En las últimas décadas, las redes sociales digitales se han convertido en espacios centrales de interacción humana. Plataformas como Instagram, Discord, Reddit, YouTube, entre muchas otras, no solo permiten compartir contenido, sino también construir relaciones sociales de diversas maneras. Para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), estos entornos virtuales ofrecen oportunidades únicas que muchas veces complementan (o incluso reemplazan) aspectos de la socialización presencial.
La accesibilidad de las interacciones virtuales
Uno de los principales beneficios de las redes sociales para las personas con TEA radica en la accesibilidad que ofrecen a nivel comunicativo. A diferencia de las interacciones presenciales, que demandan una interpretación rápida de señales no verbales (gestos, tono de voz, expresiones faciales), los entornos digitales permiten tiempos de respuesta más flexibles y un enfoque centrado principalmente en el contenido verbal o escrito. Esta disminución de las demandas sociales inmediatas puede reducir la ansiedad y favorecer la participación activa.
Además, el medio escrito brinda mayor control sobre la forma en que se expresan pensamientos, emociones e intereses, permitiendo editar, revisar o repensar antes de comunicar algo. Para muchos en el espectro, esta posibilidad de estructurar el mensaje con menos presión temporal facilita una comunicación más clara, auténtica y menos cargada emocionalmente.
Espacios de interés compartido y construcción de comunidad
Otro aspecto positivo de los entornos digitales es la posibilidad de participar en comunidades basadas en intereses específicos. Grupos de arte, ciencia, videojuegos, literatura, tecnología o cualquier otra pasión ofrecen escenarios donde las personas con TEA pueden conectar a partir de afinidades genuinas, disminuyendo las exigencias de «adaptarse» a normas sociales implícitas o superficiales.
El sentido de pertenencia que surge en estos espacios puede fortalecer la autoestima, ofrecer validación social y generar vínculos significativos. Muchas personas autistas encuentran en estas comunidades virtuales un entorno más predecible y menos caótico que el de las interacciones sociales tradicionales.
Riesgos y desafíos en la socialización virtual
No obstante, también existen riesgos importantes que deben ser considerados. Las dificultades para interpretar matices del lenguaje escrito (como el sarcasmo, la ironía o las intenciones ambiguas) pueden hacer que algunas personas con TEA sean más vulnerables a malentendidos, manipulaciones o situaciones de riesgo en línea.
Asimismo, la falta de contacto físico y de retroalimentación emocional inmediata puede dificultar la detección de dinámicas poco saludables en algunas relaciones digitales. Esto subraya la necesidad de desarrollar habilidades específicas de comunicación virtual segura, ciberseguridad y autodefensa digital, particularmente en poblaciones adolescentes y jóvenes adultos.
El valor real de los vínculos virtuales
Es fundamental reconocer que los lazos construidos en espacios virtuales no son menos reales ni menos válidos que los presenciales. Para muchas personas con TEA, las amistades y conexiones formadas en línea representan redes de apoyo emocional genuinas, espacios de expresión personal y plataformas para compartir sus experiencias y perspectivas únicas.
Validar la importancia de estos vínculos, sin idealizarlos ni desestimarlos, forma parte de una comprensión moderna y respetuosa de la diversidad en las formas de socializar.
Claves para un acompañamiento respetuoso
Para favorecer una experiencia digital positiva en personas con TEA, es importante:
✅Fomentar el pensamiento crítico sobre el contenido y las interacciones en línea.
✅Enseñar estrategias de comunicación asertiva y comprensión de normas sociales virtuales.
✅Acompañar en la elección de comunidades seguras y moderadas.
✅Trabajar en la identificación de dinámicas de riesgo o abuso en plataformas digitales.
✅Reforzar habilidades de autodefensa y autonomía digital.
✅Entender cómo las redes sociales pueden ser una vía legítima de socialización, expresión e inclusión es un paso fundamental hacia entornos más accesibles y amables para la neurodivergencia en el mundo contemporáneo.
Las redes sociales digitales no son solo una herramienta de entretenimiento: para muchas personas en el espectro autista, representan un espacio legítimo de encuentro, expresión y construcción de relaciones significativas. Reconocer el valor de estos vínculos y acompañar su desarrollo de manera informada y respetuosa es parte de construir una sociedad más inclusiva, donde cada forma de socializar tenga su lugar y su dignidad.
Durante décadas la sociedad, e incluso algunos profesionales de la salud, han hablado del “autismo de alta funcionalidad” como una forma más “leve” del Trastorno del Espectro Autista (TEA). La etiqueta ha sido usada para describir a personas con TEA con un coeficiente intelectual dentro o por encima del promedio, con lenguaje aparentemente fluido, o con habilidades académicas destacadas. Sin embargo, esta noción no solo es científicamente imprecisa, sino también profundamente reduccionista y estigmatizante.
¿De dónde viene el término?
El término “alta funcionalidad” (high-functioning autism) surgió informalmente a principios de los años noventa del siglo pasado, como una forma de distinguir a algunas personas con autismo que no tenían discapacidad intelectual, especialmente cuando se intentaba diferenciar entre el síndrome de Asperger y el autismo clásico. Sin embargo, investigaciones posteriores demostraron que estas distinciones no eran realistas y no reflejaban diferencias clínicas consistentes ni en el desarrollo ni en el pronóstico.
Desde el DSM-5 (2013), todos estos cuadros han sido integrados bajo el término único de “Trastorno del Espectro Autista”, reconociendo que el espectro autista se manifiesta con una enorme variabilidad de apoyos requeridos en las diferentes áreas de la vida, sin jerarquizar a las personas en función de su CI, lenguaje o rendimiento escolar.
“El término ‘alta funcionalidad’ se basa en una medida externa (como el coeficiente intelectual o el uso del lenguaje), sin tomar en cuenta el malestar o sufrimiento internalizado, las dificultades sociales invisibles o el agotamiento emocional que experimentan muchas personas con TEA”. 💬Kapp, 2020
¿Por qué el término “alta funcionalidad” es problemático?
No es un diagnóstico clínico oficial. No aparece en los manuales diagnósticos. Es un término social, no médico/técnico.
Ignora la variabilidad del funcionamiento. Una persona con TEA puede tener gran competencia verbal y al mismo tiempo necesitar mucho apoyo en habilidades de la vida diaria, regulación emocional o interacción social.
Refuerza estigmas. Al implicar que hay personas “menos autistas” que otras, se perpetúa la idea de que algunas formas de autismo son “mejores” o más aceptables, lo que puede llevar a la deslegitimación de las necesidades reales de apoyo.
Oculta el sufrimiento invisible. Muchas personas consideradas de “alta funcionalidad” reportan altos niveles de ansiedad, agotamiento, sobrecarga sensorial y enmascaramiento constante, lo que no se ve desde fuera.
Complica el acceso a apoyos. Estas personas pueden ser malinterpretadas, subdiagnosticadas o incluso excluidas de intervenciones necesarias porque “funcionan demasiado bien” a ojos de los demás.
La ciencia lo confirma: el autismo no es lineal
Las investigaciones actuales han dejado claro que el autismo no puede medirse en una escala lineal de “más o menos funcional”. En cambio, debe comprenderse como un perfil multidimensional que fluctúa según el entorno, la etapa de la vida, la coexistencia de otros diagnósticos y los apoyos disponibles.
