Existe una Comunidad Internacional de Mujeres con Autismo

Este último martes de abril este dedicado a una Red conocida como «Autism Women’s Network (AWN)» que tiene el objetivo de brindar apoyo efectivo a mujeres y niñas con autismo de todas las edades, a través de la promoción de un sentido de comunidad, defensa y recursos, que suma además a las familias, amigos y «aliados», y brinda un espacio seguro para compartir sus experiencias en un entorno comprensivo, inclusivo y diverso. Busca disipar los estereotipos y la desinformación que perpetúan los temores innecesarios que rodean al diagnóstico y compartir información que sea útil para generar aceptación y comprensión hacia el diagnóstico y quienes lo poseen.

AWN está comprometida además en reconocer y celebrar la diversidad y las muchas experiencias de las mujeres con autismo, así como a trabajar para encontrar formas de apoyar a individuos y familias que viven en regiones que carecen de recursos y oportunidades.

Desde el inicio de la página oficial www.autismwomensnetwork.org, podrán acceder a diferentes enlaces relacionados a películas, el clamor hacia la aceptación e inclusión y la crítica hacia otras campañas que se llevan a cabo en el «mes del autismo», entre muchos otros.

Cuentan con voluntariado (el cual actualmente realiza dos convocatorias específicas que tendrán que explorar para conocerlas);  una lista de profesionales y servicios de atención para mujeres con autismo, ubicados en diferentes ciudades y estados de los Estados Unidos; un blog y publicaciones, todo esto, a lo que podrán acceden pulsando en cada pestaña específica.

AWN es una comunidad internacional que promueve la expresión respetuosa de ideas a tono on la misión que se han planteado.

Los invito a «darse una vuelta».

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día24/

 

 

 

 

Parques Sensoriales: Una Estrategia de Inclusión Social

Nuestra ciudad debería estar llena de Parques Sensoriales. Claro, teniendo presente todos los elementos climáticos que condicionan la arquitectura en nuestro país (por ejemplo, que llueve nueve meses al año).

No debemos olvidar el beneficio que implica la realización de actividades al aire libre, sobre todo, por el hecho de que nos encontramos en una época en la que los niños prefieren los videojuegos o cualquier otro dispositivo electrónico sobre estas. Horas frente al televisor, usando un celular, una tableta o interactuando con otros pero en un mundo virtual, es la regla y no la excepción. Los niños que prefieren salir y realizar actividades alejados de las pantallas son vistos por sus pares como «bichos raros».

Debido a que cada vez hay más niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que en Panamá, de acuerdo a la prevalencia mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 1:160 niños, sabemos que al menos deben existir de ocho a nueve mil niños entre 0-5 años con algún grado de autismo, lo que «al puro ojo» se hace evidente desde el momento en que conocemos a alguien que tiene un hijo, un sobrino, un vecino, un alumno, etc… con esta condición, es por lo que las autoridades pertinentes encargadas del desarrollo social y urbanístico, deben procurar cada vez más la creación de espacios «saludables» al aire libre, ya que contribuyen a sustraer a los niños de las cuatro paredes de su casa, lo que facilita la interacción natural entre niños con TEA (o cualquier otra condición) y niños sin TEA, de la mejor manera que existe: a través del juego. No olvidemos que también promueve la interacción y el vínculo entre los niños en general y sus familiares. Por decirlo de manera simple: el beneficio del juego no tiene edad.

Este tipo de estrategias no solamente son beneficiosas para la salud física, sino también para a salud mental, la mejora de habilidades cognitivas, la «regulación» a nivel sensorial, entre muchos otros. Sin embargo, también existe un porcentaje de niños con TEA a los cuales el exceso de estímulos sensoriales, podría alterarlos y estresarlos, por lo que hay que ver a cada niño de manera independiente y exponerlo siempre y cuando el estímulo sea evidentemente positivo, lo que se refleja en su reacción y conducta.

