Categoría: #30DíasConElAutismo

Redes sociales digitales y vínculos en entornos virtuales: Perspectivas desde el espectro autista

Dra. MancusoDeja un comentario

En las últimas décadas, las redes sociales digitales se han convertido en espacios centrales de interacción humana. Plataformas como Instagram, Discord, Reddit, YouTube, entre muchas otras, no solo permiten compartir contenido, sino también construir relaciones sociales de diversas maneras. Para las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), estos entornos virtuales ofrecen oportunidades únicas que muchas veces complementan (o incluso reemplazan) aspectos de la socialización presencial.

La accesibilidad de las interacciones virtuales

Uno de los principales beneficios de las redes sociales para las personas con TEA radica en la accesibilidad que ofrecen a nivel comunicativo. A diferencia de las interacciones presenciales, que demandan una interpretación rápida de señales no verbales (gestos, tono de voz, expresiones faciales), los entornos digitales permiten tiempos de respuesta más flexibles y un enfoque centrado principalmente en el contenido verbal o escrito. Esta disminución de las demandas sociales inmediatas puede reducir la ansiedad y favorecer la participación activa.

Además, el medio escrito brinda mayor control sobre la forma en que se expresan pensamientos, emociones e intereses, permitiendo editar, revisar o repensar antes de comunicar algo. Para muchos en el espectro, esta posibilidad de estructurar el mensaje con menos presión temporal facilita una comunicación más clara, auténtica y menos cargada emocionalmente.

Espacios de interés compartido y construcción de comunidad

Otro aspecto positivo de los entornos digitales es la posibilidad de participar en comunidades basadas en intereses específicos. Grupos de arte, ciencia, videojuegos, literatura, tecnología o cualquier otra pasión ofrecen escenarios donde las personas con TEA pueden conectar a partir de afinidades genuinas, disminuyendo las exigencias de «adaptarse» a normas sociales implícitas o superficiales.

El sentido de pertenencia que surge en estos espacios puede fortalecer la autoestima, ofrecer validación social y generar vínculos significativos. Muchas personas autistas encuentran en estas comunidades virtuales un entorno más predecible y menos caótico que el de las interacciones sociales tradicionales.

Riesgos y desafíos en la socialización virtual

No obstante, también existen riesgos importantes que deben ser considerados. Las dificultades para interpretar matices del lenguaje escrito (como el sarcasmo, la ironía o las intenciones ambiguas) pueden hacer que algunas personas con TEA sean más vulnerables a malentendidos, manipulaciones o situaciones de riesgo en línea.

Asimismo, la falta de contacto físico y de retroalimentación emocional inmediata puede dificultar la detección de dinámicas poco saludables en algunas relaciones digitales. Esto subraya la necesidad de desarrollar habilidades específicas de comunicación virtual segura, ciberseguridad y autodefensa digital, particularmente en poblaciones adolescentes y jóvenes adultos.

El valor real de los vínculos virtuales

Es fundamental reconocer que los lazos construidos en espacios virtuales no son menos reales ni menos válidos que los presenciales. Para muchas personas con TEA, las amistades y conexiones formadas en línea representan redes de apoyo emocional genuinas, espacios de expresión personal y plataformas para compartir sus experiencias y perspectivas únicas.

Validar la importancia de estos vínculos, sin idealizarlos ni desestimarlos, forma parte de una comprensión moderna y respetuosa de la diversidad en las formas de socializar.

Claves para un acompañamiento respetuoso

Para favorecer una experiencia digital positiva en personas con TEA, es importante:

✅Fomentar el pensamiento crítico sobre el contenido y las interacciones en línea.

✅Enseñar estrategias de comunicación asertiva y comprensión de normas sociales virtuales.

✅Acompañar en la elección de comunidades seguras y moderadas.

✅Trabajar en la identificación de dinámicas de riesgo o abuso en plataformas digitales.

✅Reforzar habilidades de autodefensa y autonomía digital.

✅Entender cómo las redes sociales pueden ser una vía legítima de socialización, expresión e inclusión es un paso fundamental hacia entornos más accesibles y amables para la neurodivergencia en el mundo contemporáneo.

Las redes sociales digitales no son solo una herramienta de entretenimiento: para muchas personas en el espectro autista, representan un espacio legítimo de encuentro, expresión y construcción de relaciones significativas. Reconocer el valor de estos vínculos y acompañar su desarrollo de manera informada y respetuosa es parte de construir una sociedad más inclusiva, donde cada forma de socializar tenga su lugar y su dignidad.

Nadie te dice que no existe tal cosa como el autismo de “alta funcionalidad”

Dra. MancusoDeja un comentario

Durante décadas la sociedad, e incluso algunos profesionales de la salud, han hablado del “autismo de alta funcionalidad” como una forma más “leve” del Trastorno del Espectro Autista (TEA). La etiqueta ha sido usada para describir a personas con TEA con un coeficiente intelectual dentro o por encima del promedio, con lenguaje aparentemente fluido, o con habilidades académicas destacadas. Sin embargo, esta noción no solo es científicamente imprecisa, sino también profundamente reduccionista y estigmatizante.

¿De dónde viene el término?

El término “alta funcionalidad” (high-functioning autism) surgió informalmente a principios de los años noventa del siglo pasado, como una forma de distinguir a algunas personas con autismo que no tenían discapacidad intelectual, especialmente cuando se intentaba diferenciar entre el síndrome de Asperger y el autismo clásico. Sin embargo, investigaciones posteriores demostraron que estas distinciones no eran realistas y no reflejaban diferencias clínicas consistentes ni en el desarrollo ni en el pronóstico.

Desde el DSM-5 (2013), todos estos cuadros han sido integrados bajo el término único de “Trastorno del Espectro Autista”, reconociendo que el espectro autista se manifiesta con una enorme variabilidad de apoyos requeridos en las diferentes áreas de la vida, sin jerarquizar a las personas en función de su CI, lenguaje o rendimiento escolar.

“El término ‘alta funcionalidad’ se basa en una medida externa (como el coeficiente intelectual o el uso del lenguaje), sin tomar en cuenta el malestar o sufrimiento internalizado, las dificultades sociales invisibles o el agotamiento emocional que experimentan muchas personas con TEA”.
💬Kapp, 2020

¿Por qué el término “alta funcionalidad” es problemático?

  1. No es un diagnóstico clínico oficial. No aparece en los manuales diagnósticos. Es un término social, no médico/técnico.
  2. Ignora la variabilidad del funcionamiento. Una persona con TEA puede tener gran competencia verbal y al mismo tiempo necesitar mucho apoyo en habilidades de la vida diaria, regulación emocional o interacción social.
  3. Refuerza estigmas. Al implicar que hay personas “menos autistas” que otras, se perpetúa la idea de que algunas formas de autismo son “mejores” o más aceptables, lo que puede llevar a la deslegitimación de las necesidades reales de apoyo.
  4. Oculta el sufrimiento invisible. Muchas personas consideradas de “alta funcionalidad” reportan altos niveles de ansiedad, agotamiento, sobrecarga sensorial y enmascaramiento constante, lo que no se ve desde fuera.
  5. Complica el acceso a apoyos. Estas personas pueden ser malinterpretadas, subdiagnosticadas o incluso excluidas de intervenciones necesarias porque “funcionan demasiado bien” a ojos de los demás.

La ciencia lo confirma: el autismo no es lineal

Las investigaciones actuales han dejado claro que el autismo no puede medirse en una escala lineal de “más o menos funcional”. En cambio, debe comprenderse como un perfil multidimensional que fluctúa según el entorno, la etapa de la vida, la coexistencia de otros diagnósticos y los apoyos disponibles.

Algunas personas con TEA pueden necesitar poco apoyo para resolver una ecuación matemática, pero un apoyo intensivo para manejar un cambio de rutina, hacer una llamada telefónica o regular una emoción intensa.

En palabras de personas con TEA

Cada vez más personas adultas con TEA, especialmente mujeres y personas diagnosticadas tardíamente, han levantado la voz para denunciar cómo esta clasificación de “alta funcionalidad” invisibiliza sus luchas:

“Me dijeron que era de alto funcionamiento, pero nadie vio cómo me derrumbaba al llegar a casa. Aprendí a camuflarme tanto que ya no sabía quién era.”
💬Testimonio anónimo en el estudio de Cage et al. (2018)

Alternativas más adecuadas y respetuosas

La comunidad científica y muchas organizaciones neurodivergentes proponen abandonar estos términos y, en su lugar:

  • Describir el perfil de apoyos que la persona necesita en diferentes áreas.
  • Usar expresiones como “persona con TEA que requiere apoyos intermitentes, moderados o significativos”.
  • Reconocer la intensidad del enmascaramiento social, el impacto de la sobrecarga sensorial y la naturaleza fluctuante de las habilidades cotidianas.