Algunas personas con TEA pueden necesitar poco apoyo para resolver una ecuación matemática, pero un apoyo intensivo para manejar un cambio de rutina, hacer una llamada telefónica o regular una emoción intensa.
En palabras de personas con TEA
Cada vez más personas adultas con TEA, especialmente mujeres y personas diagnosticadas tardíamente, han levantado la voz para denunciar cómo esta clasificación de “alta funcionalidad” invisibiliza sus luchas:
“Me dijeron que era de alto funcionamiento, pero nadie vio cómo me derrumbaba al llegar a casa. Aprendí a camuflarme tanto que ya no sabía quién era.” 💬Testimonio anónimo en el estudio de Cage et al. (2018)
Alternativas más adecuadas y respetuosas
La comunidad científica y muchas organizaciones neurodivergentes proponen abandonar estos términos y, en su lugar:
Describir el perfil de apoyos que la persona necesita en diferentes áreas.
Usar expresiones como “persona con TEA que requiere apoyos intermitentes, moderados o significativos”.
Reconocer la intensidad del enmascaramiento social, el impacto de la sobrecarga sensorial y la naturaleza fluctuante de las habilidades cotidianas.
No existe tal cosa como el “autismo de alta funcionalidad”. Esta es una construcción social que ha servido más para tranquilizar o satisfacer a la población neurotípica que para reflejar la realidad de las personas con TEA. Es hora de abandonar estas etiquetas imprecisas y caminar hacia una comprensión más profunda, empática y basada en la evidencia del espectro autista.
Durante mucho tiempo se ha repetido una frase que ha marcado profundamente la percepción general de las personas con TEA: “Las personas con TEA no tienen empatía”.
Esta idea ha influido, no solo en la comprensión social del diagnóstico, sino también en las expectativas familiares, escolares y terapéuticas. Lo que casi nadie dice (y la evidencia empieza a confirmar) es que muchas personas con TEA no solo tienen empatía, sino que pueden vivirla de forma intensa, absorbente e incluso dolorosa.
Esta forma de sentir se conoce como hiperempatía: una capacidad emocional tan elevada que puede generar desbordes, ansiedad y fatiga emocional, sobre todo cuando no hay herramientas para procesarla ni entornos que la comprendan.
¿De dónde viene el mito de que “no tienen empatía”?
El origen de este mito puede rastrearse a estudios de los años ochenta del siglo pasado (como los de Baron-Cohen et al., 1985) sobre la llamada teoría de la mente, que evaluaban la capacidad de algunas personas con autismo para comprender los pensamientos, emociones o intenciones de otros.
Sin embargo:
Estos estudios evaluaban principalmente la empatía cognitiva (la habilidad de interpretar estados mentales), no la afectiva (sentir emocionalmente con el otro).
Se enfocaban en niños, sin considerar cómo estas capacidades evolucionan en la adultez.
No incluían relatos subjetivos ni experiencias personales de personas con la condición.
Se generalizaron los resultados como si aplicaran a todo el espectro, cuando el autismo es por definición heterogéneo.
¿Qué dice la ciencia hoy?
Investigaciones más recientes han empezado a diferenciar entre tipos de empatía y a incluir la perspectiva de personas con TEA, mostrando un panorama más amplio y realista.
Algunos hallazgos claves incluyen:
Kim et al. (2022), en un estudio con adolescentes con TEA, encontraron que una mayor sensibilidad empática se asociaba con niveles elevados de estrés interpersonal y necesidad de tiempo a solas para recuperarse emocionalmente.
Una revisión de Lehnhardt et al. (2016) destacó que muchas mujeres adultas con TEA, especialmente aquellas diagnosticadas tardíamente, mostraban altos niveles de compasión y sensibilidad emocional, pero también una tendencia a experimentar “fatiga empática” o “empatía hiperreactiva”.
Bird et al. (2010) encontraron que la activación de las regiones cerebrales asociadas a la empatía afectiva (como la ínsula y la corteza cingulada anterior) no era menor en personas con TEA, e incluso podía ser mayor en algunas situaciones.
Smith (2009) analizó entrevistas en profundidad con adultos con TEA y describió que muchos reportaban sentirse emocionalmente sobrecargados ante el sufrimiento ajeno, incluso si no sabían cómo expresarlo externamente.
Rogers, Dziobek y Happe (2007) propusieron que la empatía en personas con autismo puede ser disociada, es decir, puede haber una menor facilidad para inferir estados mentales (empatía cognitiva) pero una respuesta emocional intacta o amplificada (empatía afectiva).
¿Cómo se ve la hiperempatía en el día a día?
La hiperempatía no siempre se manifiesta de forma visible. Muchas veces, las personas con TEA:
Se retiran o guardan silencio frente a emociones ajenas intensas (como una forma de autorregulación).
Se sienten profundamente afectadas por las noticias tristes, el maltrato a animales, la tristeza de sus pares o incluso los conflictos ficticios en películas.
Se angustian cuando no pueden ayudar o cuando perciben que alguien cercano sufre.
Se sobrecargan emocionalmente al punto de necesitar aislarse, dormir o desconectarse.
Esto puede ser fácilmente malinterpretado como frialdad, evasión o desconexión. Pero en realidad, es una forma distinta de procesar la emoción.
¿Cómo podemos acompañar esta forma de sentir?
Cómo parte de la red de apoyo, nuestro rol no es “apagar” esa sensibilidad, sino ayudar a que se canalice de forma saludable. Desde la familia, la escuela y los entornos terapéuticos, hay muchas formas de sostener sin desbordar, y validar sin juzgar:
Valida la emoción aunque no la entiendas. Sentir de más también es sentir y requiere contención.
Evita la sobreexposición emocional. No siempre es necesario que vean o escuchen todo. Filtrar y anticipar puede ayudar.
Nombra lo que observas. “Veo que estás muy afectado por lo que pasó, ¿Quieres hablarlo o necesitas un rato solo/a?”
Fomenta el autocuidado desde la empatía. Actividades tranquilas, arte, canciones, el contacto con la naturaleza o escritura pueden ayudar a canalizar. Ayúdalos a descubrir lo que los calma.
Usa libros o películas para hablar de emociones ajenas. Los personajes pueden ser una vía indirecta para explorar cómo otros se sienten, y qué hacer con eso.
Ayúdales a poner límites sin sentirse culpables. Enséñales que es válido querer ayudar, pero también cuidarse emocionalmente.
Promueve formas activas de ayudar a otros. Ayúdales a transformar su empatía en acciones concretas (hacer una tarjeta, preparar algo, acompañar a alguien), pero sin forzar.
Acompaña sin juzgar su manera de conectar. Si prefieren escuchar en silencio o necesitan retirarse para procesar emociones, no lo interpretes como falta de interés.
No todas las personas con autismo son hiperempáticas. Pero muchas lo son. Y es hora de que dejemos de buscar empatía como nos gustaría que fuera, y aprendamos a verla como realmente se manifiesta en el otro.
Cuando validamos esa sensibilidad, la transformamos en una fortaleza. Cuando la juzgamos o ignoramos, corremos el riesgo de convertirla en herida.
El problema no es sentir de más, el problema es no tener un lugar seguro para hacerlo.
