar, te dejo a continuación algunas estrategias que puedes implementar, desde tu lugar en el mundo y competencias, para aportar en la labor de concienciar y educar sobre salud y suicido:
1. Campañas de sensibilización en medios de comunicación
Colabora con medios de comunicación como televisión, radio, medios impresos y recursos en línea, para difundir mensajes educativos sobre salud mental y prevención del suicidio.
Puedes utilizar anuncios, documentales y programas informativos para llegar a un público amplio. Únete y participa de iniciativas nacionales e internacionales.
2. Eventos y Conferencias
Organiza o participa de eventos, seminarios y conferencias sobre salud mental y prevención del suicidio.
Invita o apóyate en expertos en el campo, sobrevivientes y personas influyentes para hablar sobre el tema y compartir información valiosa.
3. Campañas en Redes Sociales
Utiliza las diferentes Redes Sociales para difundir mensajes, historias inspiradoras y recursos sobre salud mental.
Crea campañas de concienciación utilizando “hashtags” relevantes y comparte información accesible y fácil de entender.
4. Programas Educativos en Escuelas y Universidades
Organiza o colabora con instituciones educativas para incorporar la educación sobre salud mental y prevención del suicidio.
Realiza o asiste a talleres, charlas y actividades que aborden estos temas de manera sensible y educativa.
5. Alianzas con Organizaciones
Colabora con organizaciones de salud mental, hospitales, clínicas y grupos comunitarios para crear programas conjuntos de concienciación.
Lo previo puede incluir la planeación de ferias de salud mental, grupos de apoyo y actividades de recaudación de fondos.
En última instancia, reconocer y trabajar en la mejora de aquellos factores que influyen en la salud mental y la prevención del suicidio a nivel gubernamental y comunitario, es un paso crucial hacia la construcción de comunidades más sólidas, compasivas y respetuosas.
A medida que nos unimos para promover la conciencia, desterrar el estigma y fortalecer los sistemas de apoyo, estamos sembrando las semillas de un futuro en el que cada individuo sienta que su bienestar mental es una prioridad compartida.
A través de la educación continua, el acceso mejorado a los recursos y la promoción del diálogo abierto, estamos trazando un camino hacia un mundo en el que cada persona pueda enfrentar los desafíos con resiliencia y encontrar el apoyo que merece.
Debemos construir juntos un círculo de cuidado que abarca a toda la comunidad, brindando esperanza y un recordatorio constante de que nadie está solo.
La epidemia por SARS-CoV-2 (conocido como COVID-19), fue declarada por la Organización Mundial de la Salud ( OMS) como “una emergencia de salud pública de preocupación internacional” el 30 de enero de 2020.
La caracterización de “pandemia” (extensión de la epidemia a varios países, continentes o todo el mundo, y que afecta a un gran número de personas) fue establecida en Ginebra el 11 de marzo de 2020, por el Director General Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Medidas básicas y especiales de salud pública para controlar la propagación del virus, fueron emprendidas desde entonces: el aislamiento de la población en general, la cuarentena en los casos positivos y contactos, el distanciamiento social, la contención comunitaria, etc.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo, conocida por su amplia gama de características que divergen del desarrollo típico y que son únicas y particulares para cada individuo.
La pérdida abrupta de rutinas, del acceso a servicios diversos de atención terapéutica y de salud integral, el confinamiento, el estrés crónico, etc., impactó la estabilidad, el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Diferentes estudios han evaluado cómo las “restricciones pandémicas” influyeron en aquellos aspectos relevantes de la vida diaria, la conducta, aspectos socioemocionales, la autonomía, el patrón de sueño, de alimentación y el aprendizaje en general (Amorim et al., 2020; Colizzi et al., 2020; Lugo-Marín et al., 2021).
Tras tres años de su inicio y de que en algunos países esté en puerta poner fin a la emergencia sanitaria (como es el caso de Estados Unidos), aquí están SEIS HECHOS sobre el impacto que esta ha tenido en las personas con TEA y sus familias.
Acceso a servicios
El cierre y la interrupción abrupta de los diferentes servicios tuvo un impacto negativo en los comportamientos relacionados con la condición y en la salud mental de los cuidadores, esto último sobre todo, en familias de escasos recursos y con niños pequeños con características más graves de TEA quienes, además, tuvieron menos acceso a servicios en línea (telemedicina/telesalud).
Así mismo, se vio interrumpida la atención formal y acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en aquellos casos en los que ya coexistían problemas de salud en general (mental incluidos), así como el acceso a servicios para atender nuevos malestares diferentes a los relacionados con el COVID-19.
Lenguaje, Comunicación y Socialización
La socialización ha sido una de las esferas percibida por los niños, niñas y adolescentes como de las más afectadas por lo que, en la mayoría de los casos, la comunicación y cercanía con sus padres, así como poder ver a la familia, fue considerado como un recurso valioso para sentirse menos estresados.
Sin embargo, algunos estudios han reportado la existencia previa de “normalización del distanciamiento social” por parte de personas con TEA, para lo cual, muchas (en sus propias palabras) “ya son expertas”.
En relación con esto, la percepción de contextos sociales menos exigentes, fue favorable para quienes no desean contactos cercanos y no les gusta hablar con otras personas salvo que sea estrictamente necesario, lo que afianzó la socialización en línea, ya fuese en torno a ver una película, jugar un juego o tener la oportunidad de controlar la interacción de acuerdo con las necesidades individuales.
La gravedad de los déficits del lenguaje particular en cada caso, se correlacionó con el impacto en estos servicios específicos. Los familiares de niños y niñas con mayores alteraciones del lenguaje verbal informaron mayores interrupciones en el servicio, aumento del déficit y, en consecuencia, aumento de las “conductas problemáticas” relacionadas con el TEA (entre más barreras para la comunicación, mayor impacto emocional y “problemas” de conducta).
Sin embargo, hubo quienes mejoraron sus habilidades del lenguaje gracias al estímulo constante por parte de sus figuras de vínculo y encontraron placer en la lectura durante el confinamiento.
Sueño, Alimentación y Actividad Física
Los trastornos del sueño son una de las quejas más frecuentes de los familiares y cuidadores de personas con TEA, con una prevalencia estimada entre el 40%-80%, variable a lo largo del tiempo.
Estudios demostraron mejoría en el patrón sueño, sobre todo, en personas más jóvenes y con características de TEA menos graves (de manera global). Curiosamente, una encuesta transversal descriptiva y analítica realizada entre abril y mayo de 2020, durante la Etapa 3 de medidas de nivel máximo de contención y mitigación en Francia, demostró la relación existente entre ser una familia monoparental, con la mejoría o empeoramiento en el sueño. Se puede suponer con este resultado que vivir con un solo familiar adulto, y el consecuente enfoque positivo que incluyó a la persona con TEA versus el negativo que la desplazó por centrarse este en la cantidad de tareas del hogar, proactividad profesional, etc., constituiría una fuente extra de estímulo o estrés respectivamente, durante el confinamiento.
En cuanto a la alimentación, se pudieron notar diversos cambios tales como mejor calidad, sobre todo, de limitarse la compra de comida rápida/chatarra); disminución del apetito, aumento de la selectividad y/o restricción alimentaria, presencia de atracones y más tiempo para comer. Los factores “rutinas”, “disciplina” y “control” fueron determinantes en una época vital donde la pérdida de estos fue más frecuente.
La actividad física es una práctica eficaz recomendada para reducir los riesgos derivados de las características evolutivas y el sedentarismo de niños, niñas y jóvenes con TEA. Según el informe del Centro Nacional de Desarrollo Profesional sobre TEA (“NPDC on ASD 2014”), la actividad física está incluida en las intervenciones basadas en evidencia. Estudios anteriores han revelado que quienes participan en actividades físicas muestran mejoras en sus habilidades instrumentales, motoras, de comunicación y socialización, así como su nivel de autoconfianza y autoeficacia.
La pandemia también afectó el acceso a los programas de actividad física disponibles para muchos hasta entonces, ya fuesen las terapias en los centros de rehabilitación, las clases de piscina, o las clases de educación física en la escuela.
Los estudios de Esentürk, Yarımkaya & Esentürk (2020) informaron que aumentaron los comportamientos sedentarios, los hábitos alimentarios excesivos y los problemas de comportamiento de los niños con TEA, mientras que sus habilidades motoras disminuyeron. Estos estudios también informaron que los padres no sabían qué hacer para aumentar el nivel de actividad física de sus hijos con TEA y carecían de un programa de actividad física adecuado.
