Categoría: Discapacidad

Comorbilidades Psiquiátricas en Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

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Es inevitable empezar por mencionar nuevamente ¿Qué quiere decir comorbilidad? Comorbilidad se refiere a «la presencia de enfermedades o condiciones coexistentes o adicionales en relación con el diagnóstico inicial». El lunes pasado, abordé aquellas de tipo médico no psiquiátricas y hoy revisaremos de una manera muy didáctica aquellas psiquiátricas y del neurodesarrollo más frecuentes, sin olvidarnos que pueden presentar muchas otras pero estadísticamente menos frecuentes.

El objetivo de esta breve entrada es que tanto las personas con TEA (que estarán más conscientes de las molestias clínicas de cada trastorno dependiendo de su nivel de desarrollo y grado de funcionalidad), sus familias y todos los profesionales vinculados a la atención de su salud mental, estén anuentes de la posibilidad de que estas coexistan y que muchas veces son las que realmente pueden generar disfunción de grado variable en niños, jóvenes o adultos con TEA previamente funcionales o con mayor nivel de independencia.

Todos los seres humanos, incluso aquellos con una condición como el TEA, presentan un patrón habitual relacionado a diferentes variables que, de existir cambios en este, representan banderas rojas a las cuales debemos prestar atención. Estas se asocian a:

  • EL curso y contenido del pensamiento.
  • Las Habilidades cognitivas (atención, concentración, memoria, etcétera).
  • El afecto y la reactividad emocional.
  • El comportamiento.
  • Los ciclos fisiológicos: control de esfínteres, sueño y alimentación.

A continuación, les dejo algunas comorbilidades psiquiátricas «en números»:

Un texto breve, una forma didáctica de sembrar inquietud y una invitación.

Nos vemos el próximo jueves 19 de abril en un nuevo LIVE a partir de las 7:30 p.m. por mi cuenta de Instagram @dramancuso para que conversemos sobre las características clínicas de cada una de estas comorbilidades, las edades a las que podemos esperar que se presenten, cómo identificarlas y, por supuesto, conectarnos, conversar y orientarlos con respecto a cualquier duda que tengan.

#30DíasConElAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día16/

Referencias:
  1. Asociación Americana de Psiquiatría. DSM-5. Arlington, VA. 2013.
  2. Amor Salamanca, A. Síndrome de Gilles de la Tourette y TEA: a propósito de un caso. Psiquiatría Biológica. 2009; 16(4): 175-8.
  3. Paula-Pérez, I. Diagnóstico diferencial entre el TOC y los patrones de comportamiento, actividades e intereses restringidos y repetitivos en los TEA. Elsevier, España. 2012.
  4. Dr. Cassidy, S. PhD, et al. Suicidal ideation and suicide plans or attempts in adults with Asperger’s syndromeattending a specialist diagnostic clinic: a clinical cohort study. The Lancet Psychiatry. July 2014. Volume 1, Issue 2, Pages142-147.
  5. Hannon, G., Taylor, E. Suicidal behaviour in adolescent and young adults with ASD: Findings from a systematic review. Clinical Psychology. December 2013.
  6. Matson, J., Williams, L. Depression and mood disordersamong persons with ASD. Research in DevelopmentalDisabilities. September 2014.
  7. Pérez, P. Síndrome de Asperger y autismo de alto funcionamiento: comorbilidad con trastornos de ansiedad y del estado de ánimo. Revista de Neurología. Madrid, España. 2009.
  8. Reaven, J. The treatment of anxiety symptoms in youth withhigh-functioning ASD: developmental considerations forparents. Brain Research, 1380, 255-263. 2011.
  9. Simonoff, E., et al. Psychiatric disorders in children withASD: prevalence, comorbidity and associated factors in a population-derived sample. Journal of the American Academyof Child & Adolescents Psychiatry, 47(8), 921-929. 2008.
  10. Van Steensel, F., et et. Anxiety disorders in children and adolescents with ASD: A meta-analysis. Clinical Child and Family Psychology, 14, 302-317.
  11. Proal, E., et al. Neurobiology of autism and ADHD fromperspective of neuroimaging: similarities and diffeerences. Revista de Neurología. 2013.
  12. V. Larson, F., et al. Psycosis in autism: comparison of thefeatures of both conditions in a dually affected cohort. British Journal of Psychiatry. 2017.
  13. Romero, M., et al. Psychiatric comorbidities in ASD: A comparative study between DSM-IV-TR and DSM-5 diagnosis. International Journal of Clinical Psychoogy. 2016. 16, 266-275.
  14. Kerns, C., et al. The treatment of anxiety in ASD study: rationale, design and methods. Journal of Child and FamilyStudies. 2016. 25(6), 1889-1902.

¿Practicamos realmente la inclusión social de personas con Autismo?

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Pregunta que deberíamos hacernos realmente en el caso de cualquier condición de discapacidad, sea cognitiva, intelectual, sensorial, mental o física. Decidí analizar los diferentes tópicos de cada miércoles de abril con «la inclusión» como pilar, desde una perspectiva más libre y reflexiva, hecho que fue particularmente reforzado el día de hoy, a partir de un breve intercambio respetuoso de opiniones con la madre de un niño con TEA.

Para respondernos esta pregunta, en primer lugar, tenemos la obligación moral y humana de conocer el significado real y práctico del concepto de discapacidad, tomando en cuenta que se estima que más de mil millones de personas alrededor del mundo, viven con algún tipo de discapacidad (y las cifras tienden a ir en aumento), así como también saber realmente qué implica decir «yo incluyo» a una persona con alguna discapacidad.

El concepto de discapacidad ha evolucionado a través del tiempo, siendo evidente en la actualidad, el abandono cada vez mayor de aquella postura por siglos asistencial que ubicaba a la mayoría, como personas dependientes por el simple hecho de tener una condición, no individualizándose su evaluación y funcionalidad (nótese que no dije diagnóstico), concluyéndose lo previo tan solo por el hecho de tener «X» condición ¿El enfoque actual? Por ponerlo de una manera simple: contempla a la persona con discapacidad como un individuo con recursos y habilidades, estas últimas conservadas o que se pueden desarrollar o reforzar si recibe los estímulos apropiados.

