Breve reflexión sobre la familia como pilar de la inclusión de personas con Trastorno del Espectro Autista

El primer sistema al que pertenecemos desde que nacemos y en el que confluyen varios individuos a cargo de nuestro cuidado; la forma en que estos se van a relacionar con nosotros y las oportunidades, privaciones y estímulos positivos y negativos a los que somos expuestos, es la familia. Esta debe, en teoría, cuidar y velar por nuestra supervivencia y educarnos en muchos aspectos diferentes a los pedagógicos o los obtenidos a través de la convivencia social.

En la actualidad no es novedad el rol protagónico que tiene la familia como parte del equipo de apoyo y atención de una persona con Trastorno del Espectro Autista (TEA), pues están bien reconocidos los beneficios y el impacto que los programas psicoeducativos para padres de niños con esta condición, tienen en su neurodesarrollo. Sin embargo, pese a esto, existen aún países (inclusive familias) que prefieren procurar la línea del modelo atencional médico y clínico asistencial como pilar principal de su abordaje.

Lo previo responde, entre muchos otros motivos, a la realidad que afecta a muchos países de ingresos medios y bajos: la presencia de poco recurso humano ante la alta demanda de servicios; un sistema colapsado de atención pública que lleva a la saturación y también al colapso del sistema privado; y los altos costos de los servicios lo que, en consecuencia, ha llevado a que finalmente la familia agarre las riendas y se empodere en muchos aspectos diferentes al rol básico de procurar la supervivencia. Dicho de una manera sencilla, la familia debe adaptarse ante la adversidad.

Habrá quien piense que conformarse con esto es deslindar al estado de ciertas responsabilidades mínimas que debe cubrir, sobre todo, durante las primeras etapas de la vida. Sin embargo y como ya mencioné, los programas psicoeducativos para padres enfocados en que estos aprendan todo sobre la condición, evolución, necesidades y atención de su familiar, son considerados una estrategia de intervención y de contención emocional, al recibir la familia toda la información necesaria para mantener la consistencia en la enseñanza a partir de la replicación de lo aprendido a través de los diferentes profesionales y recursos a los que tiene acceso, pues pasan más tiempo con la persona con TEA, así como por la valiosa información que reciben y que en muchos casos brinda «luz en momentos de oscuridad» y el subsecuente control para manejar situaciones cotidianas e imprevistas.

Pero si volvemos al principio de todo, al origen de la vida de ese bebé fuera del vientre de su madre y su incorporación a un sistema llamado familia, es imprescindible el rol referente que esta tiene como fuente de estímulo de los primeros aprendizajes. La familia es el primer y principal apoyo de cualquier niño, tenga o no tenga TEA, y el entorno en el que debe inicialmente ser incluido, poco a poco, procurando un clima adecuado, que respetuosamente le exija que realice actividades de acuerdo a su nivel de desarrollo y habilidades, mas allá de los retos o dificultades que presente. Así mismo, la percepción de bienestar e independencia del niño, joven o adulto con TEA, dependerá mucho de las propias expectativas que la familia deposita en este, mismas que debemos procurar sean realistas.

En resumen hasta aquí y desde un punto de vista práctico, podríamos agrupar las funciones principales de la familia en aquellas instrumentales o de supervivencia, relacionadas con la alimentación, vivienda, seguridad, supervisión, higiene y cuidados de la salud; y aquellas cognitivo-afectivas, que brindan apoyo social, valoración, autoestima, valores compartidos, compañía, socialización y destrezas de afrontamiento.

Enseñarle a un niño o niña con TEA a ser independiente en actividades de la vida diaria de acuerdo a su edad; el enseñarle a desarrollar autonomía, autodeterminación y a tomar decisiones sencillas congruentes con su nivel de desarrollo, se logra a través de la inclusión, el establecimiento, la realización y el mantenimiento de rutinas y actividades en el día a día.

Aunque ya tiene más de una década, resulta indispensable tener presente ciertos principios del modelo de Calidad de Vida de Schalock y Verdugo (2003) a la vida de personas con TEA, para entender y establecer cómo la inclusión familiar es fundamental para que estos perciban calidad de vida. Dentro de estos principios tenemos que la familia deberá comprender que tiene elecciones propias y no necesariamente iguales a las de la mayoría; que su percepción de calidad de vida se desarrolla cuando no se le trunca el poder de participar en aquellas decisiones que afectan su vida, por más sencillas o complejas que parezcan; y que la calidad de vida aumenta a través de la aceptación e inclusión plena dentro de la familia, independientemente de su condición.

La inclusión, simplemente, empieza en casa ¿Te animas a incluir?

#30DìasConElAutismo #TEAnimas /Dìa4/

Una Innovadora Colaboración Llamada «Autism in Pink»

El título de esta entrada es lo que textualmente se lee en el segundo párrafo de la página inicial del proyecto http://www.autisminpink.net, seguido por la especificación de que está financiada por cuatro organizaciones de la Unión Europea: The National Autistic Society, Edukaciniai Projektai , Autismo Burgos y la Federación Portuguesa de Autismo.

«Autism in Pink» fue creada con el objetivo de realizar investigación y educación basada en el conocimiento del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en mujeres y utilizar los resultados obtenidos en el desarrollo de profesionales expertos en este campo que puedan transmitir dichos conocimientos a las personas que forman parte del entorno de mujeres con TEA.

Dicha investigación se llevó a cabo en mujeres voluntarias con esta condición, procedentes de Reino Unido, Lituania, España y Portugal y reunió un total de 40-48 participantes, con una media de edad de 26 años. Aparte de plantear el objetivo de estimar prevalencia y desarrollar un plan de evaluación de la discapacidad, se les aplicó diferentes instrumentos de detección y diagnóstico como el Índice de Bienestar Personal y la Escala de Calidad de Vida para adultos, con el fin de evaluar las competencias, identificar sus necesidades; desarrollar informes cualitativos, de necesidades y recomendaciones para esta población en específico y promover el cambio en las políticas públicas que favorezcan la igualdad de derechos de las mujeres con autismo en Europa. Todos los enlaces con los resultados se encuentran disponibles en la página oficial.

Por otro lado, también cuentan con un enlace hacia un módulo interactivo denominado «Módulo de Aprendizaje», el cual se creó a partir de toda la información recopilada por medio de talleres y entrevistas realizadas a las participantes. Como describe la página, sus experiencias personales se dividieron en ocho (8) áreas organizadas según los diferentes ámbitos del Índice de Bienestar Personal:

  1. Nivel de Vida.
  2. Salud Personal.
  3. Logros conseguidos en la vida.
  4. Relaciones personales.
  5. Seguridad personal.
  6. Vínculos con la comunidad.
  7. seguridad en el futuro.
  8. Espiritualidad y religión.

Cada uno de estos ítems se despliega en una página aparte y dedarrolla información sobre los problemas y obstáculos, los objetivos del aprendizaje, las estrategias de aprendizaje», las historias personales y a un breve film que describe todo el proceso.

Entre muchas otras cosas que descubrirán explorando el sitio oficial, también existe el enlace a un libro virtual titulado «Rompiendo el Silencio» disponible (se puede obtener en línea) que cuenta las historias individuales narradas por las propias mujeres diagnosticadas con TEA para que sus voces sean escuchadas; y un documental que adjunto a esta entrada, que relata el proceso de las mujeres que participan en el proyecto, los desafíos a los que se enfrentan y sus logros personales.

Un proyecto visionario que muestra la realidad de las mujeres con TEA «del otro lado del mundo», sujetas a retos no tan diferentes a los nuestros.

Un proyecto dignos de admirar y reproducir.

#30DíasConElAutismo #MundoTEA /Día3/

El Autismo en la mujer ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?

Antes de intentar dar respuesta a la pregunta planteada en el título de esta entrada, es indispensable ponernos al día en relación a la evolución clínica del diagnóstico de Autismo, que ha pasado a ser una condición que antes se diagnosticaba de manera categórica, o sea, la persona «lo tenía o no lo tenía», hasta la actualidad en la que el diagnóstico es dimensional y nos obliga a hacer especificaciones en cuanto a la presencia (o ausencia) de características que antes se consideraban como propias de la condición, independientemente del caso.

