Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”

Tres meses después de la aparición de los primeros casos de COVID-19 (SARS-CoV-2) en Wuham (China), la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la gravedad y extensión de la pandemia. Desde entonces, la mayoría de las naciones, obligadas por las altas tasas de hospitalización y mortalidad, establecieron medidas sanitarias de confinamiento, restricción de movimiento y contacto social, que afectaron a la población en general, así como medidas de cuarentena para las personas directamente afectadas por el virus o en riesgo de transmitirlo. Desde entonces, ha sido relevante la evaluación de las consecuencias preliminares sociales, políticas, económicas y psicológicas de estas medidas, incluyendo el impacto en aquellos grupos en situación de vulnerabilidad, sus familias y demás cuidadores.

Una realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la variabilidad de características, los diversos niveles de gravedad por área del desarrollo, y una prevalencia mayor de comorbilidades de todo tipo. Durante los primeros meses de la pandemia, la población en general tuvo que asimilar mucha información de salud pública y aplicar recomendaciones y restricciones de comportamiento (en ocasiones contradictorias) lo que generó mucha incertidumbre. En la población con TEA, se observó que esta situación se experimentaba con mayor malestar, angustia emocional y otros síntomas, por ejemplo, de ansiedad. Además, el confinamiento, los cambios en la rutina diaria y la suspensión o reducción de sus tratamientos y apoyos habituales tuvieron un impacto negativo, aumentando el estrés y el aislamiento como ya se había documentado en numerosos informes científicos previos.

En el nuevo contexto del COVID-19, muchas familias han visto recortados sus ingresos como consecuencia de la crisis económica asociada a la pandemia, aumentando así el nivel de incertidumbre, sensación de desamparo y problemas emocionales entre los diferentes miembros. Estudios recientes reportaron que hasta el 84 % de las terapias y acceso a la educación, y el 52 % de los servicios clínicos, se vieron interrumpidos debido a la contención y cierre de todas las actividades «no esenciales», lo que impactó la calidad de vida individual y familiar.

Fue así que surgió la iniciativa de emprender este estudio con el objetivo principal de realizar un análisis sistemático del impacto de las medidas restrictivas aplicadas durante la actual pandemia de COVID-19 en la población con TEA y sus familias, para poder implementar a futuro medidas sociales, de salud y programas educativos para para subsanar dentro de lo posible el impacto del problema.

Los autores consideran que los estudios analizados se pueden subdividir en tres grandes grupos:

1. Estudios relacionados con la reducción de la actividad física como consecuencia del confinamiento y el efecto sobre los participantes con TEA.

2. Estudios centrados en el impacto familiar del confinamiento y/o cuarentena, que incluyen la convivencia de un individuo diagnosticado con TEA.

3. Estudios dedicados a analizar los efectos del confinamiento y la cuarentena en participantes diagnosticados con TEA.

En cuanto al primer grupo, en términos generales se encontró que los efectos del confinamiento provocaron una disminución de la actividad física en los participantes con TEA y un aumento en la cantidad de horas de exposición a las pantallas (dispositivos electrónicos diversos). En este sentido, futuras investigaciones tendrían que analizar si los cambios persisten a lo largo del tiempo o se relacionaron únicamente con los periodos de confinamiento y cuarentena, así como evaluar la eficacia a medio y largo plazo de los servicios denominados de “teleasistencia” o “telesalud” que incluyeron programas y tutorías para inducir a los participantes diagnosticados con TEA, a realizar actividad física en casa para compensar la disminución o falta de actividad física externa.

En relación al segundo grupo, se reportó un aumento del estrés psicológico experimentado por los padres durante los confinamientos y cuarentenas, siendo las fuentes de estrés mencionadas con mayor frecuencia las siguientes:

(a) La propia situación de pandemia (es decir, miedo en relación con la salud general, miedo a la enfermedad por COVID-19, contagio, etc.).

(b) Los problemas de conciliación de la vida laboral y personal (por ejemplo, trabajo virtual al mismo tiempo que se cuidaba de los niños).

(c) Las dificultades económicas resultantes de la pandemia (por ejemplo, la pérdida de empleo debido al cierre de empresas).

(d) Las nuevas obligaciones adicionales relacionadas con la introducción de rutinas especiales para sus hijos/as diagnosticados/as con TEA.

En contraste, en los estudios revisados ​​en los que padres e hijos recibieron algún tipo de servicios educativos o terapéuticos en línea, se encontró que los padres reportaron una experiencia positiva al recibir consejos y apoyo, salvo algunos casos en los cuales los padres informaron que se percibía como una fuente más de estrés debido a su falta de experiencia en la realización de actividades o rutinas terapéuticas en el hogar.

Por último, con respecto al tercer grupo, los resultados revisados parecían de alguna manera contradictorios ya que mientras en algunos casos aumentó el estrés, la ansiedad y las conductas estereotipadas y desafiantes por dificultades en la regulación emocional, en otros casos se reportó la disminución de los síntomas o conductas “problemáticas”.

Los factores identificados como de mayor riesgo de estrés y angustia fueron en este último grupo fueron:

(a) La edad del participante con TEA.

(b) La gravedad del trastorno y cantidad de apoyo necesario.

(c) La estructura familiar y cantidad de habilidades o tareas de la vida diaria previamente adquiridas.