No existe tal cosa como el “autismo de alta funcionalidad”. Esta es una construcción social que ha servido más para tranquilizar o satisfacer a la población neurotípica que para reflejar la realidad de las personas con TEA. Es hora de abandonar estas etiquetas imprecisas y caminar hacia una comprensión más profunda, empática y basada en la evidencia del espectro autista.

“Nadie te dice que las personas con TEA pueden ser hiperempáticas“

Dra. MancusoDeja un comentario

Durante mucho tiempo se ha repetido una frase que ha marcado profundamente la percepción general de las personas con TEA: “Las personas con TEA no tienen empatía”.

Esta idea ha influido, no solo en la comprensión social del diagnóstico, sino también en las expectativas familiares, escolares y terapéuticas. Lo que casi nadie dice (y la evidencia empieza a confirmar) es que muchas personas con TEA no solo tienen empatía, sino que pueden vivirla de forma intensa, absorbente e incluso dolorosa.

Esta forma de sentir se conoce como hiperempatía: una capacidad emocional tan elevada que puede generar desbordes, ansiedad y fatiga emocional, sobre todo cuando no hay herramientas para procesarla ni entornos que la comprendan.

¿De dónde viene el mito de que “no tienen empatía”?

El origen de este mito puede rastrearse a estudios de los años ochenta del siglo pasado (como los de Baron-Cohen et al., 1985) sobre la llamada teoría de la mente, que evaluaban la capacidad de algunas personas con autismo para comprender los pensamientos, emociones o intenciones de otros.

Sin embargo:

  • Estos estudios evaluaban principalmente la empatía cognitiva (la habilidad de interpretar estados mentales), no la afectiva (sentir emocionalmente con el otro).
  • Se enfocaban en niños, sin considerar cómo estas capacidades evolucionan en la adultez.
  • No incluían relatos subjetivos ni experiencias personales de personas con la condición.
  • Se generalizaron los resultados como si aplicaran a todo el espectro, cuando el autismo es por definición heterogéneo.

¿Qué dice la ciencia hoy?

Investigaciones más recientes han empezado a diferenciar entre tipos de empatía y a incluir la perspectiva de personas con TEA, mostrando un panorama más amplio y realista.

Algunos hallazgos claves incluyen:

  • Kim et al. (2022), en un estudio con adolescentes con TEA, encontraron que una mayor sensibilidad empática se asociaba con niveles elevados de estrés interpersonal y necesidad de tiempo a solas para recuperarse emocionalmente.
  • Una revisión de Lehnhardt et al. (2016) destacó que muchas mujeres adultas con TEA, especialmente aquellas diagnosticadas tardíamente, mostraban altos niveles de compasión y sensibilidad emocional, pero también una tendencia a experimentar “fatiga empática” o “empatía hiperreactiva”.
  • Bird et al. (2010) encontraron que la activación de las regiones cerebrales asociadas a la empatía afectiva (como la ínsula y la corteza cingulada anterior) no era menor en personas con TEA, e incluso podía ser mayor en algunas situaciones.
  • Smith (2009) analizó entrevistas en profundidad con adultos con TEA y describió que muchos reportaban sentirse emocionalmente sobrecargados ante el sufrimiento ajeno, incluso si no sabían cómo expresarlo externamente.
  • Rogers, Dziobek y Happe (2007) propusieron que la empatía en personas con autismo puede ser disociada, es decir, puede haber una menor facilidad para inferir estados mentales (empatía cognitiva) pero una respuesta emocional intacta o amplificada (empatía afectiva).

¿Cómo se ve la hiperempatía en el día a día?

La hiperempatía no siempre se manifiesta de forma visible. Muchas veces, las personas con TEA:

  • Se retiran o guardan silencio frente a emociones ajenas intensas (como una forma de autorregulación).
  • Se sienten profundamente afectadas por las noticias tristes, el maltrato a animales, la tristeza de sus pares o incluso los conflictos ficticios en películas.
  • Se angustian cuando no pueden ayudar o cuando perciben que alguien cercano sufre.
  • Se sobrecargan emocionalmente al punto de necesitar aislarse, dormir o desconectarse.

Esto puede ser fácilmente malinterpretado como frialdad, evasión o desconexión. Pero en realidad, es una forma distinta de procesar la emoción.

¿Cómo podemos acompañar esta forma de sentir?

Cómo parte de la red de apoyo, nuestro rol no es “apagar” esa sensibilidad, sino ayudar a que se canalice de forma saludable. Desde la familia, la escuela y los entornos terapéuticos, hay muchas formas de sostener sin desbordar, y validar sin juzgar:

  • Valida la emoción aunque no la entiendas.
    Sentir de más también es sentir y requiere contención.
  • Evita la sobreexposición emocional.
    No siempre es necesario que vean o escuchen todo. Filtrar y anticipar puede ayudar.
  • Nombra lo que observas.
    “Veo que estás muy afectado por lo que pasó, ¿Quieres hablarlo o necesitas un rato solo/a?”
  • Fomenta el autocuidado desde la empatía.
    Actividades tranquilas, arte, canciones, el contacto con la naturaleza o escritura pueden ayudar a canalizar. Ayúdalos a descubrir lo que los calma.
  • Usa libros o películas para hablar de emociones ajenas.
    Los personajes pueden ser una vía indirecta para explorar cómo otros se sienten, y qué hacer con eso.
  • Ayúdales a poner límites sin sentirse culpables.
    Enséñales que es válido querer ayudar, pero también cuidarse emocionalmente.
  • Promueve formas activas de ayudar a otros.
    Ayúdales a transformar su empatía en acciones concretas (hacer una tarjeta, preparar algo, acompañar a alguien), pero sin forzar.
  • Acompaña sin juzgar su manera de conectar.
    Si prefieren escuchar en silencio o necesitan retirarse para procesar emociones, no lo interpretes como falta de interés.

No todas las personas con autismo son hiperempáticas. Pero muchas lo son. Y es hora de que dejemos de buscar empatía como nos gustaría que fuera, y aprendamos a verla como realmente se manifiesta en el otro.

Cuando validamos esa sensibilidad, la transformamos en una fortaleza. Cuando la juzgamos o ignoramos, corremos el riesgo de convertirla en herida.

El problema no es sentir de más, el problema es no tener un lugar seguro para hacerlo.

Lo que nadie te dice sobre las alertas del desarrollo en el autismo/TEA

Dra. MancusoDeja un comentario

El autismo/TEA suele vincularse con la ausencia de ciertas conductas esperadas para la edad: no hablar, no mirar a los ojos, no jugar con otros niños, no señalar objetos, no responder al nombre. Esta percepción ha sido reforzada durante décadas por los manuales diagnósticos, los checklists de desarrollo y las campañas de detección temprana.

Sin embargo, esta narrativa, aunque basada en hechos reales, es incompleta y a veces engañosa. Porque la verdadera complejidad del desarrollo humano no se manifiesta solamente en lo que “falta”, sino también en lo que aparece antes de tiempo, de forma inusual o inesperada.

En el caso del autismo, las señales de alerta no solo están en lo que un niño o niña no hace, sino también en lo que hace demasiado pronto, con una cualidad atípica, o de una forma que no se ajusta a su edad ni al contexto evolutivo.

Esta afirmación, aparentemente simple, tiene implicancias profundas. En esta entrada vamos a recorrer qué significa científicamente, por qué es necesario difundirlo, y cómo puede ayudarnos a construir entornos más preparados para acompañar a niños y niñas desde sus primeros años de vida.

¿Qué entendemos por señales de alerta del desarrollo?

Las señales de alerta del desarrollo son indicadores que nos hacen sospechar que un niño o niña podría estar transitando un camino atípico en una o varias áreas de su desarrollo: comunicación, lenguaje, motricidad, interacción social, juego, conducta adaptativa, entre otras.

Estas señales pueden presentarse como:

  • La ausencia o retraso en la adquisición de hitos esperados para la edad (por ejemplo no caminar al año, no hablar a los dos años, etc.).
  • La regresión de habilidades adquiridas previamente (por ejemplo, un niño que hablaba y deja de hablar).
  • La presencia de conductas atípicas: que surgen antes de lo esperado, con características inusuales o con una función diferente a la esperada.

