Cada mes de abril, el mundo dedica un espacio a hablar sobre el autismo/TEA, pero muchas veces la conversación se torna superficial y repetitiva. Como en cada edición previa, estos #30DíasConElAutismo deseo ir más allá de la concienciación y generar diálogos profundos, humanos y significativos sobre las realidades de las personas con autismo/TEA, la de sus familias y su entorno.
El autismo/TEA no es solo un diagnóstico ni una serie de características del neurodesarrollo, es una manera única de percibir, sentir y relacionarse con el mundo. Cada persona tiene su propia experiencia, su propio ritmo y sus propias necesidades, y reconocer esta diversidad es clave para construir una sociedad verdaderamente inclusiva. No se trata de forzar a las personas a encajar en un “molde ajeno”, sino de comprenderlas, acompañarlas y celebrar su autenticidad.
Este año las Naciones Unidas nos proponen mirar el mundo con nuevos ojos bajo el lema “Fomento de la neurodiversidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible”. Nos recuerdan que no hay futuro posible si no es con todas las mentes, con todos los cuerpos, con todas las formas de ser. Fomentar la neurodiversidad no es solo reconocer la existencia de distintas formas de procesar el mundo, sino también celebrar su valor, su belleza y su aporte a los desafíos que enfrentamos como humanidad.
La inclusión no puede seguir siendo una promesa pendiente. Necesitamos transformar sistemas educativos, entornos laborales y políticas públicas para que cada persona neurodivergente pueda vivir con dignidad, autonomía y tranquilidad.
Durante este mes, quiero abrir un espacio para reflexionar sobre aquellas conversaciones que aún faltan por mantenerse, sobre los mitos que aún persisten y las barreras que seguimos en la necesidad de derribar.
Este año, cada día de la semana tendrá un eje temático que nos permitirá profundizar en distintos aspectos:
Lunes de “Mujeres TEA”: Visibilizar la realidad de las mujeres diagnosticadas con TEA en la adultez.
Martes de “Bienestar en el espectro”: La salud mental de las personas con autismo/TEA a lo largo de la vida.
Miércoles de “La familia como agente de cambio”: Cómo el entorno familiar impulsa el desarrollo individual y colectivo.
Jueves de “Lo que nadie te dice sobre el TEA”: Lo que también deberíamos saber y pocas veces se dice.
Viernes de “El día después del diagnóstico”: ¿Qué es todo esto que estoy pensando y sintiendo?
Sábado de “Amistades en el espectro” — Cómo las personas con autismo/TEA establecen y mantienen relaciones sociales a su manera.
Domingo de “Notas a un mundo neurotípico” — Reflexiones sobre cómo las personas con autismo/TEA perciben y experimentan el mundo.
Acompáñame en este recorrido y que estos 30 días sean el inicio –o la continuación– de un compromiso real con la inclusión, el respeto y la aceptación del autismo/TEA en todas sus formas, porque la conversación no debería limitarse a un solo mes, sino ser parte de nuestra conciencia colectiva todos los días del año.
En un mundo donde la adversidad y el estrés puede nublar nuestro camino, surge la necesidad apremiante de enfocar la mirada también en aquello que brinda esperanza y soluciones, sobre todo, cuando se trata de temas delicados y profundos como es el el caso de hablar sobre el suicidio.
Debemos idealmente reflexionar con una actitud comprensiva y respetuosa para poder transformar la manera en que lo abordamos. Estamos llamados a alzar la voz y educar sobre prevención en salud mental, para poder forjar una red de apoyo que pueda crear y afianzar vínculos que superen las barreras de quienes se enfrentan a esta realidad.
Además de educar directamente sobre el suicidio (prevalencia, factores de riesgo, alertas, etc.), es esencial cambiar el discurso y hablar sobre aquellos factores que a nivel macro, también inciden sobre una situación de por sí compleja, pero para reconocerlos como indispensables de atender para encontrar posibles soluciones.
¿Qué te parece si reflexionamos sobre algunos puntos importantes?
Concienciación y Educación
La concienciación y la educación sobre la salud mental y el suicidio, desempeñan un papel fundamental para fomentar el desarrollo de una sociedad más comprensiva y solidaria. A medida que aumenta la comprensión de los desafíos a los que se enfrentan las personas con problemas de salud mental, nos encaminamos más hacia una sociedad libre de estigmas y con un mayor sentido de comunidad y capacidad de apoyo.