Programas piloto de actividades físicas proporcionadas por Zoom aumentaron efectivamente el nivel de actividad y los hallazgos han proporcionado evidencia de que las actividades físicas virtuales, pueden ser una alternativa que los padres pueden implementar fácilmente en el entorno del hogar.
Uso de dispositivos electrónicos
Además de que la evidencia científica ya había demostrado la tendencia mayor al uso de pantallas de personas con TEA antes de la pandemia, estudios demostraron un uso aún mayor desde el inicio de la misma.
Por ejemplo, un estudio realizado en Canadá en niños y adolescentes con TEA menores de 19 años (media de de edad 12 años), demostró un aumento en las horas de uso de entre tres a cinco, a siete horas a la semana.
La mayoría indicó que el uso de dispositivos los hacía sentir bien y su uso se centró en “Minecraft y YouTube”, “escuchar videos de YouTube», “jugar videojuegos», “jugar Hello Neighbor en la computadora y Mario Maker en el Nintendo Switch”.
Educación y Aprendizaje Académico
El reto principal fue la importancia de establecer nuevas rutinas y apoyos ante la inminente educación virtual de emergencia. La orientación y seguimiento por parte del docente y administrativos de la escuela era fundamental, necesidad que no fue satisfecha en muchos casos, asi como la implementación de trabajos académicos adaptados tomando en cuenta la neurodivergencia particular de cada alumno/a y el estrés agregado propio de la emergencia sanitaria.
La educación a distancia fue una situación completamente nueva, tanto para los alumnos y alumnas, como para los familiares y docentes. Si de por sí la educación puede ser un desafío, la necesidad extraordinaria de adaptar las habilidades y necesidades para cada caso, aumentó dicha necesidad.
La estructura y rutina que proporcionaba el entorno escolar presencial, se vio abruptamente interrumpida y para muchos fue difícil hacer frente a dicho cambio, así como lidiar con la ausencia de esa sensación de calma y familiaridad que les daba tener un horario y rodearse de ciertas personas de manera cotidiana.
Las escuelas no solo cumplen un rol académico, sino que también son una fuente de estímulo de habilidades socioemocionales, comunicativas, entre otras, por lo que la educación a distancia afectó el desarrollo de estas áreas.
La falta de tecnología asistiva en algunos hogares y haberle exigido a los padres de familia reemplazar dentro del hogar a los docentes en general y de educación especial, representó mucho estrés y disfunción familiar. Agregar el rol de «maestro» a la crianza de los hijos desencadenó mucha frustración en los familiares y, eventualmente, conflictos.
El contexto familiar de un niño con TEA frente a la educación en línea fue y es extremadamente complicado, dada la naturaleza específica de su funcionamiento cognitivo, o sea, su capacidad para aumentar la atención, la motivación para hacer un esfuerzo intelectual fuera de la escuela, etc.
En cuanto a las escuelas y la educación, la pandemia puso en evidencia para los niños, niñas y adolescentes con TEA:
1. Las barreras para acceder a las propuestas de aprendizaje a distancia, provocadas por la falta de acceso a Internet y a equipos de computación en los hogares.
2. La falta de conocimiento por parte de los docentes sobre tecnologías de apoyo para la educación inclusiva y ausencia de propuestas consolidadas en el sistema educativo del país para desarrollar la inclusión en línea.
3. La escasez de materiales educativos accesibles, que ya predominaba antes de la pandemia.
4. La falta de preparación y propuestas pedagógicas adecuadas, esto se expresa en la ausencia de adaptaciones curriculares según las necesidades educativas de los estudiantes con esta condición ante una eventualidad como lo es una pandemia.
No está demás mencionar que el retorno a clases presenciales, en algunos casos tras dos años de educación exclusivamente virtual, supuso muchos malestares emocionales y trastornos tales como depresión y fobia escolar, en respuesta a las altas exigencias del sistema que invalidó (y sigue invalidando) las experiencia individuales y el trauma colectivo de todas las partes.
Estrés, Afrontamiento Familiar y Salud Mental
Como sugiere la teoría de la adaptación familiar, cuando una familia se ve expuesta a una situación estresante, trata de hacer frente a la realidad y espontáneamente reorganizar roles y desarrollar estrategias de afrontamiento.
Un survey realizado en Quebec (Canadá) a 109 padres y madres cuyos hijos con TEA se encontraban dentro del rango de edad de tres a 18 años, demostró que casi la mitad se consideraban personas de por sí ansiosas y una minoría expresó manejar situaciones estresantes con bastante facilidad.
El 94% consideró la pandemia como un periodo muy estresante, pero que se volvió menos estresante con el paso del tiempo.
De una lista de 17 barreras planteadas, las madres y los padres informaron cuáles fueron las más difíciles de enfrentar durante la pandemia que dificultaron la adaptación de sus hijos:
1. Demasiado acceso a dispositivos electrónicos (56%), sobre todo, en niños y niñas de primaria y adolescentes.
2. Aislamiento de los seres queridos (55%).
3. La necesidad de cumplir objetivos académicos a distancia (51%).
4. Mayor enfoque en los intereses particulares restringidos (49%).
5. Demasiado tiempo libre (48%).
Otras fuentes de estrés fueron el miedo a contagiarse del virus, hecho que se relacionó con el desarrollo de fobia específica a gérmenes y la aparición u aumento de características obsesivo compulsivas. El cambio radical en la rutina puso aún más en evidencia la rigidez cognitiva en algunos casos, lo que contribuyó a la aparición u aumento de episodios de agitación psicomotora (“meltdowns”).
El no poder ver particularmente a sus abuelos (personas por su edad o estado de salud reconocidas por las personas con TEA como “más vulnerables” gracias al manejo de dicha información en los medios de difusión masiva y sin moderación dentro del hogar, fue determinante para el desarrollo de ansiedad por separación hacia estos. Por último, las reacciones de duelo ante la incapacidad de poder ver y despedirse de su escuela y compañeros en aquellos casos que experimentaron transición o culminación de ciclos escolares.
De una lista de 30 factores facilitadores individuales, familiares y ambientales, las madres y los padres informaron cuáles fueron los cinco más útiles para enfrentar la pandemia:
1. “Comprender las necesidades de mi hijo/a” (73%).
2. “Establecer una rutina con mi hijo/a” (67%).
3. “Buena comunicación entre los padres” (62%).
4. “La posibilidad de pasar tiempo juntos” (61%).
5. “Mi hijo/a es capaz de cuidar de sí mismo/a” (59%).
¿Qué lecciones hemos podido aprender?
✔️ La importancia y necesidad de apoyar a los niños, niñas y adolescentes dentro del espectro autista y a sus figuras de vínculo.
✔️ La necesidad de respetar y favorecer el desarrollo de las interacciones sociales a través de la creación de espacios seguros que permitan el aprendizaje y despliegue de sus intereses particulares.
✔️ Comprender los factores que afectaron y afectan a las personas con TEA y sus familias para así poder desarrollar y dirigir las intervenciones, formales, naturales, reales y virtuales, para su beneficio.
✔️ La necesidad de planificar múltiples niveles de apoyo educativo para los estudiantes con autismo y sus familiares.
Referencias:
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📌Berard, M., et. al. (2021). Impact of containment and mitigation measures on children and youth with ASD during the COVID-19 pandemic: Report from the ELENA cohort. Journal of Psychiatric Research 137 (2021) 73–80.
📌Cardy, R., et. al. (2021).Characterizing Changes in Screen Time During the COVID-19 Pandemic School Closures in Canada and Its Perceived Impact on Children With Autism Spectrum Disorder. Front. Psychiatry, Sec. Autism.
📌Del Pai, J., et. al. (2022). COVID‐19 Pandemic and Autism Spectrum Disorder, Consequences to Children and Adolescents — a Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders.
📌Jacques, C., et. al (2022). Experience of autistic children and their families during the pandemic: From distress to coping strategies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(8), 3626–3638.
📌Yarimkaya, E. et. al. (2022). Zoom-delivered Physical Activities Can Increase Perceived Physical Activity Level in Children with Autism Spectrum Disorder: a Pilot Study. Journal of developmental and physical disabilities, Jun 3 : 1–19.