La mayoría de los marcos de detección se han centrado históricamente en las dos primeras formas. Pero es en la tercera (las conductas que sí aparecen, pero de manera atípica) donde muchas veces se manifiesta el autismo en sus formas más sutiles o tempranas.

El desarrollo no es una carrera de llegada: también importa el cómo y el para qué

Un error común es pensar que si un niño o niña hace algo antes de tiempo, eso necesariamente es un signo de inteligencia o de desarrollo “avanzado”. Sin embargo, en neurodesarrollo no solo importa cuándo aparece una habilidad, sino cómo se manifiesta, con qué función, y en qué contexto emocional, social y comunicativo.

Por ejemplo:

  • Un niño puede aprender el abecedario a los 2 años, pero no mirar a su mamá cuando ella lo llama.
  • Puede aprender a leer palabras sueltas a los 3 años (esto se conoce como hiperlexia), pero no comprender lo que lee ni tener interés por compartir lo leído.
  • Puede mostrar una memoria extraordinaria para datos, pero gran dificultad para jugar simbólicamente o comprender gestos sociales básicos esperados para la edad.

Esta “disincronía” -habilidades aparentemente adelantadas en unas áreas, combinadas con dificultades importantes en otras- es una de las formas en las que se presenta el autismo en la primera infancia, especialmente en niñas o en niños con perfil cognitivo alto.

Lo que sí hacen también puede ser una señal de alerta

A continuación te presento algunas manifestaciones que, aunque pueden parecer “avanzadas” o “curiosas” en un niño pequeño, deben interpretarse con atención:

1. Lenguaje precoz, pero atípico

  • Uso de frases complejas sin intención comunicativa.
  • Ecolalias (repetición de frases de películas, diálogos, canciones) sin función social.
  • Lenguaje excesivamente formal, robótico o fuera de contexto para la edad.
  • Poca capacidad para mantener una conversación recíproca.

2. Intereses específicos e intensos desde edad temprana

  • Fascinación por temas cerrados y concretos (letras, números, planetas, logos, banderas) desde los 18 meses.
  • Tendencia a acumular datos y listas, sin intención de compartir ni dialogar sobre ellos.
  • Juego repetitivo centrado en la organización o alineación de objetos, sin simbolismo ni intercambio social.

3. Hipersensibilidad o hiposensibilidad sensorial

  • Reacciones exageradas al ruido, a luces brillantes, a ciertas texturas (alimentarias o táctiles).
  • Evitación de contacto físico o, por el contrario, búsqueda constante de presión, balanceo o movimientos repetitivos.
  • Dificultades para regularse ante estímulos provenientes del entorno.

4. Conductas motoras inusuales o autoestimulaciones

  • Mirar objetos giratorios por largos períodos.
  • Girar sobre sí mismo, agitar las manos, balancearse, saltar repetidamente.
  • Buscar estimulación visual a través de luces, reflejos o patrones.

¿Qué dice la ciencia sobre estas presentaciones?

Desde la neurociencia y la psicología del desarrollo, se ha comprobado que el autismo se asocia con un patrón de organización cerebral distinto, caracterizado por:

  • Hiperconectividad local: algunas áreas del cerebro funcionan con más intensidad o rapidez, lo que puede explicar ciertas habilidades precoces.
  • Hipoconectividad entre redes sociales y de integración multisensorial: lo que afecta la capacidad de interpretar emociones, comprender gestos, mantener el contacto visual o modular el lenguaje en función del otro.

Esto significa que un niño con autismo puede mostrar conductas que impresionan (por ejemplo, saber los planetas a los 2 años), pero tener serias dificultades para interactuar con sus pares o tolerar cambios en su rutina.

Las niñas y los perfiles con lenguaje fluido: los más invisibilizados

Este enfoque también permite comprender por qué muchas veces se retrasa el diagnóstico en:

  • Niñas: que tienden a camuflar socialmente, y cuyos intereses atípicos suelen ser más socialmente aceptables.
  • Niños con lenguaje fluido y buen rendimiento académico, en quienes se minimizan las dificultades sociales, sensoriales o de rigidez.

Cuando el entorno adulto se deja llevar solo por lo que “el niño ya hace”, puede pasar por alto el sufrimiento que genera esa diferencia en la forma de sentir, percibir y vincularse. Y muchas veces, cuando finalmente se consulta, ya hay malestares secundarios: ansiedad y baja autoestima.

La importancia de una perspectiva ampliada y empática

Aceptar que las señales del autismo pueden estar presentes en lo que un niño hace de más, antes o distinto no es para patologizar la diversidad, sino para acompañar mejor, más temprano y con mayor comprensión.

Porque lo que a veces se celebra como “curioso”, “genial” o “especial”, también puede ser una manera de decir “algo no me está resultando fácil en este mundo que no siempre me entiende”.

Es momento de incorporar una mirada más fina, más sensible y más actualizada sobre cómo se expresa el autismo en los primeros años. De abrir espacio a la idea de que no todo lo adelantado es adaptativo, y que lo inusual también merece ser comprendido.

#30DíasConElAutismo 2025

Dra. MancusoDeja un comentario

Cada mes de abril, el mundo dedica un espacio a hablar sobre el autismo/TEA, pero muchas veces la conversación se torna superficial y repetitiva. Como en cada edición previa, estos #30DíasConElAutismo deseo ir más allá de la concienciación y generar diálogos profundos, humanos y significativos sobre las realidades de las personas con autismo/TEA, la de sus familias y su entorno.

El autismo/TEA no es solo un diagnóstico ni una serie de características del neurodesarrollo, es una manera única de percibir, sentir y relacionarse con el mundo. Cada persona tiene su propia experiencia, su propio ritmo y sus propias necesidades, y reconocer esta diversidad es clave para construir una sociedad verdaderamente inclusiva. No se trata de forzar a las personas a encajar en un “molde ajeno”, sino de comprenderlas, acompañarlas y celebrar su autenticidad.

Este año las Naciones Unidas nos proponen mirar el mundo con nuevos ojos bajo el lema “Fomento de la neurodiversidad y los Objetivos de Desarrollo Sostenible”. Nos recuerdan que no hay futuro posible si no es con todas las mentes, con todos los cuerpos, con todas las formas de ser. Fomentar la neurodiversidad no es solo reconocer la existencia de distintas formas de procesar el mundo, sino también celebrar su valor, su belleza y su aporte a los desafíos que enfrentamos como humanidad.

La inclusión no puede seguir siendo una promesa pendiente. Necesitamos transformar sistemas educativos, entornos laborales y políticas públicas para que cada persona neurodivergente pueda vivir con dignidad, autonomía y tranquilidad.

Durante este mes, quiero abrir un espacio para reflexionar sobre aquellas conversaciones que aún faltan por mantenerse, sobre los mitos que aún persisten y las barreras que seguimos en la necesidad de derribar.

Este año, cada día de la semana tendrá un eje temático que nos permitirá profundizar en distintos aspectos:

  • Lunes de “Mujeres TEA”: Visibilizar la realidad de las mujeres diagnosticadas con TEA en la adultez.
  • Martes de “Bienestar en el espectro”: La salud mental de las personas con autismo/TEA a lo largo de la vida.
  • Miércoles de “La familia como agente de cambio”: Cómo el entorno familiar impulsa el desarrollo individual y colectivo.
  • Jueves de “Lo que nadie te dice sobre el TEA”: Lo que también deberíamos saber y pocas veces se dice.
  • Viernes de “El día después del diagnóstico”: ¿Qué es todo esto que estoy pensando y sintiendo?
  • Sábado de “Amistades en el espectro” — Cómo las personas con autismo/TEA establecen y mantienen relaciones sociales a su manera.
  • Domingo de “Notas a un mundo neurotípico” — Reflexiones sobre cómo las personas con autismo/TEA perciben y experimentan el mundo.

Acompáñame en este recorrido y que estos 30 días sean el inicio –o la continuación– de un compromiso real con la inclusión, el respeto y la aceptación del autismo/TEA en todas sus formas, porque la conversación no debería limitarse a un solo mes, sino ser parte de nuestra conciencia colectiva todos los días del año.

#30DíasConElAutismo 2023

Dra. MancusoDeja un comentario

Como cada mes de abril desde hace seis años, hoy empiezan los #30DíasConElAutismo. Un mes cargado de información a través de entradas en este Blog y publicaciones en mis diferentes Redes Sociales, en el marco del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.