Apoyo Comunitario
Fomentar un sentido de comunidad y apoyo, genera entornos seguros en los que las personas se sienten más cómodas compartiendo sus malestares y finalmente busquen ayuda. Las iniciativas locales, los grupos de apoyo y diversas actividades sociales para promover el vínculo entre un grupo de personas, promueve la creación de redes sólidas, seguras y perdurables en el tiempo.
Involucrar a las personas en iniciativas de prevención del suicidio, puede crear un sentido de propósito y pertenencia. Eventos, campañas y proyectos que involucren a líderes comunitarios pueden hacer una diferencia significativa.
Promoción de la Resiliencia:
Primero ten presente que “resiliencia” es la capacidad de una persona para afrontar situaciones adversas y verse transformado por esta.
Mantener el autocuidado, fomentar una red de apoyo, aprender técnicas de afrontamiento efectivas, trabajar en la capacidad de ser flexible cognitivamente y buscar crecimiento personal, son algunas maneras de desarrollarla.
Enfoque Positivo en la Salud Mental:
Cambiar la narrativa en torno a la salud mental, desde una perspectiva negativa o patológica a una enfoque positivo y de bienestar, puede motivar a las personas a cuidar de su salud mental de manera proactiva,
Compartir historias de personas que han superado momentos difíciles y han encontrado esperanza y recuperación puede inspirar a otros y mostrarles que no están solos en sus luchas. Es importante validar las experiencias negativas al mismo tiempo que se brinda esperanza para afrontarlas.
Acceso a Recursos:
El porcentaje del presupuesto estatal que se invierte en programas de salud mental, varía significativamente de un país a otro y de año en año, debido a cambios en las políticas gubernamentales y en las prioridades de gasto.
Lastimosamente, en muchos países la falta de interés y el desconocimiento de esta problemática, lleva a una inversión tan baja como del 1% en contraste con otros países o regiones que invierten hasta un 10% (Reino Unido, Australia, Canadá, Países. Años, etc.).
Que se aseguren recursos tales como el acceso a la atención y tratamiento especializado, a líneas de ayuda y plataformas psicoeducativas digitales con información seria, etc., aumenta la confianza en las autoridades pertinentes y el bienestar de la población al saber que sus necesidades son tomadas en cuenta y satisfechas.
Antes de terminar, te dejo a continuación algunas estrategias que puedes implementar, desde tu lugar en el mundo y competencias, para aportar en la labor de concienciar y educar sobre salud y suicido:
1. Campañas de sensibilización en medios de comunicación
Colabora con medios de comunicación como televisión, radio, medios impresos y recursos en línea, para difundir mensajes educativos sobre salud mental y prevención del suicidio.
Puedes utilizar anuncios, documentales y programas informativos para llegar a un público amplio. Únete y participa de iniciativas nacionales e internacionales.
2. Eventos y Conferencias
Organiza o participa de eventos, seminarios y conferencias sobre salud mental y prevención del suicidio.
Invita o apóyate en expertos en el campo, sobrevivientes y personas influyentes para hablar sobre el tema y compartir información valiosa.
3. Campañas en Redes Sociales
Utiliza las diferentes Redes Sociales para difundir mensajes, historias inspiradoras y recursos sobre salud mental.
Crea campañas de concienciación utilizando “hashtags” relevantes y comparte información accesible y fácil de entender.
4. Programas Educativos en Escuelas y Universidades
Organiza o colabora con instituciones educativas para incorporar la educación sobre salud mental y prevención del suicidio.
Realiza o asiste a talleres, charlas y actividades que aborden estos temas de manera sensible y educativa.
5. Alianzas con Organizaciones
Colabora con organizaciones de salud mental, hospitales, clínicas y grupos comunitarios para crear programas conjuntos de concienciación.
Lo previo puede incluir la planeación de ferias de salud mental, grupos de apoyo y actividades de recaudación de fondos.
En última instancia, reconocer y trabajar en la mejora de aquellos factores que influyen en la salud mental y la prevención del suicidio a nivel gubernamental y comunitario, es un paso crucial hacia la construcción de comunidades más sólidas, compasivas y respetuosas.