Si nos vamos al desglose del concepto genérico de discapacidad, tenemos que implica dificultad, deficiencia o limitaciones en la actividad; restricciones en la participación, aspectos negativos de la interacción y factores personales, ambientales y de salud y no necesariamente incapacidad que es (tristemente) la forma como muchos siglos después   la conciben. Entonces, consideraciones más «contemporáneas» como estas, nos deja claro que la discapacidad no surge de una condición de salud especificar del individuo, sino que es un constructor que resulta de la interacción entre la dificultad humana y el entorno en que se desenvuelve. Esta última premisa deja por sentado el contexto social como factor determinante en la discapacidad de una persona. De esta manera, pasamos hacia una concepción más dinámica del concepto de discapacidad, en la que todo lo que rodea a ese individuo, llámese familia, escuela, infraestructura, con sus omisiones, ausencias, carencias, etc… así como la presencia de prejuicios, estigmas, estereotipos y los nunca ausentes «no me importa porque no me tocó a mí, jugarán un papel FUNDAMENTAL.

Por lo tanto procurar que las personas con discapacidad realicen actividades cotidianas y promover que desempeñen roles similares a los de sus pares sin discapacidad, en TODOS los contextos posibles y REALES, es lo que se conoce como inclusión y está INEVITABLEMENTE «amarrado» a la presencia de normativas y políticas públicas adecuadas a nivel comunitario.

Regresando al segundo párrafo para «saber realmente qué implica decir yo incluyo», en el amplio contexto de la expresión, pues tiene que ver con el respeto de sus derechos humanos a la participación plena en diferentes actividades socialmente previstas, ya sea como miembro de una familia, amigo, estudiante, trabajador, pareja, paciente, padre, madre y miembro de una comunidad, esto último lo que a su vez implica, el esforzarnos porque tengan acceso a recursos tales como el transporte público, libre desplazamiento, recibir atención médica de calidad, participar en actividades deportivas y de ocio y un largo etcétera.

Creo fielmente que si cada persona, por mucho o poco que parezca, desde su lugar en el mundo y el lugar que ocupa en el mundo de esa persona con alguna condición, sea autismo o cualquier otra, ejerciese su rol de manera responsable y empática, como dice la frase, estaríamos hablando de «convivencia» y no de «inclusión». Sueño, por ejemplo, con el día en que dejemos de sorprendernos y de presumir las acciones de una persona con autismo «como la primera que…», «como la que logró hacer…», etc., y que hablemos simplemente de los logros de Matias o de Maria.

Entonces ¿Sí incluyes a personas con discapacidad?

#30DíasConElAutismo #TEAnimas /Día11/

Una Princesa Llamada Brianna

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«La Princesa sin palabras» es el nombre de un cuento escrito por Cruz Cantalapiedra en el que, a una princesa llamada Martha, un malvado brujo llamado Rett le roba (entre otras cosas) las palabras.

Descrito por primera vez por el neurólogo austríaco Andreas Rett en 1966 al observar dos pacientes con “atrofia cerebral, microcefalia adquirida, hiperamoniemia (concentraciones elevadas de amonio en la sangre) y estereotipias (movimientos repetitivos sin un fin determinado), el Síndrome de Rett (RTT) pasó posteriormente a ser descrito clínicamente de manera detallada, durante la Reunión de la Federación Europea de Neuropediatría llevada a cabo en Norwirherhout (Holanda, 1982), como un “síndrome progresivo de autismo, demencia, pérdida de la capacidad de manipulación” y aparición de estereotipias».

En 1983, Hagberg publicó una serie de 35 casos procedentes de diferentes países (Suecia, Francia y Portugal), a los que denominó como poseedores del RTT y en los que manifestaba se instauraba de manera progresiva “autismo, déficit cognitivo grave, ataxia y pérdida del uso propositivo de las manos y de sus habilidades motoras”, lo que contribuyó a que fuese más reconocido dentro de la comunidad científica de la época.

Casi 20 años después, surgieron los criterios necesarios, de soporte y de exclusión de Baden-Baden (Alemania, 2001) en los cuales reseñaban que, tras un desarrollo prenatal y perinatal “normales”, era evidente la aparición clínica típica o las variantes atípicas del RTT.

Estas variantrs atípicas las conforman: a) La forma congénita (ausencia de un periodo inicial “normal”); b) La de epilepsia precoz (inicio de estas en las primeras 6-10 semanas de vida); c) La de regresión tardía (la fase regresiva ocurría entre los 30 meses y los 3 años de vida); y la forma atípica de d) lenguaje conservado (no perdían completamente el lenguaje o lo recuperaban de manera progresiva entre los ocho y los 10 años de edad).

En la IV Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-IV), se incluyó al RTT dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)” junto con el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el TGD No Especificado. Esto debido a la consistencia de algunas alteraciones del desarrollo y de patrones del comportamiento parecidos a aquellos reconocidos en el autismo clásico. Sin embargo, para la 5ta. Edición del mismo manual publicado en mayo de 2013 (DSM-5), dicha categoría se modificó a “Trastorno del Espectro Autista (TEA)” e incorporó todas las formas previamente descritas dentro de este grupo, pero de manera dimensional –y no categórica- con excepción del RTT debido a la naturaleza biológica (genética) identificada del mismo, entrando en el grupo de las condiciones conocidas como “Autismo Sindrómico”.

