CREAR en época de cuarentena

Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.

Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.

Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).

Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.

Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:

  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos de la Comunicación.
  • Trastorno delEspectro Autista.
  • Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
  • Trastornos Específicos del Aprendizaje.
  • Trastornos Motores .
  • Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).

Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:

  1. Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
  2. Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
  3. Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
  4. Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
  5. El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
  6. Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
  7. Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
  8. Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.

Es momento de CREAR

Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.

Comunicar

Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.

Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.

Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).

Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie para que puedan ver el ejemplo de una historia social sobre «¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya.

Podrás también encontrar otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» en la página oficial de «The National Autistic Society» http://www.autism.org.uk

Rutinas

Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.

Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).

No debemos olvidar la importancia de administrar el tiempo de uso adecuado de pantallas de acuerdo a las recomendaciones establecidas por organismos internacionales (https://www.aap.org/en-us/about-the-aap/aap-press-room/Pages/American-Academy-of-Pediatrics-Announces-New-Recommendations-for-Childrens-Media-Use.aspx). Si antes les has sido difícil, entonces ahora es el momento adecuado pues cuentan con más tiempo en casa para lograrlo.

Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.

En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.

Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.

Emociones

Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.

Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.

La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.

Acceso

El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.

En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.

Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.

En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.

Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.

Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.

#30DíasConElAutismo #DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #Neurodiversidad #NoAlEstigma #TEActivista

#30DíasConElAutismo 2020

«Transición a la Edad Adulta»

Ser adulto generalmente representa convertirse en un ciudadano pleno, independiente, productivo e igualitario en la vida social, económica y política de su comunidad. Sin embargo, la transición a la edad adulta sigue siendo un gran desafío para las personas dentro del Espectro Autista (TEA), debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida.

Las personas con TEA pueden manifestar habilidades (en ocasiones extraordinarias) tales como:

  • Atención a los detalles
  • Sistematización en el trabajo
  • Análisis lógico
  • Reconocimiento de patrones
  • Detección de errores
  • Concentración sostenida para actividades rutinarias y repetitivas.
  • Gran concentración.
  • Pronunciado interés y afinidad en informática, física, matemáticas y tecnología.

En contraste con lo previo, hasta un 90% de los adultos con TEA están desempleados (Fuente: Autism Europe), lo que demuestra que tienen mayor dificultad para acceder al empleo en comparación con personas con otro tipo de discapacidad, pese a la existencia bien reconocida de tecnología asistiva que pudiese ser necesaria.

La conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2020, llama la atención sobre asuntos de interés relacionadas con la «Transición a la edad adulta», exaltando la importancia de la participación en la cultura juvenil, la autodeterminación , toma de decisiones a nivel comunitario, el acceso a la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente.

No vamos a dejar pasar la oportunidad de enaltecer las capacidades y derechos de las personas con TEA. Pese a la pandemia del COVID-19, vuelven por tercer año consecutivo  los #30díasConElAutismo, este año 100% virtuales.

Esta emergencia sanitaria mundial, nos exige quedarnos en casa y apoyarnos en la tecnología para estudiar, trabajar y acceder a servicios básicos. Que esta nueva realidad que se está desarrollando y que resultará en una «nueva normalidad», sea también la oportunidad perfecta para promover el desarrollo de planes y estrategias que favorezcan a esta parte de la población, tomando en cuenta su neurodiversidad y fortalezas.

Esto es lo que les voy a compartir durante los 30 días del mes de abril a través de mis redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter):

#BlogDraMancuso

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2020.

#MundoTEA

Recorreremos el mundo para conocer historias en la línea de la educación, el empleo y la vida independiente de personas con TEA.

#TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso y también con invitados sorpresas.

#TBTea

Lo prometido es deuda y les voy a compartir entradas en este Blog de mi experiencia académica durante el 12avo Congreso Internacional de Autismo Europe «A NEW DYNAMIC FOR CHANGE AND INCLUSION», realizado en la ciudad de Niza (Francia) el pasado mes de septiembre de 2019.