El autismo/TEA suele vincularse con la ausencia de ciertas conductas esperadas para la edad: no hablar, no mirar a los ojos, no jugar con otros niños, no señalar objetos, no responder al nombre. Esta percepción ha sido reforzada durante décadas por los manuales diagnósticos, los checklists de desarrollo y las campañas de detección temprana.
Sin embargo, esta narrativa, aunque basada en hechos reales, es incompleta y a veces engañosa. Porque la verdadera complejidad del desarrollo humano no se manifiesta solamente en lo que “falta”, sino también en lo que aparece antes de tiempo, de forma inusual o inesperada.
En el caso del autismo, las señales de alerta no solo están en lo que un niño o niña no hace, sino también en lo que hace demasiado pronto, con una cualidad atípica, o de una forma que no se ajusta a su edad ni al contexto evolutivo.
Esta afirmación, aparentemente simple, tiene implicancias profundas. En esta entrada vamos a recorrer qué significa científicamente, por qué es necesario difundirlo, y cómo puede ayudarnos a construir entornos más preparados para acompañar a niños y niñas desde sus primeros años de vida.
¿Qué entendemos por señales de alerta del desarrollo?
Las señales de alerta del desarrollo son indicadores que nos hacen sospechar que un niño o niña podría estar transitando un camino atípico en una o varias áreas de su desarrollo: comunicación, lenguaje, motricidad, interacción social, juego, conducta adaptativa, entre otras.
Estas señales pueden presentarse como:
La ausencia o retraso en la adquisición de hitos esperados para la edad (por ejemplo no caminar al año, no hablar a los dos años, etc.).
La regresión de habilidades adquiridas previamente (por ejemplo, un niño que hablaba y deja de hablar).
La presencia de conductas atípicas: que surgen antes de lo esperado, con características inusuales o con una función diferente a la esperada.
La mayoría de los marcos de detección se han centrado históricamente en las dos primeras formas. Pero es en la tercera (las conductas que sí aparecen, pero de manera atípica) donde muchas veces se manifiesta el autismo en sus formas más sutiles o tempranas.
El desarrollo no es una carrera de llegada: también importa el cómo y el para qué
Un error común es pensar que si un niño o niña hace algo antes de tiempo, eso necesariamente es un signo de inteligencia o de desarrollo “avanzado”. Sin embargo, en neurodesarrollo no solo importa cuándo aparece una habilidad, sino cómo se manifiesta, con qué función, y en qué contexto emocional, social y comunicativo.
Por ejemplo:
Un niño puede aprender el abecedario a los 2 años, pero no mirar a su mamá cuando ella lo llama.
Puede aprender a leer palabras sueltas a los 3 años (esto se conoce como hiperlexia), pero no comprender lo que lee ni tener interés por compartir lo leído.
Puede mostrar una memoria extraordinaria para datos, pero gran dificultad para jugar simbólicamente o comprender gestos sociales básicos esperados para la edad.
Esta “disincronía” -habilidades aparentemente adelantadas en unas áreas, combinadas con dificultades importantes en otras- es una de las formas en las que se presenta el autismo en la primera infancia, especialmente en niñas o en niños con perfil cognitivo alto.
Lo que sí hacen también puede ser una señal de alerta
A continuación te presento algunas manifestaciones que, aunque pueden parecer “avanzadas” o “curiosas” en un niño pequeño, deben interpretarse con atención:
1. Lenguaje precoz, pero atípico
Uso de frases complejas sin intención comunicativa.
Ecolalias (repetición de frases de películas, diálogos, canciones) sin función social.
Lenguaje excesivamente formal, robótico o fuera de contexto para la edad.
Poca capacidad para mantener una conversación recíproca.
2. Intereses específicos e intensos desde edad temprana
Fascinación por temas cerrados y concretos (letras, números, planetas, logos, banderas) desde los 18 meses.
Tendencia a acumular datos y listas, sin intención de compartir ni dialogar sobre ellos.
Juego repetitivo centrado en la organización o alineación de objetos, sin simbolismo ni intercambio social.
3. Hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial
Reacciones exageradas al ruido, a luces brillantes, a ciertas texturas (alimentarias o táctiles).
Evitación de contacto físico o, por el contrario, búsqueda constante de presión, balanceo o movimientos repetitivos.
Dificultades para regularse ante estímulos provenientes del entorno.
4. Conductas motoras inusuales o autoestimulaciones
Mirar objetos giratorios por largos períodos.
Girar sobre sí mismo, agitar las manos, balancearse, saltar repetidamente.
Buscar estimulación visual a través de luces, reflejos o patrones.
¿Qué dice la ciencia sobre estas presentaciones?
Desde la neurociencia y la psicología del desarrollo, se ha comprobado que el autismo se asocia con un patrón de organización cerebral distinto, caracterizado por:
Hiperconectividad local: algunas áreas del cerebro funcionan con más intensidad o rapidez, lo que puede explicar ciertas habilidades precoces.
Hipoconectividad entre redes sociales y de integración multisensorial: lo que afecta la capacidad de interpretar emociones, comprender gestos, mantener el contacto visual o modular el lenguaje en función del otro.
Esto significa que un niño con autismo puede mostrar conductas que impresionan (por ejemplo, saber los planetas a los 2 años), pero tener serias dificultades para interactuar con sus pares o tolerar cambios en su rutina.
Las niñas y los perfiles con lenguaje fluido: los más invisibilizados
Este enfoque también permite comprender por qué muchas veces se retrasa el diagnóstico en:
Niñas: que tienden a camuflar socialmente, y cuyos intereses atípicos suelen ser más socialmente aceptables.
Niños con lenguaje fluido y buen rendimiento académico, en quienes se minimizan las dificultades sociales, sensoriales o de rigidez.
Cuando el entorno adulto se deja llevar solo por lo que “el niño ya hace”, puede pasar por alto el sufrimiento que genera esa diferencia en la forma de sentir, percibir y vincularse. Y muchas veces, cuando finalmente se consulta, ya hay malestares secundarios: ansiedad y baja autoestima.
La importancia de una perspectiva ampliada y empática
Aceptar que las señales del autismo pueden estar presentes en lo que un niño hace de más, antes o distinto no es para patologizar la diversidad, sino para acompañar mejor, más temprano y con mayor comprensión.
Porque lo que a veces se celebra como “curioso”, “genial” o “especial”, también puede ser una manera de decir “algo no me está resultando fácil en este mundo que no siempre me entiende”.
Es momento de incorporar una mirada más fina, más sensible y más actualizada sobre cómo se expresa el autismo en los primeros años. De abrir espacio a la idea de que no todo lo adelantado es adaptativo, y que lo inusual también merece ser comprendido.
Cada mes de abril, el mundo dedica un espacio a hablar sobre el autismo/TEA, pero muchas veces la conversación se torna superficial y repetitiva. Como en cada edición previa, estos #30DíasConElAutismo deseo ir más allá de la concienciación y generar diálogos profundos, humanos y significativos sobre las realidades de las personas con autismo/TEA, la de sus familias y su entorno.