Como conclusión general, si bien los cuidadores informaron un mayor nivel de estrés debido a los confinamientos y cuarentenas por COVID-19, los resultados encontrados en los participantes diagnosticados con TEA son contradictorios. Uno de los hallazgos más relevantes a destacar son las consecuencias positivas valoradas por algunos participantes diagnosticados de TEA, lo que puede deberse a que el aislamiento social y la estabilidad ambiental (al permanecer en un contexto familiar) reducían el estrés social, produciendo un aumento de la satisfacción y el bienestar (menos «gatillos» provenientes del entorno).

Es posible que las consecuencias negativas de los confinamientos y cuarentenas para los participantes con TEA se observen precisamente cuando salen de la situación de encierro y se enfrentan nuevamente a las actividades sociales cotidianas, por lo que se van a necesitar más investigaciones para comprender los efectos psicológicos a largo plazo del confinamiento y la cuarentena, especialmente en las poblaciones vulnerables, sus familias y cuidadores.

Como resultado común, todos los estudios revisados que comprenden este tercer grupo, informaron que la interrupción del apoyo y el tratamiento de la salud fue el desencadenante más relevante relacionado.

Puedes leer el artículo completo en inglés y las limitaciones del estudio en el siguiente enlace: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8615555/pdf/brainsci-11-01389.pdf

*Referencia del artículo citado y revisado: Alonso-Esteban Y, López-Ramón MF, Moreno-Campos V, Navarro-Pardo E, Alcantud-Marín F. A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic. Brain Science. 2021 Oct 22;11(11):1389.

CREAR en época de cuarentena

Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.

Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.

Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).

Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.

Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:

  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos de la Comunicación.
  • Trastorno delEspectro Autista.
  • Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
  • Trastornos Específicos del Aprendizaje.
  • Trastornos Motores .
  • Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).

Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:

  1. Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
  2. Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
  3. Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
  4. Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
  5. El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
  6. Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
  7. Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
  8. Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.

Es momento de CREAR

Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.

Comunicar

Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.

Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.

Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).

Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie para que puedan ver el ejemplo de una historia social sobre «¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya.

Podrás también encontrar otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» en la página oficial de «The National Autistic Society» http://www.autism.org.uk

Rutinas

Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.

Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).

No debemos olvidar la importancia de administrar el tiempo de uso adecuado de pantallas de acuerdo a las recomendaciones establecidas por organismos internacionales (https://www.aap.org/en-us/about-the-aap/aap-press-room/Pages/American-Academy-of-Pediatrics-Announces-New-Recommendations-for-Childrens-Media-Use.aspx). Si antes les has sido difícil, entonces ahora es el momento adecuado pues cuentan con más tiempo en casa para lograrlo.

Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.

En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.

Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.

Emociones

Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.

Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.

La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.

Acceso

El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.

En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.

Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.

En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.

Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.

Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.

#30DíasConElAutismo #DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #Neurodiversidad #NoAlEstigma #TEActivista

Artículo: «Determinantes de la satisfacción materna ante el diagnóstico de autismo.»

Estamos en el penúltimo domingo de abril correspondiente a domingo de revisión. En esta ocasión, también decidí escoger un artículo, debido a que este en particular captó mi atención desde el principio por el título, mismo que plasmo en español como título de esta entrada. Pese a que se realizó en China, un país en muchos sentidos muy diferente al nuestro, no quita lo interesante del mismo y de los resultados.

Publicado por Yen-Nan Chiu y colaboradores en el año 2014 en idioma original inglés: «Determinants of maternal satisfaction with diagnosis disclosure of autism», empieza describiendo en la introducción que la información inicialmente recibida por los padres desde el principio, contribuye en la forma en que estos van a lidiar y afrontar con el hecho de tener un hijo con discapacidad y, por lo tanto, en el tratamiento temprano que el niño o niña reciba. Por este motivo, es clínicamente relevante conocer el grado de satisfacción que estos tienen ante el asesoramiento asociado al diagnóstico y demás temas que tengan que tocarse vinculados a este.

Continúan describiendo que, en estudios previos, se había estudiado esto mismo en los padres, pero en relación con el diagnóstico de condiciones genéticas específicas tales como el Síndrome de Down, malformaciones congénitas o discapacidad intelectual grave, encontrándose malestar asociado a la actitud fría de quienes proporcionan la información, malas habilidades para comunicarse por parte de estos, proporción de información inadecuada, falta de respuesta ante ciertas preguntas, mal momento para brindar el diagnóstico y la presencia de «demasiados mensajes negativos».

En el caso particular de autismo, citan tres estudios realizados a través de la aplicación de cuestionarios autoadministrados en padres de niños ante el diagnóstico de autismo en Japón, Escocia e Israel, los cuales demostraron que entre la mitad y dos tercios de los padres expresaron sentirse satisfechos, destacando factores como la calidad, cantidad y tipo de información transmitida, así como la actitud del médico. De la misma manera, la explicación completa de la condición, la instrucción sobre estrategias de afrontamiento y recursos sociales, la provisión de información escrita y la oportunidad para hacer preguntas, también mostraron asociación. En el caso particular del estudio realizado en Japón, este reveló que la divulgación del diagnóstico de manera temprana, se asoció precisamente a aceptación temprana, lo que a su vez se relacionó con mayor comprensión de las características clínicas de la condición de autismo y una mejor comunicación con su propio hijo.

Pese a estos hallazgos tan interesantes, estos estudios se cieron limitados por el tamaño de la muestra, por el hecho de que se evaluaron varias condiciones y por la falta de descripción de características de los padres (como la presencia de psicopatología) o de variables psicosociales y sociodemográficas, todos aspectos que pueden influir en la percepción de satisfacción por parte de los padres.