De ahí surgió la propuesta nueva del nombre que finalmente aprobó y plasmó la Asociación Psiquiátrica Americana en el Manual Diagnósticos y Estadístico de los Trastornos Mentales en su 5ta. Edición que salió publicado en el año 2013. En este, se modificó el nombre del grupo antes conocido como Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y en el que entraban el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil, el Síndrome de Rett y el TGD No Especificado, por el de Trastorno del Espectro Autista (TEA), que engloba todas las formas de autismo previamente descritas (con excepción el Síndrome de Rett debido a que su etiología genética fue reconocida en el camino).

Un fuerte mensaje queda claro en este punto: que no hay una persona con TEA igual a otra, esto quiere decir que cada individuo va a presentar un cuadro clínico único y particular, como resultado de la interacción de la ya bien reconocida base biològica con el medio ambiente, o sea, la propia experiencia. Es así que podemos tener entonces una persona con TEA leve, pasando por moderado hasta casos severos y, dentro de estos márgenes, una paleta infinita de colores, por describirlo de manera didáctica. El nivel se concluye de acuerdo a la severidad de los síntomas, así como a la necesidad de asistencia o apoyo para desempeñar de manera independiente, diferentes actividades de la vida que se esperan pueda realizar conforme a su edad

La Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que 1 de cada 160 niños en el mundo tiene TEA. Esta estimación representa una cifra media ya que «varía considerablemente entre los distintos estudios». No obstante (agrega misma Organización) «algunos estudios bien controlados han registrado cifras notablemente mayores». Por ejemplo, encuestas epidemiológicas más recientes, estiman que la prevalencia global de TEA es del 1%-2%, al mismo tiempo que expresan la abrumadora diferencia que existe en la prevalencia entre hombres y mujeres: 4 hombres por cada mujer. Si bien estos estudios han demostrado el «dominio» del género masculino, el motivo sigue siendo incierto. Desde las descripciones originales de Leo Kanner y Hans Asperger, fue evidente el predominio en varones. Sin embargo, Kanner llegó a describir tres casos en mujeres (dentro de sus primeros 11 casos descritos) mientras que Asperger no describió ninguno.

Las probabilidades de que exista un subregistro de mujeres con TEA son altísimas, lo que podría estar relacionado con la presencia en estas de mayores habilidades sociales y mejor desarrollo lingüístico o, inclusive, a la falta de adecuados niveles de alerta frente a las niñas. Así mismo, estudios han demostrado que es muy diferente la expresión genética (Kang y colaboradores en 2011, identificaron 159 genes asociados a características de TEA que presentan una expresión diferente entre varones y mujeres); la anatomía cerebral, el funcionamiento cognitivo y el comportamiento en mujeres. Describen que las mujeres con TEA son más propensas a integrar comportamientos verbales y no verbales, mantener una interacción más adecuada y reciprocidad durante una conversación, así como a tener mayor habilidad para iniciar amistades (Hiller y colaboradores, 2014).

Otros autores han descrito como rasgo distintivo en mujeres, la capacidad (desde edades tempranas) de «camuflar» los retos reales que tienen en cuanto a la comunicación, una especie de «mimetismo social» diría Parish-Morris (2017), que las lleva a comportarse superficialmente de forma más «típica», lo que hace complicado el diagnóstico. En el año 2016, Rynkiewicz y colaboradores, realizaron un estudio 3D con captura de movimiento, que demostró que las niñas con TEA hacen gestos notablemente más vibrantes que los niños con TEA, a pesar de las dificultades similares con la comunicación social. De esta manera, las niñas modifican de manera más efectiva su comportamiento para «enmascarar» un área específicamente afectada.

En cuanto a las diferencias en relación a los intereses restringidos y rutina, los varones suelen ser más hiperactivos y manifestar conductas agresivas con mayor frecuencia y tienen intereses más circunscritos a ciertas acciones, cosas o hechos. En contraste, las mujeres son más «perfeccionistas» y «tranquilas» y demuestran mayor interés en la información de las personas que en las cosas; pueden interesarse en animales, celebridades, moda, etc., comportamiento que puede ser difícil de diferenciar del de sus pares con desarrollo típico.

Todo lo previamente descrito, lleva a que el diagnóstico en mujeres durante las primeras etapas de la vida, sea mucho más difícil que en varones, salvo que el TEA coexista con discapacidad cerebral, lo que deja de manifiesto un cuadro clínico más «florido» y de mayor gravedad. En ausencia de esto último y ante la presencia de una condición de alta funcionalidad o leve, el diagnóstico puede pasar desapercibido hasta la adolescencia o, inclusive, hasta la etapa adulta. El diagnóstico de TEA en mujeres se retrasa en promedio entre cinco y ocho años.

En este largo recorrido evolutivo y descriptivo de este trastorno, lo único no cuestionable es el hecho de que la prevalencia va en aumento, debido en parte a la modificación y aplicación de los criterios clínicos y a la existencia de mejores herramientas de detección e instrumentos diagnósticos. Sin embargo, estamos muy lejos de establecer un fenotipo clínico (conjunto de características visibles que un individuo manifiesta como resultado de la interacción genes-ambiente) de TEA en mujeres. Por esto es sumamente importante, que prestemos particular atención al desarrollo típico y desenvolvimiento de las niñas en actividades sociales durante los primeros años de vida, debido a que muchas veces se «normalizan» conductas como el juego solitario, el patrón restringido de intereses, y más si existen habilidades lingüísticas y comunicativas aparentemente igual que las de sus pares.

#30DíasConelAutismo #LunesDeBlogDraMancuso /Día2/

Referencias:
  1. Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, 5ta. Edición (DSM-5). American Psychiatric Association. 2013.
  2. Trastornos del Espectro Autista. Centro de Prensa de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Nota descriptiva de abril de 2017. Página oficial http://www.who.int (Consultada en línea en abril de 2018).
  3. Lai MC, Lombardo MV, Baron-COhen S. Autism. Lancet, 383: 896-910. 2014.
  4. Elsabbagh M, et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Research, 5: 160–179. 2012.
  5. Hiller RM, et al. Sex differences in autism spectrum disorder based on DSM-5 criteria: evidence from clinician and teacher reporting. Journal of Abnormal Child Psychology, 42: 1381–1393. 2014.
  6. Wang, S., et al. Sex Differences in Diagnosis and Clinical Phenotypes of Chinese Children with Autism Spectrum Disorder. Neuroscience Bulletin, 33(2):153–160. Abril de 2017.
  7. Parish-Morris et al. Linguistic camouflage in girls with autism spectrum disorder. Molecular Autism, 8:48. 2017.
  8. Ruggieri VL, Arberas CL. Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Revista de Neurología, 62 (Supl 1): S21-6. 2016.

#30DíasConElAutismo 2018

«Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo»

El 18 de diciembre de 2007 mediante resolución A/RES/62/139, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo». En dicha resolución, invitan y alientan a todos los Estados Miembros, a las organizaciones competentes del Sistema de las Naciones Unidas y otras Organizaciones Internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día para aumentar la consciencia pública sobre este trastorno, así como a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad sobre el autismo (incluyendo a la familia), en miras a mejorar la calidad de vida de quienes lo presentan para que puedan llevar una existencia plena y gratificante como miembros de esta sociedad (ONU).

A partir del año 2015, solicitan unir esfuerzos en torno a un lema específico, notándose la clara tendencia de que se contemple el hecho de que ese niño o niña con autismo va a crecer y transformarse en adulto, por lo que es importante que cuente con las herramientas indispensables para procurar una vida que le garantice el goce pleno de sus libertades y derechos individuales, así como familiares, educativos, laborales y sociales, sin olvidarnos de lo fundamental de la detección temprana y la atención oportuna eficaz durante la infancia y la adolescencia para el logro de dichos objetivos:

  • Lema 2015: «El empleo: las ventajas del autismo».
  • Lema 2016: «El autismo y la Agenda 2030: inclusión y neurodiversidad».
  • Lema 2017: «Hacia la autonomía y la autodeterminación».