Es inevitable empezar por mencionar nuevamente ¿Qué quiere decir comorbilidad? Comorbilidad se refiere a «la presencia de enfermedades o condiciones coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial». El lunes pasado, abordé aquellas de tipo médico no psiquiátricas y hoy revisaremos de una manera muy didáctica aquellas psiquiátricas y del neurodesarrollo más frecuentes, sin olvidarnos que pueden presentar muchas otras pero estadísticamente menos frecuentes.
El objetivo de esta breve entrada es que tanto las personas con TEA (que estarán más conscientes de las molestias clínicas de cada trastorno dependiendo de su nivel de desarrollo y grado de funcionalidad), sus familias y todos los profesionales vinculados a la atención de su salud mental, estén anuentes de la posibilidad de que estas coexistan y que muchas veces son las que realmente pueden generar disfunción de grado variable en niños, jóvenes o adultos con TEA previamente funcionales o con mayor nivel de independencia.
Todos los seres humanos, incluso aquellos con una condición como el TEA, presentan un patrón habitual relacionado a diferentes variables que, de existir cambios en este, representan banderas rojas a las cuales debemos prestar atención. Estas se asocian a:
EL curso y contenido del pensamiento.
Las Habilidades cognitivas (atención, concentración, memoria, etcétera).
El afecto y la reactividad emocional.
El comportamiento.
Los ciclos fisiológicos: control de esfínteres, sueño y alimentación.
A continuación, les dejo algunas comorbilidades psiquiátricas «en números»:
Un texto breve, una forma didáctica de sembrar inquietud y una invitación.
Nos vemos el próximo jueves 19 de abril en un nuevo LIVE a partir de las 7:30 p.m. por mi cuenta de Instagram @dramancuso para que conversemos sobre las características clínicas de cada una de estas comorbilidades, las edades a las que podemos esperar que se presenten, cómo identificarlas y, por supuesto, conectarnos, conversar y orientarlos con respecto a cualquier duda que tengan.
Asociación Americana de Psiquiatría. DSM-5. Arlington, VA. 2013.
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Con una población de poco más de 4 millones de habitantes, podríamos pensar que nuestro país está en toda la capacidad de desarrollar una Estrategia Nacional de Autismo (ENA). Sin embargo ¿De qué depende el desarrollo y mantenimiento de esta en tiempos en los que, lo evidente sobre esta condición, es una clara tendencia al aumento? Podría agregar además, a mi criterio, gran desconocimiento y poco interés de aprender de aquella población a la que el autismo «no los toca».
Con el fin de elevar al aire dicha pregunta y que a consciencia intentemos darle respuesta, es que revisaremos a través de esta entrada, aquella desarrollada por la Federación Autismo Castilla y León y aprobada por el Gobierno de España el 6 de noviembre de 2015. La misma establece 15 líneas estratégicas, divididas en cuatro estrategias transversales y once estrategias específicas.
En primer lugar, las líneas estratégicas transversales, incluyen la Concienciación y Sensibilización; Accesibilidad, Investigación y la Formación de profesionales.
Dentro de estas cuatro primeras, se encuentran aquellas acciones dirigidas a favorecer el conocimiento y comprensión social para sensibilizar a la ciudadanía y a los prestadores de servicios o apoyos directos e indirectos; el fomento de campañas informativas; el desarrollo de guías de buenas prácticas que transmitan una imagen congruente con la realidad actual de las personas con TEA; favorecer la comunicación a través de recursos alternativos, el desarrollo de tecnología y la accesibilidad universal de la información, así como el acceso a entornos, bienes, servicios a través de la estandarización de sistemas de señalización en espacios públicos; la edición de materiales de fácil lectura sobre aspectos relevantes relacionados a su calidad de vida; la promoción del conocimiento sobre la situación de las personas con TEA y sus familias en el país y la coordinación de esta información a nivel nacional; el fomento de la investigación y la difusión del conocimiento científico existente, así como su implementación por parte de profesionales de distintos sectores para mejorar la práctica clínica cotidiana; contribuir al desarrollo de plataformas de intercambio, gestión de conocimiento y desarrollo de redes de cooperación; y por último, procurar la formación continuada de profesionales vinculados al colectivo de las personas con TEA, de educadores, del personal sanitario, el sistema de bienestar social y a aquellas personas implicadas en procesos de tipo judicial, policial y penitenciario.
En segundo lugar, las líneas estratégicas específicas abarcan la Detección y Diagnóstico; la Atención Temprana, Intervención Integral y Especializada; la Salud y Atención Sanitaria; la Educación, Empleo y Vida independiente; la Inclusión social y Participación Ciudadana; aspectos relacionados con la Justicia y el Empoderamiento de Derechos; el Apoyo a las Familias; y la Calidad, Equidad y Sostenibilidad de los Servicios.
Las previas incluyen favorecer la detección temprana de los TEA y de herramientas de detección precoz en la vigilancia de rutina del desarrollo infantil, sobre todo, en niños con situación de riesgo; promover el acceso a servicios diagnósticos adecuados de manera gratuita y en el menor tiempo posible, sobre todo, en personas con sospecha diagnóstica; procurar el adecuado sistema de confirmación, asesoramiento post diagnóstico y derivación a servicios pertinentes; favorecer el acceso a la atención temprana personalizada hasta los seis años de edad a aquellos niño y niñas con dicho diagnóstico o que cuenten con factores de riesgo biológico (por ejemplo, tener un hermano con TEA) de manera igualitaria; fortalecer la red de centros especializados para la atención de los menores; impulsar las intervenciones (en todas las áreas) a lo largo de la vida; desarrollar sistemas de información, registro, coordinación y seguimiento de casos, de todos los tipos de servicio; promover la atención específica de acuerdo a las necesidades individuales, así como la elaboración y generalización de procesos de atención sanitaria integrales; considerar la creación de unidades para el asesoramiento en casos complejos; tener presente la atención adecuada de la salud mental de las personas con TEA prestan atención a las comorbilidades, al igual que el bienestar físico.
Para separar y mencionar en particular la línea relacionada con la Educación, las acciones incluyen favorecer el conocimiento sobre la situación de las necesidades del alumnado con TEA, la promoción de la educación inclusiva de calidad, flexible e individualizada; fomentar la participación del alumno con esta condición; procurar la innovación educativa y las prácticas con base en la evidencia; impulsar programas que prevengan las situaciones de acoso escolar y atenderlas oportunamente en caso de presentarse; crear red de centros educativos en todo el territorio, la transición entre los diferentes ciclos escolares y el asesoramiento sobre las opciones y alternativas educativas.
En cuanto a lo referente a Vida Independiente, Inclusión Social y Participación Ciudadana, Justicia y Empoderamiento de sus derechos, Apoyo a familias y Calidad, Equidad y Sostenibilidad de los Servicios, esta estrategia describe la importancia de la promoción de la autonomía, el desarrollo de servicios de atención diurna y actividades ocupacionales; la promoción de vida independiente, envejecimiento satisfactorio y saludable; el impulso del acceso a la participación ciudadana a través del fomento y educación sed recursos comunitarios que potencien su independencia; promover la no discriminación de todo tipo; promover la protección legal ante posibles situaciones de abuso, violencia, etc., y el ejercicio efectivo de sus derechos, así como el conocimiento de estos últimos por parte de las personas con TEA y sus familias; procurar los apoyos necesarios y los programas que garanticen el disfrute y fomento de la calidad de vida de las familias; y finalmente el acceso igualitario y sostenible a todos los recursos especializados.
Como ven, desarrollar una ENA es una labor compleja tanto por ser dependiente de múltiples entidades y grupos, así como costosa… pero no imposible.
La frase «La primera red virtual de autismo femenino en español» da la bienvenida a la página inicio http://www.mujerestea.comque despliega, entre otras cosas, tres coloridas pestañas nombradas «Artículos», «Proyectos» y «Foros».
Mujeres TEA está conformada por profesionales afines y mujeres con esta condición originarias de Buenos Aires y colaboradores de distintos países y este dirigida a mujeres con TEA, además de a madres, familiares de niñas y adolescentes con esta condición, profesionales y miembros de la comunidad en general.
Dentro de la red de profesionales se encuentran psicólogas altamente especializadas, fonoaudiólogas, doctoras en ciencias de la educación, promotores de vida saludable y terapeutas.