Como no se había realizado ningún estudio similar en dicho país (China) es que decidieron realizar la investigación con población de Taiwan, con los objetivos específicos de describir la práctica habitual sobre el asesoramiento relacionado al diagnóstico de autismo; evaluar la satisfacción materna con el asesoramiento recibido; identificar los factores relacionados a la satisfacción materna; y presentar el asesoramiento «ideal» que esperan las madres, para lo que se plantearon la hipótesis de que esta depende de más de un simple componente, además de suponer que ciertas determinantes maternas tales como la personalidad y presencia de psicopatología, jugarían un papel relevante.

Fue así que reclutaron a 151 madres con un hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA) -132 tenían varones- provenientes de cinco diferentes Centros Médicos de atención ambulatoria, que cumplieran con los criterios de inclusión de que sus hijos contaban con el diagnóstico de TEA, vivían con ambos padres biológicos y habían atendido a un programa de tratamiento antes de los seis (6) años de edad.

A las madres se le aplicaron diferentes instrumentos dirigidos a evaluar el contenido y satisfacción con el asesoramiento obtenido, sus rasgos de personalidad y para concluir (o deacartar) la existencia de signos de alarma específicos para diferentes trastornos psiquiátricos (de ansiedad, depresión, etcétera). Tras los procedimientos éticos y análisis de los resultados, los hallazgos (como antes comenté) considero fueron sumamente interesantes.

Dentro de los resultados más relevantes encontrados están que el diagnóstico de TEA fue dado a las madres por el médico en casi el 82% de los casos, durante una consulta ambulatoria en el 79% de los casos; las sesiones de asesoría iniciaron después de que los padres conocieran la posibilidad de que su hijo tuviese dicho diagnóstico e incluyeron orientación sobre el manejo de su hijo, así como sobre los procesos adaptativos por los que pasarían como padres. El diagnóstico de TEA se confirmó, en promedio, cuando el niño o niña tenía poco menos de tres años y medio de edad (más o menos un año y medio).

Pese a que el porcentaje de satisfacción materno general fue de 43.2%, superior en comparación a lo experimentado por madres de niños con Síndrome de Down (20%), fue menor que en el caso de madres de niños con otras condiciones tales como trastorno global del desarrollo (casi 83%), parálisis cerebral (70%) y dificultades graves del aprendizaje (60%), mismos que habían sido obtenidos en otros estudios, lo que podría explicarse por las diferencias culturales entre los países en los que se realizaron estos.

Consistente con los estudios citados al principio en la introducción del artículo, la satisfacción de las madres estuvo directamente relacionada con la actitud del médico, así como con el momento del diagnóstico y el tiempo de duración de cada sesión (entre 47-58 minutos) más que el contenido de la misma, esto último, justificado por el hecho que los padres perciben que requieren más tiempo para «digerir» la información, que cantidad de información propiamente. Por otro lado, la mayoría de las madres que participaron de esta investigación, reportaron preferir se les notificara sobre el TEA, solamente hasta que el diagnóstico estuviese confirmado.

Las madres con estudios universitarios expresaron menos satisfacción con la asesoría recibida, lo que podría justificarse por el hecho a que estas cuentan con mayor acceso a información, mayor expectativa sobre sus hijos y mayores niveles de ansiedad sobre el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la condición, lo que resulta en mayor expectativa también hacia el profesional que les ofrece el servicio.

En conclusión, los hallazgos del estudio sugieren que las madres en ese país están preocupadas por la duración del asesoramiento informado sobre el diagnóstico y desean saber más sobre el tratamiento, la crianza de los hijos y los recursos con los que cuentan. Además, el momento del diagnóstico, la actitud de quien lo otorga y de quien da el asesoramiento de manera regular, son determinantes significativas.

Poniendo todo lo previo en una sola frase: la psicoeducación diagnóstica y continuada, hecha de manera adecuada y empatía, es la clave para la satisfacción global que acompañará a los padres en tan complejo proceso.

#30DíasConElAutismo #DomingoDeRevisión /Dìa22/

Artículo de referencia:

Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

Una Princesa Llamada Brianna

«La Princesa sin palabras» es el nombre de un cuento escrito por Cruz Cantalapiedra en el que, a una princesa llamada Martha, un malvado brujo llamado Rett le roba (entre otras cosas) las palabras.

Descrito por primera vez por el neurólogo austríaco Andreas Rett en 1966 al observar dos pacientes con “atrofia cerebral, microcefalia adquirida, hiperamoniemia (concentraciones elevadas de amonio en la sangre) y estereotipias (movimientos repetitivos sin un fin determinado), el Síndrome de Rett (RTT) pasó posteriormente a ser descrito clínicamente de manera detallada, durante la Reunión de la Federación Europea de Neuropediatría llevada a cabo en Norwirherhout (Holanda, 1982), como un “síndrome progresivo de autismo, demencia, pérdida de la capacidad de manipulación” y aparición de estereotipias».

En 1983, Hagberg publicó una serie de 35 casos procedentes de diferentes países (Suecia, Francia y Portugal), a los que denominó como poseedores del RTT y en los que manifestaba se instauraba de manera progresiva “autismo, déficit cognitivo grave, ataxia y pérdida del uso propositivo de las manos y de sus habilidades motoras”, lo que contribuyó a que fuese más reconocido dentro de la comunidad científica de la época.

Casi 20 años después, surgieron los criterios necesarios, de soporte y de exclusión de Baden-Baden (Alemania, 2001) en los cuales reseñaban que, tras un desarrollo prenatal y perinatal “normales”, era evidente la aparición clínica típica o las variantes atípicas del RTT.