Este año 2018 no ha sido la excepción, salvo por el hecho particular de que nos han invitado a que las acciones se centren en un grupo específico: las mujeres y niñas con autismo. Lastimosamente y desde diferentes puntos de vista, sigue siendo una desventaja en nuestra sociedad presentar una condición como el autismo (o cualquier otra realmente). Si a esto le agregamos ciertas características bien reconocidas y descritas en el último Informe Mundial sobre la Discapacidad de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Banco Mundial, la situación se vuelve aún más compleja. Dicho informe describe diferentes variables que hacen aún más vulnerable a una población con discapacidad, dentro de las que se encuentran el ser mujer y el ser niña, además de muchos otros factores psicosociales y sociodemográficos tales como vivir en países de ingresos bajos; encontrarse en el «quintil más pobre»; pertenecer a grupos étnicos minoritarios; contar con poca formación académica, pocos ingresos o no contar con trabajo, entre otros. Lo cierto es que todas estas variables también pueden confluir en un mismo individuo.

El pasado mes de noviembre de 2017, la Asamblea General de las Naciones Unidas adoptó una resolución en la que llamaban la atención sobre los desafíos específicos a los que se enfrentan las mujeres y las niñas con discapacidad por estar sujetas a múltiples formas de discriminación. Por este motivo y bajo el lema «Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo», este 2018 se exhorta a involucrarlas en el desarrollo de políticas públicas y la toma de decisiones. Agregan que las mujeres, sobre todo aquellas que cursan con discapacidad cognitiva y/o intelectual, tienen más riesgo de ser discriminadas; menos acceso a la educación (sexual incluida); están más expuestas a diferentes formas de violencia, lo que degenera en múltiples barreras que truncan su acceso a los diferentes servicios que el sistema les oferta o les debe ofertar.

Conocer, analizar, comprender y psicoeducar sobre el autismo en niñas, adolescentes y mujeres adultas, merece que se le dedique tiempo y particular atención, debido a las importantes diferencias que se han reconocido con respecto a la prevalencia menor registrada en comparación con los hombres y los posibles motivos; los retos en la detección y el diagnóstico temprano u oportuno dada las características clínicas distintivas y su evolución a lo largo del tiempo; y las necesidades, desiciones y derechos particulares del género implicados.

Con el objetivo de abarcar todo lo previamente descrito, les propongo que compartamos y pasemos #30DíasConElAutismo a través de diferentes actividades que he preparado o han surgido (así como cualquier otra que pueda surgir en el camino). A continuación les describo a lo que estará dedicado cada día de la semana durante todo el mes de abril y en qué consiste cada actividad:

Lunes: #LunesDeBlogDraMancuso

Desde que empezó el 2018, cada lunes escribo una entrada que publico en este Blog. Durante el mes de abril, como ya les comenté, estarán todas dedicadas a diferentes temas relacionados al autismo en la mujer:

  • Lunes 2: «El Autismo en la mujer: ¿Es menos frecuente o se diagnostica menos?»
  • Lunes 9: «Comorbilidades Médicas en Personas con Trastorno del Espectro Autista.»
  • Lunes 16: «Recibiendo el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista durante la adolescencia o la vida adulta.»
  • Lunes 23: #DesdeMiBookshelf📖 por ser el Día Internacional del Libro, dedicado a un libro sobre TEA.
  • Lunes 30: «Hola a todos, me llamo Rosangel».

Martes: #MundoTEA

Cada martes recorreremos el mundo para conocer algún proyecto, movimiento o campaña que busca concienciar y psicoeducar a la población en general sobre esta condición.

  • Martes 3: Autism in Pink.
  • Martes 10: Mujeres TEA.
  • Martes 17: Too Much Information.
  • Martes 24: Autism Women’s Network.

Miércoles: ¿TEAnimas a Incluir?

Inclusión Real VERSUS Inclusión Ideal. Revisaremos aspectos básicos necesarios para favorecer la inclusión respetuosa en diferentes contextos; aquella inclusión que acoge la neurodiversidad, atiende los retos y refuerza las habilidades y logros:

  • Miércoles 4: Familiar
  • Miércoles 11: Social
  • Miércoles 18: Escolar
  • Miércoles 25: Laboral.

Jueves: TEA Lives

Cada jueves de abril (5, 12, 19 y 26) de 7:30 a 8:30 p.m., compartiremos información, ideas y experiencias por medio de Transmisiones en Vivo a través de mis redes sociales @dramancuso ¿Qué temas vamos a abordar? Cualquiera que propongan o que se haya tocado antes durante el mes y deseen profundizar al respecto. Les comento que algunas de estas transmisiones se realizarán junto con profesionales de otras ramas que forman parte del equipo de atención de personas con TEA ¡SORPRESA!

Viernes: #NiñasSensacionales

En el presente sabemos que las alteraciones del procesamiento e integración sensorial justifican muchas de las características clínicas de este trastorno. Cada viernes de abril (6, 13, 20 y 27), revisaremos la base biológica (sensorial) de alguna de estas, conscientes que es indispensable comprender para atender de manera adecuada.

Sábado: #HistoriasDeTEA

El equivalente a las #HistoriasDeConsultorio solamente que en abril serán de niñas con TEA, pero con un pequeño giro: enfocadas en el patrón de juego. La adquisición y evolución del juego en los niños, varía conforme avanzan en su desarrollo hasta la adolescencia ¿Sabes distinguir entre un patrón de juego esperado VS no esperado? Cada sábado de abril (7, 14, 21 y 28) una historia nueva.

Domingo: #DomingoDeRevisión

A partir del próximo domingo 8 de abril y el resto de los domingos del mes (15, 22 y 29), haré una revisión bibliográfica de un artículo a la vanguardia de la evidencia científica o de algún servicio o tratamiento (experimental o alternativo) controversial, que se esté ofertando en nuestro país o en el mundo.

Por otro lado, tambien deseo compartirles otras actividades que se llevarán a cabo durante estos #30DíasConElAutismo, algunas de las cuales estarán disponibles para «conectarnos», mientras que otras han sido organizadas por entidades específicas para un grupo específico de personas:

Lunes 2 de abril:

  • Entrevista con Castalia Pascual por TVN Noticias, a partir de las 7:45 a.m.
  • Contribución para notas en dos medios impresos de la localidad.
  • Campaña «Vístete de Azul» por el Autismo.

Martes 3 de abril:

  • Aparición en el Programa de Televisión «Ají» por el Canal 21 a partir de las 9:00 a.m., para hablar de «La Salud Mental de la Familia de Personas con Discapacidad».

Miércoles 4 de abril:

  • Participación como expositora junto a la Dra. Mayuli Arjona (Odontopediatra especialista en atención de personas con discapacidad), dirigida al personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR): «Actualizaciones sobre el autismo, en el sentido técnico y el sentido práctico».

Lunes 9 de abril:

  • Participación en el Noticiero Matutino de SERTV con Jorge Isaac, a partir de las 6:45 a.m., para conversar sobre «Empoderando a las Mujeres y Niñas con Autismo» Lema 2018 de las Naciones Unidas.

Martes 10 de abril:

  • Participación junto a la Licda. Annette Rangel (Terapeuta Ocupacional y Sensorial) en el programa de radio #Cuéntamelo, a partir de las 4:45 p.m. Para escuchar, pueden conectarse en vivo a través de la página web de Telemetro o sintonizar las Frecuencias radiales 104.1 FM en la Ciudad de Panamá; 106.1 FM en Chiriquí y Bocas del Toro y 97.1 FM en Provincias Centrales.

Miércoles 11 de abril

  • Presentación del Programa de Karate Inclusivo de Fundesen para el personal del Instituto Nacional de Medicina Física y Rehabilitación (INMFR). Facilitadora junto al Sensei Eduardo Frías, Director de la Fundación y creador del Programa, como Miembro Honorario y Asesora Técnica de la misma.

