Existe una Comunidad Internacional de Mujeres con Autismo

Este último martes de abril este dedicado a una Red conocida como «Autism Women’s Network (AWN)» que tiene el objetivo de brindar apoyo efectivo a mujeres y niñas con autismo de todas las edades, a través de la promoción de un sentido de comunidad, defensa y recursos, que suma además a las familias, amigos y «aliados», y brinda un espacio seguro para compartir sus experiencias en un entorno comprensivo, inclusivo y diverso. Busca disipar los estereotipos y la desinformación que perpetúan los temores innecesarios que rodean al diagnóstico y compartir información que sea útil para generar aceptación y comprensión hacia el diagnóstico y quienes lo poseen.

AWN está comprometida además en reconocer y celebrar la diversidad y las muchas experiencias de las mujeres con autismo, así como a trabajar para encontrar formas de apoyar a individuos y familias que viven en regiones que carecen de recursos y oportunidades.

Desde el inicio de la página oficial www.autismwomensnetwork.org, podrán acceder a diferentes enlaces relacionados a películas, el clamor hacia la aceptación e inclusión y la crítica hacia otras campañas que se llevan a cabo en el «mes del autismo», entre muchos otros.

Cuentan con voluntariado (el cual actualmente realiza dos convocatorias específicas que tendrán que explorar para conocerlas);  una lista de profesionales y servicios de atención para mujeres con autismo, ubicados en diferentes ciudades y estados de los Estados Unidos; un blog y publicaciones, todo esto, a lo que podrán acceden pulsando en cada pestaña específica.

AWN es una comunidad internacional que promueve la expresión respetuosa de ideas a tono on la misión que se han planteado.

Los invito a «darse una vuelta».

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día24/

 

 

 

 

Un Proyecto llamado «Mujeres TEA»

La frase «La primera red virtual de autismo femenino en español» da la bienvenida a la página inicio http://www.mujerestea.com que despliega, entre otras cosas,  tres coloridas pestañas nombradas «Artículos», «Proyectos» y «Foros».

Mujeres TEA está conformada por profesionales afines y mujeres con esta condición originarias de Buenos Aires y colaboradores de distintos países y este dirigida a mujeres con TEA, además de a madres, familiares de niñas y adolescentes con esta condición, profesionales y miembros de la comunidad en general.

Dentro de la red de profesionales se encuentran psicólogas altamente especializadas, fonoaudiólogas, doctoras en ciencias de la educación, promotores de vida saludable y terapeutas.

Este proyecto surgió, según describen, a partir de un «Seminario de Capacitación en Autismo Femenino» que se llevó a cabo en octubre de 2014 en la ciudad antes mencionada, en el que los participantes disertaron, expusieron sus testimonios, clínica e investigación científica. Decidieron arrancar el proyecto de manera masiva haciendo uso de un recurso muy valioso en a actualidad y accesible como lo son las redes sociales, antes de desarrollar una página web, enfocando su contenido en el «Autismo en femenino».

Dentro de sus objetivos descritos se encuentran el «promover el empoderamiento y comunión de las Mujeres con TEA de habla hispana; generar sensibilización en la comunidad y en el ámbito científico acerca del diagnóstico, evaluación y servicios necesarios de las niñas, adolescentes y mujeres con TEA; generar redes y encuentros virtuales y reales de intercambio; producir investigación sobre la situación de las mujeres TEA en la niñez, la adolescencia y la adultez, así como de los miembros de la familia, y los profesionales que las tratan; generar espacios de intercambios y debate en la comunidad científica y académica; detectar necesidades y promover actividades, intervenciones, evaluaciones y materiales de divulgación específicas para la población; y promover y colaborar con el desarrollo de redes para el Autismo en femenino.»