Estas variantrs atípicas las conforman: a) La forma congénita (ausencia de un periodo inicial “normal”); b) La de epilepsia precoz (inicio de estas en las primeras 6-10 semanas de vida); c) La de regresión tardía (la fase regresiva ocurría entre los 30 meses y los 3 años de vida); y la forma atípica de d) lenguaje conservado (no perdían completamente el lenguaje o lo recuperaban de manera progresiva entre los ocho y los 10 años de edad).

En la IV Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-IV), se incluyó al RTT dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)” junto con el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el TGD No Especificado. Esto debido a la consistencia de algunas alteraciones del desarrollo y de patrones del comportamiento parecidos a aquellos reconocidos en el autismo clásico. Sin embargo, para la 5ta. Edición del mismo manual publicado en mayo de 2013 (DSM-5), dicha categoría se modificó a “Trastorno del Espectro Autista (TEA)” e incorporó todas las formas previamente descritas dentro de este grupo, pero de manera dimensional –y no categórica- con excepción del RTT debido a la naturaleza biológica (genética) identificada del mismo, entrando en el grupo de las condiciones conocidas como “Autismo Sindrómico”.

Abordemos ahora, de forma práctica y resumida, la evolución clínica a lo largo de la vida del Síndrome de Rett en su forma típica. Esta se divide en cuatro etapas:

Etapa I

Conocida como de inicio prematuro, puede durar de pocos meses a más de un año. Inicia generalmente entre los seis y los 18 meses de vida y los síntomas pueden ser tan sutiles, que pueden pasar desapercibidos tanto para los padres como para los médicos. Son evidentes durante esta etapa la disminución del contacto visual, un menor interés por los juguetes, el retraso en el desarrollo motor (sedestación y gateo), “frotamiento” de las manos y desaceleración del crecimiento de la cabeza. Reitero, todo esto no lo suficientemente marcado como para que llame poderosamente la atención.

Etapa II

Conocida como etapa de destrucción acelerada, puede durar semanas o meses y se hace evidente entre los 12 meses y los cuatro años de vida. Durante esta, la condición evoluciona de manera rápida y se van perdiendo las capacidades motoras (sobre todo de las manos) y el lenguaje expresivo. Aparecen los movimientos estereotipados característicos en forma de estrujamiento, temblores, “washing” (movimiento como de lavado de manos), aplauso involuntario, golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con frecuencia. Estos suelen persistir mientras la niña (o el niño de ser el caso) se encuentra despierto y desaparecen durante el sueño. Pueden manifestarse alteraciones en el patrón respiratorio durante la vigilia, tales como episodios de apnea o de hiperventilación; regresión de habilidades de la comunicación e interacción social; irritabilidad; patrón de marcha inestable y una desaceleración más notable en el crecimiento de la cabeza.

La Etapa III

También llamada etapa de estabilización, inicia entre los dos y los 10 años de edad y puede durar muchos años. De hecho, es en esta etapa en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida. Se caracteriza por la presencia de apraxia (incapacidad para ejecutar movimientos coordinados) y de crisis convulsivas en el 50% de los casos. En contraste, pueden mejorar otros aspectos como la irritabilidad, la tendencia al llanto (o a gritar); pueden adquirir nuevamente ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social previamente perdidas (durante la Etapa II); y mejorar la capacidad de atención e interés por el entorno.

Etapa IV

Por último, durante esta etapa conocida como de deterioro motor tardío y que puede durar de años a décadas, lo relevante son las alteraciones del movimiento y de la postura. Puede haber debilidad o rigidez muscular, presencia de problemas posturales, sobre todo, de las extremidades y el “tronco”; y la aparición de escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), lo que puede llevar a que las niñas pierdan la capacidad de deambular. Así mismo, no existe un deterioro cognitivo mayor, las estereotipias pueden disminuir y puede mejorar también la capacidad de fijar la mirada.

En la actualidad sabemos que RTT es un Trastorno del Neurodesarrollo (TND) descrito como la segunda causa genética que más frecuentemente se asocia a déficit del desarrollo intelectual grave en el sexo femenino, con una prevalencia estimada de 1 por cada 10.000 habitantes. Así mismo, también sabemos que puede presentarse de manera excepcional en el sexo masculino (1% de los casos); que posee como marcador biológico una mutación de un gen conocido como MECP2 (que como ya describí previamente afecta fundamentalmente a niñas) en el 90% de los casos; y que la mutación de CDKL5 es más frecuente en las presentaciones atípicas.

Habiendo descrito todo esto, no voy a entrar en materia sobre el tratamiento médico no psiquiátrico, ni sobre hacia dónde van las terapias modernas, ni mucho menos voy a hablar del pronóstico o expectativa de vida. Por el contrario, quiero retomar algunos aspectos clínicos de las Etapas III y IV que se asocian a uno de los objetivos principales en relación a la atención de personas con discapacidad: La Calidad de Vida. Entonces, recapitulando sobre la evolución del RTT típico tenemos que:

  • En la Etapa III es en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida.
  • En la Etapa III pueden mejorar ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social, así como la atención e interés en el entorno.
  • En la Etapa IV, no existe un deterioro mayor a nivel cognitivo y puede mejorar la capacidad de fijar la mirada.