El autismo/TEA no es solo un diagnóstico ni una serie de características del neurodesarrollo, es una manera única de percibir, sentir y relacionarse con el mundo. Cada persona tiene su propia experiencia, su propio ritmo y sus propias necesidades, y reconocer esta diversidad es clave para construir una sociedad verdaderamente inclusiva. No se trata de forzar a las personas a encajar en un “molde ajeno”, sino de comprenderlas, acompañarlas y celebrar su autenticidad.
Este año las Naciones Unidas nos proponen mirar el mundo con nuevos ojos bajo el lema “Fomento de la neurodiversidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible”. Nos recuerdan que no hay futuro posible si no es con todas las mentes, con todos los cuerpos, con todas las formas de ser. Fomentar la neurodiversidad no es solo reconocer la existencia de distintas formas de procesar el mundo, sino también celebrar su valor, su belleza y su aporte a los desafíos que enfrentamos como humanidad.
La inclusión no puede seguir siendo una promesa pendiente. Necesitamos transformar sistemas educativos, entornos laborales y políticas públicas para que cada persona neurodivergente pueda vivir con dignidad, autonomía y tranquilidad.
Durante este mes, quiero abrir un espacio para reflexionar sobre aquellas conversaciones que aún faltan por mantenerse, sobre los mitos que aún persisten y las barreras que seguimos en la necesidad de derribar.
Este año, cada día de la semana tendrá un eje temático que nos permitirá profundizar en distintos aspectos:
Lunes de “Mujeres TEA”: Visibilizar la realidad de las mujeres diagnosticadas con TEA en la adultez.
Martes de “Bienestar en el espectro”: La salud mental de las personas con autismo/TEA a lo largo de la vida.
Miércoles de “La familia como agente de cambio”: Cómo el entorno familiar impulsa el desarrollo individual y colectivo.
Jueves de “Lo que nadie te dice sobre el TEA”: Lo que también deberíamos saber y pocas veces se dice.
Viernes de “El día después del diagnóstico”: ¿Qué es todo esto que estoy pensando y sintiendo?
Sábado de “Amistades en el espectro” — Cómo las personas con autismo/TEA establecen y mantienen relaciones sociales a su manera.
Domingo de “Notas a un mundo neurotípico” — Reflexiones sobre cómo las personas con autismo/TEA perciben y experimentan el mundo.
Acompáñame en este recorrido y que estos 30 días sean el inicio –o la continuación– de un compromiso real con la inclusión, el respeto y la aceptación del autismo/TEA en todas sus formas, porque la conversación no debería limitarse a un solo mes, sino ser parte de nuestra conciencia colectiva todos los días del año.
En un mundo que gradualmente acoge la diversidad como parte de la realidad humana, las personas neurodivergentes suelen embarcarse en una travesía única hacia la búsqueda de recursos integrales que garanticen su bienestar.
Estos desafíos no solo surgen desde la neurodivergencia per se, sino también desde la coexistencia de múltiples condiciones del neurodesarrollo y la inevitable nube de trastornos psiquiátricos que les acompañas durante las diferentes etapas de la vida.
En esta entrada vamos a explorar brevemente 10 desafíos y estrategias relacionadas con la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, de trastornos psiquiátricos y del acceso a servicios de salud mental adecuados.
1. Complejidad de la Neurodivergencia Múltiple
Las personas neurodivergentes a menudo se enfrentan a la coexistencia de diversas condiciones del neurodesarrollo, lo que complica la delimitación de cada una y el abordaje adecuado de sus necesidades (por ejemplo TEA/TDAH 30%, TEA/TOC 15%, TEA/DI 40%-50%, etc.).
2. Prevalencia de Trastornos Psiquiátricos
La ansiedad, la depresión y otros trastornos psiquiátricos son más frecuentes en personas neurodivergentes, lo que agrava aún más el malestar global y la percepción de calidad de vida.
Matthew J Hollocks et al. 2019. Ansiedad y depresión en adultos con espectro autista: una revisión sistemática y metaanálisis
3. Estigmatización y Falta de Comprensión
La falta de conciencia y la estigmatización en torno a las neurodivergencias pueden llevar a la discriminación y al temor de buscar ayuda.
4. Escasez de Servicios Especializados
La falta de servicios de salud mental especializados en él área para dificulta el acceso a la atención adecuada.
5. Tiempos Prolongados de Espera
Tanto a nivel del sistema de salud público como privado, los tiempos de espera para recibir atención pueden ser largos, frustrantes y favorecer el empeoramiento de una situación prevenible de haber sido atendida más tempranamente.
6. Costo Económico
Los medicamentos y servicios de salud mental suelen tener un alto costo, lo que limita su acceso básicamente a quienes pueden pagarlos.
7. Barreras en la Comunicación
Las personas neurodivergentes con dificultades de comunicación tienen mayor dificultad para expresar sus necesidades pensamientos y sentimientos.
8. Estereotipos y Discriminación en los Entornos Educativo y Laboral
Las ideas preconcebidas sobre las características de las diferentes condiciones, favorecen la discriminación y dificultan el acceso y la permanencia saludable y respetuosa en las escuelas y universidades, entornos educativos especiales y de aprendizaje para la vida, el entrenamiento laboral y el empleo con apoyo o independiente.
9. Apoyo y Salud Mental Familiar
La Red de Apoyo, misma que incluye a la familia, es pilar en el acompañamiento y apoyo de las personas neurodivergentes. La falta de psicoeducación extendida y factores diversos descritos previamente, pueden llevar a la falta de apoyo y afectación de la salud mental de diferentes miembros de la familia, respectivamente.
Scherer, N. 2019.Depresión y ansiedad en padres de niños con discapacidades intelectuales y del desarrollo: una revisión sistemática y un metanálisis
10. Exclusión en la Toma de Decisiones
Las personas neurodivergentes y sus familias suelen ser excluidas de la planificación de políticas públicas y la toma de decisiones que afectan a su atención y Derechos Humanos fundamentales.
1. Educación y Sensibilización
Ejecutar acciones para fomentar la comprensión de la sociedad en general sobre los desafíos y necesidades de la población neurodivergente y la salud mental es esencial para combatir el estigma e involucrar a las autoridades y comunidad en la creación de políticas públicas para la inclusión y satisfacción de Derechos Humanos fundamentales.
2. Servicios de Salud Mental Especializados
Crear plazas o financiar la formación de profesionales que brinden servicios subespecializados específicos.
3. Evaluación Temprana Personalizada
Fomentar el conocimiento para la detección, evaluación y atención temprana u oportuna de las diferentes necesidades.
4. Inclusión en la Toma de Decisiones
Asegurarse de que las personas neurodivergentes tengan voz en la planificación de políticas de salud mental.
5. Recursos Adaptadas
Proporcionar recursos como terapias y tratamientos adaptados a las necesidades individuales.
6. Acceso a la Telemedicina
Ampliar la atención a través de la telemedicina en aquellos casos posibles, para para disminuir los tiempos de espera y proporcionar una atención de calidad también en cuanto a la duración de las citas.
7. Programas de Ayuda Financiera
Ofrecer programas de ayuda financiera y seguros de salud que cubran los servicios de salud mental a personas neurodivergentes.
8. Promover la Comunicación Accesible
Proporcionar alternativas de comunicación para aquellos con dificultades en este ámbito y capacitar al personal encargado, en todos los niveles de atención, para implementarlos.