Lunes 16 de abril:

  • Participación como expositora en el Seminario «Situaciones y Expectativas de las Mujeres con Diagnóstico de Autismo», de la Procuraduría de la Administración de Panamá, junto al Mgter. Virgilio Carrión y la participación especial, para brindar testimonio, de una niña con TEA y su familia.

Martes 17 de abril:

  • Expositora de docencia para el Servicio de Audiología y Foniatría del Hospital del Niño sobre «Manejo Familiar del Duelo ante el Diagnóstico de TEA».

Jueves 19 de abril:

  • Docencia para el personal médico del turno vespertino de la Policlínica Dr. Carlos N. Brin sobre «Empoderando a Mujeres y Niñas con Autismo».

Viernes 20 de abril:

  • Jornada de Capacitación sobre «Karate e Integración Sensorial», junto con el Sensei Eduardo Frías de FUNDESEN. Actividad gratuita dirigida a Senseis, con cupos limitados, previa inscripción para poder asistir. Interesados pueden obtener mayor información escribiendo a correo: ligaprovincialpma@gmail.com

Lunes 30 de abril:

  • Facilitadora en Jornada sobre «Imteligencia Social y Desarrollo de las Personas con Autismo», para personal de la Policía Nacional de Panamá.

Otras actividades

Jueves 26 de Abril:

  • Escuela para padres: «Cognición Social». Clínicas Neuropsicológica de Panamá, de 7:30 a 8:45 p.m. Para mayor información llamar a los teléfonos 399-8910/6873-0391 o envíe un correo electrónico a clinicaneuropsicologicapty@gmail.com

Agenda de la Fundación Soy Capaz

  • Lunes 2 de abril: Participación de dos miembros de la Fundación como testigos en sorteo especial de la Lotería Nacional de Beneficencia en honor al Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
  • Lunes 2 de abril: Participación de Dabaiba Conte de Nilipour, Directora de la Fundación, en el programa «Jelou» por TVN, a partir de las 10:00 a.m.
  • Lunes 2 de abril: Repartición de volantes con las señales de alarma en el Riba Smith de Multiplaza Pacific Mall, en horas de la tarde.
  • Del lunes 2 al domingo 8 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en Multiplaza Pacific Mall.
  • Viernes 6 de abril: Presentación del Conjunto Folclórico en el Restaurante Tinajas a las 8:45 p.m.
  • Sábado 14 abril: XI Caminata de la Fundación Soy Capaz en el Parque Omar. Para mayor información pueden llamar al 226-4227/5089.
  • Del lunes 9 al lunes 30 de abril: Exposición de obras de arte de miembros de la Fundación en el Aeropuerto Internacional de Tocumen.

Todo el mes de abril

  • Campaña «Light It Up Blue» #LIUB («Ilumínalo de Azul») por el Autismo.

Por último, los invito a compartir sus fotos en redes sociales de las actividades que participen con el #30DíasConElAutismo además del # del día específico de la semana como se los compartí en las imágenes previas.

Sea mucho o sea poco, lo importante es que ACTUEMOS, todo suma, nada resta. Entonces ¿Qué harás para empoderar a las mujeres y niñas con autismo este mes de abril?

Referencias:
  1. Resolución A/RES/62/139 del 18 de diciembre de 2007 que designa el 2 de abril como el «Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo»: http://www.un.org/en/ga/search/view_doc.asp?symbol=A/RES/62/139&referer=http://www.un.org/en/events/autismday/resources.shtml&Lang=
  2. Ùltimo informe Mundial sobre la Discapacidad de la OMS y el Banco Mundial (resumen): http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/summary_es.pdf
  3. Página oficial de las Naciones Unidas sobre el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2018: http://www.un.org/es/events/autismday/

Una Princesa Llamada Brianna

«La Princesa sin palabras» es el nombre de un cuento escrito por Cruz Cantalapiedra en el que, a una princesa llamada Martha, un malvado brujo llamado Rett le roba (entre otras cosas) las palabras.

Descrito por primera vez por el neurólogo austríaco Andreas Rett en 1966 al observar dos pacientes con “atrofia cerebral, microcefalia adquirida, hiperamoniemia (concentraciones elevadas de amonio en la sangre) y estereotipias (movimientos repetitivos sin un fin determinado), el Síndrome de Rett (RTT) pasó posteriormente a ser descrito clínicamente de manera detallada, durante la Reunión de la Federación Europea de Neuropediatría llevada a cabo en Norwirherhout (Holanda, 1982), como un “síndrome progresivo de autismo, demencia, pérdida de la capacidad de manipulación” y aparición de estereotipias».

En 1983, Hagberg publicó una serie de 35 casos procedentes de diferentes países (Suecia, Francia y Portugal), a los que denominó como poseedores del RTT y en los que manifestaba se instauraba de manera progresiva “autismo, déficit cognitivo grave, ataxia y pérdida del uso propositivo de las manos y de sus habilidades motoras”, lo que contribuyó a que fuese más reconocido dentro de la comunidad científica de la época.

Casi 20 años después, surgieron los criterios necesarios, de soporte y de exclusión de Baden-Baden (Alemania, 2001) en los cuales reseñaban que, tras un desarrollo prenatal y perinatal “normales”, era evidente la aparición clínica típica o las variantes atípicas del RTT.

Estas variantrs atípicas las conforman: a) La forma congénita (ausencia de un periodo inicial “normal”); b) La de epilepsia precoz (inicio de estas en las primeras 6-10 semanas de vida); c) La de regresión tardía (la fase regresiva ocurría entre los 30 meses y los 3 años de vida); y la forma atípica de d) lenguaje conservado (no perdían completamente el lenguaje o lo recuperaban de manera progresiva entre los ocho y los 10 años de edad).

En la IV Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Psiquiátrica Americana (DSM-IV), se incluyó al RTT dentro de los “Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD)” junto con el Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger, el Trastorno Desintegrativo Infantil y el TGD No Especificado. Esto debido a la consistencia de algunas alteraciones del desarrollo y de patrones del comportamiento parecidos a aquellos reconocidos en el autismo clásico. Sin embargo, para la 5ta. Edición del mismo manual publicado en mayo de 2013 (DSM-5), dicha categoría se modificó a “Trastorno del Espectro Autista (TEA)” e incorporó todas las formas previamente descritas dentro de este grupo, pero de manera dimensional –y no categórica- con excepción del RTT debido a la naturaleza biológica (genética) identificada del mismo, entrando en el grupo de las condiciones conocidas como “Autismo Sindrómico”.

Abordemos ahora, de forma práctica y resumida, la evolución clínica a lo largo de la vida del Síndrome de Rett en su forma típica. Esta se divide en cuatro etapas:

Etapa I

Conocida como de inicio prematuro, puede durar de pocos meses a más de un año. Inicia generalmente entre los seis y los 18 meses de vida y los síntomas pueden ser tan sutiles, que pueden pasar desapercibidos tanto para los padres como para los médicos. Son evidentes durante esta etapa la disminución del contacto visual, un menor interés por los juguetes, el retraso en el desarrollo motor (sedestación y gateo), “frotamiento” de las manos y desaceleración del crecimiento de la cabeza. Reitero, todo esto no lo suficientemente marcado como para que llame poderosamente la atención.

Etapa II

Conocida como etapa de destrucción acelerada, puede durar semanas o meses y se hace evidente entre los 12 meses y los cuatro años de vida. Durante esta, la condición evoluciona de manera rápida y se van perdiendo las capacidades motoras (sobre todo de las manos) y el lenguaje expresivo. Aparecen los movimientos estereotipados característicos en forma de estrujamiento, temblores, “washing” (movimiento como de lavado de manos), aplauso involuntario, golpes ligeros, así como el llevarse las manos a la boca con frecuencia. Estos suelen persistir mientras la niña (o el niño de ser el caso) se encuentra despierto y desaparecen durante el sueño. Pueden manifestarse alteraciones en el patrón respiratorio durante la vigilia, tales como episodios de apnea o de hiperventilación; regresión de habilidades de la comunicación e interacción social; irritabilidad; patrón de marcha inestable y una desaceleración más notable en el crecimiento de la cabeza.