Con esto quiero decir que cuando pensamos en estrategias de inclusión social como esta, es muy difícil que un sólo elemento pueda ser útil para todos los chicos, de la misma manera y al mismo tiempo, por lo que debe anteponerse la neurodiversidad en general y no solamente un tipo de persona o condición en concreto.

En esta misma línea, existen consideraciones y posibilidades muy diversas a tener presente a la hora de «construir» un parque sensorial. Se pueden utilizar elementos que motiven la imaginación, que promuevan la socialización, áreas de juego compartido, juegos al ras del suelo (los que siempre son sumamente inclusivos pues contemplan condiciones de discapacidad física); el uso de recursos alternativos de la comunicación de tipo visual (pictogramas) en los que se plasmen indicaciones y direcciones de juego de manera sencilla; idear juegos para que los niños que requieren alguna forma de apoyo o asistencia de adultos, puedan estar con ellos; crear un ambiente de juego positivo decorando la infraestructura con frases motivadoras relacionadas con el juego; diseñar juegos que promuevan la actividad física y el desarrollo (o mejoría) de destrezas motoras de todo tipo; disponer de rampas aéreas accesible para todos los usuarios; juegos en los que se puedan balancear y girar; jugar con los colores, la iluminación, los sonidos y hasta los olores (por ejemplo, mediante la ampliación de jardines ya existentes o su expansión mediante la siembra de flores y plantas que complementen el paisaje y tengan olores neutros y agradables; procurar materiales naturales como la madera, el pasto, la arena para que puedan experimentar diferentes texturas; instalar elementos que hagan sonidos de frecuencias auditivas confortables, tubos para hablar y hasta la inclusión de textos simples para promover el aumento del vocabulario y la lectura.

Los espacios guiarán a los niños (y al adulto), por medio de estas actividades, a buscar la respuesta sensorial más apropiada de acuerdo al estímulo, para adaptarse a este o al menos intentarlo.

En realidad, es un tema amplio y complejo que debe cumplir normas y leyes de accesibilidad de todo tipo, así como con la participación de profesionales idóneos y competentes, en conjunto con las autoridades pertinentes que antes mencioné, para su desarrollo. Esta es solamente una breve entrada con el objetivo de generar inquietud y que nos preguntamos si es posible crear más espacios como estos.

Entonces ¿Creamos más Parques Sensoriales?

#30 días con el autismo #HistoriasDeTEA / Día14/

Fuentes de imágenes:
  1. http://www.nortea.org/index.php/noticias/88-parques-inclusivos
  2. http://www.xavierpastor.com/parques-infantiles-con-disenos-innovadores/
  3. http://www.archkids.com/2013/01/sensational-garden.html
  4. https://www.pinterest.es/pin/45106433746205310/?lp=true
  5. https://www.accessibleplayground.net/wp-content/uploads/2016/05/Inclusive-Play-Design-Guide-LowRes-2.pdf

Un Proyecto llamado «Mujeres TEA»

La frase «La primera red virtual de autismo femenino en español» da la bienvenida a la página inicio http://www.mujerestea.com que despliega, entre otras cosas,  tres coloridas pestañas nombradas «Artículos», «Proyectos» y «Foros».

Mujeres TEA está conformada por profesionales afines y mujeres con esta condición originarias de Buenos Aires y colaboradores de distintos países y este dirigida a mujeres con TEA, además de a madres, familiares de niñas y adolescentes con esta condición, profesionales y miembros de la comunidad en general.

Dentro de la red de profesionales se encuentran psicólogas altamente especializadas, fonoaudiólogas, doctoras en ciencias de la educación, promotores de vida saludable y terapeutas.

Este proyecto surgió, según describen, a partir de un «Seminario de Capacitación en Autismo Femenino» que se llevó a cabo en octubre de 2014 en la ciudad antes mencionada, en el que los participantes disertaron, expusieron sus testimonios, clínica e investigación científica. Decidieron arrancar el proyecto de manera masiva haciendo uso de un recurso muy valioso en a actualidad y accesible como lo son las redes sociales, antes de desarrollar una página web, enfocando su contenido en el «Autismo en femenino».