Este año 2023, y bajo el lema propuesto por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) “Transformando la narrativa: Contribuciones de las personas con autismo en el hogar, en el trabajo, en las artes y en el desarrollo de políticas públicas”, seguiremos hablando, sensibilizando, visibilizando, concienciando, aprendiendo y rompiendo mitos y estereotipos JUNTOS ¿TEAnimas?

A continuación encontrarás un pantallazo del cronograma de los próximos 30 días:

✔️Sábado 1

▫️Publicación de la presente entrada (misma que estaré actualizando constantemente) sobre los diversos contenidos que te voy a compartir a través de diferentes plataformas y actividades en las que te recomiendo participar.

🔗Para acceder, seguirme en mis Redes Sociales y suscribirte a mi Blog, entra al siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso

✔️Domingo 2

▫️Mensaje personal en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2023”.

🔗Enlace https://www.instagram.com/reel/CqjgWQTD3eg/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

▫️“Transformación: Hacia un mundo neuroinclusivo para todos.”

Evento virtual de la ONU, horario EST de 10:00 a.m. a 1:00 p.m.

🔗Enlace a la Página Oficial para inscribirte: https://www.un.org/en/observances/autism-day

▫️Participación en el Taller de Pintura de FUNDESEN en el Parque Municipal Summit, a partir de las 10:00 a.m., con un conversatorio gratuito y libre sobre “El arte como recurso para la expresividad emocional de personas con autismo/TEA”.

✔️Lunes 3

▫️#RetoLector2023 del mes de abril.

Libro: “Neurodivina y punto: 40 años siendo autista y yo sin saberlo”.

Autora: Sara Codina (España), Instagram @mujeryautista

Año de publicación: 2023

🔗Enlace https://www.instagram.com/p/Cql1fuHLm8d/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Martes 4

▫️#VlogDraMancuso: Reflexión sobre cómo podemos aprender de las personas con autismo/TEA, solo es cuestión de desprendernos de estereotipos negativos, tener apertura y prestar atención.

🔗Enlace https://www.instagram.com/reel/CqnptC1D8_z/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Miércoles 5

▫️Una óptica diferente sobre las contribuciones de las personas con autismo/TEA en el hogar.

🔗Enlace https://www.instagram.com/p/CqrFF8orqlp/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Jueves 6

▫️#HablemosSobreTEA🗣️ ¿Son SÍNTOMAS o son RASGOS de autismo/TEA?

🔗Enlace https://www.instagram.com/p/CqtmUUIrfeW/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Viernes 7

▫️Artículo de opinión en el diario LA PRENSA “Autismo/TEA: hacia la aceptación y representación”.

🔗Enlace: https://www.prensa.com/opinion/autismotea-hacia-la-aceptacion-y-representacion/

✔️Sábado 8

▫️”Hechos sobre el Autismo/TEA en mujeres”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/CqyxI5TNLKD/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Domingo 9

▫️#HistoriasDeTEA🗣️

Historias reales compartidas por personas “como tú y como yo”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/Cq1N_RELLPu/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Lunes 10

▫️Video informativo sobre las tres actividades que he preparado para ti los días miércoles 19, miércoles 26 y sábado 29 de abril

Ten presente que el conocimiento es luz que nos contiene y nos permite anticipar y estar preparados/as.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/Cq3Ru4uOcpp/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Martes 11

▫️#HablemosSobreTEA🗣️ “Lenguaje Social Pragmático”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/Cq6Ws1rslO5/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Miércoles 12

▫️#HistoriasDeTEA💬

Reflexión sobre el autismo/TEA “desde adentro”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/Cq9LxT4rXdd/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Jueves 13

▫️“Cuando el TEA y el TOC coexisten”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/Cq_wRehNsaJ/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Viernes 14

🔗https://www.instagram.com/p/CrCRFhwr-4D/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Sábado 15

🔗https://www.instagram.com/p/CrE9JEiLJ7s/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Domingo 16

▫️😐SHUTDOWN” en personas con autismo/TEA.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/CrGfZhVtxrX/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Lunes 17

▫️”Es que no encajas” (breve reflexión).

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrKDwbWLxyf/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Martes 18

▫️🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrM2Thqt9Wx/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Miércoles 19

▫️“Autismo: Pasado, Presente y Futuro”.

Jornada virtual para todo público residente en la República de Panama.

🔗Enlace: https://dramancuso.com/2023/04/04/autismo-tea-pasado-presente-y-futuro/

▫️¿En qué se centran las investigaciones actuales sobre el autismo/TEA?

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrO_K9frpy7/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Jueves 20

▫️Hechos sobre el autismo/TEA.

“Masking, Enmascaramiento o Camuflaje Social”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/CrRw9ETsrXQ/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Viernes 21

Life quote.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrUQbucrVKx/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Sábado 22

▫️“Día de la Tierra” 🌎 #EarthDay

¿De dónde puede surgir el interés de muchas personas con autismo/TEA por la naturaleza?

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrW1qqULjFM/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Domingo 23

▫️Marcha por la Ciencia

#MarchaPorLaCiencia2023 virtual: Breve mensaje sobre cómo las personas con autismo/TEA pueden desempeñar un papel valioso en el desarrollo sostenible de un país.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrZP_w-vGwT/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

▫️Día Internacional del Libro.

“Cuando miro hacia atrás noto que me han acompañado hasta el presente más libros que gente, lo que también me hace una persona muy afortunada”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrZY0JZr_xk/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Lunes 24

▫️Medidas que pueden ayudarte en caso de sobrecarga sensorial.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/Crb6IVCrMLN/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Martes 25

“Cuando amas lo qué haces…”

✔️Miércoles 26

▫️“Niñas, adolescentes y mujeres adultas invisibles en el espectro”.

Conversatorio virtual para todo público residente en la República de Panama.

🔗Enlace: https://dramancuso.com/2023/03/30/ninas-adolescentes-y-mujeres-adultas-invisibles-en-el-espectro-autista/

✔️Jueves 27

La estabilidad y la calma están en el balance. Conocer tu perfil sensorial y las estrategias que te ayudan a generar “contrapeso” para prevenir una sobrecarga y/o autorregularte, son fundamentales.

En conexión con la naturaleza, te comparto algunas estrategias a través de un REEL.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/CripQ0-Oy2f/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Viernes 28

“Cinco mitos sobre el autismo/TEA”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/CrmQ-1Nux5i/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Sábado 29

▫️“Ya recibí el diagnóstico de autismo/TEA de mi hijo/a. Ahora ¿Qué sigue?“

Taller virtual para madres, padres y demás familiares residentes en la República de Panamá.

🔗Enlace: https://dramancuso.com/2023/04/04/diagnosticaron-a-mi-hijo-a-con-autismo-ahora-que-sigue/

▫️“Disociación en personas con autismo/TEA”.

🔗Enlace: https://www.instagram.com/reel/CroyhN8MUr6/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

✔️Domingo 30

▫️Resumen de los #30DíasConElAutismo 2023

🔗Enlace: https://www.instagram.com/p/CrrWkDRLsEl/?igshid=YmMyMTA2M2Y=

#DraMancuso

#PsiquiatraNeurodivergente

#ActuallyAutistic

#AutismAcceptance

Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”

Dra. Mancuso1 comentario

Tres meses después de la aparición de los primeros casos de COVID-19 (SARS-CoV-2) en Wuham (China), la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la gravedad y extensión de la pandemia. Desde entonces, la mayoría de las naciones, obligadas por las altas tasas de hospitalización y mortalidad, establecieron medidas sanitarias de confinamiento, restricción de movimiento y contacto social, que afectaron a la población en general, así como medidas de cuarentena para las personas directamente afectadas por el virus o en riesgo de transmitirlo. Desde entonces, ha sido relevante la evaluación de las consecuencias preliminares sociales, políticas, económicas y psicológicas de estas medidas, incluyendo el impacto en aquellos grupos en situación de vulnerabilidad, sus familias y demás cuidadores.