Abordemos ahora, de forma práctica y resumida, la evolución clínica a lo largo de la vida del Síndrome de Rett en su forma típica. Esta se divide en cuatro etapas:

Etapa I

Conocida como de inicio prematuro, puede durar de pocos meses a más de un año. Inicia generalmente entre los seis y los 18 meses de vida y los síntomas pueden ser tan sutiles, que pueden pasar desapercibidos tanto para los padres como para los médicos. Son evidentes durante esta etapa la disminución del contacto visual, un menor interés por los juguetes, el retraso en el desarrollo motor (sedestación y gateo), “frotamiento” de las manos y desaceleración del crecimiento de la cabeza. Reitero, todo esto no lo suficientemente marcado como para que llame poderosamente la atención.

Etapa II

Conocida como etapa de destrucción acelerada, puede durar semanas o meses y se hace evidente entre los 12 meses y los cuatro años de vida. Durante esta, la condición evoluciona de manera rápida y se van perdiendo las capacidades motoras (sobre todo de las manos) y el lenguaje expresivo. Aparecen los movimientos estereotipados característicos en forma de estrujamiento, temblores, “washing” (movimiento como de lavado de manos), aplauso involuntario, golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con frecuencia. Estos suelen persistir mientras la niña (o el niño de ser el caso) se encuentra despierto y desaparecen durante el sueño. Pueden manifestarse alteraciones en el patrón respiratorio durante la vigilia, tales como episodios de apnea o de hiperventilación; regresión de habilidades de la comunicación e interacción social; irritabilidad; patrón de marcha inestable y una desaceleración más notable en el crecimiento de la cabeza.

La Etapa III

También llamada etapa de estabilización, inicia entre los dos y los 10 años de edad y puede durar muchos años. De hecho, es en esta etapa en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida. Se caracteriza por la presencia de apraxia (incapacidad para ejecutar movimientos coordinados) y de crisis convulsivas en el 50% de los casos. En contraste, pueden mejorar otros aspectos como la irritabilidad, la tendencia al llanto (o a gritar); pueden adquirir nuevamente ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social previamente perdidas (durante la Etapa II); y mejorar la capacidad de atención e interés por el entorno.

Etapa IV

Por último, durante esta etapa conocida como de deterioro motor tardío y que puede durar de años a décadas, lo relevante son las alteraciones del movimiento y de la postura. Puede haber debilidad o rigidez muscular, presencia de problemas posturales, sobre todo, de las extremidades y el “tronco”; y la aparición de escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), lo que puede llevar a que las niñas pierdan la capacidad de deambular. Así mismo, no existe un deterioro cognitivo mayor, las estereotipias pueden disminuir y puede mejorar también la capacidad de fijar la mirada.

En la actualidad sabemos que RTT es un Trastorno del Neurodesarrollo (TND) descrito como la segunda causa genética que más frecuentemente se asocia a déficit del desarrollo intelectual grave en el sexo femenino, con una prevalencia estimada de 1 por cada 10.000 habitantes. Así mismo, también sabemos que puede presentarse de manera excepcional en el sexo masculino (1% de los casos); que posee como marcador biológico una mutación de un gen conocido como MECP2 (que como ya describí previamente afecta fundamentalmente a niñas) en el 90% de los casos; y que la mutación de CDKL5 es más frecuente en las presentaciones atípicas.

Habiendo descrito todo esto, no voy a entrar en materia sobre el tratamiento médico no psiquiátrico, ni sobre hacia dónde van las terapias modernas, ni mucho menos voy a hablar del pronóstico o expectativa de vida. Por el contrario, quiero retomar algunos aspectos clínicos de las Etapas III y IV que se asocian a uno de los objetivos principales en relación a la atención de personas con discapacidad: La Calidad de Vida. Entonces, recapitulando sobre la evolución del RTT típico tenemos que:

  • En la Etapa III es en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida.
  • En la Etapa III pueden mejorar ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social, así como la atención e interés en el entorno.
  • En la Etapa IV, no existe un deterioro mayor a nivel cognitivo y puede mejorar la capacidad de fijar la mirada.

¿Por qué creen que resalto estos aspectos? Porque conocer la forma en que evoluciona el Síndrome de Rett ayudará a romper con el estereotipo negativo que surge a partir del evidente deterioro global del desarrollo y contribuirá a que no pasemos por alto el hecho de que, así como el deterioro está predispuesto biológicamente, así mismo lo están el mantenimiento y recuperación de algunas habilidades funcionales para la vida y convivencia.

Como sabemos, la atención integral durante las primera etapas de la vida es irreemplazable, como lo sería en el caso de cualquier niño con cualquier tipo de condición del desarrollo y/o discapacidad, pero debemos también considerar como prioritaria la atención exhaustiva durante la infancia media de las niñas con RTT ya que, evidentemente, existen «canales» y «puertas de entrada» a esa mente, lo que nos ayudará a promover el reaprendizaje y aprendizaje de nuevas destrezas, capacidades y solturas, para que puedan re-conectarse mejor consigo mismos, con los demás y con el mundo.

¿Qué consideraciones, evaluaciones, recursos y abordajes debemos tener presentes? Primeramente, apoyándonos en recursos alternativos para la comunicación, podría resumir mis recomendaciones en 15 sencillos puntos:

  • No olviden que el paciente es la niña o el niño, por lo que es importante que establezcan contacto visual y dirijan su postura, atención y discurso hacia este, pues es la manera de proporcionar un trato digno y respetuoso.
  • Al cumplir el punto (1) estarán incidiendo de manera positiva sobre su autoestima.
  • Adopten una actitud honesta y demuestren afecto de manera genuina, no dude ni un segundo que se va dar cuenta de no ser así.
  • Evalúen las habilidades comunicativas conservadas o “readquiridas”.
  • Evalúen el reconocimiento y expresión (facial) de emociones básicas.
  • Exploren las habilidades y nivel de las habilidades cognitivas que posee (por ejemplo, nivel de atención y cantidad de lenguaje de contar con este).
  • Pónganse a su nivel físico y cognitivo.
  • Proporcionen indicaciones sencillas, en lenguaje positivo, así como respuestas claras.
  • Apóyense en un lenguaje gestual (facial y corporal) histriónico o dramático para reforzar y garantizar los puntos tres a seis.
  • Proporcionen todos los refuerzos necesarios.
  • Procuren estrategias que promuevan el aprendizaje (este siempre es posible, a mayor o menor grado, lento o rápido).
  • De tener la oportunidad, evalúen directamente la ejecución de las actividades que le estén enseñando, cualquiera que esta(s) sea(n).
  • No olviden que la imitación en un recurso de aprendizaje social que puede resultar muy útil en este punto de la evolución del RTT.
  • Promuevan (dentro de lo posible y de manera realista) la toma de decisiones, la autodeterminación, la autonomía y la independencia.
  • Psicoeduquen a TODA la red de apoyo (familia, escuela y sociedad) sobre todo lo previamente descrito.