Accediendo al sitio oficial podrán tener a su disposición artículos de clínicos especializados, entrevistas y testimonios, todos (a juicio personal) sumamente valiosos. Presumen la loable labor de haber desarrollado «talleres con madres de niñas y adolescentes con TEA; talleres con niñas y adolescentes con TEA; disertaciones y clases en diversos ámbitos nacionales e internacionales», así como de la organización del «Primer Curso de Entrenamiento Clínico en TEA en Femenino en Latinoamérica» que impartió la Dra. Maria Merino, quién también coordinó el «Proyecto Europeo pionero en la temática Autism in Pink» (sobre el cual les comento en la entrada del pasado martes 3 de abril), entre muchas otras actividades de convivencia académica y humana.

Se puede tener acceso a recomendaciones de libros que se centran en el TEA en mujeres y información sobre proyectos de investigación que llevan a cabo, actualmente dirigidos a establecer un protocolo de evaluación en adultas con sospecha de esta condición y la «publicación de una guía de lineamientos en evaluación e intervención».

Para terminar, les comparto un extracto de un artículo testimonial por Alma Guerrero titulado «Autismo desde la Resiliencia»:

«…Tener una mente divergente ha ocasionado que algunos me consideren persona extraña, me dejan de hablar, y hasta me consideren como amenaza. Cuando lo único que hago, es decir la verdad, de forma literal. Parece que escuchar la verdad es para algunos, demasiado doloroso e inaceptable. Y es que autismo, significa que veo las cosas como son, sin dobles sentidos, y si bien he aprendido a entender albures, incluso a ser irónica, no tolero los juegos mentales ni emocionales basados en el egocentrismo que la mayoría juega. Ahora bien, hablo desde mi experiencia de vida pues cada persona con autismo es diferente. En mi caso, nacer en una familia artística marco mi formación, desarrollo y aceptación de mis limitaciones…»

Les sugiero darse una vuelta por esta página y revisar su hermoso contenido.

Pueden encontrar el proyecto como @mujerestea en Facebook y Twitter.

Espero algún día tener la oportunidad de asistir a alguna de las actividades que organizan.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día 10/

Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

Una Innovadora Colaboración Llamada «Autism in Pink»

El título de esta entrada es lo que textualmente se lee en el segundo párrafo de la página inicial del proyecto http://www.autisminpink.net, seguido por la especificación de que está financiada por cuatro organizaciones de la Unión Europea: The National Autistic Society, Edukaciniai Projektai , Autismo Burgos y la Federación Portuguesa de Autismo.

«Autism in Pink» fue creada con el objetivo de realizar investigación y educación basada en el conocimiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres y utilizar los resultados obtenidos en el desarrollo de profesionales expertos en este campo que puedan transmitir dichos conocimientos a las personas que forman parte del entorno de mujeres con TEA.

Dicha investigación se llevó a cabo en mujeres voluntarias con esta condición, procedentes de Reino Unido, Lituania, España y Portugal y reunió un total de 40-48 participantes, con una media de edad de 26 años. Aparte de plantear el objetivo de estimar prevalencia y desarrollar un plan de evaluación de la discapacidad, se les aplicó diferentes instrumentos de detección y diagnóstico como el Índice de Bienestar Personal y la Escala de Calidad de Vida para adultos, con el fin de evaluar las competencias, identificar sus necesidades; desarrollar informes cualitativos, de necesidades y recomendaciones para esta población en específico y promover el cambio en las políticas públicas que favorezcan la igualdad de derechos de las mujeres con autismo en Europa. Todos los enlaces con los resultados se encuentran disponibles en la página oficial.

Por otro lado, también cuentan con un enlace hacia un módulo interactivo denominado «Módulo de Aprendizaje», el cual se creó a partir de toda la información recopilada por medio de talleres y entrevistas realizadas a las participantes. Como describe la página, sus experiencias personales se dividieron en ocho (8) áreas organizadas según los diferentes ámbitos del Índice de Bienestar Personal:

  1. Nivel de Vida.
  2. Salud Personal.
  3. Logros conseguidos en la vida.
  4. Relaciones personales.
  5. Seguridad personal.
  6. Vínculos con la comunidad.
  7. seguridad en el futuro.
  8. Espiritualidad y religión.