Este proyecto surgió, según describen, a partir de un «Seminario de Capacitación en Autismo Femenino» que se llevó a cabo en octubre de 2014 en la ciudad antes mencionada, en el que los participantes disertaron, expusieron sus testimonios, clínica e investigación científica. Decidieron arrancar el proyecto de manera masiva haciendo uso de un recurso muy valioso en a actualidad y accesible como lo son las redes sociales, antes de desarrollar una página web, enfocando su contenido en el «Autismo en femenino».
Dentro de sus objetivos descritos se encuentran el «promover el empoderamiento y comunión de las Mujeres con TEA de habla hispana; generar sensibilización en la comunidad y en el ámbito científico acerca del diagnóstico, evaluación y servicios necesarios de las niñas, adolescentes y mujeres con TEA; generar redes y encuentros virtuales y reales de intercambio; producir investigación sobre la situación de las mujeres TEA en la niñez, la adolescencia y la adultez, así como de los miembros de la familia, y los profesionales que las tratan; generar espacios de intercambios y debate en la comunidad científica y académica; detectar necesidades y promover actividades, intervenciones, evaluaciones y materiales de divulgación específicas para la población; y promover y colaborar con el desarrollo de redes para el Autismo en femenino.»
Accediendo al sitio oficial podrán tener a su disposición artículos de clínicos especializados, entrevistas y testimonios, todos (a juicio personal) sumamente valiosos. Presumen la loable labor de haber desarrollado «talleres con madres de niñas y adolescentes con TEA; talleres con niñas y adolescentes con TEA; disertaciones y clases en diversos ámbitos nacionales e internacionales», así como de la organización del «Primer Curso de Entrenamiento Clínico en TEA en Femenino en Latinoamérica» que impartió la Dra. Maria Merino, quién también coordinó el «Proyecto Europeo pionero en la temática Autism in Pink» (sobre el cual les comento en la entrada del pasado martes 3 de abril), entre muchas otras actividades de convivencia académica y humana.
Se puede tener acceso a recomendaciones de libros que se centran en el TEA en mujeres y información sobre proyectos de investigación que llevan a cabo, actualmente dirigidos a establecer un protocolo de evaluación en adultas con sospecha de esta condición y la «publicación de una guía de lineamientos en evaluación e intervención».
Para terminar, les comparto un extracto de un artículo testimonial por Alma Guerrero titulado «Autismo desde la Resiliencia»:
«…Tener una mente divergente ha ocasionado que algunos me consideren persona extraña, me dejan de hablar, y hasta me consideren como amenaza. Cuando lo único que hago, es decir la verdad, de forma literal. Parece que escuchar la verdad es para algunos, demasiado doloroso e inaceptable. Y es que autismo, significa que veo las cosas como son, sin dobles sentidos, y si bien he aprendido a entender albures, incluso a ser irónica, no tolero los juegos mentales ni emocionales basados en el egocentrismo que la mayoría juega. Ahora bien, hablo desde mi experiencia de vida pues cada persona con autismo es diferente. En mi caso, nacer en una familia artística marco mi formación, desarrollo y aceptación de mis limitaciones…»
Les sugiero darse una vuelta por esta página y revisar su hermoso contenido.
Pueden encontrar el proyecto como @mujerestea en Facebook y Twitter.
Espero algún día tener la oportunidad de asistir a alguna de las actividades que organizan.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es es un Trastorno del Neurodesarrollo que, a grandes rasgos, se caracteriza por la presencia de alteraciones en los diferentes sistemas sensoriales; déficit en el desarrollo del lenguaje, la comunicación e interacción social; del desarrollo socioemocional y por la presencia de un patrón repetitivo, restringido, circunscrito y estereotipado de intereses y conductas, que generan malestar clínicamente significativo y entorpecen el desempeño del individuo en los diferentes contextos en los que se desenvuelve.
Entendemos por comorbilidad «la presencia de enfermedades o condiciones coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial».
Según El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, conocido por sus siglas en inglés como CDC (Center for Disease Control and Prevention), existe suficiente evidencia en la actualidad sobre una serie de condiciones médicas (no psiquiátricas) que prevalecen en las personas con TEA, por lo que es muy importante tenerlas presente a la hora de los chequeos médicos periódicos y realizar la búsqueda propositiva de estas, dado que su condición de base los hace más propensos a padecerlas y detectarlas puede ser un reto ya que en algunos casos puede además existir la barrera del lenguaje y la comunicación.
En el año 2014, Croen y colaboradores, realizaron un amplio estudio sobre la prevalencia de problemas médicos psiquiátricos y no psiquiátricos en aproximadamente 2.5 millones de adultos, y encontraron que aquellos trastornos y enfermedades que son más frecuentes en este grupo de edad, tales como la epilepsia, los trastornos gastrointestinales, las alergias, etc., fueron «pronunciadamente más altos» en personas con TEA en comparación a sus pares sin TEA. Así mismo, no debemos olvidar que otras comorbilidades médicas se van a sumar como parte del proceso propio de envejecimiento y, en ocasiones, impactar su salud de forma tal que impacte de manera importante su calidad de vida.
Sobre lo previo también influye el hecho de que, paralelamente, sin innegables los altos costos que implica el tratamiento integral a lo largo de toda la vida y el pobre acceso a los servicios de salud adecuados debido al reto que puede representar para algunos profesionales de diferentes disciplinas médicas evaluar, atender y brindar atención médica eficaz. Sobre esto último, la evidencia ha arrojado hechos preocupantes. Por ejemplo, que casi un tercio de los adultos con TEA de alta funcionalidad, reportaron no haber recibido atención médica apropiada ante un problema de salud específico, según un estudio realizado por Olivie y colaboradores en el año 2012, lo que eleva la interrogantes de ¿Cómo es la situación en el caso de adultos con TEA severo? En esa misma línea, el 22% de los familiares de personas con TEA expresaron haber recibido una evaluación exhaustiva y minuciosa de las molestias por las que llevaban a su familiar a atención, y un 10% solamente expresó haberse sentido «muy satisfechos» con la misma, según un encuesta realizada por Treating Autism en el año 2014.
Por ende, «es de suma importancia que los profesionales de la salud no hagan caso omiso» a las quejas de los familiares, sobre todo en el caso de personas no verbales o en los casos que coexiste discapacidad intelectual y que no atribuyan las molestias a la condición (TEA) ya que, en el caso de lo segundo, un gran porcentaje expresa sus quejas somáticas (sobre todo dolor) de forma atípica, con problemas de conducta, lo que fácilmente puede confundirse con comportamientos «propios» de la condición, lo que a su vez es estigmatizante y discriminatorio.
La Academia Americana de Pediatría conocida como AAP por sus siglas en inglés (American Academy of Pediatrics) publicó un extraordinario documento en el 2004 conocido como A.L.A.R.M. en el que recomiendan a los médicos (entre muchas otras cosas) aplicar la escucha atenta a los padres pues «son estos lo que, por lo general, brindan información precisa y de calidad», sin olvidarnos que estos también pueden enfrentarse con la barrera de la comunicación con sus propios hijos, por lo que es importante que estos (los padres) están presentes, para que conozcan a su familiar para poder así reconocer un cambio en el patrón habitual de comportamiento, sobre todo si es agudo, que pudiese indicar la presencia de un malestar o trastorno físico. Dentro de los síntomas que suelen confundirse como «propios del TEA» que se han asociado a una enfermedad médica se encuentran ansiedad, irritabilidad, impulsividad, conducta agresiva dirigida hacia sí mismo o hacia otros (68% según Kanne y Mazurek, 2011) trastornos del sueño de reciente aparición, entre otros.
¿Qué más sabemos en la actualidad?
Para empezar, que estamos hacia una clara tendencia de cambio de paradigma respaldada cada vez más el modelo biopsicosocial del TEA. Esta condición debe ser que vista de manera «sindrómica» y, con esto me refiero, a buscar y encontrar alteraciones y comportamientos en otros sistemas y de otro tipo diferente a los neuropsiquiátricos.