#HistoriasDeTEA

Historias de éxito personas con TEA, algunas de las tantas que existen.

#YoPuedo

Posts sobre las necesidades en las áreas de autonomía y vida independiente en personas con TEA, que garanticen una vida plena y productiva

#DíaDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

A continuación el Link al comunicado en la página oficial de las Naciones Unidas: autismday

 

#DraMancuso #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #AutismAcceptance #TEActivista

 

“Actually Autistic” ¿Quién dijo que no tienen voz?

Debo confesar que el #TEActivismo es uno de los temas que más me tiene «enganchada» en la actualidad. La forma en que las personas dentro del espectro autista alzan su voz, no complementa la labor que han venido haciendo durante años las familias o el modelo médico de discurso en positivo (de acuerdo a las fortalezas), sino todo lo contrario: son ellos los protagonistas y nosotros nos sumamos a su causa. El nuevo orden es su activismo, opinión y réplica a muchos y diversos temas, mismo que recae no solamente en las pwrsonas con TEA de alta funcionalidad, sino también en aquellos con una condición más severa que encuentran su propia voz en la tecnología asistiva.

Cada vez son más los «hashtags» que me encuentro relacionados con este movimiento virtual a través de redes sociales, y aunque algunos de estos lleven años en el ciberespacio, las interrogantes planteadas e ideas expresadas no dejan de sorprenderme y alimentar el respeto hacia las personas con autismo, así como cultivar más la empatía que considero les tengo… y que todos los seres humanos deberían tenerle.

Esto me trae hasta el punto de que hace unos días me metí a explorar (una vez más) dos de estos «hashtags» los cuales, usualmente, los encontramos en un mismo Post: el de #AskingAutistics y #ActuallyAutistics , cuyas traducciones literales son «Preguntando a Autistas» y «En realidad Autista», respectivamente. De manera resumida, estas son preguntas hechas por personas dentro del espectro para otras personas también dentro del espectro.

A mi juicio, la mejor red social para empaparse de esta fraternidad virtual es Twitter. A continuación, les comparto un post de «Neurodivergent Rebel»:

@NeuroRebel pregunta: «¿Cuál es EL TEMA relacionado con el autismo que ustedes creen es el que las personas ‘no autistas’ MENOS entienden? ¿Sobre qué necesitamos educarlos más?»

Estas son algunas de las respuestas:

@k_mckenzie: «La hiperempatía es lo opuesto a la falta de empatía. Muchos de nosotros somos hiperempáticos, por lo que atribuirnos que no somos empáticos demuestra la falta de comprensión sobre el espectro.»

@SaraWildish: «Cuán importantes y legítimos son los problemas sensoriales … no es simplemente una preferencia, pueden detenerme y descarrilarme de cualquier evento en el que esté tratando de participar.»

@nothank_dude: «Los stimming (estereotipias) no son malas! Por supuesto, las que consisten en autogestiones sí lo son, pero en lugar de detenerlas, redirígelas. También el stimming puede ayudarnos a mantener la calma y el enfoque.»

@luckylimegreen: «Agotamiento. La gran cantidad de energía que podemos perder tratando de lidiar con el mundo, especialmente el ‘masking’.»

Nota: «Masking» o «Enmascaramiento» es cuando una persona con autismo a menudo a través de un esfuerzo intenso, enmascara conductas propias de la condición para mezclarse con la mayoría de las personas sin autismo que le rodean.

@LA_Knight89: «El hecho de que algunas personas no puedan verbalizar en el nivel que los demás quieren, no significa que no puedan comunicarse.»

Por último, mi respuesta favorita:

@gracefulmasking: «No es una enfermedad que necesita ser curada.»

El #TEActivismo ha llegado para quedarse y DEBE quedarse pues quién mejor que ellos mismos para darnos respuestas y ayudarnos a comprender aspectos de otra forma inciertos.

