Categoría: #HistoriasDeTEA

“Soy uno de ustedes” #InstagramLive con Juan José Rodríguez Lozada

Dra. MancusoDeja un comentario

Como definiera el Licenciado en Biología, Master en Neurociencias y persona con TEA Ignacio Pantoja hace unos años, «el TEACTIVISMO es la lucha de todas las personas con autismo y sus familias»… todos  los demás, somos personas que podemos acompañarlos en el proceso, siempre en un sentido positivo, desde nuestro sitio de competencia, sumando a su neurodesarrollo y causa». 

Con esto presente, este año los #30DíasConElAutismo han incluido una serie de #InstagramLives con personas y familiares de personas con autismo como protagonistas, a los que solamente les he brindado mi plataforma, para que sean ellos quienes transmitan su mensaje.

El pasado 15 de abril, fue el segundo Live de esta serie, que contó con la participación de «Juan José Rodriguez Lozada», como él mismo se presentó, agregando después «ser una personas con autismo de 24 años y estudiante de Bellas Artes con énfasis en Artes Visuales en la Universidad de Panamá». 

Tras una breve introducción, Juan y yo conversamos sobre diversos temas:

  • Sus motivaciones y la satisfacción que le genera ser TEACTIVISTA y darle voz a otras penosas con TEA que no la tienen.
  • Los retos y metas cumplidas a lo largo de su vida, así como proyección a futuro.
  • El impacto percibido de las terapias que recibió en la infancia ahora en su vida adulta.
  • Mensaje a los padres sobre las decisiones que toman y la constancia en el acompañamiento de sus hijos: «No importa cuánto tiempo les tome, no desistan».
  • Actividades, rutinas y recursos a los que ha recurrido para afrontar la cuarentena dada la pandemia por COVID-19, así como lo que ha aprendido para situaciones futuras similares que puedan presentarse. 
  • Su mensaje de unidad: «Ahora mismo el techo es nuestro mundo».
  • Vida independiente futura cuando se independice de su madre y padre.
  • La calidad de sus relaciones interpersonales con familiares (incluyendo la relación con su hermano gemelo Angel, quien también se encuentra dentro del espectro autista) y amistades.
  • Autonomía, toma de decisiones y Derechos Humanos.
  • La importancia de que las familias «tomen las riendas» y «no se rindan».
  • La importancia de proteger mas no sobreproteger a las personas con TEA.
  • Su opinión sobre la falta de oportunidades laborales en el mundo para adultos con TEA. 
  • Educación digital y tele trabajo post pandemia y la oportunidad que esto representa para muchas personas con TEA.
  • Mensaje final. 

Si te lo perdiste, espero que lo que leíste arriba te motive a ver este LIVE IMPERDIBLE con Juan. 

Accede al mismo entrando al siguiente enlace:

https://drive.google.com/file/d/1GGlxLHO3FeV1xHSBKeo25DxoNzHheKHe/view?usp=drivesdk

 

#QuédateEnCasa

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CREAR en época de cuarentena

Dra. MancusoDeja un comentario

Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.

Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.

Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).

Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.

Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:

  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos de la Comunicación.
  • Trastorno delEspectro Autista.
  • Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
  • Trastornos Específicos del Aprendizaje.
  • Trastornos Motores .
  • Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).

Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:

  1. Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
  2. Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
  3. Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
  4. Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
  5. El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
  6. Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
  7. Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
  8. Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.

Es momento de CREAR

Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.

Comunicar

Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.

Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.

Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).

Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie, luego pulsen la imagen similar a la que se encuentra abajo, para que puedan ver un ejemplo de una historia social sobre» ¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya:

Captura de pantalla 2020-04-06 a la(s) 4.47.37 p.m.

También, a continuación les dejo otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» (Fuente National Autistic Society, http://www.autism.org.uk):

Rutinas

Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.

Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).

No debemos olvidar la importancia de administrar el tiempo de uso adecuado de pantallas de acuerdo a las recomendaciones establecidas por organismos internacionales (https://www.aap.org/en-us/about-the-aap/aap-press-room/Pages/American-Academy-of-Pediatrics-Announces-New-Recommendations-for-Childrens-Media-Use.aspx). Si antes les has sido difícil, entonces ahora es el momento adecuado pues cuentan con más tiempo en casa para lograrlo.

Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.

En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.

Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.

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Emociones

Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.

Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.

La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.

Llavero de Emociones
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Acceso

El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.

En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.

Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.

En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.

Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.

Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.

#30DíasConElAutismo #DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #Neurodiversidad #NoAlEstigma #TEActivista

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#30DíasConElAutismo 2020

Dra. MancusoDeja un comentario

«Transición a la Edad Adulta»

Ser adulto generalmente representa convertirse en un ciudadano pleno, independiente, productivo e igualitario en la vida social, económica y política de su comunidad. Sin embargo, la transición a la edad adulta sigue siendo un gran desafío para las personas dentro del Espectro Autista (TEA), debido a la falta de oportunidades y apoyo dedicado a esta fase de su vida.

Las personas con TEA pueden manifestar habilidades (en ocasiones extraordinarias) tales como:

  • Atención a los detalles
  • Sistematización en el trabajo
  • Análisis lógico
  • Reconocimiento de patrones
  • Detección de errores
  • Concentración sostenida para actividades rutinarias y repetitivas.
  • Gran concentración.
  • Pronunciado interés y afinidad en informática, física, matemáticas y tecnología.

En contraste con lo previo, hasta un 90% de los adultos con TEA están desempleados (Fuente: Autism Europe), lo que demuestra que tienen mayor dificultad para acceder al empleo en comparación con personas con otro tipo de discapacidad, pese a la existencia bien reconocida de tecnología asistiva que pudiese ser necesaria.

La conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2020, llama la atención sobre asuntos de interés relacionadas con la «Transición a la edad adulta», exaltando la importancia de la participación en la cultura juvenil, la autodeterminación , toma de decisiones a nivel comunitario, el acceso a la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente.

No vamos a dejar pasar la oportunidad de enaltecer las capacidades y derechos de las personas con TEA. Pese a la pandemia del COVID-19, vuelven por tercer año consecutivo  los #30díasConElAutismo, este año 100% virtuales.

Esta emergencia sanitaria mundial, nos exige quedarnos en casa y apoyarnos en la tecnología para estudiar, trabajar y acceder a servicios básicos. Que esta nueva realidad que se está desarrollando y que resultará en una «nueva normalidad», sea también la oportunidad perfecta para promover el desarrollo de planes y estrategias que favorezcan a esta parte de la población, tomando en cuenta su neurodiversidad y fortalezas.

Esto es lo que les voy a compartir durante los 30 días del mes de abril a través de mis redes sociales (Facebook, Instagram y Twitter):

#BlogDraMancuso

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2020.

#MundoTEA

Recorreremos el mundo para conocer historias en la línea de la educación, el empleo y la vida independiente de personas con TEA.

#TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso y también con invitados sorpresas.

#TBTea

Lo prometido es deuda y les voy a compartir entradas en este Blog de mi experiencia académica durante el 12avo Congreso Internacional de Autismo Europe «A NEW DYNAMIC FOR CHANGE AND INCLUSION», realizado en la ciudad de Niza (Francia) el pasado mes de septiembre de 2019.

#HistoriasDeTEA

Historias de éxito personas con TEA, algunas de las tantas que existen.

#YoPuedo

Posts sobre las necesidades en las áreas de autonomía y vida independiente en personas con TEA, que garanticen una vida plena y productiva

#DíaDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

A continuación el Link al comunicado en la página oficial de las Naciones Unidas: autismday

 

#DraMancuso #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #AutismAcceptance #TEActivista

 

Hola, me llamo Rosangel

Dra. Mancuso1 comentario

Llegué a la vida de mi mamá y de mi papá el 7 de agosto del año 2007. Fui «su primer amor» como ellos mismos dicen. Cuando tenía dos años, empecé a hacer cosas que llamaron su atención y preocuparon, sobre todo, a mi madre: me golpeaba, me mordía y hacía movimientos repetitivos con mi cabeza y mis manos, como aleteos…. fue entonces que me llevaron al PEP del IPHE e inicié terapias. En este punto, mi madre sabía que «algo me estaba pasando».