A medida que nos unimos para promover la conciencia, desterrar el estigma y fortalecer los sistemas de apoyo, estamos sembrando las semillas de un futuro en el que cada individuo sienta que su bienestar mental es una prioridad compartida.
A través de la educación continua, el acceso mejorado a los recursos y la promoción del diálogo abierto, estamos trazando un camino hacia un mundo en el que cada persona pueda enfrentar los desafíos con resiliencia y encontrar el apoyo que merece.
Debemos construir juntos un círculo de cuidado que abarca a toda la comunidad, brindando esperanza y un recordatorio constante de que nadie está solo.
En comparación con épocas previas, durante la última década se habían logrado avances más notables en cuanto a la educación en general de las personas dentro del espectro autista. Sin embargo, el cierre global de las escuelas debido a la pandemia por COVID-19 en marzo de 2020, afectó alrededor del 90% de los estudiantes en todo el mundo, y causó precisamente un retroceso aproximado de 10 años, debido a la interrupción y afectación abrupta de los procesos y modelos de enseñanza-aprendizaje, siendo la exacerbación de las desigualdades en la educación una de las mayores consecuencias.
El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), “se centra en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y en promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades”. Garantizar la “igualdad de acceso a todos los niveles de educación y formación profesional” de las personas con alguna condición y “construir instalaciones educativas sensibles que proporcionen entornos de aprendizaje efectivos” es la meta, misma que se encuentra intrínsecamente alineada con el lema del Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo 2021: “Inclusión en el lugar de trabajo”.
Debemos tener presente que la labor ha sido y seguirá siendo ardua, que hay mucho que reconstruir, pero también que construir, ya que prevalecen los nichos en los que se logran los objetivos de una educación inclusiva como tal, sobre una educación inclusiva generalizada.
Para lograr la disminución de las desigualdades y la generalización de la educación inclusiva, hay que hablar con la evidencia científica por delante; hay que dialogar y cuestionar, pero también hay que confrontar, incomodar y definitivamente romper el estigma y los estereotipos que prevalecen.
Estoy entusiasmada de volver por quinto año consecutivo con los #30DíasConElAutismo: “Educación Inclusiva de Calidad para Todos”, mes en el que información exclusivamente relacionada con el TEA copará mis Redes Sociales, las cuales puedes encontrar pulsando el siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso (recuerda dar FOLLOW y activar las notificaciones).
A continuación te detallo algunos de los contenidos que tendré para ti este mes de abril:
#LunesDeBlogDraMancuso📝
Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos.
#VlogDraMancuso
Publicaciones relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos, pero en formato audiovisual.
#TEAlive
Instagram Lives a través de la cuenta @dramancuso.
#HablemosSobreTEA🗣
Actividades psicoeducativas y de concienciación a través de diferentes plataformas.
#RevisTEA
Resúmenes de artículos de investigación y documentos relevantes.
#CitaTEA💬
Citas, frases o reflexiones de profesionales relacionadas con lo fundamental de la visión biopsicosocial de las personas con TEA.
#HistoriasDeConsultorio💬 / HistoriasDeTEA💬
Relatos reales con innumerables lecciones de vida de fondo.
Cronograma de Actividades
En este podrás leer una descripción breve de las diferentes publicaciones en mis Redes Sociales y actividades programadas con anticipación para que puedas reservar las fechas o buscarlas en caso de habértelas perdido.
Así mismo, te voy a compartir publicaciones y dar recomendaciones sobre actividades de interés publicadas o programadas por otras personas, entidades y organizaciones.
Te recomiendo también checar mi cuenta de TIKTOK @dramancuso
Nota: La información del cronograma puede cambiar debido a cambios y actualizaciones periódicas.
Viernes 1
Entrevista para la emisora Nacional FM, 6:20 a.m., frecuencias: 92.5 FM en Chiquirí y Bocas del Toro, 100.3 FM en las provincias centrales y 101.7 FM en Panamá, Colón y Darién.
Sábado 2
*Reflexión en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2022”.
#CitaTEA El ser humano como ente biopsicosocial y la neurodivergencia como parte de la naturaleza humana (Dra. Mancuso).
Lunes 4
*Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”.
Entrada en este Blog que contiene el enlace al artículo original:
Importancia de centrar y aplicar la investigación científica en temas diferentes a aquellos relacionados con la biología del autismo/TEA.