Una cosa es la ciencia pero, como siempre digo, en el «sentido práctico» ¿Cómo se traduce ese hecho? Practiquemos la escucha atenta y, en este caso, la «lectura atenta».

#30DíasConElAutismo

#30DíasConElAutismo 2019

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…

Existe una Comunidad Internacional de Mujeres con Autismo

Este último martes de abril este dedicado a una Red conocida como «Autism Women’s Network (AWN)» que tiene el objetivo de brindar apoyo efectivo a mujeres y niñas con autismo de todas las edades, a través de la promoción de un sentido de comunidad, defensa y recursos, que suma además a las familias, amigos y «aliados», y brinda un espacio seguro para compartir sus experiencias en un entorno comprensivo, inclusivo y diverso. Busca disipar los estereotipos y la desinformación que perpetúan los temores innecesarios que rodean al diagnóstico y compartir información que sea útil para generar aceptación y comprensión hacia el diagnóstico y quienes lo poseen.

AWN está comprometida además en reconocer y celebrar la diversidad y las muchas experiencias de las mujeres con autismo, así como a trabajar para encontrar formas de apoyar a individuos y familias que viven en regiones que carecen de recursos y oportunidades.

Desde el inicio de la página oficial www.autismwomensnetwork.org, podrán acceder a diferentes enlaces relacionados a películas, el clamor hacia la aceptación e inclusión y la crítica hacia otras campañas que se llevan a cabo en el «mes del autismo», entre muchos otros.

Cuentan con voluntariado (el cual actualmente realiza dos convocatorias específicas que tendrán que explorar para conocerlas);  una lista de profesionales y servicios de atención para mujeres con autismo, ubicados en diferentes ciudades y estados de los Estados Unidos; un blog y publicaciones, todo esto, a lo que podrán acceden pulsando en cada pestaña específica.

AWN es una comunidad internacional que promueve la expresión respetuosa de ideas a tono on la misión que se han planteado.

Los invito a «darse una vuelta».

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día24/

 

 

 

 

«Demasiada Información»

En septiembre de 2016, Autism Europe dio la bienvenida a más de 1,700 participantes de diferentes partes del mundo a la ciudad de Edinburgo (Escocia, UK), al XI Congreso Europeo de Autismo bajo el lema «Felices, Saludables y Empoderados», organizado por la National Autistic Society (NAS).

Tuve la fortuna de asistir a dicho congreso y conocer de cerca la realidad del autismo del otro lado del mundo, experiencia académica que al día de hoy considero como una de las más enriquecedoras de mi vida. Además de las conferencias, presentaciones de libros, investigaciones, simposios, extraordinarias mesas redondas, etc… lideradas por adultos dentro del espectro autista (gran diferencia entre la realidad de este lado del mundo), tuve la oportunidad de escuchar sobre diferentes iniciativas con el objetivo principal de generar consciencia masiva en la población general.

Fue entonces que conocí la campaña de la NAS titulada «Too Much Information» («Demasiada Información»), que había sido lanzada formalmente en video meses previos (el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo). Considerada como la campaña más grade del Reino Unido, surgió en respuesta a una encuesta realizada a miles de personas con autismo y sus familias, que dejó claro que la mayoría de la población simplemente no comprendía lo suficiente sobre esta condición, por lo que se desarrolló para ayudar al público a comprender mejor la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo.

Ese primer video, explora el escenario de un niño con autismo que muestra lo que los espectadores perciben como un comportamiento perturbador, pero reformulado en el contexto de la condición, lo que ayuda a concienciar sobre el hecho de que muchas conductas propias de la condición (por ejemplo, debidas a la sobrecarga sensorial) pueden ser malinterpretadas como voluntarias. Lo innovador es que puede ser experimentado en forma de realidad virtual, lo que definitivamente contribuye a cumplir el objetivo propuesto, créanme… me consta.