La maestra le prestaba libros para que aprendiera qué hacer y cómo ayudarme en casa. A ella le llamaba la atención que muchas de las cosas que estaban descritas en ellos podía reconocerlas en mí, y los libros eran sobre el Autismo. Aunque mi padre le decía que «eran ideas suyas», ella estaba decidida a buscar ayuda para que alguien me evaluara y así salir de dudas.

Para ese entonces, en algunos sentidos, mi conducta había empeorado, por ejemplo, hacía pataletas en lugares públicos. Mis padres sufrían mucho porque la gente alrededor decía que era «malcriada» pese a no tener idea sobre lo que me estaba sucediendo.

En el Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación, a donde también empecé a asistir a terapias, me mandaron a los servicios de psicología y psiquiatría para que me evaluaran y apoyaran a mis padres, sobre todo a mi mamá, ya que se sentía muy deprimida.

Ahí conocí a la Dra. Mancuso, ella jugaba y hablaba conmigo. Poco tiempo después, le confirmó a mis padres que tengo una condición llamada Trastorno del Espectro Autista Nivel 1; les explicó que probablemente algunas complicaciones sufridas durante mi nacimiento influyeron en su desarrollo y los escuchó y dio recomendaciones que ellos siguieron al pie de la letra y me ayudaron a salir adelante.

Hoy a mis 11 años, estoy en Cuarto Grado de la escuela, me gusta aprender, me encanta leer, hago mis tareas y tengo una excelente memoria, detectado esto por mi maestra de educación especial desde que tenía cinco años. Me gusta bailar, que me abracen las personas que quiero (lo que antes no toleraba) y ahora me porto bien y me divierto mucho en cualquier lugar público al que voy.

Mis maestros, compañeros de escuela y familia, me incluyen, me quieren y me aceptan TAL COMO SOY. El amor y trabajo constante de todas las personas que me rodean, es fundamental para mí.

Mi mamá y mi papá dicen que soy «su ángel» y sé que están dispuestos a seguir haciendo todo lo que esté en sus manos para que siga avanzando y salga adelante.

#30DíasConElAutismo

#30DíasConElAutismo 2019

Dra. Mancuso1 comentario

«Tecnologías Asistivas, Participación Activa»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

La agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible adoptada a nivel mundial en el año 2015, incluye el compromiso por el desarrollo accesible de programas que garanticen la inclusión para que «nadie se quedaría atrás», lo que es indispensable e invaluable para garantizar la participación plena de las personas dentro del espectro autista.

Por este motivo, exhortan a que este año se centren los esfuerzos en la promoción del uso de tecnologías de asistencia en personas dentro del espectro autista, como una herramienta para eliminar las barreras que no les permiten el pleno desempeño de sus derechos individuales, autonomía e independencia económica e inclusión social, así como en la promoción de la igualdad dentro de sus comunidades, y que se tome en cuenta abordar temas tales como:

  • Internet y las comunidades digitales: nivelando el campo de juego.
  • Vida independiente: tecnología de casa inteligente y más.
  • Educación y empleo: comunicación y funcionamiento ejecutivo.
  • Telemedicina: abriendo las puertas a la sanidad.
  • El derecho a ser escuchado: participación política y defensa.

REGLA DRA MANCUSO PSIQ & SM

Respetando el enfoque previamente descrito, este año vuelven los #30DíasConElAutismo a través de posts en este blog, en redes y actividades diversas (conferencias, Lives, etc.), sobre todo estas dos últimas modalidades por ser más interactivas. diferentes para cada día de la semana, que a continuación les detallo:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Una entrada en el el Blog cada lunes del mes relacionada con el Lema 2019. Esta es la primera.

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto que involucre el aprovechamiento de los rasgos cognitivos de personas con TEA a beneficio del desarrollo tecnológico. Si pasa en el mundo ¿Por qué no en nuestro país?

Miércoles: #TEAlives

Conversaremos en vivo a través de mi cuenta de Instagram @DraMancuso sobre «TEA y Tecnologías Asistivas» en las áreas de inclusión, interacción social, empleo, salud, etc. Algunos Lives serán en compañía de especialistas invitados.

Jueves: ¿ #TEAnimas a Incluir?

¿Sabías que la tecnología de asistencia está al servicio de la inclusión de personas con TEA de muchas maneras? Exploraré herramientas y les compartiré mis impresiones.