No deseo terminar sin antes expresar que la presente entrada la escribí con mucho respeto, para honrar a una «guerrerita» llamada Brianna, que cada vez que la veo, me demuestra la existencia de los hechos detrás de la evidencia. Cada foto es una muestra de su capacidad de demostrar y transmitir afecto, atender, comprender, comunicarse, disfrutar, interactuar y aprender. Así mismo, aplaudo el amor, el compromiso, la constancia y el respeto a su dignidad que le otorga su madre. Brianna es una jovencita feliz que agradezco a la vida haberla puesto en mi camino, pues aprendo mil veces más de ella que lo que ella puede aprender de mí.

Que esta historia sea una de las tantas que nos motive como sociedad a convivir naturalmente entre todos, como seres humanos que somos; a rechazar cualquier forma de discriminación; a hablar de los temas que nos competen para romper estigmas y estereotipos negativos; y a brindar siempre esperanza.

Lindo inicio de semana a todos #DraMancuso

Referencias:

  1. Cruz Cantalapiedra. La Princesa sin palabras. España. 2016.
  1. Campos-Castello, J. Síndrome de Rett: 50 años de historia de un trastorno aún no bien conocido. Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid, España. Premio Santiago Ramón y Cajal 2006. Actualizaciones en Neurología Infantil, 67 (6/1): 531-542. Buenos Aires, Argentina, 2007.
  1. Pineda, M. y colaboradores. Estudio del síndrome de Rett en población española. Revista de Neurología, 28 (161): 105-109. 1999. España.
  1. Roche Martínez, A. y colaboradores. Síndrome de Rett. Departamentos de Neuropediatría y de Genética Molecular. Grupo de Investigación Molecular y Clínica en síndrome de Rett. Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona, España. 2011.
  1. Síndrome de Rett. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Consultado en línea en https://espanol.ninds.nih.gov. Marzo de 2018

La enseñanza basada en las Neurociencias

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Erick Hoffer (1898-1983) dijo alguna vez que “en tiempos de cambio, quienes estén abiertos al aprendizaje, se adueñarán del futuro”. Este escritor y filósofo estadounidense, se caracterizó por tener una visión original y muchas veces contradictoria a aquellas que imperaban en la época. Si en aquel entonces necesitábamos más mentes como la de Hoffer ¿Qué puedo decirles sobre las necesidades en el presente?

Existe aún la tendencia a pensar que el alumno es quien casi exclusivamente, debe adaptarse al estilo del docente y del sistema educativo, el cual es mayormente “militarizado” (rígido e inflexible) en algunos planteles. Un sistema que exige que los niños tengan habilidades no congruentes con su nivel de desarrollo; que los evalúa a todos de la misma manera, con una escala, con un número; un sistema en el que reinan los juicios de valor y en el que “el mejor”, no es el más creativo, curioso o el que demuestra mayor capacidad de análisis, sino aquel que reprime su pensamiento crítico, acepta todo lo que le dicen y tiene la mejor memoria; un sistema en el que el despliegue de ideas y/o conductas diferentes a las de la mayoría (asociadas o no a una condición o trastorno) es motivo suficiente para devaluar, etiquetar y no necesariamente para ayudar o al menos intentar aprender la manera de cómo hacerlo. Se supone que estamos formando humanos ¿No? No es tarea fácil formar académicamente humanos y menos cuando somos todos tan diferentes. Las paredes que dividen las diferentes ciencias aplicadas a la educación, son cada vez más porosas, por lo que aquellos que piensan hoy y mantengan en su mente la ya desde hace años anticuada idea de que “eso no me corresponde a mí, le corresponde a…” estará (retomo a Hoffer): “preparado para un mundo que ya no existe”.

En un mundo (en todo sentido) en constate cambio, un mundo en el que si comparamos lo que hemos logrado en el último par de siglos como especie, versus los millones de años que nos tomó evolucionar hasta llegar a ser lo que somos hoy (Homo Sapiens Sapiens) nos damos cuenta que hemos evolucionado desmesuradamente y que cada individuo que habita este planeta es único como resultado de la interacción de su base biológica con el ambiente (experiencia de vida), lo que hace que la neurodiversidad sea la regla y no la excepción.

La neurodiversidad, no es más que la diversidad de todos los cerebros y mentes humanas, así como la infinita variación en el funcionamiento que existe dentro de nuestra especie. Este concepto fue utilizado por primera vez por la socióloga australiana Judy Singer (1998), para hacer referencia a la condición que ella misma, su madre y su hija presentan: Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, no fue hasta que Harvey Blume publicara su artículo “Neurodiversity, on the neurological underpinning of Geekdom” ese mismo año en el New York Times, que el concepto se hizo conocido. Utilizado en un principio para describir algunas características particulares propias de las personas con TEA, en la actualidad es un concepto de dominio público que engloba a todos los seres humanos, pues existen aproximadamente siete mil millones de cerebros como personas existen en el mundo.