¿Por qué creen que resalto estos aspectos? Porque conocer la forma en que evoluciona el Síndrome de Rett ayudará a romper con el estereotipo negativo que surge a partir del evidente deterioro global del desarrollo y contribuirá a que no pasemos por alto el hecho de que, así como el deterioro está predispuesto biológicamente, así mismo lo están el mantenimiento y recuperación de algunas habilidades funcionales para la vida y convivencia.

Como sabemos, la atención integral durante las primera etapas de la vida es irreemplazable, como lo sería en el caso de cualquier niño con cualquier tipo de condición del desarrollo y/o discapacidad, pero debemos también considerar como prioritaria la atención exhaustiva durante la infancia media de las niñas con RTT ya que, evidentemente, existen «canales» y «puertas de entrada» a esa mente, lo que nos ayudará a promover el reaprendizaje y aprendizaje de nuevas destrezas, capacidades y solturas, para que puedan re-conectarse mejor consigo mismos, con los demás y con el mundo.

¿Qué consideraciones, evaluaciones, recursos y abordajes debemos tener presentes? Primeramente, apoyándonos en recursos alternativos para la comunicación, podría resumir mis recomendaciones en 15 sencillos puntos:

  • No olviden que el paciente es la niña o el niño, por lo que es importante que establezcan contacto visual y dirijan su postura, atención y discurso hacia este, pues es la manera de proporcionar un trato digno y respetuoso.
  • Al cumplir el punto (1) estarán incidiendo de manera positiva sobre su autoestima.
  • Adopten una actitud honesta y demuestren afecto de manera genuina, no dude ni un segundo que se va dar cuenta de no ser así.
  • Evalúen las habilidades comunicativas conservadas o “readquiridas”.
  • Evalúen el reconocimiento y expresión (facial) de emociones básicas.
  • Exploren las habilidades y nivel de las habilidades cognitivas que posee (por ejemplo, nivel de atención y cantidad de lenguaje de contar con este).
  • Pónganse a su nivel físico y cognitivo.
  • Proporcionen indicaciones sencillas, en lenguaje positivo, así como respuestas claras.
  • Apóyense en un lenguaje gestual (facial y corporal) histriónico o dramático para reforzar y garantizar los puntos tres a seis.
  • Proporcionen todos los refuerzos necesarios.
  • Procuren estrategias que promuevan el aprendizaje (este siempre es posible, a mayor o menor grado, lento o rápido).
  • De tener la oportunidad, evalúen directamente la ejecución de las actividades que le estén enseñando, cualquiera que esta(s) sea(n).
  • No olviden que la imitación en un recurso de aprendizaje social que puede resultar muy útil en este punto de la evolución del RTT.
  • Promuevan (dentro de lo posible y de manera realista) la toma de decisiones, la autodeterminación, la autonomía y la independencia.
  • Psicoeduquen a TODA la red de apoyo (familia, escuela y sociedad) sobre todo lo previamente descrito.

No deseo terminar sin antes expresar que la presente entrada la escribí con mucho respeto, para honrar a una «guerrerita» llamada Brianna, que cada vez que la veo, me demuestra la existencia de los hechos detrás de la evidencia. Cada foto es una muestra de su capacidad de demostrar y transmitir afecto, atender, comprender, comunicarse, disfrutar, interactuar y aprender. Así mismo, aplaudo el amor, el compromiso, la constancia y el respeto a su dignidad que le otorga su madre. Brianna es una jovencita feliz que agradezco a la vida haberla puesto en mi camino, pues aprendo mil veces más de ella que lo que ella puede aprender de mí.

Que esta historia sea una de las tantas que nos motive como sociedad a convivir naturalmente entre todos, como seres humanos que somos; a rechazar cualquier forma de discriminación; a hablar de los temas que nos competen para romper estigmas y estereotipos negativos; y a brindar siempre esperanza.

Lindo inicio de semana a todos #DraMancuso

Referencias:

  1. Cruz Cantalapiedra. La Princesa sin palabras. España. 2016.
  1. Campos-Castello, J. Síndrome de Rett: 50 años de historia de un trastorno aún no bien conocido. Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid, España. Premio Santiago Ramón y Cajal 2006. Actualizaciones en Neurología Infantil, 67 (6/1): 531-542. Buenos Aires, Argentina, 2007.
  1. Pineda, M. y colaboradores. Estudio del síndrome de Rett en población española. Revista de Neurología, 28 (161): 105-109. 1999. España.
  1. Roche Martínez, A. y colaboradores. Síndrome de Rett. Departamentos de Neuropediatría y de Genética Molecular. Grupo de Investigación Molecular y Clínica en síndrome de Rett. Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona, España. 2011.
  1. Síndrome de Rett. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Consultado en línea en https://espanol.ninds.nih.gov. Marzo de 2018

El Estigma en torno a los Trastornos Mentales

Por Trastorno Mental (TM) nos referimos a una condición o enfermedad que se caracteriza por la presencia de una combinación de alteraciones en la percepción, en el curso y contenido de  pensamiento, en las emociones y la conducta, que resulta en fallas en la forma en que los individuos afectados se relacionan a nivel interpersonal y con su entorno. Dentro de estos  se encuentran -por ejemplo- la depresión, los trastornos de ansiedad, el trastorno bipolar, la esquizofrenia, los trastornos del Neurodesarrollo (discapacidad intelectual, Trastorno del Espectro Autista), entre muchos otros.