Dentro de sus objetivos descritos se encuentran el «promover el empoderamiento y comunión de las Mujeres con TEA de habla hispana; generar sensibilización en la comunidad y en el ámbito científico acerca del diagnóstico, evaluación y servicios necesarios de las niñas, adolescentes y mujeres con TEA; generar redes y encuentros virtuales y reales de intercambio; producir investigación sobre la situación de las mujeres TEA en la niñez, la adolescencia y la adultez, así como de los miembros de la familia, y los profesionales que las tratan; generar espacios de intercambios y debate en la comunidad científica y académica; detectar necesidades y promover actividades, intervenciones, evaluaciones y materiales de divulgación específicas para la población; y promover y colaborar con el desarrollo de redes para el Autismo en femenino.»

Accediendo al sitio oficial podrán tener a su disposición artículos de clínicos especializados, entrevistas y testimonios, todos (a juicio personal) sumamente valiosos. Presumen la loable labor de haber desarrollado «talleres con madres de niñas y adolescentes con TEA; talleres con niñas y adolescentes con TEA; disertaciones y clases en diversos ámbitos nacionales e internacionales», así como de la organización del «Primer Curso de Entrenamiento Clínico en TEA en Femenino en Latinoamérica» que impartió la Dra. Maria Merino, quién también coordinó el «Proyecto Europeo pionero en la temática Autism in Pink» (sobre el cual les comento en la entrada del pasado martes 3 de abril), entre muchas otras actividades de convivencia académica y humana.

Se puede tener acceso a recomendaciones de libros que se centran en el TEA en mujeres y información sobre proyectos de investigación que llevan a cabo, actualmente dirigidos a establecer un protocolo de evaluación en adultas con sospecha de esta condición y la «publicación de una guía de lineamientos en evaluación e intervención».

Para terminar, les comparto un extracto de un artículo testimonial por Alma Guerrero titulado «Autismo desde la Resiliencia»:

«…Tener una mente divergente ha ocasionado que algunos me consideren persona extraña, me dejan de hablar, y hasta me consideren como amenaza. Cuando lo único que hago, es decir la verdad, de forma literal. Parece que escuchar la verdad es para algunos, demasiado doloroso e inaceptable. Y es que autismo, significa que veo las cosas como son, sin dobles sentidos, y si bien he aprendido a entender albures, incluso a ser irónica, no tolero los juegos mentales ni emocionales basados en el egocentrismo que la mayoría juega. Ahora bien, hablo desde mi experiencia de vida pues cada persona con autismo es diferente. En mi caso, nacer en una familia artística marco mi formación, desarrollo y aceptación de mis limitaciones…»

Les sugiero darse una vuelta por esta página y revisar su hermoso contenido.

Pueden encontrar el proyecto como @mujerestea en Facebook y Twitter.

Espero algún día tener la oportunidad de asistir a alguna de las actividades que organizan.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día 10/

Patrón de Juego en Niños y Niñas con TEA

El juego constituye una forma de expresión vital para el ser humano que se encuentra presente desde las primeras etapas de la vida y permiten establecer relaciones con su entorno y con las demás personas. En cada juego infantil aparece de manera espontánea, la necesidad de conocer, de explorar y relacionarse con el medio que lo rodea, de socializar, adquirir conocimientos, desarrollar su autoestima, vínculos, afectos, inteligencia y creatividad. Este incluye contenido y funciones relacionadas con el dominio y la organización del espacio; las habilidades motoras; aspectos sociales, comunicación e interacción con el otro y en su forma más avanzada, el establecimiento de reglas y normas.