Tener presente la neurodiversidad llevó a que se robustecieran los esfuerzos dirigidos a investigar e incorporar aquellas ramas de la neuropsicología infantil, tales como la neuropsicología del aprendizaje y la neurodidáctica, en la enseñanza. Esta última (la neurodidáctica) preconcebida por el catedrático de la Universidad de Friburgo, Gerhard Preiss (1988), es lo que se conoce en el presente como Neuroeducación, o sea, la interdisciplina o transdiciplina, que promueve una mayor integración de las ciencias de la educación con aquellas que se ocupan del desarrollo neurocognitivo del ser humano” (Battro).

Que el docente conozca al menos las bases sobre el funcionamiento cerebral, es una herramienta invaluable para mejorar la calidad de la enseñanza, del aprendizaje y de la interacción de ese binomio fundamental docente-alumno, que contempla y reconoce no solo los aspectos cognitivos, sino también la forma en que las emociones, la conducta y el medio ambiente, inciden sobre estos procesos.

Por ejemplo, los docentes deberían conocer que el cerebro es el órgano que define nuestra habilidades y retos, que integra nuestra experiencia, predispone nuestra conducta y que para eso consume entre el 20-27% de la nuestra energía diaria. Los docentes deberían saber que esos siete mil millones de cerebros existentes que ya mencioné, poseen propiedades magníficas como la neuroplasticidad y la resiliencia, la primera, que nos permite aumentar de manera progresiva la capacidad de adaptarnos a nuevos aprendizajes; y la segunda, que nos permite afrontar, evolucionar y sobreponernos tras vivir experiencias traumáticas y adversas. Los docentes deberían aprender sobre cómo cada estructura cerebral tiene funciones primordiales que se van “afinando” y «puliendo» a medida que avanzamos en nuestro desarrollo y que van desde prestar atención, sentir un estímulo, interpretarlo, crear un nuevo recuerdo, evocarlo, reaccionar emocionalmente, comprender lo que nos dicen, hablar, comunicarnos, entender los “códigos sociales”, anticipar, analizar, abstraer, tomar decisiones, planificar, resolver problemas, controlar nuestros impulsos y un largo etcétera… pero que también, la integridad de dichas funciones, dependen del nivel de desarrollo (edad) del alumno y de la ausencia de condiciones del neurodesarrollo como el TEA, TDAH, discapacidad intelectual, entre otras; y la ausencia de cualquier otro trastorno psiquiátrico como la depresión, los problemas de ansiedad excesiva, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otro largo etcétera.

Sin embargo, considero (sobre todo) que es de suma importancia en la actualidad, que los docentes sepan que si entrelazamos los dos conceptos descritos previamente, neuroplasticidad y resiliencia, con la presencia creciente de alumnos con alguna condición o trastorno psiquiátrico dentro de las aulas (lo que cada vez es más frecuente si nos basamos tanto en aspectos estadísticos de prevalencia de psicopatología, como en el hecho de que debe ser así porque lo establece la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 26 “Toda persona tiene derecho a la educación”) estarán ante seres humanos en desarrollo que poseen la capacidad innata de aprender, de mejorar, de salir adelante y procurar la adaptación, independientemente de su condición o trastorno, pero que para que esto sea posible, deben estar rodeados de un entorno que acoja y respete su neurodiversidad y de docentes con la disposición de individualizar la enseñanza y promover un ambiente educativo cordial, que lo motive, le produzca placer ir y, por lo tanto, ganas de aprender; así como también deben contar con familias comprometidas, consistentes y democráticos en su disciplina, que procuren el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludables relacionados con la calidad y cantidad de sus alimentos y horas de sueño (sobre todo nocturno); la ingesta de agua; la realización de ejercicio físico, el desarrollo de rutinas de ocio y el uso no perjudicial ni abuso de dispositivos electrónicos.

Los avances científicos y los estudios durante las últimas décadas sobre la neuroeducación, nos han llevado a conocer profundamente la relación funciones-estructuras cerebrales y a comprender los procesos neurocognitivos en las prácticas pedagógicas. Antes “se conocía muy poco sobre el desarrollo de la capacidad docente del ser humano, que lo distingue claramente de las otras especies” (Battro). La puesta en marcha de estudios relacionados con “el cerebro que enseña y el cerebro que aprende”, han demostrado que el ser humano y solamente el ser humano, es capaz de “enseñar, transmitir y acrecentar los conocimientos de una generación a la otra”, así como que la interacción entre el maestro y el alumno “son de enorme interés, ya que el maestro puede ser otro alumno”, o sea, que “los alumnos también enseñan” (Sigman). Esto lo demostraron, utilizando registros simultáneos de la actividad cerebral en niños y adultos en situación de enseñanza-aprendizaje, en un ambiente escolar con ayuda de equipos portátiles de imágenes cerebrales.

Es idealista pensar que todos los docentes del país (y del mundo) deseen y puedan incorporar las neurociencias con el objetivo de mejorar su modelo de enseñanza y el aprendizaje de los alumnos. Si agrego además la premisa previamente descrita sobre que tengan la apertura de transformarse en “alumnos” y aprender de cada situación, vamos a llamarle «compleja», que se les presente, es prácticamente una utopía… la huella narcisista sería demasiado profunda.

Por eso la invitación a que vean cada conducta retadora como motivación para investigar, formarse (de manera autodidacta y formal), para “ejercitar” habilidades tales como la empatía y la paciencia, así como para aprender estrategias nuevas que le permitan afrontar esos retos, sin olvidar que todo niño y adolescente “es un síntoma”, o sea, que posee detrás una realidad biopsicosocial y que su conducta es la forma en que la pone de manifiesto.

Para terminar, les dejo el enlace a una entrevista disponible en YouTube realizada por el Licdo. Jorge Isaac en el Noticiero Matutino SERTV al respecto.

Que tengan un excelente y saludable inicio de ciclo escolar 2018.