9. Luchar contra la Discriminación
Implementar políticas de inclusión y adaptaciones razonables en el trabajo y en la educación.
10. Apoyo y Atención Familiar
Capacitar y proporcionar recursos psicoeducativos y para la atención en salud mental de las familias.
Tengamos presente que la salud mental es un derecho fundamental, por lo que abordar los desafíos que enfrentan las personas neurodivergentes en su búsqueda de apoyo, es un paso crucial hacia un mundo más inclusivo y compasivo.
Al trabajar juntos, eliminar barreras y promover la comprensión, podemos asegurarnos de que cada persona y sus familias tengan la oportunidad de alcanzar su máximo potencial y disfrutar de una vida plena y saludable.
Juntos podemos construir un futuro donde el acceso a la salud mental sea verdaderamente equitativo y donde cada mente diversa sea valorada y respetada.
Como cada mes de abril desde hace seis años, hoy empiezan los #30DíasConElAutismo. Un mes cargado de información a través de entradas en este Blog y publicaciones en mis diferentes Redes Sociales, en el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.
Este año 2023, y bajo el lema propuesto por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) “Transformando la narrativa: Contribuciones de las personas con autismo en el hogar, en el trabajo, en las artes y en el desarrollo de políticas públicas”, seguiremos hablando, sensibilizando, visibilizando, concienciando, aprendiendo y rompiendo mitos y estereotipos JUNTOS ¿TEAnimas?
A continuación encontrarás un pantallazo del cronograma de los próximos 30 días:
✔️Sábado 1
▫️Publicación de la presente entrada (misma que estaré actualizando constantemente) sobre los diversos contenidos que te voy a compartir a través de diferentes plataformas y actividades en las que te recomiendo participar.
🔗Para acceder, seguirme en mis Redes Sociales y suscribirte a mi Blog, entra al siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso
✔️Domingo 2
▫️Mensaje personal en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2023”.
▫️Participación en el Taller de Pintura de FUNDESEN en el Parque Municipal Summit, a partir de las 10:00 a.m., con un conversatorio gratuitoy libre sobre “El arte como recurso para la expresividad emocional de personas con autismo/TEA”.
✔️Lunes 3
▫️#RetoLector2023 del mes de abril.
Libro: “Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo”.
Autora: Sara Codina (España), Instagram @mujeryautista
▫️#VlogDraMancuso: Reflexión sobre cómo podemos aprender de las personas con autismo/TEA, solo es cuestión de desprendernos de estereotipos negativos, tener apertura y prestar atención.
#MarchaPorLaCiencia2023 virtual: Breve mensaje sobre cómo las personas con autismo/TEA pueden desempeñar un papel valioso en el desarrollo sostenible de un país.
La estabilidad y la calma están en el balance. Conocer tu perfil sensorial y las estrategias que te ayudan a generar “contrapeso” para prevenir una sobrecarga y/o autorregularte, son fundamentales.
En conexión con la naturaleza, te comparto algunas estrategias a través de un REEL.
La epidemia por SARS-CoV-2 (conocido como COVID-19), fue declarada por la Organización Mundial de la Salud ( OMS) como “una emergencia de salud pública de preocupación internacional” el 30 de enero de 2020.
La caracterización de “pandemia” (extensión de la epidemia a varios países, continentes o todo el mundo, y que afecta a un gran número de personas) fue establecida en Ginebra el 11 de marzo de 2020, por el Director General Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Medidas básicas y especiales de salud pública para controlar la propagación del virus, fueron emprendidas desde entonces: el aislamiento de la población en general, la cuarentena en los casos positivos y contactos, el distanciamiento social, la contención comunitaria, etc.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una condición del neurodesarrollo, conocida por su amplia gama de características que divergen del desarrollo típico y que son únicas y particulares para cada individuo.
La pérdida abrupta de rutinas, del acceso a servicios diversos de atención terapéutica y de salud integral, el confinamiento, el estrés crónico, etc., impactó la estabilidad, el bienestar y la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
Diferentes estudios han evaluado cómo las “restricciones pandémicas” influyeron en aquellos aspectos relevantes de la vida diaria, la conducta, aspectos socioemocionales, la autonomía, el patrón de sueño, de alimentación y el aprendizaje en general (Amorim et al., 2020; Colizzi et al., 2020; Lugo-Marín et al., 2021).
Tras tres años de su inicio y de que en algunos países esté en puerta poner fin a la emergencia sanitaria (como es el caso de Estados Unidos), aquí están SEIS HECHOS sobre el impacto que esta ha tenido en las personas con TEA y sus familias.
Acceso a servicios
El cierre y la interrupción abrupta de los diferentes servicios tuvo un impacto negativo en los comportamientos relacionados con la condición y en la salud mental de los cuidadores, esto último sobre todo, en familias de escasos recursos y con niños pequeños con características más graves de TEA quienes, además, tuvieron menos acceso a servicios en línea (telemedicina/telesalud).
Así mismo, se vio interrumpida la atención formal y acceso a tratamientos farmacológicos y no farmacológicos en aquellos casos en los que ya coexistían problemas de salud en general (mental incluidos), así como el acceso a servicios para atender nuevos malestares diferentes a los relacionados con el COVID-19.
Lenguaje, Comunicación y Socialización
La socialización ha sido una de las esferas percibida por los niños, niñas y adolescentes como de las más afectadas por lo que, en la mayoría de los casos, la comunicación y cercanía con sus padres, así como poder ver a la familia, fue considerado como un recurso valioso para sentirse menos estresados.
Sin embargo, algunos estudios han reportado la existencia previa de “normalización del distanciamiento social” por parte de personas con TEA, para lo cual, muchas (en sus propias palabras) “ya son expertas”.
En relación con esto, la percepción de contextos sociales menos exigentes, fue favorable para quienes no desean contactos cercanos y no les gusta hablar con otras personas salvo que sea estrictamente necesario, lo que afianzó la socialización en línea, ya fuese en torno a ver una película, jugar un juego o tener la oportunidad de controlar la interacción de acuerdo con las necesidades individuales.
La gravedad de los déficits del lenguaje particular en cada caso, se correlacionó con el impacto en estos servicios específicos. Los familiares de niños y niñas con mayores alteraciones del lenguaje verbal informaron mayores interrupciones en el servicio, aumento del déficit y, en consecuencia, aumento de las “conductas problemáticas” relacionadas con el TEA (entre más barreras para la comunicación, mayor impacto emocional y “problemas” de conducta).
Sin embargo, hubo quienes mejoraron sus habilidades del lenguaje gracias al estímulo constante por parte de sus figuras de vínculo y encontraron placer en la lectura durante el confinamiento.
Sueño, Alimentación y Actividad Física
Los trastornos del sueño son una de las quejas más frecuentes de los familiares y cuidadores de personas con TEA, con una prevalencia estimada entre el 40%-80%, variable a lo largo del tiempo.