Lunes 11
#VlogDraMancuso sobre detección y diagnóstico tempranos VS oportunos.
Martes 12
#HistoriasDeTEA💬 Palabras de un adolescente graduando sobre su autoconcepto y proyección en la vida.
Miércoles 13
#HistoriasDeTEA💬 Sentir de una mujer adulta diagnosticada a los 32 años.
Jueves 14
#CitaTEA La importancia de la neuropsicología en la comprensión del TEA (Dra. Emelyn Sánchez).
Viernes 15
#VlogDraMancuso “Reflexionemos juntos/as sobre el TEA”.
Sábado 16
“Sobrecarga sensorial en personas adultas con autismo/TEA”
Domingo 17
Mensaje a los docentes sobre la recolección objetiva de información en el contexto escolar.
Lunes 18
¿Sabes qué debes procurar como profesional de la salud al momento de atender a una persona con TEA?
Martes 19
Naturaleza y salud integral en personas con autismo/TEA.
Miércoles 20
*WEBINAR gratuito, para todo público, patrocinado por la Clínica Neuropsicológica: “Evaluación Integral a lo Largo de la Vida de las Personas dentro del Espectro Autista”.
Reflexión sobre la recolección objetiva de información por parte de los docentes en el contexto
Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.
Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.
Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).
Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.
Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:
Discapacidad intelectual.
Trastornos de la Comunicación.
Trastorno delEspectro Autista.
Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
Trastornos Específicos del Aprendizaje.
Trastornos Motores .
Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).
Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:
Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.
Es momento de CREAR
Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.
Comunicar
Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.
Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.
Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).
Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie para que puedan ver el ejemplo de una historia social sobre «¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya.
Podrás también encontrar otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» en la página oficial de «The National Autistic Society» http://www.autism.org.uk
Rutinas
Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.
Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).
Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.
En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.
Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.
Emociones
Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.
Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.
La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.
Acceso
El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.
En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.
Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.
En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.
Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.
Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.
Ser adulto generalmente representa convertirse en un ciudadano pleno, independiente, productivo e igualitario en la vida social, económica y política de su comunidad. Sin embargo, la transición a la edad adulta sigue siendo un gran desafío para las personas dentro del Espectro Autista (TEA), debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida.
Las personas con TEA pueden manifestar habilidades (en ocasiones extraordinarias) tales como:
Atención a los detalles
Sistematización en el trabajo
Análisis lógico
Reconocimiento de patrones
Detección de errores
Concentración sostenida para actividades rutinarias y repetitivas.
Gran concentración.
Pronunciado interés y afinidad en informática, física, matemáticas y tecnología.
En contraste con lo previo, hasta un 90% de los adultos con TEA están desempleados (Fuente: Autism Europe), lo que demuestra que tienen mayor dificultad para acceder al empleo en comparación con personas con otro tipo de discapacidad, pese a la existencia bien reconocida de tecnología asistiva que pudiese ser necesaria.
La conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2020, llama la atención sobre asuntos de interés relacionadas con la «Transición a la edad adulta», exaltando la importancia de la participación en la cultura juvenil, la autodeterminación , toma de decisiones a nivel comunitario, el acceso a la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente.
No vamos a dejar pasar la oportunidad de enaltecer las capacidades y derechos de las personas con TEA. Pese a la pandemia del COVID-19, vuelven por tercer año consecutivo los #30díasConElAutismo, este año 100% virtuales.
Esta emergencia sanitaria mundial, nos exige quedarnos en casa y apoyarnos en la tecnología para estudiar, trabajar y acceder a servicios básicos. Que esta nueva realidad que se está desarrollando y que resultará en una «nueva normalidad», sea también la oportunidad perfecta para promover el desarrollo de planes y estrategias que favorezcan a esta parte de la población, tomando en cuenta su neurodiversidad y fortalezas.
Esto es lo que les voy a compartir durante los 30 días del mes de abril a través de mis redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter):
#BlogDraMancuso
Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2020.
#MundoTEA
Recorreremos el mundo para conocer historias en la línea de la educación, el empleo y la vida independiente de personas con TEA.
#TEAlives
Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso y también con invitados sorpresas.
#TBTea
Lo prometido es deuda y les voy a compartir entradas en este Blog de mi experiencia académica durante el 12avo Congreso Internacional de Autismo Europe «A NEW DYNAMIC FOR CHANGE AND INCLUSION», realizado en la ciudad de Niza (Francia) el pasado mes de septiembre de 2019.