La Etapa III

También llamada etapa de estabilización, inicia entre los dos y los 10 años de edad y puede durar muchos años. De hecho, es en esta etapa en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida. Se caracteriza por la presencia de apraxia (incapacidad para ejecutar movimientos coordinados) y de crisis convulsivas en el 50% de los casos. En contraste, pueden mejorar otros aspectos como la irritabilidad, la tendencia al llanto (o a gritar); pueden adquirir nuevamente ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social previamente perdidas (durante la Etapa II); y mejorar la capacidad de atención e interés por el entorno.

Etapa IV

Por último, durante esta etapa conocida como de deterioro motor tardío y que puede durar de años a décadas, lo relevante son las alteraciones del movimiento y de la postura. Puede haber debilidad o rigidez muscular, presencia de problemas posturales, sobre todo, de las extremidades y el “tronco”; y la aparición de escoliosis (curvatura anormal de la columna vertebral), lo que puede llevar a que las niñas pierdan la capacidad de deambular. Así mismo, no existe un deterioro cognitivo mayor, las estereotipias pueden disminuir y puede mejorar también la capacidad de fijar la mirada.

En la actualidad sabemos que RTT es un Trastorno del Neurodesarrollo (TND) descrito como la segunda causa genética que más frecuentemente se asocia a déficit del desarrollo intelectual grave en el sexo femenino, con una prevalencia estimada de 1 por cada 10.000 habitantes. Así mismo, también sabemos que puede presentarse de manera excepcional en el sexo masculino (1% de los casos); que posee como marcador biológico una mutación de un gen conocido como MECP2 (que como ya describí previamente afecta fundamentalmente a niñas) en el 90% de los casos; y que la mutación de CDKL5 es más frecuente en las presentaciones atípicas.

Habiendo descrito todo esto, no voy a entrar en materia sobre el tratamiento médico no psiquiátrico, ni sobre hacia dónde van las terapias modernas, ni mucho menos voy a hablar del pronóstico o expectativa de vida. Por el contrario, quiero retomar algunos aspectos clínicos de las Etapas III y IV que se asocian a uno de los objetivos principales en relación a la atención de personas con discapacidad: La Calidad de Vida. Entonces, recapitulando sobre la evolución del RTT típico tenemos que:

  • En la Etapa III es en la que muchas niñas permanecen la mayor parte de su vida.
  • En la Etapa III pueden mejorar ciertas habilidades comunicativas y de la interacción social, así como la atención e interés en el entorno.
  • En la Etapa IV, no existe un deterioro mayor a nivel cognitivo y puede mejorar la capacidad de fijar la mirada.

¿Por qué creen que resalto estos aspectos? Porque conocer la forma en que evoluciona el Síndrome de Rett ayudará a romper con el estereotipo negativo que surge a partir del evidente deterioro global del desarrollo y contribuirá a que no pasemos por alto el hecho de que, así como el deterioro está predispuesto biológicamente, así mismo lo están el mantenimiento y recuperación de algunas habilidades funcionales para la vida y convivencia.

Como sabemos, la atención integral durante las primera etapas de la vida es irreemplazable, como lo sería en el caso de cualquier niño con cualquier tipo de condición del desarrollo y/o discapacidad, pero debemos también considerar como prioritaria la atención exhaustiva durante la infancia media de las niñas con RTT ya que, evidentemente, existen «canales» y «puertas de entrada» a esa mente, lo que nos ayudará a promover el reaprendizaje y aprendizaje de nuevas destrezas, capacidades y solturas, para que puedan re-conectarse mejor consigo mismos, con los demás y con el mundo.

¿Qué consideraciones, evaluaciones, recursos y abordajes debemos tener presentes? Primeramente, apoyándonos en recursos alternativos para la comunicación, podría resumir mis recomendaciones en 15 sencillos puntos:

  • No olviden que el paciente es la niña o el niño, por lo que es importante que establezcan contacto visual y dirijan su postura, atención y discurso hacia este, pues es la manera de proporcionar un trato digno y respetuoso.
  • Al cumplir el punto (1) estarán incidiendo de manera positiva sobre su autoestima.
  • Adopten una actitud honesta y demuestren afecto de manera genuina, no dude ni un segundo que se va dar cuenta de no ser así.
  • Evalúen las habilidades comunicativas conservadas o “readquiridas”.
  • Evalúen el reconocimiento y expresión (facial) de emociones básicas.
  • Exploren las habilidades y nivel de las habilidades cognitivas que posee (por ejemplo, nivel de atención y cantidad de lenguaje de contar con este).
  • Pónganse a su nivel físico y cognitivo.
  • Proporcionen indicaciones sencillas, en lenguaje positivo, así como respuestas claras.
  • Apóyense en un lenguaje gestual (facial y corporal) histriónico o dramático para reforzar y garantizar los puntos tres a seis.
  • Proporcionen todos los refuerzos necesarios.
  • Procuren estrategias que promuevan el aprendizaje (este siempre es posible, a mayor o menor grado, lento o rápido).
  • De tener la oportunidad, evalúen directamente la ejecución de las actividades que le estén enseñando, cualquiera que esta(s) sea(n).
  • No olviden que la imitación en un recurso de aprendizaje social que puede resultar muy útil en este punto de la evolución del RTT.
  • Promuevan (dentro de lo posible y de manera realista) la toma de decisiones, la autodeterminación, la autonomía y la independencia.
  • Psicoeduquen a TODA la red de apoyo (familia, escuela y sociedad) sobre todo lo previamente descrito.

No deseo terminar sin antes expresar que la presente entrada la escribí con mucho respeto, para honrar a una «guerrerita» llamada Brianna, que cada vez que la veo, me demuestra la existencia de los hechos detrás de la evidencia. Cada foto es una muestra de su capacidad de demostrar y transmitir afecto, atender, comprender, comunicarse, disfrutar, interactuar y aprender. Así mismo, aplaudo el amor, el compromiso, la constancia y el respeto a su dignidad que le otorga su madre. Brianna es una jovencita feliz que agradezco a la vida haberla puesto en mi camino, pues aprendo mil veces más de ella que lo que ella puede aprender de mí.

Que esta historia sea una de las tantas que nos motive como sociedad a convivir naturalmente entre todos, como seres humanos que somos; a rechazar cualquier forma de discriminación; a hablar de los temas que nos competen para romper estigmas y estereotipos negativos; y a brindar siempre esperanza.

Lindo inicio de semana a todos #DraMancuso

Referencias:

  1. Cruz Cantalapiedra. La Princesa sin palabras. España. 2016.
  1. Campos-Castello, J. Síndrome de Rett: 50 años de historia de un trastorno aún no bien conocido. Servicio de Neurología Pediátrica, Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid, España. Premio Santiago Ramón y Cajal 2006. Actualizaciones en Neurología Infantil, 67 (6/1): 531-542. Buenos Aires, Argentina, 2007.
  1. Pineda, M. y colaboradores. Estudio del síndrome de Rett en población española. Revista de Neurología, 28 (161): 105-109. 1999. España.
  1. Roche Martínez, A. y colaboradores. Síndrome de Rett. Departamentos de Neuropediatría y de Genética Molecular. Grupo de Investigación Molecular y Clínica en síndrome de Rett. Fundación del Hospital de Sant Joan de Déu. Barcelona, España. 2011.
  1. Síndrome de Rett. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. Consultado en línea en https://espanol.ninds.nih.gov. Marzo de 2018

La enseñanza basada en las Neurociencias

Erick Hoffer (1898-1983) dijo alguna vez que “en tiempos de cambio, quienes estén abiertos al aprendizaje, se adueñarán del futuro”. Este escritor y filósofo estadounidense, se caracterizó por tener una visión original y muchas veces contradictoria a aquellas que imperaban en la época. Si en aquel entonces necesitábamos más mentes como la de Hoffer ¿Qué puedo decirles sobre las necesidades en el presente?