Una realidad de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es la variabilidad de características, los diversos niveles de gravedad por área del desarrollo, y una prevalencia mayor de comorbilidades de todo tipo. Durante los primeros meses de la pandemia, la población en general tuvo que asimilar mucha información de salud pública y aplicar recomendaciones y restricciones de comportamiento (en ocasiones contradictorias) lo que generó mucha incertidumbre. En la población con TEA, se observó que esta situación se experimentaba con mayor malestar, angustia emocional y otros síntomas, por ejemplo, de ansiedad. Además, el confinamiento, los cambios en la rutina diaria y la suspensión o reducción de sus tratamientos y apoyos habituales tuvieron un impacto negativo, aumentando el estrés y el aislamiento como ya se había documentado en numerosos informes científicos previos.

En el nuevo contexto del COVID-19, muchas familias han visto recortados sus ingresos como consecuencia de la crisis económica asociada a la pandemia, aumentando así el nivel de incertidumbre, sensación de desamparo y problemas emocionales entre los diferentes miembros. Estudios recientes reportaron que hasta el 84 % de las terapias y acceso a la educación, y el 52 % de los servicios clínicos, se vieron interrumpidos debido a la contención y cierre de todas las actividades «no esenciales», lo que impactó la calidad de vida individual y familiar.

Fue así que surgió la iniciativa de emprender este estudio con el objetivo principal de realizar un análisis sistemático del impacto de las medidas restrictivas aplicadas durante la actual pandemia de COVID-19 en la población con TEA y sus familias, para poder implementar a futuro medidas sociales, de salud y programas educativos para para subsanar dentro de lo posible el impacto del problema.

Los autores consideran que los estudios analizados se pueden subdividir en tres grandes grupos:

1. Estudios relacionados con la reducción de la actividad física como consecuencia del confinamiento y el efecto sobre los participantes con TEA.

2. Estudios centrados en el impacto familiar del confinamiento y/o cuarentena, que incluyen la convivencia de un individuo diagnosticado con TEA.

3. Estudios dedicados a analizar los efectos del confinamiento y la cuarentena en participantes diagnosticados con TEA.

En cuanto al primer grupo, en términos generales se encontró que los efectos del confinamiento provocaron una disminución de la actividad física en los participantes con TEA y un aumento en la cantidad de horas de exposición a las pantallas (dispositivos electrónicos diversos). En este sentido, futuras investigaciones tendrían que analizar si los cambios persisten a lo largo del tiempo o se relacionaron únicamente con los periodos de confinamiento y cuarentena, así como evaluar la eficacia a medio y largo plazo de los servicios denominados de “teleasistencia” o “telesalud” que incluyeron programas y tutorías para inducir a los participantes diagnosticados con TEA, a realizar actividad física en casa para compensar la disminución o falta de actividad física externa.

En relación al segundo grupo, se reportó un aumento del estrés psicológico experimentado por los padres durante los confinamientos y cuarentenas, siendo las fuentes de estrés mencionadas con mayor frecuencia las siguientes:

(a) La propia situación de pandemia (es decir, miedo en relación con la salud general, miedo a la enfermedad por COVID-19, contagio, etc.).

(b) Los problemas de conciliación de la vida laboral y personal (por ejemplo, trabajo virtual al mismo tiempo que se cuidaba de los niños).

(c) Las dificultades económicas resultantes de la pandemia (por ejemplo, la pérdida de empleo debido al cierre de empresas).

(d) Las nuevas obligaciones adicionales relacionadas con la introducción de rutinas especiales para sus hijos/as diagnosticados/as con TEA.

En contraste, en los estudios revisados ​​en los que padres e hijos recibieron algún tipo de servicios educativos o terapéuticos en línea, se encontró que los padres reportaron una experiencia positiva al recibir consejos y apoyo, salvo algunos casos en los cuales los padres informaron que se percibía como una fuente más de estrés debido a su falta de experiencia en la realización de actividades o rutinas terapéuticas en el hogar.

Por último, con respecto al tercer grupo, los resultados revisados parecían de alguna manera contradictorios ya que mientras en algunos casos aumentó el estrés, la ansiedad y las conductas estereotipadas y desafiantes por dificultades en la regulación emocional, en otros casos se reportó la disminución de los síntomas o conductas “problemáticas”.

Los factores identificados como de mayor riesgo de estrés y angustia fueron en este último grupo fueron:

(a) La edad del participante con TEA.

(b) La gravedad del trastorno y cantidad de apoyo necesario.

(c) La estructura familiar y cantidad de habilidades o tareas de la vida diaria previamente adquiridas.

Como conclusión general, si bien los cuidadores informaron un mayor nivel de estrés debido a los confinamientos y cuarentenas por COVID-19, los resultados encontrados en los participantes diagnosticados con TEA son contradictorios. Uno de los hallazgos más relevantes a destacar son las consecuencias positivas valoradas por algunos participantes diagnosticados de TEA, lo que puede deberse a que el aislamiento social y la estabilidad ambiental (al permanecer en un contexto familiar) reducían el estrés social, produciendo un aumento de la satisfacción y el bienestar (menos «gatillos» provenientes del entorno).

Es posible que las consecuencias negativas de los confinamientos y cuarentenas para los participantes con TEA se observen precisamente cuando salen de la situación de encierro y se enfrentan nuevamente a las actividades sociales cotidianas, por lo que se van a necesitar más investigaciones para comprender los efectos psicológicos a largo plazo del confinamiento y la cuarentena, especialmente en las poblaciones vulnerables, sus familias y cuidadores.

Como resultado común, todos los estudios revisados que comprenden este tercer grupo, informaron que la interrupción del apoyo y el tratamiento de la salud fue el desencadenante más relevante relacionado.

Puedes leer el artículo completo en inglés y las limitaciones del estudio en el siguiente enlace: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8615555/pdf/brainsci-11-01389.pdf

*Referencia del artículo citado y revisado: Alonso-Esteban Y, López-Ramón MF, Moreno-Campos V, Navarro-Pardo E, Alcantud-Marín F. A Systematic Review on the Impact of the Social Confinement on People with Autism Spectrum Disorder and Their Caregivers during the COVID-19 Pandemic. Brain Science. 2021 Oct 22;11(11):1389.

#30DíasConElAutismo 2022

Dra. MancusoDeja un comentario

En comparación con épocas previas, durante la última década se habían logrado avances más notables en cuanto a la educación en general de las personas dentro del espectro autista. Sin embargo, el cierre global de las escuelas debido a la pandemia por COVID-19 en marzo de 2020, afectó alrededor del 90% de los estudiantes en todo el mundo, y causó precisamente un retroceso aproximado de 10 años, debido a la interrupción y afectación abrupta de los procesos y modelos de enseñanza-aprendizaje, siendo la exacerbación de las desigualdades en la educación una de las mayores consecuencias.

El Objetivo de Desarrollo Sostenible 4 (ODS 4) de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), “se centra en garantizar una educación de calidad inclusiva y equitativa y en promover oportunidades de aprendizaje permanente para todos, como base para mejorar la vida de las personas y reducir las desigualdades”. Garantizar la “igualdad de acceso a todos los niveles de educación y formación profesional” de las personas con alguna condición y “construir instalaciones educativas sensibles que proporcionen entornos de aprendizaje efectivos” es la meta, misma que se encuentra intrínsecamente alineada con el lema del Día Mundial de la Concienciación sobre el autismo 2021: “Inclusión en el lugar de trabajo”.

Debemos tener presente que la labor ha sido y seguirá siendo ardua, que hay mucho que reconstruir, pero también que construir, ya que prevalecen los nichos en los que se logran los objetivos de una educación inclusiva como tal, sobre una educación inclusiva generalizada.

Para lograr la disminución de las desigualdades y la generalización de la educación inclusiva, hay que hablar con la evidencia científica por delante; hay que dialogar y cuestionar, pero también hay que confrontar, incomodar y definitivamente romper el estigma y los estereotipos que prevalecen.

Estoy entusiasmada de volver por quinto año consecutivo con los #30DíasConElAutismo: “Educación Inclusiva de Calidad para Todos”, mes en el que información exclusivamente relacionada con el TEA copará mis Redes Sociales, las cuales puedes encontrar pulsando el siguiente enlace: https://linktr.ee/dramancuso (recuerda dar FOLLOW y activar las notificaciones).

A continuación te detallo algunos de los contenidos que tendré para ti este mes de abril:

#LunesDeBlogDraMancuso📝

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos.

#VlogDraMancuso

Publicaciones relacionadas con el Lema 2022 de la ONU y otros tópicos diversos, pero en formato audiovisual.

#TEAlive

Instagram Lives a través de la cuenta @dramancuso.

#HablemosSobreTEA🗣

Actividades psicoeducativas y de concienciación a través de diferentes plataformas.