#HistoriasDeTEA
Historias de éxito personas con TEA, algunas de las tantas que existen.
#YoPuedo
Posts sobre las necesidades en las áreas de autonomía y vida independiente en personas con TEA, que garanticen una vida plena y productiva
#DíaDeRevisión
Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.
El pasado mes de septiembre se llevó a cabo el 12avo AUTISM-EUROPE INTERNATIONAL CONGRESS 2019 #AECongress2019 en la ciudad de Niza (Francia), bajo el lema «Una nueva dinámica para el cambio y la inclusión».
La Conferencia Plenaria de apertura, estuvo a cargo del mismísimo Simon Baron-Cohen, Profesor de «Psicopatología del Desarrollo» en la Universidad de Cambridge, miembro del Trinity College y Director del Centro de Investigación del Autismo de Cambridge, entre muchas otras sociedades, universidades y asociaciones, así como autor de múltiples artículos de investigación y libros, lo que lo posiciona como uno de los investigadores sobre el autismo más fructíferos y reconocidos a nivel mundial (Link a su biografía de Autismo Research Centre: https://www.autismresearchcentre.com/people_Baron-Cohen).
Tras una magistral introducción durante la cual abordó brevemente generalidades del autismo relacionadas con la base genética de la condición (más información sobre la base de datos existente de al menos 100 «high confidence genes» en el siguiente enlace: https://www.sfari.org/resource/sfari-gene/), factores epigenéticos y comorbilidades médico-psiquiátricas, desarrolló su tema «Autismo y Diferencias de Sexo» («Autism and Sex Differences»), fundamentada en evidencia neurocientífica como revisiones sistemáticas, metanálisis, etc., recabada a lo largo de los años y actual, en materia de brain scanning, hormonas y genética.
Desde el principio, planteó nuevamente la ya gran conocida posibilidad, de que las mujeres estén «subdiagnosticadas » o «mal diagnosticadas», dada las características clínicas particulares propias del género, pudiendo ser la relación existente de una mujer por cada dos hombres (1:2), en vez de una mujer por cada cuatro hombre (1:4).
A continuación, les resumo algunos de los puntos que desarrolló:
Estudios longitudinales de resonancia magnética cortical durante la primera infancia (lo que es consistente con estudios post mortem) muestran un crecimiento cerebral mayor y más rápido, tanto en varones con un neurodesarrollo típico, como en varones con autismo, siendo aún mayor en estos últimos, producto de la presencia de más neuronas y más conexiones neuronales -espinas dendríticas- y déficit en la poda sináptica (sobre todo a nivel de lóbulo frontal), lo que podría traducirse en el «exceso de información» sensorial percibido del mundo, así como extraordinaria atención a los detalles. Las mayores diferencias se encuentran a nivel de la sustancia blanca, sustancia gris y amígdala cerebral, esta última, parte del llamado «Sistema Nervioso Emocional», el Sistema Límbico, y que es de mayor tamaño en varones).
Para disminuir los sesgos, se han llevado a cabo estudios que evalúan las diferencias entre el cerebro femenino y masculino durante el nacimiento, antes que los factores ambientales tengan la oportunidad de «modelarlo», encontrándose que el cerebro masculino tiene un mayor tamaño desde el nacimiento, factor que va más allá de las influencias socioculturales y de género a las que nos exponemos a lo largo de la vida.
Estudios sobre los niveles de hormonas esteroideas (biológicas) prenatales maternas y fetales (medidas por medio de amniocentesis) y su relación con la presencia de características de autismo en sus hijos/as en diferentes etapas del desarrollo.
A continuación, Baron Cohen centró su conferencia en los resultados encontrados en estudios de tres grandes procesos (y áreas cerebrales relacionadas): empatía cognitiva, o sea, la capacidad de comprender lo que otra persona está pensando o sintiendo de acuerdo a su mirada evaluada a través del «Eye Test»; atención a los detalles y sistematización.
En relación con la empatía cognitiva, tanto las mujeres con un desarrollo típico como las mujeres con autismo, tuvieron mejor puntaje que los hombres con desarrollo típico, así como mayor activación de las regiones cerebrales relacionadas con esta función (giro frontal inferior izquierdo) medida por Resonancia Magnética Cerebral Funcional mientras realizaban el Eye Test (Test de las Miradas). En contraste, los hombres con autismo puntuaron y demostraron menor activación de la región específica previamente descrita, en comparación con las mujeres con autismo.