Existe aún la tendencia a pensar que el alumno es quien casi exclusivamente, debe adaptarse al estilo del docente y del sistema educativo, el cual es mayormente “militarizado” (rígido e inflexible) en algunos planteles. Un sistema que exige que los niños tengan habilidades no congruentes con su nivel de desarrollo; que los evalúa a todos de la misma manera, con una escala, con un número; un sistema en el que reinan los juicios de valor y en el que “el mejor”, no es el más creativo, curioso o el que demuestra mayor capacidad de análisis, sino aquel que reprime su pensamiento crítico, acepta todo lo que le dicen y tiene la mejor memoria; un sistema en el que el despliegue de ideas y/o conductas diferentes a las de la mayoría (asociadas o no a una condición o trastorno) es motivo suficiente para devaluar, etiquetar y no necesariamente para ayudar o al menos intentar aprender la manera de cómo hacerlo. Se supone que estamos formando humanos ¿No? No es tarea fácil formar académicamente humanos y menos cuando somos todos tan diferentes. Las paredes que dividen las diferentes ciencias aplicadas a la educación, son cada vez más porosas, por lo que aquellos que piensan hoy y mantengan en su mente la ya desde hace años anticuada idea de que “eso no me corresponde a mí, le corresponde a…” estará (retomo a Hoffer): “preparado para un mundo que ya no existe”.

En un mundo (en todo sentido) en constate cambio, un mundo en el que si comparamos lo que hemos logrado en el último par de siglos como especie, versus los millones de años que nos tomó evolucionar hasta llegar a ser lo que somos hoy (Homo Sapiens Sapiens) nos damos cuenta que hemos evolucionado desmesuradamente y que cada individuo que habita este planeta es único como resultado de la interacción de su base biológica con el ambiente (experiencia de vida), lo que hace que la neurodiversidad sea la regla y no la excepción.

La neurodiversidad, no es más que la diversidad de todos los cerebros y mentes humanas, así como la infinita variación en el funcionamiento que existe dentro de nuestra especie. Este concepto fue utilizado por primera vez por la socióloga australiana Judy Singer (1998), para hacer referencia a la condición que ella misma, su madre y su hija presentan: Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, no fue hasta que Harvey Blume publicara su artículo “Neurodiversity, on the neurological underpinning of Geekdom” ese mismo año en el New York Times, que el concepto se hizo conocido. Utilizado en un principio para describir algunas características particulares propias de las personas con TEA, en la actualidad es un concepto de dominio público que engloba a todos los seres humanos, pues existen aproximadamente siete mil millones de cerebros como personas existen en el mundo.

Tener presente la neurodiversidad llevó a que se robustecieran los esfuerzos dirigidos a investigar e incorporar aquellas ramas de la neuropsicología infantil, tales como la neuropsicología del aprendizaje y la neurodidáctica, en la enseñanza. Esta última (la neurodidáctica) preconcebida por el catedrático de la Universidad de Friburgo, Gerhard Preiss (1988), es lo que se conoce en el presente como Neuroeducación, o sea, la interdisciplina o transdiciplina, que promueve una mayor integración de las ciencias de la educación con aquellas que se ocupan del desarrollo neurocognitivo del ser humano” (Battro).

Que el docente conozca al menos las bases sobre el funcionamiento cerebral, es una herramienta invaluable para mejorar la calidad de la enseñanza, del aprendizaje y de la interacción de ese binomio fundamental docente-alumno, que contempla y reconoce no solo los aspectos cognitivos, sino también la forma en que las emociones, la conducta y el medio ambiente, inciden sobre estos procesos.

Por ejemplo, los docentes deberían conocer que el cerebro es el órgano que define nuestra habilidades y retos, que integra nuestra experiencia, predispone nuestra conducta y que para eso consume entre el 20-27% de la nuestra energía diaria. Los docentes deberían saber que esos siete mil millones de cerebros existentes que ya mencioné, poseen propiedades magníficas como la neuroplasticidad y la resiliencia, la primera, que nos permite aumentar de manera progresiva la capacidad de adaptarnos a nuevos aprendizajes; y la segunda, que nos permite afrontar, evolucionar y sobreponernos tras vivir experiencias traumáticas y adversas. Los docentes deberían aprender sobre cómo cada estructura cerebral tiene funciones primordiales que se van “afinando” y «puliendo» a medida que avanzamos en nuestro desarrollo y que van desde prestar atención, sentir un estímulo, interpretarlo, crear un nuevo recuerdo, evocarlo, reaccionar emocionalmente, comprender lo que nos dicen, hablar, comunicarnos, entender los “códigos sociales”, anticipar, analizar, abstraer, tomar decisiones, planificar, resolver problemas, controlar nuestros impulsos y un largo etcétera… pero que también, la integridad de dichas funciones, dependen del nivel de desarrollo (edad) del alumno y de la ausencia de condiciones del neurodesarrollo como el TEA, TDAH, discapacidad intelectual, entre otras; y la ausencia de cualquier otro trastorno psiquiátrico como la depresión, los problemas de ansiedad excesiva, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otro largo etcétera.

Sin embargo, considero (sobre todo) que es de suma importancia en la actualidad, que los docentes sepan que si entrelazamos los dos conceptos descritos previamente, neuroplasticidad y resiliencia, con la presencia creciente de alumnos con alguna condición o trastorno psiquiátrico dentro de las aulas (lo que cada vez es más frecuente si nos basamos tanto en aspectos estadísticos de prevalencia de psicopatología, como en el hecho de que debe ser así porque lo establece la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su artículo 26 “Toda persona tiene derecho a la educación”) estarán ante seres humanos en desarrollo que poseen la capacidad innata de aprender, de mejorar, de salir adelante y procurar la adaptación, independientemente de su condición o trastorno, pero que para que esto sea posible, deben estar rodeados de un entorno que acoja y respete su neurodiversidad y de docentes con la disposición de individualizar la enseñanza y promover un ambiente educativo cordial, que lo motive, le produzca placer ir y, por lo tanto, ganas de aprender; así como también deben contar con familias comprometidas, consistentes y democráticos en su disciplina, que procuren el establecimiento y mantenimiento de hábitos de vida saludables relacionados con la calidad y cantidad de sus alimentos y horas de sueño (sobre todo nocturno); la ingesta de agua; la realización de ejercicio físico, el desarrollo de rutinas de ocio y el uso no perjudicial ni abuso de dispositivos electrónicos.

Los avances científicos y los estudios durante las últimas décadas sobre la neuroeducación, nos han llevado a conocer profundamente la relación funciones-estructuras cerebrales y a comprender los procesos neurocognitivos en las prácticas pedagógicas. Antes “se conocía muy poco sobre el desarrollo de la capacidad docente del ser humano, que lo distingue claramente de las otras especies” (Battro). La puesta en marcha de estudios relacionados con “el cerebro que enseña y el cerebro que aprende”, han demostrado que el ser humano y solamente el ser humano, es capaz de “enseñar, transmitir y acrecentar los conocimientos de una generación a la otra”, así como que la interacción entre el maestro y el alumno “son de enorme interés, ya que el maestro puede ser otro alumno”, o sea, que “los alumnos también enseñan” (Sigman). Esto lo demostraron, utilizando registros simultáneos de la actividad cerebral en niños y adultos en situación de enseñanza-aprendizaje, en un ambiente escolar con ayuda de equipos portátiles de imágenes cerebrales.

Es idealista pensar que todos los docentes del país (y del mundo) deseen y puedan incorporar las neurociencias con el objetivo de mejorar su modelo de enseñanza y el aprendizaje de los alumnos. Si agrego además la premisa previamente descrita sobre que tengan la apertura de transformarse en “alumnos” y aprender de cada situación, vamos a llamarle «compleja», que se les presente, es prácticamente una utopía… la huella narcisista sería demasiado profunda.

Por eso la invitación a que vean cada conducta retadora como motivación para investigar, formarse (de manera autodidacta y formal), para “ejercitar” habilidades tales como la empatía y la paciencia, así como para aprender estrategias nuevas que le permitan afrontar esos retos, sin olvidar que todo niño y adolescente “es un síntoma”, o sea, que posee detrás una realidad biopsicosocial y que su conducta es la forma en que la pone de manifiesto.