Para que se den una idea de la problemática, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente una de cada cuatro personas en el mundo presentará algún trastorno mental a lo largo de su vida, lo que equivale a alrededor de 450 millones de personas a nivel mundial. En la actualidad, 300 millones sufren de depresión; 200 millones de algún trastorno de ansiedad; 60 millones de trastorno bipolar; 21 millones de esquizofrenia y más de 800 mil personas se suicidan cada año. Es precisamente por esto, que se  ha estado trabajando activamente en el mundo para cambiar la forma en que se  percibe la enfermedad mental. Sin embargo, prevalece la ignorancia y el estigma, lo que es preocupante.

Te pregunto ¿Sabes de qué manera puedes aportar tu granito de arena en la difícil labor de desestigmatizar los trastornos y enfermedades mentales? Para empezar, podrías leer esta entrada completa y preguntarte ¿A qué se refiere con estigmadesestigmatizar?

El estigma se percibe como “una marca de vergüenza, deshonra o desaprobación, que resulta en el rechazo, discriminación o exclusión, de un individuo en su participación social plena”. El estigma que sufren las personas que presentan un TM y que deriva -entre muchas otras cosas- del desconocimiento y la difusión de conceptos erróneos, complica el  tratamiento, el proceso de rehabilitación y, en consecuencia, el pronóstico de salud y percepción de calidad de vida de los afectados. Por lo tanto, desestigmatizar, implica remover esa “marca” impuesta, eliminar ese calificativo negativo, pero aceptando que ha sido atribuido de manera errónea y no certera.

A lo largo del tiempo, se ha desarrollado un estereotipo social de las personas con  un TM, ese “conocimiento socialmente aprendido que representa el acuerdo generalizado sobre lo que caracteriza a un determinado grupo”.

En el año 2016, se publicaron los resultados de una encuesta sobre Estigma y Discriminación en Salud Mental llevada a cabo en Cataluña en la cual, los propios pacientes, describieron aquellas características que usualmente las demás personas  les otorgan por el hecho de tener un TM.

Para empezar, asumir que todos los trastornos mentales son crónicos y que perdurarán “toda la vida”, es una idea falsa. Si bien es cierto que esto puede ocurrir, existen trastornos que pueden aparecer en un momento de la vida y remitir totalmente con el tratamiento apropiado. La atribución de inestabilidad, tiende a considerar que los afectados se encuentran permanentemente en crisis, concepción que no toma en consideración los episodios posibles de estabilidad o que el trastorno, como comenté antes, puede remitir completamente. Por el contrario, considera que presentan una ruptura permanente de la realidad que les rodea o que la realidad percibida está siempre alterada. Esta característica tiene estrecha relación con otras dos ya que, si el individuo está permanentemente en crisis ¿cómo no va a ser impredecible o hasta peligroso? Esto quiere decir que de forma inesperada y sin previo aviso, podrían presentar conductas socialmente inapropiadas, que -inclusive- podrían poner en riesgo la integridad de otras personas en un momento dado. Esta aseveración guarda de manera implícita que las reacciones que pudiesen tener las personas con TM, no siguen ningún patrón, no se pueden anticipar y son siempre inesperadas, lo que dista totalmente de la realidad y descripción clínica (más que reconocida) del patrón comportamental de ciertos trastornos. El rasgo de fragilidad, prácticamente les exonera de la capacidad de mantener cualquier grado de equilibrio; que aunque aparenten estar “compensados”, cualquier cosa podría derrumbarlos. Sumado a lo previo, existe también la tendencia a pensar que los afectados, viven en una realidad desordenada y caótica, que conlleva el riesgo de sucumbir a “ese mundo” y desarrollar también el trastorno, como si se pudiese contagiar. La falacia de la causa única, es también otro gran problema, que implica que el TM es el principio que explica todos los aspectos de la persona.

En contraste, también existen los estereotipos de rasgos positivos, como es el caso de la genialidad que les atribuye automáticamente capacidades creativas y cognitivas superiores a las del resto de la población, al mismo tiempo que devalúa o anula el malestar propio que el TM es capaz de provocar.

A continuación, es importante describir brevemente los tipos, la realidad y el impacto que el estigma tiene en los diferentes entornos:

  1. Familiar: La familia puede recluirse socialmente como estrategia para evitar el estigma y la discriminación, lo que reduce drásticamente su participación en actividades sociales. Esta reclusión social, suele responder a sentimientos de culpa y/o vergüenza ante el TM. Así mismo, la mitad de los pacientes, reconocen haber sufrido devaluación, rechazo, sobreprotección y control, por parte de un miembro de su propia familia.
  2. Educativo: Puede surgir en los docentes miedo, inseguridad, dudas y la percepción de que es una carga añadida la labor de enseñar a alumnos con TM en el aula. Por parte del alumnado, sufren de repudio y todo tipo de violencia, lo que ahora conocemos como “bullying”. Cuando se conoce el diagnóstico en el entorno educativo, la persona con un TM  suele retraerse (como mecanismo de defensa) ante la incomprensión y la discriminación sufrida y hasta abandonar los estudios o cambiar de Centro Educativo.
  3. Laboral: El ocultamiento es la principal estrategia para hacer frente al estigma y la discriminación. Por lo general, las personas con TM tienen menos oportunidades de ser contratadas; mayor probabilidad de ser tratadas injustamente (como anticipar que van a ser menos productivos, eficientes y conflictivas); y mayor riesgo de despido.
  4. Sanitario: Múltiples investigaciones han demostrado que, tanto el estereotipo negativo que existe (que no es muy diferente de aquel que prevalece en la sociedad en general), como el desconocimiento sobre los signos y síntomas característicos de un TM, interfieren con la calidad de la atención y el abordaje que reciben por parte de los profesionales e instituciones de salud, lo que lleva en ocasiones a que el personal atribuya síntomas propios de un malestar físico,  como secundarios al TM.
  5. Social: Suele reducir la red social de apoyo y conducirlos a un aislamiento, en ocasiones, mucho peor que aquel derivado propiamente del TM. Esto se debe, en parte, a que son comunes las reacciones de rechazo y el alejamiento por parte del grupo de amistades. Son vulnerables a sufrir burlas, insultos, coacción, menosprecio y violencia (física y sexual) a lo largo de la vida, lo que los lleva a que eviten buscar y establecer nuevas relaciones para no sentirse rechazados o agredidos nuevamente.
  6. Ejecutivo/Legislativo: El estigma también afecta a quienes promulgan leyes o normativas, lo cual tiene importantes repercusiones para las personas con TM, en relación al ejercicio de sus derechos humanos inherentes.