Agrega aquí dos datos interesantes sobre el reconocimiento de una variante genética común relacionada con esta función (empatía cognitiva) en un estudio genético realizado en 80 mil personas con autismo, así como la consistencia en los resultados al evaluar este función con otro cuestionario, el Coeficiente de Empatía.
En cuanto al segundo proceso, la notable atención a los detalles, ha sido evaluada a través del «Test de la Figura Incrustada» (Embedded Figure Test) y los resultados relacionados con el desempeño, han demostrado que lo varones con desarrollo típico son más rápidos pero menos que los varones con autismo.
Se cree que la notable atención a los detalles puede ser útil para comprender los sistemas, conocido esto como sistematización (o sea, entender los sistemas en términos de reglas, patrones o regularidades). Este proceso se ha evaluado, por ejemplo, en adolescentes, a través de pruebas específicas como el Cociente de Sistematización, puntuando estos mejor que adolescentes con desarrollo típico, sobre todo, varones.
Con el objetivo de no promover los estereotipos en cuanto a las diferencias entre hombres y mujeres y, nuevamente, evaluar cómo influyen aspectos meramente biológicos (y no socioculturales), se han realizado estudios en recién nacidos de 24 horas de vida de amos sexos, que miden el tiempo que invierten observando un estímulo y qué tipo de estímulo prefieren. Los resultados revelaron que los niños observan por mayor tiempo estímulos no sociales (figura geométrica) y las niñas un estímulo social (un rostro humano). Esto ha ayudado a concluir que existen factores prenatales que contribuyen a las diferencias entre ambos sexos relacionadas con el tipo de estímulo que se prefiere y el mejor desarrollo de habilidades socioemocionales en las muejeres.
Pierce y colaboradores en el año 2010, aplicaron una prueba similar en niños y niñas de 18 meses de edad SIN AUTISMO PERO CON SEÑALES DE ALARMA y notaron que de estos invertir más del 70% del tiempo observando un estímulo no social, la probabilidad de que cumpliesen criterios de autismo a los cuatro (4) años era del 100%.
De más está decirles que fue una presentación extraordinaria y que puedo tachar de mi «Bucket List» asistir a una conferencia y estrechar la mano de Simon Baron-Cohen.
Para terminar, les dejo el video de la conferencia completa publicada en el Canal Oficial de Youtube de AUTISM EUROPE:
“Trabajando Juntos para Prevenir el Suicidio”, este es el lema planteado por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para el 2019, hoy 10 de septiembre, “Día Mundial para la Prevención del Suicidio”. Mientras, me pregunto ¿Realmente lo estamos haciendo juntos? Categóricamente me atrevo a responder esa interrogante: NO. Aún recae sobre ciertos elementos de la sociedad la ardua labor establecida como «prioritaria» por la OMS en el Plan de Acción 2013-2020 de los Estados Miembros de «trabajar para alcanzar la meta mundial de reducir las tasas nacionales de suicidios en un 10%» para el próximo año.
El suicido es la consecuencia más grave de los problemas de salud mental. Pese a esto, apenas el 1 de marzo pasado, la Organización Panamericana de la Salud OPS/OMS en Washington D.C., destacaron en su último informe que, «si bien es cierto que más de un tercio de la discapacidad total en la región de las Américas se debe a trastornos mentales, la inversión actual (de los estados) es muy inferior a la necesaria para abordar la carga (y agrego impacto) que estas enfermedades suponen para la salud pública», e instaron a los países a incrementar el presupuesto destinado a la salud mental y asignar los recursos a intervenciones de costoeficacia más comprobada.
Ahora, deseo cambiar un poco el matiz de este breve escrito y reiterar, como ya lo hecho muchas veces antes, que es indispensable que hablemos sobre el suicidio de manera cotidiana, con la misma intensidad, pasión y hasta angustia que nos generan otros temas “actuales” como la política, la educación, el transporte público, entre otros. Deseo hablarles desde la experiencia, con esa misma pasión que les pido, y no solamente desde la evidencia (al final la primera te recuerda que la segunda no ha surgido por amor al arte), ya que diariamente niños, adolescentes, adultos jóvenes y adultos mayores, por diversos motivos, piensan en un momento dado que el suicidio es “la mejor opción” o “la mejor manera de acabar con su sufrimiento” y algunos, lastimosamente, lo consiguen.