Para terminar, les dejo el enlace a una entrevista disponible en YouTube realizada por el Licdo. Jorge Isaac en el Noticiero Matutino SERTV al respecto.

Que tengan un excelente y saludable inicio de ciclo escolar 2018.

Link: https://youtu.be/hXiOtEsHP7E

Referencias
  1. “Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer”. Consultado en línea en http://www.myspectrumsuite.com. Febrero de 2018.
  2. Arévalo, G. “Neurodidáctica y educación. Una aproximación desde las humanidades.
  3. Battro, A. “Los Ciclos de la Neuroeducación, un recorrido personal”. Treinta años de educación en democracia, 1984-2014. Academia Nacional de Educación, Buenos Aires, pags: 173-192. 2014.
  4. Sigman, M. “El cerebro que enseña y el cerebro que aprende”. Laboratorio de Neurociencias Integrativas de la Facultad de Ciencias de la Universidad de Buenos Aires. 2012.

El Estigma en torno a los Trastornos Mentales

Por Trastorno Mental (TM) nos referimos a una condición o enfermedad que se caracteriza por la presencia de una combinación de alteraciones en la percepción, en el curso y contenido de  pensamiento, en las emociones y la conducta, que resulta en fallas en la forma en que los individuos afectados se relacionan a nivel interpersonal y con su entorno. Dentro de estos  se encuentran -por ejemplo- la depresión, los trastornos de ansiedad, el trastorno bipolar, la esquizofrenia, los trastornos del Neurodesarrollo (discapacidad intelectual, Trastorno del Espectro Autista), entre muchos otros.

Para que se den una idea de la problemática, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estima que aproximadamente una de cada cuatro personas en el mundo presentará algún trastorno mental a lo largo de su vida, lo que equivale a alrededor de 450 millones de personas a nivel mundial. En la actualidad, 300 millones sufren de depresión; 200 millones de algún trastorno de ansiedad; 60 millones de trastorno bipolar; 21 millones de esquizofrenia y más de 800 mil personas se suicidan cada año. Es precisamente por esto, que se  ha estado trabajando activamente en el mundo para cambiar la forma en que se  percibe la enfermedad mental. Sin embargo, prevalece la ignorancia y el estigma, lo que es preocupante.

Te pregunto ¿Sabes de qué manera puedes aportar tu granito de arena en la difícil labor de desestigmatizar los trastornos y enfermedades mentales? Para empezar, podrías leer esta entrada completa y preguntarte ¿A qué se refiere con estigmadesestigmatizar?

El estigma se percibe como “una marca de vergüenza, deshonra o desaprobación, que resulta en el rechazo, discriminación o exclusión, de un individuo en su participación social plena”. El estigma que sufren las personas que presentan un TM y que deriva -entre muchas otras cosas- del desconocimiento y la difusión de conceptos erróneos, complica el  tratamiento, el proceso de rehabilitación y, en consecuencia, el pronóstico de salud y percepción de calidad de vida de los afectados. Por lo tanto, desestigmatizar, implica remover esa “marca” impuesta, eliminar ese calificativo negativo, pero aceptando que ha sido atribuido de manera errónea y no certera.

A lo largo del tiempo, se ha desarrollado un estereotipo social de las personas con  un TM, ese “conocimiento socialmente aprendido que representa el acuerdo generalizado sobre lo que caracteriza a un determinado grupo”.

En el año 2016, se publicaron los resultados de una encuesta sobre Estigma y Discriminación en Salud Mental llevada a cabo en Cataluña en la cual, los propios pacientes, describieron aquellas características que usualmente las demás personas  les otorgan por el hecho de tener un TM.

Para empezar, asumir que todos los trastornos mentales son crónicos y que perdurarán “toda la vida”, es una idea falsa. Si bien es cierto que esto puede ocurrir, existen trastornos que pueden aparecer en un momento de la vida y remitir totalmente con el tratamiento apropiado. La atribución de inestabilidad, tiende a considerar que los afectados se encuentran permanentemente en crisis, concepción que no toma en consideración los episodios posibles de estabilidad o que el trastorno, como comenté antes, puede remitir completamente. Por el contrario, considera que presentan una ruptura permanente de la realidad que les rodea o que la realidad percibida está siempre alterada. Esta característica tiene estrecha relación con otras dos ya que, si el individuo está permanentemente en crisis ¿cómo no va a ser impredecible o hasta peligroso? Esto quiere decir que de forma inesperada y sin previo aviso, podrían presentar conductas socialmente inapropiadas, que -inclusive- podrían poner en riesgo la integridad de otras personas en un momento dado. Esta aseveración guarda de manera implícita que las reacciones que pudiesen tener las personas con TM, no siguen ningún patrón, no se pueden anticipar y son siempre inesperadas, lo que dista totalmente de la realidad y descripción clínica (más que reconocida) del patrón comportamental de ciertos trastornos. El rasgo de fragilidad, prácticamente les exonera de la capacidad de mantener cualquier grado de equilibrio; que aunque aparenten estar “compensados”, cualquier cosa podría derrumbarlos. Sumado a lo previo, existe también la tendencia a pensar que los afectados, viven en una realidad desordenada y caótica, que conlleva el riesgo de sucumbir a “ese mundo” y desarrollar también el trastorno, como si se pudiese contagiar. La falacia de la causa única, es también otro gran problema, que implica que el TM es el principio que explica todos los aspectos de la persona.

En contraste, también existen los estereotipos de rasgos positivos, como es el caso de la genialidad que les atribuye automáticamente capacidades creativas y cognitivas superiores a las del resto de la población, al mismo tiempo que devalúa o anula el malestar propio que el TM es capaz de provocar.

A continuación, es importante describir brevemente los tipos, la realidad y el impacto que el estigma tiene en los diferentes entornos:

  1. Familiar: La familia puede recluirse socialmente como estrategia para evitar el estigma y la discriminación, lo que reduce drásticamente su participación en actividades sociales. Esta reclusión social, suele responder a sentimientos de culpa y/o vergüenza ante el TM. Así mismo, la mitad de los pacientes, reconocen haber sufrido devaluación, rechazo, sobreprotección y control, por parte de un miembro de su propia familia.
  2. Educativo: Puede surgir en los docentes miedo, inseguridad, dudas y la percepción de que es una carga añadida la labor de enseñar a alumnos con TM en el aula. Por parte del alumnado, sufren de repudio y todo tipo de violencia, lo que ahora conocemos como “bullying”. Cuando se conoce el diagnóstico en el entorno educativo, la persona con un TM  suele retraerse (como mecanismo de defensa) ante la incomprensión y la discriminación sufrida y hasta abandonar los estudios o cambiar de Centro Educativo.
  3. Laboral: El ocultamiento es la principal estrategia para hacer frente al estigma y la discriminación. Por lo general, las personas con TM tienen menos oportunidades de ser contratadas; mayor probabilidad de ser tratadas injustamente (como anticipar que van a ser menos productivos, eficientes y conflictivas); y mayor riesgo de despido.
  4. Sanitario: Múltiples investigaciones han demostrado que, tanto el estereotipo negativo que existe (que no es muy diferente de aquel que prevalece en la sociedad en general), como el desconocimiento sobre los signos y síntomas característicos de un TM, interfieren con la calidad de la atención y el abordaje que reciben por parte de los profesionales e instituciones de salud, lo que lleva en ocasiones a que el personal atribuya síntomas propios de un malestar físico,  como secundarios al TM.
  5. Social: Suele reducir la red social de apoyo y conducirlos a un aislamiento, en ocasiones, mucho peor que aquel derivado propiamente del TM. Esto se debe, en parte, a que son comunes las reacciones de rechazo y el alejamiento por parte del grupo de amistades. Son vulnerables a sufrir burlas, insultos, coacción, menosprecio y violencia (física y sexual) a lo largo de la vida, lo que los lleva a que eviten buscar y establecer nuevas relaciones para no sentirse rechazados o agredidos nuevamente.
  6. Ejecutivo/Legislativo: El estigma también afecta a quienes promulgan leyes o normativas, lo cual tiene importantes repercusiones para las personas con TM, en relación al ejercicio de sus derechos humanos inherentes.