Para ejemplificar esto hablemos de los casos de síntomas regresivos en TEA, o sea niños que tienen un desarrollo habitual o alterado pero tendiente a ser positivo y que en un momento pierden habilidades previamente adquiridas, lo que se estima ocurre en aproximadamente el 30% de los casos. Por esto y otros motivos, el Manual Estadístico y Diagnóstico de Trastornos Psiquiátricos de la Academia Americana de Psiquiatría en su 5ta. Edición (DSM-5), acepta ya el diagnóstico de «TEA debido a…» donde se debe especificar la causa médica asociada ya que, en algunos, casos, existen circunstancias muy definidas a las que se asocian estos cuadros regresivos. Dentro de estas tenemos la encefalitis del receptor anti-NMDA, encefalitis virales (herpes y citomegalovirus más frecuentemente), secundarias neumococo, VIH, entre otras, y que suelen responder al tratamiento específico en cada caso. El punto es que, si estas o cualquier otra comorbolidad médica se aborda correctamente, toda «forma de autismo» va a mejorar y a tener mejor pronóstico si se atienden los problemas médicos subyacentes o coexistentes.
A continuación, describiré problemas médicos que se han considerado o descrito pueden coexistir en personas con TEA:
1.Convulsiones/Epilepsia
La Epilepsia es de las comorbilidades médicas más frecuentes con una incidencia aproximada del 12% en niños con TEA y del 26% en el caso de adolescentes y adultos (Parmeggiani y colaboradores, 2010). Así mismo, se ha encontrado actividad epileptiforme en la mayoría en ausencia de crisis evidentes.
2.Trastornos alérgicos
Estos suelen ser mucho más frecuentes que en población general e incluyen asma, rinitis, «atopias» (aquellas mediadas por IgE) También, las alergias alimentaria, dermatitis atópica, etc.
3.Enfermedades Autoinmunes
Un estudio llevado a cabo por Croen y colaboradores en el 2014 reportó un índice de 20%-30% más alto de trastornos autoinmunes en mujeres adultas con TEA en comparación a sus pares sin TEA. Así mismo, se ha demostrado el posible nexo existente entre la presencia de este tipo de enfermedades en las madre (por ejemplo Artritis Reumatoide, Lupus, Psoriasis, etc.) y la presencia de TEA en sus hijos, lo que apoya la hipótesis inmunológica como agente contribuyente dentro de la etiología multifactorial descrita como causal del TEA.
Trastornos Gastrointestinales
Suelen ser muy frecuentes los problemas en sí del funcionamiento intestinal como por ejemplo diarrea, estreñimiento, reflujo gastroesofágico, deficiencia de enzimas digestivas, hiperplasia linfoide nodular (según estudios de endoscopía), también esofagitis, gastritis, duodenitis, colitis, etc., posiblemente asociados a alteraciones en la composición de la flora bacteriana, cuyos estudios han revelado la presencia irregular de bacterias, la traslocación de especies bacterianas a regiones del tubo digestivo, infecciones subclínicas entre otros motivos.
4.Trastornos Metabólicos
Dentro de estos se han encontrado en algunos casos fallas en el metabolismo de aminoácidos, niveles altos de estrés oxidativo, perturbación del azufre, niveles muy bajos de glutationa (antioxidante), errores innatos del metabolismo, entre otros. Sin embargo, han sido pobres los resultados de estudios que han intentado buscar biomarcadores metabólicos, encontrándose solamente en menos del 10% de muestras pequeñas (Spilioti, 2013).
5.Sensibilidad No Celíaca al Glúten (NCGS por sus siglas en inglés)
Esta es diferente a aquella de base genética bien reconocida y denominada Enfermedad Celíaca que, en caso de detectarse síntomas digestivos asociados a la ingesta de gluten y resultar la prueba positiva, es diferente a la NCGS. El estudio sistemático más amplio al respecto de esta última y de los los beneficios de las dietas libres de gluten (y de proteína de la leche/caseína), fue publicado por Cochrane en el 2008, pero no fue concluyente. Al final, se recomendó que se requieren más ensayos aleatorios controlados para validar su generalización como una medida a implementar en todas las personas con TEA, ya que los resultados fueron inconsistentes.
6.Alteraciones del Sistema Nervioso Autónomo y del Eje Hipotálamo-Hipófisis-Adrenal
El estudio de estas alteraciones ha ganado terreno en los últimos años, gracias al registro de alteraciones y variabilidad de la frecuencia cardíaca, la presión arterial (diastólica sobre todo); reflejos pupilares atípicos, alteraciones del reflejo vagal, respuestas anormales al estrés, etc.
Es importante tener en cuenta que los diferentes síntomas resultantes de los diferentes trastornos previamente descritos, se han asociado a «problemas de conducta» cuando en realidad podrían estar enmascarando enfermedades o condiciones médicas asociadas, lo suficientemente graves como para contribuir también con las fallas de la comunicación, la interacción social, la presencia comportamiento irritable y agresivo, los trastornos del sueño y del estado de ánimo, entre otros. Es indispensable entonces, tener presente estos trastornos en todo individuo con diagnóstico de TEA porque, como bien ya mencioné al principio, su nulo, inadecuado o abordaje tardío, está asociado a menor percepción de calidad de vida y complicaciones mayores que pueden poner en riesgo su integridad y vida.
Los chequeos recurrentes con el médico de cabecera, son obligatorios de contar con un familiar con TEA en nuestro hogar y los problemas de conducta no deben ser una barrera para cumplir con este derecho básico, el derecho a la salud, así como tampoco los facultativos deben tomar todos los «problemas de conducta» como parte de la condición.
En una próxima entrada, abordaremos las comorbilidades psiquiátricas…
#30DíasConElAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día9/
Referencias
Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales. American Psychiatric Association. Quinta Edición. 2013.
Center for Disease Control and Prevention (CDC). Página oficial: http://www.cdc.gov
Croen, L.A., et al. Psychiatric and Medical Conditions Among Adults with ASD. IMFAR. 2014.
Olivie, H. The Medical Care of Children with Autism. European Journal of Pediatrics, 171(15): 741-749. 2012.
Treating Autism Survey. Disponible escribiendo a mail@treatingautism.co.uk.
Autism Alarm. American Academy of Pediatrics. 2012.
Kanne, S.M. and Mazurek, M.O. Agression in children and adolescents with ASD: Prevalence and risk factors. Journal of Autism and Developmental Disorders. 41(7): 926-937. 2011.
Parmeggiani, A. et al. Epilepsy and EEG paroxysmal abnormalities in ASD. Brain and Development. 32(9(¡): 783-789. 2010.
Spilioti, M. et al. Evidence for Treatable Inborn Errors of Metabolism in a Cohort of 187 Greek Patients with ASD. Frontiers in Human Neuroscience. Volumen 7. 2013.
Treating Autism, ESPA Research and Autism Treatment Plus. Comorbilidades medics en los trastornos del espectro autista. Autism Research Institute. 2014.
«La Princesa sin palabras» es el nombre de un cuento escrito por Cruz Cantalapiedra en el que, a una princesa llamada Martha, un malvado brujo llamado Rett le roba (entre otras cosas) las palabras.
Descrito por primera vez por el neurólogo austríaco Andreas Rett en 1966 al observar dos pacientes con “atrofia cerebral, microcefalia adquirida, hiperamoniemia (concentraciones elevadas de amonio en la sangre) y estereotipias (movimientos repetitivos sin un fin determinado), el Síndrome de Rett (RTT) pasó posteriormente a ser descrito clínicamente de manera detallada, durante la Reunión de la Federación Europea de Neuropediatría llevada a cabo en Norwirherhout (Holanda, 1982), como un “síndrome progresivo de autismo, demencia, pérdida de la capacidad de manipulación” y aparición de estereotipias».
En 1983, Hagberg publicó una serie de 35 casos procedentes de diferentes países (Suecia, Francia y Portugal), a los que denominó como poseedores del RTT y en los que manifestaba se instauraba de manera progresiva “autismo, déficit cognitivo grave, ataxia y pérdida del uso propositivo de las manos y de sus habilidades motoras”, lo que contribuyó a que fuese más reconocido dentro de la comunidad científica de la época.
Casi 20 años después, surgieron los criterios necesarios, de soporte y de exclusión de Baden-Baden (Alemania, 2001) en los cuales reseñaban que, tras un desarrollo prenatal y perinatal “normales”, era evidente la aparición clínica típica o las variantes atípicas del RTT.
Estas variantrs atípicas las conforman: a) La forma congénita (ausencia de un periodo inicial “normal”); b) La de epilepsia precoz (inicio de estas en las primeras 6-10 semanas de vida); c) La de regresión tardía (la fase regresiva ocurría entre los 30 meses y los 3 años de vida); y la forma atípica de d) lenguaje conservado (no perdían completamente el lenguaje o lo recuperaban de manera progresiva entre los ocho y los 10 años de edad).