Cabe en este punto hacer mención especial sobre la influencia que los medios de comunicación tienen en esta problemática. Estos suelen representar la enfermedad mental de manera negativa, casi monstruosa, responsabilizando de los delitos y hechos violentos a los afectados.

Todo lo previamente descrito, contribuye en el desarrollo y perpetúa el estigma, incluyendo el más complejo e incisivo de todos: el autoestigma. La autoestima y desconfianza que el individuo tiene sobre sí mismo, va gradualmente creciendo, lo que obstaculiza la búsqueda de ayuda (se estima que cerca del 70% no reciben un tratamiento profesional adecuado); promueve el mal apego al tratamiento; provoca vergüenza; genera pesimismo sobre la recuperación; impacta de manera importante su percepción de calidad de vida.

Los trastornos mentales son un problema de salud pública  que representan el 30% de los problemas de salud no transmisibles según la OMS. Como ya mencioné, el estigma  entorpece la búsqueda de atención pese a que se dispone de tratamientos eficaces. ¿Qué podemos hacer entonces para desestigmatizarlos?

Para favorecer una mayor inclusión social de personas con trastornos mentales, la primera idea que surge es la importancia de contar con medidas transversales que involucren, simultáneamente, actividades a nivel legislativo, social, familiar e individual, para crear una sinergia entre todos los protagonistas. Tomando en consideración que los afectados consideran que existe un gran desconocimiento sobre los trastornos mentales en todos los ámbitos (como ya vimos) todas las acciones dirigidas a hablar y comprender sobre estos y sobre la salud mental en general, son invaluables.

Optimizar los recursos para la atención de los TM con canales informativos que otorguen a  la población datos certeros que incluyan, la promoción de las habilidades, competencias y capacidad de rehabilitación, autonomía e independencia, asegurándose que los mensajes lleguen a sus destinatarios de manera correcta. Además del poder que tiene la sociedad civil y profesionales de la salud mental para emprender  estrategias de este tipo, en diversos países se han publicado guías para orientar a los periodistas sobre cómo informar sobre la salud mental, comprendiendo que los medios de comunicación son capaces tanto de reforzar el estigma como de contribuir a eliminarlo.

En esta misma línea, las campañas de concienciación contra el estigma han demostrado ser una herramienta práctica y cómoda para la divulgación relacionada con los trastornos mentales y la importancia de buscar ayuda. La evidencia más sugestiva hasta ahora proviene de una campaña llevada a cabo por la “Alianza contra la Depresión de Nuremberg”. Esta es una intervención educativa comunitaria que promueve tres mensajes claves: el primero, que la depresión puede ser tratada; el segundo, que la depresión tiene muchas caras; y por último, que la depresión puede afectar a cualquier persona. La campaña se asoció con una reducción significativa en el número de actos suicidas asociados a depresión. Estos tres simples puntos se pueden generalizar en campañas específicas para cada TM, invirtiendo también tiempo en la difusión de las características clínicas  específicas que cada trastorno tiene.

Igual de importantes son los programas creados para  reforzar los recursos personales de las persona con TM, ya que han demostrado que aumentan la autoestima y brindan mayor control a sus vidas. Dichos programas deben ser desarrollados tanto por profesionales como por ex-pacientes del sistema de salud, debido a que esto establece una relación más equitativa profesional-paciente en la que los segundos tienen un rol más activo en los planes de atención sanitaria y pueden exigir y ejercer mejor sus derechos.

Otras acciones incluyen el dejar de utilizar los nombres de trastornos mentales como calificativos negativos, a manera de burla o insulto; empezar a hablar, pero sin temor, sobre aquellos temas “fuertes” pero serios, por ejemplo, sobre el suicidio; ser compasivos y respetuosos hacia los demás y hacia la “lucha” personal que cada quien lleva; acercarse y aprender de la experiencia escuchando directamente a personas afectadas y así convertirte en un agente de cambio.

 ¿Qué te parece si empiezas hoy mismo?