Viernes: #HistoriasDeTEA

El equivalente a los #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán breves posts sobre el impacto, positivo y negativo, del uso funcional VS excesivo (nocivo) de la tecnología.

Sábado: #TEAyRedesSociales

Tanto las dificultades en la interacción social como la «congregación» virtual que generan las redes sociales a través de un HASHTAG, han logrado crear movimientos mundiales de personas con TEA a los que les llevo dando seguimiento desde hace mucho tiempo. Aplicar la lectura atenta es una fuente invaluable para conocer sus réplicas, luchas y fundamento detrás de estas.

Domingo: #DomingoDeRevisión

Cada domingo haré una revisión de un artículo de interés a tono con la temática.

Nota: Debido al propio día de la Concienciación sobre el autismo y otras actividades especiales que se realizarán la primera semana y a lo largo del mes, la estructura como tal descrita, puede variar… asi que ATENTOS.

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Por otro lado, también deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas para público abierto y otras organizadas por entidades para un grupo específico de personas:

*Conferencia «La tecnología de asistencia como herramienta para el ejercicio de los derechos humanos y la participación plena de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA).»

  • Miércoles 3 de abril: Docencia para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación.
  • Lunes 15 de abril: Actividad gratuita, abierta para todo público, convocada por La Oficina de Equiparación de Oportunidades de la Procuraduría de la Administración.
  • Martes 30 de abril: Actividad de sensibilización para unidades uniformadas y miembros no uniformados de las diferentes Direcciones, Dependencias y Zonas Policiales Metropolitana de la Policía Nacional de Panamá.

*Participación en programa(s) de radio para desarrollar tema en torno al Lema 2019.

  • Programa «Cuéntamelo», martes 2 de abril, 4:30 p.m. Frecuencia 104.3 FM.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo.

Entonces ¿Se unen? Espero que sí…

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Parques Sensoriales: Una Estrategia de Inclusión Social

Dra. MancusoDeja un comentario

Nuestra ciudad debería estar llena de Parques Sensoriales. Claro, teniendo presente todos los elementos climáticos que condicionan la arquitectura en nuestro país (por ejemplo, que llueve nueve meses al año).

No debemos olvidar el beneficio que implica la realización de actividades al aire libre, sobre todo, por el hecho de que nos encontramos en una época en la que los niños prefieren los videojuegos o cualquier otro dispositivo electrónico sobre estas. Horas frente al televisor, usando un celular, una tableta o interactuando con otros pero en un mundo virtual, es la regla y no la excepción. Los niños que prefieren salir y realizar actividades alejados de las pantallas son vistos por sus pares como «bichos raros».

Debido a que cada vez hay más niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) y que en Panamá, de acuerdo a la prevalencia mundial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de 1:160 niños, sabemos que al menos deben existir de ocho a nueve mil niños entre 0-5 años con algún grado de autismo, lo que «al puro ojo» se hace evidente desde el momento en que conocemos a alguien que tiene un hijo, un sobrino, un vecino, un alumno, etc… con esta condición, es por lo que las autoridades pertinentes encargadas del desarrollo social y urbanístico, deben procurar cada vez más la creación de espacios «saludables» al aire libre, ya que contribuyen a sustraer a los niños de las cuatro paredes de su casa, lo que facilita la interacción natural entre niños con TEA (o cualquier otra condición) y niños sin TEA, de la mejor manera que existe: a través del juego. No olvidemos que también promueve la interacción y el vínculo entre los niños en general y sus familiares. Por decirlo de manera simple: el beneficio del juego no tiene edad.

Este tipo de estrategias no solamente son beneficiosas para la salud física, sino también para a salud mental, la mejora de habilidades cognitivas, la «regulación» a nivel sensorial, entre muchos otros. Sin embargo, también existe un porcentaje de niños con TEA a los cuales el exceso de estímulos sensoriales, podría alterarlos y estresarlos, por lo que hay que ver a cada niño de manera independiente y exponerlo siempre y cuando el estímulo sea evidentemente positivo, lo que se refleja en su reacción y conducta.

Con esto quiero decir que cuando pensamos en estrategias de inclusión social como esta, es muy difícil que un sólo elemento pueda ser útil para todos los chicos, de la misma manera y al mismo tiempo, por lo que debe anteponerse la neurodiversidad en general y no solamente un tipo de persona o condición en concreto.