Tiende a desarrollarse de manera específica, partiendo del juego sensorio-motor que es más exploratorio y permite que se represente una imagen en el cerebro, seguido por el juego imaginario. A partir de este, en primer lugar, los contenidos centrales del juego son principalmente las acciones con determinados objetos dirigidas al compañero de juego; posteriormente, aparecen acciones más congruentes con la realidad de la vida cotidiana; continúa la interpretación mas precisa de roles que ya tienden a transmitir aspectos de las propias relaciones interpersonales, pasando a segundo plano el enfoque en el objeto y priorizándose ahora las funciones sociales de este; y finalmente, se observa un jugo cargado de reglas, producto de aquellas que observa y experimenta en la vida real.

Así mismo, el juego es fuente clave de conocimiento y desarrollo para el niño, que le brinda la capacidad de aprender y controlar su entorno -físico y social- lo que a su vez, estimula habilidades cognitivas y las va haciendo cada vez más complejas. Funciones mentales tales como memorizar, atender, discriminar, establecer juicios, imaginar, asociar, diferenciar, sintetizar, cuestionarse, analizar y resolver problemas; funciones sociales como compartir, colaborar, prestar, ceder, liderar, confrontar, etc; y funciones físicas como correr, saltar y manipular, se «ejercitan» a través del juego, lo que sentará las bases para la futura participación y cooperación en los diferentes contextos en los que se desenvolverá.

En el año de 1996, Lozano planteó que las condiciones que hacen del juego una actividad precisa de aprendizaje y desarrollo son:

  • La operación a través de este en el mundo de lo imaginario, «lugar» en el que el niño es más libre.
  • Que a través de este, establece un vínculo con las tradiciones culturales de la sociedad en la que vive, lo que propicia que lo aprendido sea familiar y significativo.
  • Regula y organiza la actividad conjunta y lo obliga a tener que llegar a acuerdos y a reconocer los estándares sociales.

Juego y TEA

Una de las características distintivas para el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el patrón repetitivo, restringido y estereotipado de intereses y comportamiento. El juego en su forma «habitual», no está exento de verse afectado en niños con TEA. Sin embargo, como no hay nada más serio para un niño que jugar, (independientemente de el hecho de tener una condición), todo aquello que parezca un juego será por lo general, mucho más interesante que algo que parezca una obligación, por lo que es de suma utilidad recurrir al juego como herramienta también de intervención y no solamente de evaluación.

Para terminar, deseo enfocarme a continuación, en la descripción de algunos de los patrones de juego característicos que pueden reconocerse en niños con TEA:

  1. Manipulación simple de objetos usualmente con fines de autoestimulación: girarlos, alinearlos y apilarlos).
  2. Uso inadecuado de objetos. Manipulación, exploración de esta enfocada en sus partes; fin último de autoestimularse sensorialmente.
  3. Falta de implicación emocional durante un juego.
  4. Apego inusual a un juguete.
  5. No muestra, enseña o comparte juguetes o interactúa mostrando el objeto de interés.
  6. Predilección por los juegos físicos tales como persecuciones, rodar por el suelo, hamacarse o, en contraste, rechazo de estos (incluyendo rechazo a las cosquillas) por parte de aquellos que evitan el contacto físico debido a características de tipo sensorial.
  7. Preferencia por juguetes que implican habilidades visuoespaciales (como los rompecabezas).
  8. Preferencia por juegos repetitivos, rígidos, que no implican tanta abstracción y creatividad.
  9. Poco o nula presencia de juego espontáneo (más bien juego rígido e inflexible).
  10. Ausencia de juego imaginario o simbólico (como jugar al doctor, dar de comer a una muñeca, hacer como que habla por teléfono, etcétera).
  11. Dificultad para seguir reglas o esperar su turno.
  12. Dificultad en la comprensión de conceptos abstractos tales como «ganar» o «perder» y presentar una respuesta incongruente ante estos hechos (indiferencia, poco interés, reacciones excesivas).
  13. Franca disminución o ausencia para iniciar juegos sociales de manera espontánea.
  14. Fallas para responder a las invitaciones de otros para jugar.
  15. Dificultad o incapacidad para seguir la secuencia de pasos en juegos que tengan estas características.