#RevisTEA

Resúmenes de artículos de investigación y documentos relevantes.

#CitaTEA💬

Citas, frases o reflexiones de profesionales relacionadas con lo fundamental de la visión biopsicosocial de las personas con TEA.

#HistoriasDeConsultorio💬 / HistoriasDeTEA💬

Relatos reales con innumerables lecciones de vida de fondo.

Cronograma de Actividades

En este podrás leer una descripción breve de las diferentes publicaciones en mis Redes Sociales y actividades programadas con anticipación para que puedas reservar las fechas o buscarlas en caso de habértelas perdido.

Así mismo, te voy a compartir publicaciones y dar recomendaciones sobre actividades de interés publicadas o programadas por otras personas, entidades y organizaciones.

Te recomiendo también checar mi cuenta de TIKTOK @dramancuso

Nota: La información del cronograma puede cambiar debido a cambios y actualizaciones periódicas.

Viernes 1

Entrevista para la emisora Nacional FM, 6:20 a.m., frecuencias: 92.5 FM en Chiquirí y Bocas del Toro, 100.3 FM en las provincias centrales y 101.7 FM en Panamá, Colón y Darién.

Sábado 2

*Reflexión en el marco del “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo 2022”.

*Caminata virtual de la “Fundación Soy Capaz”, enlace a información sobre la actividad: https://www.instagram.com/p/CbxTO6RupvK/?utm_medium=copy_link

Domingo 3

#CitaTEA El ser humano como ente biopsicosocial y la neurodivergencia como parte de la naturaleza humana (Dra. Mancuso).

Lunes 4

*Resumen de Artículo: “Impacto del confinamiento social en las personas con Trastornos del Espectro Autista y sus cuidadores durante la pandemia del COVID-19”.

Entrada en este Blog que contiene el enlace al artículo original:

https://dramancuso.com/2022/04/04/impacto-del-confinamiento-en-las-personas-con-trastorno-del-espectro-autista-tea-y-sus-cuidadores-durante-la-pandemia-de-covid-19/

Martes 5

Propuesta de libro para el #RetoLector2022 del mes de abril: “El poder de los introvertidos en un mundo incapaz de callarse” by Susan Caín.

Miércoles 6

#HistoriasDeTEA💬 Adolescente de 15 años que nos enseña sobre la importancia de la red de apoyo y le da voz a quienes no la tienen.

Jueves 7

*Las personas con Autismo/TEA en el marco del Día Mundial de la Salud.

Lema de la Organización Mundial de la Salud 2022: “Nuestro planeta, nuestra salud”.

Enlace a página oficial de la campaña de la OMS: https://www.who.int/es/campaigns/world-health-day/2022/recommended-actions-to-protect-our-planet-our-health

Viernes 8

*#CitaTEA La evidencia científica a beneficio de las personas y de las familias de personas con TEA (Dra. Gabrielle Britton).

*Evento virtual de la ONU: “Educación inclusiva de calidad para todos“.

Enlace al Canal de YouTube: https://youtu.be/9xqT5gnwSw8

Sábado 9

Calidad de vida de las personas con autismo/TEA.

Domingo 10

Importancia de centrar y aplicar la investigación científica en temas diferentes a aquellos relacionados con la biología del autismo/TEA.

Lunes 11

#VlogDraMancuso sobre detección y diagnóstico tempranos VS oportunos.

Martes 12

#HistoriasDeTEA💬 Palabras de un adolescente graduando sobre su autoconcepto y proyección en la vida.

Miércoles 13

#HistoriasDeTEA💬 Sentir de una mujer adulta diagnosticada a los 32 años.

Jueves 14

#CitaTEA La importancia de la neuropsicología en la comprensión del TEA (Dra. Emelyn Sánchez).

Viernes 15

#VlogDraMancuso “Reflexionemos juntos/as sobre el TEA”.

Sábado 16

“Sobrecarga sensorial en personas adultas con autismo/TEA”

Domingo 17

Mensaje a los docentes sobre la recolección objetiva de información en el contexto escolar.

Lunes 18

¿Sabes qué debes procurar como profesional de la salud al momento de atender a una persona con TEA?

Martes 19

Naturaleza y salud integral en personas con autismo/TEA.

Miércoles 20

*WEBINAR gratuito, para todo público, patrocinado por la Clínica Neuropsicológica: “Evaluación Integral a lo Largo de la Vida de las Personas dentro del Espectro Autista”.

Reflexión sobre la recolección objetiva de información por parte de los docentes en el contexto

Mayor información e inscripciones en el siguiente enlace: https://www.instagram.com/p/CbsTAdnrR9B/?utm_medium=copy_link

Jueves 21

#VlogDraMancuso “Persona con autismo/TEA o Autista?

Viernes 22

#HistoriasDeTEA💬 Experiencia de una mujer adulta profesional diagnosticada tarde en la vida en relación a la sobrecarga sensorial.

Sábado 23

“Hablemos sobre la Autodeterminación”.

Domingo 24

#VlogDraMancuso El aprendizaje académico en personas con autismo/TEA.

Lunes 25

Descripción visual de la ECOTERAPIA.

Martes 26

#CitaTEA La neurología como pilar para el conocimiento del cerebro de las personas dentro del Espectro Autista (Dra. Silvia. Velarde).

Miércoles 27

Dudas que se repiten en los familiares.

Jueves 28

Cuatro estrategias básicas para minimizar la sobrecarga sensorial.

Viernes 29

Tipos e importancia de la implementación de actividades de ocio.

Sábado 30

Resumen de los #30DíasConElAutismo 2022.

____________________

#DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma #30DíasConElAutismo

#30DíasConElAutismo 2021

Dra. MancusoDeja un comentario

Saludos a todos/as, espero tengan un maravilloso lunes.

Si bien es cierto que SIEMPRE será necesario hablar sobre la detección temprana y oportuna para mejorar el pronóstico a corto, mediano y largo plazo, en los últimos años las labores también se han centrado en la autonomía, independencia y productividad de los y las adultas con autismo, población por tantos años olvidada y por la cual falta mucho por hacer. 

Por ejemplo, desde el 2015, las actividades convocadas por la Organización de las Naciones Unidas (ONU) se han relacionado con el empleo, la proyección hacia el 2030 que favorezca la inclusión, la conquista de la autonomía y la autodeterminación, el empoderamiento de las niñas y mujeres con autismo, el uso de Tecnología Asistiva y la transición a la vida adulta. 

El 2020 fue un año complejo para la humanidad, para las personas con autismo/TEA y otras condiciones del neurodesarrollo (con o sin discapacidad) lo fue aún más, y sobre esto y mucho más, hablaremos durante todo este mes de abril.

Este año la ONU nos exhorta a que hablemos, visibilicemos y ejecutemos acciones, en miras a mejorar la situación de las personas con espectro autista bajo el lema “Inclusión en el lugar de trabajo: desafíos y oportunidades en un mundo pospandémico”.

Pero, para que haya inclusión en el lugar de trabajo, deben darse las oportunidades y, créanme, los números no son alentadores.

Desde que un miembro de la sociedad es diagnosticado con TEA, debe empezar la labor escalonada y conjunta para favorecer la independencia de acuerdo a la edad y en todas las esferas (familiar, socioemocional, escolar), en miras a que este/a sea un/a adulto/a independiente y autónomo/a en el futuro. Para que esto último sea posible, se deben garantizar las oportunidades a través  de programas nacionales estandarizados -publicos y privados- de capacitación y entrenamiento laboral, sensibilización social y empresarial, e inclusión laboral o empleo con apoyo.

Dicho esto, a continuación les detallo las diferentes actividades para este mes de abril:

#LunesDeBlogDraMancuso o #AudioBlog

Entradas en este Blog relacionadas con el Lema 2021 de la ONU, formato escrito o audio.

#MundoTEA

Recorreremos el mundo para conocer las iniciativas y acciones emprendidas en otros países durante la pandemia y a beneficio de la inclusión laboral.

#LasVentajasDelTEA

Exaltaremos las habilidades de las personas dentro del espectro que los hacen ser un recurso humano valioso para cualquier empresa y equipo de trabajo, así como sobre las evaluaciones y programas basados en las fortalezas.

#TEAlives

Vuelven los tan gustados #InstagramLives a través de la cuenta @dramancuso y, como ya es costumbre desde el año pasado, con invitados sorpresas.