En esta misma línea, existen consideraciones y posibilidades muy diversas a tener presente a la hora de «construir» un parque sensorial. Se pueden utilizar elementos que motiven la imaginación, que promuevan la socialización, áreas de juego compartido, juegos al ras del suelo (los que siempre son sumamente inclusivos pues contemplan condiciones de discapacidad física); el uso de recursos alternativos de la comunicación de tipo visual (pictogramas) en los que se plasmen indicaciones y direcciones de juego de manera sencilla; idear juegos para que los niños que requieren alguna forma de apoyo o asistencia de adultos, puedan estar con ellos; crear un ambiente de juego positivo decorando la infraestructura con frases motivadoras relacionadas con el juego; diseñar juegos que promuevan la actividad física y el desarrollo (o mejoría) de destrezas motoras de todo tipo; disponer de rampas aéreas accesible para todos los usuarios; juegos en los que se puedan balancear y girar; jugar con los colores, la iluminación, los sonidos y hasta los olores (por ejemplo, mediante la ampliación de jardines ya existentes o su expansión mediante la siembra de flores y plantas que complementen el paisaje y tengan olores neutros y agradables; procurar materiales naturales como la madera, el pasto, la arena para que puedan experimentar diferentes texturas; instalar elementos que hagan sonidos de frecuencias auditivas confortables, tubos para hablar y hasta la inclusión de textos simples para promover el aumento del vocabulario y la lectura.

Los espacios guiarán a los niños (y al adulto), por medio de estas actividades, a buscar la respuesta sensorial más apropiada de acuerdo al estímulo, para adaptarse a este o al menos intentarlo.

En realidad, es un tema amplio y complejo que debe cumplir normas y leyes de accesibilidad de todo tipo, así como con la participación de profesionales idóneos y competentes, en conjunto con las autoridades pertinentes que antes mencioné, para su desarrollo. Esta es solamente una breve entrada con el objetivo de generar inquietud y que nos preguntamos si es posible crear más espacios como estos.

Entonces ¿Creamos más Parques Sensoriales?

#30 días con el autismo #HistoriasDeTEA / Día14/

Fuentes de imágenes:
  1. http://www.nortea.org/index.php/noticias/88-parques-inclusivos
  2. http://www.xavierpastor.com/parques-infantiles-con-disenos-innovadores/
  3. http://www.archkids.com/2013/01/sensational-garden.html
  4. https://www.pinterest.es/pin/45106433746205310/?lp=true
  5. https://www.accessibleplayground.net/wp-content/uploads/2016/05/Inclusive-Play-Design-Guide-LowRes-2.pdf

Patrón de Juego en Niños y Niñas con TEA

Dra. MancusoDeja un comentario

El juego constituye una forma de expresión vital para el ser humano que se encuentra presente desde las primeras etapas de la vida y permiten establecer relaciones con su entorno y con las demás personas. En cada juego infantil aparece de manera espontánea, la necesidad de conocer, de explorar y relacionarse con el medio que lo rodea, de socializar, adquirir conocimientos, desarrollar su autoestima, vínculos, afectos, inteligencia y creatividad. Este incluye contenido y funciones relacionadas con el dominio y la organización del espacio; las habilidades motoras; aspectos sociales, comunicación e interacción con el otro y en su forma más avanzada, el establecimiento de reglas y normas.

Tiende a desarrollarse de manera específica, partiendo del juego sensorio-motor que es más exploratorio y permite que se represente una imagen en el cerebro, seguido por el juego imaginario. A partir de este, en primer lugar, los contenidos centrales del juego son principalmente las acciones con determinados objetos dirigidas al compañero de juego; posteriormente, aparecen acciones más congruentes con la realidad de la vida cotidiana; continúa la interpretación mas precisa de roles que ya tienden a transmitir aspectos de las propias relaciones interpersonales, pasando a segundo plano el enfoque en el objeto y priorizándose ahora las funciones sociales de este; y finalmente, se observa un jugo cargado de reglas, producto de aquellas que observa y experimenta en la vida real.