En la IV Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-IV), se incluyó al RTT dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)” junto con el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el TGD No Especificado. Esto debido a la consistencia de algunas alteraciones del desarrollo y de patrones del comportamiento parecidos a aquellos reconocidos en el autismo clásico. Sin embargo, para la 5ta. Edición del mismo manual publicado en mayo de 2013 (DSM-5), dicha categoría se modificó a “Trastorno del Espectro Autista (TEA)” e incorporó todas las formas previamente descritas dentro de este grupo, pero de manera dimensional –y no categórica- con excepción del RTT debido a la naturaleza biológica (genética) identificada del mismo, entrando en el grupo de las condiciones conocidas como “Autismo Sindrómico”.
Abordemos ahora, de forma práctica y resumida, la evolución clínica a lo largo de la vida del Síndrome de Rett en su forma típica. Esta se divide en cuatro etapas:
Etapa I
Conocida como de inicio prematuro, puede durar de pocos meses a más de un año. Inicia generalmente entre los seis y los 18 meses de vida y los síntomas pueden ser tan sutiles, que pueden pasar desapercibidos tanto para los padres como para los médicos. Son evidentes durante esta etapa la disminución del contacto visual, un menor interés por los juguetes, el retraso en el desarrollo motor (sedestación y gateo), “frotamiento” de las manos y desaceleración del crecimiento de la cabeza. Reitero, todo esto no lo suficientemente marcado como para que llame poderosamente la atención.
Etapa II
Conocida como etapa de destrucción acelerada, puede durar semanas o meses y se hace evidente entre los 12 meses y los cuatro años de vida. Durante esta, la condición evoluciona de manera rápida y se van perdiendo las capacidades motoras (sobre todo de las manos) y el lenguaje expresivo. Aparecen los movimientos estereotipados característicos en forma de estrujamiento, temblores, “washing” (movimiento como de lavado de manos), aplauso involuntario, golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con frecuencia. Estos suelen persistir mientras la niña (o el niño de ser el caso) se encuentra despierto y desaparecen durante el sueño. Pueden manifestarse alteraciones en el patrón respiratorio durante la vigilia, tales como episodios de apnea o de hiperventilación; regresión de habilidades de la comunicación e interacción social; irritabilidad; patrón de marcha inestable y una desaceleración más notable en el crecimiento de la cabeza.
La Etapa III
También llamada etapa de estabilización, inicia entre los dos y los 10 años de edad y puede durar muchos años. De hecho, es en esta etapa en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida. Se caracteriza por la presencia de apraxia (incapacidad para ejecutar movimientos coordinados) y de crisis convulsivas en el 50% de los casos. En contraste, pueden mejorar otros aspectos como la irritabilidad, la tendencia al llanto (o a gritar); pueden adquirir nuevamente ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social previamente perdidas (durante la Etapa II); y mejorar la capacidad de atención e interés por el entorno.
Etapa IV
Por último, durante esta etapa conocida como de deterioro motor tardío y que puede durar de años a décadas, lo relevante son las alteraciones del movimiento y de la postura. Puede haber debilidad o rigidez muscular, presencia de problemas posturales, sobre todo, de las extremidades y el “tronco”; y la aparición de escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), lo que puede llevar a que las niñas pierdan la capacidad de deambular. Así mismo, no existe un deterioro cognitivo mayor, las estereotipias pueden disminuir y puede mejorar también la capacidad de fijar la mirada.
En la actualidad sabemos que RTT es un Trastorno del Neurodesarrollo (TND) descrito como la segunda causa genética que más frecuentemente se asocia a déficit del desarrollo intelectual grave en el sexo femenino, con una prevalencia estimada de 1 por cada 10.000 habitantes. Así mismo, también sabemos que puede presentarse de manera excepcional en el sexo masculino (1% de los casos); que posee como marcador biológico una mutación de un gen conocido como MECP2 (que como ya describí previamente afecta fundamentalmente a niñas) en el 90% de los casos; y que la mutación de CDKL5 es más frecuente en las presentaciones atípicas.
Habiendo descrito todo esto, no voy a entrar en materia sobre el tratamiento médico no psiquiátrico, ni sobre hacia dónde van las terapias modernas, ni mucho menos voy a hablar del pronóstico o expectativa de vida. Por el contrario, quiero retomar algunos aspectos clínicos de las Etapas III y IV que se asocian a uno de los objetivos principales en relación a la atención de personas con discapacidad: La Calidad de Vida. Entonces, recapitulando sobre la evolución del RTT típico tenemos que:
En la Etapa III es en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida.
En la Etapa III pueden mejorar ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social, así como la atención e interés en el entorno.
En la Etapa IV, no existe un deterioro mayor a nivel cognitivo y puede mejorar la capacidad de fijar la mirada.
¿Por qué creen que resalto estos aspectos? Porque conocer la forma en que evoluciona el Síndrome de Rett ayudará a romper con el estereotipo negativo que surge a partir del evidente deterioro global del desarrollo y contribuirá a que no pasemos por alto el hecho de que, así como el deterioro está predispuesto biológicamente, así mismo lo están el mantenimiento y recuperación de algunas habilidades funcionales para la vida y convivencia.
Como sabemos, la atención integral durante las primera etapas de la vida es irreemplazable, como lo sería en el caso de cualquier niño con cualquier tipo de condición del desarrollo y/o discapacidad, pero debemos también considerar como prioritaria la atención exhaustiva durante la infancia media de las niñas con RTT ya que, evidentemente, existen «canales» y «puertas de entrada» a esa mente, lo que nos ayudará a promover el reaprendizaje y aprendizaje de nuevas destrezas, capacidades y solturas, para que puedan re-conectarse mejor consigo mismos, con los demás y con el mundo.
¿Qué consideraciones, evaluaciones, recursos y abordajes debemos tener presentes? Primeramente, apoyándonos en recursos alternativos para la comunicación, podría resumir mis recomendaciones en 15 sencillos puntos:
No olviden que el paciente es la niña o el niño, por lo que es importante que establezcan contacto visual y dirijan su postura, atención y discurso hacia este, pues es la manera de proporcionar un trato digno y respetuoso.
Al cumplir el punto (1) estarán incidiendo de manera positiva sobre su autoestima.
Adopten una actitud honesta y demuestren afecto de manera genuina, no dude ni un segundo que se va dar cuenta de no ser así.
Evalúen las habilidades comunicativas conservadas o “readquiridas”.
Evalúen el reconocimiento y expresión (facial) de emociones básicas.
Exploren las habilidades y nivel de las habilidades cognitivas que posee (por ejemplo, nivel de atención y cantidad de lenguaje de contar con este).
Pónganse a su nivel físico y cognitivo.
Proporcionen indicaciones sencillas, en lenguaje positivo, así como respuestas claras.
Apóyense en un lenguaje gestual (facial y corporal) histriónico o dramático para reforzar y garantizar los puntos tres a seis.
Proporcionen todos los refuerzos necesarios.
Procuren estrategias que promuevan el aprendizaje (este siempre es posible, a mayor o menor grado, lento o rápido).
De tener la oportunidad, evalúen directamente la ejecución de las actividades que le estén enseñando, cualquiera que esta(s) sea(n).
No olviden que la imitación en un recurso de aprendizaje social que puede resultar muy útil en este punto de la evolución del RTT.
Promuevan (dentro de lo posible y de manera realista) la toma de decisiones, la autodeterminación, la autonomía y la independencia.
Psicoeduquen a TODA la red de apoyo (familia, escuela y sociedad) sobre todo lo previamente descrito.
No deseo terminar sin antes expresar que la presente entrada la escribí con mucho respeto, para honrar a una «guerrerita» llamada Brianna, que cada vez que la veo, me demuestra la existencia de los hechos detrás de la evidencia. Cada foto es una muestra de su capacidad de demostrar y transmitir afecto, atender, comprender, comunicarse, disfrutar, interactuar y aprender. Así mismo, aplaudo el amor, el compromiso, la constancia y el respeto a su dignidad que le otorga su madre. Brianna es una jovencita feliz que agradezco a la vida haberla puesto en mi camino, pues aprendo mil veces más de ella que lo que ella puede aprender de mí.