¿Sabías que tengo un Canal de YouTube llamado «Hablemos de Salud Mental by Dra. Mancuso»? Este mes, espera videos relacionados sobre el autismo/TEA en general. Te sugiero seguir y activar las notificaciones de la cuenta oficial de Instagram del Canal @hablemos_de_salud_mental para previews, te dejo ambos enlaces:

Instagram

https://instagram.com/hablemos_de_salud_mental?igshid=1dd756zx9jhwn

YouTube

https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

#HablemosSobreTEA

Actividades virtuales a traves de Instragram y ZOOM, durante las cuales podrás resolver tus dudas e inquietudes.

#DomingoDeRevisión

Resumen sobre artículos de interés a tono con el tema de este año.

Cronograma de Actividades

*A continuación, podrás leer una descripción breve de los posts y actividades realizadas al momento, vinculadas a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como enlaces a guías, documentos y artículos completos mencionados en los mismos:

  • Jueves 1 de abril

Por cuarto año consecutivo regresan los #30DíasConElAutismo «Porque No puede ser solo un día, cuando para muchos es toda la vida».

  • Viernes 2 de abril

Mensaje de audio bajo el lema propuesto por la ONU en el marco del Día Mundial para la Concienciación sobre el Autismo: «Inclusión en el Lugar de Trabajo: Desafíos y Oportunidades en un Mundo Pospandémico».

  • Sábado 3 de abril

Libro del mes como parte del #RetoLector2021: «The Autism Job Club. The Neurodiverse Workforce in the New Normal Employment» (2015), por Michael S. Bernick y Richard Holden.

  • Domingo 4 de abril

Enlace al artículo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7908957/pdf/10803_2021_Article_4902.pdf

  • Lunes 5 de abril

Entrada en el blog #30DíasConElAutismo 2021 con información sobre el tema 2021 y cronograma de actividades por día de la semana (el que estás leyendo en este momento).

  • Martes 6 de abril

Página Oficial del evento: https://www.autismeurope.org/blog/2021/03/29/i-can-learn-i-can-work-campaign-toolkit-annex-for-2021/

Enlace a información de la campaña 2020 de Autism Europe «I CAN LESRN. I CAN WORK»: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2020/03/Autism-Europes-campaign-2020-21_Toolkit_EN.pdf

Anexo 2021: https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2021/03/Autism-Europes-campaign-2020-21_Annex_EN_Final.pdf

Versión «fácil de leer» (con pictogramas): https://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2021/03/WAAD-2021_Annex_Easy_to_Read_Final.pdf

  • Miércoles 7 de abril

Mensaje de audio en el marco del Día Mundial de la Salud: «El impacto en la salud integral de la pandemia por COVID-19 en personas con TEA».

  • Jueves 8 de abril

#InstagramLive con Huguette de Castillo, madre de chico de 10 años con TEA.

  • Viernes 9 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 10 de abril

Promoción de actividad del sábado 17 de abril «Hablemos sobre el TEA».

  • Domingo 11 de abril

Post sobre principio de calidad de vida e inclusión laboral.

  • Lunes 12 de abril

Post sobre claves que debes tener presente y ventajas de incluir personas con TEA dentro de tu empresa.

  • Martes 13 de abril

«Autism Spectrum Australia» https://www.autismspectrum.org.au

  • Miércoles 14 de abril

Mensaje de audio sobre «Apuesta por el empleo de las personas con TEA».

  • Jueves 15 de abril

Recordatorio sobre actividad #HablemosSobreTEA.

  • Viernes 16 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 17 de abril

Actividad «Hablemos sobre el TEA».

  • Domingo 18 de abril

Enlace al artículo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5495604/pdf/nihms835198.pdf

  • Lunes 19 de abril

Audio blog: «La educación es el primer paso para acceder al empleo».

  • Martes 20 de abril

Promoción de actividad del sábado 24 de abril #HablemosSobreTEA.

  • Miércoles 21 de abril

#InstagramLive con la Dra. Emelyn Sánchez «Evaluación Neuropsicológica en Personas con TEA: Por qué y cuándo es necesaria».

  • Jueves 22 de abril

«Scottish Autism» https://www.scottishautism.org

Post sobre «El Día de la Tierra».

  • Viernes 23 de abril

#FlashbackFriday de la conversación con Juan Rodríguez Lozada. Video completo en el siguiente enlace: https://youtube.com/channel/UCwkyPcm2TI__CP1Kx3E9LIg

  • Sábado 24 de abril

Actividad de #HablemosSobreTEA: «Introducción al Abordaje Conductual de Personas con TEA: De la Infancia a la Vida Adulta».

  • Domingo 25 de abril

#MarchaPorLaCiencia #LaCienciaNosUne #YoAmoLaCiencia.

  • Lunes 26 de abril

Enlace al artículo: https://www.cambridge.org/core/services/aop-cambridge-core/content/view/CDC4FF29C3DC504768E375EE65019E0C/S0033291718002283a.pdf/anxiety-and-depression-in-adults-with-autism-spectrum-disorder-a-systematic-review-and-meta-analysis.pdf

  • Martes 27 de abril

Confederacion Autismo España http://www.autismo.org.es/

  • Miércoles 28 de abril

Instsgram Live con la Sra. Benigna Lozada «Mi experiencia como madre de gemelos adultos con TEA».

  • Jueves 29 de abril

TBTEA de momentos del conversatorio con la.Sra. Benigna Lozada («citas»).

  • Viernes 30 de abril

Vlogs y reflexión sobre «Quiero pensar que…»

__________

Te recuerdo, una vez más, darle FOLLOW a @dramancuso en Instagram y Facebook, así como a @hablemos_de_salud_mental en Instagram, y activar las notificaciones.

Me despido no sin antes compartirte el enlace del comunicado oficial de la ONU sobre el lema 2021: https://www.un.org/en/events/autismday/

#DraMancuso #Psiquiatra #HablemosDeSaludMental #NoAlEstigma

CREAR en época de cuarentena

Dra. MancusoDeja un comentario

Las medidas de prevención primaria ante la emergencia sanitaria por COVID-19 establecidas por las autoridades nacionales, nos exigen (entre muchas otras cosas) que debemos quedarnos en casa.

Desde principios del mes de marzo pasado hemos tenido gradualmente y cada vez más, que confinarnos en nuestros hogares hasta el punto que, de domingo 5 de abril, fue oficialmente el primer día de cuarentena total para todas las personas, sin distinción, salvo algunas excepciones.

Las calles desiertas también nos recuerdan la probabilidad de que la mayoría de los hogares, se encuentren saturados de niños tristes, ansiosos e hiperactivos… y familiares angustiados y abrumados, más allá de aquellos que han podido, a un mes de confirmado el primer brote, reorganizarse y establecer una dinámica cotidiana integralmente saludable (la minoría).

Sumemos a lo previo, la presencia de un miembro de la familia con alguna condición del neurodesarrollo, lo que representa mayor desgaste y demanda de atención por parte de sus cuidadores, por la elevada posibilidad de que estos tengan déficit cognitivo, problemas de conducta, dificultad para seguir instrucciones y aprender nuevas rutinas, trastornos el sueño, ansiedad y depresión comórbidas, por mencionar solamente algunas probabilidades.

Los Trastornos del Neurodesarrollo (TND) incluyen:

  • Discapacidad intelectual.
  • Trastornos de la Comunicación.
  • Trastorno delEspectro Autista.
  • Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH).
  • Trastornos Específicos del Aprendizaje.
  • Trastornos Motores .
  • Otros (por ejemplo, aquellos debidos a una causa específica reconocida como los debidos a patología genética, secundarios a epilepsia, por secuelas de asfixia perinatal, etcétera).

Antes de desarrollar las recomendaciones para retomar, lograr y mantener la estructura y salud metal en la actualidad, incluyendo aquellas específicas en el caso de contar con un familiar con algún TND, quiero describirles antes ocho (8) breves mensajes indispensables para ustedes, cuidadores y familiares encargados:

  1. Usted debe estar bien para poder estar bien para otros.
  2. Los niños, jóvenes y personas con algún TND independientemente de la edad, van a reaccionar de acuerdo a los indicios sociales que detectan en las personas que los rodean.
  3. Sigan las recomendaciones de personal idóneo.
  4. Sentir miedo en estos momentos es de esperar, permítase sentir.
  5. El autocuidado de su salud mental es importante para prevenir la aparición o empeoramiento de cualquier malestar emocional.
  6. Manténganse informados sobre la situación actual pero a partir de fuentes confiables (Ministerio de Salud) y limite la búsqueda de esta a máximo dos veces al día y a la misma hora.
  7. Eviten cadenas y pongan límites si la información que reciben les genera malestar, no importa de quién provenga esta.
  8. Reconozca la labor de los profesionales de la salud y de todos los trabajadores y cuidadores que atienden a personas con COVID-19 y el papel que estas juegan en el cuidado también de su salud.