Cabe en este punto hacer mención especial sobre la influencia que los medios de comunicación tienen en esta problemática. Estos suelen representar la enfermedad mental de manera negativa, casi monstruosa, responsabilizando de los delitos y hechos violentos a los afectados.

Todo lo previamente descrito, contribuye en el desarrollo y perpetúa el estigma, incluyendo el más complejo e incisivo de todos: el autoestigma. La autoestima y desconfianza que el individuo tiene sobre sí mismo, va gradualmente creciendo, lo que obstaculiza la búsqueda de ayuda (se estima que cerca del 70% no reciben un tratamiento profesional adecuado); promueve el mal apego al tratamiento; provoca vergüenza; genera pesimismo sobre la recuperación; impacta de manera importante su percepción de calidad de vida.

Los trastornos mentales son un problema de salud pública  que representan el 30% de los problemas de salud no transmisibles según la OMS. Como ya mencioné, el estigma  entorpece la búsqueda de atención pese a que se dispone de tratamientos eficaces. ¿Qué podemos hacer entonces para desestigmatizarlos?

Para favorecer una mayor inclusión social de personas con trastornos mentales, la primera idea que surge es la importancia de contar con medidas transversales que involucren, simultáneamente, actividades a nivel legislativo, social, familiar e individual, para crear una sinergia entre todos los protagonistas. Tomando en consideración que los afectados consideran que existe un gran desconocimiento sobre los trastornos mentales en todos los ámbitos (como ya vimos) todas las acciones dirigidas a hablar y comprender sobre estos y sobre la salud mental en general, son invaluables.

Optimizar los recursos para la atención de los TM con canales informativos que otorguen a  la población datos certeros que incluyan, la promoción de las habilidades, competencias y capacidad de rehabilitación, autonomía e independencia, asegurándose que los mensajes lleguen a sus destinatarios de manera correcta. Además del poder que tiene la sociedad civil y profesionales de la salud mental para emprender  estrategias de este tipo, en diversos países se han publicado guías para orientar a los periodistas sobre cómo informar sobre la salud mental, comprendiendo que los medios de comunicación son capaces tanto de reforzar el estigma como de contribuir a eliminarlo.

En esta misma línea, las campañas de concienciación contra el estigma han demostrado ser una herramienta práctica y cómoda para la divulgación relacionada con los trastornos mentales y la importancia de buscar ayuda. La evidencia más sugestiva hasta ahora proviene de una campaña llevada a cabo por la “Alianza contra la Depresión de Nuremberg”. Esta es una intervención educativa comunitaria que promueve tres mensajes claves: el primero, que la depresión puede ser tratada; el segundo, que la depresión tiene muchas caras; y por último, que la depresión puede afectar a cualquier persona. La campaña se asoció con una reducción significativa en el número de actos suicidas asociados a depresión. Estos tres simples puntos se pueden generalizar en campañas específicas para cada TM, invirtiendo también tiempo en la difusión de las características clínicas  específicas que cada trastorno tiene.

Igual de importantes son los programas creados para  reforzar los recursos personales de las persona con TM, ya que han demostrado que aumentan la autoestima y brindan mayor control a sus vidas. Dichos programas deben ser desarrollados tanto por profesionales como por ex-pacientes del sistema de salud, debido a que esto establece una relación más equitativa profesional-paciente en la que los segundos tienen un rol más activo en los planes de atención sanitaria y pueden exigir y ejercer mejor sus derechos.

Otras acciones incluyen el dejar de utilizar los nombres de trastornos mentales como calificativos negativos, a manera de burla o insulto; empezar a hablar, pero sin temor, sobre aquellos temas “fuertes” pero serios, por ejemplo, sobre el suicidio; ser compasivos y respetuosos hacia los demás y hacia la “lucha” personal que cada quien lleva; acercarse y aprender de la experiencia escuchando directamente a personas afectadas y así convertirte en un agente de cambio.

 ¿Qué te parece si empiezas hoy mismo?

 

Referencias:
  1. Henderson, Claire y cols. Relationships between anti-stigma programme awareness, disclosure comfort and intended help-seeking regarding a mental health problem. British Journal of Psychiatry, 211 (5):316-322. 2017.
  2. Chang S, Ong HL, Seow E, et al. Stigma towards mental illness among medical and nursing students in Singapore: a cross- sectional study. BMJ Open. 2017.
  3. El Estigma y la Discriminación en Salud Mental en Cataluña. España, 2016.
  4. Sánchez Castillo, M. y Collado Boira, E. Estigma en los Profesionales de la Salud Mental. Universitat Jaume. España, 2016.
  5. Mascayano Tapia, F. Estigma hacia los trastornos mentales: características e intervenciones, Salud Mental, Vol. 38, No. 1. 2015.
  6. Salud mental e inclusión social. Situación actual y recomendaciones contra el estigma (estudio). Confederación Salud Mental España. 2015.
  7. Muñoz, M. y cols. Estigma y enfermedad mental. Análisis del rechazo social que sufren las personas con enfermedad mental. Editorial Complutense. 2009.
  8. López, M. y cols. La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, Vol. XXVIII, No. 101, págs: 43-83. 2008.
  9. Arnaiz, A. y Uriarte, J. Estigma y Enfermedad Mental. Salud Mental, No. 26, págs: 49-59. 2006.

 

Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2017

Debido a la creciente prevalencia mundial de casos de autismo y preocupada por la importancia de que las autoridades gubernamentales, las organizaciones no gubernamentales y el sector privado trabajen de manera conjunta en el desarrollo de programas de salud, educación, capacitación e intervención adecuados a beneficio de esta población y  recordando que el diagnóstico precoz, la investigación y la intervención apropiadas son vitales para el crecimiento y el desarrollo de cada individuo, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró mediante Resolución 62/139 del 18 de diciembre de 2007, el 2 de abril como el “Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo”. A través de esta, alienta a todos los Estados Miembros, a otras organizaciones internacionales y a la sociedad civil, a que adopten medidas para concienciar a toda la sociedad, incluso a nivel familiar, sobre la situación de los niños con autismo (Fuente: Resolución Oficial de las Naciones Unidas).

Desde el año 2008 y bajo el paraguas de un tema en específico propuesto, la ONU exhorta a todo tipo de profesionales, entidades alrededor del mundo y población general, a unir esfuerzos para realizar actividades dirigidas a garantizar la calidad de vida de las personas con esta condición así como la de sus familias, conscientes de que el desconocimiento y abordaje inadecuados son los mayores retos a vencer.

Al menos en los últimos tres años, hemos visto un patrón en el eje temático sugerido, el cual incentiva a trabajar por su bienestar, pero proyectando estos beneficios a largo plazo, enfocados  en sus habilidades más allá de los retos a los que se pueden enfrentar debido a su condición; en la capacidad que tienen para desempeñar un oficio, trabajar y ser productivos e incluidos en nuestra sociedad.

Este año 2017 bajo el tema “Hacia la autonomía y la autodeterminación”, entrelazan los  principios de autonomía e independencia a los que tienen derecho las personas con discapacidad con la “capacidad jurídica” de cada individuo, recordándonos que  esta depende de la presencia de ciertas habilidades para el disfrute de una autonomía individual plena,  pues la carencia de estas son las que muchas veces entorpecen el proceso de inclusión total de las personas con autismo. Algunas de estas habilidades se pueden ver afectadas por la propia condición,  pero en un porcentaje considerable (hasta en un 70% de los casos según algunos estudios) por la presencia de otros trastornos psiquiátricos, por ejemplo, trastornos de ansiedad y depresión entre otros.

Sin embargo, esta evolución en el abordaje del Trastorno del Espectro Autista (TEA), no excluye que se deba seguir trabajando en la detección y diagnóstico temprano, lo que sigue siendo un reto en la mayoría de los países, pues de esto depende finalmente  el que se aborde de manera oportuna, lo que mejora el pronóstico a mediano y largo plazo.