 

Referencias:
  1. Henderson, Claire y cols. Relationships between anti-stigma programme awareness, disclosure comfort and intended help-seeking regarding a mental health problem. British Journal of Psychiatry, 211 (5):316-322. 2017.
  2. Chang S, Ong HL, Seow E, et al. Stigma towards mental illness among medical and nursing students in Singapore: a cross- sectional study. BMJ Open. 2017.
  3. El Estigma y la Discriminación en Salud Mental en Cataluña. España, 2016.
  4. Sánchez Castillo, M. y Collado Boira, E. Estigma en los Profesionales de la Salud Mental. Universitat Jaume. España, 2016.
  5. Mascayano Tapia, F. Estigma hacia los trastornos mentales: características e intervenciones, Salud Mental, Vol. 38, No. 1. 2015.
  6. Salud mental e inclusión social. Situación actual y recomendaciones contra el estigma (estudio). Confederación Salud Mental España. 2015.
  7. Muñoz, M. y cols. Estigma y enfermedad mental. Análisis del rechazo social que sufren las personas con enfermedad mental. Editorial Complutense. 2009.
  8. López, M. y cols. La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, Vol. XXVIII, No. 101, págs: 43-83. 2008.
  9. Arnaiz, A. y Uriarte, J. Estigma y Enfermedad Mental. Salud Mental, No. 26, págs: 49-59. 2006.

 

El suicidio no tiene rostro

La prevención en Salud Mental, al igual que en cualquier otra disciplina médica o ligada a la salud, existe. En el caso del suicidio no es diferente. La palabra SUICIDIO sigue siendo fuerte para muchos, un tema tabú; una palabra difícil de pronunciar, sobre la cual es mejor no hablar o preguntar. El solo hecho de escucharla, genera en muchas personas gran malestar y, en muchos otros, la oportunidad perfecta para juzgar o mofarse del afectado. Es un problema de salud individual y pública, que puede afectar a cualquier persona en algún momento de su vida.

La OMS describe al suicidio como «un drama EVITABLE que sucede cada 40 segundos en alguna parte del mundo y afecta cada año a más de 800,000 personas, más que las víctimas de guerra o catástrofes naturales», sin olvidarnos que las guerras y catástrofes naturales «son lo de hoy». Por eso, es fundamental aprender a identificar, en uno mismo y en otros, aquellos factores que aumentan o disminuyen el nivel de riesgo suicida, mismo que  aumenta proporcionalmente con la cantidad de factores presentes. La estimación del riesgo suicida se realiza mediante el juicio clínico del profesional, valorando los factores que concurren de modo particular en cada persona, en un momento determinado de su vida y ante eventos estresantes específicos.

Más allá de que se han reconocido factores genéticos y biológicos en la población general relacionada a la conducta suicida -como la disfunción del sistema serotoninérgico a nivel neurológico- es valioso aprender a reconocer de manera práctica, aquellos factores de riesgo conocidos asociados al suicidio y que varían de un individuo a otro. Cada caso, proviene de historias y circunstancias personales, sociales y médicas muy diferentes, por lo que suelen clasificarse en modificables (aquellos relacionados con factores sociales, psicológicos y psicopatológicos que pueden modificarse clínicamente) e inmodificables (aquellos relacionados al sujeto o al grupo social al que pertenece y se caracterizan por su mantenimiento en el tiempo).

A nivel individual, los FACTORES DE RIESGO más frecuentemente identificados incluyen la presencia de trastornos psiquiátricos tales como la depresión mayor, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, los trastornos de ansiedad, el abuso y dependencia de alcohol y drogas y los trastornos de personalidad límite y antisocial principalmente; la edad, demostrando la evidencia que a lo largo de la vida, son los adolescentes y los adultos mayores( tasas de suicidio tres veces mayor a los adolescentes) los que más intentan y concretan el suicidio; en cuanto al género, los hombres lo consuman más mientras que las mujeres lo intentan más; la presencia de enfermedad física o discapacidad, sobre todo, cuando existe dolor crónico, pérdida de la movilidad, entre otros. La historia familiar de suicido; la experimentación de hechos traumáticos, incluyendo violencia física, sexual y acoso; el escaso apoyo social y familiar; la pérdida del trabajo, pobreza y el bajo nivel educativo, entre muchos otros, son factores de riesgo familiar y «situacionales» que presentan las personas con este tipo de conductas.

En contraparte, tenemos los FACTORES PROTECTORES, o sea aquellos que disminuyen la probabilidad de un suicidio en presencia de factores de riesgo, dentro de los cuales están: la habilidad para la resolución de conflictos; niveles positivos de autoconfianza;relaciones interpersonales y sociales eficaces; la flexibilidad cognitiva; tener hijos (en el caso concreto de las mujeres); adecuado apoyo familiar y social; integración social; marcada espiritualidad (no solamente religiosidad); acceso a recursos para atender trastornos mentales, la enfermedad física y la dependencia de sustancias, en el caso de los pacientes con alguno de estos problemas.

Estimar el riesgo suicida en un individuo resulta difícil, ya que no existen indicadores específicos o factores de riesgo que tengan un valor predictivo en sí. A nivel profesional, la entrevista clínica es la forma de evaluarlo, además de que supone el inicio de la interacción y relación médico-paciente en muchos casos, por lo que es primordial en la reducción del riesgo suicida. Sin embargo no debemos olvidar el rol primordial que juega la familia y la sociedad como «ente regulador» de este fenómeno que va en ascenso. En palabras de Durkheim (considerado el Padre de la Sociología): «cuando la sociedad está perturbada por crisis dolorosas, es incapaz de realizar su acción reguladora  y asciende la curva de suicidios.» Las necesidades del ser humano no dependen del cuerpo solamente, tiene también otro tipo de necesidades que se traducen en cantidad de bienestar, confort, aprobación y reconocimiento, todas circunstancias que una sociedad saludable y resiliente puede garantizar, sin olvidarnos de que para llegar a esto, cada uno de sus miembros debe fortalecer su integridad física y emocional para hacer frente a todos los retos y constantes cambios a los que se enfrenta la sociedad actual.