Es momento de CREAR

Con el fin de elaborar y ayudarles a recordar la información, les propongo la nemotecnia CREAR: Comunicar, Rutinas, Emociones, Acceso, Relaciones. Veamos a qué me refiero con cada una.

Comunicar

Durante situaciones de estrés, los niños, adolescentes y en general las personas con déficit cognitivo y/o intelectual (independientemente de la edad), suelen reaccionar con ansiedad excesiva. Esto puede aumentar el apego hacia sus figuras de vínculo y traducirse en una mayor demanda de atención, entre otras conductas. Por este motivo, comunicar información relacionada con el COVID-19 tomando en cuenta la edad y el neurodesarrollo individual, es primordial para brindar contención.

Una estrategia que ayuda a trasmitir y/o reforzar la información, es la elaboración de “Historias Sociales”. Estas son historias individualizadas cortas, que contienen imágenes y/o texto escrito, que se utilizan para aclarar situaciones difíciles o confusas e incluyen una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, su importancia y el guión de lo que se debe o puede hacer y/o decir en un momento dado.

Para realizar una historia social, se debe tomar en cuenta la edad, el desarrollo sensorial y el nivel de lectura del individuo (de contar con esta habilidad) ya que, en ausencia de esta última, se pueden elaborar exclusivamente con imágenes y narrar la misma a manera de cuento. Así mismo, se deben confeccionar en primera persona, usando lenguaje positivo, frases que incluyan información sobre el tema que se desea tratar, los actos que la persona debe llevar a cabo, la explicación sobre lo que puede pasar y, por último, la síntesis sobre lo que tiene que hacer (o sea, el final de la historia).

Accedan a la página web http://www.littlepuddins.ie para que puedan ver el ejemplo de una historia social sobre «¿Qué es el Coronavirus?» y crear la suya.

Podrás también encontrar otro ejemplo de una historia social sobre «¿Cómo mantenerse saludable?» en la página oficial de «The National Autistic Society» http://www.autism.org.uk

Rutinas

Es momento de mantener, reforzar y crear nuevas rutinas. Aparte de que nos ayuda a reorganizarnos ante la pérdida de la estructura previa cotidiana, nos proporciona control de aquello sobre lo que sí podemos tenerlo, en contraste con la incertidumbre que nos genera la existencia del virus y su impacto global, así como las desiciones que tendremos que acatar por indicación de nuestras autoridades ante la emergencia sanitaria.

Aunque estén en casa, es importante mantener las rutinas de horario de actividades pedagógicas; terapias en casa (ocupacional, lenguaje, sensorial, etc.); sueño (levantarse y acostarse a una hora específica tomando en cuenta las horas de sueño recomendadas por grupo de edad https://www.sleepfoundation.org/articles/los-ninos-y-el-sueno), autohigiene y aliño personal (lavarse las manos, bañarse, cepillarse los dientes, peinarse, ponerse ropa que no sea la pijama, etc.); alimentación (comer a las horas usuales y procurar alimentos saludables); actividad física (establecer rutinas de ejercicio y actividades que incluyan movimiento); y ocio saludable (actividades divertidas y del agrado personal).

No debemos olvidar la importancia de administrar el tiempo de uso adecuado de pantallas de acuerdo a las recomendaciones establecidas por organismos internacionales (https://www.aap.org/en-us/about-the-aap/aap-press-room/Pages/American-Academy-of-Pediatrics-Announces-New-Recommendations-for-Childrens-Media-Use.aspx). Si antes les has sido difícil, entonces ahora es el momento adecuado pues cuentan con más tiempo en casa para lograrlo.

Así mismo, aproveche para incorporar responsabilidades dentro del hogar congruentes con la edad como tender la cama, recoger juguetes, guardar los zapatos y la ropa limpia, etc., y de reforzar medidas de higiene básicas , apoyándose en el uso de recursos visuales o pictogramas en secuencia de cada actividad de ser necesario.

En la página web https://www.pictotraductor.com, podrán escribir la frase correspondiente a cada paso de una secuencia (por ejemplo de lavado de manos) para que esta aparezca «traducida» en un pictograma, mismo que después pueden imprimir y ubicar en los sitios estratégicos de sus casas para enseñar y reforzar rutinas.

Por ultimo, trabajar en una agenda semanal de actividades, les permitirá integrar todo lo previo. Cuando se den cuenta, tendrán toda una rutina establecida y habrán utilizado de manera productiva pero también divertida el día, antes de que deban empezar con la rutina de antes de dormir. Dediquen el tiempo para hacerla juntos: buscar las imágenes, imprimirlas, colorearlas, recortarlas, pegarlas, etc., así transforman esta necesidad en una tarea entretenida que hará menos difícil el apego a las nuevas rutinas.

Emociones

Ayude a los niños y adolescentes a expresar sus emociones. El miedo, la tristeza y hasta el enojo, son frecuentes en situaciones como esta, tanto producto de la incertidumbre o desconocimiento sobre lo que está sucediendo, como por las medidas que se implementan y los cambios en sus rutinas. Por esto, como ya mencioné previamente, es importante comunicar.

Entre más temprana la etapa del neurodesarrollo humano, más se «expresan» las emociones a través de la conducta y la alteración de ciclos fisiológicos (sueño, apetito, control de esfínteres). Es así que, por ejemplo, la tristeza y/o ansiedad emergente en niños, puede acarrear la aparición de hiperactividad, agresividad, despertares nocturnos, pérdida del apetito y que empiecen a orinarse en la cama. Lo previo, también puede ocurrir en personas de mayor edad con algún TND como TEA y/o discapacidad intelectual.

La edad y la presencia de una condición que implique barreras de la comunicación y alteraciones cognitivas, entre otros factores, deben ser tomadas en cuenta para optar por recursos lúdicos tales como las imágenes (flash cards, llaveros de emociones), el juego, el dibujo, la lectura de cuentos y ciertas películas. Estos suelen ser utilizados para proyectar emociones, así como una excelente herramienta para hablar de las mismas de una manera natural, sencilla y agradable.

Acceso

El acceso excesivo a información es contraproducente para muchas personas en estos momentos. Primero, como cuidador/familiar a cargo, filtre la fuente y horarios en los que accede a esta con el objetivo de mantener la calma y mitigar su propia ansiedad, para poder así hacer lo mismo por los demás.

En el caso de niños y adolescentes, se recomienda reducir la cantidad de momentos a una vez al día y estar al tanto de la información a la que estos acceden de manera independiente, sobre todo, si les han proporcionado la libertad de utilizar redes sociales y otros medios de comunicación masiva. En estos casos, negocie estar presente para poder así aclarar cualquier duda que pueda surgir y prevenir así la aparición de malestares emocionales.

Dependiendo de la edad y de la existencia de problemas emocionales previos al inicio de la cuarentena (ansiedad, depresión), puede ser necesario la restricción en el uso de redes sociales con este fin, debido a la gran cantidad de información inapropiada para la edad y falsa que también se difunde y que puede generar más ansiedad, desesperanza y la aparición de depresión y hasta ideas de muerte y suicidas.

En contraste, tómense el tiempo de buscar juntos información positiva, sobre las buenas acciones que la pandemia también ha despertado en nuestro paìs y en el mundo, lo que ayuda a estar optimistas y mantener la esperanza.

Relaciones
Procuren que todos los miembros de la familia mantengan relaciones funcionales y positivas entre sí durante la cuarentena. Aprovechen esta oportunidad para establecer o mejorar el vínculo entre cada miembro a través del establecimiento de uno o varios momentos a la semana, para hablar de sus emociones y realizar actividades divertidas en familia tales como juegos de mesa, ver películas, armar rompecabezas, jugar charadas, etc.
Mantengan comunicación periódica través de videollamadas con familiares, amigos y otros seres queridos que se encuentran distantes, esta es una de las grandes ventajas de la tecnología.

Por último, sean compasivos con ustedes mismos; ténganse respeto, amor y paciencia; afronten los retos un día a la vez; háblense bonito… pero, sobre todo: #QuédateEnCasa.

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