Estudios demostraron mejoría en el patrón sueño, sobre todo, en personas más jóvenes y con características de TEA menos graves (de manera global). Curiosamente, una encuesta transversal descriptiva y analítica realizada entre abril y mayo de 2020, durante la Etapa 3 de medidas de nivel máximo de contención y mitigación en Francia, demostró la relación existente entre ser una familia monoparental, con la mejoría o empeoramiento en el sueño. Se puede suponer con este resultado que vivir con un solo familiar adulto, y el consecuente enfoque positivo que incluyó a la persona con TEA versus el negativo que la desplazó por centrarse este en la cantidad de tareas del hogar, proactividad profesional, etc., constituiría una fuente extra de estímulo o estrés respectivamente, durante el confinamiento.
En cuanto a la alimentación, se pudieron notar diversos cambios tales como mejor calidad, sobre todo, de limitarse la compra de comida rápida/chatarra); disminución del apetito, aumento de la selectividad y/o restricción alimentaria, presencia de atracones y más tiempo para comer. Los factores “rutinas”, “disciplina” y “control” fueron determinantes en una época vital donde la pérdida de estos fue más frecuente.
La actividad física es una práctica eficaz recomendada para reducir los riesgos derivados de las características evolutivas y el sedentarismo de niños, niñas y jóvenes con TEA. Según el informe del Centro Nacional de Desarrollo Profesional sobre TEA (“NPDC on ASD 2014”), la actividad física está incluida en las intervenciones basadas en evidencia. Estudios anteriores han revelado que quienes participan en actividades físicas muestran mejoras en sus habilidades instrumentales, motoras, de comunicación y socialización, así como su nivel de autoconfianza y autoeficacia.
La pandemia también afectó el acceso a los programas de actividad física disponibles para muchos hasta entonces, ya fuesen las terapias en los centros de rehabilitación, las clases de piscina, o las clases de educación física en la escuela.
Los estudios de Esentürk, Yarımkaya & Esentürk (2020) informaron que aumentaron los comportamientos sedentarios, los hábitos alimentarios excesivos y los problemas de comportamiento de los niños con TEA, mientras que sus habilidades motoras disminuyeron. Estos estudios también informaron que los padres no sabían qué hacer para aumentar el nivel de actividad física de sus hijos con TEA y carecían de un programa de actividad física adecuado.
Programas piloto de actividades físicas proporcionadas por Zoom aumentaron efectivamente el nivel de actividad y los hallazgos han proporcionado evidencia de que las actividades físicas virtuales, pueden ser una alternativa que los padres pueden implementar fácilmente en el entorno del hogar.
Uso de dispositivos electrónicos
Además de que la evidencia científica ya había demostrado la tendencia mayor al uso de pantallas de personas con TEA antes de la pandemia, estudios demostraron un uso aún mayor desde el inicio de la misma.
Por ejemplo, un estudio realizado en Canadá en niños y adolescentes con TEA menores de 19 años (media de de edad 12 años), demostró un aumento en las horas de uso de entre tres a cinco, a siete horas a la semana.
La mayoría indicó que el uso de dispositivos los hacía sentir bien y su uso se centró en “Minecraft y YouTube”, “escuchar videos de YouTube», “jugar videojuegos», “jugar Hello Neighbor en la computadora y Mario Maker en el Nintendo Switch”.
Educación y Aprendizaje Académico
El reto principal fue la importancia de establecer nuevas rutinas y apoyos ante la inminente educación virtual de emergencia. La orientación y seguimiento por parte del docente y administrativos de la escuela era fundamental, necesidad que no fue satisfecha en muchos casos, asi como la implementación de trabajos académicos adaptados tomando en cuenta la neurodivergencia particular de cada alumno/a y el estrés agregado propio de la emergencia sanitaria.
La educación a distancia fue una situación completamente nueva, tanto para los alumnos y alumnas, como para los familiares y docentes. Si de por sí la educación puede ser un desafío, la necesidad extraordinaria de adaptar las habilidades y necesidades para cada caso, aumentó dicha necesidad.
La estructura y rutina que proporcionaba el entorno escolar presencial, se vio abruptamente interrumpida y para muchos fue difícil hacer frente a dicho cambio, así como lidiar con la ausencia de esa sensación de calma y familiaridad que les daba tener un horario y rodearse de ciertas personas de manera cotidiana.
Las escuelas no solo cumplen un rol académico, sino que también son una fuente de estímulo de habilidades socioemocionales, comunicativas, entre otras, por lo que la educación a distancia afectó el desarrollo de estas áreas.
La falta de tecnología asistiva en algunos hogares y haberle exigido a los padres de familia reemplazar dentro del hogar a los docentes en general y de educación especial, representó mucho estrés y disfunción familiar. Agregar el rol de «maestro» a la crianza de los hijos desencadenó mucha frustración en los familiares y, eventualmente, conflictos.
El contexto familiar de un niño con TEA frente a la educación en línea fue y es extremadamente complicado, dada la naturaleza específica de su funcionamiento cognitivo, o sea, su capacidad para aumentar la atención, la motivación para hacer un esfuerzo intelectual fuera de la escuela, etc.
En cuanto a las escuelas y la educación, la pandemia puso en evidencia para los niños, niñas y adolescentes con TEA:
1. Las barreras para acceder a las propuestas de aprendizaje a distancia, provocadas por la falta de acceso a Internet y a equipos de computación en los hogares.
2. La falta de conocimiento por parte de los docentes sobre tecnologías de apoyo para la educación inclusiva y ausencia de propuestas consolidadas en el sistema educativo del país para desarrollar la inclusión en línea.
3. La escasez de materiales educativos accesibles, que ya predominaba antes de la pandemia.
4. La falta de preparación y propuestas pedagógicas adecuadas, esto se expresa en la ausencia de adaptaciones curriculares según las necesidades educativas de los estudiantes con esta condición ante una eventualidad como lo es una pandemia.
No está demás mencionar que el retorno a clases presenciales, en algunos casos tras dos años de educación exclusivamente virtual, supuso muchos malestares emocionales y trastornos tales como depresión y fobia escolar, en respuesta a las altas exigencias del sistema que invalidó (y sigue invalidando) las experiencia individuales y el trauma colectivo de todas las partes.
Estrés, Afrontamiento Familiar y Salud Mental
Como sugiere la teoría de la adaptación familiar, cuando una familia se ve expuesta a una situación estresante, trata de hacer frente a la realidad y espontáneamente reorganizar roles y desarrollar estrategias de afrontamiento.
Un survey realizado en Quebec (Canadá) a 109 padres y madres cuyos hijos con TEA se encontraban dentro del rango de edad de tres a 18 años, demostró que casi la mitad se consideraban personas de por sí ansiosas y una minoría expresó manejar situaciones estresantes con bastante facilidad.
El 94% consideró la pandemia como un periodo muy estresante, pero que se volvió menos estresante con el paso del tiempo.
De una lista de 17 barreras planteadas, las madres y los padres informaron cuáles fueron las más difíciles de enfrentar durante la pandemia que dificultaron la adaptación de sus hijos:
1. Demasiado acceso a dispositivos electrónicos (56%), sobre todo, en niños y niñas de primaria y adolescentes.
2. Aislamiento de los seres queridos (55%).
3. La necesidad de cumplir objetivos académicos a distancia (51%).
4. Mayor enfoque en los intereses particulares restringidos (49%).
5. Demasiado tiempo libre (48%).
Otras fuentes de estrés fueron el miedo a contagiarse del virus, hecho que se relacionó con el desarrollo de fobia específica a gérmenes y la aparición u aumento de características obsesivo compulsivas. El cambio radical en la rutina puso aún más en evidencia la rigidez cognitiva en algunos casos, lo que contribuyó a la aparición u aumento de episodios de agitación psicomotora (“meltdowns”).