Desde entonces a la fecha, dicha campaña ha evolucionado y crecido de tal manera que se considera que el 85% de la población del Reino Unido ya «ha escuchado» o «tiene una idea» al menos de lo que es el autismo gracias a ella, que es a lo que me refería al describirla como «efectiva», tomando en consideración que fue lanzada hace poco más de dos años. Ya cuenta con diferentes filmes cortos. El último titulado «Diverted» («Desviado») y lanzado en el mes de marzo de este año, se centra en el impacto que los cambios inesperados pueden tener en las personas con autismo.

Pueden acceder a toda la información sobre esta campaña y al Canal Oficial de YouTube a través de la Página Web de la NAS. Les dejo el enlace:

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día17/

Un Proyecto llamado «Mujeres TEA»

La frase «La primera red virtual de autismo femenino en español» da la bienvenida a la página inicio http://www.mujerestea.com que despliega, entre otras cosas,  tres coloridas pestañas nombradas «Artículos», «Proyectos» y «Foros».

Mujeres TEA está conformada por profesionales afines y mujeres con esta condición originarias de Buenos Aires y colaboradores de distintos países y este dirigida a mujeres con TEA, además de a madres, familiares de niñas y adolescentes con esta condición, profesionales y miembros de la comunidad en general.

Dentro de la red de profesionales se encuentran psicólogas altamente especializadas, fonoaudiólogas, doctoras en ciencias de la educación, promotores de vida saludable y terapeutas.

Este proyecto surgió, según describen, a partir de un «Seminario de Capacitación en Autismo Femenino» que se llevó a cabo en octubre de 2014 en la ciudad antes mencionada, en el que los participantes disertaron, expusieron sus testimonios, clínica e investigación científica. Decidieron arrancar el proyecto de manera masiva haciendo uso de un recurso muy valioso en a actualidad y accesible como lo son las redes sociales, antes de desarrollar una página web, enfocando su contenido en el «Autismo en femenino».

Dentro de sus objetivos descritos se encuentran el «promover el empoderamiento y comunión de las Mujeres con TEA de habla hispana; generar sensibilización en la comunidad y en el ámbito científico acerca del diagnóstico, evaluación y servicios necesarios de las niñas, adolescentes y mujeres con TEA; generar redes y encuentros virtuales y reales de intercambio; producir investigación sobre la situación de las mujeres TEA en la niñez, la adolescencia y la adultez, así como de los miembros de la familia, y los profesionales que las tratan; generar espacios de intercambios y debate en la comunidad científica y académica; detectar necesidades y promover actividades, intervenciones, evaluaciones y materiales de divulgación específicas para la población; y promover y colaborar con el desarrollo de redes para el Autismo en femenino.»

Accediendo al sitio oficial podrán tener a su disposición artículos de clínicos especializados, entrevistas y testimonios, todos (a juicio personal) sumamente valiosos. Presumen la loable labor de haber desarrollado «talleres con madres de niñas y adolescentes con TEA; talleres con niñas y adolescentes con TEA; disertaciones y clases en diversos ámbitos nacionales e internacionales», así como de la organización del «Primer Curso de Entrenamiento Clínico en TEA en Femenino en Latinoamérica» que impartió la Dra. Maria Merino, quién también coordinó el «Proyecto Europeo pionero en la temática Autism in Pink» (sobre el cual les comento en la entrada del pasado martes 3 de abril), entre muchas otras actividades de convivencia académica y humana.

Se puede tener acceso a recomendaciones de libros que se centran en el TEA en mujeres y información sobre proyectos de investigación que llevan a cabo, actualmente dirigidos a establecer un protocolo de evaluación en adultas con sospecha de esta condición y la «publicación de una guía de lineamientos en evaluación e intervención».