Recuerden que el patrón de comportamiento estereotipado y repetitivo, no es el único criterio para TEA, ni que este tipo de juego estereotipado es exclusivo de niños con esta condición.

En una entrada futura, desarrollaré el juego como recurso de intervención.

#30DíasConElAutismo #HistoriasDeTEA /Día7/

Referencias
  1. Macdonald, M. Child Behaviors of Young Children with Autism Spectrum Disorders Across Play Settings. Human Kinetics Journal, Volume 32, Issue 1, 2017.
  2. Cadaveira y Waisburg. Autismo: Guía para Padres y Profesionales. Editorial Paidós. 2014.
  3. Ruiz Bustos, S. y Muñoz Torres, M. Yo también juego ¿TEApuntas? Asociación Autismo Córdoba. 2017.

Lenguaje y TEA

Una de las habilidades que nos distingue como especie entre todas aquellas que habitan este planeta, es el uso del lenguaje. Lo que escribí previamente suena a una afirmación indiscutible. Son creencias que, por decirlo de una manera, surgen «del sentido común». Sin embargo, muchas creencias fundamentadas no necesariamente son ciertas pues, en el campo de la biología, se han descubierto formas de comunicación en otras especies animales, aunque más rudimentarias.

Para comprender el lenguaje humano, es necesario «descomponerlo» en diferente elementos, teniendo presente que este está compuesto de sonidos y de los actos motores que los producen. Se distinguen dos tipos de actos motores. En primer lugar, los llamados vocálicos que consisten en aperturas simples de la boca con las cuales se producen las vocales. Con estos sonidos modificados a medida que transcurre el curso de su producción, se configura aquello conocido como prosodia, o sea, esa entonación o melodía que tenemos al hablar y que se consigue por acortamientos a allanamientos de cada vocal. En segundo lugar, los actos consonánticos que se producen por interrupciones del flujo de aire expelido por los pulmones y que ocurre por el cierre completo o incompleto del aparato articulador vocal en las zonas de los labios, dientes, paladar y área de la glotis. De esta manera, se producen sonidos que representan las letras consonantes.

la combinación de las consonantes y las vocales dan lugar a los fonemas… y la serie de fonemas forman los morfemas que son las unidades mínimas de significado. Siguiendo la secuencia, una serie de morfemas constituyen las palabras y la serie de palabras forman las frases u oraciones. En conclusión, el lenguaje se integra por elementos que se asocian de manera sucesiva y cada elemento resulta de un acto motor dentro de una serie temporal.

Los actos motores del lenguaje se controlas auditiva y propioceptivamente, es decir, al hablar se modula la pronunciación de las palabras por la audición y se emplean los órganos sensoriales de los músculos del aparato articulador vocal para contraerlos en los momentos apropiados a fin de generar los actos que producen la emisión sonora. Estos actos motores que producen los sonidos del lenguaje, sirven para hacer referencias: son signos de objetos, fenómenos, seres, sensaciones, etcétera. Sin embargo, las palabras tienen un significado específico, no son solamente actos motores sino que hay un sinnúmero de gestos que están dotados de significado.

¿Cómo se adquiere el lenguaje?

las primeras emisiones vocales de un niño, el llanto, se producen por activaciones a nivel de una estructura cerebral llamada diencéfalo, en respuesta a estímulos tales como hambre, cambios de temperatura, dolor, etc. Al ocurrir esto, la madre investiga para dar con el estímulo y lo suprime. Es así que el llanto, que comenzó siendo una conducta refleja (consistente en «chillidos» espasmódicos de tonos agudos que dura el tiempo que tarda en expulsarse el aire de los pulmones), queda reforzado y se convierte en llanto operante (emisiones sonoras breves repetidas con tonos más graves que el llanto reflejo), un llanto con objetivo al cual recurre como estrategia para obtener contacto de la madre, lo que es necesario y vital para el pequeño recién nacido. El infante aprende que con el llanto puede señalar los estímulos que le afectan. El llanto a su vez le sirve como base para el posterior desarrollo de la prosodia ya mencionada, ya que aprende a acortarlo, a alargarlo o a acentuarlo de acuerdo a su necesidad.