Cada uno de estos ítems se despliega en una página aparte y dedarrolla información sobre los problemas y obstáculos, los objetivos del aprendizaje, las estrategias de aprendizaje», las historias personales y a un breve film que describe todo el proceso.

Entre muchas otras cosas que descubrirán explorando el sitio oficial, también existe el enlace a un libro virtual titulado «Rompiendo el Silencio» disponible (se puede obtener en línea) que cuenta las historias individuales narradas por las propias mujeres diagnosticadas con TEA para que sus voces sean escuchadas; y un documental que adjunto a esta entrada, que relata el proceso de las mujeres que participan en el proyecto, los desafíos a los que se enfrentan y sus logros personales.

Un proyecto visionario que muestra la realidad de las mujeres con TEA «del otro lado del mundo», sujetas a retos no tan diferentes a los nuestros.

Un proyecto dignos de admirar y reproducir.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día3/

El Autismo en la mujer ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?

Antes de intentar dar respuesta a la pregunta planteada en el título de esta entrada, es indispensable ponernos al día en relación a la evolución clínica del diagnóstico de Autismo, que ha pasado a ser una condición que antes se diagnosticaba de manera categórica, o sea, la persona «lo tenía o no lo tenía», hasta la actualidad en la que el diagnóstico es dimensional y nos obliga a hacer especificaciones en cuanto a la presencia (o ausencia) de características que antes se consideraban como propias de la condición, independientemente del caso.

De ahí surgió la propuesta nueva del nombre que finalmente aprobó y plasmó la Asociación Psiquiátrica Americana en el Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales en su 5ta. Edición que salió publicado en el año 2013. En este, se modificó el nombre del grupo antes conocido como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y en el que entraban el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Síndrome de Rett y el TGD No Especificado, por el de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que engloba todas las formas de autismo previamente descritas (con excepción el Síndrome de Rett debido a que su etiología genética fue reconocida en el camino).

Un fuerte mensaje queda claro en este punto: que no hay una persona con TEA igual a otra, esto quiere decir que cada individuo va a presentar un cuadro clínico único y particular, como resultado de la interacción de la ya bien reconocida base biològica con el medio ambiente, o sea, la propia experiencia. Es así que podemos tener entonces una persona con TEA leve, pasando por moderado hasta casos severos y, dentro de estos márgenes, una paleta infinita de colores, por describirlo de manera didáctica. El nivel se concluye de acuerdo a la severidad de los síntomas, así como a la necesidad de asistencia o apoyo para desempeñar de manera independiente, diferentes actividades de la vida que se esperan pueda realizar conforme a su edad (Figura 1).

Figura 1

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA. Esta estimación representa una cifra media ya que «varía considerablemente entre los distintos estudios». No obstante (agrega misma Organización) «algunos estudios bien controlados han registrado cifras notablemente mayores». Por ejemplo, encuestas epidemiológicas más recientes, estiman que la prevalencia global de TEA es del 1%-2%, al mismo tiempo que expresan la abrumadora diferencia que existe en la prevalencia entre hombres y mujeres: 4 hombres por cada mujer. Si bien estos estudios han demostrado el «dominio» del género masculino, el motivo sigue siendo incierto. Desde las descripciones originales de Leo Kanner y Hans Asperger, fue evidente el predominio en varones. Sin embargo, Kanner llegó a describir tres casos en mujeres (dentro de sus primeros 11 casos descritos) mientras que Asperger no describió ninguno.

Las probabilidades de que exista un subregistro de mujeres con TEA son altísimas, lo que podría estar relacionado con la presencia en estas de mayores habilidades sociales y mejor desarrollo lingüístico o, inclusive, a la falta de adecuados niveles de alerta frente a las niñas. Así mismo, estudios han demostrado que es muy diferente la expresión genética (Kang y colaboradores en 2011, identificaron 159 genes asociados a características de TEA que presentan una expresión diferente entre varones y mujeres); la anatomía cerebral, el funcionamiento cognitivo y el comportamiento en mujeres. Describen que las mujeres con TEA son más propensas a integrar comportamientos verbales y no verbales, mantener una interacción más adecuada y reciprocidad durante una conversación, así como a tener mayor habilidad para iniciar amistades (Hiller y colaboradores, 2014).