Link: https://youtu.be/hXiOtEsHP7E

Referencias
  1. “Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer”. Consultado en línea en http://www.myspectrumsuite.com. Febrero de 2018.
  2. Arévalo, G. “Neurodidáctica y educación. Una aproximación desde las humanidades.
  3. Battro, A. “Los Ciclos de la Neuroeducación, un recorrido personal”. Treinta años de educación en democracia, 1984-2014. Academia Nacional de Educación, Buenos Aires, pags: 173-192. 2014.
  4. Sigman, M. “El cerebro que enseña y el cerebro que aprende”. Laboratorio de Neurociencias Integrativas de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Buenos Aires. 2012.

El Estigma en torno a los Trastornos Mentales

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Por Trastorno Mental (TM) nos referimos a una condición o enfermedad que se caracteriza por la presencia de una combinación de alteraciones en la percepción, en el curso y contenido de  pensamiento, en las emociones y la conducta, que resulta en fallas en la forma en que los individuos afectados se relacionan a nivel interpersonal y con su entorno. Dentro de estos  se encuentran -por ejemplo- la depresión, los trastornos de ansiedad, el trastorno bipolar, la esquizofrenia, los trastornos del Neurodesarrollo (discapacidad intelectual, Trastorno del Espectro Autista), entre muchos otros.

Para que se den una idea de la problemática, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente una de cada cuatro personas en el mundo presentará algún trastorno mental a lo largo de su vida, lo que equivale a alrededor de 450 millones de personas a nivel mundial. En la actualidad, 300 millones sufren de depresión; 200 millones de algún trastorno de ansiedad; 60 millones de trastorno bipolar; 21 millones de esquizofrenia y más de 800 mil personas se suicidan cada año. Es precisamente por esto, que se  ha estado trabajando activamente en el mundo para cambiar la forma en que se  percibe la enfermedad mental. Sin embargo, prevalece la ignorancia y el estigma, lo que es preocupante.

Te pregunto ¿Sabes de qué manera puedes aportar tu granito de arena en la difícil labor de desestigmatizar los trastornos y enfermedades mentales? Para empezar, podrías leer esta entrada completa y preguntarte ¿A qué se refiere con estigma y desestigmatizar?

El estigma se percibe como “una marca de vergüenza, deshonra o desaprobación, que resulta en el rechazo, discriminación o exclusión, de un individuo en su participación social plena”. El estigma que sufren las personas que presentan un TM y que deriva -entre muchas otras cosas- del desconocimiento y la difusión de conceptos erróneos, complica el  tratamiento, el proceso de rehabilitación y, en consecuencia, el pronóstico de salud y percepción de calidad de vida de los afectados. Por lo tanto, desestigmatizar, implica remover esa “marca” impuesta, eliminar ese calificativo negativo, pero aceptando que ha sido atribuido de manera errónea y no certera.

A lo largo del tiempo, se ha desarrollado un estereotipo social de las personas con  un TM, ese “conocimiento socialmente aprendido que representa el acuerdo generalizado sobre lo que caracteriza a un determinado grupo”.

En el año 2016, se publicaron los resultados de una encuesta sobre Estigma y Discriminación en Salud Mental llevada a cabo en Cataluña en la cual, los propios pacientes, describieron aquellas características que usualmente las demás personas  les otorgan por el hecho de tener un TM.

Para empezar, asumir que todos los trastornos mentales son crónicos y que perdurarán “toda la vida”, es una idea falsa. Si bien es cierto que esto puede ocurrir, existen trastornos que pueden aparecer en un momento de la vida y remitir totalmente con el tratamiento apropiado. La atribución de inestabilidad, tiende a considerar que los afectados se encuentran permanentemente en crisis, concepción que no toma en consideración los episodios posibles de estabilidad o que el trastorno, como comenté antes, puede remitir completamente. Por el contrario, considera que presentan una ruptura permanente de la realidad que les rodea o que la realidad percibida está siempre alterada. Esta característica tiene estrecha relación con otras dos ya que, si el individuo está permanentemente en crisis ¿cómo no va a ser impredecible o hasta peligroso? Esto quiere decir que de forma inesperada y sin previo aviso, podrían presentar conductas socialmente inapropiadas, que -inclusive- podrían poner en riesgo la integridad de otras personas en un momento dado. Esta aseveración guarda de manera implícita que las reacciones que pudiesen tener las personas con TM, no siguen ningún patrón, no se pueden anticipar y son siempre inesperadas, lo que dista totalmente de la realidad y descripción clínica (más que reconocida) del patrón comportamental de ciertos trastornos. El rasgo de fragilidad, prácticamente les exonera de la capacidad de mantener cualquier grado de equilibrio; que aunque aparenten estar “compensados”, cualquier cosa podría derrumbarlos. Sumado a lo previo, existe también la tendencia a pensar que los afectados, viven en una realidad desordenada y caótica, que conlleva el riesgo de sucumbir a “ese mundo” y desarrollar también el trastorno, como si se pudiese contagiar. La falacia de la causa única, es también otro gran problema, que implica que el TM es el principio que explica todos los aspectos de la persona.

En contraste, también existen los estereotipos de rasgos positivos, como es el caso de la genialidad que les atribuye automáticamente capacidades creativas y cognitivas superiores a las del resto de la población, al mismo tiempo que devalúa o anula el malestar propio que el TM es capaz de provocar.