Durante los primeros meses de vida del bebé, no se pueden generar muchos sonidos debido a que la lengua ocupa casi toda la cavidad oral y carece de la movilidad que le permite ubicarla en distintas posiciones con este fin. Aproximadamente a los seis meses ya ha adquirido cierto control en los labios, se ha expandido la cavidad oral, lo que permite mayor movilidad de la lengua, ambas condiciones que contribuyen al desarrollo del balbuceo, el cual se produce por emisiones vocales muy variadas. Posteriormente aparecen los balbuceos reduplicados (cuando el niño adquiere un mayor control de sus músculos articulatorios y puede repetir un sonido que antes era repetido al azar). Algunas de esas emisiones al azar son reforzadas por las figuras de vínculo y es de esta manera, que comienza el aprendizaje de las primera palabras.

Posterior a estas, viene la extensión progresiva del vocabulario, la asociación de dos palabras y, por último, el aumento gradual del número de palabras asociadas para construir entonces frases y oraciones.

Modelo sensorial del estímulo y el lenguaje en el Cerebro

Desde el punto de vista neurofisiológico, se ha establecido una asociación entre tres o cuatro áreas a nivel de la corteza cerebral:

  1. Las áreas secundarias donde se integra el modelo neurológico del estímulo por «modalidades», o sea, las áreas visuales, táctiles, auditivas, etc.
  2. Las áreas terciarias de integración «multimodal», lo que implica el objeto con los distintos rasgos que lo componen en conjunto (visuales, táctiles, olfativos, gustativos, etc… una integración compleja.
  3. Las áreas donde se integra el complejo auditivo de la palabra.
  4. Las áreas donde se integran los actos motores que producen los sonidos de las palabras.

Las alteraciones sensoriales son una característica clave del Trastorno el Espectro Autista (TEA) que abarca múltiples modalidades e impactan de manera importante, al grado que fueron incluidas como criterio clínico de la última edición del Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la Asociación Psiquiátrica Americana. La evidencia es de peso en cuanto a fallas en el procesamiento auditivo que afecta tanto el procesamiento de sonidos del habla como el lenguaje complejo.

La evidencia es creciente en cuanto a que las personas con TEA tienen alterada, particularmente, la detección temporal del estímulos auditivos tales como la duración, el inicio y el fin del mismo y los cambios rápidos de estímulo. La percepción de cambios rápidos (de miliegundos de duración) de los estímulos auditivos, es fundamental para distinguir fonemas y poder analizar el habla, por lo que las respuestas neurales atípicas a los sonidos del habla se han relacionado con la presencia de alteraciones del lenguaje en niños con TEA. Estudios recientes sugieren que los individuos con TEA requieren de más tiempo para detectar el orden en que se le presentan dos estímulos secuencia les y que tienen mayor dificultad para detectar pequeñas o breves «diferencias silenciosas» en los estímulos (sonidos) a los que son expuestos.

¿Qué utilidad tiene comprender los procesos asociados a las dificultades del procesamiento temporal auditivo alterado en niños con TEA? Pues, en primer lugar, puede arrojar luz sobre los fundamentos biológicos de estas fallas que apunten hacia funciones o regiones cerebrales específicas subyacentes. En segundo lugar, porque nos puede sugerir formas en las que la detección eficiente de los silencios en los estímulos auditivos se ajusta a la imagen clínica y neurobiológica más ampliada, lo que lo posicionarla como un biomarcador potencial para el TEA asociado a síntomas clínicos específicos. Por último, nos podría indicar «anormalidades» más amplias en el tiempo o la extensión de la respuesta cerebral a los estímulos sensoriales que podrían ayudar a diferenciar el TEA de otros trastornos.