El no poder ver particularmente a sus abuelos (personas por su edad o estado de salud reconocidas por las personas con TEA como “más vulnerables” gracias al manejo de dicha información en los medios de difusión masiva y sin moderación dentro del hogar, fue determinante para el desarrollo de ansiedad por separación hacia estos. Por último, las reacciones de duelo ante la incapacidad de poder ver y despedirse de su escuela y compañeros en aquellos casos que experimentaron transición o culminación de ciclos escolares.
De una lista de 30 factores facilitadores individuales, familiares y ambientales, las madres y los padres informaron cuáles fueron los cinco más útiles para enfrentar la pandemia:
1. “Comprender las necesidades de mi hijo/a” (73%).
2. “Establecer una rutina con mi hijo/a” (67%).
3. “Buena comunicación entre los padres” (62%).
4. “La posibilidad de pasar tiempo juntos” (61%).
5. “Mi hijo/a es capaz de cuidar de sí mismo/a” (59%).
¿Qué lecciones hemos podido aprender?
✔️ La importancia y necesidad de apoyar a los niños, niñas y adolescentes dentro del espectro autista y a sus figuras de vínculo.
✔️ La necesidad de respetar y favorecer el desarrollo de las interacciones sociales a través de la creación de espacios seguros que permitan el aprendizaje y despliegue de sus intereses particulares.
✔️ Comprender los factores que afectaron y afectan a las personas con TEA y sus familias para así poder desarrollar y dirigir las intervenciones, formales, naturales, reales y virtuales, para su beneficio.
✔️ La necesidad de planificar múltiples niveles de apoyo educativo para los estudiantes con autismo y sus familiares.
Referencias:
📌Bath, A., et. al. (2021). Analysis of the SPARK study COVID-19 parent survey: Early impact of the pandemic on access to services, child/parent mental health, and benefits of online services. Autism Research Vol. 14, Isauro 11, Pages 2454-2470.
📌Berard, M., et. al. (2021). Impact of containment and mitigation measures on children and youth with ASD during the COVID-19 pandemic: Report from the ELENA cohort. Journal of Psychiatric Research 137 (2021) 73–80.
📌Cardy, R., et. al. (2021).Characterizing Changes in Screen Time During the COVID-19 Pandemic School Closures in Canada and Its Perceived Impact on Children With Autism Spectrum Disorder. Front. Psychiatry, Sec. Autism.
📌Del Pai, J., et. al. (2022). COVID‐19 Pandemic and Autism Spectrum Disorder, Consequences to Children and Adolescents — a Systematic Review. Journal of Autism and Developmental Disorders.
📌Jacques, C., et. al (2022). Experience of autistic children and their families during the pandemic: From distress to coping strategies. Journal of Autism and Developmental Disorders, 52(8), 3626–3638.
📌Yarimkaya, E. et. al. (2022). Zoom-delivered Physical Activities Can Increase Perceived Physical Activity Level in Children with Autism Spectrum Disorder: a Pilot Study. Journal of developmental and physical disabilities, Jun 3 : 1–19.
Tres meses después de la aparición de los primeros casos de COVID-19 (SARS-CoV-2) en Wuham (China), la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la gravedad y extensión de la pandemia. Desde entonces, la mayoría de las naciones, obligadas por las altas tasas de hospitalización y mortalidad, establecieron medidas sanitarias de confinamiento, restricción de movimiento y contacto social, que afectaron a la población en general, así como medidas de cuarentena para las personas directamente afectadas por el virus o en riesgo de transmitirlo. Desde entonces, ha sido relevante la evaluación de las consecuencias preliminares sociales, políticas, económicas y psicológicas de estas medidas, incluyendo el impacto en aquellos grupos en situación de vulnerabilidad, sus familias y demás cuidadores.
Una realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la variabilidad de características, los diversos niveles de gravedad por área del desarrollo, y una prevalencia mayor de comorbilidades de todo tipo. Durante los primeros meses de la pandemia, la población en general tuvo que asimilar mucha información de salud pública y aplicar recomendaciones y restricciones de comportamiento (en ocasiones contradictorias) lo que generó mucha incertidumbre. En la población con TEA, se observó que esta situación se experimentaba con mayor malestar, angustia emocional y otros síntomas, por ejemplo, de ansiedad. Además, el confinamiento, los cambios en la rutina diaria y la suspensión o reducción de sus tratamientos y apoyos habituales tuvieron un impacto negativo, aumentando el estrés y el aislamiento como ya se había documentado en numerosos informes científicos previos.
En el nuevo contexto del COVID-19, muchas familias han visto recortados sus ingresos como consecuencia de la crisis económica asociada a la pandemia, aumentando así el nivel de incertidumbre, sensación de desamparo y problemas emocionales entre los diferentes miembros. Estudios recientes reportaron que hasta el 84 % de las terapias y acceso a la educación, y el 52 % de los servicios clínicos, se vieron interrumpidos debido a la contención y cierre de todas las actividades «no esenciales», lo que impactó la calidad de vida individual y familiar.
Fue así que surgió la iniciativa de emprender este estudio con el objetivo principal de realizar un análisis sistemático del impacto de las medidas restrictivas aplicadas durante la actual pandemia de COVID-19 en la población con TEA y sus familias, para poder implementar a futuro medidas sociales, de salud y programas educativos para para subsanar dentro de lo posible el impacto del problema.
Los autores consideran que los estudios analizados se pueden subdividir en tres grandes grupos:
1. Estudios relacionados con la reducción de la actividad física como consecuencia del confinamiento y el efecto sobre los participantes con TEA.
2. Estudios centrados en el impacto familiar del confinamiento y/o cuarentena, que incluyen la convivencia de un individuo diagnosticado con TEA.
3. Estudios dedicados a analizar los efectos del confinamiento y la cuarentena en participantes diagnosticados con TEA.
En cuanto al primer grupo, en términos generales se encontró que los efectos del confinamiento provocaron una disminución de la actividad física en los participantes con TEA y un aumento en la cantidad de horas de exposición a las pantallas (dispositivos electrónicos diversos). En este sentido, futuras investigaciones tendrían que analizar si los cambios persisten a lo largo del tiempo o se relacionaron únicamente con los periodos de confinamiento y cuarentena, así como evaluar la eficacia a medio y largo plazo de los servicios denominados de “teleasistencia” o “telesalud” que incluyeron programas y tutorías para inducir a los participantes diagnosticados con TEA, a realizar actividad física en casa para compensar la disminución o falta de actividad física externa.
En relación al segundo grupo, se reportó un aumento del estrés psicológico experimentado por los padres durante los confinamientos y cuarentenas, siendo las fuentes de estrés mencionadas con mayor frecuencia las siguientes:
(a) La propia situación de pandemia (es decir, miedo en relación con la salud general, miedo a la enfermedad por COVID-19, contagio, etc.).
(b) Los problemas de conciliación de la vida laboral y personal (por ejemplo, trabajo virtual al mismo tiempo que se cuidaba de los niños).