Que esta historia sea una de las tantas que nos motive como sociedad a convivir naturalmente entre todos, como seres humanos que somos; a rechazar cualquier forma de discriminación; a hablar de los temas que nos competen para romper estigmas y estereotipos negativos; y a brindar siempre esperanza.
Lindo inicio de semana a todos #DraMancuso
Referencias:
Cruz Cantalapiedra. La Princesa sin palabras. España. 2016.
Campos-Castello, J. Síndrome de Rett: 50 años de historia de un trastorno aún no bien conocido. Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid, España. Premio Santiago Ramón y Cajal 2006. Actualizaciones en Neurología Infantil, 67 (6/1): 531-542. Buenos Aires, Argentina, 2007.
Pineda, M. y colaboradores. Estudio del síndrome de Rett en población española. Revista de Neurología, 28 (161): 105-109. 1999. España.
Roche Martínez, A. y colaboradores. Síndrome de Rett. Departamentos de Neuropediatría y de Genética Molecular. Grupo de Investigación Molecular y Clínica en síndrome de Rett. Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona, España. 2011.
Síndrome de Rett. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Consultado en línea en https://espanol.ninds.nih.gov. Marzo de 2018
“Nada que un hombre haga lo envilece más que el permitirse caer tan bajo como para odiar a alguien”.
Martin Luther King
Amplio es el repertorio de emociones que puede experimentar el ser humano. Aquellas conocidas como emociones primarias o básicas (alegría, tristeza, ira, miedo, sorpresa, asco), van acompañadas de patrones de respuesta facial, vocal, motoras, fisiológicas (endocrinológicas), que se pueden reconocer independientemente de la raza y cultura a la que pertenece el individuo. El otro gran grupo de emociones, las secundarias, dentro de las cuales se encuentran la envidia, la culpa, la vergüenza, el odio, etc., involucran un componente cognitivo mucho más complejo, en el que el contenido del pensamiento tiene una base experiencial inalienable, evolucionando así a lo que conocemos como sentimiento.
Es inevitable hacer una breve introducción sobre algunos aspectos básicos relacionados con las emociones, por lo que me apoyaré en el neurocientífico estadounidense Joseph E. LeDoux, cuyas investigaciones se centran en los fundamentos biológicos de la emoción (especialmente los mecanismos cerebrales relacionados con la ansiedad y el miedo) y la memoria. Este nos sugiere tener presente tres principios. En primer lugar, que detrás de aquello que llamamos emoción o sentimiento, se encuentra una serie de procesos neurológicos y mecanismos cognitivos distintos para cada una de ellas. En segundo lugar, que los mecanismos cerebrales de conducta emocional como los que se ponen en marcha, por ejemplo, durante el miedo, tienen un origen primitivo y aún los conservamos pese a los millones de años de evolución de nuestra especie. Así mismo, las emociones juegan un rol muy importante en la determinación de conductas futuras y sus trastornos pueden dar lugar a graves alteraciones del comportamiento. Por último, en tercer lugar, tenemos que no debemos asumir que los componentes conscientes de las emociones son más importantes que los inconscientes ya que estos últimos, surgieron como mecanismos de supervivencia de la especie a través de la evitación del peligro, la obtención del alimento y la reproducción.
Pero, en la actualidad, en este punto de la evolución en el que nos encontramos ¿Qué funciones tienen las emociones humanas?
Todas las emociones tienen alguna función que les confiere utilidad y permite que el individuo ejecute conductas apropiadas de manera eficaz. Inclusive, emociones que pudiesen considerarse como desagradables, tienen el objetivo de promover el “ajuste” a nivel personal. Las emociones tienen tres funciones principales (Reeve, 1994):
Función adaptativa, para preparar al organismo para que ejecute apropiadamente cualquier conducta que le exija el entorno, movilizando en el proceso, la energía necesaria para ello, así como dirigiendo la conducta (acercarse o alejarse) hacia un objetivo determinado.
Función Social, que permite predecir el comportamiento asociado a las emociones a través de la expresión de estas, lo cual tiene un valor indiscutible en todos los procesos de relación e interacción interpersonal. De manera didáctica, la felicidad favorece los vínculos sociales mientras que el odio está asociado a respuestas de evitación o confrontación que los entorpecen.
Función Motivacional, ya que no podemos negar la íntima relación existente entre la emoción y la motivación y la experiencia presente en cualquier tipo de actividad que posee las dos principales características de la conducta motivada: dirección e intensidad.
En el caso del odio, su función motivacional es clara, sin embargo, es desadaptativa y socialmente un recurso ineficaz. Demos paso entonces a lo que considero uno de los grandes males de nuestra época.
Según Mora (1998), el término odio hace referencia a un “sentimiento negativo o de rechazo que un individuo experimenta como resultado de sus frustraciones y que tiende a experimentarse de manera intensa e incontrolable, despertando en las personas que lo experimentan, una profunda antipatía, disgusto, aversión, antagonismo o repulsión hacia un sujeto, cosa, situación o fenómeno”. Esto las lleva a tener la necesidad de evitar, limitar o destruir aquello que se aborrece (Kaminsky, 1990) y a una tendencia natural e histórica hacia la violencia (Colina, 2010).
En esta misma línea, podríamos decir que el odio surge a partir de la percepción de la existencia de un obstáculo o de una amenaza que impide conseguir un recurso que se considera requisito para cubrir una necesidad o una carencia o para evitar alguno de los previos, así como niveles de miedo que siempre llegan asociados y que interfiere con la posibilidad de sobrevivir en paz y equilibrio o de adaptarnos con éxito a las condiciones de vida biológicas y psicosocioculturales en las que nos encontramos inmersos (Valdez Medina, 2009). En otras palabras, el odio puede surgir a partir de que algo interfiere, se interpone, dificulta o impide que se llegue al total cumplimiento de una expectativa, o bien, cuando se ve alterada o amenazada la posibilidad que tenemos de adaptarnos o de mantener con éxito el estado de paz o equilibrio en el cual es más cómoda nuestra supervivencia biológica y/o psicosociocultural.
Sin embargo, hay que estar atentos al curso que toma el odio en nuestra vida personal y en el comportamiento social (como pilar en el movimiento de masas) ya que si no se atiende a tiempo, puede mutar y convertirse en un resentimiento que tiende cada vez más a generar conflictos a nivel personal e interpersonal y hasta a la afectación de la salud mental y física. Así mismo, se corre el riesgo que, al igual que con la culpa, pueda llegar a utilizarse como una forma de control social debido a que aquel que odia, es probable que sienta, perciba o hasta logre cierto poder sobre aquello que odia, esto último a través de recursos como la humillación y la devaluación, entre muchos otros.
Un interesante estudio descriptivo llevado a cabo en la Universidad Autónoma del Estado de México, que contó con una población homogénea de acuerdo al género de 400 estudiantes universitarios entre los 17 y los 23 años, reveló que tanto hombres como mujeres, definieron el odio como “un sentimiento de carácter negativo, una situación desagradable que genera rencor y que puede llegar a ser expresada o reprimida. De igual forma, plasmaron a través de la aplicación de instrumentos estandarizados ¿Qué pensaban que conseguían las personas al odiar? Tanto hombres como mujeres describieron obtener “satisfacción”, “daño”, “soledad”, capacidad de “expresarse”, de “cubrir una necesidad”, «problemas», «capacidad de “agredir”, “sentimientos negativos”, “malestar físico y mental», etc. Al momento de concluir las diferencias entre ambos sexos, se encontró que los hombres consideraban que conseguían “protección” y la capacidad de “hacer daño a otros” como una forma de “representar su fuerza”, mientras que las mujeres percibieron que sentir odio las podía “autodestruir” y “verse rechazadas por los demás” (Valdez Medina y cols., 2008).
Debido a que el odio está cargado de una “profunda antipatía, aversión, disgusto, enemistad o repulsión hacia una o más personas, cosas, situaciones o fenómenos a los que se quiere evitar, limitar o destruir, genera un deseo de destrucción del objeto odiado (Salecl-2002, Castilla del Pino-2002; Rodríguez-2003), que pudiese estar desencadenado por algo considerado tal vez injusto, por una herida narcisista, por una situación traumática o hasta inexplicable, que activa “algo” que ya está predispuesto en cada individuo, convirtiéndose así en un problema cultural en el que el “ejercicio” del odio y la práctica de conductas asociadas, se generaliza y detonan como resultado de algo percibido como “ofensa”, sea mínima o sea a gran escala.