Así mismo, el juego es fuente clave de conocimiento y desarrollo para el niño, que le brinda la capacidad de aprender y controlar su entorno -físico y social- lo que a su vez, estimula habilidades cognitivas y las va haciendo cada vez más complejas. Funciones mentales tales como memorizar, atender, discriminar, establecer juicios, imaginar, asociar, diferenciar, sintetizar, cuestionarse, analizar y resolver problemas; funciones sociales como compartir, colaborar, prestar, ceder, liderar, confrontar, etc; y funciones físicas como correr, saltar y manipular, se «ejercitan» a través del juego, lo que sentará las bases para la futura participación y cooperación en los diferentes contextos en los que se desenvolverá.

En el año de 1996, Lozano planteó que las condiciones que hacen del juego una actividad precisa de aprendizaje y desarrollo son:

  • La operación a través de este en el mundo de lo imaginario, «lugar» en el que el niño es más libre.
  • Que a través de este, establece un vínculo con las tradiciones culturales de la sociedad en la que vive, lo que propicia que lo aprendido sea familiar y significativo.
  • Regula y organiza la actividad conjunta y lo obliga a tener que llegar a acuerdos y a reconocer los estándares sociales.

Juego y TEA

Una de las características distintivas para el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) es el patrón repetitivo, restringido y estereotipado de intereses y comportamiento. El juego en su forma «habitual», no está exento de verse afectado en niños con TEA. Sin embargo, como no hay nada más serio para un niño que jugar, (independientemente de el hecho de tener una condición), todo aquello que parezca un juego será por lo general, mucho más interesante que algo que parezca una obligación, por lo que es de suma utilidad recurrir al juego como herramienta también de intervención y no solamente de evaluación.

Para terminar, deseo enfocarme a continuación, en la descripción de algunos de los patrones de juego característicos que pueden reconocerse en niños con TEA:

  1. Manipulación simple de objetos usualmente con fines de autoestimulación: girarlos, alinearlos y apilarlos).
  2. Uso inadecuado de objetos. Manipulación, exploración de esta enfocada en sus partes; fin último de autoestimularse sensorialmente.
  3. Falta de implicación emocional durante un juego.
  4. Apego inusual a un juguete.
  5. No muestra, enseña o comparte juguetes o interactúa mostrando el objeto de interés.
  6. Predilección por los juegos físicos tales como persecuciones, rodar por el suelo, hamacarse o, en contraste, rechazo de estos (incluyendo rechazo a las cosquillas) por parte de aquellos que evitan el contacto físico debido a características de tipo sensorial.
  7. Preferencia por juguetes que implican habilidades visuoespaciales (como los rompecabezas).
  8. Preferencia por juegos repetitivos, rígidos, que no implican tanta abstracción y creatividad.
  9. Poco o nula presencia de juego espontáneo (más bien juego rígido e inflexible).
  10. Ausencia de juego imaginario o simbólico (como jugar al doctor, dar de comer a una muñeca, hacer como que habla por teléfono, etcétera).
  11. Dificultad para seguir reglas o esperar su turno.
  12. Dificultad en la comprensión de conceptos abstractos tales como «ganar» o «perder» y presentar una respuesta incongruente ante estos hechos (indiferencia, poco interés, reacciones excesivas).
  13. Franca disminución o ausencia para iniciar juegos sociales de manera espontánea.
  14. Fallas para responder a las invitaciones de otros para jugar.
  15. Dificultad o incapacidad para seguir la secuencia de pasos en juegos que tengan estas características.

Recuerden que el patrón de comportamiento estereotipado y repetitivo, no es el único criterio para TEA, ni que este tipo de juego estereotipado es exclusivo de niños con esta condición.

En una entrada futura, desarrollaré el juego como recurso de intervención.

#30DíasConElAutismo #HistoriasDeTEA /Día7/

Referencias
  1. Macdonald, M. Child Behaviors of Young Children with Autism Spectrum Disorders Across Play Settings. Human Kinetics Journal, Volume 32, Issue 1, 2017.
  2. Cadaveira y Waisburg. Autismo: Guía para Padres y Profesionales. Editorial Paidós. 2014.
  3. Ruiz Bustos, S. y Muñoz Torres, M. Yo también juego ¿TEApuntas? Asociación Autismo Córdoba. 2017.