En este punto es importante que comprendan que el suicidio no tiene rostro: no discrimina edad, género, nacionalidad; no le importa si el carro que manejas es del año, ni la cantidad de ceros que tienes en tu cuenta de ahorros o cuántos o cuáles títulos cuelgan de tu pared. Es una realidad que toma la vida de entre800 mil y un millón de personas alrededor del mundo cada año y, dependiendo de cuanto tiempo te tome leer este post, habrá muerto al menos una, ya que cada 40 segundos una persona muere por suicidio en el mundo.
A ti que me lees, dos hechos en el presente innegables: el suicidio te puede tocar directa o indirectamente en algún momento de tu vida y el suicido es prevenible. La salud mental es eso, salud, y como cualquier problema, hay que atenderla y tomar medidas para prevenir trastornos de cualquier tipo y así disminuir el riesgo de que el suicidio toque a tu puerta.
Pensar que aquel que realiza amenazas suicidas solamente “quiere llamar la atención”, cuando en realidad está pidiendo a gritos ayuda; o juzgar como “débil” al que muere por suicidio, solamente demuestra que vives en una burbuja y que no reconoces el rol protagónico que tienes como miembro de esta sociedad para prevenir y abordar oportunamente este grave problema de salud pública.
Discursos como ese, solamente promueven el estigma, esa «marca» que, por definición, da «vergüenza, deshonra o desaprobación a quien se le atribuye y resulta en el rechazo, discriminación o exclusión de un individuo en su participación social plena”, lo que solamente viene a empeorar el problema.
Como dicen, no juzgues al otro por tu propia condición, mejor respeta sus emociones, su sufrimiento, su realidad, practica la escucha atenta y ofrece ayuda, podrías estar salvando una vida; y no olvides que la única manera que como sociedad vamos a empezar a generar cambios grandes, es JUNTOS, no hay otra…
Llegué a la vida de mi mamá y de mi papá el 7 de agosto del año 2007. Fui «su primer amor» como ellos mismos dicen. Cuando tenía dos años, empecé a hacer cosas que llamaron su atención y preocuparon, sobre todo, a mi madre: me golpeaba, me mordía y hacía movimientos repetitivos con mi cabeza y mis manos, como aleteos…. fue entonces que me llevaron al PEP del IPHE e inicié terapias. En este punto, mi madre sabía que «algo me estaba pasando».
La maestra le prestaba libros para que aprendiera qué hacer y cómo ayudarme en casa. A ella le llamaba la atención que muchas de las cosas que estaban descritas en ellos podía reconocerlas en mí, y los libros eran sobre el Autismo. Aunque mi padre le decía que «eran ideas suyas», ella estaba decidida a buscar ayuda para que alguien me evaluara y así salir de dudas.
Para ese entonces, en algunos sentidos, mi conducta había empeorado, por ejemplo, hacía pataletas en lugares públicos. Mis padres sufrían mucho porque la gente alrededor decía que era «malcriada» pese a no tener idea sobre lo que me estaba sucediendo.
En el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación, a donde también empecé a asistir a terapias, me mandaron a los servicios de psicología y psiquiatría para que me evaluaran y apoyaran a mis padres, sobre todo a mi mamá, ya que se sentía muy deprimida.
Ahí conocí a la Dra. Mancuso, ella jugaba y hablaba conmigo. Poco tiempo después, le confirmó a mis padres que tengo una condición llamada Trastorno del Espectro Autista Nivel 1; les explicó que probablemente algunas complicaciones sufridas durante mi nacimiento influyeron en su desarrollo y los escuchó y dio recomendaciones que ellos siguieron al pie de la letra y me ayudaron a salir adelante.
Hoy a mis 11 años, estoy en Cuarto Grado de la escuela, me gusta aprender, me encanta leer, hago mis tareas y tengo una excelente memoria, detectado esto por mi maestra de educación especial desde que tenía cinco años. Me gusta bailar, que me abracen las personas que quiero (lo que antes no toleraba) y ahora me porto bien y me divierto mucho en cualquier lugar público al que voy.