Entonces ¿Por qué odiamos los humanos?
Pese a que muchas personas aún dudan cómo incide la biología sobre el control de nuestra conducta violenta, los estudios actuales afirman que se trata de una combinación e interacción entre el medio ambiente, la evolución, las experiencias y la psique resultante.
El circuito neurológico del odio, fue descubierto en el año 2008 y su ruta por el cerebro, curiosamente, atraviesa otras emociones. Sin embargo, no se olviden de lo que comenté al principio, el odio también es aprendido y originado por el entorno, impulsado por nuestra evolución y acrecentado de acuerdo a estándares socioculturales. El estudio fue realizado por el profesor Semir Zeki y John Romaya (Laboratorio Wellcome de Neurobiología del Colegio Universitario en Londres). Analizaron las áreas del cerebro que se relacionan con el sentimiento de odio y demostraron que dicho circuito es distinto a los relacionados con el miedo, la amenaza y el peligro a pesar de que coincide en una parte con la agresión. El circuito también es muy distinto al asociado con el amor romántico, aunque comparten al menos dos estructuras comunes. El “circuito del odio” incluye estructuras en la corteza y subcorteza cerebral y tiene componentes que son importantes en la generación de conductas agresivas. Es interesante que la ínsula y el putamen (Figuras 1 y 2 ) se activen tanto para el amor romántico como el odio. Esta última estructura, también podría estar involucrada en la preparación de actos agresivos en un contexto romántico, la diferencia es que, mientras con el amor grandes partes de la corteza cerebral asociada con el juicio y el razonamiento se desactivan, con el odio sólo una pequeña zona, situada en la corteza frontal (cerebral), lo hace. Pero mientras que en el amor romántico el amante es a menudo menos crítico con respecto a la persona amada, es más probable que en el contexto del odio se necesita un juicio en el cálculo de movimientos para hacer daño, herir o vengarse.
Muchos factores biológicos y genéticos, pueden también depender de las condiciones ambientales o sociales. De hecho, existe mucha evidencia que revela que precisamente esos factores biológicos, pueden minimizarse bajo ciertas condiciones ambientales, por lo que el estudio de la evolución puede brindarnos luces sobre los orígenes de ciertos fenómenos. Los científicos en el área indican que la supervivencia y la reproducción producen la competencia entre mamíferos. En aquel entonces, competían por liderazgo en el grupo (ser el macho o la hembra alfa), conseguir la mejor pareja y asegurar la copia de los genes. Es una forma básica de describir nuestros primeros pasos por el planeta, un recorrido que compartimos con las demás especies. Sin embargo, nuestro pasado no es el presente, sólo nos ayuda a entenderlo mejor y quien se queda varado en el pasado, le costará entender y adaptarse a la realidad presente. Al final, no existe biología sin el medio ambiente, son dos elementos que se nutren mutuamente y de manera constante.
En el presente, nuestra especie (el Homo Sapiens Sapiens), se caracteriza por ser sociable y por poseer la capacidad de crear culturas. Pero cuando es poseída por el odio, es entonces que podemos hablar del crímenes, de dictadores y tiranos que asesinan a millones de personas, de grupos que se oponen a otros grupos por diferentes motivos como por su color de piel, su religión, nacionalidad, identidad u orientación sexual, entre otros incontables motivos. Es por esto que surgió la Declaración Universal de los Derechos Humanos, precisamente, para garantizar libertades y seguridad a todos los seres humanos. Sin embargo, persiste un peligroso desequilibrio en el mundo
¿Hace daño sentir odio?
El papel que tienen las emociones negativas como en odio, tanto en la génesis como en la evolución y establecimiento de una enfermedad, ha sido objeto de estudios durante años. La evidencia científica demuestra que los procesos emocionales (negativos) son capaces de generar alteraciones graves a nivel del sistema inmunológico, cardiovascular, endocrinológico, ciclos fisiológicos y vías del dolor, por mencionar algunas, y ha quedada establecida la etiología de base emocional de ciertas enfermedades con trastornos psicofisiológicos como los previamente descritos.
Mantener latente al odio a nivel cognitivo, emocional y conductual; tener presente precisamente las ideas de degradación e intimidación, los prejuicios negativos y los impulsos violentos (de todo tipo) hacia el otro, que se revelan como “discurso de odio” y se transmite de manera verbal, escrita, a través de medios de comunicación, redes sociales, etc., por motivos de raza, género, edad, etnia, nacionalidad, religión, orientación sexual, identidad de género, discapacidad, lengua, opiniones políticas o morales, estatus socioeconómico, ocupación, apariencia, capacidad mental y cualquier otra elemento de consideración… genera estrés crónico. Descrito de manera simple:ENFERMA, enferma a quien lo siente.
Tras el escudo de la “libertad de expresión”, muchas personas expresan ideas que ofenden a una parte de la sociedad. Por esto, las sociedades democráticas, pueden optar por establecer sanciones a aquellos que justifiquen, propaguen y explícitamente incitan la comisión de actividades delictivas específicas, las cuales involucran alguna forma de violencia la mayoría de las veces.
Para terminar, analicemos el fenómeno social del Odio
Históricamente, el odio es un sentimiento complejo que ha impulsado tanto actos heroicos como malvados en humanidad, dirigidos hacia un individuo, una sociedad o un grupo (considerado minoritario o “vulnerable”) dentro de esa misma sociedad. El nacimiento y evolución del odio como delito, ha estado determinado por tres factores: 1) La presencia de una aversión discriminatoria; 2) Las necesidades preventivas de los colectivos vulnerables; y 3) La defensa de los supuestos valores de la comunidad puestos en cuestión. Estos factores han modificado progresivamente el concepto de odio a efectos penales y dado lugar a subgrupos de delitos de odio que, tristemente, son frecuentes en todo el planeta.
Sternberg & Sternberg (psicólogos cognitivos) hacen referencia a las historias de odio en su libro “La Naturaleza del Odio»: <<¿Por qué empleamos el concepto de historia? Pues porque en nuestra opinión, toda historia está asociada con una serie de sucesos anticipados. La cuestión clave es que la amenaza representa una historia dinámica y no simplemente una imagen estática>>. Agregan que los sucesos anticipados que conducen al odio probablemente no difieren tanto, pero que la cadena de sucesos anticipados tiene cinco etapas:
El grupo odiado se revela como un anatema (maldición) aunque en algunos casos, los sucesos que llevaron a que ese grupo fuera marcado, tal vez nunca ocurrieron o quizá simplemente han sido imaginados, como ocurre cuando forman parte de una historia oral de dudosa validez.
El grupo odiado planea acciones contrarias a los intereses del grupo ya que, cualquiera que sea el problema, este ya no es de naturaleza histórica sino actual y, en el proceso, se manipula para que se odie a miembros del grupo que está en el punto de mira.
El grupo odiado hace sentir su presencia al aparecer de modo significativo en escena, se está haciendo fuerte.
El grupo odiado traduce los planes en acciones conscientes de que la fase de planificación ha terminado; se encuentra traduciendo el pensamiento en acción, convirtiéndose de este modo en una auténtica «amenaza» y no solo hipotética.
El grupo odiado está logrando cierto éxito en sus objetivos y en función de tales sentimientos, se convierte en una fuerza que debe ser tomada en consideración.
¿Les suena familiar? ¿En qué punto estamos en esta escalada del odio y sobre qué temas en nuestra sociedad?
Referencias
Fuentes Osorio, J.L. El odio como delito. Revista Penal de Ciencia Electrónica Y Tecnología. 2017
Sternberg & Sternberg. La naturaleza del odio. Paidós Contextos. España. 2010.
Comprender y luchar contra el discurso del odio. United for Intercultural Action. European Network.
Bucchioni, G., Lelard, T., Ahmaidi, S.,Godefroy, O., Krystkowiak P., MourasH. Do We Feel the Same Empathy for Loved and Hated Peers? PLOS ONE 10(5). 2008.
Zeki, S. Romaya, J.P. Neural Correlates of Hate. PLOS ONE 3(10). 2008.
Valdez Medina, J. Significado, función y solución del odio en jóvenes: un análisis por sexo. México. 2008.
Belmonte Martínez, C. Emociones y Cerebro. Rev. R. Acad. Cienc. Exact. Fís. Nat. Vol. 101, Nº. 1: 59-68.VII Programa de Promoción de la Cultura Científica y Tecnológica. España. 2007.