Para terminar, les comparto un extracto de un artículo testimonial por Alma Guerrero titulado «Autismo desde la Resiliencia»:

«…Tener una mente divergente ha ocasionado que algunos me consideren persona extraña, me dejan de hablar, y hasta me consideren como amenaza. Cuando lo único que hago, es decir la verdad, de forma literal. Parece que escuchar la verdad es para algunos, demasiado doloroso e inaceptable. Y es que autismo, significa que veo las cosas como son, sin dobles sentidos, y si bien he aprendido a entender albures, incluso a ser irónica, no tolero los juegos mentales ni emocionales basados en el egocentrismo que la mayoría juega. Ahora bien, hablo desde mi experiencia de vida pues cada persona con autismo es diferente. En mi caso, nacer en una familia artística marco mi formación, desarrollo y aceptación de mis limitaciones…»

Les sugiero darse una vuelta por esta página y revisar su hermoso contenido.

Pueden encontrar el proyecto como @mujerestea en Facebook y Twitter.

Espero algún día tener la oportunidad de asistir a alguna de las actividades que organizan.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día 10/

Una Innovadora Colaboración Llamada «Autism in Pink»

El título de esta entrada es lo que textualmente se lee en el segundo párrafo de la página inicial del proyecto http://www.autisminpink.net, seguido por la especificación de que está financiada por cuatro organizaciones de la Unión Europea: The National Autistic Society, Edukaciniai Projektai , Autismo Burgos y la Federación Portuguesa de Autismo.

«Autism in Pink» fue creada con el objetivo de realizar investigación y educación basada en el conocimiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres y utilizar los resultados obtenidos en el desarrollo de profesionales expertos en este campo que puedan transmitir dichos conocimientos a las personas que forman parte del entorno de mujeres con TEA.

Dicha investigación se llevó a cabo en mujeres voluntarias con esta condición, procedentes de Reino Unido, Lituania, España y Portugal y reunió un total de 40-48 participantes, con una media de edad de 26 años. Aparte de plantear el objetivo de estimar prevalencia y desarrollar un plan de evaluación de la discapacidad, se les aplicó diferentes instrumentos de detección y diagnóstico como el Índice de Bienestar Personal y la Escala de Calidad de Vida para adultos, con el fin de evaluar las competencias, identificar sus necesidades; desarrollar informes cualitativos, de necesidades y recomendaciones para esta población en específico y promover el cambio en las políticas públicas que favorezcan la igualdad de derechos de las mujeres con autismo en Europa. Todos los enlaces con los resultados se encuentran disponibles en la página oficial.

Por otro lado, también cuentan con un enlace hacia un módulo interactivo denominado «Módulo de Aprendizaje», el cual se creó a partir de toda la información recopilada por medio de talleres y entrevistas realizadas a las participantes. Como describe la página, sus experiencias personales se dividieron en ocho (8) áreas organizadas según los diferentes ámbitos del Índice de Bienestar Personal:

  1. Nivel de Vida.
  2. Salud Personal.
  3. Logros conseguidos en la vida.
  4. Relaciones personales.
  5. Seguridad personal.
  6. Vínculos con la comunidad.
  7. seguridad en el futuro.
  8. Espiritualidad y religión.

Cada uno de estos ítems se despliega en una página aparte y dedarrolla información sobre los problemas y obstáculos, los objetivos del aprendizaje, las estrategias de aprendizaje», las historias personales y a un breve film que describe todo el proceso.

Entre muchas otras cosas que descubrirán explorando el sitio oficial, también existe el enlace a un libro virtual titulado «Rompiendo el Silencio» disponible (se puede obtener en línea) que cuenta las historias individuales narradas por las propias mujeres diagnosticadas con TEA para que sus voces sean escuchadas; y un documental que adjunto a esta entrada, que relata el proceso de las mujeres que participan en el proyecto, los desafíos a los que se enfrentan y sus logros personales.

Un proyecto visionario que muestra la realidad de las mujeres con TEA «del otro lado del mundo», sujetas a retos no tan diferentes a los nuestros.

Un proyecto dignos de admirar y reproducir.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día3/