#30DíasConElAutismo #NiñasSensacionales /Día6/

Referencias
  1. Alcaraz Romero y Guía Díaz. Texto de Neurociencias Cognitivas. Instituto de Neurociencias de la Universidad de Guadalajara y Facultad de Psicología de la Universidad Nacional Autónoma de México. Editorial Manual Moderno.
  2. Sensational Kids. Jane Miller, L. PhD. Director, Sensory Therapies and Research Center, Denver, CO, USA. 2006.
  3. American Psychiatric Association. DSM 5. Arlington: American Psychiatric Publishing. 2013.
  4. Foss-Feig, J. et al. Electrophysiological response during auditory gap detection:
    Biomarker for sensory and communication alterations in autism
    spectrum disorder? Developmental Neuropsychology, Vol. 43, No. 2, 109-122, 2008.
  5. Jeste, S. S., & Nelson, C. A. Event related potentials in the understanding of autism spectrum disorders: An analytical review. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39 (3), 495. 2009.
  6. Bhatara, A., Babikian, T., Laugeson, E., Tachdjian, R., & Sininger, Y. S. Impaired timing and frequency discrimination in high-functioning autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 43 (10). 2013.
  7. Lepisto, T., Kujala, T., Vanhala, R., Alku, P., Huotilainen, M., & Naatanen, R. The discrimination of and orienting to speech and non-speech sounds in children with autism. Brain Research, 1066 (1–2), 147–157. 2005.

Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

El Autismo en la mujer ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?

Antes de intentar dar respuesta a la pregunta planteada en el título de esta entrada, es indispensable ponernos al día en relación a la evolución clínica del diagnóstico de Autismo, que ha pasado a ser una condición que antes se diagnosticaba de manera categórica, o sea, la persona «lo tenía o no lo tenía», hasta la actualidad en la que el diagnóstico es dimensional y nos obliga a hacer especificaciones en cuanto a la presencia (o ausencia) de características que antes se consideraban como propias de la condición, independientemente del caso.

De ahí surgió la propuesta nueva del nombre que finalmente aprobó y plasmó la Asociación Psiquiátrica Americana en el Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales en su 5ta. Edición que salió publicado en el año 2013. En este, se modificó el nombre del grupo antes conocido como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y en el que entraban el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Síndrome de Rett y el TGD No Especificado, por el de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que engloba todas las formas de autismo previamente descritas (con excepción el Síndrome de Rett debido a que su etiología genética fue reconocida en el camino).

Un fuerte mensaje queda claro en este punto: que no hay una persona con TEA igual a otra, esto quiere decir que cada individuo va a presentar un cuadro clínico único y particular, como resultado de la interacción de la ya bien reconocida base biològica con el medio ambiente, o sea, la propia experiencia. Es así que podemos tener entonces una persona con TEA leve, pasando por moderado hasta casos severos y, dentro de estos márgenes, una paleta infinita de colores, por describirlo de manera didáctica. El nivel se concluye de acuerdo a la severidad de los síntomas, así como a la necesidad de asistencia o apoyo para desempeñar de manera independiente, diferentes actividades de la vida que se esperan pueda realizar conforme a su edad (Figura 1).

Figura 1

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA. Esta estimación representa una cifra media ya que «varía considerablemente entre los distintos estudios». No obstante (agrega misma Organización) «algunos estudios bien controlados han registrado cifras notablemente mayores». Por ejemplo, encuestas epidemiológicas más recientes, estiman que la prevalencia global de TEA es del 1%-2%, al mismo tiempo que expresan la abrumadora diferencia que existe en la prevalencia entre hombres y mujeres: 4 hombres por cada mujer. Si bien estos estudios han demostrado el «dominio» del género masculino, el motivo sigue siendo incierto. Desde las descripciones originales de Leo Kanner y Hans Asperger, fue evidente el predominio en varones. Sin embargo, Kanner llegó a describir tres casos en mujeres (dentro de sus primeros 11 casos descritos) mientras que Asperger no describió ninguno.