A continuación, es importante describir brevemente los tipos, la realidad y el impacto que el estigma tiene en los diferentes entornos:

  1. Familiar: La familia puede recluirse socialmente como estrategia para evitar el estigma y la discriminación, lo que reduce drásticamente su participación en actividades sociales. Esta reclusión social, suele responder a sentimientos de culpa y/o vergüenza ante el TM. Así mismo, la mitad de los pacientes, reconocen haber sufrido devaluación, rechazo, sobreprotección y control, por parte de un miembro de su propia familia.
  2. Educativo: Puede surgir en los docentes miedo, inseguridad, dudas y la percepción de que es una carga añadida la labor de enseñar a alumnos con TM en el aula. Por parte del alumnado, sufren de repudio y todo tipo de violencia, lo que ahora conocemos como “bullying”. Cuando se conoce el diagnóstico en el entorno educativo, la persona con un TM  suele retraerse (como mecanismo de defensa) ante la incomprensión y la discriminación sufrida y hasta abandonar los estudios o cambiar de Centro Educativo.
  3. Laboral: El ocultamiento es la principal estrategia para hacer frente al estigma y la discriminación. Por lo general, las personas con TM tienen menos oportunidades de ser contratadas; mayor probabilidad de ser tratadas injustamente (como anticipar que van a ser menos productivos, eficientes y conflictivas); y mayor riesgo de despido.
  4. Sanitario: Múltiples investigaciones han demostrado que, tanto el estereotipo negativo que existe (que no es muy diferente de aquel que prevalece en la sociedad en general), como el desconocimiento sobre los signos y síntomas característicos de un TM, interfieren con la calidad de la atención y el abordaje que reciben por parte de los profesionales e instituciones de salud, lo que lleva en ocasiones a que el personal atribuya síntomas propios de un malestar físico,  como secundarios al TM.
  5. Social: Suele reducir la red social de apoyo y conducirlos a un aislamiento, en ocasiones, mucho peor que aquel derivado propiamente del TM. Esto se debe, en parte, a que son comunes las reacciones de rechazo y el alejamiento por parte del grupo de amistades. Son vulnerables a sufrir burlas, insultos, coacción, menosprecio y violencia (física y sexual) a lo largo de la vida, lo que los lleva a que eviten buscar y establecer nuevas relaciones para no sentirse rechazados o agredidos nuevamente.
  6. Ejecutivo/Legislativo: El estigma también afecta a quienes promulgan leyes o normativas, lo cual tiene importantes repercusiones para las personas con TM, en relación al ejercicio de sus derechos humanos inherentes.

Cabe en este punto hacer mención especial sobre la influencia que los medios de comunicación tienen en esta problemática. Estos suelen representar la enfermedad mental de manera negativa, casi monstruosa, responsabilizando de los delitos y hechos violentos a los afectados.

Todo lo previamente descrito, contribuye en el desarrollo y perpetúa el estigma, incluyendo el más complejo e incisivo de todos: el autoestigma. La autoestima y desconfianza que el individuo tiene sobre sí mismo, va gradualmente creciendo, lo que obstaculiza la búsqueda de ayuda (se estima que cerca del 70% no reciben un tratamiento profesional adecuado); promueve el mal apego al tratamiento; provoca vergüenza; genera pesimismo sobre la recuperación; impacta de manera importante su percepción de calidad de vida.

Los trastornos mentales son un problema de salud pública  que representan el 30% de los problemas de salud no transmisibles según la OMS. Como ya mencioné, el estigma  entorpece la búsqueda de atención pese a que se dispone de tratamientos eficaces. ¿Qué podemos hacer entonces para desestigmatizarlos?

Para favorecer una mayor inclusión social de personas con trastornos mentales, la primera idea que surge es la importancia de contar con medidas transversales que involucren, simultáneamente, actividades a nivel legislativo, social, familiar e individual, para crear una sinergia entre todos los protagonistas. Tomando en consideración que los afectados consideran que existe un gran desconocimiento sobre los trastornos mentales en todos los ámbitos (como ya vimos) todas las acciones dirigidas a hablar y comprender sobre estos y sobre la salud mental en general, son invaluables.

Optimizar los recursos para la atención de los TM con canales informativos que otorguen a  la población datos certeros que incluyan, la promoción de las habilidades, competencias y capacidad de rehabilitación, autonomía e independencia, asegurándose que los mensajes lleguen a sus destinatarios de manera correcta. Además del poder que tiene la sociedad civil y profesionales de la salud mental para emprender  estrategias de este tipo, en diversos países se han publicado guías para orientar a los periodistas sobre cómo informar sobre la salud mental, comprendiendo que los medios de comunicación son capaces tanto de reforzar el estigma como de contribuir a eliminarlo.

En esta misma línea, las campañas de concienciación contra el estigma han demostrado ser una herramienta práctica y cómoda para la divulgación relacionada con los trastornos mentales y la importancia de buscar ayuda. La evidencia más sugestiva hasta ahora proviene de una campaña llevada a cabo por la “Alianza contra la Depresión de Nuremberg”. Esta es una intervención educativa comunitaria que promueve tres mensajes claves: el primero, que la depresión puede ser tratada; el segundo, que la depresión tiene muchas caras; y por último, que la depresión puede afectar a cualquier persona. La campaña se asoció con una reducción significativa en el número de actos suicidas asociados a depresión. Estos tres simples puntos se pueden generalizar en campañas específicas para cada TM, invirtiendo también tiempo en la difusión de las características clínicas  específicas que cada trastorno tiene.

Igual de importantes son los programas creados para  reforzar los recursos personales de las persona con TM, ya que han demostrado que aumentan la autoestima y brindan mayor control a sus vidas. Dichos programas deben ser desarrollados tanto por profesionales como por ex-pacientes del sistema de salud, debido a que esto establece una relación más equitativa profesional-paciente en la que los segundos tienen un rol más activo en los planes de atención sanitaria y pueden exigir y ejercer mejor sus derechos.

Otras acciones incluyen el dejar de utilizar los nombres de trastornos mentales como calificativos negativos, a manera de burla o insulto; empezar a hablar, pero sin temor, sobre aquellos temas “fuertes” pero serios, por ejemplo, sobre el suicidio; ser compasivos y respetuosos hacia los demás y hacia la “lucha” personal que cada quien lleva; acercarse y aprender de la experiencia escuchando directamente a personas afectadas y así convertirte en un agente de cambio.

 ¿Qué te parece si empiezas hoy mismo?