Otros autores han descrito como rasgo distintivo en mujeres, la capacidad (desde edades tempranas) de «camuflar» los retos reales que tienen en cuanto a la comunicación, una especie de «mimetismo social» diría Parish-Morris (2017), que las lleva a comportarse superficialmente de forma más «típica», lo que hace complicado el diagnóstico. En el año 2016, Rynkiewicz y colaboradores, realizaron un estudio 3D con captura de movimiento, que demostró que las niñas con TEA hacen gestos notablemente más vibrantes que los niños con TEA, a pesar de las dificultades similares con la comunicación social. De esta manera, las niñas modifican de manera más efectiva su comportamiento para «enmascarar» un área específicamente afectada.

En cuanto a las diferencias en relación a los intereses restringidos y rutina, los varones suelen ser más hiperactivos y manifestar conductas agresivas con mayor frecuencia y tienen intereses más circunscritos a ciertas acciones, cosas o hechos. En contraste, las mujeres son más «perfeccionistas» y «tranquilas» y demuestran mayor interés en la información de las personas que en las cosas; pueden interesarse en animales, celebridades, moda, etc., comportamiento que puede ser difícil de diferenciar del de sus pares con desarrollo típico.

Todo lo previamente descrito, lleva a que el diagnóstico en mujeres durante las primeras etapas de la vida, sea mucho más difícil que en varones, salvo que el TEA coexista con discapacidad cerebral, lo que deja de manifiesto un cuadro clínico más «florido» y de mayor gravedad. En ausencia de esto último y ante la presencia de una condición de alta funcionalidad o leve, el diagnóstico puede pasar desapercibido hasta la adolescencia o, inclusive, hasta la etapa adulta. El diagnóstico de TEA en mujeres se retrasa en promedio entre cinco y ocho años.

En este largo recorrido evolutivo y descriptivo de este trastorno, lo único no cuestionable es el hecho de que la prevalencia va en aumento, debido en parte a la modificación y aplicación de los criterios clínicos y a la existencia de mejores herramientas de detección e instrumentos diagnósticos. Sin embargo, estamos muy lejos de establecer un fenotipo clínico (conjunto de características visibles que un individuo manifiesta como resultado de la interacción genes-ambiente) de TEA en mujeres. Por esto es sumamente importante, que prestemos particular atención al desarrollo típico y desenvolvimiento de las niñas en actividades sociales durante los primeros años de vida, debido a que muchas veces se «normalizan» conductas como el juego solitario, el patrón restringido de intereses, y más si existen habilidades lingüísticas y comunicativas aparentemente igual que las de sus pares.

#30DíasConelAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día2/

Referencias:
  1. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta. Edición (DSM-5). American Psychiatric Association. 2013.
  2. Trastornos del Espectro Autista. Centro de Prensa de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Nota descriptiva de abril de 2017. Página oficial http://www.who.int (Consultada en línea en abril de 2018).
  3. Lai MC, Lombardo MV, Baron-COhen S. Autism. Lancet, 383: 896-910. 2014.
  4. Elsabbagh M, et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Research, 5: 160–179. 2012.
  5. Hiller RM, et al. Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42: 1381–1393. 2014.
  6. Wang, S., et al. Sex Differences in Diagnosis and Clinical Phenotypes of Chinese Children with Autism Spectrum Disorder. Neuroscience Bulletin, 33(2):153–160. Abril de 2017.
  7. Parish-Morris et al. Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular Autism, 8:48. 2017.
  8. Ruggieri VL, Arberas CL. Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Revista de Neurología, 62 (Supl 1): S21-6. 2016.