Las probabilidades de que exista un subregistro de mujeres con TEA son altísimas, lo que podría estar relacionado con la presencia en estas de mayores habilidades sociales y mejor desarrollo lingüístico o, inclusive, a la falta de adecuados niveles de alerta frente a las niñas. Así mismo, estudios han demostrado que es muy diferente la expresión genética (Kang y colaboradores en 2011, identificaron 159 genes asociados a características de TEA que presentan una expresión diferente entre varones y mujeres); la anatomía cerebral, el funcionamiento cognitivo y el comportamiento en mujeres. Describen que las mujeres con TEA son más propensas a integrar comportamientos verbales y no verbales, mantener una interacción más adecuada y reciprocidad durante una conversación, así como a tener mayor habilidad para iniciar amistades (Hiller y colaboradores, 2014).

Otros autores han descrito como rasgo distintivo en mujeres, la capacidad (desde edades tempranas) de «camuflar» los retos reales que tienen en cuanto a la comunicación, una especie de «mimetismo social» diría Parish-Morris (2017), que las lleva a comportarse superficialmente de forma más «típica», lo que hace complicado el diagnóstico. En el año 2016, Rynkiewicz y colaboradores, realizaron un estudio 3D con captura de movimiento, que demostró que las niñas con TEA hacen gestos notablemente más vibrantes que los niños con TEA, a pesar de las dificultades similares con la comunicación social. De esta manera, las niñas modifican de manera más efectiva su comportamiento para «enmascarar» un área específicamente afectada.

En cuanto a las diferencias en relación a los intereses restringidos y rutina, los varones suelen ser más hiperactivos y manifestar conductas agresivas con mayor frecuencia y tienen intereses más circunscritos a ciertas acciones, cosas o hechos. En contraste, las mujeres son más «perfeccionistas» y «tranquilas» y demuestran mayor interés en la información de las personas que en las cosas; pueden interesarse en animales, celebridades, moda, etc., comportamiento que puede ser difícil de diferenciar del de sus pares con desarrollo típico.

Todo lo previamente descrito, lleva a que el diagnóstico en mujeres durante las primeras etapas de la vida, sea mucho más difícil que en varones, salvo que el TEA coexista con discapacidad cerebral, lo que deja de manifiesto un cuadro clínico más «florido» y de mayor gravedad. En ausencia de esto último y ante la presencia de una condición de alta funcionalidad o leve, el diagnóstico puede pasar desapercibido hasta la adolescencia o, inclusive, hasta la etapa adulta. El diagnóstico de TEA en mujeres se retrasa en promedio entre cinco y ocho años.

En este largo recorrido evolutivo y descriptivo de este trastorno, lo único no cuestionable es el hecho de que la prevalencia va en aumento, debido en parte a la modificación y aplicación de los criterios clínicos y a la existencia de mejores herramientas de detección e instrumentos diagnósticos. Sin embargo, estamos muy lejos de establecer un fenotipo clínico (conjunto de características visibles que un individuo manifiesta como resultado de la interacción genes-ambiente) de TEA en mujeres. Por esto es sumamente importante, que prestemos particular atención al desarrollo típico y desenvolvimiento de las niñas en actividades sociales durante los primeros años de vida, debido a que muchas veces se «normalizan» conductas como el juego solitario, el patrón restringido de intereses, y más si existen habilidades lingüísticas y comunicativas aparentemente igual que las de sus pares.

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Referencias:
  1. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta. Edición (DSM-5). American Psychiatric Association. 2013.
  2. Trastornos del Espectro Autista. Centro de Prensa de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Nota descriptiva de abril de 2017. Página oficial http://www.who.int (Consultada en línea en abril de 2018).
  3. Lai MC, Lombardo MV, Baron-COhen S. Autism. Lancet, 383: 896-910. 2014.
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  5. Hiller RM, et al. Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42: 1381–1393. 2014.
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  8. Ruggieri VL, Arberas CL. Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Revista de Neurología, 62 (Supl 1): S21-6. 2016.