(c) Las dificultades económicas resultantes de la pandemia (por ejemplo, la pérdida de empleo debido al cierre de empresas).
(d) Las nuevas obligaciones adicionales relacionadas con la introducción de rutinas especiales para sus hijos/as diagnosticados/as con TEA.
En contraste, en los estudios revisados en los que padres e hijos recibieron algún tipo de servicios educativos o terapéuticos en línea, se encontró que los padres reportaron una experiencia positiva al recibir consejos y apoyo, salvo algunos casos en los cuales los padres informaron que se percibía como una fuente más de estrés debido a su falta de experiencia en la realización de actividades o rutinas terapéuticas en el hogar.
Por último, con respecto al tercer grupo, los resultados revisados parecían de alguna manera contradictorios ya que mientras en algunos casos aumentó el estrés, la ansiedad y las conductas estereotipadas y desafiantes por dificultades en la regulación emocional, en otros casos se reportó la disminución de los síntomas o conductas “problemáticas”.
Los factores identificados como de mayor riesgo de estrés y angustia fueron en este último grupo fueron:
(a) La edad del participante con TEA.
(b) La gravedad del trastorno y cantidad de apoyo necesario.
(c) La estructura familiar y cantidad de habilidades o tareas de la vida diaria previamente adquiridas.
Como conclusión general, si bien los cuidadores informaron un mayor nivel de estrés debido a los confinamientos y cuarentenas por COVID-19, los resultados encontrados en los participantes diagnosticados con TEA son contradictorios. Uno de los hallazgos más relevantes a destacar son las consecuencias positivas valoradas por algunos participantes diagnosticados de TEA, lo que puede deberse a que el aislamiento social y la estabilidad ambiental (al permanecer en un contexto familiar) reducían el estrés social, produciendo un aumento de la satisfacción y el bienestar (menos «gatillos» provenientes del entorno).
Es posible que las consecuencias negativas de los confinamientos y cuarentenas para los participantes con TEA se observen precisamente cuando salen de la situación de encierro y se enfrentan nuevamente a las actividades sociales cotidianas, por lo que se van a necesitar más investigaciones para comprender los efectos psicológicos a largo plazo del confinamiento y la cuarentena, especialmente en las poblaciones vulnerables, sus familias y cuidadores.
Como resultado común, todos los estudios revisados que comprenden este tercer grupo, informaron que la interrupción del apoyo y el tratamiento de la salud fue el desencadenante más relevante relacionado.
*Referencia del artículo citado y revisado: Alonso-Esteban Y, López-Ramón MF, Moreno-Campos V, Navarro-Pardo E, Alcantud-Marín F. A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic. Brain Science. 2021 Oct 22;11(11):1389.
Saludos a todos/as, espero tengan un maravilloso lunes.
Si bien es cierto que SIEMPRE será necesario hablar sobre la detección temprana y oportuna para mejorar el pronóstico a corto, mediano y largo plazo, en los últimos años las labores también se han centrado en la autonomía, independencia y productividad de los y las adultas con autismo, población por tantos años olvidada y por la cual falta mucho por hacer.
Por ejemplo, desde el 2015, las actividades convocadas por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se han relacionado con el empleo, la proyección hacia el 2030 que favorezca la inclusión, la conquista de la autonomía y la autodeterminación, el empoderamiento de las niñas y mujeres con autismo, el uso de Tecnología Asistiva y la transición a la vida adulta.
El 2020 fue un año complejo para la humanidad, para las personas con autismo/TEA y otras condiciones del neurodesarrollo (con o sin discapacidad) lo fue aún más, y sobre esto y mucho más, hablaremos durante todo este mes de abril.
Este año la ONU nos exhorta a que hablemos, visibilicemos y ejecutemos acciones, en miras a mejorar la situación de las personas con espectro autista bajo el lema “Inclusión en el lugar de trabajo: desafíos y oportunidades en un mundo pospandémico”.
Pero, para que haya inclusión en el lugar de trabajo, deben darse las oportunidades y, créanme, los números no son alentadores.
Desde que un miembro de la sociedad es diagnosticado con TEA, debe empezar la labor escalonada y conjunta para favorecer la independencia de acuerdo a la edad y en todas las esferas (familiar, socioemocional, escolar), en miras a que este/a sea un/a adulto/a independiente y autónomo/a en el futuro. Para que esto último sea posible, se deben garantizar las oportunidades a través de programas nacionales estandarizados -publicos y privados- de capacitación y entrenamiento laboral, sensibilización social y empresarial, e inclusión laboral o empleo con apoyo.
Dicho esto, a continuación les detallo las diferentes actividades para este mes de abril:
#LunesDeBlogDraMancuso o #AudioBlog
Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2021 de la ONU, formato escrito o audio.
#MundoTEA
Recorreremos el mundo para conocer las iniciativas y acciones emprendidas en otros países durante la pandemia y a beneficio de la inclusión laboral.
#LasVentajasDelTEA
Exaltaremos las habilidades de las personas dentro del espectro que los hacen ser un recurso humano valioso para cualquier empresa y equipo de trabajo, así como sobre las evaluaciones y programas basados en las fortalezas.
#TEAlives
Vuelven los tan gustados #InstagramLives a través de la cuenta @dramancuso y, como ya es costumbre desde el año pasado, con invitados sorpresas.
¿Sabías que tengo un Canal de YouTube llamado «Hablemos de Salud Mental by Dra. Mancuso»? Este mes, espera videos relacionados sobre el autismo/TEA en general. Te sugiero seguir y activar las notificaciones de la cuenta oficial de Instagram del Canal @hablemos_de_salud_mental para previews, te dejo ambos enlaces:
Actividades virtuales a traves de Instragram y ZOOM, durante las cuales podrás resolver tus dudas e inquietudes.
#DomingoDeRevisión
Resumen sobre artículos de interés a tono con el tema de este año.
Cronograma de Actividades
*A continuación, podrás leer una descripción breve de los posts y actividades realizadas al momento, vinculadas a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como enlaces a guías, documentos y artículos completos mencionados en los mismos:
Jueves 1 de abril
Por cuarto año consecutivo regresan los #30DíasConElAutismo «Porque No puede ser solo un día, cuando para muchos es toda la vida».
Viernes 2 de abril
Mensaje de audio bajo el lema propuesto por la ONU en el marco del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo: «Inclusión en el Lugar de Trabajo: Desafíos y Oportunidades en un Mundo Pospandémico».
Sábado 3 de abril
Libro del mes como parte del #RetoLector2021: «The Autism Job Club. The Neurodiverse Workforce in the New Normal Employment» (2015), por Michael S. Bernick y Richard Holden.
Entrada en el blog #30DíasConElAutismo 2021 con información sobre el tema 2021 y cronograma de actividades por día de la semana (el que estás leyendo en este momento).
Instsgram Live con la Sra. Benigna Lozada «Mi experiencia como madre de gemelos adultos con TEA».
Jueves 29 de abril
TBTEA de momentos del conversatorio con la.Sra. Benigna Lozada («citas»).
Viernes 30 de abril
Vlogs y reflexión sobre «Quiero pensar que…»
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Te recuerdo, una vez más, darle FOLLOW a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como a @hablemos_de_salud_mental en Instagram, y activar las notificaciones.
Dra. Mancuso 