Mis maestros, compañeros de escuela y familia, me incluyen, me quieren y me aceptan TAL COMO SOY. El amor y trabajo constante de todas las personas que me rodean, es fundamental para mí.
Mi mamá y mi papá dicen que soy «su ángel» y sé que están dispuestos a seguir haciendo todo lo que esté en sus manos para que siga avanzando y salga adelante.
Debo confesar que el #TEActivismo es uno de los temas que más me tiene «enganchada» en la actualidad. La forma en que las personas dentro del espectro autista alzan su voz, no complementa la labor que han venido haciendo durante años las familias o el modelo médico de discurso en positivo (de acuerdo a las fortalezas), sino todo lo contrario: son ellos los protagonistas y nosotros nos sumamos a su causa. El nuevo orden es su activismo, opinión y réplica a muchos y diversos temas, mismo que recae no solamente en las pwrsonas con TEA de alta funcionalidad, sino también en aquellos con una condición más severa que encuentran su propia voz en la tecnología asistiva.
Cada vez son más los «hashtags» que me encuentro relacionados con este movimiento virtual a través de redes sociales, y aunque algunos de estos lleven años en el ciberespacio, las interrogantes planteadas e ideas expresadas no dejan de sorprenderme y alimentar el respeto hacia las personas con autismo, así como cultivar más la empatía que considero les tengo… y que todos los seres humanos deberían tenerle.
Esto me trae hasta el punto de que hace unos días me metí a explorar (una vez más) dos de estos «hashtags» los cuales, usualmente, los encontramos en un mismo Post: el de #AskingAutistics y #ActuallyAutistics , cuyas traducciones literales son «Preguntando a Autistas» y «En realidad Autista», respectivamente. De manera resumida, estas son preguntas hechas por personas dentro del espectro para otras personas también dentro del espectro.
A mi juicio, la mejor red social para empaparse de esta fraternidad virtual es Twitter. A continuación, les comparto un post de «Neurodivergent Rebel»:
@NeuroRebel pregunta: «¿Cuál es EL TEMA relacionado con el autismo que ustedes creen es el que las personas ‘no autistas’ MENOS entienden? ¿Sobre qué necesitamos educarlos más?»
Estas son algunas de las respuestas:
@k_mckenzie: «La hiperempatía es lo opuesto a la falta de empatía. Muchos de nosotros somos hiperempáticos, por lo que atribuirnos que no somos empáticos demuestra la falta de comprensión sobre el espectro.»
@SaraWildish: «Cuán importantes y legítimos son los problemas sensoriales … no es simplemente una preferencia, pueden detenerme y descarrilarme de cualquier evento en el que esté tratando de participar.»
@nothank_dude: «Los stimming (estereotipias) no son malas! Por supuesto, las que consisten en autogestiones sí lo son, pero en lugar de detenerlas, redirígelas. También el stimming puede ayudarnos a mantener la calma y el enfoque.»
@luckylimegreen: «Agotamiento. La gran cantidad de energía que podemos perder tratando de lidiar con el mundo, especialmente el ‘masking’.»
Nota: «Masking» o «Enmascaramiento» es cuando una persona con autismo a menudo a través de un esfuerzo intenso, enmascara conductas propias de la condición para mezclarse con la mayoría de las personas sin autismo que le rodean.
@LA_Knight89: «El hecho de que algunas personas no puedan verbalizar en el nivel que los demás quieren, no significa que no puedan comunicarse.»
Por último, mi respuesta favorita:
@gracefulmasking: «No es una enfermedad que necesita ser curada.»
El #TEActivismo ha llegado para quedarse y DEBE quedarse pues quién mejor que ellos mismos para darnos respuestas y ayudarnos a comprender aspectos de otra forma inciertos.
Una cosa es la ciencia pero, como siempre digo, en el «sentido práctico» ¿Cómo se traduce ese hecho? Practiquemos la escucha atenta y, en este caso, la «lectura atenta».
El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).
La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.
Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:
Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.
Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:
Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso
Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.
Martes: #MundoTEA
Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?
Miércoles: #TEAlives
Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.
Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?
¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.
Viernes: #HistoriasDeTEA
El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.
Sábado: #TEAyRedesSociales
Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.
Domingo: #DomingoDeRevisión
Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.
Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.
Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo,algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:
*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»
Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.
*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.
Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.
Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.
Dra. Mancuso 