 

Referencias:
  1. Henderson, Claire y cols. Relationships between anti-stigma programme awareness, disclosure comfort and intended help-seeking regarding a mental health problem. British Journal of Psychiatry, 211 (5):316-322. 2017.
  2. Chang S, Ong HL, Seow E, et al. Stigma towards mental illness among medical and nursing students in Singapore: a cross- sectional study. BMJ Open. 2017.
  3. El Estigma y la Discriminación en Salud Mental en Cataluña. España, 2016.
  4. Sánchez Castillo, M. y Collado Boira, E. Estigma en los Profesionales de la Salud Mental. Universitat Jaume. España, 2016.
  5. Mascayano Tapia, F. Estigma hacia los trastornos mentales: características e intervenciones, Salud Mental, Vol. 38, No. 1. 2015.
  6. Salud mental e inclusión social. Situación actual y recomendaciones contra el estigma (estudio). Confederación Salud Mental España. 2015.
  7. Muñoz, M. y cols. Estigma y enfermedad mental. Análisis del rechazo social que sufren las personas con enfermedad mental. Editorial Complutense. 2009.
  8. López, M. y cols. La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, Vol. XXVIII, No. 101, págs: 43-83. 2008.
  9. Arnaiz, A. y Uriarte, J. Estigma y Enfermedad Mental. Salud Mental, No. 26, págs: 49-59. 2006.

 

El suicidio no tiene rostro

Dra. Mancuso2 comentarios

La prevención en Salud Mental, al igual que en cualquier otra disciplina médica o ligada a la salud, existe. En el caso del suicidio no es diferente. La palabra SUICIDIO sigue siendo fuerte para muchos, un tema tabú; una palabra difícil de pronunciar, sobre la cual es mejor no hablar o preguntar. El solo hecho de escucharla, genera en muchas personas gran malestar y, en muchos otros, la oportunidad perfecta para juzgar o mofarse del afectado. Es un problema de salud individual y pública, que puede afectar a cualquier persona en algún momento de su vida.

La OMS describe al suicidio como «un drama EVITABLE que sucede cada 40 segundos en alguna parte del mundo y afecta cada año a más de 800,000 personas, más que las víctimas de guerra o catástrofes naturales», sin olvidarnos que las guerras y catástrofes naturales «son lo de hoy». Por eso, es fundamental aprender a identificar, en uno mismo y en otros, aquellos factores que aumentan o disminuyen el nivel de riesgo suicida, mismo que  aumenta proporcionalmente con la cantidad de factores presentes. La estimación del riesgo suicida se realiza mediante el juicio clínico del profesional, valorando los factores que concurren de modo particular en cada persona, en un momento determinado de su vida y ante eventos estresantes específicos.

Más allá de que se han reconocido factores genéticos y biológicos en la población general relacionada a la conducta suicida -como la disfunción del sistema serotoninérgico a nivel neurológico- es valioso aprender a reconocer de manera práctica, aquellos factores de riesgo conocidos asociados al suicidio y que varían de un individuo a otro. Cada caso, proviene de historias y circunstancias personales, sociales y médicas muy diferentes, por lo que suelen clasificarse en modificables (aquellos relacionados con factores sociales, psicológicos y psicopatológicos que pueden modificarse clínicamente) e inmodificables (aquellos relacionados al sujeto o al grupo social al que pertenece y se caracterizan por su mantenimiento en el tiempo).

A nivel individual, los FACTORES DE RIESGO más frecuentemente identificados incluyen la presencia de trastornos psiquiátricos tales como la depresión mayor, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otros trastornos psicóticos, los trastornos de ansiedad, el abuso y dependencia de alcohol y drogas y los trastornos de personalidad límite y antisocial principalmente; la edad, demostrando la evidencia que a lo largo de la vida, son los adolescentes y los adultos mayores( tasas de suicidio tres veces mayor a los adolescentes) los que más intentan y concretan el suicidio; en cuanto al género, los hombres lo consuman más mientras que las mujeres lo intentan más; la presencia de enfermedad física o discapacidad, sobre todo, cuando existe dolor crónico, pérdida de la movilidad, entre otros. La historia familiar de suicido; la experimentación de hechos traumáticos, incluyendo violencia física, sexual y acoso; el escaso apoyo social y familiar; la pérdida del trabajo, pobreza y el bajo nivel educativo, entre muchos otros, son factores de riesgo familiar y «situacionales» que presentan las personas con este tipo de conductas.

En contraparte, tenemos los FACTORES PROTECTORES, o sea aquellos que disminuyen la probabilidad de un suicidio en presencia de factores de riesgo, dentro de los cuales están: la habilidad para la resolución de conflictos; niveles positivos de autoconfianza;relaciones interpersonales y sociales eficaces; la flexibilidad cognitiva; tener hijos (en el caso concreto de las mujeres); adecuado apoyo familiar y social; integración social; marcada espiritualidad (no solamente religiosidad); acceso a recursos para atender trastornos mentales, la enfermedad física y la dependencia de sustancias, en el caso de los pacientes con alguno de estos problemas.

Estimar el riesgo suicida en un individuo resulta difícil, ya que no existen indicadores específicos o factores de riesgo que tengan un valor predictivo en sí. A nivel profesional, la entrevista clínica es la forma de evaluarlo, además de que supone el inicio de la interacción y relación médico-paciente en muchos casos, por lo que es primordial en la reducción del riesgo suicida. Sin embargo no debemos olvidar el rol primordial que juega la familia y la sociedad como «ente regulador» de este fenómeno que va en ascenso. En palabras de Durkheim (considerado el Padre de la Sociología): «cuando la sociedad está perturbada por crisis dolorosas, es incapaz de realizar su acción reguladora  y asciende la curva de suicidios.» Las necesidades del ser humano no dependen del cuerpo solamente, tiene también otro tipo de necesidades que se traducen en cantidad de bienestar, confort, aprobación y reconocimiento, todas circunstancias que una sociedad saludable y resiliente puede garantizar, sin olvidarnos de que para llegar a esto, cada uno de sus miembros debe fortalecer su integridad física y emocional para hacer frente a todos los retos y constantes cambios a los que se enfrenta la sociedad actual.